Det er så mye jeg gjerne skulle sagt, men ordene sitter fanget inni meg.
Tre små bokstaver har frarøvet meg min stemme, tre små bokstaver har frarøvet meg mine ord.
Kjærlige ord som bare vil andre vel, ord fylt av takknemlighet og glede.
Mine ord som før kunne høres av alle er nå blitt svak og grøtete, men se meg inn i øynene og du vil finne svar.

Jeg skulle så gjerne ha sagt til deg hvor mye det betyr, at nettopp du tok deg deg tid.
Tid til å stille opp for meg, tid til å stoppe meg på gaten for å si hei.
Tid i en travel hverdag for å komme på besøk, tid til å sende meg en melding når jeg trenger det som mest.
Tid til å invitere meg med på ting, tid til å prøve og forstå.

Jeg skulle så gjerne brukt mine ord, og se deg inn i øynene og si takk.
Takk for at du stiller opp, takk for at du har meg nær.
Takk for at du tenker på meg, takk for alt du gjør for meg.
Takk for at du står opp for meg, og takk for at du står ved min side.

Jeg vet at det koster, jeg vet at det gjør vondt.
Jeg vet at du har prøver å forstå, jeg vet at det er vanskelig.
Jeg ser hvor mye du gjør, jeg ser hvor mye du kjemper.
Jeg skulle så gjerne gitt deg like mye tilbake, jeg skulle så gjerne gjort mer.

Men selv om ikke ordene kommer ut så har jeg mine øyne, to små øyne taler sjelens språk.
To øyne fylt med takknemlige ord, to øyne fylt med en kjærlighet så stor.
To små øyne er fylt med en glede for livet, to øyne er fylt med en livshistorie på godt og vondt.
Så se inn i mine øyne og du vil få svar, der vil du se en takknemlighet så stor…

I går hadde gubben bestemt seg, nå skulle kjerringa ut på luftetur.
Det har ble en rolig forrige uke på meg, etter fakkeltoget var jeg rimelig utladet.
Så for å være på den sikre siden valgte jeg å la kroppen hvile, det siste jeg vil er å presse kroppen så langt at jeg går på en smell. Men i går var det ingen bønn, for når gubben har bestemt seg er det ingen vits i å protestere.

Planen var å ta med en liten gutt på Flipzone, vi var nemlig så heldig å få syv gratis billetter som plaster på såret etter at bursdagen ikke gikk som planlagt. De kom godt til nytte i går, alt er så dyrt for tiden så det blir ikke mye rom for de helt store utskeielsene. To av syv billetter ble brukt i går, en liten gutt ville ha med seg en klassekamerat på trampolinepark en.

Det er bra vi har fått et rikere tilbud for barna her i Åsane, og trampolineparken er veldig populær.
Det er bare så synd at de som jobber der ikke har kunnskap om hvordan enkelte ting fungerer, og at de er så få på jobb mange ganger. Det har vært tydelig lenge at de ikke har tatt høyde for en bestemt gruppe, og det er oss rullestolbrukere. Ja de har både rampe og heis utenfor, men når ingen som jobber der vet hvordan heisen virker er vi like langt.

Men det er vel ikke noe problem tenker dere sikkert, vi kan jo bare bruke rampen? Men den rampen har de aldri i livet fått godkjent som rullestolrampe, den er så bratt at det er så vidt man kommer seg opp. Jeg sitter med hjertet i halsen hver gang gubben kjører meg opp, jeg kan kjenne hvordan hjulene letter under meg. Men jeg kom meg helskinnet inn denne gangen også, og det var da jeg overhørte en samtale mellom to små gutter.

