Selvfølgelig måtte jeg lage et innlegg med en hyllest til alle kvinner, vi er jo fantastiske alle som en. Men en ekstra hyllest til alle de kvinner som har gått i forveien, banet vei slik at veien ble litt lettere for alle oss andre. De som har kjempet en kamp, brukt sin stemme for å rope høyt. Sterke kvinner som har gitt alt for å skape en mer rettferdig hverdag for oss kvinner. Vi er ikke bare en hushjelp, kjøkkenet ble for smått for oss. Vi er sterke kvinner klare for å erobre verden, så her er det bare å gi plass, for vi kommer.

Dessverre er det ikke alle som får de samme mulighetene som oss, det er mye urettferdighet der ute. Det er forferdelig å se hvordan kvinner blir undertrykt i enkelte land, de får aldri muligheten til å eie sin egen stemme. Heldigvis har vi noen sterke kvinner som våger å rope ut, de våger å ta opp kampen til tross for at de risikerer livet.

Disse kvinnene vil jeg hylle idag, dere vil jeg takke. For dere er viktige, dere gjør en viktig jobb. Alle kvinner fortjener å leve fritt, og alle fortjener eie sin egen stemme. Men det er ikke bare i andre land mennesker er redde for å si hva de mener, vi har det problemet her til lands også. Det er mange som ikke tør å si sin egen mening i frykt for å bli utstøtt, det er bedre å følge flokken.

Vi må passe på at vi ikke går tilbake i tid, tilbake til en tid hvor vi kvinner ikke hadde så mye vi skulle ha sagt. Vi har kommet en lang vei, og kvinner som vokser opp i dag har mange flere muligheter enn noen gang før. Men slik har det ikke alltid vært, det er takket være sterke kvinner før oss at vi har det så bra i dag. Derfor mener jeg vi har en plikt til å huske, kvinnedagen må opp og frem i lyset igjen. Vi må børste støv av historien, og vise våre døtre alle de sterke kvinner som har banet vei, vi må føre historien videre slik at vi aldri glemmer.

Så i dag hyller jeg alle kvinner, unge og gamle. For vi er fantastiske, vi har en styrke. Sammen kan vi utrette de utroligste ting, sammen kan vi flytte fjell. Så neste gang du ser en kvinne som baner vei, gi henne plass. Applauder henne frem, gå sammen med henne. For vi trenger flere slike kvinner, for vår vei er langt i fra over….

Gratulerer så mye med dagen 💜

Rettigheter: tegninger.no

I fjor høst ble jeg kontaktet av datteren til min tremenning, hun er sykepleier og er en av dem som er med og drifter et nettverk av ressurssykepleiere innen kreftomsorg og lindrende behandling i Sogn og Fjordane. Hun fortalte at de skulle arrangere en årlig fagdag for ressurssykepleierne, og temaet for fagdagen var “Når livet snur i møte med alvorlig sykdom» Kan håp og åndelig omsorg gi styrke når livet blir vanskelig”?

Videre fortalte hun at hun hadde fulgt bloggen min en stund og at hun gjerne ville intervjue meg i forbindelse med fagdagen, og det takket jeg selvfølgelig ja til. Jeg blir så glad hver gang jeg får slike henvendelser for det er så viktig at denne sykdommen blir belyst i helsevesenet. Hun kunne valgt å intervjue en kreftpasient siden det var innenfor fagfeltet hennes, men hun valgte å bruke fagdagen til å belyse ALS.

Helt siden oktober i fjor har vi korrespondert sammen, og like før jul kom hun hjem til oss for et intervju. Planen hennes var å lage en film med bilder fra jeg ble syk og frem til i dag, Hun ville bruke sin egen stemme til å fortelle min historie, og for en stund siden fikk jeg filmen tilsendt på mail. Jeg fikk tillatelse til å dele den med dere, men jeg måtte vente til fagdagen var over.

Filmen ble godt tatt i mot på fagdagen i forrige måned, men det kom ikke akkurat som en overraskelse på meg. For jeg gråt når jeg fikk se filmen, hun hadde gjort en fantastisk jobb. Så i dag vil jeg bare si tusen takk til Camilla for at hun valgte å belyse denne sykdommen, og for at hun lot meg dele min historie. Filmen finner du under her, håper dere liker den…

Ps: Skru opp lyden!

