Måned: juni 2021

Alt forandret seg når jeg ble syk , hele tilværelsen endret seg.
Etterhvert som kroppen sviktet la jeg merke til det , en etter en forsvant som dugg for solen. Jeg har alltid vært en direkte person , aldri har jeg gått rundt grøten. Som gubben pleier å si , kall en spade for en spade.

Følte jeg meg urettferdig behandlet så sa jeg ifra , det samme gjaldt når jeg ble såret. Jeg har alltid valgt å få det ut for og bli ferdig med det , ikke holde ting inne og la det gnage meg i stykker. Mine venner visste alltid hvor de hadde meg , jeg har aldri jattet med dersom jeg var uenig.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det er kanskje derfor jeg har hatt flest guttevenner , guttene var litt mindre hårsåre. Enkelte kvinner har en tendens til å overanalysere ting , legge mer i det enn det faktisk er. En direkte kommunikasjon har alltid vært en del av meg , men alt endret seg når jeg ble syk.

Det var ikke lenger greit at jeg sa ifra , selv om jeg sa ting på akkurat den samme måten som når jeg var frisk så ble reaksjonen nå negativ. Det føltes som om det var forventet at jeg skulle forandre meg , at det ikke lenger var greit at jeg reagerte på de samme tingene som før bare fordi jeg var blitt syk. Jeg burde heller være takknemlig over at de tok seg tid til å stikke innom når de fant tid til det.

Plutselig følte jeg meg som et veledighets prosjekt , at de bare besøkte for å høste ros fra andre. Setninger som “så flink du er som tar deg tid ” , “så tøff du er som orker” såret meg dypt. Jeg ble brukt for å sette andre i bedre lys , alt noen så var en hjelpeløs dame som snart skulle dø. Bilder ble lagt ut på Facebook for å vise hvor “gode” venner de var , og hjemme satt jeg og følte de bare gjorde det for å få “likes”.

Men det verste var at de som skulle være mine venner ikke sto opp for meg , istedenfor å sette de uvitende til veggs solte de seg i glansen. Det var ingen som tok meg i forsvar , det var ingen av de som fortalte de at jeg slett ikke var bare en sykdom.

Hver gang noen forsvant så var det som å gå igjennom en sorg på ny , et åpent sår som stadig ble revet opp på nytt. Jeg følte jeg mistet en bit av meg selv , sakte men sikkert ble venneflokken mindre. Men det gjaldt ikke bare meg , min mann har også mistet mange. Nå har vi bare noen få igjen , og de takker vi høyere makter for hver dag. Så dette innlegget er til dere som ble , takk for at dere ser forbi en sykdom.

Takk for at dere ser at det ikke bare er sorg i huset vårt , det er gledene vi lever for. Takk for at dere lar meg være meg selv , for at jeg får si ifra når jeg vil , og for at dere alltid er der når jeg trenger det. Og til slutt en stor takk til alle dere lesere , dere gir oss varme og omtanke hver eneste dag…

I dag våknet jeg opp uthvilt , og det kom godt med. Gubben nevnte det nemlig i går , i dag var det tid for nok en spaopplevelse. Så etter at hjemmesykepleien hadde gitt meg med medisin så var det bare å gjøre seg klar , men i dag var jeg forberedt.
“Nå går vi igjennom såpeflaskene kjære , og den det står intimsåpe på skal ikke i håret på hodet”

Jeg ble skrubbet og gnikket fra topp til tå , jeg følte meg som en nypolert bil der jeg satt. Omringet av såpebobler og skum så jeg ikke gubben igjen , alt jeg skimtet var to rue arbeidshender som prøvde å gripe fatt i meg. Men når du bruker en hel flaske med shower gel på en liten kropp så vil det få konsekvenser , jeg ble nemlig sleip som en ål.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Hver gang han prøvde å gripe tak i armene og beina mine så glapp de unna som en sleip nyfisket fisk , og jeg var så sleip at jeg var i ferd med å gli ut av dusjstolen. Men vi kom oss igjennom denne spabehandlingen også , helberga begge to.