“Hvorfor står det ALS på rullestolen til mammaen din”
Jo fordi mamma har en sykdom som heter ALS” svarte min lille gutt med den største selvfølge.
“Er det derfor hun ikke kan gå” spurte en nysgjerrig liten gutt
“Ja musklene til mamma dør og en dag vil mamma dø også” hørte jeg en liten gutt svare på en forklarende måte.
Det er jo trist, er du ikke veldig lei deg” fulgte den andre gutten opp med å si.
“Jo den dagen mamma dør kommer jeg til å gråte mye, men mamma er sterk og jeg er glad så lenge jeg har henne”

Den samtalen gikk rett inn i hjertet mitt,, ordene til min lille gutt gjorde noe med meg.
En liten gutt lærer seg så mye hver eneste dag, og i går lærte han meg at vi ikke skal ta sorgene på forskudd.
Vi må heller sette pris på den tiden vi får sammen, for sorgen vil komme før eller siden.
Livet er for kort til å sorgen få styre, og det har en liten gutt forstått…

Mine tanker er myk som fløyel, sval som den fineste silke,

lette som bomull, svevende som en vakker fugl høyt oppe på himmelen,

lekende og nysgjerrige som små barn.

 

Mine tanker kan være som en vakker sommerdag, varm som solen,

kjølende som en mild sommerbris,

uskyldige som et nyfødt barn,

milde som engler med lysende vinger i nattemørket.

 

Mine tanker kan være som en lang labyrint, svirrende og ubesluttsomme,

kvelende av alle valg som må tas,

som en virvelvind som endrer retning når du minst venter det.

 

Mine tanker er noen ganger som et åpent hav,

som en rolig havbris med varsomme bølgeskvulp på en endeløs sandstrand,

som en storm av farefulle bølger, med dønninger som slår inn mot land og visker vekk all varme.

 

Mine tanker kan være som en iskald vinterstorm, lunefull og uhyggelig,

som frosten på bakken som dekker alt liv,

som en kald gjennomtrengende vind ,

en vind som gjør selv det varmeste hjerte om til is.

 

Mine tanker kan gjøre livet verdt å leve,

som krystallklare stjerner på himmelen.

Men mine tanker kan også være mørke,

som uværs skyer som lurer i horisonten.

 

Men dette er selve livet, tanker er som dager,

gode dager full av kjærlighet og varme,

dårlige dager fylt med kulde og bekymring.

 

Trøsten finner du i deg selv, med dine tanker kan du snu,

snu livet, leve livet på din måte, livet er ingen dans på roser.

Men du klarer det, for inni deg bor det en styrke,  en styrke så stor,  en styrke som kan flytte selv de største fjell…

 

Nå er det bare noen uker igjen, og i går innså jeg at nå var det på tide og begynne.
Det er det samme hvert år, jeg har knapt nok fortært bursdags kaken når jeg må begynne å tenke på det.
Gubben derimot er heldig, han tar livet helt med ro. Han er like overrasket hvert år når han ser alle pakkene under juletreet, ikke rart at han enda tror på julenissen.

Hvert år er det på det samme viset, og hvert år har jeg en plan om å begynne tidlig. Men så kommer November så altfor fort på, og jeg har ikke tenkt på en eneste en. Men i går begynte jeg så smått, og vipps så var de tre første julegavene bestilt. Jeg er så glad for at jeg har denne datamaskinen, men den som er mest glad er nok gubben.

“Hvis du ikke slutter å tulle så får du ordne med alle julegavene selv i år” sa jeg til gubben i går, hele dagen hadde han herjet med meg. Men gubben hadde som alltid et svar på lur, og svaret til gubben skapte oppstandelse i heimen. “Ja da sparer vi mye penger i år, for jeg kjøper ikke en eneste en” sa gubben likegyldig, og da ordene fikk barna til å reagere.

“Du må bare leve evig mamma, for det blir ingenting på oss når du er borte” hørte jeg min datter si, og jeg kunne bare si meg enig i ordene hennes. En liten gutt stilte opp fremfor meg i går, med øyne fulle av sorg.
“Får vi ingen julegaver i år mamma” spurte han med sørgmodig stemme, fortvilet kikket jeg på gubben.
“Jo mamma ordner” hørte jeg gubben si med den største selvfølge, og det var da jeg sendte gubben et blikk som fikk gubben til å holde kjeft resten av dagen.

