Kategori: Blogg

Noen ganger skulle jeg ønske jeg bare kunne forsvinne, løpe ut døren og gjemme meg bort. Hjertet mitt tåler ikke flere sprekker, jeg er redd det snart går i tusen knas.
Følelsene raser inni meg men ingen ser, jeg prøver å forklare men ingen forstår. Jeg sitter i en stol omringet av stillhet, men inni meg er det orkan i kastene.

Hun skriker så høyt at fjellene sprekker, hun sparker og slår.
Jeg kjenner hvordan hun river og sliter i meg, klorer meg opp innvendig for å komme ut.
Frustrasjonen over at ingen forstår har vekket de indre demoner, og nå kjemper de med en ild så stor. Et flammehav har våknet til liv, jeg føler hennes smertefulle skrik.

Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, men etter ni år kjenner jeg at kreftene mine er i ferd med å ta slutt. Jeg er sliten av å stadig måtte kjempe for å bli forstått, ordene mine når ikke frem og alt jeg sier blir oppfattet feil. Livet med tre små bokstaver er vanskelig, og for hver dag som går blir livet vanskeligere.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg hører henne hver dag, hun som en gang var meg. Livet er blitt til en kamp på liv og død, og midt i ringen står vi. Jeg er henne og hun er meg, sammen kjemper vi mot det slukende flammehavet. Men skrikene våre kommer aldri frem, stillheten vinner alltid til slutt. En lammende stillhet som får hjertet mitt til å briste, en stillhet jeg ikke har krefter til å kjempe mot.

Hver dag prøver jeg alt jeg kan, jeg prøver å leve på tross av tre små bokstaver.
Men jeg er fryktelig sliten, for uansett hvor jeg snur meg møter jeg motstand.
Alt jeg har igjen er mine tårer, de er blitt mitt eneste bevis på at jeg fortsatt kjemper.
Små lydløse dråper renner nedover mitt kinn, et synlig bevis på at jeg nå er tom for krefter…

I flere måneder nå har jeg hatt problemer med Facebook, hver gang jeg har delt mine innlegg på Facebook så har de blitt fjernet. Jeg har fått opplyst at Facebook i Januar i år endret sine retningslinjer med tanke på spam, og at gjentakende lenker som feks blogginnlegg ofte blir oppfattet som nettopp spam. Det har virkelig vært frustrerende å stadig oppleve at man nærmest blir sensurert av en stormakt som nettopp Facebook er, og for noen dager siden var jeg faktisk så lei at det var like før jeg ga opp.

Men så fikk jeg hjelp fra uventet hold, og det er takket være han at problemet nå ser ut til å være løst. For to uker siden var vi på en ALS sammenkomst i forbindelse med at ALS Norge feiret ti år. ALS Norge hadde invitert både forskere, leger, medlemmer og andre ildsjeler for å bli med på jubileumsfeiringen, og det var der jeg møtte Fredrik for første gang.

Fredrik er salgskonsulent med ergoterapeut utdannelse i bunn, og han var på Als seminaret for å demonstrere et nytt vendesystem i seng. Det er takket være hans engasjement at jeg nå har knekt koden med Facebook, for når han så at jeg stadig fikk innleggene mine fjernet på Facebook ga han meg noen verdifulle tips. Det første tipset var å skrive noen setninger på Facebook uten å legge ut selve lenken til bloggen, den lenken skulle legges i kommentarfeltet i stedet for.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Dessverre gikk det ikke ved første forsøk, lenken ble momentant fjernet av Facebook like etter jeg hadde lagt den ut. Det var da jeg i frustrasjon sendte en melding til Fredrik, og det var da jeg fikk et tips som nå ser ut til å løst problemene mine. Jeg har faktisk ikke tenkt over det selv, men inne på blogg.no har man mulighet til å endre lenkene til innleggene man skriver. Og det var nettopp det Fredrik påpekte.

