MAMMA PÅ HJUL

Vi hadde en strålende ettermiddag i går med besøk, kaker og mye latter. Mine foreldre er fantastiske besteforeldre for mine barn. De engasjerer seg i alt barna tar seg til og stiller opp uansett hva.

Det er veldig fint å se dem med Isak. De er med på leken og hiver seg ut i med liv og lyst. Isak forguder mormor og morfar. Han prater om de daglig og blir i ekstase når de kommer på besøk. Så i går måtte alle være med på leken. Det var tid for skremmeleken.

Det ble ganske så høylytt her rimelig raskt, besteforeldrene og Isak løp rundt hverandre, det var om og gjøre å skremme mest mulig. Jeg tror morfaren gikk av med seieren, der han listet seg innpå Isak og ropte BØØØ. Jeg var omringet av hylende barnefryd og nydelig barnelatter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Barnelatter må være den fineste lyden som finnes. Jeg blir varm om hjertet når jeg ser at han har det godt og koser seg. Det er også artig når disse små begynner å få humor, forstå humor og få oppleve hva som får de til å le. Jeg tar meg i å begynne å le når Isak sitter på Ipad og ser film. Midt under filmen begynner han og gapskratte og vri seg i latter. Han begynner virkelig å bli stor. 

Når barna lærer seg nye ord så blir de med ett så veslevoksne. Nå har han knekt koden på ordet “merkelig”  og ” urettferdig”. Så i går når han ikke fant leken sin så var det i følge Isak “Meget merkelig”.  Vi er nå i full gang med å avvenning av smokk, noe som ikke er så veldig populært. Men når Isak snek seg til å hente smokken, og morfaren påpekte at han var stor og måtte slutte med smokk, da kom det fra treåringen, “det er skikkelig urettferdig morfar”.

Jeg har tidligere nevnt at jeg har fantastiske naboer, og i går fikk vi enda et eksempel på det. Nabo damen kom med hjemmebakt marengskake på døren her. Hun har bakt mye til oss og har bidratt med noe til enhver anledning. Kaken var så nydelig at rubbel og bit forsvant under gårsdagens besøk. Tusen hjertelig takk, og jeg er evig takknemlig. 

I dag skal jeg bare slappe av nå på formiddagen. Kanskje det er på tide og finne seg en ny serie på Netflix som man kan følge med på. Planen er å lade opp batteriene til Isak kommer hjem fra barnehagen, for idag er det faktisk fint vær ute, og da er planen å være litt ute i ettermiddag. Frisk luft er godt både for store og små, og så får vi se, kanskje vi oppdager noen nye skatter eller noen mystiske vesener der ute. Hvem vet hva som kan skje når vi drar ut på nye eventyr….. 

De siste dagene har jeg merket at spasmene i kroppen min er blitt verre og det øker stadig på. Det å ha spasmer er en del av det å ha ALS, men jeg har MYE til tider og det kan være riktig så utmattende. 

Hver tredje måned har jeg time på Nordåstunet, der får jeg sprøytet inn Botox i leggene. For meg er dette et smerte H….. Å gå igjennom, men det hjelper meg i lengden så da er det verdt det. Når legen setter disse infeksjonene, så føles det som om musklene mine er av murstein og at legen prøver å presse nålen inn. I det øyeblikket hun sprøyter inn stoffet føles det ut som om muskelen er i ferd med å eksplodere. Stort sett må jeg ha seks injeksjoner i hver legg, og jeg puster og banner meg gjennom hele prosessen. 

Nå er det over tre måneder siden forrige gang og det merkes. Jeg stivner i hele kroppen, Får mye lettere kramper og jeg sliter med å få ut bevegelsene mine. Men jeg har ny time på torsdag, så det er bare å stålsette seg for en ny runde. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er tydelig at vi er inne i influensa perioden, for nå ringte Marcus og ba på sine knær om å bli hentet siden han var dårlig. Han som aldri er syk. Som barn var han mye syk og ofte endte det med innleggelse, men etter han tok mandlene kan jeg telle på en hånd de gangene han har vært syk. 

