Jeg er så heldig som har fått fire friske velskapte barn, og jeg er så takknemlig for at jeg har fått lov til å følge de så lenge som jeg har gjort. Jeg var altfor ung når jeg fikk mitt første barn, bare 17 år ble jeg mor for første gang. Knappe tre år senere ble jeg mor for andre gang, men det er ingen selvfølge at han er her nå. Det oppsto nemlig komplikasjoner under fødselen, og brått ble et lite rom fylt opp av hvite frakker.
Det viste seg at min lille gutt hadde drevet med akrobatikk inne i magen, og det hele endte med at han hadde fått navlestrengen rundt halsen. Ja ikke bare en gang men to! Og nå var navlestrengen så hardt tvinnet rundt halsen hans at det oppsto surstoffmangel. Siden fødselen hadde kommet så langt på vei var det ikke aktuelt med keisersnitt, så jeg fikk bare grei beskjed om at gutten måtte fort ut!
Nydelig regnbue i dag…
Det er den verste fødselen jeg har vært med på, og i tillegg hadde jeg gitt beskjed om at jeg ikke ville ha bedøvelse. “Nå må du presse alt du har, for nå må han ut” sa jordmoren med streng stemme, men på det tidspunktet hadde jeg lagt i 12 timer uten at noe hadde skjedd. Jeg var allerede utslitt når den strenge jordmoren ba meg presse, men jeg skjønte at her var det bare å adlyde for nå var det alvor.
Etter det som virket som en evighet for meg klarte jeg omsider å presse han ut, og jeg husker enda den stillheten som oppsto etter på. For jordmoren måtte blåse liv i den lille kroppen, og når det første skriket omsider kom kunne alle puste lettet ut. En liten gutt vokste seg større og større for hver dag som gikk, men når en liten gutt fylte tre år oppdaget jeg at fødselen hadde satt spor.
Men det skulle gå 10 år til før jeg faktisk fikk vite årsaken, og i en alder av 13 år fikk han diagnosen asperger. Nå er min sønn blitt 24 år, og jeg kunne ikke vært stoltere. Diagnosen preger han fortsatt, men med støtte og hjelp så klarer han seg fint. Jeg skal ikke legge skjul på at det har vært en kamp, og den største kampen har vært å få hjelp. Men nå er han inne i et system som fungerer, og der han virkelig blir fulgt opp.
I går var det igjen tid for oppfølgingsmøte, og som alltid stilte jeg opp. For er det en ting som er viktig for meg så er det barna mine, og selv om de er voksne så stiller jeg opp når de trenger det. Problemet er at jeg har blitt så frustrert på tidligere møter, for jeg klarer ikke gjøre meg forstått. Med dårlig stemme blir det vanskelig, så denne gangen gjorde jeg noe lurt.
Jeg skjønner faktisk ikke hvorfor jeg ikke har tenkt på det før, men man lærer så lenge man lever. Jeg bestemte meg for å ta med meg datamaskinen denne gangen, og det gjorde jeg lurt i. For på datamaskinen har jeg et taleprogram, jeg kan bruke den til å snakke for meg. Så denne gangen kunne jeg faktisk bidra på møtet, og min sønn slapp og oversette for meg.
Jeg fikk frem alt jeg tenkte på, og denne gangen kunne jeg slå i bordet overfor hun som var sendt ut fra Nav. Jeg har nemlig irritert meg over henne lenge, min sønn har prøvd å få hjelp fra de lenge nå, men det har slettes ikke vært enkelt. Så denne gangen fikk jeg nok, hvis de ikke kunne komme på banen med noe konkret så kunne de bare la være å møte på disse møtene. Det tror jeg hjalp, for tonen ble litt spakere. Så nå håper jeg ting ordner seg, og igjen, takk og lov for en datamaskin…
Ps: Min sønn er myndig og har gitt meg tillatelse til å skrive om dette…
I fire måneder har jeg holdt på, og i går fikk jeg resultatet tilsendt i posten. Når mine foreldre fylte år tidligere i år hadde jeg gaven klar, en gave jeg hadde jobbet med i lengre tid. Jeg ville gi de noe personlig som de kunne se tilbake på og minnes, og det var da ideen om en fotobok kom. Mine foreldre har nemlig dratt oss med på mange forskjellige turer opp igjennom årene, både før og etter jeg ble syk.
