Kategori: Blogg

Hjemturen i går ble i lengste laget for min del, for i motsetning til kjøreturen til Gardermoen så sa beina mine tydelig beskjed i går at de ikke hadde det godt. Men selv om smertene var store så kunne jeg ikke følt meg mer takknemlig, for atter en gang hadde jeg fått en uforglemmelig helg. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt er i så god form at jeg kan komme meg på tur, vel og merke langs landeveien for fly klarer jeg ikke lenger.

Jeg ble en smule irritert på Norwegian i fjor, og det på grunn av en reklame. De reklamerte i hvert fall for at med dem kunne alle fly, Norwegian var for alle! Jeg er beviset på at den reklamere ikke stemmer, jeg har ikke sjans til å sitte rett opp og ned i de flysetene. I tillegg er det uhyre vanskelig å få med seg den elektriske rullestolen, spesielt når man i tillegg må bytte fly. Jeg husker enda hvor lite service jeg fikk under min siste flyreise med Norwegian hjem fra Spania for noen år siden, jeg har aldri hatt så mye smerter som jeg hadde da.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Etter den turen forsto jeg at min tid på fly var over, nå var det kun bilkjøring som gjaldt for min del. Heldigvis har jeg en mann som er yrkessjåfører og elsker å kjøre bil, det gjør ting litt enklere. Vi er blitt så vant med å kjøre bil når vi skal på tur, det eneste problemet er at jeg ikke får hevet beina mine mens vi kjører, og det fører til mye smerter til tider. Overraskende nok kjente jeg ingenting på vei til Gardermoen, men på vei hjem i går kom smertene for fullt.

Men jeg har egentlig ingenting å klage over, for denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt. Siden Facebook slettet gårsdagen innlegg legger jeg den ut her, hvis dere vil lese det kan dere trykke på linken under her.

En stor takk til ALS Norge

Etter alle foredragene på lørdag heiv vi oss i bilen og satte kursen mot Charlottenberg, der fikk vi gjort en storhandel. Kjøtt, snacks og brus ble kjøpt inn i store mengder, og igjen ble jeg overrasket over hvor billig det var. En liten gutt fikk stjerner i øynene når vi kom inn i godisbutikken, og der fikk han fylle en stor pose med godteri. Mine foreldre fikk også handlet med seg et diverse utvalg, og jeg tror alle var rimelig fornøyde når vi omsider satte kursen tilbake mot hotellet.

Jeg er så glad for at jeg fikk denne turen, for jeg regner ikke med det blir så mange flere utflukter nå som vinteren nærmer seg. Jeg fikk et varsel når vi kjørte over Hardangervidda om at herr vinter er nær, og dersom vi får like mye snø i år som i fjor så kommer jeg meg ingen vei. Bilen min kommer seg ikke opp bakken her når det er vinter og glatt, men noen ny bil kommer ikke på tale sier Nav. Så nå kan jeg bare håpe på at Nav tar seg tid til å komme på befaring her, da vil de kanskje se hvorfor jeg trenger firehjulstrekk…

Reklame | ALS Norge

Dette har virkelig vært en inspirerende og spennende helg, og nå sitter jeg i bilen på vei hjem fullstappet med inntrykk. Først må jeg starte dette innlegget med å takke ALS Norge (Mona) for at jeg ble invitert til dette ti års jubileet, det har vært utrolig lærerikt for meg. Grunnen til at jeg ble invitert er fordi jeg for en god stund siden ble spurt av Mona (som er leder av stiftelsen ALS Norge) om jeg kunne tenke meg å være diagnose kontakt for stiftelsen, og det takket jeg selvfølgelig ja til.

Som diagnose kontakt stiller jeg meg til disposisjon for andre som har fått ALS, de kan i hovedsak kontakte meg for å stille spørsmål, tømme seg litt eller bare for å slå av en prat. Jeg har selvfølgelig taushetsplikt, så det som blir meg fortalt tar jeg med meg i graven. Denne kontakten har gitt meg veldig mye, og når jeg hører om andre sine opplevelser skjønner jeg at vi enda har en lang vei å gå når det gjelder ALS.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Fredags kveld skulle alle som var invitert møtes til en presentasjonsrunde og middag, og foruten om meg så var det invitert leger, forskere, styremedlemmer og andre som er delaktige i stiftelsen. Middagen på fredag var kjempekoselig, og en liten gutt ble godt underholdt av nabomannen ved bordet. Vi valgte å trekke oss tilbake etter middagen, vi trengte å lade batteriene etter en lang dag i bilen. Dessuten visste vi at lørdagen innebar et fullstappet program, og det startet allerede kl 09 00 i går.

