MAMMA PÅ HJUL

Jeg hadde bestemt meg for at idag måtte jeg dusje, herlighet, det er jo tre uker siden forrige dusj. Så du kan tenke deg selv for en følelse av velvære jeg har fått idag, jeg følte meg som et nytt menneske. Veldig glad for at jeg tok dusjen i dag, for plutselig ble det bestemt at jeg måtte ha en CVK siden årene mine er så dårlige. Jeg fikk ikke tid til å grue meg engang, plutselig sto sykepleieren her klar til å kjøre meg ned.

Sovet har jeg også gjort inatt, ihvertfall mer enn tidligere. Den nye masken til Bipap maskinen som jeg fikk igår, den var mye mer behagelig å ligge med. Så alt i alt fikk jeg en god start på dagen i dag.

Men jeg er urolig, jeg har en klump i magen som ikke vil forsvinne. Nevrologen min var innom meg idag, og det å høre hvordan han nærmest dagligdags prater om hvordan døden vil bli når respiratoren en dag blir slått av, det gjør noe med meg. Jeg har alltid sett for meg at jeg vil bli så bedøvet når den tid kommer, at jeg ikke vil merke noe.

Men sånn er det ikke, respiratoren blir gradvis skrudd ned slik at karbonmonoksid opphoper seg i kroppen. Det skal liksom medføre at jeg blir trøttere og trøttere, og til slutt sovner jeg stille inn. Ifølge nevrologen vil jeg ikke få noe fornemmelse av å kveles, men at dødsleiet blir mer skånsomt på denne måten.

Så mens dere er på jobb og planlegger hva dere skal ha til middag, så er det disse samtalene jeg gjennomgår for tiden. Kontrastene blir så altfor synlige for tiden, for mens jeg planlegger døden og livet frem til da, farter de fleste av dere rundt uten en eneste tanke rundt døden.

Utsikten fra sykehussengen

Høydepunktet for dagen i dag var når Isak kom på besøk. Endelig litt etterlengtet tid sammen med verdens fineste. Jeg begynte nesten å gråte når han kom inn døra her, jeg måtte virkelig ta meg sammen. “Nå må du komme hjem snart mamma, jeg har jo ventet lenge på deg”sa en liten betuttet gutt, ingen tvil om at noe mangler hjemme. Så i ettermiddag har alt fokus vært rettet mot han, jeg får helt vondt i hjertet av å tenke på hvor utrygg han har vært i det siste, mammahjerte brister rett og slett.

Så denne torsdagen har vært preget av et hav av følelser, tanker og ettertenksomhet. Nå gleder jeg meg bare til å komme hjem og ordne til en magisk førjulstid for oss alle….

Tenk at det er snart gått 14 dager siden jeg ble innlagt, 14 dager uten mine kjære rundt meg hele tiden. Isak har jeg ikke sett siden mandag, og det gjør meg fryktelig trist. Det blir så knapt med tid på ettermiddagen at det ikke er rom for daglige utflukter. Derfor blir savnet ekstra stort etter å komme hjem, for der har jeg i det minste mulighet til å følge opp.

Siden Isak ikke kommer til meg, så måtte jeg komme til han. Messenger ble redningen, en liten video samtale mellom mor og sønn. Det gjør bare godt å se han i noen minutter, det er ikke mye som skal til for å glede et mammahjerte. Selv om det var godt å se han så stakk det godt i hjertet også. For mine foreldre hadde invitert alle på middag, og når jeg ringte satt de rundt bordet og spiste. Men her ligger jeg, og jeg skulle gjort mye for å være der sammen med de.

I dag hadde vi avtalt møte med forvaltningen og BPA firmaet jeg har , hjemmesituasjonen skulle planlegges. Jeg vet ikke jeg, egentlig er jeg bare lei. Alt blir så alvorlig og seriøst, men alt jeg vil er å feire at jeg faktisk lever. For jeg blir stadig påminnet om det, hvor nær døden egentlig var.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men nå har vi i hvert fall hatt møte, så vi er i hvert fall i gang  med noe. Jeg øynet et håp om PEG operasjon før helgen når kirurgen var innom, men det håpet ble fort slukt. Operasjonen er satt til mandag, så nå må jeg på nytt smøre meg med tålmodighet. Jeg bare håper at operasjonen går som planlagt på mandag, og at den ikke blir enda mer utsatt.

Det passet ekstra godt med besøk fra tidligere kolleger i dag, jeg er drittlei her jeg ligger, og prøver å gripe fatt i hvert minste halmstrå som kan gi glede. Da er det hyggelig når det dukker uventet besøk opp. Bursdagsgave fikk jeg også, et gavekort som skal gå til å gjøre soverommet mitt litt hyggeligere, så dette blir et kjekt prosjekt å starte opp med når jeg kommer hjem.