Jeg blir heller ikke lett syk, mye takket være et godt immunforsvar. Det har aldri vært behov for noe influensa vaksine for min del, og jeg har vel innerst inne vært en liten motstander av disse vaksinene, jeg har tro på at kroppen ordner opp selv. Men nå har jeg havnet i en annen kategori gruppe, de som er alvorlig syk og mer mottakelig for sykdom. Men jeg føler meg ikke mer mottakelig, jeg skjønner jo at det er bedre å være føre var, men jeg har virkelig ikke lyst. Jeg har enda ikke tatt vaksine, tok ikke i fjor heller, men innser nå at jeg må bite i det sure eplet og bare få det overstått. Det siste jeg vil ha er lungebetennelse. 

Som vanlig på mandagene har jeg idag og hatt fysioterapi. Jeg er så heldig som har noen fantastiske fysioterapeuter, de gir så mye av seg selv og yter en service langt utover det som er forventet. I dag var jeg så heldig å få gave, pulsvarmere. Det er noe jeg lenge har tenkt på å skaffe meg, men som aldri har blitt noe til. Men nå har jeg altså fått de, og forhåpentligvis kan de bidra med litt varme. Rett før jul fikk jeg også Joystick votter, elektriske votter som man kan lade opp. De var utrolig gode og varme. Men det som var virkelig bra var at de var spesial designet for bruk til å kjøre rullestol. Det er en åpning under ene votten som joysticken går inn i, og det medfører at jeg får bedre tak og hånden ligger mer stødig rundt joysticken. Disse kan jeg virkelig anbefale og for oss med ALS er det bare å få ergoterapeuten til å søke om å få de, eller søke selv på Nav sin database. 

I kveld skal vi ha besøk av mine foreldre. Siden bursdagsbarnet hadde det så travelt i går, får vi ta familiebesøk i dag. Så det blir feiring i dag også. Det er ikke meg imot, det er alltid koselig med besøk. I dag er det et ordentlig ruskevær ute, så idag blir det bare innekos, og da passer det bra med en liten feiring med både kaker og brus…  

Tenk at det er hele 16 år siden jenta mi kom til verden. I dag skal det feires, med både kake, ballonger og god middag. Bursdagsbarnet har tilbrakt formiddagen på dugnad med fotball laget, og rakk såvidt hjemom før det var tid for trening. Så vi må bare tilpasse feiringen etter henne, sånn er det når man har travle ungdommer i hus. Det passet bra at hun måtte ut på dugnad i dag, for da fikk vi tid på oss til å ordne her hjemme. Jeg hadde 16 ballonger som skulle blåses opp og plakat som måtte ordnes. Her skulle rommet hennes dekoreres og da måtte alle mann i sving. 

Det er jo ikke hver dag man fyller 16 år, og jeg elsker å gjøre litt ekstra stas på barna på slike dager. Takk og lov for søndags åpne butikker, for det var lettere krise stemning her når vi oppdaget at ballongene ikke ble kjøpt inn i går. Men min mann hev seg rundt og skaffet ballonger. Så var det å klare å blåse de opp da, de prøvde først med bare rå lungekapasitet men uten hell. Av og til glimter min mann til, han løp i garasjen og kom opp med en luft kompressor. Glimrende. Så etter å ha utstyrt Isak med hørselsvern (høy lyd vet du), ble 16 ballonger blåst opp på rekordtid. Tenk alle de årene med barnebursdager, og alle de ballongene som jeg har slitt med å blåse opp, jeg skulle gjerne ha hatt en kompressor på den tiden. Vi har hatt mye latter og glede underveis i prosessen, det er så gøy når vi kan gjøre slike ting sammen. Resultatet ble nå bra syns jeg. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jakken som vi kjøpte falt i smak, så da var den verdt hver en svettedråpe under gårsdagens shopping afære. Nå kan bare kvelden komme, og etter bursdagsbarnet er ferdig på trening, skal vi kose oss med kaker og muffins. Ønsker dere alle en fin fin søndag…..  