Det var utrolig spennende å høre på alle foredragene i går, spesielt det som handlet om forskning. Først ut var Joel Glover via zoom fra USA som delte siste nytt fra nevrokongressen som han hadde vært på. Han presenterte også sitt eget prosjekt som omhandler stamceller, noe jeg har stor tro på kan bli en del av løsningen på denne ALS gåten en gang i fremtiden.

Overlege Ola Nakken holdt foredrag om forekomst og årsak innenfor forskning, og det var spesielt en mulig årsak som traff meg litt ekstra.  For når han tok opp forhøyet kolesterol og kolesterolsenkende medikamenter som en mulig årsak var det akkurat som han pratet om meg, for knappe to år før jeg ble syk fikk jeg påvist høyt blodtrykk gjennom en gentest og måtte da begynne på kolesterolsenkende medikament. Jeg har hørt før at det hadde blitt forsket på dette som en av mange mulige årsaker, og jeg har alltid lurt på det samme.

Det hadde også blitt gjort en geografisk kartlegging over alle ALS syke i Norge, for når det gjelder sporadisk ALS  så kommer man ikke utenom miljøfaktorer. Det finnes nemlig to kategorier innenfor ALS, den arvelige typen som ca 10% har og den sporadiske som rammer vilkårlig. Jeg er en av dem som har fått den sporadiske typen, og derfor syns jeg den geografiske kartleggingen var litt spennende. Det viste seg nemlig at flesteparten som har fått diagnosen ALS er bosatt i kystområder, så da kan man jo lure på hvorfor.

Forsker Helle Høyer holdt et spennende foredrag om hvor forskningen står i dag og hva vi kan håpe på i fremtiden. Innenfor den arvelige skjer det mye spennende, og man håper på et gjennombrudd i løpet av fem år. Den sporadiske typen er litt vanskeligere å knekke, men håpet er at det er blitt gjort store fremskritt innen ti år. Det gjorde inntrykk å treffe så mange som brenner for å finne en kur eller bremsemedisin mot denne sykdommen, og det ga meg håp å høre hvor mye det forskes på når det gjelder ALS.

Til slutt ble vi vist hjelpemidler og fikk høre et sterkt foredrag fra en pårørende som fortalte deres historie om å stå i ALS kampen. Deres historie og erfaringer påminnet meg om hvor heldig jeg er som har min mann, han står ved min side stødig som bare det. Uten han ved min side hadde jeg ikke taklet denne sykdommen så godt som jeg gjør, han gir meg den tryggheten jeg trenger. Hjelpemiddelet som ble fremvist var et nyutviklet vendesystem i seng, og det skal i hvert fall jeg undersøke videre.

Helt til slutt har jeg en oppfordring til alle dere som leser dette innlegget, og det er å dele ALS Norge sin innsamlings informasjon. I ti år har Mona gjort en fantastisk jobb med å samle inn penger til forskning, men nå når Facebook har stengt for å samle inn penger til veldedige formål har det blitt vanskeligere å få inn midler. Så nå trenger vi flere som kan være med å sette søkelyset på denne grusomme sykdommen, for når våre folkevalgte nekter å støtte fordi de mener vi er for få som blir rammet så trenger vi flere ildsjeler som kan kjempe sammen med oss. Det våre folkevalgte ikke tenker på eller tar med i betraktningen er hvor mange som blir påvirket av denne sykdommen, for det er ikke bare den som får diagnosen som blir rammet, rundt en hver ALS pasient står det mange pårørendes og et hjelpeapparat som også blir påvirket…

Ps: I løpet av disse ti årene har stiftelsen ALS Norge klart å samle inn over 16 millioner til norske forskere, og det er fantastisk! 

Jeg følte jeg knapt hadde rukket å sovne før jeg brått våknet igjen, en velkjent buldring i trappa førte til at jeg bråvåknet. I et lite øyeblikk trodde jeg det var jordskjelv på gang, men det tok ikke lang tid før jeg kom på hvilken dag det var. Mørket røpet at det var fryktelig tidlig, men det ble fort tydelig at fredag hadde blitt til lørdag og at gubben nå var klar.

