For en dag det ble i går, jeg er fortsatt rystet her jeg sitter. Det som begynte så bra endte med det komplette kaos, og i dag var jeg slettes ikke sikker på om jeg tok sjansen på å stå opp. Men la oss begynne med begynnelsen, for tirsdagen begynte egentlig veldig bra. Jeg sto nemlig opp til både fuglekvitter og solskinn, og sistnevnte har vi ikke akkurat hatt mye av i det siste.
Plutselig så jeg en mulighet til å få gjort noe utendørs, jeg måtte bare få i meg sondematen først. Normalt sett så tar dette en god time, men dette skulle vise seg å ikke være en normal dag. Som vanlig koblet hjemmesykepleien meg på sonden, og som vanlig gjorde jeg meg klar til å legge ut dagens innlegg. Så jeg fulgte ikke med på sonden i det hele tatt, først etter en time begynte jeg og ane at her var det noe rart.
For normalt sett blir jeg ganske så full i magen av 1 liter med vann og mat, men der og da følte jeg meg bare sulten. Litt forvirret gløttet jeg opp på sonden, og der hang forklaringen. Det var ikke første gangen det skjedde og det er helt sikkert ikke den siste, men all maten som egentlig skulle gå i magen på meg hadde nå tatt funnet en annen vei, opp i vannposen lå den nå og skvulpet lykkelig. Etter det gikk alt rett vest, en full vannpose ble starten på en merkelig dag.
Lettere oppgitt heiv jeg i meg en brødskive og kom meg ut, det kom ikke på tale at jeg skulle kaste bort et sekund mer innendørs når sola omsider var kommet frem. Dessuten hadde jeg invistert i noen busker som jeg nå måtte få ned ijorda, men det skulle vise seg å bli lettere sagt enn gjort.
Ute var det lummert, tankene mine gikk til sydligere strøk når jeg kom ut, og mens assistenten gikk for å hente spade satte jeg meg i solveggen. Jeg fikk omtrent et minutt under solen når assistenten kom tilbake, og det var da sirkuset begynte. Har jeg nevnt at vi bor oppå en fjelltopp? Men lite visste jeg at fjelltoppen befart seg under hagen min. Uansett hvor vi prøvde å grave kom vi ikke ned, det var stein overalt!
Etter utallige forsøk med spaden fant vi et egnet sted, problemet var bare at det stedet hadde bare rom for en busk. Nede på trappa satt jeg omringet av busker, jeg hadde nemlig ikke bare kjøpt en kan du tro. Hele fire busker til sto nå og ventet på tur, men med et fjellberg under gressplenen ble hele prosjektet en frustrerende utfordring. Plutselig begynte assistenten min å gestikulere noe voldsomt oppi lia, jeg skjønte ingenting der jeg satt. Det så ut som hun hadde brutt loven på minst ti punkter, stille prøvde hun å viske til meg.
“Jeg har funnet en arkeologisk funn, skal jeg grave den ned igjen”? Luskende kom hun ned med en jordklump ihånda, begge ble sittende å studere denne finurlige tingen. Det siste jeg trengte vær at hagen min ble omgjort til et utgravingssted, så for å være på den sikre siden så bestemte vi oss for å grave ned gjenstanden i hekken, godt over på naboens tomt. Men akkurat det tror jeg ikke gudene satte pris på, for like etterpå fløy Guden Tor over hodene på oss. Jeg burde jo ha tatt signalet, et tordenvær varslet om at her var det fare på ferde.
Men kjerringa hadde bestemt seg, litt tordenvær skulle ikke hindre meg i litt hagearbeid! Jeg hadde jo enda fire busker som jeg trengte å få på plass, men jeg skjønte jo at det hastet. For med tordenvær i luften så er aldri regnet langt unna, og i horisonten kunne vi begge se at det var på vei. Så med spaden i hånda styrtet assistenten opp i hagen, nå hastet det med å finne en egnet plass.