Gubben er og blir den samme, jeg vet så inderlig godt hvordan han er. Men det er også derfor jeg elsker han så høyt, for til tross for alle mine begrensninger så behandler han meg som før, han ser at jeg kan.
Derfor gjør det meg ingenting at jeg må ordne med gaver på egenhånd, det er bare godt å kjenne på at jeg fremdeles kan bidra. Men en ting er sikkert, jeg må nok handle inn en haug med gaver før jeg dør for å være helt sikker på at barna får noen gaver under treet…

I går følte jeg på en rikdom så stor, en rikdom ikke alle er forunt.
Jeg er rik, rik på nestekjærlighet og omtanke. I går var det min dag, og jeg har aldri følt meg rikere.
På Internett kokte det, og her hjemme ble jeg overøst med blomster og gaver. Jeg vet ikke hva jeg har gjort for å fortjene så mye kjærlighet og varme, men jeg vet at jeg er heldig.

Rundt om i dette landet sitter det ensomme mennesker, mennesker som ikke har noen rundt seg. Mennesker som sliter med sykdom enten det er psykisk eller fysisk, men de har ingen å lene seg på. I går tenkte jeg på alle disse ensomme menneskene, og jeg skulle ønske de kunne få føle på det samme som jeg følte på i går. Den enorme kjærligheten jeg opplevde i går er jeg sikker på kan flytte fjell, selv om jeg var sliten følte jeg meg sterkere enn noen gang før.

En liten gutt har pyntet seg for mor 💜

“Jeg håper du snart får gnisten tilbake” var det en som sa til meg for noen dager siden, for jeg har vært sliten lenge nå, Men i går kjente jeg energien begynte å vende tilbake, gnisten som jeg trodde var borte kom tilbake på ny. Omringet av kjærlighet på alle kanter følte jeg styrken vende tilbake, og jeg kunne kjenne hvordan den fylte hele meg. Livet har aldri vært mer vakrere enn i går, og det var kun takket være DERE. 

Snitter og kaker for enhver smak.

Dette innlegget dedikerer jeg til dere, alle dere har bidratt til at dagen min ble uforglemmelig.
I dag vil jeg bare takke, tusen takk for all den nestekjærligheten dere viser. Takk til familien for at de gir meg så mange gleder hver eneste dag, takk til alle som har gitt meg bursdagsgave via innsamlingen til ALS, takk for alle gratulasjoner, og sist men ikke minst takk til alle dere som følger meg hver dag gjennom tykt og tynt.

Dere gir meg så mye kjærlighet hver eneste dag, og jeg er så takknemlig for den støtten dere gir meg. Livet har gitt meg den største gaven av de alle, jeg har fått alle dere inn i livet mitt.
Størst av alt er kjærligheten, og jeg er omringet av så mye kjærlighet hver eneste dag. I dag våknet jeg med et stort smil rundt munnen, for til tross for at jeg har mistet mye så føler jeg meg som en vinner.

Jeg vant den dagen jeg fikk alle dere inn i livet mitt, når mørket blir altoppslukende vet jeg at dere er der,
Dagen i går var fantastisk på alle måter, og en dag jeg aldri kommer til å glemme.
Så tusen takk for at dere dere gjør, jeg vet ikke hva jeg gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet og omtanke….

For syv år siden trodde jeg livet mitt var over, men her sitter jeg enda.
I dag er det min dag, og det føles ut som om jeg har klatret opp Mount Everest 100 ganger for å komme meg frem dit jeg er i dag. Jeg er helt tom for krefter, alle kampene jeg har hatt de siste årene har tømt meg helt.
Jeg har kjent på det lenge nå, livet med tre små bokstaver har krevd mye av meg.

Men til tross for mye smerter og lite krefter gir jeg ikke opp, for er det en ting disse syv årene har lært meg så er det at livet aldri slutter å overraske. Lite visste jeg at det jeg trodde var slutten for syv år siden bare var begynnelsen, begynnelsen på en reise jeg ikke ville vært foruten.