Jeg har faktisk ikke tenkt over at jeg har lagt ut samme lenke hver gang jeg har delt innleggene mine på Facebook, og da blir innleggene mine oppfattet som gjentakende. Men ved å endre lenketeksten klarer jeg dermed å unngå dette, og til nå har innleggene mine fått stå i fred. Så dette tipset deler jeg nå her, for jeg vet at mange som skriver blogg her det samme problemet.

Så nå krysser jeg fingrene for at jeg har knekt koden, og at jeg nå slipper å få flere innlegg fjernet. Men den som virkelig skal ha en stor takk er Fredrik, det er takket være han at jeg nå kan dele innleggene mine på Facebook igjen. Jeg er så takknemlig overfor alle som engasjerer seg og gir meg en hjelpende hånd når jeg trenger det, og denne gangen var det Fredrik som ble min reddende engel. Nå håper jeg bare dette tipset kan være til hjelp for andre som sliter med det samme problemet, for det er ingenting som er mer frustrerende enn når innleggene du har brukt tid på å skrive blir fjernet fra plattformen du bruker til å dele de med omverdenen…

Plutselig var det fredag igjen, og atter en gang sitter jeg her og kjenner på en enorm takknemlighet. For nok en fredag sitter jeg her og kjenner på en deilig duft som kommer sivende ut fra kjøkkenet, og nok en fredag har vi fått tilbud om hjemmelaget middag.

For forrige fredag kom nabodamen som bor nede i veien her hjem til oss for å lage lapskaus, og når middagen var ferdiglaget tilbød hun seg å komme hjem til oss fredagen etter for å lage nok en deilig middag. Jeg vet ikke hva vi har gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet, men jeg vet at vi er svært heldige som har så mange gode naboer rundt oss.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg er så glad for at jeg nå har blitt litt bedre kjent med denne flotte damen nede i veien, en dame med et stort hjerte. Kate som hun kaller seg dukket nok en fredag opp på døren her, og i dag var det hjortegryte som sto på menyen. Hun hadde tydeligvis mye hjortekjøtt i fryseren som vi kunne få glede av, og når hun tilbød seg å lage hjortegryte til oss kunne vi ikke takke nei.

Så i hele formiddag har jeg bare gledet meg til å smake, og i dag er jeg så takknemlig for at jeg fortsatt klarer å spise mat. Det er ikke alt jeg klarer å spise lenger, men så lenge kjøttet er mørt og maten er lett å svelge går det helt fint. Så hjemmelaget potetmos og hjortegryte kunne ikke passet meg bedre, for akkurat som lapskausen forrige fredag så er også dagens middag lett for meg å spise.

I tillegg kom gubben med et ønske forrige fredag, gubben lurte på om naboen kunne bake kake. Gubben er og blir en kakemoms, og hver gang han kommer over en person som er flink til å lage mat nøler han ikke med å spørre om de kan bake. Dermed var det gjort, og i dag når vår snille nabo kom for å lage middag hadde hun med seg yndlingskaken til gubben, tropisk aroma.

Så nå ligger gubben rett ut på sofaen igjen, og igjen har han spist over evne. Jeg regner ikke med at det blir noe hjelp å få fra den kanten på noen timer, for nå har gubben mer enn nok med seg selv. Men det gjør ingenting for jeg er like mett, ja og det tror jeg gjelder for barna også. Så igjen må jeg sende en stor takk til vår flotte nabo, nok en fredag har du gitt oss en perfekt start på helgen. For en fantastisk dame, jeg har ikke ord…

Gi meg en halv time i en frisk kropp.
En halv time på en grytidlig vårdag så jeg kan gå barbeint i duggvått gress.
En halv time så jeg kan rusle i skogen for å finne sjelefred.
Gi meg en halv time i en frisk kropp der jeg bare kan være meg selv.

En liten halvtime en varm sommerdag på en sandstrand.
En halv time med tærne mine begravd blant varme små sandkorn.
Gi meg en halv time med mine små løpende rundt i en vakker blomstereng
En halv time fri fra sorgens lenker der jeg kan puste fritt sammen med mine.

Gi meg en halv time i en frisk kropp på en guffen høstdag.
En halv time løpende langs en grusvei mens regndråpene pisker mot mitt kinn.
En liten halvtime med grus under skoene og høy puls.
Gi meg en halv time under en dusj med varme vanndråper som omfavner min kropp.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Gi meg en halv time en kald vinterdag.
En halv time under en endeløs himmel mens små snøfnugg daler ned.
En halv time sammen med mine barn i snøen mens frydefull barnelatter fyller mitt hjerte.
Gi meg en halv time i en frisk kropp der jeg har tid nok til å lage engler i snøen.

En halv time en mandags morgen slik at jeg kjærlig kan vekke mine små opp til en ny dag.
En liten halv time på badet hvor jeg kan kle på meg selv.
En halv time på kjøkkenet så jeg kan lage frokost til mine.
Gi meg en halv time med mine barn tett inntil meg slik at de igjen kan føle min kjærlighet.

Gi meg en halv time i en frisk kropp når mørket legger seg over hus og hjem.
En halv time i armkroken til min kjære.
En halv time fri fra sorg og redsel for oss begge.
Alt jeg ønsker meg er en halv time i en frisk kropp…

Jeg kjente det med en gang jeg våknet i går, jeg var ikke i form. Men i går hadde jeg ikke noe valg, jeg måtte bare komme meg opp. Jeg skulle nemlig ha en ny utprøving av den nye rullestolen i går, og det var en avtale jeg ikke kunne kansellere. Jeg var rimelig spent på å se om rullestolen nå var blitt bedre, de hadde nemlig gjort en del tilpasninger siden sist.

Det var et forferdelig vær i går, og det vistes godt over hele gulvet her når de kom med rullestolen i går. For like før de kom i går åpnet hele himmelen seg, man skulle nesten tro at noen der oppe hadde skrudd på alle kranene de hadde tilgjengelig der oppe. Gulvet var full av gjørme og vann der en stund, så assistenten måtte hive seg rundt med moppen før det tørket helt inn.

Men litt gjørme på gulvet skulle vise seg å bli det minste problemet denne formiddagen, for selv etter mange tilpasninger viste det seg at det var mye som gjensto. For første gang opplevde jeg hvor vanskelig det var å tilpasse en helt ny rullestol til mine behov, og det var så mye som måtte endres på at jeg ble en smule bekymret for om det i hele tatt var mulig.

Han som kom fra firmaet ble også stresset der en stund, for han alene måtte prøve å justere de tingene jeg hadde problemer med. Armlenene var det største problemet, og nakkestøtten. Uansett hva vi prøvde på kom vi ikke i mål, og det viste seg at armlenet på venstre side var altfor kort til at jeg kunne ha hele armen på den. Så nå må jeg bare smøre meg med tålmodighet litt til, og håpe på at de endringene de nå gjør vil dekke behovene mine.

Det ville vært sørgelig om alt dette arbeidet skulle vise seg å være fånyttes, for jeg har virkelig behov for den stolen. Aller helst trenger jeg den før snøen kommer, så jeg krysser det som krysses kan for at de klarer å ordne de tingene jeg har problemer med. Heldigvis er jeg litt bedre form i dag, men jeg kjenner at jeg brukte litt vel mye krefter i går. Det er slettes ikke enkelt dette livet med tre små bokstaver, noen ganger koster det mer enn det smaker…

Jeg har det ganske så tungt for tiden, jeg sover ikke på natten lenger og jeg sliter med å finne ro. Derfor trengte jeg et lite pusterom fra alle tanker, og det fikk jeg virkelig denne helgen. Denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt, og det beste var at vi ikke har trengt å tenke på middag denne helgen. Takket være vår fantastisk snille nabo har vi kunnet spist hjemmelaget lapskaus hele helgen.