Idag har det vært en annerledes fredag , med både gubben og min datter hjemme så har det vært full rulle. De har holdt på utendørs i hele formiddag , min datter har klippet gress mens gubben har holdt på i garasjen med diverse ting. Jeg har sittet inne og sett på Ragnarok , en serie jeg er blitt helt hekta på. Jeg har alltid vært interessert i norrøn mytologi , jeg tror til og med gubben fattet interesse for serien når han kom inn for å ta en pause.

Så det hele endte til slutt opp med at vi alle ble sittende og se på serien sammen , og min datter og jeg hadde en intens diskusjon om hvem som var hvilke guder. Vi fant ut av de fleste , den eneste vi mangler nå er hvem som er Odin. Det er så kjekt når vi finner serier som skaper diskusjon og engasjement , så jeg har virkelig kost meg i dag.

I dag kom også skyene tilbake over Bergen by , men jeg tror vi trengte en pause fra sola nå. Vi får satse på at solen kommer tilbake i morgen og skinner resten av helgen , for jeg har mange planer i helgen. Nå vil jeg gjerne få de pallekarmene som gubben tok med seg hjem , jeg har nemlig en plan om å plante alle tulipanløkene mine i en av de. Noe må jeg gjøre for å holde Hjorten unna , og kassene skal jeg plassere en plass der ikke Hjorten kommer til.
Men først skal jeg nyte fredagskvelden sammen med mine , godteriskåla er fylt opp og alt ligger tilrette for at dette skal bli en god kveld….

I oktober har jeg vært med i forsøksprosjektet et helt år , et studie med en ny forsøksmedisin.
En ny medisin som ga meg nytt håp , og håp er det ikke mye av med denne sykdommen.
Som første pasient fikk jeg utlevert min første dose i oktober i fjor , og det har vært et spennende prosjekt å få være med på.

Jeg har lest at andre som er med i dette studiet har fått gode resultater av denne medisinen , noe jeg syns virker lovende.
Selv har jeg ikke merket så mye , jeg er bare fornøyd med at jeg har holdt meg sånn noenlunde stabil.
Selvfølgelig skulle jeg også ønske at jeg hadde merket store forandringer , men samtidig ikke.
For jeg tror jeg ville bli svært skuffet dersom jeg merket forandring og fikk vite at jeg hadde fått placebo , det er også en av grunnene til at jeg er svært forsiktig med å si noe.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Men i går fikk jeg en gledelig nyhet , studiet jeg deltar i skal nå over i en ny fase.
Nevrologen kunne fortelle at han hadde søkt om en forlengelse av studiet , og han hadde tro på at det ville gå i orden.
Det som er den store forskjellen nå er at placeboen blir tatt bort , alle som deltar i dette studiet vil få aktiv medisin utlevert i oktober.
Så dersom jeg er en av dem som har fått placebo i ett år nå så åpner det seg en dør i oktober , og egentlig håper jeg nå på at det er placebo jeg har fått.

For hvis det er placebo jeg har gått på så vil jeg kanskje merke en forskjell når jeg får den ekte medisinen , det hadde vært fantastisk.
Så som i fjor så blir oktober en spennende måned også i år , det er dette jeg har ventet på de siste 8 månedene.
Men i alle studier så er det kort vei mellom lykke og skuffelse , likevel er det så verdt det…

I går ble det klart at gubben måtte være hjemme resten av uken , i mangel på bemanning så er det kun en som jeg kan stole på. Likevel føler jeg på det , gubben blir stadig utnyttet av systemet. Ja jeg blir frustrert , for det er for lettvint og bare ringe til gubben og si at dessverre vi har ikke folk. Men i dag kan man si vi hadde hell i uhell , for hadde ikke gubben vært hjemme i dag så hadde aldri denne dagen gått så bra som den har gjort.

Jeg hørte det fra sengen i dag tidlig , klokken 09.10 ringte telefonen til gubben. Fra stuen hørte jeg gubben si pokker , og like etter hørte jeg hvordan han kom trampende mot soverommet mitt.