Så jeg fikk en ide om å samle alle reisene vi har hatt opp i gjennom årene, og det i form av bilder. Lite ante jeg at det albumet skulle skape vill begeistring hos en liten gutt, men når jeg skulle vise han hva jeg hadde laget ble han helt vill. I flere timer satt han og bladde i fotoboken, og jeg måtte smile når han en lørdagsmorgen kom snikende inn på soverommet mitt for å “låne” boken litt.
Det var da jeg skjønte at jeg måtte lage en lignende bok til han, en bok som tok for seg alle høydepunktene gjennom ni år. Det ble noen bilder kan du si, ja jeg endte til slutt opp med 120 sider med bilder. Det er så genialt at du selv kan lage en fotobok på nettet, og velge selv hvordan den skal se ut. Det sier seg selv at det er enkelt når jeg kan gjøre det med øynene, det eneste jeg slet litt med var å plukke ut bilder.
For i løpet av ni år har vi tatt en million bilder, så det var litt av et arbeid å plukke de ut. Men jeg hadde et mål om å bli ferdig før bursdagen til en liten gutt, og det klarte jeg heldigvis. Jeg visste at det kom til å bli en stor fotobok, men jeg fikk likevel sjokk når jeg så hvor stor den egentlig var. Likevel var den verdt pengene, for nå har min lille gutt en bok med minner til evig tid.
Jeg gleder meg til å se reaksjonen hans når han får den, jeg regner med den vil falle i smak. Gubben ble i hvert fall imponert når han fikk se den, og det gjorde godt å høre. Jeg er så takknemlig for at jeg har en øyenstyrt datamaskin, uten den hadde jeg vært fortapt. Hvis dere vil se fotoboken jeg har laget kan dere klikke her,jeg er så glad for at jeg klarte å komme i mål til slutt. Neste søndag skal vi feire en liten gutt, og da skal vi også feire livet for alt det er verdt…
For hver dag som går forfaller kroppen, muskulaturen må gi tapt litt etter litt. Hver dag sitter jeg fremfor speilet og ser ned på den kroppen som en gang kunne bære sin egen vekt og vel så det, men alt som er igjen nå er skinn og bein. Tre små bokstaver tærer kroppen sakte ned, den samme kroppen som en gang kunne løpe flere mil sitter nå fanget i en stol.
Etter ni år med ALS har jeg nesten glemt hvordan det var, jeg har levd med en blytung kropp så lenge nå at jeg har glemt hvordan det føles å bevege seg fritt. Når armene faller ned fra fanget mitt henger de der som to spagettisnorer, og det føles ut som om noen har festet blylodd på armene mine slik at det er umulig for meg å bevege de. Noen ganger føles det ut som at noen sitter oppå meg, de eneste kroppsdelene jeg fortsatt har litt bevegelse i er beina og hodet.
Det eneste jeg fortsatt har kontroll over er to øyne, og når stemmen ble dårligere ble to øyne redningen fra et altoppslukende mørke. Men til tross for at det ikke er sammenlignbart så er det et navn som har dukket opp mang en gang gjennom disse årene, spesielt i begynnelsen når ALS fremdeles var ukjent for mange. “Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.
Hver kveld gråter jeg meg i seng, jeg skulle gitt mye for å få en halv kropp tilbake. Da hadde jeg også kunne kjempet som Birgit Skarstein har gjort, da hadde alle sett hvor mye jeg kjempet. Men min kamp er usynlig, jeg kan ikke løfte tungt eller slepe meg opp trapper lenger for å bevise hvor mye jeg vil. Birgit Skarstein er fantastisk på alle måter, hun er et fantastisk forbilde for oss alle. Men jeg er dessverre ikke henne, alt jeg har igjen er livsvilje og to øyne.