Etter to uheldige forsøk fant hun en egnet plass, og igjen satte hun i gang med å grave. Nede på trappa satt jeg og så ba en bønn om at regnet måtte holde seg unna litt til, men det skulle vise seg at regnet var mitt minste problem, for like etter kunne et hyl høres fra hagen. Jeg skjønte det med en gang jeg hørte hylet, nå var det alvor! “Har dere begravd noe i hagen” ropte assistenten mens hun bekymret kikket ned i hullet hun nettopp hadde gravd opp. Det spørsmålet fikk kjerringa til å rømme innendørs igjen, nå fikk busker være busker.
Hva som egentlig lå i hagen aner jeg ikke, og jeg er ikke interessert i å finne det ut heller. Gårsdagen endte med at lynet slo ned, og da hadde jeg fått nok. Så nå sitter jeg her og lurer på hva jeg skal gjøre med buskene, for en ting er sikkert, det blir en stund til vi tør å grave i hagen igjen…
Forrige uke kom de endelig, bildene jeg har ventet på. For når Dagbladet var her for å lage reportasje om meg kom det også en fotograf, og da fikk jeg lovnad om at jeg skulle få alle bildene som han tok den dagen. Det var først når jeg så reportasjen i Dagbladet at jeg fikk se hvor mye bildene har å si, og det var da tårene for alvor kom.
Foto: Eivind Senneset for DagbladetFoto: Eivind Senneset for Dagbladet
Noen ganger blir ord overflødig, noen ganger kan et lite bilde si mer enn tusen ord. Kjærligheten kom flommende mot meg, bildene talte sitt eget språk. En dag vil jeg være borte, og da vil disse bildene bli dyrebare for mine kjære. Dyrebare skatter som de kan ta frem når sorgen blir for stor, det gir meg en slags trøst.
Foto: Eivind Senneset for DagbladetFoto: Eivind Senneset for Dagbladet
Jeg skal lage et fotoalbum før jeg går bort, et album som dekker begge mine liv. For jeg ser det allerede nå, hvor mye bildene fra fortiden gir oss alle. Noen ganger kan vi sitte i stillhet og mimre, andre ganger bringer de gleden og latteren frem. Jeg er så takknemlig for at jeg har fått så mange år sammen med mine kjære, for jeg har fått så mange uforglemmelige øyeblikk som har blitt dokumentert.
Foto: Eivind Senneset for DagbladetFoto: Eivind Senneset for DagbladetFoto: Eivind Senneset for Dagbladet
Både bloggen og boken min vil leve videre etter meg, og jeg føler meg veldig heldig som har fått disse mulighetene. Mine kjære skal vite at jeg har gjort alt jeg kan for å ta vare på øyeblikkene, selv om jeg har gått de på nervene i blant med at alt skal bli tatt bilder av, men jeg vet at de vil sette pris på det den dagen jeg er borte. Jeg har i det minste gjort alt jeg kan for å gi mine kjære minner som de kan se tilbake på, og det er jeg glad for….
På torsdag fikk jeg en melding som traff meg hardt, igjen ble jeg påminnet om hva som venter på meg der fremme. Det verste med denne sykdommen har jeg enda ikke opplevd, og det er et spørsmål som jeg ikke vet om jeg klarer å ta stilling til. Jeg håper egentlig jeg slipper å ta stilling til det, jeg håper egentlig jeg dør før det dukker opp. For det er ikke naturlig å vite når man skal dø, sette sin egen dødsdato.
For faktum er at mange med ALS må bestemme selv når de vil dø, sammen med familien må de ta et grusomt valg. Forestill deg selv at du sitter fanget i en stol, og det eneste du har som kommunikasjonsmiddel er to øyne. Stemmen er borte og det eneste som holder deg i live er en maskin som pumper luft ned i lungene dine. Men så begynner du og kjenne det, øynene vil liksom ikke mer.