Skyvedøren gikk igjen opp med et smell, og like etter begynte putene å fly rundt i rommet. Jeg følte jeg var midt i et magishow der en stund, og at gubben hadde blitt forvandlet til selveste Houdini i løpet av natten. Men like etter skjønte jeg at det var bare ønsketenkning fra min side, for når dyna ble revet av like fort som et plaster på et sår kjente jeg hvordan hele kroppen min stivnet til.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Glosene til gubben sa det meste, for uansett hva gubben prøvde seg på strittet kroppen min i mot. “Du må slappe av kjerring” freste gubben over meg, men når selv brystvortene mine bestemte seg for å krympe seg til en ugjenkjennelig størrelse skjønte jeg at alt håp var ute. Hvordan jeg til slutt havnet i rullestolen vet jeg ikke, alt jeg vet med sikkerhet er at jeg havnet i bilen med klærne på.

Turen startet med gråvær og duskregn, men de nydelige høstfargene langs landeveien fikk meg til å glemme det dårlige været. Men når vi nærmet oss Voss ble regndråpene forvandlet til snø, og både jeg og gubben skjønte at vinterlandskapet ventet oss rett rundt hjørnet. Det tok ikke lang tid før høstfargene hadde blitt erstattet vinterens hvite teppet, heldigvis var det mindre snø enn vi på forhånd hadde  forventet.

Jeg merket at jeg har kjørt mye bil i sommer, den kjøreturen opp til Finnmark har gjort noe med meg. For jeg syns denne etappen i dag har gått lekende lett, jeg fikk nesten sjokk når jeg skjønte at vi nærmet oss endestoppet for helgen. Plutselig var vi fremme på Gardermoen, og jeg merket ikke kjøreturen på kroppen i det hele tatt. Normalt sett bruker jeg i det minste å kjenne det i beina at jeg har kjørt langt, men denne gangen merket jeg ingenting.

Turen over fjellet har gått knirkefritt for seg, men en hyggelig melding skulle vise seg å gjøre denne kjøreturen uforglemmelig. Rett før Eidfjord havnet vi bak en lastebil som kjørte fryktelig sakte, og da kom også glosene til gubben i fleng. Men det skulle vise seg at det ikke bare var gubben som irriterte seg over lastebilen som lå fremfor oss, for bak oss kom nemlig en tømmerbil. Han blinket med lysene og viste tydelig frustrasjon over at det gikk så sakte, dessverre for gubben har ikke bilen min kraftig nok motor til å kjøre forbi i oppover bakke.

Heldigvis hadde lastebilen vett nok til å slippe oss forbi etter hvert, og da tenkte jeg ikke mer over det. Men like etter fikk jeg en ukjent melding på Messenger fra en som het Alexander, og jeg ble temmelig lattermild når jeg skjønte hvem meldingen var fra. For det viste seg at meldingen kom fra tømmerbilsjåføren som hadde ligget bak oss når lastebilen lå fremfor oss, og i meldingen beklaget han at han hadde blinket med lysene og presset litt på. Han ville forsikre seg om at vi ikke tenkte at det var oss han var irritert på, så han bestemte seg for å sende en melding.

Jeg kan bare anta at han har sett mammapåhjul reklamen på bilen min og har bestemt seg for å søke meg opp, og med det gjorde han denne kjøreturen til å bli uforglemmelig. For en fantastisk gest, det er nok et fåtall av personer som hadde orket å gjøre det samme. Så tusen takk Alexander, du gjorde dagen min enda bedre. Nå har vi innlosjert oss på hotellet og skal slappe litt av før middagen i kveld, og jeg har stor tro på at denne helgen blir fantastisk..

I morgen skal vi igjen ut på tur, denne gangen går turen østover. For noen uker siden fikk jeg en hyggelig invitasjon, en invitasjon fra ALS Norge om jeg ville være med å feire deres ti års jubileum. Det takket jeg selvfølgelig ja til, og i morgen starter vi turen mot Gardermoen. Det blir så godt å komme seg litt bort, jeg kjenner at jeg trenger det.

Det har vært mye i det siste, så en tur bort er akkurat det jeg trenger. Jeg trenger litt andre omgivelser, og opplevelser ikke minst. Det blir mye inne sitting på denne tiden av året, så jeg må gripe hver mulighet som kommer min vei. Det e ikke så ofte jeg får mulighet til å delta på ting, så er det en ting jeg har lært av tre små bokstaver så er det at jeg må gripe livet her og nå med begge hender.

