Idag har det vært en rar fredag , ihvertfall følelsesmessig. Jeg tror jeg har vært igjennom hele registeret, alt i fra sorg og panikk til latter og livets gleder. Jeg føler meg faktisk sliten, for det koster krefter og gå igjennom alle følelser på en og samme dag, det koster mye å dele alle mine tanker hele tiden.
Det begynte med at jeg fikk bladet Hjemmet levert på døren, dette hadde jeg ventet på en stund nå. Fire sider med bilder og ord lå fremfor meg, livet mitt og vårt skinte mot meg. Det samme skjer hver eneste gang, jeg leser om meg selv og bryter sammen.
Jeg blir påminnet om livet som har vært, men også om livet som er. Takknemligheten flommer over meg, men samtidig kommer sorgen snikende. For jeg er heldig, heldig som har en fantastisk familie, heldig som har fire fantastiske barn. Men jeg er også heldig som får dele mitt liv, takknemlig for at det er så mange som vil bidra med å formidle min historie. Denne reportasjen bærer jeg med meg videre, enda et minne i minnebanken er arkivert.
En annen følelse kom når Isak måtte klippe seg idag, for det er et sant mareritt hver eneste gang. Så idag ble jeg en smule frustrert når gubben gikk og la seg på sofaen, og lot meg sitte igjen med problemet med å overtale en liten gutt.
Ååånei du tenkte jeg, og kommanderte gubben strengt på plass. Jeg kan nemlig være streng også, faktisk er jeg veldig god til det, spesielt overfor en halvgammel gubbe. Heldigvis kom han med en gang, han turte sikkert ikke noe annet 🤣Dessuten ble en liten tass plutselig mye større, han ble ihvertfall råtøff på håret.
Nyklippet
Endelig kom solen for fullt på Breistein, og selv om det var kaldt ute så var det likevel en liten smak av vår i luften. Vi måtte benytte muligheten til litt utendørs aktiviteter, så vi har gjort det litt koselig på trappa, og vært mye ute.
Faktisk gikk vi oss en tur i finværet, og lekeplassen ble det naturlige målet for en liten gutt. Det var så deilig å komme seg litt ut, trekke inn den skarpe vårluften som prøver å trenge igjennom kulden. Lukten av et bål i det fjerne og omringet av barnelatter kjente jeg på det, lykkefølelsen bredte seg i min kalde kropp.
Se tante! Genseren er på.
En liten gutt overrasker stadig, utholdenhet har han ihvertfall. For vi bestemte oss for å gå en tur for å ikke fryse fast i bakken, en tur på til sammen fire km. Hele veien syklet han, frem og tilbake nesten uten klaging. Det måtte litt overtaling til på tilbakeveien, men han syklet videre like etterpå.
Men så var det siste bakken opp til huset da, vi har to veier som kan brukes, men jeg kan bare bruke en av de. Vår bakke er nemlig så inni gampen bratt, at når du kjører bil opp der så ligger du i setet og kjører. Der skulle gubben ha meg opp idag!
Selvfølgelig nektet jeg, protesterte vilt. Men som vanlig talte jeg for døve ører, en sta gubbe hadde bestemt seg. Sykkelen til Isak ble hengt bakpå rullestolen, og Isak selv hoppet i kjent stil oppå mamma sine føtter for å sitte på.
Hånda mi ble fjernet fra joysticken, og en gubbe tok over kontrollen. Igjen satt jeg med vidåpen kjeft, ingen lyd kom ut første halvdel av bakken. Men når vi nærmet oss den bratteste delen begynte kjeften å fungere igjen, og ut ramlet alle finnmarksgloser jeg noensinne har lært av en halvgammel gubbe.
Gubben selv gikk bak og peste som en hval som nettopp hadde kommet seg til overflaten, et øyeblikk der var jeg redd for at han skulle dette om og vi ville sitte fast halvveis opp fjellskranten. Jeg kan ikke beskrive lettelsen når vi endelig kom opp, vi var like andpusten begge to. Jeg av å spytte ut alle kjente gloser, og gubben av en trimtur han enda angrer på, av og til lønner det seg ikke å være sta.
Men vi overlevde dette også, og nå nyter vi kvelden omringet av stearinlys. Den beste nyheten fikk vi før idag, selv om hjertet holdt på å hoppe ut av brystet på meg. For vi har gått og ventet på melding i hele dag, for vi hadde jo fått beskjed om at ved negativt prøvesvar (altså godt nytt) skulle vi få melding. Så når telefonen ringte var jeg sikker på at nå var det gjort, håpet var ute.
Heldigvis var det bare gode nyheter, karantenen er herved opphevet. Så nå skal vi bare kose oss resten av kvelden, tror jaggu meg jeg skal unne meg noe godt i glasset idag. God helg til dere alle 💜
Sakte men sikkert skjer det, det er nesten så du ikke merker det selv. I takt med at kroppen visner så mister du deg selv, og en dag ser du deg selv i speilet og en ukjent stirrer tilbake. Et skall av den du engang var stirrer tilbake, men det skallet er ikke deg lenger, det er blitt en fremmed.
Armer som engang kunne bære en hel verden er nå ubrukelige, de henger der slappe og urørlige ved min side. Sterke skuldrer som engang var to små fjell som kunne tåle alle slags byrder er nå borte, alt som er igjen er store dype sprekker. Muskuløse legger og lår er for lengst forsvunnet, de som engang løp etter sine aller kjære for å redde de fra alle farer.
Men det er ikke bare det ytre som forsvinner, det skjer noe med ditt indre, noe dør ut. Du merker det ikke med en gang, sorgen over et helt liv er så stor at du ikke ser det. Jeg så det ihvertfall ikke, jeg mistet meg selv på en lang og strevsom vei.
For den gnisten du engang hadde blir borte, flammen dør mer og mer ut. Jeg kjenner det på meg selv, den varmen jeg engang hadde er i ferd med å forsvinne. Ingenting spiller noen rolle lenger, du har jo fått din skjebne forseglet. Sakte men sikkert blir hjerte kaldt, og plutselig en dag føler du deg følelsesløs.
Du føler deg nummen, empatiløs og kald, alt blir bare bagateller i forhold til selve døden. Jeg vet ikke når det skjedde men jeg vet hvorfor, denne sykdommen rammer ikke bare kroppen den tar med seg hjertet ditt også.
Jeg kan sitte og lese statusoppdateringer på Facebook, influensasesongen er her. Hjerter blir delt ut, stakkaren som ligger på sofaen får mye omsorg gjennom en skjerm. Men jeg sitter bak min skjerm og bare scroller forbi, jeg føler ingen empati, for jeg er syk og blir aldri frisk.
På TVen blir en familie intervjuet, de har vært inne siden fredag. De er i karantene og det begynner å tære på, ungene kjeder seg og foreldrene er rastløse. Men fremfor en Tv sitter jeg, det kan gå både en og to uker mellom hver gang jeg kommer meg ut, jeg føler ingenting og bytter kanal.
En melding tikker inn, det er fra en god venn. Han skal ha en kneoperasjon og gruer seg, han må regne med å være borte fra jobben i månedsvis. Jeg svarer, ønsker han lykke til. Men jeg føler ingenting, for jeg kan ikke jobbe lenger.
Jeg har det ikke lenger, noe er blitt borte. Det som nærmest er krise for dere er bare bagateller for meg, jeg har ingen sympati lenger. Der jeg før kunne vise omtanke blåser jeg bare i nå, mener at såpass må dere tåle.
Hver dag lever jeg med smerter, leddsmerter som ingen kan gjøre noe med. Men aldri prater jeg om det, aldri lar jeg de stoppe meg fra å leve. Influensa er vondt sier du? Legg deg under dyna og hold kjeft, jeg har levd med influensa smerter i over fire år nå.
Så ja jeg er blitt egoistisk, jeg føler meg noen ganger bare kald. Jeg klarer ikke vise omsorg for noe som går over av seg selv, jeg klarer ikke vise empati. For jeg vet det finnes så mange andre skjebner der ute, skjebner som lider hver eneste dag. De kjemper en kamp mot klokken, tiden er i ferd med å renne ut.
Jeg er en av dem, jeg er bare en av mange. Vår vei er lang, hver dag må vi kjempe en ny kamp. Derfor klarer jeg ikke å late som lenger, jeg lar heller masken falle. Så her har dere meg, og jeg er blitt en egoist…..
Ja det var litt av en start på denne torsdagen, jeg burde jo egentlig forutsett det. Men 07.20 sto altså gubben over meg, klar for å rykke meg opp av senga. Det er ihvertfall ingen fare for at jeg ikke rekker avtalene mine, ikke når gubben er hjemme.
Vi var faktisk på sykehuset 20 minutter før tiden, og det tror jeg aldri har skjedd før. Isak var ikke spesielt glad for at vi skulle dra, for med en gang vi nevner sykehus så ser jeg det. Jeg ser det i øynene på en liten gutt, engstelsen lyser imot meg.
“Kommer du hjem igjen mamma” spurte han med store øyne. Jeg prøvde å berolige så godt jeg kunne, forklare at denne gangen skulle mamma komme hjem igjen med en gang. Men innleggelsen sitter nok igjen, så uansett hva jeg sa så hjalp det ikke. Han forbinder sykehuset med at mamma blir lenge borte, og når han ikke fikk være med i tillegg så ble han urolig.
Heldigvis var storesøster hjemme, og min venninne som nå er ansatt her kom for å bistå. Så da var en liten gutt fornøyd når vi dro likevel , men jeg måtte love å skynde meg.
Det er ingen tvil om at det er andre tider, hele sykehuset bar preg av at det var korona virus på gang. Alle innganger foruten om en var stengt, og det var sperrelinjer overalt. Venterommene var blitt til sengeplasser, og spritbeholdere hang på hvert et hjørne.
Litt nervøs
Jeg kjente det allerede på venterommet, øynene var i ferd med å gli igjen. Heldigvis slapp vi å vente over tiden, vi ble faktisk hentet av en sykepleier ett minutt før tiden. Selve prosedyren gikk greit, selv om jeg kjente det godt når en ny kanal skulle legges på plass.
Da var det verre med gubben, han satt i bakgrunnen og klapret med tennene. “Æ svim av” stotret han frem, etterfulgt av noen gloser som jeg holder meg for god til å gjenta. Når jeg i tillegg ba han om å ta bilder så økte volumet på glosene, men her må alt dokumenteres.
Det hele var gjort i underkant av en time, og det var en befrielse og bli kvitt den slangen som bare er i veien, nå har jeg bare en nesten usynlig knapp igjen. Når vi kom ut igjen ble vi ønsket velkommen av solskinn, helt herlig.
Endelig skal slangen vekk!
Mye bedre
Glad for å være ferdig
Det var bare så deilig å komme seg ut litt, litt lenger bort fra gaten i nabolaget. Se folk igjen, andre hus enn naboen sitt, det er ikke så mye som skal til bestandig.
Jeg hører de som klager, livet er såååå kjedelig om dagen. Jaja , sånn har jeg det hele tiden, så beklager, dere får ingen sympati fra meg.
Men dagen har vært god den, vi har fått vært ute litt i finværet, stekt lapper, og bare kost oss rett og slett. Nå er jeg litt glad for at det nærmer seg leggetid, for nå vil øynene bare igjen….
Det er onsdag og det er en kakling rundt mitt hode, skulle nesten tro jeg befant meg på en syklubb full av kvinnfolk, men det er bare gubben som er kommet hjem. Han står over meg og stiller meg tusen spørsmål, her er det bare å legge vekk alt annet, for gubben er kommet hjem!
Noen ganger tror jeg han går inn for det, eller jeg tror ikke, jeg vet. For når han er hjemme og kjeder seg så må det gå utover noen, og som vanlig er det meg som får svi. Pokker så irriterende, jeg er glad i deg kjære men nå kjenner jeg på det. Jeg har så lyst å gi deg et kakk, litt buksevann hadde vært på sin plass nå.Han vet nemlig akkurat hvilke knapper han skal trykke på, og nå er det like før jeg tar fyr.
Men heldigvis er han lett å avlede, jeg vet nemlig også hvilke knapper jeg skal trykke på. Huset flyter, her er ingen assistenter på jobb idag. Vi fikk i det minste matlevering på døra her i ettermiddag, så nå skal vi ihvertfall ikke sulte. Ost har vi ihvertfall nok av, jeg skrev da virkelig bare en?
MatleveringNoen som trenger ost?
Ja selv internettet fikk nok idag, det ble kortslutning over hele byen. Ikke så rart kanskje, internett bruken må jo ha økt til det dobbelte nå om dagen. Folk er rasende, sinte meldinger florerer på nettet. Jeg skjønner det ikke, det finnes da andre viktigere ting å rase over enn internettet. Saken igår for eksempel, vi må slutte å være så selvopptatt.
Jeg har nå delt mobilnettet til datamaskinen for en stund, så satser vi på at de løser problemet etterhvert. Imorgen skal jeg ut og det gleder jeg meg til, selv om det bærer rett på sykehuset. Det blir godt å ta seg en kjøretur, få se noe annet enn den ene gaten utenfor huset.
Plutselig sto min datter fremfor meg, og jeg så det på henne at nå var noe på ferde. “Se her mamma” sa hun mens hun holdt opp genseren. Noen små prikker kom til syne og jeg skjønte det med en gang, nå har vi fått vannkopper også i hus! Jeg trodde egentlig hun hadde hatt det, så når hun dro på besøk til faren sin og lillebroren der hadde vannkopper, så tenkte jeg ikke så mye over det. Nå bare håper jeg at jeg har hatt det, nå syns jeg faktisk det er nok.
Isak er nok den som synes denne nye tilværelsen er ekstra tung, spesielt når mormoren kom og leverte varer på døra her og han kunne ikke gå ut og hilse på. Det er fryktelig vanskelig å forklare en fire år gammel gutt at han ikke kan besøke besteforeldrene, men han finner seg nå i det foreløpig.
Vi har lekt doktor og pasient, eller egentlig tror jeg han var blitt sykepleier utsendt fra hjemmesykepleien, for han mente at nå var det medisintid. Det verste er at han vet akkurat hva han skal gjøre, han løper i skapet og henter sprøyte og åpner PEGen forsiktig.
Så nå har jeg fått ekstra vann, han er bare utrolig den gutten. Han lærer ihvertfall fort, følger nøye med på hva hjemmesykepleien gjør hver gang de er her. Så her er det ingen fare, det er bare å slappe av, jeg har jo fått min egen lille doktor i hus….
Igår kom det endelig frem, media tok tak i en sak som dessverre berører mange. Bjørn og Lise sto frem på Nrk i beste sendetid og belyste en bakside som jeg tror veldig få har tenkt over, to personer satte ord på en lidelse så stor.
Det krever en styrke og stå frem på den måten, men når du ikke har noe annet alternativ, når du sitter der trengt opp i ett hjørne, så gjør du alt du kan for å komme ut av en maktesløs situasjon. Lise og Bjørn kjemper for livet, Lise kjemper for sin livspartner gjennom mange år, og Bjørn kjemper for å få lov til å følge sine kjære så lenge som mulig.
Jeg gråt når jeg så de igår, vi var så heldig å få bli kjent med Lise på et ALS seminar i fjor. Både jeg og min mann kjente oss igjen i deres hverdag, ja egentlig var det som å møte seg selv i døra. Lise delte gledelig deres erfaringer med oss, noe vi satte veldig pris på.
Når jeg så fikk en melding fra Lise der hun fortalte om marerittet de nå hadde havnet opp i, ja da brast det for meg. For jeg er også en av dem, en av dem som har brukt masse penger på å tilrettelegge huset, forberedt barna på hvordan livet blir med respirator, ja fortsatt prøver vi å forberede oss på den dagen.
Derfor ble jeg forbanna når jeg hørte om deres situasjon, en situasjon som like godt kunne ha rammet oss. Der sitter de og kjemper for livet, de kjemper en kamp som rett og slett er uvirkelig for mange. Noen tror nesten ikke på det, andre blir rasende på en urettferdighet så stor.
Til og med jeg har trodd at denne dugnaden var for oss, jeg har vært naiv nok til å tro at vi som var døende skulle komme først i rekken. Men nå viser det seg at det snarere er tvert imot, når det kommer til stykke så er ikke vi verdt å redde. Jeg får det ikke til å stemme opp i hodet mitt, jeg ser ikke deres tankegang.
For hvis det er slik at dette viruset ikke er farlig for folk flest, da sitter du igjen med en annen prosentdel, de eldre og syke. Men la oss stryke de eldre, og ihvertfall de døende, da sitter vi kun igjen med en gruppe, de som fortsatt har et håp. Vi er i underkant av 500 ALS syke her i Norge, vi er for få til å få noe som helst støtte, og nå er vi tydeligvis for få til å få den behandlingen vi trenger for å leve også.
Er det rart man blir motløs, vi blir jo kastet under bussen hver bidige gang. Som om ikke det er nok, så står vår kjære helseminister og ber om forståelse, Lise og alle oss andre må jo forstå at vi blir valgt bort!
Men jeg forstår ikke Bent Høie, jeg forstår ikke at ett av verdens rikeste land driver med sortering av menneskeliv, jeg forstår ikke hvorfor ikke mitt liv er mindre verdt å redde. Det er jeg som må se mine barn inn i øynene og forklare hvorfor Bent Høie, forklare at mamma sitt liv er mindre verdt. Prøv å forklare en fire år gammel gutt det, for det må nemlig jeg, og det må Lise også.
Jeg ber for Lise og Bjørn hver kveld, men jeg ber også for alle oss andre i denne risikogruppen. Men vi må bare innse det, ruletten er i full gang. Hvem den stopper på neste gang er uvisst, det kan være meg eller kanskje det blir deg….
Bildet er hentet fra Nrk.no
Denne saken ble omtalt på Nrk, du kan lese saken her