Jeg husker enda nevrologen sitt spørsmål tidlig i sykdomsforløpet, alvorlig kikket han på meg og lurte på om jeg hadde tatt stilling til når jeg ville ende livet mitt. Det var først da det egentlig gikk opp for meg hvor grusom denne sykdommen er, for nå måtte jeg selv bestemme når og hvor jeg ville dø.
Etter nesten syv år med denne sykdommen har jeg mye å være takknemlig for, jeg vet nemlig hvordan livet mitt kunne sett ut. Det er ingen selvfølge at jeg nå sitter her både med to fungerende øyne og en stemme, en svak stemme men likevel en stemme som jeg fortsatt kan bruke. Jeg er heldig og det får jeg en påminnelse om hele tiden, jeg vet at hvor heldig jeg er som fortsatt er her.
Men jeg vet også at min tur vil komme, en dag vil jeg også mest sannsynlig være nødt til å ta stilling til om jeg fortsatt vil leve. Når den dagen kommer vet jeg ikke, og skulle jeg være så heldig å få oppfylt et eneste ønske så skulle jeg ønske at jeg slapp å oppleve det. Jeg tenker på alle de som nå går igjennom dette, både for den som må ta valget men også på de pårørende. Hvordan skal man klare å forberede seg på noe sånt? Vite at den du elsker høyere enn deg selv skal dø om noen uker?
Det skal ikke være sånn, det finnes ikke noe mer hjerterått. Jeg kjenner jeg blir dårlig bare jeg tenker på det, og selv om jeg vet må forberede meg på det så tenker jeg at det er umulig. Vi pratet om det igår, og igjen så jeg redselen i øynene på mine kjære. En redsel som får hjertet mitt til å briste, og det er nettopp deres smerte som gjør denne sykdommen så brutal. For det er ikke jeg som må leve videre med en altoppslukende smerte, det er det mine kjære som må…..
I går ble kom det ingen innlegg fra meg, og det var det en grunn til. Gubben bestemte seg nemlig fredag kveld, denne lørdagen skulle vi på tur. Dermed måtte jeg igjen forberede meg, for vi vet alle hvordan gubben er når han skal ut på tur. Buldringen i trappa ble som alltid forvarselet, og når skyvedøren gikk opp med et smell skjønte jeg at gubben var i form.
Dyna ble revet av før jeg rakk å åpne øynene, men når jeg tenker meg om så var det bare bra at jeg holdt de lukket. Igjen gikk kroppen i forsvarsmodus, og i Evas drakt ble jeg liggende å be en stille bønn. Men selv de høyere makter kommer til kort når gubben setter i gang, når han kommer som et godstog ned trappa må man egentlig bare søke dekning.
Akkurat det tror jeg føttene mine prøvde på der jeg lå i senga, to føtter gikk som trommestikker under meg. Men gubben hadde selvfølgelig en kur for det også, og før jeg rakk å tenke en eneste tanke hadde han lagt seg oppå meg med hele sin vekt. Hele senga ristet ukontrollert bortover gulvet mens gubben febrilskt prøvde å roe ned to bein, men to bein hadde bestemt seg for å rømme mens de enda hadde en mulighet.
Til slutt fikk gubben nok og heiv meg i kjent stil over skulderen, og hva som deretter skjedde vet jeg fortsatt ikke. Gubben sin effektive morgenvask har jeg nok fortrengt, det neste jeg husker var at jeg ble plassert i rullestolen. Med hånda godt plassert oppå joysticken var det bare å sette rullestolen i gir, gubben hadde det nemlig travelt denne lørdagen.
Planen for dagen var Voss, og her hadde vi ingen tid å miste. For når gubben hørte at det skulle være veteranbiltreff på Voss fikk han blod på tann, her måtte han få kjerringa i bilen fort som fy. For meg passet det bra at veteranbiltreffet skulle være på Voss, for da fikk jeg en gylden mulighet til å besøke min gode venninne. Hun tok som alltid oss i mot med åpne armer, og sammen med vår lille gutt gikk de inn for å lete frem flaggene.
