Gjennom dine øyne ser jeg. Jeg ser en verden så vakker, en fredfull verden. Jeg ser din verden, en harmonisk verden, en verden full av glede og latter. Jeg ser en åpenbarende verden, en verden full av skatter og hemmeligheter.

 

Gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler de vakreste ting, myk som fløyel mot min skjøre hud, gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler en varme så god, en mors varme, en varme som når helt inn, inn der ingen kan se hva som bor.

Gjennom dine ører hører jeg.Jeg hører de vakreste toner, som englesang hviskende mot kinn, den lune, trygge stemmen til far, som bysser deg i seng kveld etter kveld. Jeg hører de vakreste ord , ord som er fulle av kjærlighet og omtanke som en vakker kjærlighetssang.

Gjennom dine føtter går jeg. Jeg klatrer over de høyeste hindringer, jeg går på de mykeste sandstrender. Jeg går gjennom en fargerik blomstereng, jeg klyver opp de bratteste bakker og over de vakreste fjell.

Gjennom din nese lukter jeg. Jeg dufter de herligste dufter, den kalde luften en vinterdag, jeg lukter nystekt brød en søndags morgen. Jeg lukter den søteste parfymelukt en klar vårdag. Jeg lukter det salte hav, som speiler seg i himmelen en stjerneklar aften.

Gjennom dine sanser sanser jeg. Jeg sanser en urettferdig verden, som regn fra blå himmel. Jeg sanser en kald verden, som frost på små barnehender. Jeg sanser livet, hvor vakkert det kan være, som en hvitveis innimellom bark og mose.

Gjennom dere barn lever jeg.  Dere finner meg i alt dere gjør, som en sommerfugl som flyr lydløst over en blomstereng, som en sildrende bekk fra en fjellsprekk. Dere finner meg i de første snøkrystallene en vinterdag, dere finner meg i de blinkende stjerner på den mørke himmel.

Men det vil komme en dag der dere gir opp og lete. Da skal dere se innover, innover der alle hemmeligheter bor, der kjærligheten er som størst. Dypt der inne finner dere meg, dypt inne i deres varme hjerte… 

 

 

 

Jeg syns det var en kjent lukt jeg kjente når jeg våknet i morges. En lukt som bringte frem barndomsminner om grilling i fjæra en varm sommerdag, om bålbrenning en nyforelsket sankthans. En lukt som varsler om vår. 

Naboen er i full gang med kviste brenning. Han har de siste ukene jobbet på med å sage ned trær på hyttetomten nedenfor oss, så nå har også vi fått bedre utsikt over havet. Jeg gleder meg til jeg kan bare kjøre ut på verandaen uten å måtte kle på meg ti lag med klær. Kunne sitte ute i den varme solen, mens radioen står svakt på i bakgrunnen.

Det er blitt betydelig varmere ute, det merket jeg i går når vi gikk for å hente Isak. Jeg tror det må ha vært første turen i år der jeg ikke holdt på å fryse meg i hjel. Det er så kjekt å hente han gående. Han elsker å sitte på fanget mens jeg kjører, og han har bestandig mye å vise meg.

De oppfatninger av ting jeg ser langs veien, de får en helt ny betydning gjennom hans øyne . Hvor ble vår nysgjerrighet av? Forsvinner den bare på veien mot voksenlivet? “Mamma, hvorfor er himmelen blå”, “Mamma, hvorfor er blomsten hvit”?

Det er ikke måte på hva de lurer på, og jeg prøver tålmodig og forklare. Men jeg har ikke fått forklart meg ferdig før det kommer et nytt spørsmål 🤣. Plutselig ut av det blå fikk jeg et spørsmål fra min 16 år gamle datter. “Er Spitsbergen kalt opp etter Bergen”? “Og hvilket navn kom først”. Jeg ble helt satt ut, nysgjerrigheten hennes er ihvertfall ikke forsvunnet 🤣

Hver tirsdag er hun tidlig ferdig på skolen, og idag var hun enda tidligere hjemme ettersom hun nå kjører selv. Vi prater mye om skolevalg for tiden, og jeg håper hun får ønsket sitt oppfylt. Men så tenker jeg på hvordan dette samfunnet er blitt. For nå kan du komme inn på skole lenge før de andre på ” særskilt grunnlag”.

Og nå tenker jeg ikke på de elevene som har slitt seg gjennom ungdomsskolen på grunn av diagnoser. Nei , jeg tenker på de som utmerker seg innenfor skole og idrett . De som seiler gjennom studiene fordi de har blitt velsignet med et godt hode .De som har fått et talent innenfor idrett og hviler seg på det. Selvfølgelig unner jeg de plassen, men hva med de andre?