Hver dag kjemper jeg, men min kamp handler ikke om Ol gull eller trene hardt for å komme tilbake til samfunnet igjen. Min kamp handler kun om å overleve, og hver kveld når sola går ned ber jeg om å få en ny dag. Jeg skulle gitt mye for å få kroppen min delvis tilbake, to funksjonelle armer er det jeg ønsker meg mest. Da kunne jeg holdt mine kjære inntil meg igjen, med en funksjonell overkropp hadde mulighetene vært uendelige.
Men er det en ting jeg har så er det kampvilje, og den har jeg hatt siden dag en. I ett år levde jeg i uvisshet om at det var ALS jeg hadde fått, jeg kjempet hardt for å få kroppen min tilbake. Jeg husker enda tårene i trappa når jeg prøvde å slepe meg opp trappa for å komme opp til en gråtende liten gutt som trengte mammaen sin, jeg husker enda den følelsen av redsel når jeg forsto at jeg ikke kom meg opp fra toalettet uten hjelp. Kampene har vært mange frem til nå, jeg har svelget mange kameler for å komme dit jeg er i dag. Men alt jeg har igjen nå er min indre kampvilje, og jeg gir meg ikke før jeg må…
Jeg fikk en gledelig overraskelse når jeg kom ut i dag, blomstene jeg trodde var døde hadde plutselig begynt å spire igjen. Denne unormale tropevarmen hadde tydeligvis vekket blomstene til liv igjen. Stemorsblomstene har jeg hatt siden februar, og det er ny rekord. Det har vært helt fantastisk de siste to dagene, men i horisonten ligger det mørke skyer og bare venter.
Vi har hatt et forferdelig vær her den siste måneden, så denne helgen med finvær var et kjærkomment avbrekk. Men vi vet at det mest sannsynlig er det siste vi får av varme dette året, og det er litt vemodig å tenke på. Det har blitt mye inne sitting på meg i det siste, derfor var det ekstra godt å kunne trille ut i shorts i dag. Grillen har fått stått i fred siden juni, men i dag var gubben snar med å rengjøre den.
Jeg er så takknemlig for slike dager, livet er så mye enklere når solen skinner. Smertene blir mindre også jo høyere temperaturen er, så egentlig burde jeg bo i sydligere strøk vinterstid. Det er tragisk at vi som har ALS ikke får dekket behandlingsreise til utlandet, og at det ikke finnes transport flyreiser som er tilrettelagt for slike som oss.
Jeg har en drøm om å kjøre ned til Spania neste sommer, det hadde vært noe det. Men alt avhenger av hvor vidt jeg holder meg stabil, og det er ingen selvfølge etter ni år med ALS. Jeg skal være glad for hver dag jeg får sammen med mine, for jeg hører stadig vekk om andre som har måttet gi tapt etter kort tid med denne sykdommen.
En tur på fotballbanen med en liten gutt, oppladning til turneringen i morgen…
Men selv om jeg vet at en morgendag ikke er en selvfølge for meg så drømmer jeg fortsatt, og nå håper jeg bare på at jeg får oppleve enda en ny vår. For dersom jeg fortsatt er stabil neste vår så lever drømmen om en kjøretur til Spania, det hadde blitt litt av en opplevelse. Det verste er at nå som jeg har kjørt til Finnmark så vet jeg at jeg kan klare det, for det er like mange mil til Spania som det er til Finnmark. Faktisk er det kortere å kjøre til Spania, i tillegg er det mye bedre veier.