Vi måtte jo selvfølgelig vifte med flagget når alle bilene kjørte forbi, i hu og hast kom vi oss avgårde. Med godt humør gikk vi opp i veien der de skulle komme forbi, og der ble vi stående. Men når det hadde gått en halv time begynte jeg å ane ugler i mosen, sto vi på feil plass eller? Gubben begynte å tråkke utålmodig frem og tilbake, og når gubben blir utålmodig kan alt skje.
En nabo av min venninne kom plutselig opp i veien og lurtxe på hva vi holdt på med, og det var da vi fikk en forklaring på hvorfor det ikke hadde dukket opp noen biler langs veien. Jo vi hadde tatt rett dag, problemet var bare at vi hadde tatt feil uke!!! I 40 minutter hadde vi stått oppe i veien med to store norske flagg, dessverre så lagde vi underholdning på feil tidspunkt. Det er neste helg veteranbiltreffet skal gå av stabelen, slukøret gikk vi tilbake til min venninne.
Igjen fikk jeg et bevis på at gubben begynner å høre dårlig, eller rettere sagt at han hører det han vil høre. En ting er ihvertfall sikkert, neste gang gubben får slike påfunn så skal jeg dobbeltsjekke datoen. Men takket være min venninne fikk vi en strålende dag på Voss, og det beste er at det blir tur på oss neste helg også….
En ny dag gikk mot slutten, skumringens time nærmet seg. Lyden av fuglekvitter som hadde preget dagen hadde nå stilnet, og i et lite hus senket freden seg. Det hadde vært en god dag med mange små begivenheter, takknemligheten over å fortsatt være til fylte hele meg. Men når min kjære skulle legge meg sanset jeg noe, og igjen forberedte jeg meg på det jeg visste ville komme.
Med rolige kjærlige hender kledde han av meg, stille ble jeg sittende å studere han. Mannen som en gang tok valget om å bli ved min side, selv om han ikke visste hvordan det ville bli. Syv år har gått siden den gang, syv år på godt og vondt. Kjærligheten vår har virkelig blitt satt på prøve mange ganger gjennom disse årene, men her var vi sterkere og nærmere enn noen gang før.
Forsiktig la han meg i sengen, et kjærlig blikk varslet om det som ville komme. Jeg kjente hvordan gåsehuden tok over kroppen min i det en kald dyne ble lagt over meg, rolig ble jeg pakket inn. Mannen som til vanlig alltid hadde det litt travelt hadde nå plutselig veldig god tid, og det var akkurat derfor jeg nå forberedte meg. Jeg kunne se det på hele han, sorgen over fremtiden hadde igjen innhentet han.
“Jeg gruer meg kjære, til den dagen du ikke er her lenger” visket han stille, sorgen i stemmen hans fylte et lite mørkt rom. Ordene hans traff hjertet mitt som et lynnedslag, og jeg kjente hvordan redselen for det som venter fylte rommet. Der sto han på gulvet og kikket seg rundt, sårbarheten hans kom flommende mot meg.
“En dag kommer jeg til å stå her inne på et tomt rom, og tenke på hva du ville gjort dersom jeg trenger hjelp, da har jeg ingen å spørre om råd”. Ordene hans ga ekko mellom fire hvite vegger, en tåre trillet sakte ned på min pute. Rolig la han seg ned ved min side, to varme armer omfavnet meg. Helt stille ble vi liggende tett inntil hverandre, og igjen kjente jeg hvordan tårene våre smeltet sammen. Tiden sto stille når fire små ord fylte rommet, fire små ord fra et bankende hjerte. “Jeg elsker deg kjære”….