Hva med de som sitter kveld etter kveld med lekser til midnatt?? Eller de som sovner med nesa i bøkene hver kveld, har ikke de krav på samme tilbudene? Hva med de som står en time tidligere opp enn alle andre for å rekke en treningsøkt, eller de som står igjen på “løkka” for å trene bare “litt” til. Vi sier alltid at hardt arbeid lønner seg, men hva når det ikke gjør det? Hva når hardt arbeid ikke blir lagt vekt på i det hele tatt. Da er vi virkelig på ville veier.

Karakterer har alt å si for hvilken skole du kommer inn på. Karakterer som sier ingenting om hvilket arbeid du har lagt ned. For han som fikk 3 på en matteprøve kan ha jobbet dobbelt så hardt som sidemannen som fikk 6.

Det irriterer meg noe så grenseløst. For det handler om å “se” den enkelte, det handler om å verdsette hardt arbeid når du ser det, det handler om like muligheter for alle. Så til alle dere som venter spent på skoleplass i disse dager, ikke gi opp dersom førstevalget ryker. Det er kun dere selv som vet hva som bor inni dere selv, så stå på videre 💙

Kjære Erna,  når du gikk på badet i morges for å starte en ny dag , tenkte du på oss” da?

Kjære Erna, når du spiste frokost med dine barn, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når du kysset mannen din farvel, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når du kledde på deg yttertøy, tenkte du på “oss” da?

 

Kjære Erna, når du satt i bilen på vei til jobb, så du “oss” da?

Kjære Erna, når du gikk igjennom Karl Johans gate, så du “oss” da?

Kjære Erna, når du slo opp paraplyen fordi det begynte å regne, så du “oss” da?

Kjære Erna, når du sa god morgen til din kollega, så du “oss”da?

 

Kjære Erna, når dere avskaffet gratis fysioterapi til syke, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når det ble bevilget penger til forskning, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når du snakket så varmt om BPA ordningen, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når de åpnet Ekspertpanelet og vi ikke fikk delta, tenkte du på “oss” da?

 

Kjære Erna, når jeg lå i sengen i dag og ingen kom og hjalp meg, hvor var “du” da?

Kjære Erna, når min datter kom inn til meg i morges bare for å se om jeg fortsatt lever, hvor var “du” da?

Kjære Erna, når legen nektet å hjelpe meg, hvor var “du” da?

Kjære Erna, når vi igjen fikk avslag om å prøve medisiner, hvor var “du” da?

Kjære Erna, når min sønn måtte dra på legevakten uten sin mamma, hvor var “du” da?

Kjære Erna, når rullestolen min ble ødelagt og jeg satt inne i tre uker fordi NAV hadde gjort en feil, hvor var “du” da?

 

Kjære Erna, når du kom hjem i ettermiddag, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når du tok deg en etterlengtet dusj, tenkte du på “oss” da?

Kjære Erna, når du kysset dine barn godnatt, tenkte du på “oss”  da?

Kjære Erna, når du la deg tett inntil din mann under den varme dyna, tenkte du på “oss” da….

 

Fuck ALS… 

 

 

 

 

 

Solen skinner og fuglene kvitrer, kan det bli bedre? Enda en ny uke står for døren, helgen er et tilbakelagt kapittel, og mandagen er her igjen. En ny uke er som “blanke ark med fargestifter tel”. 

Kanskje har du allerede lagt mange planer for uken, eller kanskje som meg, tar tingene litt som de kommer. Men en ting er sikkert, en ny uke varsler alltid om nye muligheter for oss alle. Som alle andre mandager startet jeg formiddagen med fysioterapi. Har jeg fortalt dere at jeg har verdens beste fysioterapeuter? Og tenk, nå går en av dem av med pensjon til sommeren.

Hva skal jeg liksom gjøre da, jeg føler nesten jeg mister en venn. Men jeg unner henne det så inderlig, selv om hun vil bli savnet. Ikke nok med det, assistenten min slutter også i løpet av sommeren, nå begynner jeg for alvor å grue meg. Det kommer til å bli noen tårevåte farvel, men en ting er sikkert, jeg skal gjøre alt for å opprettholde kontakten 💜

Det er rart det der, for når man er alvorlig syk, så blir noen farvel så endelig. Man har jo ingen garanti for å sees igjen, ingen garantier for flere opplevelser sammen. Det er ikke noe jeg pleier å gruble over, men av og til kommer de tankene, og spesielt når man må skilles fra noen som har spilt en stor del av livet mitt.