I går kom pengene fra innsamlingen inn på kontoen min, og jeg fikk faktisk sjokk når jeg så hvor mye vi fikk til slutt. For sluttsummen på Spleisen ble på hele 58900, og det var mye mer enn noen av oss hadde forventet. Men det som overrasket meg mest var hvor lite banken tok selv, for i går fikk jeg 58000 inn på sparekontoen min.

Det betydde at banken bare hadde trukket 900 fra summen, og det var mye mindre enn jeg hadde forventet. Nå håper jeg bare skattemeldingen går i min og gubben sin favør, for da blir dette en fin sommerferie. Men dere aner ikke hvor takknemlige vi er, og det siste vi gjorde i går var å lese alle deres kommentarer inne på Spleisen.

Det var så rørende å lese alle deres fine ord, ja til og med gubben ble rørt. Det er ikke ofte jeg ser gubben felle en tåre men det gjorde han i går, og det sier alt om hvor mye dette betyr. Uten deres bidrag er jeg slettes ikke sikker på at denne turen hadde blitt noe av, og nå gleder jeg meg bare til å dele turen med dere.

I dag hadde jeg tatt en avgjørelse lenge før jeg sto opp, i dag skulle jeg ut! I går oppdaget jeg nemlig at bjørketrærne rundt huset her hadde begynt å bli grønne, og det synet ga meg en skikkelig vårfølelse. Så i dag måtte jeg bare ut en tur, og jeg hadde knapt kommet ut forbi døren før jeg fikk enda et vårtegn. De siste løkene jeg hadde plantet i fjor høst hadde begynt å spire, det var helt fantastisk å se de små grønne stilkene som var på vei opp av jorden.

Det ga meg inspirasjon til å begynne med litt hagearbeid, så i dag har vi renset litt opp i det største bedet mitt. Løvet vi la ned i fjor høst for å beskytte buskene mot den verste vinterkulda ble fjernet, og alle døde greiner ble klippet bort. Det var så godt å sitte ute og høre på et yrende fugleliv, og igjen følte jeg på en takknemlighet så stor.

For nå er jeg på niende året med denne sykdommen, likevel er jeg så heldig som får oppleve enda en vår. Jeg er heldig som fortsatt klarer meg uten respirator store deler av døgnet, og jeg er heldig som fortsatt er i så god form. Så selv om livet tok en u-sving for åtte år siden så har jeg fortsatt mye å glede meg over, livet er fortsatt godt…

Det er så lett for at man føler seg utenfor når man er syk, og den følelsen har jeg følt på mye etter jeg ble syk. For når man ikke kan delta på ting like mye som før så slutter også invitasjonene å komme, og da er det lett å føle seg glemt.

Jeg skjønner at det kan være vanskelig å invitere meg meg med på ting når alt må tilrettelegges, rullestolen blir rett og slett et hinder. Men det som gjør mest vondt er når folk bare lar være å invitere meg fordi de tror at jeg ikke vil eller klarer, de har lagt seg opp en mening uten å spørre meg først.

Det har jeg opplevd mange ganger i løpet av disse årene, og det gjør fryktelig vondt. For det koster så lite og spørre, så kan jeg heller avgjør selv om det er noe jeg vil være med på. Jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, noen syns det har vært for vanskelig å være vitne til at jeg stadig blir dårligere, og andre har bare gitt meg opp siden jeg ikke kan delta på de samme tingene som jeg gjorde før.

Men er det en ting jeg har erfart gjennom disse årene så er det at det er ikke alltid så mye som skal til før man føler seg inkludert, og det som gjør meg mest glad er når jeg får meldinger som viser at de tenker på meg. Det fikk jeg denne helgen, og det av flere. Det startet allerede på fredags kveld, men da trodde jeg faktisk at vedkommende hadde sendt melding til feil person.