Det har virkelig vært en rolig Kristi Himmelfartsdag, selv om dagen egentlig startet litt kaotisk. For i går kveld fikk vi en telefon, og da viste det seg at vi hadde gått glipp av en invitasjon. En liten gutt hadde nemlig blitt invitert i bursdag, men siden invitasjonen var blitt sendt til min telefon så hadde ikke vi fått det med oss.
Vi er dessverre ikke flinke nok til å sjekke telefonen min, de fleste vet at jeg ikke kan bruke den lenger. Jeg håper det nye programmet som de holder på å lage til den nye datamaskinen kan bidra til at jeg kan styre den selv, men per nå er det andre som må sjekke for meg. Heldigvis ringte de i går, siden de ikke hadde fått svar fra oss så ville de forsikre seg om at vi hadde fått invitasjonen.
Det ble vi veldig glad for, og heldigvis ringte de akkurat i tide før butikken stengte. Så da var det bare for gubben og løpe på dør, for vi måtte jo kjøpe bursdagsgave! Bursdagen skulle begynne allerede klokken 10.30 i dag, og siden feiringen skulle foregå i byen så var det bare å komme seg opp i dag. Men det var bare et problem, gubben måtte komme seg opp.
Gubben er nemlig blitt veldig glad i den slumreknappen på telefonen sin, ja hadde det ikke vært for kjerringa så hadde han kommet for sent på jobb hver eneste dag. Jeg blir nemlig vekket to ganger på morgenkvisten, først klokken 06.30 når nattevakten kommer for å ta av meg bipap masken og klokken 09.00 når hjemmesykepleien kommer. Akkurat det tror jeg gubben skal prise seg lykkelig for, jeg tror jeg har ringt og vekket han på Messenger hver dag den siste tiden.
En som alltid er full av energi...
I dag var intet unntak selv om klokken var stilt inn på 09.00, gubben er tydeligvis sliten for tiden. Så når jeg ringte og vekket han i dag hadde han egentlig ikke trengt å svare, glosene fra etasjen over var svar nok. Dermed ble det en hektisk start på denne helligdagen, heldigvis roet det seg utover dagen.
Ikke er det vær til å gjøre noe heller, jeg hadde jo egentlig håpet på godt vær så vi kunne fått gjort noe utendørs. Men slik ble det dessverre ikke, så da måtte vi finne på noe annet. Derfor ble det bestemt at idag skulle vi kose oss, dermed ble det julemiddag i dag. En svær ribbe ble tatt opp av frysen i går, en perfekt middag på en helligdag som denne. Og etter det herremåltidet gikk det som det måtte gå, ja selv bikkja er nå gått ned for telling…
Etter to år i pandemi har en ny redsel dukket opp, en redsel jeg aldri trodde jeg skulle få. Jeg kjenner på det hver gang noen kommer for nær, ja selv når det er mine kjære. Min datter gikk rundt og hostet i går, og i det hun bøyde seg ned for å gi meg en klem frøs jeg helt til. Heldigvis ombestemte hun seg i siste liten, hun kom plutselig på at det ikke var en lur ide.
Mine kjære vet nemlig hvor lite det er som skal til, og det siste de vil er at jeg skal bli syk. Men det er akkurat denne redselen for nærhet jeg nå sitter igjen med, og det er ikke bare pandemien som har skyld i det. For etter fakkeltoget i 2019 kom angsten snikende, en lungebetennelse ble starten på det som etterhvert skulle bli et problem.
To år i pandemi medførte til at angsten ble enda større, jeg er nemlig blitt livredd for å bli smittet av noe. Hver gang jeg hører snufsing eller harking rundt meg krymper jeg meg, og hadde jeg kunnet så hadde jeg spritet ned hele huset. Ja i hvertfall løpt i sikkerhet, men faktum er at man aldri kan sikre seg mot sykdom.