Men idag skinner solen, og jeg har ikke tenkt å sitte inne og deppe over ting jeg ikke får gjort noe med. Jeg sitter her og “kvinner” meg opp til å dra og hente Isak. Jeg kan jo ikke sløse bort en så fin dag. Nei her er det bare å kle på seg og komme seg ut. Det er alltid fint å hente han gående, da får vi en fin stund sammen på tilbake veien.

Bikkja er også helt gal her. Når finværet først melder seg, så vil han bare være ute. Jeg skjønner han godt, hadde dette vært under andre omstendigheter, så hadde jeg og han sittet på en eller annen fjelltopp akkurat nå. Det er på fine dager som denne, man virkelig kjenner på savnet etter å gå i fjellet.

Jeg måtte bli voksen før jeg innså gleden med å bevege seg ute i Guds natur. Som barn hatet jeg å være med mine foreldre på milevis lange skogsturer, men nå er det nettopp det jeg savner som mest. Da får jeg heller gjøre det beste ut av situasjonen, og nyte de dagene jeg faktisk kommer meg ut. Vi går en fin tid i møte nå, lengre lysere dager med forhåpentligvis mange solskinnsdager.

Formiddagen min har vært midt i blinken. Jeg har allerede sett “Miss Marple” og “Fader Brown” på TVen. Ja, igjen, jeg vet jeg er litt sær, men jeg elsker gammel britisk Krim  🤣. “Poirot”, ” Colombo “, “Inspektør Morse”, ja jeg kan nevne de i fleng, jeg simpelthen ELSKER det 🤗Med en slik start på dagen så må den jo bare bli fin.

Så håper jeg at dere også har like fint vær, hva sier dere, skal vi ta lunsjen ute i dag??

Livet mitt er blitt et eneste stort inntrykk. Jeg suger til meg alt. Observerer hvordan livet raser av gårde, alle mine sanser er forsterket, jeg ser livet på en helt annen måte, som et uberørt lerret som bare lengter etter neste penselstrøk. Og jeg ser…

Jeg ser henne jogge så lett bortover gaten, på lette føtter flytter hun seg lydløst og raskt, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne, den unge jenta med livet for sine føtter, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne trippende så lett på tå, bekymringsløs og med et smil rundt munn, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpe til bussen for å rekke arbeid, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne stryke sitt barn kjærlig på kinnet, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne legge to varsomme hender på sin runde mage, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne slikke sol en varm sommerdag, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne rydde i hagen, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne kjøre alle sine små, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpende side om side med den lille sykkelen, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser et gammelt ektepar som støtter seg til hverandre, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser et kjærestepar lykkelig hånd i hånd, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser foreldre som henter i barnehagen, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser de nybakte stolte, på deres første trilletur, og jeg tenker, det var oss. 

Jeg ser mor og barn krangle over bagateller, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser den lille krype opp på mors trygge fang, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser en mor kysse sin datter farvel, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser en mor hjelpe sin utålmodige sønn med lekser, og jeg tenker, det var oss. 

Jeg ser barn som tar et siste farvel med sin mor, og jeg tenker mens tårene triller, den dagen kommer… 

 

 

Det var rart å våkne i morges. Helt stille i huset, ingen som kom inn for å vekke meg. Ingen liten tass som skulle kjøre brannbil i mammas seng, ingen som klatret opp på meg og rusket meg i håret.

Det er når barna er borte man savner de som mest. Stillheten kommer momentant, spesielt når lillegutt er borte. Jeg måtte bare sende melding til min mor i går kveld for å høre om han var sovnet. Det var han, men ikke før han hadde henvist morfaren til gjesterommet, for han skulle sove med mormor alene  🤣.

Han vet hva han vil den lille karen. Når han har bestemt seg så har han bestemt seg, tror han har arvet det etter sin far 🤣. Det var nå en som var fornøyd i morges når han våknet, gubben. Han som må stå opp tidlig hverdag som helg. Idag kunne han endelig sove litt lenger enn til 0700. Det var innmari godt å se han stå opp med et smil rundt munnen, noenlunde uthvilt.

Da var det heller med blandede følelser at jeg tittet ut av vinduet. Solen skinner, men på bakken ligger det igjen et tynt lag med snø. Nå som vi nærmer oss april, kan det vel begynne å snu litt vel. Kan noen fortelle meg hva som er skjedd med min mann?? Nå står han her og flytter på møbler så det kan støvsuges bak sofaen. Og ikke nok med det, han har allerede fått svinesteiken i ovnen, nei nå står ikke verden til påske 😂

Det var langt i fra sånn når jeg var frisk kan du tro. Da var han hjemme to helger i måneden, og når han først kom hjem pleide han og stå å se på meg vaske. Jeg bannet og truet med skilsmisse, men han sto bare rett opp og ned og så på 😂. Noen som kjenner seg igjen?

Det blir en meeeeget rolig formiddag. Steiken er i ovnen, og en deilig lukt begynner å bre seg utover heimen. Det blir ihvertfall søndagsmiddag om ikke annet. Før eller siden kommer vesle gutten også hjem, og da tenker jeg det blir full fres her igjen.

Til slutt legger jeg ut et bilde av far og sønn. De er mer lik enn det ser ut som 🤣Ha en super duper søndag…

 

 

 

Som så mange ganger før, kom frykten veltende innover meg i kveld. Som en bølge i en kald vinterstorm, skylte den over meg og dro meg inn i det mørke dypet. Hjertet hamret, tårene presset på, i en liten stund var jeg i ferd med å drukne. 

Jeg er ikke så redd for selve døden, den kommer til oss alle før eller siden. Men jeg er redd for å dø så alt for tidlig. Redd for det jeg kommer til å miste. Redd for å ikke få oppleve egne barnebarn, redd for å gå glipp av min eneste datters bryllup og redd for å glipp av første skoledag til Isak.

Disse tankene kommer bestandig når jeg skal slappe av og kose meg. I dag ble det utløst når jeg så min datter suse av gårde på scooteren sin. Plutselig innså jeg hvor voksen hun var blitt, og med et sørgmodig blikk, innså jeg at tiden hadde rast i fra meg.

Tid jeg aldri vil få igjen, en tid jeg aldri kan omgjøre, en tid jeg bare kan se tilbake på og minnes. Hver dag spør jeg meg selv om jeg har gjort nok, har du forberedt barna nok, har du husket alle instruksjoner til din mann, har du ryddet opp etter deg.

Alle disse tingene jobber jeg med i det skjulte. Jeg prøver å planlegge min egen begravelse, eller ” feiringen av livet” som jeg ville kalt den. For høres ikke det finere ut? En feiring av alle livets dager, istedenfor å sørge over den ene dagen jeg døde.

Nå skal jeg trekke pusten dypt inn og kjenne at jeg fortsatt lever. Kanskje kose meg med noe godt og bare nyte kvelden. Denne dagen får du aldri igjen, så nyt tiden før den forsvinner…

I dag kom altså reportasjen ut i BA. Jeg skjønte først ingenting når jeg ringte min mor tidligere, for hun var oppløst i tårer. Jeg hadde i et øyeblikk glemt at det var i dag den kom ut. Det gjør vondt i hjertet når de rundt deg har det vondt, men jeg trøster meg med at det er for en god sak.

Jeg ønsker jo å belyse denne sykdommen mest mulig, og da må vi bare stå i det. Det er så viktig å få sykdommen frem i lyset, prøve å skape litt mer forståelse, prøve å påvirke og skape engasjement. Vi med denne sykdommen har vært for lenge i mørket, det har vært for lett å feie oss under teppet.

Jeg kommer ihvertfall til å fortsette å skrive om denne sykdommen så lenge det går. Ikke skjønner jeg hvordan politikerne klarer å overse oss, de må jo ha et hjerte av stein. Under kan dere lese reportasjen, jeg legger ut bilder til de av dere som ikke har abonnement. Den vil også komme på nett i løpet av dagen, og da legger jeg ut linken.

I dag skal faktisk Isak på overnatting hos mine foreldre. Han har bare sovet borte en gang før, og da var han litt skeptisk. Men nå er han større så det går nok bedre denne gangen. Da kan vi gå på fotballkamp i ro og mak i dag, og pappaen får sove ut i morgen.

Så nå gleder jeg meg bare til å dra på kamp igjen, heldigvis er ryggen også bedre i dag. Min datter er allerede kommet seg ut på veien, hun konstanterte lykkelig med at nå fikk hun plutselig så mye bedre tid til alt. Det er nok en befriende følelse å ikke måtte være avhengig av andre lenger.

Det var et “fæla” liv her i går. Plutselig ramlet det ungdommer inn i underetasjen. Det verste var disse “jentungene”. De løp opp og ned trappa her, gikk sikkert på do minst 40 ganger i løpet av en time. Det var tydeligvis mer gøy på toalettet enn nede i kjelleren. Kl. Ett i natt fikk gubben nok og tok sikringen, festen var over 🤣.