“Kom dæ opp kjerring , de ringte fra sykehuset å lurte på kor vi ble av” 
Det viste seg at jeg var satt opp på kontroll time idag , og det hadde ikke vi fått med oss. Normalt sett kommer det et brev men ikke denne gangen , og påminnelse om time kommer på min telefon som så og si aldri blir sjekket. Vi ba egentlig om at de måtte sende en mail til meg under forrige kontroll , men det hadde av personlige årsaker glippet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så der sto en finnmarking lettere stresset ved sengekanten , og jeg har aldri bråvåknet så kjapt før. Likevel nektet jeg å dra før jeg hadde fått barbert leggene , jeg orket ikke tanken på å gå med bukse i denne varmen. Akkurat det slapp gubben unna , noe jeg tror han er glad for. Hjemmesykepleien var heldigvis kommet i den tiden , så da kunne gubben gjøre alt annet klart mens jeg var på badet. En time etter skjema var vi allerede på vei , og 10.30 parkerte vi fremfor sykehuset.

Jeg tror jeg aldri har vært borti en raskere kontroll , vi kom inn til nevrologen med en gang vi kom. Tror jeg var inne i bare ti minutter før det bar videre til lungelegen , der gikk det også rimelig kjapt , mens lungelegen ga opplæring i hvordan den nye maskinen virket til gubben tok sykepleieren alle pusteprøvene på meg. Det var fantastisk å høre at den nye maskinen fungerte strålende , sykepleieren sa faktisk at jeg hadde bedre resultater enn på henne på natta. Lungelegen var strålende fornøyd , han var tydelig overrasket over hvor bra den fungerte.

Selve pusteprøvene fikk jeg ikke svar på idag , for ute på gangen satt neste pasient og ventet. Det var tydeligvis ikke bare jeg som var forsinket i dag , så at legene og sykepleierne har fått kjørt seg i dag er det ingen tvil om. Men blodgassen var helt fin denne gangen også , og det er jeg sjeleglad for. For meg er det den viktigste prøven , så lenge oksygenopptaket er bra så holder jeg meg stabil.

Men så var det tid for siste stopp , nemlig blodprøvene. Både jeg og gubben viste hva vi gikk til , og her var det bare å smøre seg med tålmodighet. Hele tre stykker fra laben undersøkte meg i dag , jeg følte meg plutselig omsvermet der jeg satt. En time med uttallige stikk ga kun et halvt glass med blod , at jeg er herdet når det kommer til blodprøvetaking trenger jeg vel ikke å si.

To timer etterpå kunne vi sette kursen hjemover igjen , helt gåen trillet jeg inn i bilen. Jeg som hadde lagt så mange koselige planer for meg og gubben i dag , jeg hadde ikke akkurat tenkt at vi skulle tilbringe formiddagen på sykehuset. Likevel er jeg glad for at gubben var hjemme så vi kom oss avgårde , for nå er ikke neste kontroll før i oktober. Og da skjer det noe spennende som jeg skal fortelle om en annen dag , jeg kjenner jeg gleder meg allerede….

Det er rart hvordan historien gjentar seg , hvor like vi egentlig er våre foreldre. Ja ihvertfall er det slik for meg og min mann , og nettopp det ble samtale emnet i går. Jeg er oppvokst i en søskenflokk på fire , jeg var den eneste jenten blant tre brødre. Lite visste jeg at jeg skulle ende opp med like mange barn , faktisk i den samme rekkefølgen.

Er det ikke rart vel? Jeg endte også opp med to gutter , en jente og til slutt en attpåklatt av en lillebror. Akkurat den samme rekkefølgen som mine foreldre , livet er litt snodig noen ganger. Men dette gjelder ikke bare meg , for min mann har endt opp på samme måte som sin far. Svigerfar har nemlig bare en sønn , og det samme har min mann. Nettopp det gnagde i bakhodet på meg når jeg ble gravid for fjerde gang , jeg ville ikke at min mann skulle ende opp alene.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Gudene skal vite at jeg er glad for det nå , en liten gutt ble født i grevens tid. For nå vet jeg at han alltid vil ha noen , når jeg en dag er borte så vil de ha hverandre. Likevel hadde jeg aldri trodd at sirkelen skulle ende opp som den begynte , at min mann skulle ende opp på samme måte som sin far.