Jeg husker enda samtalen med nevrologen min tidlig i forløpet, hvor jeg måtte ta standpunkt til livsforlengende behandling. Spørsmålet om jeg ville ha behandling dersom jeg fikk en infeksjon traff meg hardt, og hadde jeg ikke svart ja den gangen så hadde jeg ikke vært her i dag. For når jeg fikk lungebetennelse den gangen i 2019 kom det spørsmålet opp igjen, og hadde det ikke vært for at jeg klarte å svare ja den gangen så hadde jeg aldri fått den behandlingen.
Kroppen min er svak, jeg vet hvor lite kroppen min tåler. En runde til med lungebetennelse klarer jeg ikke, selv en vanlig forkjølelse kan gi meg store problemer. Angsten for å bli syk sitter i beinmargen min, og jeg vet at forhåndsregler er nødvendig dersom jeg skal få oppfylt ønsket mitt. Alt jeg ønsker meg er litt mer tid, litt mer tid sammen med mine kjære. Og dersom jeg skal få oppfylt mitt eneste ønske så må jeg gjøre alt jeg kan, min frykt for nærhet er dessverre berettiget…
Det har vært en rar dag i dag, med hodet fullt av tanker har jeg ikke akkurat vært produktiv. Men sånn er det bare noen ganger, noen ganger har man mer enn nok med seg selv. Det som derimot gjorde meg glad i dag var at bøkene jeg sendte før helgen er begynt å komme frem, så nå krysser jeg fingrene for at alle får de snart.
Min datter var hjemme i dag til min store glede, men dagen startet med et splæsj for hennes del. Litt før klokken 12 kom hun subbende ned trappa her, det er noen som kan ligge å dra seg til langt på dag. To ostesmørbrød ble kastet i ovnen, og et stort glass med oboy ble laget klart. Men når alt var ferdig og hun endelig skulle sette seg ned for å nyte dagens første måltid skjedde det, og i stolen satt jeg og lurte på om russetiden egentlig var over.
For jeg skjønte ingenting når jeg hørte at noe rant utover hele gulvet, jeg lurte et sekund på om hun var edru der hun satt. Jeg kunne forstått det dersom jeg hadde hørt at glasset veltet eller gikk i gulvet først, men alt jeg hørte var lyden av noe som rant utover gulvet. “Nei mamma, jeg sitter ikke her og heller utover gulvet” utbrøt min datter før jeg rakk å åpne kjeften, det var tydelig at hun skjønte hva jeg tenkte.
Og noen tar livet helt med ro….
Helt oppgitt stilte hun seg opp fremfor meg, og i hånda sto hun med et tomt glass. Et glass som tilsynelatende så helt ut ved første øyekast, men når hun snudde glasset skjønte jeg det. For midt på glasset hadde det løsnet en liten bit, det hele så litt merkelig ut. Så denne onsdagen startet med en aldri så liten husvask, både vegger og gulv måtte vaskes.
Frodig og grønt ute…
Det verste var spisestuestolene mine, nå må jeg gjøre alvor av noe jeg har tenkt på lenge. Jeg kan nemlig ikke ta av trekkene på stolene mine, så nå må jeg kjøpe en møbelrense maskin. Egentlig var det like greit at det skjedde i dag, for de stolene mine trenger å bli renset. Vi går enda rundt og tørker opp oboy flekker, helt utrolig at et glass med oboy kan lage så mye kaos.
Jeg lurte også på om det hadde rablet for gubben min også når han kom hjem i dag, for når han kom smilende hjem fra jobb i dag og meddelte at nå var det var det helg tenkte jeg ikke på at det var helligdag i morgen, og dermed ble det en gledelig overraskelse. Og siden både far og sønn har fri på fredag også så får vi mange dager sammen, det eneste som mangler nå er solen…
I dag er alt bare kaos, noen ganger blir følelsene så mange at jeg knapt vet hva jeg føler på. I dag er en sånn dag, inni meg er det et kaos uten like. De hvite skumtoppene ute på fjorden symboliserer hvordan jeg føler meg, driftende hjelpeløs i ukjent farvann mens jeg febrilsk prøver å lete etter noe som jeg kan klamre meg fast til. Inni deg er det et hav av følelser, men alt du klarer å tenke på er å overleve.