Det skal mye til for at jeg takker nei til en invitasjon, det tror jeg ikke har skjedd i løpet av disse ni årene. Vi hadde egentlig tenkt å ta en tur over fjellet på denne tiden, så den invitasjonen kunne ikke kommet på et bedre tidspunkt. For vi hadde opprinnelig tenkt å ta en harry tur før jul, men nå kan vi slå to fluer i en smekk. Siden arrangementet er ferdig såpass tidlig på lørdagen rekker vi en tur over grensen for å handle.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Så i dag har vi brukt tiden til å pakke, og selvfølgelig måtte neglene mine lakkes lilla. Gubben har overraskende nok tatt seg fri fra jobb i morgen, i tillegg skal mine foreldre også bli med. Jeg regner nemlig med at en liten gutt ikke kommer til å være så interessert i å høre på alle foredragene, da hjelper det på at mine foreldre er med. Alt som gjenstår nå er å bytte dekk på bilen min, det er nemlig meldt snø på fjellovergangene i morgen.

Heldigvis er det meldt bedre vær på Østlandet enn her i helgen, så vi kjører mot solen i morgen. Jeg gleder meg som en unge til å dra på tur i morgen, men jeg tror ikke jeg slår en liten gutt. Han elsker å dra på tur med oss, og spesielt når det er snakk om hotellopphold. Så dette blir en spennende helg, vi er i hvert fall klar for tur…

Jeg ble så glad i går ettermiddag, for da overrasket en liten gutt meg. Det er nemlig høstferie her denne uken, og det er alltid til stor glede for en skolegutt. Da får han bli med pappaen på jobb, og det er alltid et høydepunkt. Men i går overrasket en liten gutt meg, han ville ikke være med pappaen på jobb i dag, han ville heller være hjemme med meg.

En liten gutt har alltid vært veldig lik sin far, både når det gjelder interesser og utseende. Men de siste årene har han blitt mer lik meg, spesielt når det gjelder interesser. Så når en liten gutt sa at han heller ville være hjemme med meg ble jeg så glad, og det ga meg en gylden mulighet til å finne på noe med en liten gutt. Egentlig var planen å ta turen opp til klatreparken et stykke unna, men når jeg sto opp til regn slo jeg den planen fra meg.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Dermed falt valget på Flipzone, en innendørs trampolinepark i nærområdet. Der kunne ungene utfolde seg så mye de ville, og jeg kunne sitte å se på gjennom vinduene. Lite visste jeg at det hele skulle bli en stor skuffelse, og hadde jeg visst det så hadde jeg bare holdt meg hjemme. Det er en stund siden jeg har vært på Flipzone, og sist jeg var der endte det med at jeg sendte de en klage på mail. Den gangen var det heisen inne som ikke fungerte, og det medførte til at jeg ikke kunne se på mens en liten gutt hoppet.

Jeg trodde den mailen hadde ført til noe, for de lovet å gjøre forbedringer den gangen. Så ved godt mot satte vi av gårde i dag, og det første vi gjorde var å hente to jevngamle venner til en liten gutt. Deretter satte vi kursen mot Flipzone, men jeg hadde knapt nok kommet med ut av bilen før problemene startet. For denne gangen var det heisen ute som ikke virket, og det skulle vise seg å bli katastrofalt for meg.

Det er nemlig forferdelig dårlig tilrettelagt for rullestolbrukere på Flipzone, spesielt utenfor. Joda de har en rampe opp til hovedinngangen, men den kan umulig være godkjent for oss rullestolbrukere. Den er så bratt at det er med livet med innsats å prøve, og det kan jeg si etter å ha prøvd selv. Jeg skjønte fort at jeg ikke kunne kjøre selv opp den bratte rampen, så jeg ba assistenten ta over styringen av rullestolen. Siden rampen tydeligvis var min eneste måte å komme meg inn på så måtte vi i det minste prøve.

Først prøvde assistenten å rygge meg opp, men siden rampen i tillegg var våt halvveis opp fikk ikke hjulene på rullestolen tak. Den spant bare når assistenten prøvde å rygge meg opp, så vi skjønte begge to at vi heller måtte prøve å kjøre opp andre veien. Men det skulle vise å være en forferdelig idé, og det holdt på å gå forferdelig galt. For siden rampen var så bratt tippet rullestolen bakover, og det er ikke så enkelt å holde en 150 kg rullestol fremover samtidig som man skal kjøre den fremover.

Så jeg og rullestolen skled bakover feil vei og endte opp med hjulene utenfor kanten på rampen, heldigvis klarte assistenten å hindre at rullestolen tippet over. Jeg satt med hjertet i halsen når assistenten prøvde å få rullestolen opp igjen på flat mark, for jeg visste at dersom rullestolen tippet over ville jeg være ille ute. Det hele endte med at jeg slukøret måtte innse nederlaget, jeg måtte bli sittende i bilen mens assistenten gikk inn med barna.

