Når jeg var på kontroll på sykehuset før påske nevnte jeg for lungelegen at jeg hadde fått et problem. Nese maskene som jeg bruker om natten har begynt å plage vettet av meg, selv om vi vasker de grundig hver dag, og er flittig til å bytte på maskene, så lekker de luft rundt nesen min.
Det er et kjent problem for alle som bruker respirator, uansett hvilken maske man bruker så kan det oppstå lekkasje. Det er først nå de siste månedene at det har blitt et stort problem for meg, jeg sliter med å få sove fordi maskene lekker sånn. Foruten om lyden som oppstår når lekkasjen er et faktum, så er det svært ubehagelig når det lekker luft opp i øynene mine. Derfor tok jeg opp problemet med lungelegen min når jeg var på kontroll sist, og da foreslo han noe som alle ALS syke bør vite om.

Det er nemlig en pensjonist i Sverige som lager nese masker etter avstøpning, og det var det lungelegen min ville at jeg skulle prøve. Planen var at de skulle ta en avstøpning av nesen min på Haukeland sykehus, for å så sende avstøpningen til Sverige. Jeg ble veldig glad når jeg fikk høre om dette, for med en nøyaktig avstøpning av nesen min ville jeg bli kvitt problemet med lekkasjer.
For noen dager siden fikk jeg en mail, og der fikk jeg beskjed om at jeg kunne møte på Haukeland denne mandagen for å ta en avstøpning. Så i dag dro vi mannsterke av gårde til sykehuset, en skolegutt fikk også være med. Jeg syns det er fint at han er med på slike ting, for jeg vet at hun lett bekymrer seg for at jeg kanskje har blitt verre hver gang jeg får nye hjelpemidler.
Det hjalp godt på at jeg sto opp til et nydelig vær i dag, og at jeg ikke hadde noe stress med å komme meg av gårde i dag. For jeg trengte ikke være på sykehuset før klokken 14, dermed fikk jeg i meg en hel flaske sondemat før jeg måtte dra. Vi kom frem til sykehuset i god tid før jeg hadde time, og heldigvis for meg var jeg ikke alene om å være tidlig ute.
For det viste seg at de som skulle ta avstøpningen på meg også var tidlig ute, og da slapp jeg vente så lenge. Det ble et hyggelig møte på sykehuset i dag, og en skolegutt ble satt i arbeid med en gang. Han fikk i arbeid og mykgjøre “leiren” som skulle brukes til avstøpningen, og på forhånd hadde jeg fått velge hvilken farge på masken jeg ville ha.
Jeg kunne velge mellom rød, blå, blank og rosa, gjett en gang hva jeg valgte?? Selvfølgelig ble det rosa, det er jo en av mine favoritt farger! Selve avstøpningen gikk greit, men jeg fikk erfare under avstøpningen hvor lite jeg bruker munnen til å puste. Med “leiren” over nesen fikk jeg ikke noe valg, jeg ble tvunget til å åpne munnen for og få luft. Det gikk bare to minutter og ta en avstøpning, så det hele var over på et blunk.

Så nå blir det spennende og se resultatet, jeg er bare så spent her jeg sitter. Etter avstøpningen i dag fikk jeg vite at de har planlagt å søke om driftsmidler til å lage slike masker på Haukeland, og da fikk jeg spørsmål om jeg ville være testperson. Det sa jeg selvfølgelig ja til, alt som kan bidra til at livet med ALS blir litt lettere er jeg selvfølgelig med på…





Håper du blir fornøyd med de nye maskene 🙂 Smart opplegg det der da 🙂
Ja jeg er veldig glad for at jeg får prøve.
Hørtes ut som en smart ide. Håper det vil fungere som tenkt.
Ja det blir spennende å se, jeg har hørt at de maskene skal være veldig gode.
Så flott.Håper på vegne av alle som trenger nese maske at dette kan bli laget på Haukeland.🌞