Så nå ligger jeg her rett ut og ser på serier, føler på takknemligheten over å ha så mange fantastiske mennesker rundt meg. Samtidig føler jeg på ensomheten nå når det lir i mot kveld, for nå går det mot enda en natt borte fra mine kjære, og jeg hater det…

Jeg har ligget og grudd meg i hele formiddag, i dag var det tid for PEG. Normalt sett gjøres dette i våken tilstand ved at et gastroskopi føres ned i svelget og deretter ned i magesekken. Et ubehagelig inngrep men som gjennomføres ganske raskt. Så når de kom for hente meg, var jeg klar for å få dette overstått.

Ulempen var at jeg måtte ligge med Bipap masken på mens de gikk ned i svelget, og i tillegg måtte jeg ha et munnstykke under masken slik at ikke munnen lukket seg. Men jeg hadde bestemt meg, dette skulle jeg puste meg igjennom. Alt gikk bra helt til de kom ned til magesekken, der konkluderte de med at denne prosedyren ikke gikk på meg.

Pokker så skuffet jeg ble, dette var det siste som måtte gjøres for å komme seg hjem, nå er alt uvisst. Min magesekk lå nemlig for høyt oppe, rett under ribbeina faktisk. Så nå må dette løses kirurgisk i narkose, noe som er mer risikabelt for pasienter med ALS.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg trenger en opptur snart, nå er det på tide at det kommer litt godvind på meg også. Litt over ni i dag morges sto en venninne og ville inn. Hun jobber her på Haukeland og nå kom hun for å ønske meg lykke til. Hun hadde med seg en hjemmelaget maskot til meg, og den hadde jeg med meg ned i dag.

Nå skal jeg slikke mine sår og ta en blund, denne dagen ble absolutt ikke som planlagt….

PS : Var på vekta i dag og veier nå 53 kilo, ingen tvil om at jeg trenger å fetes opp.

Nesten sju dager har det gått siden jeg inntok mitt siste måltid, det samme gjelder drikke. Jeg er skrubbsulten og har lyst på alt mulig, frustrasjonen stiger for hver peppes pizza reklame, og beklager, men jeg klarer ikke å se på Wenche og god morgen Norge om dagen.

Jeg fikk smatte litt på en pastill i går, og en mer nydelig smak en det er det lenge siden jeg smakt. Nå har jeg lagt hele helgen og ventet på klarsignal på å få lov til å spise selv, og i dag kom det. Logopeden kom nemlig på post i dag for å sjekke svelgefunksjonen, og ga meg tommel opp. Jeg ble så lykkelig at tårene kom, jula er berga.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det må da være et godt tegn at matlysten er tilbake, så i dag har jeg inntatt suppe for første gang på syv dager. Jeg er i himmelen. Nå er jeg fryktelig spent på hvordan jeg takler PEG inngrepet i morgen, det er en fryktelig ubehagelig prosedyre å gå igjennom.

Natten har vært dårlig også. Jeg har så vondt i armene at jeg nesten gråter av smerte på natta. Jeg er hun der “trollet” som henger på ringeklokken hele natta, men etter 11 dager i samme seng, så er nå kroppen begynt å protestere vilt. Den vil tilbake til godstolen sin.

I dag tror jeg reaksjonen på de siste dagene kom, for når jeg hadde gjentatt meg selv så mange ganger uten at noen forsto, ja da tippet det over for meg. Plutselig følte jeg meg så sliten og redd, som et lite barn igjen. For det foregår så mye i kulissene som verken jeg eller min mann blir informert om, nå skal alt på plass hjemme. Legene vil gjerne få på plass hjemmesituasjonen før en eventuell respirator operasjon. Jeg derimot er ikke klar, jeg har ikke kjempet meg tilbake bare for å sette en dato for operasjon neste år.

Det virker så brutalt å gå fra å bruke bipap noen timer i døgnet rett på operasjon, det var ikke helt det jeg hadde sett for meg. Aldri har jeg hatt problemer med å spise, og lungebetennelse kan da alle få. Vi får se hvordan ukene fremover utspiller seg, det eneste jeg føler litt på nå, er at avgjørelser blir tatt litt over hodet på meg.

Men alt i alt føler jeg denne dagen har vært den beste til nå, det var i hvert fall en stor glede å kunne spise igjen. Så nå gleder jeg meg til morgendagens inngrep er over, for da kan jeg begynne å bygge meg opp med tanke på hjemreise.

En strålende mandag til dere alle …

Nylig leste jeg om en jente som hadde vært innlagt på sykehus i 200 dager, og her ligger jeg etter ti og er drittlei. Problemet er at jeg ligger pal i senga fra morgen til kveld, og ikke får jeg spise eller drikke heller. På tirsdag er planen å operere inn PEG på magen, slik at jeg kan få næring i meg. Jeg håper i det lengste at jeg i tillegg får lov til å spise utenom, jeg vil så gjerne nyte førjulstiden.