Man skulle kanskje tro at jeg var blitt vant til at ting ikke er tilrettelagt for meg, men fakta er at jeg ble skikkelig lei meg. Den ene gangen jeg skulle finne på noe med min sønn på egenhånd endte det med at jeg ikke fikk delta, ja den hendelsen traff meg hardt. Man skulle tro at man hadde kommet lenger enn som så i 2024, spesielt med tanke på det fokuset vi har på inkludering i disse tider.

I en og en halv time ble jeg sittende i bilen og vente på de små, og selv om en liten gutt koste seg så ble det tydelig at han også merket at jeg ikke var tilstede. For når vi endelig kom oss hjem etter en hektisk formiddag sa han noe som fikk hjertet mitt til å briste, “jeg skulle ønske du kom deg inn mamma, for da kunne jeg vist deg alle triksene mine”. Prate om inkludering er vel og bra, men faktum er at Norge har en lang vei å gå når det kommer til tilrettelegging for oss rullestolbrukere…

I går våknet jeg opp til klaging, den samme klagingen som har pågått i over en uke nå. Glosene fra baderommet talte sitt eget språk, og det var ingen tvil om hvem som hadde inntatt badet denne morgenen. Det hele begynte etter sommerferien, det var nemlig da gubben oppdaget at sommerens mange late dager hadde satt spor. Buksene som før sommeren hadde glidd rett på hadde tydeligvis krympet i løpet av fem uker, og det var ikke bare buksene som hadde blitt for trange.

Gubben kjøpte seg nemlig noen korte bukser når vi var i Finnmark, sydentemperaturene tok gubben litt på senga kan du si. Selv var jeg bare glad for at jeg hadde stått på mitt når det gjaldt sommerkjolene mine, for i følge gubben var sommertøy det siste jeg trengte. Men selv de klærne gubben hadde kjøpt under sommerferien hadde blitt for små, et tydelig bevis på at sommeren hadde vært god.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Glosene til gubben har vedvart siden sommerferien, men den siste uken har de virkelig tatt seg opp. “Nei nå må æ ta grep” utbrøt gubben for noen dager siden, “hvis ikke er jeg like stor som en hvalross før jul” sukket gubben oppgitt. Som tidligere treningsnarkoman prøvde jeg å komme med noen velvillige råd, men som vanlig lukket gubben ørene. Lettere lei av den evinnelige klagingen kom jeg med et utsagn som ikke falt i god jord hos gubben, “ja det hjelper ikke å legge seg på sofaen hver dag” sa jeg med en litt spydig tone, og hadde blikk kunne drepe så hadde det ikke vært mye igjen av meg lenger.

Blikket til gubben sa det meste, og jeg skjønte fort at her var det bare å holde kjeft. Det var i det øyeblikket en liten gutt kom inn i stuen, og det ble fort tydelig at han også ikke var helt fornøyd. “Jeg kjeder meg” utbrøt en liten gutt, og igjen var det meg som fikk det. “Hva skal jeg finne på mamma” spurte en liten gutt, lettere oppgitt kikket jeg bort på gubben som igjen hadde slengt seg på sofaen.

“Dere kan jo gå dere en tur” utbrøt jeg med en oppgitt tone, “det har du bare godt av” sa jeg til gubben uten noen forventninger om at jeg skulle få en reaksjon. For ute hadde været gjort et omslag, og jeg hadde ingen tro på at gubben gadd å gå tur i regnvær. Men igjen overrasket gubben meg, og like etter spratt han opp av sofaen. “Kle på deg gutt, for nå skal vi ut på tur” utbrøt gubben, og de ordene skapte begeistring hos en liten gutt.

Selv var jeg bare glad for å få litt fred og ro, så jeg tenkte ikke så mye over det når far og sønn for ut døren.
Helt oppslukt i mine egne tanker satt jeg igjen, og det var ikke før min datter kom inn i stuen en stund etterpå at jeg kom tilbake til virkeligheten.
“Er du alene?” hørte jeg fra døråpningen, og det var da jeg innså at en liten stund egentlig var blitt til to timer.
To timer siden gubben hadde gått ut!! Plutselig kjente jeg hvordan hetetoktene tok meg! Hvor i huleste hadde gubben tatt veien?

Akkurat når vi hadde tenkt å sette i gang en leteaksjon her hørte vi det, lavmælt banning nærmet seg inngangspartiet.
Jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn døren, helt vill i blikket bråstoppet han fremfor meg.
“ALDRI mer!” ropte han ut, “aldri mer skal æ høre på dæ!”. 
Forvirret kikket jeg opp på han, hva var det nå jeg hadde sagt??