Hver dag kjemper jeg meg opp, prøver å gripe tak i de små halmstråene jeg kan finne. En dag om gangen, en uke om gangen. For det eneste jeg vet er hvor fort ting kan snu. Livet med ALS er usikkert, tanken på at en dag er det slutt henger over meg hver eneste dag. Redselen må jeg leve med, en redsel som vil forfølge meg til det siste.
Men den største redselen ser jeg i øynene på mine kjære, deres redsel gjør min egen redsel dobbelt så stor. Jeg ser deres redsel hver eneste dag, og noen ganger treffer den meg så hardt at jeg nesten ikke får puste. Det aller verste med denne sykdommen er den maktesløsheten som følger med, jeg kan ikke gjøre noe for å lette på byrden til mine kjære.
Jeg vet de føler på det samme, sakte men sikkert dør jeg fremfor øynene deres og det er ingenting de kan gjøre for å redde meg. Men i en stol sitter jeg og føler på det samme, det er ingenting jeg kan gjøre for å gjøre sorgen deres mindre. Hver dag prøver jeg å vise mine kjære hvor mye de betyr for meg, men det blir liksom aldri nok. For selv om de aldri kan redde meg fra døden så er det på grunn av dem at jeg fortsatt er her, hver dag gir de meg ny styrke til å stå i denne kampen.
En etter faller de bort, mennesker som i likhet med meg fikk sin skjebne forseglet i tre små bokstaver. Jeg vet at en dag er det min tur, og jeg vet at siden jeg allerede lever på overtid så vet jeg også at den dagen stadig kommer nærmere. Men så lenge gleden over livet er stor så fortsetter jeg å kjempe, og styrken finner jeg i øynene på mine kjære….
Ærlighet varer lengst sier de, men det er ikke helt sant. Jeg bestemte meg nemlig for en ting når jeg ble syk, jeg skulle være åpen rundt egne følelser. Livet er for kort til å gå rundt grøten, det har jeg gjort nok gjennom livet. Dessuten har jeg ikke tiden på min side, den forsvant i gapet på tre små bokstaver.
Men jeg har erfart at ærlighet slettes ikke varer lengst, den må siles ut i små porsjoner når det gjelder enkelte. Uansett hvor fint jeg prøver å formidle egne følelser så blir det ille tatt opp, og nå ser jeg at ærlighet kun fungerer i små doser. For jeg har mistet mange i løpet av de siste årene, og det bare fordi jeg har valgt å være åpen.
Åpenhet passer nemlig ikke for alle, noen takler ikke høre den brutale sannheten. For sannheten er at ALS er en brutal sykdom, sakte men sikkert tærer den kroppen ned. Jeg skjønner godt at det kan være vanskelig å se på, men det gjør ikke mindre vondt av den grunn. For når man i tillegg til egen sorg skal takle at andre ikke klarer å stå i det kan det bli tungt, fryktelig tungt.
Det gjør vondt å se at de går, og vite at nå var det slutt. Vite at jeg aldri mer skal få tilbringe tid sammen med de, og at vårt neste møtet blir når jeg ligger i kisten. Det er kanskje grusomt sagt, men det er faktisk sannheten.
Tanken på at de en dag skal sitte i kirken og sørge over meg gjør meg litt frustrert, for det er tross alt de som har tatt et valg om å trekke seg unna. Er det en ting jeg har lært gjennom disse årene så er det at livet er kort, altfor kort til å la egen sorg komme i veien. Det eneste jeg håper på er at de ser at jeg på tross av alt har prøvd å gripe livet, og at de tenker seg om en gang til dersom de kommer opp i lignende situasjoner i fremtiden…