Jeg vet hvor nært forhold min mann og svigerfar har , og nettopp det håper jeg far og sønn får. Jeg ser det allerede nå , hvor knyttet de er. En liten gutt forguder sin far , og min mann stråler når en liten gutt er tilstede. Mest sannsynlig så hadde dette vært helt annerledes dersom jeg hadde vært frisk , en liten gutt får ikke knyttet seg like mye til meg slik situasjonen er nå. De har hverandre , og det takker jeg høyere makter for hver dag.

I går kom de ordene igjen , redselen for å bli alene lyste i mot meg. Med sorg i sine øyne stirret min mann på meg , han vet hvordan dette vil ende.
“Når du er borte blir jeg alene kjære, hva skal jeg gjøre da?” 
En varme spredde seg inni meg , og der han så mørke så jeg lys.
“Da skal du ta deg av den største gaven jeg har gitt deg , med en liten gutt ved din side så vil du aldri bli alene”….

I dag våknet jeg opp med en svettedam under meg , hele lakenet kunne sikkert ha blitt vridd tre ganger. Jeg tør ikke tenke på hvordan de har det på soverommene oppe , for der blir det badstu på denne tiden av året. Ikke tror jeg gubben tør å ha vinduet oppe lenger heller , helt siden en ubeden gjest fløy inn (en liten spurv) tok han skrekken.

Men selv jeg kan ikke ha vinduet oppe , flyr det en veps inn så er jeg hjelpeløs. Jeg tror faktisk jeg må gå til innkjøp av noe myggnetting , det er vel det eneste som duger. Men da tror jeg at jeg må kjøpe en til veranda døren vår også , for i dag snødde det innendørs. Hvite små dun kom flyvende imot meg , og det gikk ikke lang tid før de fylte hele stuen her. Jeg er glad jeg ikke har noen pollenallergi , da er det verre med gubben.

I dag lærte jeg noe nytt innenfor bankverden , noe jeg egentlig ikke forstår meg helt på. Jeg visste ikke at kredittgrensen på kredittkort ble oppført som gjeld hos banken selv om du ikke har brukt noe av den? Så når du søker om lån så blir kredittgrensen ført opp som gjeld selv om du er gjeldsfri? Når jeg ba om en forklaring så sa banken at selv om vi ikke hadde kredittkortgjeld så måtte de føre det opp som gjeld siden kortene var gyldige og vi kunne bruke de når som helst. Er det bare meg som syns det er rart? Jeg har to banker som jeg bruker , men det er tydeligvis bare en av bankene som bruker denne prosedyren.

Ikke rart det er vanskelig for de unge sog få lån idag , for så lenge bankene fører opp gjeld som du ikke har så er det jo umulig. Ja man lærer noe nytt så lenge man lever , selv om det er ganske så uforståelig i blant. Så jeg har brukt formiddagen på å stille kritiske spørsmål til banken min , til slutt ble han sikkert så lei av meg at han ikke gadd å svare.

Det har vært strålende vær i dag også , så når far og sønn kom hjem var jeg snar med å komme meg i rullestolen. Jeg må jo nyte solen litt jeg også , selv om jeg nå ser ut som en sprengt hummer. Når jeg får litt penger på konto så skal jeg ut og shoppe litt , jeg må ha meg noen nye sommerklær. Men nå har jeg brukt så mye på blomster i det siste at jeg må vente litt , vi får heller håpe på at sommerværet holder seg en stund. Håper dere har hatt en strålende dag , og at solen skinner der dere er også….