Jeg var trøtt i morges når jeg våknet , men faktisk har jeg duppet av inatt med Bipap på. Det som var ekstra deilig var når de fjernet Bipap masken før sju i morges, og jeg fikk ligge uten noen timer, da sovnet jeg som en stein.

Jeg har såååå lyst til å komme hjem. Det merkes på Isak at jeg er borte, han har hatt en del reaksjoner under dette sykehusoppholdet. Hjertet mitt brister hver gang han begynner å gråte fordi han ikke vil forlate mammaen sin. Heldigvis har han tre eldre søsken som får tankene hans over på andre ting.Han får mye oppmerksomhet her oppe på avdelingen, og springer etter sykepleieren hele tiden.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

For første gang på lenge er jeg glad denne helgen går mot slutten, for i morgen får jeg vite mer om planen videre.

Kom dere ut og nyt søndagen og hver takknemlig for de små ting, mitt høydepunkt for dagen var at jeg kom meg opp i rullestolen en times tid…

Det var på hengende håret dette her, men jeg klarte det, idag er jeg 40 år. For min del kunne dagen glidd avgårde i stillhet, ihvertfall slik som situasjonen er nå.

Men barna og øvrig familie vil gjerne markere meg, og ingenting er koseligere enn det.

Kvelden begynte rimelig dårlig i går, for jeg klarte ikke venne meg til Bipap masken. Men for de av dere som kjenner meg godt, så vet dere at jeg ikke gir meg uansett hvor sliten jeg er. Men de første timene på bipap var så grusomme at jeg vurderte å bare legge meg under kniven.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men bare tanken på å tilbringe månedsvis på sykehus, gå glipp av julefeiring hjemme, ga meg den pådriveren jeg trengte.

Så etter å ha tvingt meg selv til å ha på masken det siste døgnet, så viser prøvene at behandlingen virker så langt, så nå krysser jeg alt jeg har for at jeg slipper operasjon i denne omgang, og kan vende hjemover etterhvert.

Ekstra koselig er det med besøk når man ligger sånn som dette, selv om det er tungt for mine kjære og se meg sånn. Jeg har forbud mot å spise og drikke, så det ble mer kake på de andre. Likevel ble det en hyggelig stund, det viktigste er at vi er sammen.

En hilsen til dere alle fra bursdagsbarnet i sykehussenga…

Jeg prøver så hardt jeg bare kan, utsette døden, utsette det som utsettes kan med denne sykdommen.

Dessverre fikk jeg idag beskjed om operasjon av respirator, eller ligge med Bipap hele helga i håp om at det snur. Jeg valgte det siste. Jeg vil nemlig hjem til jul, nyte julen sammen med mine.

Problemet er at jeg ikke klarer helt å venne meg til Bipap, jeg syns det er tungt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men det første døgnet er verst for da er det ingen pauser, så jeg skal ihvertfall prøve å holde ut.

Gratulerer med dagen snart Vivian, jeg fikk rett i mine antagelser, morgendagen skulle jeg egentlig ikke oppleve.

Ta godt vare på hverandre, og til mine nærmeste, strekk ut en hånd til mine kjære ❤

Det blir ingen oppdatering idag, jeg er helt utkjørt. Så mange beskjeder, så mange tanker, en grusom dag. Nå blir det ihvertfall en uke til på sykehuset. Der gikk 40 års dagen adundas og.. Jeg er som sagt havnet på lungeavdelingen, og her sitter de bak sine persienner og stirrer på meg når jeg sover. Nå har jeg nettopp fått noe beroligende og merker det godt, så beklager dersom dette innlegget bærer preg av noe det kanskje ikke helt skulle gjort.

Angstanfallende har vært mange og ikke uten grunn. For idag fikk jeg ramset opp hele min fremtid og hvordan livet mitt kommer til å bli. Mitt liv, mitt lykkelige liv falt enda mer i grus i dag. Men jeg øyner et håp, et ørlite håp. Og det håpet har jeg tenkt til å klynge meg fast til så hardt jeg bare kan.

Ta vare på hverandre der ute 💜

verdens beste sykebesøk er når barna kommer… 

Ja det er vel det. Dagene går i surr her inne. Dagen igår endte dårlig, jeg måtte flyttes til overvåkning for å få hjelp til å puste. Jeg ble livredd når jeg følte at det ikke kom noe luft ned i lungene. Så da ble det Bipap da, og det er det mest grusomste jeg har prøvd i hele mitt liv.

Enda en ting jeg må tilvenne meg med, alt på grunn av denne sykdommen. Som om ikke det er nok, så går det i ett kjør her, ingen kjære mor her i gården. Jeg har også vært så engstelig de siste dagene at jeg nå har fått installert en pumpe i låret som gir meg beroligende. Siden jeg heller ikke har spist eller drukket for egen maskin siden den dagen jeg kom inn, så får jeg intravenøst nå. Nå skal kjerringa feites opp.

Det var min lille oppdatering for idag, så håper jeg dere har det bra. Spre rundt dere med lykke og kjærlighet 💜

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris