Måned: mai 2021

Dagen startet med en knekk , noe som alltid skjer når det nærmer seg store feiringsdager. Klokken 11.30 kom gubben inn på soverommet mitt , og hakk i hjel kom en liten gutt. Begge krøp opp i sengen min , jeg kunne høre hvordan senga knirket faretruende under meg. “Mamma nå må du stå opp , det er jo 17 Mai i morgen”

Det var da jeg skjønte hva gubben hadde planer om , kjerringa skulle skrubbes før den store dagen. Det var nemlig en grunn til at han hadde lagt seg ned ved min side , han måtte bare hvile litt før spabehandlingen begynte. Men det gikk ikke lang tid før dyna ble revet av , og før jeg visste ordet av det hang jeg igjen i løse luften og dinglet. Spabehandlingen var som vanlig over på et blunk , etter at to fulle såpeflasker var tømt sa gubben seg fornøyd med dagens vask.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Men det var når jeg ble trillet ut av dusjen at knekken kom , gubben sine ord fikk meg til å bryte ut i strigråt.
“Ja hadde du vært frisk idag kjære så hadde du løpt rundt i joggebuksa nå og pyntet hele Breistein”
“Prins hadde sikkert også levd , for jeg tror han ble så deprimert over at du ble syk at han ble syk selv”

Der satt jeg i Evas drakt og kjente hvordan klumpen i halsen nærmest kvelte meg , tanken på hvordan livet kunne ha vært fylte hele meg. En halv time ble jeg sittende oppløst i tårer , igjen følte jeg på hvor sliten jeg egentlig er. Jeg måtte virkelig jobbe denne gangen for å ta meg sammen , tre dager på sykehus har gjort meg enda mer følsom.

Men som alltid her i huset går gleder og sorg hånd i hånd , gubben vet alltid hva han skal si for å få meg opp igjen av kjelleren.
“Vi klarer oss nå bra kjære , så lenge du er i den formen som nå så er det ingen problem , du er helt rå”

Tårene trillet av både sorg og glede når jeg ble plassert i godstolen , og når jeg fikk en liten tass på fanget klarte jeg endelig å slappe av. Men det gikk ikke lang tid før en indre Tante Sofie våknet i meg , det var jo tross alt 17 Mai i morgen! Her fikk alle hjelpe til for å komme i mål , for selv om det er spesielle tider også i år så skal dagen likevel feires. Så jeg kommanderte ungene ut for å plukke grønne greiner , litt må vi jo pynte med utendørs. Den andre ideen jeg hadde trodde jeg aldri at ungene skulle gå med på , så når de faktisk sa ja holdt jeg faktisk på å besvime.

Jeg sendte nemlig et bilde til min datter av det norske flagget , men dette flagget var perlet. De har alltid nektet når jeg har bedt de om å perle tidligere , men det norske flagget ville de gjerne prøve seg på. Storesøster og lillebror satte seg ned rundt spisebordet for å begynne , og der ble de sittende noen timer. Faktisk tror jeg de likte det selv om det ville de selvfølgelig ikke innrømme , mor i huset ble ihvertfall strålende fornøyd med resultatet.

Nå er regnet også kommet tilbake , som alltid i tradisjon tro når det nærmer seg 17 Mai her på Vestlandet. Men feire dagen skal vi uansett , grillmaten er kjøpt inn og mine foreldre er invitert. Gubben har til og med stilt alarmen til i morgen tidlig , for i morgen skal flagget heises til topps….

Datoen for min innleggelse har vi vist om lenge , likevel var det ikke før dagen før at det faktisk slo inn.

Plutselig kom tre barn stormende inn i stua , “er det i morgen du skal på sykehuset?” ropte de nærmest i kor.

Tre spørsmålstegn sto fremfor meg og jeg skjønte ingenting , for hadde vi ikke snakket om dette i flere dager nå?

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Men vi hadde tydeligvis ikke pratet nok , for nå mente de vi måtte legge en plan.

Det var først når de begynte å ramse opp husholdelige oppgaver at gubben begynte å vri seg i godstolen , plutselig slo det han også at jeg skulle jo bort!

Og med meg borte så betydde det at han måtte ta over sjefsrollen , med store øyne stirret han på meg.

For plutselig slo det ned i han , nå sto alt på han.