Reklame | Sjyseaweed

Noen ganger må jeg bare reklamere for noe , spesielt når jeg kommer over noe som er så genialt og fantastisk som dette.
Jeg ble nemlig kontaktet på Instagram for en stund siden av et ektepar , det viste seg at datteren deres nylig hadde startet en nettbutikk. En nettbutikk som tar for seg en delikatesse som for mange er ukjent enda , havet står i fokus her.

Alle har vel kjennskap til tang og tare , det irriterende litt ekle grønne som alltid var i veien når man skulle bade. Men det kunne også lekes med , jeg husker hvor mye jeg elsket å få de små slimete boblene til å sprekke når jeg var liten.
Havet har alltid vært min lekeplass , jeg kunne tusle i timevis i sjøkanten mens jeg undersøkte naturens små skatter.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Likevel hadde jeg aldri i min villeste fantasi forestillt meg at taren kunne spises , men det viser bare at enkelte er rett og slett geniale.
Har du hørt om tarechips før? Det hadde ihvertfall ikke jeg. Så jeg må innrømme at jeg var en smule skeptisk når jeg fikk tilbud om å prøve deres produkter , jeg har nemlig prøvd ulike nye ting opp igjennom årene uten at det falt smak.

Jeg husker godt når jeg var på diett og trente som en helt hver dag , jakten på noe sunt som kunne erstatte lørdagsodteriet var en evig kamp. Jeg kjøpte dyre produkter bare for å bli skuffet hver gang , og chips var det jeg savnet mest. Så jeg er ikke kjent for å si nei til noe jeg ikke har prøvd før , som jeg sa til ungene når de var små “du får prøve før du sier at du ikke liker det.”

Nettopp det gjorde jeg denne gangen også , når pakken endelig kom så var jeg veldig spent. Etter middagen ble hele familien kommandert inn i stua mi for å prøvesmake , og det var ikke til å legge under en stol at jeg var omringet av skeptiske blikk. Tarechips var vel ikke akkurat det de så på som snacks , den eneste som ikke var skeptisk var en liten gutt. Alt han så var en pose med chips , vi har mye og lære av de barna.

Jeg måtte selvfølgelig prøve først , ja det vil si jeg og en liten gutt. Min datter ga meg den første biten , og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg aldri har blitt så overrasket før. Det var som å spise helt vanlig chips , den smaken var bare fantastisk god! Jeg ble så overrasket at jeg måtte smile fra øre til øre , og fremfor meg sto en liten gutt og sa “mmmm så godt.”

Når gubben og resten av barna så hvordan vi reagerte så ble de nysgjerrige , kunne dette virkelig være godt? Jeg ventet spent der jeg satt , og det gikk ikke lang tid før jeg kunne se det samme ansikts uttrykket på de som jeg hadde. Gubben knasket i seg nesten halve posen , og min sønn gikk for å hente seg en skål. Jeg tror dette er første gang jeg har spist noe som er så sunt og så godt!!

Dette må jo være noe for de som ikke spiser kjøtt , de som lever for å ha et sunt kosthold , for de som går på diett , ja egentlig passer dette for oss alle. For hvem vil vel ikke leve sunt liksom? Så idag vil jeg anbefale dere alle å gå inn på Sjy seaweed sin nettbutikk og se selv , i en tid der bærekraft er det store for fremtiden så er dette midt i blinken….

Jeg hadde et lite sammenbrudd i går , eller for å være ærlig så var det ikke så lite akkurat. Tårer og snørr rant i strie strømmer , livet ble plutselig så ensomt.
Noen ganger føler jeg ingen forstår , og nettopp det følte jeg på igår.
Årsaken var en BPA ordning , selv om jeg overlot arbeidsleder tittelen til min mann så er det likevel jeg som må løse alle problemer som dukker opp. Min mann er nemlig svært så konfliktsky , det skal mye til før han sier ifra.