Gleden ble derfor ekstra stor når jeg innså at det ikke var tilfelle, det var faktisk meg de tenkte på. I festlige lag hadde de sittet og mimret om “gamle dager”, og det var da de bestemte seg for å sende melding til meg. Jeg fikk både bilde og fine ord, og jeg kunne føle kjærligheten gjennom skjermen. Det betydde ekstra mye fordi det var så uventet at det kom akkurat fra dem, og igjen fikk jeg en påminnelse om at jeg er i tankene hos flere enn jeg tror.

Jeg vet ikke hva det har vært med denne helgen, men denne helgen har jeg faktisk fått meldinger fra flere som jeg ikke sett på mange år. Det er takket være dem at denne helgen har blitt så god, for jeg har fått muligheten til å mimre litt om livet som en gang var. Det gjør så godt å vite at jeg er i tankene hos mennesker som jeg egentlig trodde hadde glemt meg, det er da jeg virkelig føler på en varme så stor.

Jeg kan kanskje ikke være med på så mye som før, og jeg er kanskje ikke helt den samme utenpå takket være tre små bokstaver. Men inni er jeg den samme som før, og minnene fra tiden som var bærer jeg med meg. Livet går videre for oss alle, og noen ganger har jeg følt at jeg har blitt stående på samme sted mens alle andre har gått videre. Men denne helgen fikk jeg en påminnelse om at jeg ikke er glemt, det finnes faktisk noen der ute som bærer med seg de samme minnene som jeg sitter med…

Nå er det bare to dager igjen til innsamlingen slutter, og jeg vil bare benytte anledningen til å si takk. Det har kommet inn mye mer enn forventet, og summen er nå hele 53500! Jeg vet ikke hva vi har gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet, men gudene skal vite at vi er takknemlige. Ja for det er ikke bare meg som blir berørt av deres enorme omtanke, jeg ser hver mye det betyr for mine kjære. 

I åtte år har jeg hatt konstant dårlig samvittighet, tre små bokstaver frarøvet oss mye. Fire barn mistet sin “sterke” mamma, hun som alltid ordnet opp uansett hva det gjaldt. Min mann mistet sin hardtarbeidende kone, hun som gjorde det mulig å jobbe borte mesteparten av året. Hver gang jeg ser på han kommer den dårlige samvittigheten til overflaten, for jeg vet hvor mye han har ofret på disse årene.

Han måtte gi slipp på drømmejobben for å komme hjem og ta seg av meg og barna, og i åtte år har livet hans stått på vent. Jeg vet hvor mye det har kostet han, hele livet hans ble snudd på hodet når jeg ble syk. Hver eneste dag er han vitne til at jeg stadig blir dårligere, sakte men sikkert ser han at jeg råtner bort. Jeg ser hvor vondt det er for han, at han må være vitne til at jeg sakte dør.

Min mann har ofret mye de siste årene, og det er lite jeg får gitt tilbake. Akkurat derfor betyr denne spleisen så mye, for takket være dere får jeg muligheten til å gi noe tilbake til min mann. Nå er det fire år siden han var hjemme sist, men takket være dere kan vi nå planlegger en ny en tur. Dette blir muligens min siste mulighet til å oppleve vakre Finnmark sammen med mine kjære, så igjen må jeg bare takke dere for at dere gir meg muligheten til å oppfylle en stor drøm…

Innsamling til Vardø tur.

Gubben sine kunnskaper overgår det meste, ja i hvert fall hvis man skal tro han selv.
I 15 år har vi vært sammen, men fremdeles lar jeg meg overraske over gubben sine kunnskapsområder. Det finnes nemlig ikke en ting den mannen ikke vet hva er, og han har en mening om det meste. Så at den mannen ikke har blitt genierklært for lenge siden forstår jeg ikke, for han har en oppskrift på alt.

Ja selv de områdene han ikke har peiling på har han kunnskaper om, og jeg er en av de heldige som får ta del i gubben sin kunnskap. Det spiller liten rolle om kunnskapen til gubben er riktig, for som han selv sier, “det jeg ikke vet er ikke verdt å vite”! Hver eneste dag lærer jeg noe nytt, ja selv på de områdene jeg trodde jeg hadde kunnskap om lærer jeg noe nytt.