“Æ tenkte at æ sku høre på dæ for en gangs skyld, så æ gikk den samme løypa du brukte å gå”! Jeg satt fremdeles lettere forvirret i godstolen og stirret på gubben som nå så ut som han var i ferd med å få et anfall av noe slag, men jeg skjønte såpass at den lille formiddagsturen ikke hadde gått helt som planlagt.
Det var da jeg plutselig la merke til det, gubben sto i bare trusa fremfor meg.

Det viste seg nemlig at jeg hadde sagt noe i det gubben gikk ut døren to timer tidligere, jeg hadde foreslått at han og en liten gutt kunne ta seg en tur til fjells.
Nå hadde jeg jo aldri trodd at gubben skulle ta den setningen så alvorlig, spesielt ikke når det regnet kattunger ute.  Men gubben hadde tydeligvis vært så forbanna han at han hadde lagt i vei, det eneste han ikke tenkte på var at stien hadde grodd litt igjen på de siste ni årene.

“Det va jo reine Amazonasjungelen, du ska være gla for at vi ikke blei spist av ville dyr” utbrøt gubben mens han sendte meg et olmt blikk. Det ble tydelig at turen til gubben ikke hadde gått helt som planlagt, og etter hvert forsto jeg at far og sønn hadde gått seg vill i regnværet. Hvilken fjelltopp de har vært på er fremdeles usikkert, men at turen hadde tatt på var det ingen tvil om. Både gubben og en liten gutt lå langflat på sofaen, og en stakkars chihuahua som også hadde vært med på tur lå fortsatt i gangen.

“Æ har jo blitt radmager på denne turen, se hvor tynn æ har blitt” sa gubben fornøyd mens han klappet seg på magen, selv kunne jeg ikke se noen nevneverdig forskjell men det holdt jeg for meg selv. En Chips pose ble slukt med god samvittighet, og sjokolade skåla som sto fullstappet på bordet ble halvert på et øyeblikk. Resten av kvelden forløp rolig for seg, men når gubben skulle hive kjerringa! seng brøt galskapen ut igjen. For det var da gubben fikk øye på sitt eget speilbilde, og igjen ble et baderom fylt opp med finnmarksgloser. Det ble tydelig at gubben ikke var særlig fornøyd med resultatet etter en strevsomt tur, så det blir nok en stund til gubben hører på kjerringa igjen…

Jeg har nå levd med ALS i snart ni år, men jeg kan enda huske følelsene som raste inni meg den dagen diagnosen var et faktum. Sjokk, vantro og en lammende redsel var noen av følelsene som kom flommende over meg inne på et sykehus kontor, og det verste av alt var at jeg var alene. Helt alene møtte jeg opp på sykehuset til det jeg trodde var en kontrolltime, helt alene måtte jeg motta dødsstempelet.

Den dagen er brent fast i mitt minne, jeg kan enda føle hvordan jeg hadde det den dagen. Jeg husker at jeg følte meg fanget inne på et legekontor, fanget i et hjørne uten mulighet til å unnslippe. Jeg husker at jeg bare ville ut, at jeg bare ville løpe ut av et lite grått kontor og aldri se meg tilbake. Men en rullator hindret meg, kroppen min hadde allerede begynt å svikte på det tidspunktet.

I dag er det åtte år siden jeg fikk diagnosen, men jeg husker det som om det var i går. Jeg husker sekretæren i luken som gråt på mine vegne når jeg kom ut på venterommet, og jeg husker redselen som fylte hele meg og gjorde kroppen min nummen. I over et år gikk jeg rundt i uvisshet, i et år gikk jeg rundt med et håp om at jeg kunne trene meg frisk. Men på et sykehus kontor ble det håpet sluknet, i løpet av et brøkdel av et sekund ble det lille håpet jeg hadde erstattet av et altoppslukende mørke.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Nå er det gått åtte år siden den dagen, og ni år siden jeg kjente de første symptomene. Men hver gang jeg hører om nye personer som også har fått sin skjebne belagt av den samme sykdommen blir jeg dratt tilbake i tid, tilbake til den dagen for åtte år siden. Nå er det gått ni år siden jeg kjente de første symptomene, og i åtte år har jeg levd med døden på mine skuldre.