Vi har alle våre mangler , mens jeg er en direkte person så holder gubben det inni seg. Ingenting i veien med det altså , men av og til skulle jeg ønske vi kunne sagt i fra begge to. Men det viser bare hvor forskjellige vi er , det som er viktig for meg er ikke så viktig for han. Det medfører til at jeg føler meg temmelig alene ,  og den verste følelsen jeg kjenner på er den ensomheten.

Så det ble en dårlig avslutning på dagen i går , noen ganger tar følelsen bare overhånd.
Men dagen i dag startet heldigvis litt bedre , det er jo umulig og være lei seg i dette været. Fryseboksen er fullstappet med is , og det kommer godt med når gradestokken viser 38+ i solen. Dessverre så må jeg holde meg inne på formiddagen når solen er på det sterkeste , de stakkars hendene mine klarer ikke mer sol på en stund. Uansett hvor mye jeg prøver å forebygge så får jeg det hvert år , soleksem er noe dritt.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Selv med hansker på så dukker det opp ,  jeg vet snart ikke min arme råd. Det verste er at det klør så innmari , Aloe Vera er det eneste som hjelper på. Så jeg holder meg inne til utpå ettermiddagen , først da kan jeg nyte dagens første solstråler. Men det passer egentlig veldig bra for min del , for da er en liten gutt også kommet hjem. Det er det første han spør om når han kommer hjem , “er du klar for å gå ut og leke mamma?” roper han fra yttergangen hver dag.

I dag fikk jeg gubben til å begynne på de pallekarmene han kom hjem med før helgen , det er veldig greit at han bare kan plukke med seg hjem fra jobb. Men jeg ville ha bein og bunn på de slik at jeg kunne plante oppi der. Derfor satte gubben i gang med å snekre , så mor ble virkelig fornøyd i dag. Litt maling nå så blir det bare lækkert , nå er det bare en kasse igjen så kan jeg begynne å plante.

På torsdag tror jeg at vi skal ta en tur i barnehagen for å hente en liten gutt hvis været holder seg , for da har jeg hjelp til 19. Men fredag er fremdeles ubemannet , det viste seg nemlig at BPA firmaet hadde gitt en av assistentene fri uten å sørge for at noen andre kunne dekke vakten. Frustrasjonen fortsetter å vokse , det er ikke så nøye om gubben må ta seg fri fra jobb. Ja sånn går nå dagene her på Breistein , det går både opp og ned….

Man vet aldri når det smeller , hva som befinner seg rundt neste sving vet ingen av oss. Men at skjebnen vår er forutbestemt allerede fra den dagen vi er født har jeg ingen vanskeligheter med å tro på , selv om vi ikke ser en mening med alt som skjer i livet så betyr ikke det at alt er meningsløst.

Min datter pleier å si som overskriften sier , “life is a bitch and then you die!”, livet er uforutsigbart. Vi har levd med denne sykdommen i fem år nå , og det er ingen tvil om at det tar på. Likevel fortsetter vi , kjemper oss opp den ene bakken etter den andre. Men selv etter fem år har vi ikke kommet frem , bakken som vi kravlet oss opp i går vokser seg høy som et fjell neste dag. Hver gang vi tror vi har nådd toppen blir vi røsket ned igjen , og like etter åpenbarer det seg en ny fjelltopp som må bestiges.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Men selv etter alle disse utfordringene så kjenner jeg på det , jeg ville ikke ha byttet bort livet mitt med noen. For selv om kampen tapper meg for krefter så får jeg mye tilbake , muligheter jeg aldri ville fått dersom tre små bokstaver ikke hadde rammet.

For selv om jeg sitter her og ikke vet hva morgendagen bringer så føler jeg meg heldig , jeg har fått mange nye opplevelser som jeg aldri hadde fått ellers. Min siste reise er blitt et eventyr av de sjeldne , jeg vet aldri hva neste dag vil bringe med seg.

Mitt eneste håp er at jeg skal kunne leve slik jeg er nå lenge , for jeg har enda mer jeg har lyst til å gjøre. Jeg har fått et nytt liv på mange måter , og selv om jeg vet at denne reisen blir min siste så har jeg tenkt å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen…