Jeg er så glad for at jeg er omringet av store vinduer her i stuen, utsikten var det jeg falt for første gang jeg var på visning her for 12 år siden. Uten den hadde jeg gått på veggene, og etter gubben reiv rekkverket på verandaen så jeg hvor mye det hadde skjult for utsikten.
I dag sto jeg opp til et fantastisk vær, men det som fanget oppmerksomheten min var det lave skydekket som lå over fjorden. Det var et fantastisk syn, og jeg er så glad for at jeg har denne utsikten. I dag vil jeg bare dele bildene med dere, og minne dere på at de vakreste øyeblikkene i livet er gratis…
Så satt jeg har igjen, igjen sitter jeg og føler på at jeg er blitt forbigått. Jeg er ikke overrasket, for det har skjedd så mange ganger nå at jeg egentlig burde blitt likegyldig. Men det er jeg ikke, det gjør fortsatt vondt. Tenk at tre små bokstaver fortsatt er det eneste enkelte mennesker ser, tre små bokstaver rammet og plutselig var jeg ikke verdig informasjon lenger.
Informasjon om mitt liv, min hverdag. Det gjentar seg til stadighet, det blir tatt avgjørelser bak min rygg uten at jeg blir informert. Jeg syns det er frustrerende, at tre små bokstaver er alt noen ser. Mennesket bak betyr ikke så mye, ALS blir fortsatt forbundet med total hjelpeløshet. Er det for mye å be om en mail, er det for mye å be om litt kommunikasjon?
Det er rart at enkelte aldri spør, de går bare ut i fra at jeg ikke klarer å kommunisere. I fjor fikk jeg en ny ergoterapeut, hun jeg hadde skulle gå av med pensjon. Jeg ble derfor tildelt en ny, hvem som skulle ta over ble bestemt av kommunen. Det var ingen som spurte meg om hva som var viktig for meg, og det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at det ikke kom til å fungere.
Kommunikasjonen fungerte ikke overhodet, derfor sendte jeg en mail til enhetslederen der jeg forklarte hva som var viktig for meg. Jeg fikk raskt svar om at de skulle ta mine ønsker til etterretning, men så ble det stille. I forrige uke sendte jeg mail til ergoterapeuten, uvitende om at kommunen hadde gjort endringer uten å informere meg.
Jeg skjønte ingenting når jeg plutselig fikk svar fra en annen ergoterapeut, en jeg aldri hadde hørt om før. Det viste seg at kommunen hadde gitt meg en ny ergoterapeut uten å informere meg, først etter vårt første møte fikk jeg mail fra kommunen, altså tre måneder etter de hadde tatt beslutningen.
Mitt første møte med den nye ergoterapeuten ble fantastisk, og jeg skjønte med en gang at vi kom til å få et godt samarbeid. Men jeg skulle ønske jeg ble informert med en gang, på den måten hadde jeg sluppet å bli tatt på senga. Jeg er så lei av å ikke bli inkludert i beslutninger som handler om mitt liv, hver gang det skjer blir jeg sittende med en følelse av usynlighet. Jeg var så uheldig å få ALS, men det betyr ikke at tre små bokstaver er meg….
Jeg bestemte meg i går, en liten titt inn i kjøkkenskapet var mer enn nok til at jeg skjønte jeg måtte gjøre noe. Serviset mitt har utgått på dato, kanskje ikke så rart siden det er nærmere 12 år gammelt. Det har skjedd mye med serviset mitt de siste syv årene, og i går skjønte jeg at det var på tide å kjøpe et nytt.
Så i dag bar det på Ikea, jeg hadde nemlig googlet litt kvelden før og da fant jeg et servise i 24 deler som jeg syns var fint. Ulempen med å gå på Ikea er at det alltid blir handlet mer enn det som står på listen, det slipper du med netthandel. Det lønner seg ikke å gå på shopping, men jeg kom meg i det minste ut litt.
Jeg var litt lei i går, og når min mann ikke hadde andre spørsmål enn om jeg hadde spist middag å komme med skjønte jeg at dagene mine ikke er særlig innholdsrike. Det blir litt sånn på denne tiden av året, været er dårlig og det er så mye som går akkurat nå. Jeg er livredd for å pådra meg noe, det siste jeg vil er å bli syk. Det sier seg selv at med kun 15% lungekapasitet igjen så er jeg utsatt, det skal ikke mye til for å si det sånn.
Alt jeg kan håpe på er at vaksinene beskytter meg, etter at jeg fikk lungebetennelse i 2019 var jeg snar med å ta lungebetennelse vaksinen. I tillegg tar jeg influensa vaksinen hvert år, jeg tar ingen sjanser. Jeg vet at det mest sannsynlig blir en infeksjon som tar livet av meg en dag, så jeg gjør det jeg kan for å beskytte meg selv.
Jeg måtte bare kjøpe en apekatt til en liten gutt.
Likevel må jeg jo leve mens jeg enda kan, ingen infeksjon kan hindre meg fra å leve. Det er ikke så mye som skal til, en liten tur ut holder i massevis. Komme seg ut for å se andre folk gjør godt, så når jeg får en grunn til å komme meg ut så nøler jeg ikke. Dessuten elsker jeg å gå på Ikea, spesielt når det ikke er så mye folk der. Det er nemlig så godt tilrettelagt der, jeg kan frese rundt uten å være redd for å dulte bort i ting.
Jeg fikk tak i serviset jeg hadde sett på nettet, og når jeg fant kaffe kopper i samme farge ble livet mitt perfekt. Men det ble ikke bare med det, jeg kunne jo ikke gå på Ikea uten å kjøpe stearinlys. I tillegg kjøpte jeg en ny hylle til minstemann, han har så mye Lego og leker at han er gått fri for oppbevaring. Så nå er det blitt litt mer orden i kaoset, og forhåpentligvis trenger jeg ikke tenke på nytt servise de neste årene…
En kommode til gjorde underverker, spesielt når en liten gutt samler på biler.
Jeg ser meg i speilet hver dag. Jeg ser meg på bilder og film. Jeg ser en dame som er fremmed men likevel så kjent, jeg ser en dame som har forfalt. En dame som er blitt brutt ned, jeg ser en dame som har tapt.
For jeg kjenner meg nesten ikke igjen, kroppen er blitt til et ugjenkjennelig skall. En vassen kropp med svampelignende hud og ubrukelige lemmer. En kropp som før var nyttig i alle slags gjøremål er nå blitt ubrukelig.
En potetsekk pleier jeg å kalle kroppen min, den er blitt forvandlet til en tung og uhåndterlig potetsekk. Men av og til får jeg øye på det, jeg ser små glimt av meg selv. Noen ganger er de vanskelige å få øye på, i hvert fall for meg. Men de er der bare jeg ser godt nok etter.
For jeg ser det i øynene, jeg ser det i smilet. Noen ganger ser jeg det i ansiktsuttrykk, andre ganger hører jeg det i stemmen. Da kommer tårene, en smerte slår til så ubeskrivelig vond. Ja for noen ganger gjør det vondt å se den virkelige meg i speilet.
Det gjør vondt å se hvem jeg var, hvem jeg fortsatt er. Minner om en svunnen tid kommer tilbake, men også påminnelser om hvordan livet kunne vært. I et par øyne ser jeg det, livet som var og livet som kunne vært. Mitt liv, en lykkelig tid, jeg ser livet jeg drømmer om i et par øyne.
Men jeg ser også en vilje, en vilje så sterk. Jeg er den viljen, den viljen er meg. For jeg er blitt sterk, sterk nok til å takle livet. Sterk nok til å si ifra, sterk nok til å velge livet selv om døden truer.
Jeg er ikke lenger den stille sjenerte jenta jeg engang var, nå har jeg fått en stemme. Så nå brøler jeg, jeg brøler for urett og skjevheter i samfunnet. Jeg brøler for de svake og syke, jeg brøler for meg selv!
Så når to øyne møter mine, så ser jeg også styrke . For denne damen er blitt en som kjemper, en som klorer seg fast til livet. For livet er alt jeg har igjen, mitt liv, og jeg vil leve så lenge som mulig…
“Det kommer ikke på tale”utbrøt gubben her i går kveld, han så lettere oppgitt ut der han sto på stuegulvet og så på meg. Jeg derimot kunne ikke fatte hva han tok sånn på vei over, jeg syns faktisk planen min var god jeg. “Jeg har gått med på mye opp igjennom årene, men dette nekter jeg”. Det var da voldsomt da, jeg har da foreslått mange verre ting enn dette før, dette kunne da bli fint vel? Men neida, gubben hadde bestemt seg, så det punktet var bare å stryke fra lista.
Jeg hadde nemlig tatt frem en liste, en liste over mine siste ønsker. Begravelse lyste imot meg, tittelen på listen røper det meste, nå skulle denne listen fullføres. Men når min mann fikk se listen holdt øynene på å dette ut, ja punkt nr fem kunne jeg i hvert fall stryke. Ingen country festivalpå meg, han mente at nå hadde jeg gått fra vett og forstand.
Selv kunne jeg ikke forstå hvorfor gubben var så motvillig, avslutte livet med en real fest syns jeg var en god idé. Sangene til kirke seremonien er en ting, men sammenkomsten etterpå kunne jo vært i litt muntrere laget. Livet mitt bør feires, og selv om det kommer til å bli en sorgens dag for mine kjære så håper jeg de kan minnes livet mitt med et smil rundt munnen.
For oss er det blitt en naturlig ting å snakke om, døden er blitt en del av hverdagen. Vi spøker om den, har gode samtaler om den, gråter over den, og noen ganger raser vi over den. Den er alltid der, den er blitt en del av luften vi puster, men vi prøver å ikke la den styre livet vårt.
Døden er et farlig ord for noen, det er et tema som blir skjøvet langt vekk under teppet. Som et møblement blir det stående nedstøvet innerst i boden, man tar det bare frem om man må. For vi mennesker liker ikke å tenke på at vi er dødelige, det er ingenting som skremmer mer enn det uvitende.
Det første året etter diagnosen ville jeg ikke høre snakk om det, døden gjorde hverdagen umulig å bære. Men litt etter litt innså jeg at jeg måtte forholde meg til den, litt etter litt åpnet vi den døren opp.
Plutselig en dag ble døden mindre farlig, jo mer vi pratet om den jo mindre farlig ble den. Den prosessen er ikke gjort over natta, det tar tid og mye jobbing. Men den er så lærerik, ukjente sider ved meg selv ble plutselig børstet støv av. Selvfølgelig hender det at jeg også blir redd, jeg er redd for at døden blir min største lidelse. Men det er når angsten kommer over meg at jeg prater om det, og med ett blir det litt mindre skremmende.
For det er vi mennesker som gjør døden til et farlig ord, det er vi som skaper døden om til et tabu. Men døden er ikke bare vond og mørk, den er så mye mer enn det. Så derfor prater jeg høylytt, jeg planlegger min begravelse med mine kjære. For døden kan være fin også, den kan føles som en befrielse.
Derfor skriver jeg ned mine punkter, og selv om jeg nå må stryke et punkt, så er det et punkt jeg ikke tar vekk. Jeg vil ha fyrverkeri, jeg vil forlate med et smell. For livet mitt skal feires, livet mitt skal fylle himmelen som et fargesprakende maleri…
Det ble en fin kveld i går, ja i det minste for meg. For en gangs skyld fikk jeg tillatelse av gubben til å se fotball, og det til tross for høylytte protester. Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor han protesterer så voldsomt, for med en gang dommeren blåser kampen i gang har gubben plutselig veldig mye på hjertet. “De kommer aldri til å vinne” utbrøt han når første omgang var over, og det kom fra han som ikke er interessert i fotball.
Åtte minutter inn i andre omgang måtte gubben bite i seg ordene han kom med 15 minutter før, for plutselig ledet laget som for få minutter siden lå under 0-2. Gubben kan protestere så mye han vil, men jeg vet at innerst inne er fotball noe som engasjerer han. Gubben er veldig lett gjennomskuelig, normalt sett kan jeg lese han som en åpen bok.
Men noen ganger skjer det ting med gubben som jeg ikke kan forklare, og det var nettopp det som skjedde i går. Kampen nærmet seg slutten og gubben gjorde alt klart for leggetid, men jeg hadde ikke før blitt plassert på toalett skåla når det skjedde. Gubben skulle bare hente en ny dorull når han plutselig gikk i knestående, og på toalettet ble jeg sittende og lure på hva som skjedde.
På baderomsgulvet lå min store sterke mann og gispet etter luft, aldri har jeg sett han så bleik som han var i går. “Går det bra med deg” spurte jeg lettere engstelig, for det så ut som gubben hadde sett et spøkelse. Gubben er alt annet enn lettskremt, så dette var helt unormalt til gubben å være. Noe svar fikk jeg ikke av gubben på gulvet, han hadde mer enn nok med seg selv.
Minuttene gikk uten at gubben kom seg på beina, men når de første glosene kunne høres nede fra baderomsgulvet skjønte jeg at gubben hadde fått luften tilbake. Lettere ustø kom han seg på beina, fremdeles lettere sjokkert klynget han seg til vasken til den verste svimmelheten hadde avtatt. Først når han stilte seg opp fremfor glasskapet fikk jeg en forklaring på hva som hadde skjedd, og det var da jeg brøt ut i latterkrampe.
Hente en dorull ut av et skap med speil på bød på en spesiell overraskelse, gubben hadde nemlig glemt å lukke skapdøren. Og nå tenker dere kanskje at han gikk rett inn i skapdøren på vei tilbake, men det var ikke årsaken til at gubben brått gikk ned i knestående. “Det jæv#lskapet av et skap skal ut av badet” brølte gubben, jeg var i et øyeblikk redd for at han skulle begynne med demonteringen der og da. Det viste seg nemlig at gubben hadde snudd seg litt vel fort og fått øye på en “feit jæ#el” inne på badet sitat gubben selv, han hadde blitt skremt av sitt eget speilbilde….
At hjemmetjenesten trenger en evaluering er ingen overraskelse for meg, jeg er bare glad for at jeg er oppegående og har familien rundt meg. I går oppfordret jeg dere til å se på Brennpunkt, for jeg er så glad for at denne tjenesten blir belyst. Det viser seg igjen og igjen, mangelen på kompetanse er stor.
Jeg blir bare så forbanna, det er bestandig de mest sårbare menneskene som må lide. Først går helseministeren ut i beste sendetid og ber sykehusene kutte ned for å spare penger, enda de vet at sykehus omsorgen er skjør nok fra før. Så kom Brennpunkt, og satte søkelyset på at de kommunale tjenestene ikke er noe bedre.
Hvordan skal det gå med dette landet om vi ikke klarer å ta vare på våre egne? Fortjener ikke de som har bygget opp dette landet vårt bedre enn det? Og når man først snakker om innstramminger, jeg ser ikke akkurat at våre statsansatte er villige til å ofre noe for fellesskapet. Nei det er bestandig folket som må betale, vanlige folk som til stadighet må ofre det de har for å bidra.
Mens oljefondet flytter over av penger lider folket, men gud forby at oljefondet skal brukes mer enn nødvendig. Jeg er glad jeg har mennesker rundt meg som tør å si ifra, og etter å ha sett på Brennpunkt er jeg faktisk glad for at jeg ikke har en alderdom å se frem mot . Hjertet mitt brister når jeg tenker på hvordan våre eldre blir behandlet, det er rett og slett forkastelig.
Ikke skjønner jeg hvordan våre folkevalgte klarer å sove om natten, der sitter de med sine million lønninger og ser på at folket lider. Nå er det på høy tid at våre eldre blir behandlet med den respekten de fortjener, og det er på høy tid at Støre lever opp til sitt slagord. Det er “vanlige folk” sin tur nå, det er vi som fortjener å bli sett. Nå er det våre folkevalgte som bør kutte i egne rekker, kanskje da blir det litt bedre for oss “vanlige folk”….
Jeg så hvordan smerten traff han, sorgen la seg som en mørk sky over ansiktet hans. Han som minutter før hadde ledd så hjertelig over noe han hadde sett på mobilen, han som minutter før hadde en god dag. Men nå satt han der oppløst i tårer, ristet frustrert på hodet og nektet å høre. Jeg kunne lese blikket hans, stillheten som brått oppsto sa alt.
Igjen hadde jeg klart det, bare ved hjelp av mine ord hadde jeg ødelagt dagen hans. Jeg så det på han når han kom hjem fra jobb, han var sliten. Virkeligheten blir noen ganger for tøff, alt man vil ha er en pause fra livet her og nå. Jeg så det på hele han når han kom luntende inn i stuen, alt han ville var å drømme seg bort til en verden som ikke eksisterte.
Han tok på seg et tappert smil i det blikket hans møtte mitt, men øynene hans avslørte han. Jeg hørte det tunge sukket hans i det han dumpet ned i sofaen, et lite sukk fikk hjertet mitt til å briste. På sofaen lå mannen jeg elsket helt utslitt etter dagens mange gjøremål, og han lå der vel vitende om at dagens gjøremål langt i fra var over.
Klumpen i magen vendte tilbake, en klump av skyldfølelse fylte hele meg. For selv om fornuften i meg prøvde å overbevise meg om at det ikke var min feil så var skyldfølelsen større, alt jeg ville var å frita en sliten mann for alle sine byrder. Legge mine armer rundt han og holde han tett inntil meg, men i en stol ble jeg sittende hjelpeløs med tårer i øynene.
Det hele startet med et lite spørsmål fra en sliten mann, men jeg kunne ikke gi han det svaret han ville høre. Der og da trengte han noe jeg ikke kunne gi han, han trengte en flukt fra virkeligheten. Problemet er bare at jeg er virkeligheten, hver gang han ser på meg blir han minnet på virkeligheten han så sårt trenger et avbrekk fra.
“Du må leve lenge kjære, kan du love meg det” hørte jeg plutselig fra sofaen, min mann kikket på meg med triste øyne. Igjen kjente jeg en klump rundt hjertet mitt, og i det øyeblikket hadde jeg bare lyst til å skrike høyt. “Jeg kan ikke love deg det kjære, for jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen” visket jeg tilbake, og det var da virkeligheten slo ned over min mann. Noen ganger har jeg bare lyst til å lyve, fortrenge virkeligheten og forbli i drømmen. Men det er ikke mulig å unnslippe tre små bokstaver, livet vårt har blitt til en endeløs kamp…
Søndags kveld begynte himmelen å åpne seg, hvilte snøfnugg dalte lydløst ned mot bakken. Jeg vet ikke hvordan det er med dere men jeg får alltid en indre ro hver gang det snør ute. Synet av små snøfnugg bergtar meg, de har noe magisk ved seg. Verden blir så stille når de kommer, det er som om livet blir satt på pause.
Livet med tre små bokstaver er en kamp, en endeløs kamp som aldri tar slutt. Men når små snøfnugg åpenbarer seg får jeg en pause, et kjærkomment avbrekk fra sorg og fortvilelse.
Ute har det hvite teppet lagt seg over trær og mark, og alt jeg føler på er en indre ro. Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, jeg biter tennene sammen når smerten river gjennom kroppen min. Hver morgen starter med intense nerve smerter, det føles som om hele skjelettet mitt vrir seg inni meg.
Men hver dag biter jeg det i meg, for jeg vet at det er verdt det. Det går ikke en dag forbi uten at jeg føler på det, takknemligheten over at jeg fortsatt er her. Uansett hvor grå og tung dagen er så dukker de opp, de små hverdagslige gledene jeg verdsetter så høyt.
Er det en ting jeg har lært av livet med tre små bokstaver så er det at livet er verdt å kjempe for, jeg kan se tilbake på mange uforglemmelige øyeblikk. Øyeblikk jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve, og jeg vet at så lenge jeg kjemper vil jeg få flere. På lørdag ringte min datter hjem, synet av henne i grønne klær var et slikt øyeblikk.
En liten samtale var nok, nok til å få styrken tilbake. Ute ligger det hvite teppet over landskapet, likevel kan jeg skimte den i det fjerne. Dagene blir litt lysere for hver dag som går, en ny vår er på vei. Så jeg fortsetter å bite tennene sammen, for jeg vet at nye uforglemmelige øyeblikk venter på meg der ute….
I går hadde gubben bestemt seg, og når det skjer så har man ikke mye man skulle ha sagt. Gubben hadde nemlig bestemt seg for at kjerringa skulle luftes, og før jeg i det hele tatt visste hva vi skulle satt jeg i rullestolen. Først lurte jeg på om gubben hadde tenkt å sette kursen mot sydligere strøk, for yttertøy fikk jeg ikke på meg. Er tynt teppe var alt jeg fikk slengt over meg før jeg ble beordret ut døren.
“Bilen e varm” ropte gubben fra gangen, og akkurat det skulle det vise seg at han hadde rett i. For når jeg trillet inn i bilen skjønte jeg at gubben hadde planlagt denne utflukten en stund, dampen fra varmeapparatet slo i mot meg. Enda et bevis på at finnmarkingen min er blitt akklimatisert, med andre ord så er han blitt en søring.
Sette han inn som fyrbøter er som om å be om problemer, for er det en ting gubben er god på så er det å lage varme. Peisen har virkelig fått gjennomgå denne vinteren, gubben har fyrt både kjerring og unger ut av huset. Og når jeg kom ut i bilen skjønte jeg at fyrbøteren hadde overgått seg selv, minnene fra sommeren i Saudi Arabia vendte tilbake med full kraft i det jeg trillet inn i bilen.
En liten gutt var snar med å kle av seg når han oppdaget hvor varmt det var, det var ikke mye som minnet om vinter inne i bilen. Men det var nettopp vinter som var stikkordet for vår biltur, og det skjønte jeg når gubben fant frem skiene til guttungen. Vårt første stopp ble i Furudalen, på en parkeringsplass spente gubben skiene på en liten gutt. Fra bilen ble jeg sittende å se på en liten gutt, det var en lykkelig gutt som inntok skisporene.
Snakk om å komme til vinterland, det var hvitt så langt øyet kunne se. Smilet til en liten gutt i skiløypene varmet hjertet mitt, mer enn varmeapparatet i bilen. Jeg kunne se hvordan mestringsfølelsen strømmet gjennom en liten gutt, det var en fryd å se på. Etter en times tid på ski bar det videre, Jondalen ble vårt siste stopp for dagen, på Esso stasjonen ble det hamburgere og nuggets til en liten gutt. En perfekt tur nærmet seg slutten, jeg kikket bort på min mann og igjen følte jeg på hvor heldig jeg er som har han.
Denne helgen har gitt meg mange uforglemmelige øyeblikk, og det startet på fredag. Jeg har ikke sett nordlys siden vi flyttet fra Finnmark, men på fredag dukket det opp her. Jeg kom meg ikke ut men fra stuevinduet fikk jeg meg et fantastisk syn. Heldigvis hadde naboen også fått det med seg, det skjønte vi når det plutselig dukket opp en hodelykt i hagen vår.
Han fikk tatt noen fantastiske bilder oppe med grillhytten vår, og jeg var så heldig å få noen av de. Det er når slike øyeblikk dukker opp jeg kjenner på det, hvor takknemlig jeg er for at jeg fortsatt er her. Nordlyset kom når jeg trengte det som mest, for akkurat den fredagen hadde jeg det tungt. Men når nordlyset danset over himmelen forsvant mine indre demoner, og for første gang på mange år følte jeg på en indre ro. I dag våknet jeg opp til full vinter igjen, og hadde jeg ikke visst bedre så skulle man tro vinteren fulgte etter oss ned fjellet i går…