Så denne gangen har min venninne sluppet å stå på kjøkkenet, for denne helgen har vi hatt overflod med middag. Vi har enda ikke klart å spise opp den svære gryta, så etter at min datter tok med seg to fulle isbokser med lapskaus med seg hjem valgte vi å fryse resten. Så nå er fryseren full av mat, vi kjøpte jo mye kjøtt når vi var i Sverige forrige helg også.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

I går måtte jeg bare komme meg litt ut, og når jeg først kom meg ut fikk jeg sjokk. Man skulle ikke tro at man nærmet seg November måned, for ute var det sensommer temperaturer. 17-18 grader i slutten på oktober tror jeg ikke jeg har opplevd før, men for meg kunne det ikke passet bedre. Jeg sliter når det er kuldegrader ute, smertene og spasmene mine blir ti ganger verre når det er kaldt ute. Men med sommertemperaturer i oktober kunne jeg nyte flere timer utendørs, og det gjorde godt for kropp og sjel.

Det er en stund siden jeg har hatt besøk av min gode venninne, så det var veldig kjekt å endelig få henne ned hit igjen. Det har blitt mye skravling (mest fra hennes side) denne helgen, og det beste er at hun fortsatt forstår meg. Da er det verre med gubben for tiden, enten er han helt andre plasser i tankene eller så begynner han å høre dårlig. Det sier seg selv når min venninne som ikke ser meg så ofte forstår meg bedre enn min egen mann at det er noe som ikke stemmer, og denne helgen har vært virkelig ille.

Så nå er jeg så lei av å måtte gjenta ting at jeg har begynt å bruke talefunksjonen på datamaskinen min, og da setter jeg volumet på ekstra høyt! Så det ble litt komikk her i helgen, gubben turte knapt gå forbi datamaskinen min fordi jeg hadde skremt livet av han et par ganger med det høye volumet. Bortsett fra det har helgen vært fantastisk, en fantastisk helg for meg og mine…

Jeg sitter og leter gjennom bilder, side opp og ned med bilder fra fortiden, en svunnen tid, en tid vi aldri får igjen. Jeg sitter alene, du sover tungt på sofaen ved min side, jeg hører kun pusten din, du sover godt nå, bare hvil deg du min kjære..

Det ene bildet etter det andre kommer sakte men sikkert til overflaten. Jeg føler at jeg ser i noen andres album, minnene finner en egen vei tilbake. Minner jeg har glemt, minner jeg har fortrengt, minner jeg egentlig ikke klarer å se på fordi jeg kjenner hvor mye det smerter.

Aller helst vil jeg bare glemme, det gjør vondt, hjertet mitt brister litt for hvert bilde som dukker opp. Men jeg må se, jeg må ikke glemme. For det er en tid for alt, den tiden som har vært, og den tiden som kommer.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Du elsker å se på bilder. Med et engasjert hjerte forteller du gjerne historiene på nytt. Jeg ser gleden i øynene dine for hvert bilde. Men så innser du noe, og en sorg legger seg over ditt vakre ansikt. Det slår deg, som lyn fra klar himmel, at den tiden er over, en bekymringsløs tid er forbi.

Derfor sitter jeg alene, det er lettere slik, i hvert fall i dag. For akkurat i dag klarer jeg ikke, jeg har ikke hjerte til å se din sorg, ikke i dag. Jeg klikker hvileløst gjennom album etter album, små tårer renner lydløst nedover mitt kinn, for du sover, det er lettere slik, akkurat i dag.

Bildene på skjermen fremfor meg forteller en historie, en lykkelig historie, en historie om en fortid som var god. Jeg ser mennesker som er lykkelige sammen, jeg ser et nyforelsket kjærestepar, jeg ser barnelatter og glede, jeg ser nybakte foreldre så stolte og lykkelige. Tenk at det var oss kjære, det føles uvirkelig, som i et annet liv….

Jeg føler meg så overveldet her jeg sitter, for i dag har jeg nok en gang fått oppleve en enorm nestekjærlighet. Denne historien begynte for noen dager siden, og det var når jeg kom over et bilde på Facebook at vedkommende meldte seg til tjeneste. Jeg har nemlig en nabo som nå har gått av med pensjon, og i det siste har hun lagt ut bilder av de deiligste matretter som hun har laget.