Det var nemlig en oppgave han ikke hadde tenkt på , og nå tok panikken fullstendig over.

“Send melding til legen nå!” kommanderte gubben , “æ må vite kor lenge du blir borte i morgen.”

Jeg skjønte ingenting der jeg satt , hva var det gubben fablet om nå da?

“Skjønner du ikke det mamma” sa min sønn stille , alle fire stirret nærmest paniskt på meg.

“MIDDAGEN MAAAMMAA , hvem skal liksom lage den?”

Fire voksne ble som små barn igjen , tanken på at gubben skulle ha ansvaret på kjøkkenet alene skremte både barna og gubben selv.

“Det blir grandiosa de neste to dagene” konkluderte gubben med , “eller nudler” sa min sønn.

Takk og lov for Toro og andre ferdigretter , for å lage mat selv skulle ingen av de.

Så når de hørte at mor skulle komme hjem for godt på fredag la de inn en bestilling på en tre retters , her skulle alle dagene taes igjen.

Jeg må si som lungelegen min sa , de er blitt altfor bortskjemt.

Men hva gjør man ikke for sine kjære , og dette er vel det minste jeg kan organisere.

Likevel må jeg be dere om en tjeneste , og det er å holde meg i ørene.

For hvis jeg begynner å fable om å tilberede middager for å så fryse ned , ja da er det godt for langt.

Det var nemlig det gubben hintet om i går , “Ja det syns æ var en god ide , fryse ned middager for et helt år”….

Jeg har sovet som en stein i natt , tror knapt jeg har vært våken en gang. Jeg fikk sjokk når nattevakten kom inn i dag tidlig for å ta av meg masken , hun har virkelig hatt en rolig nattevakt. Tre netter med minimalt med søvn slo ut i går kveld , det er ikke mye ro og få på sykehuset. Det til tross for at de virkelig gjorde sitt for å legge tilrette for meg , jeg blir bestandig behandlet som en prinsesse på lungeavdelingen. Men det som er det beste er at de kjenner meg og familien der oppe , alle kom inn for å hilse på. Så jeg har virkelig ikke lidd noen nød disse tre dagene , men hjemme er fremdeles best.

I går snakket vi så vidt om å ta en utfluktstur i dag , det blir for kjedelig for en liten gutt å bare tråkke hjemme. Spesielt når nabobarna også er borte , det begrenser seg hvor mye fotball gubben kan spille. Mine foreldre hadde nevnt et museum som de gjerne ville besøke , og siden det ikke lå så langt unna fant vi ut at vi kunne ta en tur i dag. Men det ble en litt sein start , for kjerringa (altså meg) kom seg ikke opp før nærmere 11.30 idag.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

En time senere sto mine foreldre på døra , og vi ble enige om at vi tok min bil utover. Turen gikk til Lygra i dag , der ligger nemlig Lyngheisenteret som Dronning Sonja åpnet i 2000. Ingen av oss hadde vært der før , likevel var det kjente trakter vi kjørte mot. Vi kjører nemlig rett forbi der når vi skal til mitt barndomsparadis , men det var ikke før idag at vi fikk utforsket stedet nærmere.

Jeg merket plutselig den store forskjellen på meg og gubben når vi svingte ned mot Lygra , for mens jeg ble bergtatt av den vakre naturen så var gubben opptatt av helt andre ting. “Ja her har alle gravemaskin ja , og se på borreriggen kjære”. 
Men en ting var vi enige om , vi var kommet til en skjult perle. Blomsterenger så langt øye kunne se , kuer geit og sauer på beite , og et endeløst blått hav var det som møtte oss , vi falt pladask for denne plassen. Alt jeg klarte å tenke på var at her ville jeg ha hytte , det eneste jeg mangler er pengene.

Vi ble litt skuffet når vi oppdaget at selve Lynghausenteret var stengt om lørdager , det viste seg at de hadde åpent alle dager bortsett fra lørdagen. Sånn går det når vi ikke gjør forundersøkelser , likevel gikk skuffelsen fort over. For det var mange turstier rundt i området , og når gubben tok over rullestolen fikk jeg meg en fantastisk tur. Men før vi kunne gå noen plass så måtte vi ha litt næring , helt alene fikk vi god boltringsplass utenfor museumet.