Jaja, vi må bare innse at vi er blitt for gamle, vi vil helst ha det stille og rolig en fredagskveld, vi orker rett og slett ikke spetakkel fra feststemte ungdommer. Nå skal jeg slappe av litt før det bærer ut i regnværet. Håper dere har en fin dag hvor enn dere er 💜

Som overskriften sier, så hadde jeg egentlig ikke tenkt å legge ut et innlegg nr 2 i dag. Men jeg ombestemte meg. Jeg må jo holde dere opptatt med noe 🤣. Ikke minst holde dere oppdatert.

Min datter suste av gårde på trening litt før halv seks i kveld. Sin aller første kjøretur i ensom majestet. Hun var lettere nervøs og litt småstresset der hun for rundt å lette etter kjørehansker og hjelm. Men mest av alt var hun stolt. Under kan dere se bilde av den nye stolte mopedisten 💜

Jeg satt hjemme med hjertet utenpå kroppen føltes det som. Ventet på en melding som aldri kom. Det var like før jeg ringte treneren for å høre om hun i det hele tatt var dukket opp. Men jeg fant ut at det var å dra strikken litt langt, så jeg valgte å ha litt is i magen.

Lettelsen var derfor stor når jeg litt før kl. Åtte hørte en kjærkommen brummelyd utenfor huset her. Stolt som en høne kom hun inn døren her, “jeg kræsjet ikke mamma”! Nei det får du ikke lov til, kunne jeg konstatere. Jeg kjente meg plutselig ti kilo lettere, første kjøretur var over og det med godt hell.

Nå kunne kvelden min begynne med alle samlet trygt innenfor fire vegger. Nede i kjelleren er det et yrende liv. Min nest eldste har kompiser på besøk, og med det lydnivået så skulle man tro de var tyve stykker og ikke tre. Men det er bare koselig at de heller vil være her enn å reke på byen.

Nå sitter vi gamlingene fremfor TVen og venter på at “The Voice” skal begynne igjen. Med en beroligende knitring fra peisen og en avslappet kropp, nyter jeg kvelden…

Da var dagen her. Den dagen jeg har grugledet meg til. Herregud, jeg har knapt hatt blund på øynene i natt. Jeg har hatt vondt i ryggen og har kaldsvettet. Ja jeg vet at jeg overreagerer, men jeg klarer ikke la være.

Vi var oppe tidligere enn vanlig i dag. Jeg var helt mørbanket etter natten, men jeg måtte bare komme meg opp. Du skjønner det, min skjønne datter skulle ta teoriprøven på moped i dag, og dersom hun bestod var hun ferdig med alt.

Mens jeg satt i bilen og ventet, observerte jeg en scooter i sidesynet. Den la seg i venstre felt og ventet på at det skulle bli grønt lys. Plutselig ut av intet kom en lastebil i høy fart som tydeligvis ikke så denne stakkars mopedisten. Heldigvis gikk det bra, men er det rart jeg er nervøs?

Selvfølgelig bestod hun. I løpet av ti minutter hadde hun gjort seg ferdig og det med bare en feil. Flinke, nydelige datteren min🧡. Selvfølgelig blir jeg stolt, hun har pugget mindre enn en uke, og så “nailer” hun den på første forsøk. Så nå er det tut og kjør for alvor. Og hva gjør jeg? Jo jeg maser,“husk på ditt, og husk på datt”! 

Men det må hun bare leve med, for et mammahjerte slutter aldri å bekymre seg. Nå begynner en ny tilværelse for henne, slippe å måtte ta bussen til trening og skole. Hun blir friere til å bestemme selv, og jeg er så glad på hennes vegne. Gratulerer så mye 😻.

Vi måtte jo feire begivenheten, så jeg foreslo en bedre lunsj. Men min datter ville bare ha en bolle sa hun, så da sparte jeg de pengene 😂Men middag ville hun gjerne bestemme, så da blir det Nachos idag, lettvint og godt.

Jeg skjønner ikke hva jeg har gjort, for i går fikk jeg plutselig så innmari vondt i ryggen. Dette har vedvart hele natten igjennom og jeg har fortsatt vondt. Mest sannsynlig er det noe muskulært, så det går nok over snart. Men det er så forbannet at jeg ikke kan snu meg selv på natta, jeg må bare ligge å kjenne på smertene. Så det blir dessverre ikke noe dansing på bordet for meg i helgen 😂

Da får jeg heller ta livet med ro og spise noe godt, med andre ord, gjøre det jeg er best på, sitte stille og holde kjeft 😂. Ja ja, det siste kan nok diskuteres, men som min mann pleier å si, “gap opp og tygg, da blir det stille et øyeblikk”🤣. Håper dere alle har hatt en fin uke, og tenk, nå er det fredag igjen 🤗