I alle år har jeg trodd at jeg har gjort diverse ting riktig, men nå skjønner jeg hvor feil jeg har tatt. Men jeg trøster meg med at jeg ikke er alene, for i følge gubben er det mange som har blitt lært opp feil. Jeg får stadig nye leksjoner, og det blir stadig motbevist at det jeg trodde var riktig er feil. Gubben er og forblir et vandrende leksikon.

For noen dager bestemte jeg meg, nå var det på tide å starte plantesesongen. I fjor ventet jeg litt for lenge med å bestille blomsterfrø, så i år skulle jeg være føre var. I går kom frøene og da var det bare å hive seg rundt, de små minidrivhusene mine ble hentet opp fra boden. Nå skulle det bli sommerblomster, og jeg var så lykkelig over å være i gang.

Men den lykkefølelsen varte kun til gubben kom hjem, for som alltid hadde han noe han skulle ha sagt. “Du kan jo ikke begynne så tidlig, du må jo vente til etter 17 Mai” utbrøt han når han kom hjem, “det er det jo du som har lært meg, så hva er det du holder på med” nærmest ropte han til meg, og igjen ble jeg sittende som et spørsmålstegn.

For jeg kunne ikke huske å ha sagt noe sånt, jeg hadde jo alltid begynt på denne tiden med å så frø inne. Så selv om det var hyggelig å høre at jeg hadde klart å lære selveste orakelet noe så skjønte jeg ikke hvor han tok det i fra. Det var da det det kom fra gubben, “husker du ikke at du sa det til meg når vi bodde i Vardø”! 

Gubben kunne faktisk ikke skjønne at jeg ikke husket noe jeg hadde sagt for 14 år siden, og det kom fra samme mann som alltid glemmer det jeg ber han om. Dessuten var det litt forskjell på å plante blomster ute i Vardø enn å så blomsterfrø inne i Bergen. Gubben vet så altfor godt hvilke punkter han skal trykke på hos meg, og i går tøyde han strikken til bristepunktet med kveruleringen sin. Men det er en ting gubben ikke bør kødde med, og det er mine blomster kunnskaper. Så nå sitter jeg her og pønsker ut min heve, for akkurat som gubben vet jeg også hvilke punkter jeg skal trykke på…

Jeg lurer på hvordan min siste timer på denne jorden blir, lurer på hvordan det blir når man forlater denne verdenen. Ja for jeg tar meg i og være nysgjerrig på døden, nysgjerrig på dette mysterium av noe som ingen vet med sikkerhet hva er. Kanskje vi bare dør og det er det, eller kanskje det finnes noe der ute som ingen vet hva er.

En god venninne av meg sin eksmann er prest. For noen år siden utfordret jeg han på dette spørsmålet, er det et liv etter døden? Han var skråsikker på dette, faktisk 100%. Jeg derimot talte i mot han, som den logikeren jeg er måtte dette bevises, og da holdt det ikke at det sto i en “bok” med utydelige setninger. Her måtte det konkrete bevis på bordet.

Han nevnte disse “ut av deg selv opplevelsene” som et eksempel. Du vet de nær døden opplevelsene som mange har opplevd. De kommer tilbake og kan fortelle om hvordan de så lyset i andre enden. Dette mente han var bevis nok. Igjen talte jeg imot. Jeg mente at det kun var hjernen som spilte oss et “puss”.

Uansett hva han sa, talte jeg imot, ja jeg klarte faktisk å få han til å reagere med sinne, for han ble faktisk sint. Men kanskje det var redsel som fikk frem sinne, redsel for at det ikke er noe etter døden, redsel for et mørkt intet. Jeg har min personlige tro, ja jeg vil kalle meg kristen. Men jeg synes det er fryktelig vanskelig til tider å tro på noe som jeg ikke vet om finnes. Det skjer så mye elendighet i verden at jeg finner det vanskelig å tro, jeg kan ikke tro at en Gud bare vil sitte der og se på verden faller i grus uten å gripe inn.

For det er jo det som det handler om, å tro. Det må være befriende å tro på noe så hardt at man aldri er i tvil. En trygghet som man kan ta frem når man opplever kriser. Jeg skulle gjerne hatt en slik tro, men jeg tviler. Jeg tviler på at det finnes noe etter døden, jeg tviler på at det finnes noen “himmelport”, ja noen ganger tviler jeg faktisk på at det finnes noen Gud. For jeg er bare et menneske, et menneske med mange feil og mangler, et menneske som har “syndet” en hel del i mitt liv, et menneske som velger logikk fremfor å tro på noe jeg ikke vet om.

Men samtidig ønsker jeg å tro, jeg ønsker å tro på at det finnes noe der ute. Det hadde vært fint om jeg endte mine siste timer i en god drøm, for så å vandre videre til et fredfylt liv. Så derfor fortsetter jeg og be hver kveld , be for noe jeg ikke helt tror på. Men det er alt jeg kan gjøre, og jeg finner trøst i at selv de som tror har sine svakheter, ingen er perfekte. Så kanskje, bare kanskje det er håp for en “himmelport” for meg også…

I dag er jeg bare så takknemlig for at jeg enda lever, for i dag får jeg oppleve nok en feiring.
På denne dagen for 24 år kom en liten gutt til verden, og jeg husker det som om det var i går.
Fødselen var hard og traumatisk, med navlestrengen rullet rundt halsen ble det en kamp mot klokken for å få deg ut i tide. Etter 14 lange timer så du dagens lys for første gang, men den stillheten som brått fylte rommet glemmer jeg aldri.

Det viste seg at navlestrengen hadde tvinnet seg så hardt rundt halsen at du ikke fikk puste, de sekundene med stillhet har forfulgt meg siden. Den lettelsen når jeg hørte deg gråte for første gang kan jeg enda føle på, og når de la deg på brystet mitt ble redselen jeg hadde følt på noen sekunder før erstattet med en lykke så stor.

I dag er det 24 år siden, og nå står du fremfor meg som en voksen mann.
Jeg er så takknemlig for at jeg har fått fulgt deg så lenge, og i dag føler jeg bare på en enorm stolthet. For livet har ikke vært så enkelt for deg, men på tross av mange utfordringer så har du kjempet deg frem. Jeg vet at kampen mot indre demoner har tappet deg for krefter, likevel har du aldri gitt opp.

Nå har du to jobber og du har søkt deg inn på skole til høsten, og jeg kunne ikke vært mer stolt.
Jeg er så imponert over at du har fått til, du er et levende bevis på at alt er mulig bare man kjemper hardt nok. Du er en fantastisk ung mann, og den godheten du viser for alle rundt deg er beundringsverdig.

I dag er det din dag og jeg har kjøpt inn alt jeg vet du liker. Denne dagen er din, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at den blir god. Jeg er så glad for at jeg atter en gang får muligheten til å feire sammen med deg, og jeg vet at du føler på det samme. Gratulerer så mye med dagen min kjære sønn, vi er veldig glad i deg…

Det er ikke ofte gubben er spontan, faktisk så kan jeg telle på en hånd de gangene han har vært spontan. Det er derfor jeg blir ekstra nervøs de gangene gubben plutselig finner på ting, for er det en ting jeg har erfart opp i gjennom disse årene med gubben så er det at alt kan skje. Det er ikke uten grunn at jeg stadig vekk skriver at livet med gubben aldri blir kjedelig, for med gubben kan man aldri vite.

Jeg skjønte ingenting når han plutselig kom trampende inn på rommet mitt i går morges, med bestemte skritt kom han mot meg. Jeg kjente hvordan hårene på kroppen min reiste seg i frykt, og når putene like etter begynte å fly rundt i rommet gikk hele kroppen i forsvarsmodus. Igjen følte jeg for å be en stille bønn til høyere makter, men jeg rakk knapt tenke den tanken før gubben hadde dratt meg opp av senga.

Men denne gangen hadde gubben funnet på en gledelig overraskelse, for i går hadde gubben bestemt at vi skulle ut på tur. Gubben hadde nemlig sendt en melding til min lillebror kvelden før og spurt om han var hjemme, og når han fikk ja til svar var det gjort. Så i går fikk jeg meg en tur inn til mitt barndomsparadis, og det var akkurat det jeg trengte.

Jeg elsker å dra inn dit, og med en gang vi kjører ombord på ferga kommer alle barndomsminner tilbake. Men det beste med å dra inn dit er at vi kan besøke familie og venner, og at en liten gutt får sine egne minne og se tilbake på. Vi var ekstra heldig i går, for det viste seg at min storebror også var der inne denne helgen.