Men kontrastene er store fra den dagen før åtte år siden, for i motsetning til de følelsene jeg kjente på den gangen så er jeg nå fylt med en takknemlighet så stor. En enorm takknemlighet over at jeg fortsatt lever, og for at jeg fortsatt er såpass god i formen. For selv om jeg trenger hjelp til alt av stell så klarer jeg fortsatt å puste selv, og det er alle de små tingene som jeg klarer å gjøre selv som fyller meg meg med takknemlighet. I dag er det åtte år siden jeg fikk min skjebne belagt, og i dag feirer jeg at jeg fortsatt lever…

Husker dere at vi måtte kjøpe ny tv for noen uker siden? Ja det skulle vise seg å bli litt av et prosjekt!! Det siste jeg sa til gubben når han skulle ut og kjøpe ny tv var at han måtte kjøpe Samsung tv, men tror du gubben lyttet? Grunnen til at jeg ba gubben kjøpe Samsung tv var fordi jeg visste at de hadde fjernkontroll som sendte IR signal, og det var helt nødvendig for å koble fjernkontrollen opp mot datamaskinen min.

Men når gubben kom hjem med en Thomsom tv ante jeg fare på ferde, og det skulle vise seg at mine antagelser var berettiget. Det viste seg nemlig at fjernkontrollen ikke sendte ut IR signaler, og det til tross for at de på Power var skråsikker på at det var en IR fjernkontroll. For de av dere som ikke vet hva IR er, så er det enkelt forklart infrarøde stråler. Datamaskinen min har nemlig infrarøde stråler, og for å koble den opp mot andre apparater er jeg avhengig av at apparatet jeg skal koble datamaskinen opp mot også har IR signal.

Ved hjelp av Tobii support fant vi til slutt ut at fjernkontrollen ikke hadde IR signal, og da kjente jeg at luften gikk ut av meg. Gubben sine gloser fylte igjen en liten stue, for gubben visste at nå ventet det mer arbeid. Jeg var ikke høy i hatten når gubben stormet ut av huset og ned på Power for å ta betjeningen fatt, akkurat da var jeg glad for at jeg ikke jobbet på Power.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Gubben ble borte i noe som virket som en evighet, men når han endelig kom hjem igjen hadde gubbens vrede skiftet fokus. Nå var det de som jobbet på teknisk support hos Tobii som fikk gjennomgå, for i følge Power betjeningen var IR signaler på vei ut. “Vi er nå vitterlig i 2024, det må da være mulig å bruke bluetooth signal” freste gubben, og like etter var han på tråden med Tobii support igjen.

Vi fikk beskjed om å vente til han hadde undersøkt, han skulle sende mail når han fant en løsning. Dagene gikk uten at vi hørte noe, og det var da jeg skjønte at intet nytt var dårlig nytt. Det skulle vise seg at magefølelsen min fikk rett, etter fire dager med venting fikk vi beskjed om at det var ingenting support kunne gjøre. Enden på visa ble at gubben måtte bytte Tv, og du kan sikkert tenke deg reaksjonen på gubben når han skjønte det.

Takk og lov for at Power har 60 dagers åpent kjøp, for det kom ikke på tale at vi kunne beholde en tv som jeg ikke kunne styre. Til og med gubben var enig i det, gubben har nemlig savnet å slenge seg på sofaen og kommandere kjerringa til å bytte kanal. Men når gubben skulle bytte TVen oppsto det et nytt problem, det viste seg nemlig at den nye tv skjermen var en smule større enn den forrige. Ja ikke bare en smule større, den var faktisk MYE større enn den forrige.

Jeg fikk sjokk når jeg så esken gubben kom hjem med, og jeg skjønte at det ville by på problemer. Igjen fikk jeg rett, og det tok ikke lang tid før de første glosene kom fra gubben.  Hyllene over tv skjermen måtte skrues ned for å få plass til den store tv skjermen, og når gubben i tillegg klarte å måle feil på veggfestet gikk rullegardinen hos gubben totalt ned. “Fa#ns mannskit” gaulte gubben når han oppdaget at han hadde målt feil, og i et lite sekund var jeg redd tv skjermen skulle fly ut av vinduet.