Er det noe jeg og gubben savner så er det hjemmelaget mat, Toro er vel og bra men man blir fort lei. Så når jeg så at hun hadde lagt ut bilde av hjemmelaget lapskaus måtte jeg bare spørre etter oppskriften, for lapskaus er faktisk noe jeg også kan spise dersom man moser det litt. Det ene førte til det andre, og før jeg visste ordet av det hadde hun tilbudt seg å komme hjem til oss for å lage middag her.

Jeg har gledet meg hele uken, og i dag var endelig dagen kommet. Klokken 12 ringte det på døren her, og inn kom verdens største solstråle. Ikke vet jeg hva jeg har gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet, men gudene skal vite at jeg er takknemlig. Gubben var også hjemme i dag, på grunn av bemanningsproblemer ble gubben tvunget til å bli hjemme. Men akkurat i dag passet det bra at han var hjemme, for da kunne han være assistent på kjøkkenet.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Men en annen grunn til at det passet bra med hjemmelaget middag i dag var at jeg skulle få besøk, min gode venninne fra Voss skulle komme og bli hos oss i helgen. Naboen min som kom for å lage hjemmelaget lapskaus til oss heiv seg rundt på kjøkkenet, og det tok ikke lang tid før en deilig duft fylte opp huset. Jeg kjente hvordan takknemligheten fylte hele meg der jeg satt, og rumlingen fra magen ble et synlig bevis på at den deilige duften hadde sin effekt.

I flere timer sto hun og kokkelerte på kjøkkenet, og det var tydeligvis ikke bare middag hun lagde. Til vår store overraskelse disket hun opp med dessert også, og det hun lagde var mandelpudding med rød saus. Jeg er så lykkelig her jeg sitter, lykkelig og mett! Jeg har virkelig spist over evne i dag, og det beste er at vi har mye mat igjen. Det var så kjekt å bli bedre kjent med denne fantastiske damen som er naboen vår, og for en glede hun har gitt oss i dag.

Så tusen takk Kate for den nydelige maten du har laget til oss i dag, du skal vite at vi er evig takknemlig. Nå ligger gubben rett ut i sengen min og lager noen lyder jeg aldri har hørt før, et tydelig bevis på at han har spist for mye han også. Ungdommens som har flyttet ut kom også hjem i dag, så vi ble en god gjeng rundt spisebordet. For en herlig start på helgen, og jeg har stor tro på at resten av helgen blir like god…

Det ser så uanstrengt ut der hun går fremfor meg. I hvite joggesko rusler hun gatelangs. Føttene går av seg selv, hun tenker ikke over det. Nesten lydløst flytter hun seg sakte fremover, hun ser så rolig ut der hun går, det ser så enkelt ut. Der går hun i egne tanker mens hun vandrer videre frem mot sitt endelig mål. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for bak henne kommer jeg, og jeg kan ikke gå… 

Det ser så uanstrengt ut der han kommer løpende. Med hodet hevet og brystkassen stram beveger han seg raskt forbi de andre menneskene som er tilstede. Jeg ser hvordan pusten går kontrollert for hvert skritt, hvordan han styrer pusten for å komme seg raskere fremover. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for mine lunger er i ferd med å gi opp… 

Det ser så uanstrengt ut der de beveger seg på dansegulvet. Tett omslynget i hverandre glir de over gulvet i takt med musikken. Jeg ser hvordan han holder henne stødig med sine trygge hender, mens hun strekker sin kropp ut i vakre linjer. Som to svaner beveger de seg rundt på gulvet. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for jeg må ha hjelp til å stå…

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Det ser så uanstrengt ut der hun står med åpne armer. Hun bøyer seg ned og gjør seg klar til å ta imot det kjæreste hun har. Gjensynsgleden er til å ta og føle på, barnet løper inn i en mors trygge armer. Jeg ser hvordan hun holder han tett inntil seg mens de svinger seg rundt sammen. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for mine armer virker ikke lenger… 