Hver dag kjemper jeg meg opp, og jeg gjør det fordi jeg vet at livet ikke er over ende.
Jeg kjemper meg videre fordi jeg vet at livet fortsatt har mye å by på, ja selv for meg som knapt nok klarer å løfte på en finger. Når jeg ser tilbake på den reisen jeg har hatt så gjør jeg det med både stolthet og takknemlighet, stolthet fordi jeg faktisk har klart å komme meg så langt og takknemlighet over at jeg faktisk fortsatt lever.

Min mann ble sittende og stirre på meg i går kveld, jeg kunne føle blikket hans på meg. Kjærligheten kom flommende mot meg i det mine øyne traff blikket hans, og i det øyeblikket følte jeg på en takknemlighet så stor.
Det er ingen tvil om at tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men det er en ting de ikke har klart å røve fra meg. Hver dag blir jeg omringet av en ubetinget kjærlighet, og for hver dag som går vokser den seg større.

Takket være familien min har jeg klart å finne styrke til å kjempe meg videre, og jeg vet hvor mye det har kostet dem å stå i denne kampen sammen med meg. I dag våknet jeg opp til lyden av små tassende skritt, en liten gutt visste godt hvilken dag det var i dag. Jeg kunne høre hvordan små føtter løp over stuegulvet, og i neste øyeblikk gikk skyvedøren min opp med et smell. En liten gutt hoppet ivrig opp i senga mi, og like etter ble jeg overøst med kyss og klemmer.

“Gratulerer med dagen, du er verdens beste mamma” ropte han høyt, en bedre start på dagen finnes ikke. Jeg ble liggende med et stort smil rundt munnen når de forlot huset, og stillheten som etterfulgte var fylt med en kjærlighet så stor. Alt jeg trenger har jeg, jeg har vunnet livets største rikdom. Kjærligheten jeg er så heldig og motta hver eneste dag er grunnen til at jeg fortsatt holder ut, og i dag skal vi feire livet for alt det er verdt…

Hør kirkeklokkene ringer, 

De ringer i det fjerne 

Hysj, vær stille

De kaller på deg

 

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for deg mitt kjære barn

Svøpt i et klede

Bærer mor og far deg frem, du er trygg i deres hender

 

Hør kirkeklokkene ringer 

Et nyfødt barn skal velsignes

Tro, håp og kjærlighet får du med deg 

Vi er mange som vil deg godt

 

Hør kirkeklokkene ringer 

Du er nesten voksen nå, i et hvitt klede står du der stolt og sterk

Mor og far gråter en tåre 

En tåre for en tid som har gått så fort

 

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for oss min kjære

Jeg i hvit kjole, du i sort dress

Sammen skal vi flettes, til døden skiller oss av

 

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for meg mine kjære

Et liv er over, mitt liv

Svøpt i hvitt forlater jeg dere

 

 

Men frykt ikke, jeg er fortsatt med dere

For jeg har sådd et frø i deres hjerter

Et lite frø som spirer og gror

Langt der inne , der kjærligheten bor…

Her kommer takke talen min, talen som en liten gutt bet seg merke i. Han imponerer meg til stadighet, det er ikke en ting han ikke får med seg. Jeg ble så rørt når jeg oppdaget hvor mye han fulgte med, og jeg kunne se på hele han at ordene mine betydde noe for han. “Har du skrevet denne talen mamma” visket han stille, jeg nikket kjærlig tilbake. I syv år har jeg følt på alle begrensningene som mor, frustrasjonen over alt jeg ikke har klart å bidra med har vært stor. Men takket være en liten gutt fikk jeg tilbake troen, troen på at det lille jeg klarer å gjøre er mer enn godt nok for en liten gutt… 

Kjære alle sammen

Nå sitter jeg her full av beundring og takknemlighet. Beundring fordi dere har satt av tid til denne dagen, og takknemlighet over at dere vil stå i denne kampen sammen med meg.

