Det er ingen tvil om at livet mitt er snudd på hodet , ja ihvertfall ble det snudd opp ned for fem år siden.
Når tre bokstaver rammet så var spørsmålene mange , tusen spørsmål men ingen svar.
For med denne sykdommen så blir veien til mens du går , og bare det var en skremmende tanke.
Et helt år tok det før rett diagnose ble stilt , og i 12 måneder befant jeg meg i ingenmannsland.
Ikke fikk jeg den hjelpen jeg hadde krav på , med en nyfødt i sviktende armer ble hverdagen et mareritt.
Både Nav og kommune skjulte seg bak et regelverk , og selv om jeg knapt klarte å gå så ble jeg ikke hørt.
For uten en fastsatt diagnose kom jeg ingen vei , jeg ble sittende fast mellom to stoler.
At legene “trodde” jeg hadde hatt en blodpropp under fødselen var ikke nok , tro det er noe man gjør i kirka.
Den følelsen av å ikke få hjelp var den verste , min kamp i hverdagen var det ingen som ville lytte til.
Ikke fikk jeg svar heller , ingen kunne svare på hvordan mitt nye liv ville bli.
Alt jeg fikk høre var prognoser , en generell prognose om hvor langt livet mitt ville bli.
2-5 år sa de , men deres prognoser slo feil.
Livsforlengende behandling kunne jeg få , men ingen kunne svare på når.
Tidlig fikk jeg beskjed om at smerter ikke var normalt , likevel lever jeg med smerter hver dag.
Utslett i ansiktet fikk jeg også , og selv om huddlegen sa det var vanlig med nevologiske sykdommer så var ikke nevrologen enig.
Jeg hadde ALS og ferdig med det , hvordan kroppen ble påvirket var det ingen som kunne svare på.
Det er problemet med denne sykdommen , kunnskapen er liten.
Med lite støtte fra det offentlige blir det sånn , mysteriet rundt denne sykdommen står på stedet hvil.
Det eneste som tilbys er jevnlige kontroller , kontroller som skal vise hvor langt du er kommet.
For hver kontroll føler jeg meg et skritt nærmere , hver tredje måned kommer døden enda litt nærmere.
Ingenting blir opplyst , de vanskelige spørsmålene må du selv stille.
To år gikk det før jeg fikk vite , vite at en trakeostomi kunne forlenge livet med ti år.
Fokuset på livsglede finnes ikke , hovedfokuset er kun og holde meg i live.
I live lenge nok , helt til legene mener at jeg har fått nok.
Jeg er heldig som har blitt kjent med mange andre ALS syke , de har hjulpet meg mye.
For denne sykdommen utvikler seg svært individuelt , det finnes ingen fasitsvar på hvordan sykdomsforløpet blir.
Likevel står legene på sitt , de vet bedre enn meg hva som er best.
Men jeg er her enda , og jeg er glad jeg har trosset legene opp til flere ganger.
For hvis jeg hadde hørt på de når jeg lå innlagt før jul så hadde jeg blitt fratatt en stor glede.
Matgleden , gleden ved å spise selv.
Jeg prøvde nemlig , prøvde å forklare at en lungebetennelse startet med en forkjølelse.
Men igjen vendte de det døve øret til , det var svelgeproblemer som var årsaken.
Hele situasjonen ble blåst sånn opp at jeg ble redd , for første gang begynte jeg å tvile på meg selv.
Men takket være noen sykepleiere og familien så fikk jeg trygghet , nok trygghet til å prøve igjen.
Nå er det gått ti måneder og jeg har spist selv hele tiden , sondematen er kastet for lenge siden.
Men nå har jeg fått høre noe annet , noe jeg vet ikke er sant.
Trakeostomi er noe som stadig vekk kommer opp , jeg må vite hva jeg går til.
Jeg har fått beskjed om at da er det slutt , jeg vil ikke kunne klare å verken spise eller prate selv.
Men jeg vet det ikke er sant , for igjen er det svært individuelt.
For det finnes nemlig mange ALS syke med trakeostomi der ute , og de gir meg håp.
Jeg håper jeg kan bli en av dem , en av dem som spiser og prater selv med trakeostomi.
Men det jeg ikke skjønner er hvorfor ikke hovedfokuset ligger der , hovedfokuset bør være livsglede.
Istedenfor å skremme meg bør det oppmuntres , gi oss rom for å prøve.
Jeg kommer ihvertfall til å kreve , når jeg får trakeostomi vil jeg trenes opp.
For jeg har ingenting å tape , og med hjelp fra noen som har peiling så kan det kanskje gå.
Trakeostomi blir litt mindre skremmende med et håp , og for meg er det største håpet at jeg fortsatt kan prate og spise selv.
En ting har jeg ihvertfall lært , legene vet ikke alltid best.
Ja med denne sykdommen vet de svært lite , den største eksperten er meg selv….
❤️
Jeg skjønner ikke hvorfor de kommer med sånt tøv!! Jeg har snakket med flere pasienter som har trakestomi. Ja, de snakker ikke som før, men de snakker.
Og et google søk sier når det kommer til ernæring, at pasienten ikke lenger kan blåse på varm mat og varmt drikke. Men det er da et stykke fra ikke å kunne blåse på varm mat, som jeg ikke har gjort på flere år, til ikke å kunne spise.
Fortsett å stå på, og forlang å komme på et kompetansesenter for trakestomiopererte etter en eventuell slik operasjon. (Finnes på Bredtvedt.)
Det burde finnes et kompetansesenter for ALS _ det hadde sikkert vært utrolig kjekt å samle all kompetanse et sted. Samle de som virkelig vil hjelpe pasienter til livsmestring, ikke bare til å akseptere at alt er over før det er over.
Vi i stiftelsen ALS Norge jobber akkurat med det du etterlyser . Får vi til det store prosjektet vi jobber med vil det gi mye mer økt livskvalitet, økt fokus og større kvalitet på tilbud til ALS syk og hele familien fra kommunen helsetjenesten 💜
Da håper jeg dere får det til.
Hva er de største utfordringene?
Dessverre er ALS så nedprioritert fra det offentlige, vi syke blir stående på stedet hvil. Legene velger heller å fortelle om de verst tenkelige situasjonene med denne sykdommen fremfor å fokusere på de lille tingene man faktisk kan oppnå. Takk for tips om kompetansesenter , vi har ikke noe slikt tilbud for ALS. Det finnes ingenting når det gjelder denne sykdommen , ikke rart legene er negative.
Her er du selv hovedeksperten, og det skal du fortsette å være! Jeg synes du har et pågangsmot av det sjeldne, med det inspirerer du andre til ikke å gi opp👍Hatten av for deg! Ønsker deg og dine en god høst🌺
Tusen takk kjære Tove 💜
Du er ekspert på din kropp og din sykdomsutvikling. Kan ikke begripe at legene ikke kan ha fokus på livsmestring og livskvalitet ut fra dine forutsetninger. Stå på videre, vi heier på deg 💜
Tusen takk kjære deg🧡