Jeg må bare bygge om bilen litt først, for siden jeg fikk avslag på ny bil så er en ombygging siste alternativ. Det får jeg tydeligvis innvilget av Nav, forstå det den som kan. For en omfattende ombygging av den gamle bilen min er ikke akkurat billig, men å bruke to hundre tusen på det er tydeligvis ikke noe problem. Nei hadde jeg hatt råd så hadde jeg kjøpt meg en bruktbil selv, men enn så lenge får jeg klare meg med bilen jeg har…
Denne historien startet når vi kom hjem fra sommerferie, det var nemlig da vi oppdaget at det var noe galt med Tv skjermen. Ved første øyekast trodde jeg at det var noe galt med mine øyne, det hadde vært en lang kjøretur og jeg var rimelig fortumlet der jeg satt. Men når gubben kom inn skjønte jeg at det ikke var jeg som så syner, det var noe alvorlig galt med Tv skjermen.
Hele tv bildet hoppet opp og ned, og jo lenger det sto på jo verre ble det. Først trodde vi det var noe galt med ledningene, så vi dro de ut en etter en. Når det ikke funket begynte vi med internettet, for at det kunne være tv skjermen selv hadde vi ingen tro på. For i følge gubben var jo TVen bare fire år gammel, så det kunne umulig være den! Selv kunne jeg ikke huske når eller hvor vi hadde kjøpt Tv skjermen, og det ble selvfølgelig min jobb og finne det ut.
Det blomstrer enda…
Jeg logget inn på både Power og Elkjøp uten å finne noe som helst, ikke fant jeg noe på Komplett sine sider heller. Det er kun på de butikkene vi kunne ha kjøpt TVen, men når jeg ikke fant noe var vi like langt. Det neste jeg gjorde var å sjekke bloggen, for jeg har tross alt dokumentert det meste i seks år nå. Men når jeg ikke fant noe der heller var jeg sikker i min sak, den TVen var mye eldre enn det gubben trodde.
Det siste vi hadde råd til rett etter ferien var en ny tv, så her var det bare å holde ut. Men etter fire uker med et hoppende tv bilde fikk jeg nok, og det var da sparekontoen ble tømt til fordel for en ny tv. Problemet var bare at gubben hadde gått til innkjøp av en større tv, så da måtte vi ha ny tv benk også. Selve tv skjermen skulle henge på veggen, men jeg ville ha noe under som kunne gi rom for oppbevaring også.
Så i går bestilte jeg en hylleseksjon på IKEA, og siden jeg visste gubben skulle være hjemme i dag var planen klar. Jeg hadde nemlig kontroll på sykehuset i dag, og da skulle gubben være med. Alt gikk bra på sykehuset, alle prøver viste at jeg fortsatt var stabil. Så vi hadde all grunn til å feire i dag, men når gubben forstod at feiringen inkluderte en tv benk kom glosene for fullt.
I hele dag har han holdt på, og som vanlig var det ikke snakk om å lese bruksanvisning. Glosene har sittet løst i flere timer nå, og underholdningen har vært stor. Det er en stund siden vi har gått til innkjøp av IKEA møbler, og i dag skjønte jeg hvorfor. For gubben og Ikea møbler hører ikke sammen, og det fikk jeg et bevis på i dag. Det var et øyeblikk der hvor jeg var redd for om gubben ville kom fra det med fornuften i behold, og som vanlig fikk jeg høre det.
“Er det mulig å kjøpe slik mannskit” freste gubben der han satt på kne fremfor meg, at han selv hadde gått med på kjøpet dagen i forveien hadde han tydeligvis glemt. Gubben slo så hardt på de stakkars Ikea platene at jeg var redd de skulle knekke i to, men uansett hvor hardt han slo fikk han de ikke på plass. “Hvilken glup ingeniør er det som har funnet opp dette makkverket” fortsatte gubben på gulvet, og enda var det ikke snakk om å åpne bruksanvisningen.
Kjerringa selv visste at her var det bare å holde kjeft, og be en stille bønn om at både gubben og tv benken kom levende fra seansen. Det er først nå jeg kan puste lettet ut, og det til tross for at gubben freser enda. Etter seks timer har gubben endelig klart å få en tv benk sammen, men en hel pose med ubrukte skruer ble et synlig bevis på at gubben hadde gjort det på sin egen måte. Men akkurat det kunne ikke brydd meg mindre der jeg satt, det viktigste var at gubben hadde kommet fra det med fornuften noen lunde i behold. Neste gang jeg går til innkjøp av Ikea møbler skal jeg søke dekning før gubben begynner å skru, for jeg tviler på at gubben kommer like godt fra det neste gang….