Strategisk plassert fremfor vinduet kunne jeg følge med alt som foregikk på fjorden…

Han og fruen har overtatt hytta etter mine foreldre, og akkurat denne helgen hadde de bestemt seg for å ta en tur. Når en liten gutt så at det var folk på hytta ville han dra bort dit, så han og to jevngamle søskenbarn dro av gårde. Det tok ikke lang tid før vi så de på andre siden av bukta, så de må ha løpt rundt hele veien.

To svaner kom plutselig seilende forbi…

Det viste seg at min storebror og fruen var på vei ut for å sette garn når tre smårollinger kom på besøk, så da fikk de være med på det og. Det var en lykkelig gutt som kom tilbake i går, en tur på sjøen var stor stas for en liten gutt. Så vi fikk en fin stund der inne, og det kan jeg takke gubben har. Jeg er heldig som har en mann som ikke er redd for å ta meg med på tur, det er takket være han at jeg har fått opplevd så mye som jeg har gjort…

 

 

Jeg våknet opp til lyden av fuglekvitter i dag, og akkurat det var en kjærkommen lyd på en søndags morgen. Det første lille vårtegnet fikk jeg i dag, en lyd som ga meg kribling i kroppen. Lite ante jeg der jeg lå at enda et vårtegn ventet meg når jeg sto opp, en svak summing brakte frihetsfølelsen tilbake.

En liten flue hadde funnet veien til vinduskarmen min i dag, og jeg klarte ikke få øynene fra den. Jeg vet ikke hvorfor det skjer, men det samme skjer hvert eneste år. Ja helt siden jeg ble syk har jeg lagt merke til det, en liten flue har forfulgt meg i alle år. Ja hver gang en ny vår nærmer seg dukket den opp, en liten flue har blitt mitt faste vårtegn.

Jeg har grublet mye i det siste, ja helt siden den innsamlingen blir opprettet har jeg vært i tenkeboksen. Etter jeg fikk denne diagnosen har jeg ikke klart å tenke langt frem i tid, livet her og nå var plutselig alt jeg hadde igjen. Er det en ting jeg har lært på disse årene så er det at jeg ikke har noen garanti lenger, jeg har erfart på den harde måten hvor fort ting kan snu.

Jeg klarer ikke planlegge en tur et år frem i tid når jeg vet at jeg ikke har tiden på min side, jeg blir uvel bare av å tenke på det. For alt jeg vet så kan jeg ligge under torva før året er omme, og da er det ingen vei tilbake. Jeg har tross alt fått åtte år sammen med mine, og det er et lite mirakel i seg selv. Så i går luftet jeg tankene mine for gubben, og han var enig i at det var dumt å utsette turen så lenge.

Det viktigste for oss er at vi får oppleve en tur til Finnmark sammen med en liten gutt, da spiller årstiden liten rolle. Snøscooter kjøring kan vi gjøre hvor som helst, og selv om det hadde vært fint med en påsketur så har det sine utfordringer. Med mye snø så hadde jeg blitt sittende mye inne, og det er det siste jeg har lyst til når vi først tar turen tilbake til Finnmark.

Jeg vet ikke om vi får det til men vi har tenkt å prøve, vi har lyst til å prøve å komme oss til Finnmark denne sommeren. Jeg har ikke hjertet til å vente når jeg vet hvor fort ting kan snu, jeg må gripe muligheten mens jeg enda er i noenlunde form. Jeg ser at innsamlingen har bikket 50000, og det er mye mer enn vi hadde sett for oss.

De pengene har alt og si for om vi kommer oss på tur, det hadde aldri gått uten deres hjelp. Så nå gjenstår det å se om vi får det til, det er fryktelig mye som må ordnes før vi kan sette av gårde. Men planleggingen er i hvert fall i gang, og det hadde vært fantastisk om vi fikk det til. Jeg trenger noe å se frem til etter en lang vinter og høst, så en slik tur hadde vært midt i blinken. Tusen takk til alle som har gitt et bidrag, uten dere hadde dette aldri gått…

https://www.spleis.no/project/360789