Det ser så uanstrengt ut der han står og brøler på sidelinjen. Med sin sterke og robuste stemme heier han sin datter fremover på fotballbanen. Gjennom sin stemme gir han henne selvtillit og mot til å prøve. Jeg ser hvordan hun sluker til seg alle hans støttende ord før hun setter ballen i mål. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for min stemme er blitt for svak… 

Det ser så uanstrengt ut der hun står fremfor speilet og gjør seg klar en for en ny dag. Jeg ser hvordan hun lett legger sminken i sitt unge ansikt, hvordan hun med stødig hånd børster sitt lange hår. Etter en stund blir hun fornøyd, en rask titt i speilet før hun løper ut ytterdøren. Men jeg vet det ikke er uanstrengt, for jeg måtte bli stelt på badet i dag.

Jeg savner disse tingene hver eneste dag, de små tingene som dere tar som en selvfølge er blitt umulig for meg. Mens dere går på badet hver morgen for å gjøre dere klar til en ny dag ligger jeg i sengen og venter på hjelp. Hver morgen skulle jeg ønske jeg hadde bare en halvtime i deres sko, for da kunne jeg holdt mine barn tett inntil meg en siste gang…

Hjemturen i går ble i lengste laget for min del, for i motsetning til kjøreturen til Gardermoen så sa beina mine tydelig beskjed i går at de ikke hadde det godt. Men selv om smertene var store så kunne jeg ikke følt meg mer takknemlig, for atter en gang hadde jeg fått en uforglemmelig helg. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt er i så god form at jeg kan komme meg på tur, vel og merke langs landeveien for fly klarer jeg ikke lenger.

Jeg ble en smule irritert på Norwegian i fjor, og det på grunn av en reklame. De reklamerte i hvert fall for at med dem kunne alle fly, Norwegian var for alle! Jeg er beviset på at den reklamere ikke stemmer, jeg har ikke sjans til å sitte rett opp og ned i de flysetene. I tillegg er det uhyre vanskelig å få med seg den elektriske rullestolen, spesielt når man i tillegg må bytte fly. Jeg husker enda hvor lite service jeg fikk under min siste flyreise med Norwegian hjem fra Spania for noen år siden, jeg har aldri hatt så mye smerter som jeg hadde da.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Etter den turen forsto jeg at min tid på fly var over, nå var det kun bilkjøring som gjaldt for min del. Heldigvis har jeg en mann som er yrkessjåfører og elsker å kjøre bil, det gjør ting litt enklere. Vi er blitt så vant med å kjøre bil når vi skal på tur, det eneste problemet er at jeg ikke får hevet beina mine mens vi kjører, og det fører til mye smerter til tider. Overraskende nok kjente jeg ingenting på vei til Gardermoen, men på vei hjem i går kom smertene for fullt.

Men jeg har egentlig ingenting å klage over, for denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt. Siden Facebook slettet gårsdagen innlegg legger jeg den ut her, hvis dere vil lese det kan dere trykke på linken under her.

En stor takk til ALS Norge

Etter alle foredragene på lørdag heiv vi oss i bilen og satte kursen mot Charlottenberg, der fikk vi gjort en storhandel. Kjøtt, snacks og brus ble kjøpt inn i store mengder, og igjen ble jeg overrasket over hvor billig det var. En liten gutt fikk stjerner i øynene når vi kom inn i godisbutikken, og der fikk han fylle en stor pose med godteri. Mine foreldre fikk også handlet med seg et diverse utvalg, og jeg tror alle var rimelig fornøyde når vi omsider satte kursen tilbake mot hotellet.

Jeg er så glad for at jeg fikk denne turen, for jeg regner ikke med det blir så mange flere utflukter nå som vinteren nærmer seg. Jeg fikk et varsel når vi kjørte over Hardangervidda om at herr vinter er nær, og dersom vi får like mye snø i år som i fjor så kommer jeg meg ingen vei. Bilen min kommer seg ikke opp bakken her når det er vinter og glatt, men noen ny bil kommer ikke på tale sier Nav. Så nå kan jeg bare håpe på at Nav tar seg tid til å komme på befaring her, da vil de kanskje se hvorfor jeg trenger firehjulstrekk…