Gubben bestemte seg for å fly litt med dronen , denne slkjulte perlen måtte dokumenteres. Men det hadde ikke min far tenkt på , ja at dronen tok bilder. Plutselig forsvant han bare , og etter en stund ble min mor bekymret og gikk for å se etter han. Det var da det kom tørt ifra gubben , “han e bare gått for å lense sjarken litt”. 
Vi lurte veldig på hvordan gubben kunne vite det , men når vi hørte en svak during fra lufta skjønte vi det. Alle brøt ut i latteranfall , og spesielt en liten gutt fikk et uforglemmelig minne. “Nå havner du på bloggen morfar , pappa har bilde av at du tisser”.

Det bildet ble fort slettet , det holder med en skriftlig beskrivelse tror jeg. Men litt latter fikk vi oss i det minste , og en liten gutt har fått noe å snakke om når han kommer i barnehagen igjen. Nei vi har hatt en fantastisk dag , og jeg har fått noe å drømme om. Hamar må gjerne ringe idag , for jeg vil ha hytte på Lygra…

Kvelden i går ble helt fantastisk , takket være gubben fikk jeg en opplevelse av de sjeldne. Jeg skjønte ingenting når han uten forvarsel dro meg opp av godstolen i går kveld , klokken var 22.30 og jeg ble plassert i rullestolen.

Ut fra skogholtet kom de , lydløse beveget de seg mot meg. Med grasiøse bevegelser inntok de enga , noen la seg ned for å hvile mens andre lot våryrheten få fritt utløp. Fire par brune øyne stirret rett på meg , de kunne ikke ha brydd seg mindre om at det sto tre personer og stirret på de noen få meter unna. Alle de hundre tulipanløkene jeg hadde plantet i fjor er nå borte , og i går kveld sto gjerningsmennene rett fremfor meg. Se filmen under.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

For en velkomst etter tre dager på sykehus , og for en perfekt avslutning på en god dag. Jeg er heldig som har en mann som tenker på meg hele tiden , han gir meg nye fantastiske opplevelser hele tiden.

Takk kjære , takk for at du tar deg tid. Lykkelig ble jeg bært i seng i går kveld , fire Hjort ga meg et magisk øyeblikk. Men selv om de er vakre så er jeg fremdeles forbanna , hundrevis av kroner gikk rett i Hjorten i år…

Nå er jeg tilbake i godstolen min igjen , TVen står og durer i bakgrunnen. Jeg føler jeg har holdt pusten i tre dager , det er først nå at jeg tør å slippe den ut. Igjen har jeg fått en påminnelse om hvor fort ting kan endre seg , selv om jeg føler meg bra så kan jeg tydeligvis ikke stole på kroppens signaler.

Helt siden lynet slo ned for fem år siden har klokken tikket raskere , men nå føles det som om viserne har økt hastigheten enda ett hakk. Jeg vet ikke hva jeg skal tro lenger , det føles som om legene har holdt tilbake informasjon for meg. For når jeg har vært på kontroll har jeg fått høre det samme , prøvene er stabile og det samme er jeg. Så når trakeostomi igjen ble nevnt som den eneste utveien var det som om lynet slo ned på nytt , det føltes som om jeg fikk en knyttneve i magen.

Det er nemlig ikke lenge siden jeg fikk høre at det kunne bli lenge til det ble aktuelt med livsforlengende behandling , så lenge alt så bra ut så var det ingen grunn til noe operasjon. Så nå klarer jeg ikke stole på noe lenger , verken legene eller meg selv. Så når legen kom smilende inn på rommet mitt i dag for å overlevere resultatet så ble jeg først glad , men like etterpå gikk jeg rett ned i kjelleren igjen.

Jeg klarer nemlig ikke stole på det , kroppen er gått i forsvarsmodus. Jeg tør ikke tro lenger , når budskapene blir så motstridene så klarer jeg ikke ta imot lenger. Så selv om jeg er overlykkelig over at jeg nå er kommet hjem så er kroppen fremdeles anspent , jeg føler jeg sitter på en nålepute og venter på å få kontrabeskjed. Jeg kommer ikke til å slappe av før neste uke , da skal jeg inn på kontroll til lungelegen min. Resultatet var bra fikk jeg beskjed om i dag , men alt jeg klarer å tenke på er om det er bra nok!

Men jeg får i det minste feiret enda en 17 Mai uten hull i halsen , og det skal jeg virkelig feire. I år tror jeg at rullestolen skal utstyres med to flagg , jeg må feire dobbelt i år. Det var to arbeidskarer som ble glad for å se meg hjemme i dag , en liten gutt hadde nemlig vært med pappaen på jobb i dag. Egentlig skulle han være hjemme med meg i dag siden det var planleggingsdag i barnehagen , men siden jeg måtte være en ekstra natt på sykehuset så gikk ikke det. Men jeg tror han hadde det bedre med pappaen sin , det er nemlig stor stas å få bli med pappa på jobb.

Gjett om vi skal nyte denne helgen , jeg skal virkelig nyte alle livets gleder. Vi har handlet inn alt jeg og familien liker å spise , denne helgen handler kun om en ting , kos , kos og mere kos…

Jeg er så glad , overlykkelig rett og slett.
Det føles ut som om jeg har vunnet i Lotto , livets Lotto vel og merke.
Det lille håpet som ble tent i går er nå blitt til en flamme , en flamme som skinner for meg nå.

Trøtt og motløs våknet jeg opp i dag , klokken var ikke mer enn 08.00.
Gjennom skitne vinduer så jeg livet fare forbi , men inne på et sykehusrom sto tiden nærmest stille. Alt jeg ville var å komme meg ut , ut i en verden der alle andre var. Men tiden går sakte når man ligger på sykehus , og en svak tikking fra veggen blir en påminnelse om all den tiden jeg har mistet.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Akkurat i det jeg bestemte meg for å lukke øynene igjen så skjedde det , døren gikk opp inn til rommet mitt. Inn døren kom en smilende lege , den samme smilende legen som i går.
“Jeg har sett på resultatet fra natten , og det ser mye bedre ut enn den første natten” sa han med et smil rundt munn , og de ordene traff meg som en mild bris en varm sommerdag.

Nå håper jeg bare lungelegen min blir like fornøyd , slik at vi kan legge trakeostomi planene tilbake på hylla.
Det er nemlig det siste jeg vil , det føles som om de bare vil operere meg nå fordi jeg en dag vil trenge det. Det blir akkurat det samme som takheisen som bare henger der , i to år har den hengt der ubrukt bare fordi jeg en dag ville trenge den.

Nå skal jeg snart hjem igjen , for godt denne gangen. Det ble et lengre opphold enn jeg hadde sett for meg , men jeg drar i det minste hjem med litt dyrebar tid i lomma. Jeg håper i det minste at det er det denne nye maskinen vil gi meg , litt mer tid til å nyte alle livets gleder. Så nå ber jeg en stille bønn om at lungelegen også smiler i dag , for om han er fornøyd med dette resultatet så har jeg virkelig vunnet i Lotto , men det får jeg ikke vite før neste uke…

Jeg ble irritert når jeg våknet i dag , eller rettere sagt irritert for at jeg ble vekket. Klokken 06.00 kom en hvitkledd mann inn på rommet mitt , det var tid for å måle blodgassen etter natten. Nå var det ikke fordi han kom at jeg ble irritert , men fordi han røkket vekk mitt eneste kommunikasjon verktøy. For der lå jeg med masken fortsatt på , og siden han hadde fratatt meg datamaskinen så hadde jeg ingen mulighet til å kommunisere. Jeg skjønte ikke hvorfor han på død og liv måtte ta prøven på den siden som datamaskinen sto , det var da mye bedre plass på andre siden.

De tenker seg rett og slett ikke om , tenker ikke på at det er en øyenstyrt maskin. Det er nemlig ikke så lett å få den tilbake i rett posisjon , så jeg ble rasende på morgenkvisten i dag. Hadde det ikke vært for at sykepleieren som hadde nattevakt var litt kjent med slike maskiner så hadde det aldri gått , til alt hell var rette personen på jobb i natt. Plutselig skjønte jeg hvordan fremtiden kom til å bli , uten mulighet til å si ifra blir ting ekstremt vanskelig.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg var jo full i panikk fra før av , så når datamaskinen ble fjernet var det dråpen som fikk det til å renne over. I går kveld ble jeg liggende og be til Gud , en stille bønn med tårer på kinn om at resultatet måtte bli bedre i dag. Jeg trengte et lite mirakel , jeg trengte et lite lys i tunnelen. Det skulle det vise seg at jeg fikk , faktisk tre små lys fikk jeg etterhvert.

Masken ble tatt av når blodgassen ble tatt , men det var litt for tidlig til at jeg hadde tenkt å starte dagen. Så jeg gjorde det eneste fornuftige jeg kunne gjøre , lukket øynene og sov videre. Jeg bråvåknet av at rom døren gikk opp noen timer etterpå , og inn kom to skinnende lys. Gubben og en liten gutt kom mye tidligere enn avtalt , og jeg fikk nesten tårer i øynene av å se de. En liten gutt kom løpende mot sengen og hoppet oppi før jeg fikk sagt et ord , og nettopp det trengte jeg idag.

“Kan vi se film sammen mamma” spurte en liten gutt bedende når han kom opp i sengen , jeg kunne kjenne hvordan han krøp tett inntil meg. Varmen fra en liten gutt fikk alle bekymringer til å forsvinne , og den neste timen var det bare meg , en liten gutt og Kaptein Sabeltann på datamaskinen som betydde noe. Hele verden forsvant i et lite øyeblikk , jeg hadde alt jeg trengte i en liten seng.

Like etter kom legen inn , en annen lege denne gangen. Lungelegen min hadde tatt lang fri , men ikke helt fri tydeligvis. På telefonen hadde han konferert med vaktlegen , og sammen hadde de gått igjennom nattens målinger. Det viste seg at de nye innstillingene hadde hjulpet , det var et bedre resultat i natt. Jeg kjente hvordan et lite håp ble tent inni meg , hadde jeg kanskje blitt bønnhørt? Men de ville gjerne ha meg liggende en natt til for å prøve en siste innstilling , og det følte jeg det var verdt når de nå var inne på rett spor.

Litt lettere til sinns kunne jeg dra hjem på perm i dag , og jeg kom hjem til full vår. Trærne var blitt grønne , plommetrærne var begynt å blomstre , og barnelatter fylte gaten. Grillmaten hadde jeg kjøpt inn i går , invitert mine foreldre hadde jeg også gjort. Så at jeg har hatt en fantastisk dag er det ingen tvil om , og da gjør det ingen ting om jeg må sove enda en natt på sykehuset….

Se på bilde under , drar dere kjensel på noen? Jeg fikk dette avisutklippet tilsendt av en dame i Vardø , tenk at det er ti år siden! Men jeg er glad det ikke ble akvariet , heksemonumentet er så vakkert , spesielt og unikt , et skaperverk alle burde reise til for å oppleve. Jeg er så takknemlig for de årene jeg fikk i Vardø , den øya lever fortsatt i mitt hjerte

Hele dagen ble ødelagt for meg i går , jeg klarte ikke konsentrere meg om noe som helst. Jeg ble bare sittende hjemme i godstolen og kverulere over livet , i min egen boble trakk jeg meg tilbake.

Min kjære mann så det på meg når han kom hjem fra jobb , men en liten gutt var bare glad for at mamma var hjemme. “Se på meg mamma , var jeg ikke fin” spurte han stolt med en rosa russelue på , min skjønne velse gutt som ikke skjønner så mye men som forstår likevel. Jeg kjente hvordan klumpen i halsen vokste , likevel smilte jeg mitt største smil og sa som verdens stolteste mor , ” du er verdens fineste russegutt lille venn”

“Jeg er ikke liten lenger mamma , jeg er jo stooor” protesterte en lit….nei stor gutt , han ville ikke ha det stempelet på seg lenger. Men som mor blir liksom barna aldri store , de vil for alltid være mine små gull. Jeg følte meg plutselig så sliten , mitt livs største kamp virket så nytteløs. Her gjør jeg alt for å holde meg okkupert , holder meg opptatt med forskjellige gjøremål fordi jeg vet det gjør meg godt. Men i går slo det meg at i det hele betyr det ingenting , spesielt ikke når jeg ikke kan stole på meg selv lenger.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Det er nettopp slik det føles nemlig , for selv om prøvene og jeg føler meg bra så er det tydeligvis ikke nok. Legene vet best , og det må jeg bare stole på. Livet mitt er bra nå , jeg lever et godt liv. Men jeg vet den dagen kommer , en dag blir livet mitt enda mer begrenset.

I går ble jeg sittende og undre meg over hvor store forskjeller det er på nettopp dette området. For når er egentlig tiden kommet for å vurdere trakeostomi? Jeg har kjent og kjenner mange ALS syke som lever på en bipap maskin døgnet rundt , de klarer seg nesten ikke uten den. Og selv om de har takket ja til trakeostomi på sikt , har legene deres vurdert at så lenge prøvene er bra så er det ikke nødvendig.

Jeg derimot bruker den bare noen timer på natta , har ingen problemer med pusten i våken tilstand verken når jeg ligger , sitter eller står. Likevel presser legene på , og det forstår jeg faktisk ikke. Noen ganger lurer jeg på om det vil være verdt det , for hvem vet hvor lenge jeg kan leve som nå. Men en ting er ihvertfall sikkert , jeg har ikke tenkt å legge meg under kniven når jeg er slik jeg er nå , jeg må faktisk lytte litt til meg selv også. Det er når legene stadig bringer opp en operasjon at et spørsmål dukker opp , et spørsmål som gir meg mareritt om natten. For tenk om jeg egentlig er nærmere enn jeg tror? Det er tydeligvis ikke godt nok å føle seg bra med denne sykdommen , ihvertfall ikke i følge legene…

Natten gikk bra , faktisk bedre enn forventet. Den første masken jeg prøvde i går kveld klarte jeg bare ligge med i ett par timer , den harde plastikken gnagde mot huden min. Men heldigvis hadde vi to masker , og når jeg fikk på den andre var det som himmelen i forskjell. Jeg var så sliten i går kveld etter alle opplevelsene , noe som igjen slo ut i hodepine. Klokken 12.15 klarte jeg ikke mer , dessverre var det ikke lenge jeg fikk sove.

Sykepleieren hadde nemlig fått beskjed om å lese av maskinen hver time , i tillegg delte jeg rom med en annen dame. Men akkurat det tror jeg var verre for henne enn for meg , for i motsetning til meg så klarte hun seg selv. De første timene hang jeg på alarmen , armer og bein måtte justeres. Heldigvis var sengen veldig god , de hadde nemlig fått nye moderne senger med luft i siden sist jeg var der.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Så jeg fant roen til slutt , og klarte faktisk og sove innimellom slagene. Og det til tross for alt utstyret jeg lå med , det var ingen tvil om at kjerringa skulle overvåkes. Natten gikk så bra at jeg faktisk var overrasket selv , nesemasken var jo en drøm å ligge med. Sykepleieren var godt fornøyd med både metning (oksygenopptak) og blodgassprøver , alt lå innenfor normalen. Dessuten fikk jeg overraskende besøk på morgenkvisten der , en god venninne som jeg har jobbet med stakk plutselig innom.

Jeg kunne ikke ha vært i bedre humør i dag når jeg våknet , et besøk og alle de fine prøvene førte til at jeg fikk en god start på denne onsdagen. Så når lungelegen kom for å snakke med meg om resultatet fra natta smilte jeg fra øre til øre , men det smilet forsvant fort når han satte seg ned.

For denne andre maskinen hadde ikke gitt det resultatet han hadde håpet på , den klarte ikke forhindre pustestoppene mine. Nå skal det sies at de ikke er så alvorlige enda , ikke er de så mange heller. Når jeg var på forrige kontroll så ble jeg så glad for å høre nettopp dette , at de ikke gjorde noe skade på dette tidspunktet , og det gjør de heller ikke nå.

I følge lungelegen er jeg ganske så spesiell , jeg klarte ikke bestemme meg for om det var bra eller dårlig i denne sammenhengen. Det er nemlig stemmebåndet mitt som lukker seg om natten , og da klarer ikke maskinen trenge igjennom med den luften jeg har behov for. Det samme er det med hostemaskinen også , men det løste seg når jeg fikk denne nye hostemaskinen. Så vidt meg bekjent har de kun to maskiner som jeg kan bruke på natta , men idag fikk jeg vite at resultatet var det samme med begge.