At gubben gjør ting uten å tenke seg om er ikke akkurat noe nytt, men at jeg også skulle ende opp med et illebefinnende er nesten ikke til å tro. De siste dagene har jeg vært svindårlig, og først på fredags kveld gikk det opp for meg hvorfor. Da hadde jeg vært dårlig i tre dager, og smertene var så intense at jeg hylte ut av smerte hver gang noen kom borti meg.
Jeg har alltid hatt mye smerter etter jeg ble syk, tre små bokstaver førte med seg et smertehelvete. Jeg tror jeg prøvde det meste innenfor smertestillende medikamenter uten hell, og jo lenger tid det gikk jo større ble frustrasjonen. Legene på Haukeland klødde seg i hodet, og i begynnelsen trodde de ikke på at ALS kunne føre til så store smerter.
Det var en lege på Haraldsplass som til slutt kom meg til unnsetning, og løsningen ble et plaster. Et smerteplaster som inneholdt morfin lignende stoff ble redningen, og det har jeg gått på i syv år nå. Men selv om jeg har plaster på meg hele tiden så har jeg fortsatt smerter, men på fredag oppdaget jeg hvor mye smerteplasteret tar av smertene mine. Jeg får nemlig nytt plaster på meg hver femte dag, men på tirsdag skjedde det noe.
Jeg hadde dusjedag forrige tirsdag, og da var det også tid for nytt plaster. Sykepleieren klistret det på som vanlig og jeg tenkte ikke mer over det, men så kom gubben hjem fra jobb. Selv var jeg så sliten den dagen at jeg knapt nok registrerte at gubben rev av meg plasteret som hjemmesykepleieren tidligere på dagen hadde limt på meg, og grunnen til at gubben rev det av var fordi det var så mye hår under plasteret.
Jeg hadde tydeligvis hatt mange løshår på ryggen etter dusjen som sykepleieren ikke hadde sett, så hun hadde klistret smerteplasteret opp på en haug med hår. Planen var at vi skulle be om et nytt plaster men det gikk i glemmeboken , og først på fredags kveld skjønte jeg hvorfor jeg var så dårlig og hadde så mye smerter. Jeg hadde alle symptomer på opiodabstinens, så det var ikke rart jeg var dårlig.
Først på søndag fikk jeg nytt smerteplaster på meg, og det er først i dag jeg kjenner bedring. Jeg skjønner ikke hvor tankene mine var når gubben rev av plasteret forrige tirsdag, men at jeg ikke har vært helt med den dagen er helt klart. Jeg har ikke klart å skrive innlegg på noen dager, og det sier mye om hvor dårlig jeg har vært. Det skal nemlig litt til for å stoppe skrivekløen hos meg, men denne gangen hadde jeg mer enn nok med meg selv.
I dag fikk jeg mail fra BT om at innlegget i avisen deres hadde blitt lest av 33630 personer det siste døgnet, og at det er den 8 mest delte saken hittil uavhengig av sjanger. Jeg har fått så mange fine kommentarer og meldinger det siste døgnet at jeg er helt overveldet her jeg sitter, det er så godt å høre at det er så mange som setter pris på det jeg skriver. En stor takk til BT som sendte ut fotograf for å ta nye bilder til innlegget, og for at de stadig deler det jeg skriver, innlegget i avisen kan du lese her.
Jeg må også takke alle dere som har kommentert og sendt meg så mange fine meldinger, det betyr så mye for meg. Nå satser jeg på at jeg er over det verste og at kreftene er på vei tilbake, jeg er klar for å leve livet igjen. Jeg har dessverre ikke fått noe ut av finværet som var i helgen, og i dag når jeg omsider følte meg bedre kom regnet tilbake. Så nå håper jeg bare det kommer flere solskinnsdager snart, for nå vil jeg ut av huset...