I dag var det bare å komme seg opp av senga , for kjøpesenteret ventet.Er det noe som kan ta pusten fra meg så er det shopping. Vi fylte opp bilen med både mann, barn og assistent, så her var det bare å stålsette seg. Det begynte bra på det første kjøpesenteret for der var det lekerom som Isak kunne utfolde seg på. Så da fikk jeg og assistenten gå i fred. Men når vi ikke fant det vi skulle og måtte flytte oss over til neste kjøpesenter, da begynte problemene. 

Rullestolen min var nesten tom for batteri, den var selvfølgelig glemt å bli ladet opp kvelden før. Sånn er det når jeg ikke passer på å gi beskjed. Det er ingen andre som tenker på slike ting. Så laderen måtte vi ta med i bilen og lade opp stolen mellom slagene. Jeg var allerede irritert og småsur over at ingen andre kan ta litt ansvar, og når vi i tillegg måtte kjøre “tur” bare for å lade opp stolen min så gikk tiden i fra oss. Når jeg skal ut og handle så vil jeg gjerne ha det overstått så raskt som mulig. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Heldigvis går det bra og lade stolen i bilen, og med delvis oppladet tank var vi klar igjen. Nå var derimot Isak begynt å bli utålmodig, og allerede inne på den første butikken la han seg ned mellom reolene og sparket av seg skoene. Så der satt jeg temmelig oppgitt mens skoene fløy gjennom luften. Mannfolk er noen rare dyr ( ihvertfall min noen ganger) , for mens jeg hadde tatt ungen og bert han ut av butikken hadde jeg hatt mulighet til det, står bare min mann og ser på og syns tydeligvis at det er helt greit at han oppfører seg slik. Jeg prøvde å få han til å forstå at han måtte ta Isak før han begynte å sparke ned alt rundt seg, men det var som å snakke for døve ører. Er det en ting jeg har lært meg, så er det at med små barn handler alt om psykologi og avledning. Så det var ikke før jeg sa : ” Isak, nå skal vi snart hjem og bake kake”, at han kom seg på beina. Så det å kjøpe gave til bursdagsbarnet endte med en real maktkamp, heldigvis endte det med 1-0 til mor. 

På vei ut av butikken oppstod det et nytt problem. Isak så mormoren og morfaren på vei ned rulletrappen. Ikke rakk vi og rope på de, og vi kunne ikke løpe etter de heller. Så nå var kaoset komplett, Isak gråt og ville bare til mormor, og vi som enda hadde igjen og handle mat!! Nå var også rullestolen min begynt å tappes for strøm, så mens assistenten prøvde panisk å følge med batterinivået og Isak hylte etter mormor, var det bare å få varene i vogna rimelig kjapt. Jeg kjente svetten begynte å piple frem, og alt jeg ville var å komme meg hjem igjen rimelig fort. 

Det er rart det der, at hver gang jeg nærmer meg et senter da skjer det alltid et eller annet. Meg og kjøpesentre er absolutt ikke “meant to be”. Men vi kom oss nå helberget hjem igjen, og assistenten er nå i full gang med kakebaking. Det hele endte med latterkrampe når min mann nå nettopp ringte sin mor for å spørre etter en oppskrift, moren hører litt dårlig  så det eneste jeg hørte var min mann som sa : ” jeg har bare et kjapt spørsmål. Nei, et kjapt spørsmål, Nei, KJAPT!! JAAAA , et kjapt spørsmål!! ” Det ble ikke fulgt så kjapt det spørsmålet 🤣. Det er nå godt at vi nå når ting har roet seg at vi kan le av hele greia, men det blir nok en stund til neste gang jeg begir meg ut på et kjøpesenter igjen 😄…. 

Så var det fredag igjen og en ny helg står for døren. Jeg måtte opp tidligere enn vanlig i dag for idag skulle jeg få besøk. Det er alltid hyggelig med besøk, men det er ekstra hyggelig når man ikke har sett hverandre på en stund. I dag kom en venninne av meg, en venninne som jeg også har jobbet sammen med på Haukeland sykehus. Hun som mange av mine andre venninner er så sprudlende og blid, gir alltid mye av seg selv og er god tvers igjennom.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hun har den egenskapen at hun smiler uansett hva klokken er på døgnet, og du hører henne på lang avstand der hun går å synger i gangene. Det var ikke like enkelt å være morgengretten i hennes nærvær, bli møtt av kyss, klapp og klem tidlig på morgenen når alt du ville var å krype tilbake under dynen. Men hun klarer bestandig å få deg til å trekke på smilebåndene og trekke frem det beste i deg. Jeg var så heldig å få gave også. Hun er så kreativ, så nå har jeg fått meg hjemmelaga tøfler med bokstavene til alle familiemedlemmene sydd på. Jeg fikk også selvlaget pynt til å ha i blomsterpottene mine. Tusen takk  😍. Det er så fint å få gaver gitt fra hjertet, gaver som er brukt tid på å lage med det eneste formålet å glede noen andre. 

Jeg er nå i full gang med å planlegge bursdag. Tenk at min datter fyller hele 16 år på søndag. Jeg synes ikke det er lenge siden jeg fulgte henne til sin første skoledag. Men dette innebærer at jeg har mye å se frem til i helgen. For jeg har planene klare, og planene inneholder mange ballonger, ja, MANGE ballonger, og gjett hvem som skal blåse de opp, det er ihvertfall ikke meg🤣. Så assistenten min skal få noe å bryne seg på i helgen. Her skal det både bakes og pyntes, så jeg må nok sette hele familien i sving. Det er ikke hver dag man fyller 16 år. Hun er nå i full gang med å ta moped lappen. Det gjør det enklere for henne å komme seg rundt omkring, spesielt til og fra trening. Til jul fikk hun scooter/ moped av faren, tenk å være så heldig og få lov til å gå i butikken og bare velge seg den hun vil ha. Det var ikke sånn når jeg var ung, men det er helt i orden , for hun gjør det så bra på skolen og ellers at en påskjønnelse må være greit. Men det viktigste er at hun skjønner verdien av penger, og blir takknemlig når hun får noe. Hun er også en fantastisk storesøster for Isak og bidrar alltid med hjelp om det skulle være noe. 

Det er godt denne uken har vært kort, det er bestandig en overgang fra ferie til hverdag. Tilbake på skole, barnehage og jobb, da var det nok godt med en litt myk start. Men i helgen skal vi bare kose oss og feire vår flotte datter. Nå lukter det Nachos i hele huset, enda et tegn på at det er helg, og jeg gleder meg til alle renner inn dørene her…. 

I går kveld kom angsten snikende. Det er bestandig når jeg har det virkelig bra, senker skuldrene og nyter tilværelsen at angsten inntreffer. Den kommer snikende litt etter litt, før en kald klo legger seg over brystet mitt og jeg mister pusten. Jeg var så glad i går når min datter kom hjem, og vi nøt kvelden sammen. Vi rigget oss til fremfor TVen for å se fotballkamp, hun dro sin stol tett opp i mot min stol slik at vi kunne nyte litt snacks sammen. Det er stor forskjell på gutter og jenter når det kommer til å vise følelser. Mens guttene mine kan til nød og neppe si ” glad i deg” i forbifarten på vei ut, så sier min datter det sikkert femti ganger i løpet av en time. Så da satt vi der sammen og pratet om løst og fast, mimret litt og nøt tiden.

Det er så naturlig for min datter og vise følelser for meg enten vi er ute blant folk eller bare er hjemme. Dette betyr så mye for meg, høre ord som : ” Mamma, du er verdens beste”, ” Mamma, du er fin”, ” glad i deg “, eller “vi trenger deg mamma “. Hun sier alltid også at hun er mer glad i meg enn det jeg er i henne, beklager jenta mi, den kampen taper du, for en mor sin kjærlighet for sine barn er større enn alt annet. Dette vil du kjenne på selv om du får egne barn 🧡. 

Kampen gikk mot slutten og det nærmet seg leggetid. Min datter overøste meg med klemmer og kyss før hun gikk opp på rommet sitt. Da kom det som kastet over meg, den følelsen som hadde ligget og ulmet hadde nå vokst seg stor og var klar til å komme opp til overflaten. Det tetnet seg for brystet, jeg fikk ikke puste og jeg ble varm i hele kroppen. Alle bekymringer for fremtiden veltet innover meg, jeg innså plutselig hva jeg kom til å miste når jeg en dag blir borte. Kjærligheten for og fra mine barn, alle disse gode, varme stundene med mine kjære, tryggheten om at dine kjære alltid er der vil forsvinne og jeg innså hvor mye jeg kommer til å miste. Alle disse tingene som bidrar til at jeg klarer å stå opp hver morgen og fortsette å kjempe meg igjennom dagene, alle disse samme tingene gir meg mange bekymringer og jeg vil ikke miste det. Dette er livet på godt og vondt, livet er som en berg og dal bane, fantastisk i et øyeblikk og jævlig i det neste. Men jeg elsker alt hva livet bringer med seg og jeg vil leve det så lenge jeg kan. Så nå sitter jeg her og ser på at julen blir pakket bort, og kan ikke la være å tenke på om jeg får oppleve neste jul…. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Plutselig var det tilbake til hverdagen igjen. Disse dagene har virkelig bare fløyet av gårde. Det har vært en god og varm julefeiring i år. Jeg føler meg heldig og privilegert som har så mange fantastiske mennesker rundt meg som bidrar til at dagene mine blir gode. Gode venner og familie vokser ikke på trær, så jeg er heldig, virkelig heldig. Mine fantastiske venninner beriker dagene mine🧡

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi er også heldig som bor i et varmt nabolag med fantastiske naboer. Gjett om de har stilt opp. Det er ingenting som er umulig for dem, og ordet nei tror jeg aldri jeg har hørt. Når vi begynte med tilrettelegging og utbygging av huset, var det mye min mann måtte gjøre selv. Han gravde ut hele tomten selv, planerte, satte opp mur og støpte både ramper og grunnmur til det nye bygget selv. Men dette hadde aldri gått uten hjelp fra naboene. De har stilt opp med både utstyr vi manglet og mye fysisk arbeid. Siste rampe ble støpt i mørket på lille julaften i fjor, og naboene stilte opp mannsterke. Uansett hva vi trenger så vet vi at naboene kan hjelpe, dette gir oss en trygghet i hverdagen. Isak er også heldig som har lekekamerater rett borti gata her. De er jevngamle og går i barnehage sammen. Nå har vi bodd her i seks år og jeg kunne ikke ha tenkt meg å bo andre plasser. 

Året har nå startet bra. Jeg har hatt to gode netter der jeg har sovet godt, og har allerede planlagt besøk på fredag. Men det føles ganske tomt her i dag, alle er borte og opptatt med sitt, men for meg endrer ikke hverdagen seg så mye. Jeg blir hjemme som vanlig og venter på at mine kjære skal komme hjem igjen. Heldigvis går tiden fort, og bloggen er blitt en fin måte og bruke tiden min på. Det har gitt meg mye glede å starte blogg. Nå har jeg en måte å få ut alle mine tanker og følelser på, og tiden går mye fortere nå som jeg har noe å gjøre på. I dag kommer også min datter hjem igjen fra sin far, jeg merker det så godt når barna er borte og det skal bli godt å få henne hjem igjen. Jeg håper dette nye året kan gi oss mye glede og nye opplevelser som vi kan dele sammen. Jeg har ingen nyttårsforsetter og kravene mine for hverdagen er lave, så da blir det lettere å glede seg over de små tingene i livet. Det lønner seg å ikke sette så høye krav til en selv, på den måten blir ikke fallhøyden så stor, og man klarer å nyte disse små øyeblikkene som oppstår i livet. Så ikke hver så streng mot deg selv om ikke alt går sånn som du har planlagt, du vil nok klare å nå dine mål før eller siden. Det er bedre å ta små babyskritt og nyte tiden underveis, enn å ta for store skritt og ikke huske reisen som brakte deg nærmere målet….  

Når jeg våknet i dag så føltes det som om dette er den første dagen av resten av mitt liv. Jeg vet ikke om dette gir noe mening, men det var en spesiell følelse å ha. Når man vet at man har bare en kort tid igjen å leve så blir man skjerpet på en måte. Det er ihvertfall slik for meg. Bagateller som at huset ikke er tipp topp bestandig, eller at ungene glemmer å sette inn oppvasken betyr ingenting for meg lenger. Det er de små tingene som betyr noe. Barnelatter, små ord av kjærlighet, praktiske gjøremål som utføres med omtanke og nestekjærlighet, det er disse tingene som betyr noe, og det er disse tingene jeg vil fylle dagene mine med. Men dette kan også føre til uenigheter, for det som betyr så fryktelig lite for meg, betyr mye for min mann. Jeg skulle ønske at han kunne føle på noe av det jeg føler, for kanskje da kunne han se ting på en litt annen måte. Samtidig så skulle kanskje jeg ha fått kjenne litt på hans følelser, kanskje jeg hadde hatt en annen oppfatning da. Det er ikke enkelt å være alvorlig syk, men det er heller ikke enkelt å være pårørende. 

Av og til tenker jeg at det kunne vært bedre om sykdommen gikk fort, slik at de rundt meg slapp og slite så mye. Det er Isak jeg tenker mest på, det hadde kanskje vært bedre om jeg allerede var borte når han var baby, det kunne ha spart han for litt sorg. Både Marcus og Daniel var små når pappaene deres døde, jeg føler en takknemlighet over dette. Misforstå meg rett, selvfølgelig skulle jeg ønske at de kunne ha fått blitt kjent med fedrene sine, men samtidig så har de blitt spart for den sorgen over at noen bare blir borte. Om jeg dør nå, så vil Isak ikke forstå så mye, han vil bare oppfatte at mammaen hans er borte for alltid. Dette er helt grusomt for meg å tenke på. Jeg er selvfølgelig uhyre takknemlig for hver dag jeg får med mine kjære, men kanskje dette er egoistisk av meg, kanskje det ville vært bedre om sykdomsforløpet gikk fort. 

Denne julen har jeg klart meg uten de helt store sammenbruddene, men igår kveld kom tårene når min mann var ute med Isak for å fyre opp fyrverkeri. Det var så dårlig vær at jeg måtte bli inne. Dette fikk begeret mitt til å renne over, og jeg hylte ut min frustrasjon i ensomhet. Jeg er blitt flink til å skjule mine følelser, for jeg vil ikke påføre de rundt meg enda mer sorg enn det de allerede har. Selvfølgelig kan jeg gråte med mine barn iblant, men de helt store utbruddene holder jeg for meg selv. Ute herjer vinterstormen, gjenspeiler seg litt i hvordan jeg føler meg i dag. Hvis dette er første dagen av resten av DITT liv, hva ville du brukt tiden din på?? Jeg velger å bruke min tid på den største gaven man kan gi, nemlig kjærligheten….. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg lukket øynene et lite øyeblikk og så var det over. Tiden bare flyr av gårde, og ikke vet jeg hvor den blir av. Livet går videre på tross av alt, og godt er det. Samtidig føler jeg at tiden renner i fra meg, jeg får ikke nok ut av dagene. Jeg har ingen “bucket list”, men det er allikevel noen drømmer jeg har for det nye året. Jeg har på følelsen at skal jeg reise og oppleve ting så må jeg gjøre det nå før jeg blir enda dårligere. Jeg håper jeg kan få reise til Vardø en siste gang, få dele de inntrykkene med Isak. Jeg har også et håp om en siste sydentur med alle mine kjære. Men det viktigste for meg nå er å fortsette å lage minner og skape gode øyeblikk. Jeg elsker disse små turene vi drar på, det er utrolig hvor mange opplevelser man kan få ut av en helg. En siste oppfordring fra meg til dere, må være å leve livet mens dere kan, aldri la frykten stå i veien for dine drømmer. Ta flere sjanser og hopp i det om anledningen byr seg, livet er for kort til å la være. Jeg håper dere alle har hatt en riktig så fin jul og så må dere nyte denne siste dagen. Tenk, nå får vi hele 365 nye dager som vi kan bruke til hva vi vil. Husk at det er du som er “sjefen” i ditt eget liv, så gå ut og lev hver dag som om det var din siste…. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Nå nærmer det seg slutten av året og vi skal snart ta fatt på et nytt år. Et nytt år med nye muligheter for oss alle, en glimrende måte å starte med noe nytt, legge alt av motgang bak seg og starte et nytt kapittel i livet. 

Året 2018 startet dårlig for min del da jeg i februar ble akutt dårlig og haste innlagt. Det skulle vise seg å være blodpropp på lungene. Legene var ganske overrasket over dette, siden størrelsen på proppen skulle tilsi at jeg trengte mengder med tilført oksygen, noe jeg ikke gjorde. Det skal mer til for å knekke denne damen. Etter noen uker med hanglende form, var jeg tilbake i like god form som tidligere, eller like dårlig form, ja, du skjønner sikkert hva jeg mener  😂.  

Men dette året har også bydd på flotte opplevelser, fine turer og minner for livet. Vi har hatt flotte turer til Beitostølen, Skei, Oslo og hytta i mitt hjerte, familiehytta i Gulen. Jeg kan bare håpe på å få komme tilbake dit. Det er ganske ufremkommelig og umulig å få rullestolen min ned, og da blir det vanskelig for meg å være der. Så vi må pønske ut en plan til neste gang, for ingenting er umulig bare man legger godviljen til. Det er litt viktig for meg at Isak får oppleve litt av min barndom, en barndom med sjøen, fiske og bading. Jeg har så mange gode minner fra hytta med sjøen og mitt håp er at Isak også kan få sine egne barndomsminner fra denne nydelige plassen. I år fylte også Marcus 18 år. Dette er en milepæl i seg selv, men ihvertfall for meg nå som situasjonen er som den er, betyr slike dager ekstra mye. Det betyr at han trer inn i de voksnes rekker, og at jeg får følge han. Jeg håper at jeg får følge han en stund til, og se at han blir ferdig med utdanning og forhåpentligvis for seg en god jobb. 

Enda en milepæl var å få oppleve konfirmasjonen til min datter. Det er ingen selvfølge lengre at jeg får dele slike dager med mine kjære, så jeg er evig takknemlig for at jeg fikk oppleve denne store dagen. Og for en dag det ble, en dag vi aldri kommer til å glemme. Denne nydelige datteren min som er brått blitt så voksen og vakker, en jente som er meget besluttsom og har en stå på vilje av stål, har de riktige verdiene inne og perspektivet i orden. Jeg har en drøm om å få oppleve din 18 års dag også, selv om jeg vet at det kan bli vanskelig. Men i mine drømmer er ingenting umulig… 

De siste somrene har ferien dreid seg om en ting, fotball cuper. Og i år som tidligere var det igjen tid for Norway cup. Det var lenge uvisst om vi kunne dra, både økonomi og hjelp til meg spilte i mot oss. Men mine kjære foreldre ble redningen igjen da de valgte å spandere turen på oss. Vi valgte å dra en langhelg slik at vi fikk med oss de siste kampene. Risikoen var jo tilstede for at de kunne ryke ut, men den sjansen måtte vi bare ta. Og for en opplevelse det ble. Ikke nok med at de vant hele cupen, min datter ble også matchvinner da hun scoret kampens eneste mål. Kampen ble også vist direkte på Tv2 slik at både familie og venner satt spent å fulgte med. Tenk at jeg var så heldig å få lov til å oppleve dette øyeblikket, men jeg må si at jeg synes det var velfortjent, for min datter lever og ånder for fotballen og bruker all sin fritid på sporten. 

Når jeg nå ser tilbake på året som har gått, har det vært mange gledelige og fantastiske opplevelser. Vi har gjort alt for å skape nye minner,  og fokuset har vært på å gi familien opplevelser som de kan se tilbake på med glede. Men det har og vært et år med mye motgang, mange tårer over en helse som stadig skranter, hjelp i form av BPA som ikke har fungert , og en utrygghet over hva fremtiden vil bringe. Jeg har et ønske om at jeg får lov til å holde meg stabil en stund til, slik at jeg kan skape nye minner og opplevelser med mine kjære i året som kommer. Og skal jeg få ønske meg et nyttårs ønske, så må det være at ALS kan bli en sykdom vi kan leve med og ikke dø av. Jeg ønsker dere av hele mitt hjerte et riktig godt nyttår, og måtte det nye året bringe med seg mye kjærlighet og god helse til dere alle…. GODT NYTTÅR ✨🧡