Det var da det kom i fra lungelegen , den eneste løsningen for å få et perfekt resultat var trakeostomi. Der satt jeg og følte meg friskere enn noen gang før , og så snakket han om hull i halsen???
Alle hårene på kroppen min reiste seg , var det dette jeg hadde lagt meg inn frivillig for? Jeg har INGEN som helst problemer med pusten bortsett fra noen pustestopp på natta , jeg er i god form og alle prøver er fine fortsatt. Jeg hadde mest lyst til å kjøre over han med rullestolen , men som den snille piken jeg er tok jeg på meg et tappert smil istedenfor.

Vi ble enige om å prøve en natt til med noen andre innstillinger , men hvis det ikke fungerer så kan de ikke gjøre noe mer for meg. Gråtkvalt trillet jeg ut av sykehuset i dag , jeg kunne faktisk ikke forstå at han hadde nevnt hull i halsen engang. Men det viser seg gang på gang , når ikke gubben er med så får jeg motsatte beskjeder. Gubben steilet jo i andre enden av telefonen når jeg fortalte det , for når han var med på kontroll var ikke trakeostomi oppe til tema engang. Så lenge jeg ikke merket noe på formen min så var det ingen problem , det var det vi fikk høre bare for noen uker siden.

Ingenting er forandret fra da til nå , verken prøver eller pustestopp er blitt verre. Så jeg har lite lyst til å dra opp igjen i kveld , faktisk har jeg lyst til å si fra meg alt. Jeg skal ikke ha noe trakeostomi så lenge jeg føler meg bra , og hører jeg det en gang til så fraskiver jeg meg alt. Da får heller sykdommen gå sin gang , det går den veien høna sparker uansett…

Selv etter mange samtaler med en liten gutt de siste dagene så skjønte jeg at han var urolig , han kjenner nok på den samme uroligheten som jeg gjør. For selv om vi forklarte at dette slettes ikke var noe farlig , så var tanken på sykehus mer enn nok for en liten gutt. Den minste forandring er nok til at tryggheten forsvinner , mamma skal være hjemme når han kommer fra barnehagen.

Derfor ble jeg så glad i går når jeg så at det ikke gikk så lang tid på sykehuset som jeg trodde , klokken 14.00 kunne jeg kjøre hjem igjen. Jeg hadde advart en liten gutt om at jeg kanskje ikke var hjemme når han var ferdig i barnehagen , for jeg ante jo ingenting. Du kan tro det var en glad gutt som kom løpende inn i går , mamma var jo hjemme jo! Undrende lurte han på om jeg hadde vært på sykehuset i det hele tatt , eller om jeg bare hadde tullet med han.

Han satt ved min side lenge i går ettermiddag , pratet om alt han hadde gjort i barnehagen. Noe som er veldig ulikt han , normalt sett så må vi dra det ut av han. Men det beste var at jeg fikk med meg en frisørtime , nyklippet og stolt kom han imot meg. Jeg utbrøt at jeg trodde han måtte ha vokst en meter under saksa , og da lo en liten gutt og mente at det måtte ha vært en magisk saks.

Men så var det jo det da , mamma måtte opp igjen på sykehuset. Det var som å slå på en bryter , latteren og gleden stilnet på et blunk. Så selv om det var litt i seneste laget så fant vi ut at en liten gutt skulle få følge mamma på sykehuset , vi ville jo gjerne trygge han på at det ikke var noe farlig. Gi han en positiv opplevelse med sykehus , kanskje det ville viske ut litt av det traume han satt med.

Det var en lykkelig gutt som ankom sykehuset med meg i går kveld , han var rask med å krype opp i senga mi når gubben hadde lagt meg tilrette. Det er lenge siden jeg har fått en så god klem som i går , og etter å ha lovet at ja mamma kom hjem igjen så var han strålende fornøyd. Det var så godt for meg å kunne dele en hyggelig stund med han på sykehuset , mammahjerte fikk litt ro over seg. Og selv om det siste han sa var “jeg skulle ønske du var hjemme mamma”, så forlot han meg med et stort smil i går.

En time etter at de hadde forlatt meg begynte meldingene å tikke inn , hele familien sendte melding for å si god natt. Gubben sendte stemningsbilder fra trappa , min datter sendte melding og fortalte at de hadde vunnet fotball kampen , og den ene sønnen lurte på hva vi skulle ha til middag neste dag. Med et smil rundt munnen lukket jeg øynene i går , og det siste jeg tenkte før jeg sovnet var “for en fantastisk familie jeg har”….