Min kamp startet for syv år siden, en kamp som ikke er over før jeg har tatt mitt siste sukk. Jeg husker enda den dagen da livet mitt falt i grus, tre små bokstaver etterlot seg et bunnløst mørke. Sakte men sikkert måtte jeg lære meg å leve på nytt, sakte men sikkert måtte jeg finne tilbake til hverdagen. En hverdag helt ulik din, og en hverdag full av hindringer. For ALS er en ubarmhjertig sykdom, den frarøver deg alt, det var en stund jeg aldri trodde jeg ville oppleve glede igjen.

Men det er ikke bare den syke som blir berørt, for rundt den syke står det pårørende. Pårørende som gjerne vil hjelpe, pårørende som føler på en maktesløshet så stor. Jeg har fire barn og en ektemann så god, uten dem vet jeg ikke hva jeg skulle gjort. For selv om vi engang trodde at livet var over, så oppdaget vi sammen at livet hadde mer å by på.

Nå sitter jeg her og ser på alle dere som har møtt frem, og jeg kan ikke la være å tenke tilbake på den reisen vi har hatt. For det har vært syv år på godt og vondt, sorg og glede har gått hånd i hånd. Men gleden fant veien tilbake til oss igjen, de små gledene som mange tar for gitt er blitt store for oss.

Så derfor takker jeg dere , jeg takker dere fra hele mitt hjerte for at dere står her i dag. For jeg velger livet, jeg velger å kjempe på videre. Noe annet alternativ finnes ikke. Så derfor er jeg så glad for å se hver og en av dere her i dag, for sammen kan vi løfte denne sykdommen frem i lyset, sammen er vi sterke.
Så tusen takk, og husk, livet er ikke over før det er over…. 

Jeg gikk sliten til sengs i går, sliten men lykkeligere enn noen gang før.
For en helg jeg har hatt, to dager fullstappet med uforglemmelige øyeblikk.
Jeg følte meg så heldig der jeg lå, for til tross for mange kamper så er jeg omringet av så mye kjærlighet og varme. Igjen fikk jeg en påminnelse om at livet er verdt å kjempe for, livet slutter aldri å overraske.

En liten gutt så på meg i går, og jeg kunne se på hele han at dette fakkeltoget hadde satt spor.
Måtte du lære å leve på nytt mamma” utbrøt han plutselig i går, med store øyne stirret han på meg.
Først skjønte jeg ikke hva han mente, men så slo det meg hva han siktet til. Jeg hadde nemlig skrevet en takke tale til fakkeltoget, og når den ble lest opp fulgte en liten gutt nøye med.

Ordene mine festet seg hos en liten gutt, og i går skjønte jeg for første gang hvor mye min kamp har å si for han. Hver dag kommer han løpende hjem fra skolen, og høydepunktet for han er at han vet at jeg sitter og venter på han. Det gir meg så stor glede når han forteller om dagen sin, det er mitt store høydepunkt hver eneste dag.
En liten gutt gir meg ny styrke hver eneste dag, og jeg er så glad for at jeg får dele slike uforglemmelige øyeblikk med han.

Gleden og stoltheten i øynene hans på lørdag ga meg så mye, han gjorde alt arbeidet verdt det.
Det er slike øyeblikk som gjør denne kampen verdt å leve i, og det er gleden i øynene på mine nærmeste som varmer mest. Det at jeg kan gjøre noe for dem gir meg så mye, og vite at alt mine kjære trenger å gjøre er å møte opp. Denne gangen trengte ikke mine kjære bidra med noe i forbindelse med fakkeltoget, og det betyr så mye.

Helgen ble avsluttet med storfint besøk, tre personer som betyr så mye for meg tok seg tid til å besøke meg hjemme. De har alle fått en spesiell plass i mitt hjerte, og det betyr så mye for meg at de tok seg tid til å besøke meg. Gaver har jeg også har jeg også fått denne helgen, gaver gitt fra hjertet. Jeg er så takknemlig for alt jeg har opplevd disse årene, og denne helgen føltes på mange måter som en avslutning. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen på denne jord, men det jeg vet er at alle disse uforglemmelige øyeblikkene gir meg en styrket tro på at livet er verdt å kjempe for….

Jeg er målløs her jeg sitter, denne lørdagen kommer jeg aldri til å glemme.
Det ble et rørende fakkeltog i går, og det mest rørende var når jeg oppdaget at folk hadde kommet langveisfra for å delta. Vi var ute i god tid i går, bilen var fullastet med utstyr som måtte rigges opp før folket begynte å komme. Nervene var på høykant når jeg rullet inn i bilen, og de ble ikke akkurat bedre når gubben meddelte at han kom til å kjøre inn på Festplassen.

Man skulle kanskje ikke tro det men jeg hater mye oppmerksomhet, aller helst vil jeg bare gli inn i mengden. Stå fremfor mange og holde tale eller synge gjør meg ingenting, men når jeg får ufrivillig oppmerksomhet har jeg bare lyst til å krype ned i et mørkt hull. Så når gubben plutselig meddelte at han skulle kjøre inn på det mest folkevalgte stedet i byen som i tillegg var stengt for biltrafikk fikk jeg hetta, jeg skjønte at dette ville skape mye oppmerksomhet.

Når vi nærmet oss Festplassen hamret hjertet mitt så hardt at jeg kjente det i ørene, og når jeg så hvor mye folk det var i bykjernen valgte jeg å lukke øynene. “Kor i hel#ete kjører æ inn” gaulte gubben ved min side når vi nærmet oss, men jeg lukket både ører og øyne i det vi svingte ut av det siste lyskrysset. Forsiktig gløttet jeg på det ene øyet, men det gikk fort igjen når jeg så hvor mange folk det var på området når gubben svingte opp på fortauet.

Mens jeg satt som et nervevrak i bilen tok gubben livet helt med ro, han lar seg aldri vippe av pinnen.
Vi fikk mange blikk når vi kom kjørende inn på Festplassen, men det tror jeg ikke gubben la merke til. Vel fremme var det bare å begynne å rigge til, og lettelsen var stor når jeg så at værgudene hadde glimtet til. Det ble plutselig ingen tvil om at det finnes noe der ute, for vi gikk fra flomvarsel til blå himmel på et øyeblikk. Min bønn hadde blitt hørt, og jeg kunne ikke vært mer takknemlig.

En flokk med svaner lokket til seg en liten gutt, og plutselig var han borte. Det var da det skjedde, klokken nærmet seg fire og brått var jeg omringet av mennesker. Jeg snudde ryggen til i noen få sekunder for å se etter en liten gutt, og når jeg snudde meg tilbake var området fylt opp. Det var da jeg så de, gamle arbeidskollegaer, venner, assistenter, familie og mange fremmede mennesker sto og ventet, og midt i flokken så jeg tre personer som fikk tårene til å komme. Tre nydelige sjeler som hadde reist langt for å fremme ALS, og når jeg så en av de skjønte jeg at jeg hadde blitt lurt.

For midt i folkemengden sto han og smilte lurt, Bunny hadde kommet likevel! Der sto han sammen med Vibbedille og smilte stort. Jeg ble så rørt når jeg så de sto der , og når jeg i tillegg fikk øye på en dame jeg ikke har sett siden forrige fakkeltog kom tårene. Jeg kommer aldri til å glemme denne lørdagen, det var overveldende å se hvor mange som stilte opp. En stor takk til ALS Norge og Stine Andrea Sognnes for vakker sang, hun hadde skrevet en sang som fikk tårene mine til å flomme over.

Jeg må også takke Ole Bjørn Tysnes for en håpefull apell, når jeg hørte at det er mye på gang innenfor forskningsfeltet ga det håp til alle som sto og hørte på. Jeg har så mange bilder og filmer jeg må sortere i løpet av dagen, men jeg legger det ut fortløpende. Tusen takk til alle som møtte opp i går, takket være dere fikk vi en uforglemmelig dag…

PS : En stor takk til Betty og familien hennes for alt arbeidet de har gjort, jeg hadde ikke klart dette uten dere 💜