Etter fire timer med skruing på mandags ettermiddag kapitulerte gubben på sofaen, og det uten å rette opp i feilen med målingen. Så i går var det på an igjen, nå skulle alt på plass en gang for alle. Etter et døgn med prøving og feiling kom gubben endelig i mål, og i dag kunne jeg endelig ringe Tobii support for å koble datamaskinen opp mot TVen. Etter tre uker uten å kunne styre tv skjermen var det en befrielse å få kontroll igjen, og i dag kunne gubben endelig slenge seg på sofaen igjen og be kjerringa bytte kanal…

En film om livet og døden traff oss hardt i går kveld, og igjen ble virkeligheten så nær. En stor sterk mann satt ved min side, og en liten lyd var nok til å skjønne at han også ble berørt. “Jeg vil ikke dø” ropte hovedpersonen i filmen, og de ordene traff meg hardt og brutalt. Det var som å få en knyttneve i magen, for i en stol satt jeg og følte på det samme.

Jeg hadde mest lyst til å skrike ut de samme ordene der jeg satt i stolen, men alt som kom var en lydløs tåre. Jeg kjente hvordan den banet vei for de andre som sto i kø og ventet, og like etter var to øyne overfylt. Plutselig kjente jeg en varm hånd på kinnet mitt, og med kjærlige forsiktige berøringer ble tårene tørket bort. Jeg kikket opp og det var da det skjedde, for i det mine øyne møtte blikket til en stor sterk mann kom en flodbølge av kjærlighet flommende over meg.

“Hvordan skal det gå uten deg kjære” visket han stille, og igjen hørte jeg sorgen i stemmen hans. En stor sterk mann knakk sammen fremfor meg, og brått ble enden så nær. Hjelpeløs ble jeg vitne til en redsel så stor, og denne gangen kom den flommende ut av en stor sterk mann. Igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt gikk i tusen knas, en lammende smerte fylte hele meg.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

I stillhet ble vi sittende og kjenne på smerten, sorgen over livet som var fylte en liten stue. Begge visste at i det øyeblikket ble ord overflødig, for det var ingenting vi kunne si eller gjøre for å endre fremtiden. Begge visste at en dag ville en stol stå tom, og da ville min mann bli alene. Jeg kunne se smerten i øynene på han, og jeg kjente klumpen i halsen vokse seg større.

Igjen hadde tre små bokstaver innhentet oss, den virkeligheten vi hver dag prøver så hardt og fortrenge hadde nå innhentet oss med full kraft. Hver dag prøver vi å leve livet på tross av tre små bokstaver, vi prøver å fortrenge det vi vet en dag vil komme. Men noen ganger kommer det flommende over oss, og det er da vi blir påminnet om at uansett hva vi gjør så vil vi aldri kunne unnslippe…

I ni år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, og i løpet av disse ni årene har jeg blitt vitne til mange som har måttet gi tapt til den samme sykdommen. Jeg har mistet mange gode venner gjennom disse årene, mennesker som har lidd samme skjebne som meg. Men det er en ting med denne sykdommen som gjør meg fysisk dårlig, en avgjørelse denne sykdommen fører med seg som jeg håper jeg slipper å ta.

Jeg er så takknemlig for at jeg har klart meg så lenge uten trakeostomi, gudene skal vite at jeg har vært nær noen ganger. Men fortsatt klarer jeg meg uten pustehjelp på dagtid, respiratoren blir kun brukt på natta før å forhindre pustestopp. Jeg har sagt til lungelegen at jeg kun vil ha trakeostomi dersom det er helt nødvendig, for jeg vet at dersom jeg ender opp med trakeostomi vil jeg mest sannsynlig en dag måtte ta et umulig valg.

Et valg om å avslutte livet, jeg må velge min egen dødsdato. I tillegg blir det en stor påkjenning for mine nærmeste dersom jeg skal ha trakeostomi, for da må jeg ha bemanning døgnet rundt. Jeg sliter allerede med å opprettholde en stabil BPA ordning, så jeg tviler på at jeg kan fortsette å bo hjemme dersom jeg skulle ende opp med trakeostomi.

For de av dere som lurer på hva trakeostomi er, så er det en operativ åpning av luftrøret  på halsen med anleggelse av en midlertidig eller (sjeldnere) permanent åpning fra overflaten inn til luftrøret. I åpningen plasseres et plastrør fra luftrøret og ut på halse. Kort fortalt et hull i halsen med en slange som er tilkoblet til en respirator som hjelper deg med å puste.

Denne sykdommen fører med seg mye smerte, og selv om vi som lever med denne sykdommen prøver å fokusere på livets gleder så bærer vi med oss en altoppslukende sorg.  Det sies at det finnes en himmel og et helvete, og helvete må være å leve med ALS. For jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å måtte velge sin egen dødsdato når man alt man vil er å leve, hvis ikke det er et helvete så vet ikke jeg…

Ps: Mine tanker går i dag til Alf og hans familie, fuck ALS!!