Idag kom nyheten vi egentlig har ventet på, skoler og barnehager stenges ned. Jeg er glad for at vi tar våre forhåndsregler, det er bedre å være føre var enn etterpåklok i en slik situasjon.

Selvfølgelig tenker jeg på det, faren er jo tilstede. Jeg vet jeg er utsatt og egentlig bør holde meg i ro. Men dette er utenfor min kontroll, jeg kan bare håpe på at det ikke rammer meg og mine nærmeste.

Det føles som vi er i en unntakstilstand, hele verden holder pusten. Alle er bekymret, og barna spør. På butikkene er det kaos, folk hamstrer. Legevakten sliter, ekstra bemanning er satt inn. Men så har vi noen som bare rister på hodet, de mener vi overdramatiser, dette går nok over av seg selv.

Noen mener det er krise å sitte i karantene, det er jo såååå kjedelig. Det er fullstendig krise å måtte holde seg innenfor i sitt eget hjem i to uker.

Jeg blir bare oppgitt, jeg skjønner ikke tankegangen. Sjerp dere, prøv å gå i dere selv og tenk etter. For hva om det var dere som var utsatt,  hva om det var deres liv som var i fare?

Før jul ble jeg innlagt, en infeksjon gjorde tilstanden min kritisk. I fire uker kjempet jeg, kjempet for å få leve i min nåværende tilstand litt til. Fire uker ble tilbrakt i en sykehusseng, eneste utsikt jeg hadde var et skittent vindu mot livet der ute.

Så derfor sier jeg sjerp dere, for dere er tross alt heldige. Viruset påvirker dere friske i minimal grad, og hjemme har dere alt dere trenger.  Tenk heller på de andre, de som nå lever med faren hengende over seg.

ALS var dommen for over fire år siden, men nå truer et virus med å forkorte livet enda mer. Vi er mange som nå holder pusten, livet vårt er blitt satt på vent. Ingenting tør vi å planlegge, vi holder oss mest mulig hjemme.

Derfor er jeg glad idag, glad for at vi tar forhåndsregler. For vi må bare innse det, dette er utenfor vår makt. Vi klarer ikke å kontrollere det på andre måter, vi må gjøre det vi kan.

Nå får vi bare håpe, be om at liv ikke går tapt. Så ta deres forhåndsregler, tenk litt på andre enn dere selv. La oss nå jobbe sammen, la oss hindre et virus å få kontroll. For hvis alle gjør det samme så klarer vi det, så ta den karantenen med et smil, og tenk på at du kanskje har reddet et liv….

 

 

Jeg var engang sånn som dere

tok livet litt for gitt.

Overfladisk fjas trodde jeg var nøkkelen

til lykke og harmoni i meg selv.

 

Aldri ble jeg fornøyd

feilene var mange.

Speilbildet var stygt

mitt ytre var aldri bra nok.

 

Ingenting klarte jeg å gjøre riktig

stemmen i hodet rakket meg ned.

Men plutselig skjønte jeg det

jeg var egentlig bra nok som jeg var.

 

Tre små bokstaver rammet

de tok fra meg alt.

Ribbet satt jeg igjen

naken og hjelpeløs ble jeg forlatt.

 

Min egen kropp forlot meg

kreftene ebbet ut.

Sakte ble jeg svakere

hele livet forsvant.

 

Jeg kunne ikke gå lenger

aldri løpe etter mine små.

Jeg kunne ikke løfte lenger

aldri skulle jeg få holde rundt mine kjære igjen.

 

Jeg kunne nesten ikke prate lenger

aldri kunne rope ut mitt sinne.

Jeg kunne ikke være en mamma lenger

aldri sånn som jeg engang var.

 

Ingenting hadde jeg igjen

ingen hadde vel bruk for en slik som meg.

Stemmen i hodet ble sterkere

jeg var ingenting verdt.

 

Men det var da det kom

når jeg trengte det som mest.

En ny stemme kom

en stemme som sa at jeg kan.

 

Plutselig var ikke det ytre viktig lenger

øynene mine var veien til et nytt liv.

Ord ble til

magiske ord som talte hjertets språk.

 

Jeg kunne faktisk gjøre noe

selv om kroppen forsvant.

To øyne er alt jeg trenger

for å kunne rope ut mitt innerste jeg.

 

Så om du nå sitter der og tenker

at du ikke duger til noe.

Ta en titt på meg

la meg vise at du kan.

 

For du har noe som ingen andre har

det finnes bare en av deg.

Så ta deg en titt i speilet

og si høyt til deg selv

du er god nok i deg selv!

 

Jeg kjente det igår, noe var i ferd med å snu. Et gnagsår skulle vise seg å bli redningen, mamma var den som visste råd. En liten gutt sto nemlig fremfor meg og viste frem sin hæl, et lite gnagsår ødela kvelden og han hinket seg rundt halve kvelden.

Men mamma visste råd, hun hadde nemlig en kur. Et magisk plaster ble funnet frem, og plutselig var foten litt bedre. Det var godt å føle seg til nytte igjen, føle seg litt som en mamma igjen. Det er nemlig alt som betyr noe for meg, det er den biten jeg savner mest. Jeg føler jeg mistet hele meg den dagen sykdommen tok over livet, jeg mistet meg selv.

Så jeg var spent på høre hvordan dagen til en liten gutt hadde vært, og jeg skjønte fort at gnagsåret var for lengst glemt. Han kom nemlig løpende inn døra her, og lurte på hvor kaka var. Jeg spurte hvor gnagsåret hadde tatt veien, og da fikk jeg høre det.

“Mamma da, har du glemt det magiske plasteret? Nå tuller du fælt” sa han med en oppgitt mine i ansiktet, mamma var blitt tullerusk. En ting er ihvertfall sikkert, den gutten vet hva han skal si til enhver tid. Men krisen er i det minste avverget for denne gang, et magisk plaster er alltid godt å ha på lur.

Idag var det igjen tid for å feire livet, enda en bursdag skulle markeres. Jeg fikk gubben til å plassere en overraskelse utenfor soveromsdøra til min førstefødte, så det var det første han sto opp til idag. Men den største overraskelsen var det jeg som fikk, for plutselig sto bursdagsbarnet fremfor meg med nydelige roser i sin hånd.

Han hadde nemlig fått en overførsel på vipps, med en melding om han kunne kjøpe roser til meg. En dame fra Vardø var det som sto for en uventet overraskelse, og nå nyter jeg synet av noen nydelige roser i min lille stue. Tusen takk kjære deg, du skal vite at det betyr så uendelig mye for meg, spesielt nå som dagene er litt tunge.

Det må jeg si, jeg er så takknemlig for alle dere. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si lenger, jeg har jo fått hundrevis av nye venner. Dere holder meg oppe når jeg trenger det som mest, jeg får så mye kjærlighet fra dere hver eneste dag. Alle skulle hatt dere i ryggen, for da ville ingen følt seg alene lenger. Tusen takk til dere, når jeg føler meg svak finner jeg styrke i ordene deres.

Så nå skal jeg nyte kakestykke nr tre, for kaken var helt perfekt, nesten som jeg skulle lagd den selv 😅 Jeg oversender et kakestykke i tankene til alle dere, og ønsker dere en strålende onsdag kveld….

Denne onsdagen har vært rar, liv og død har preget dagen.

Et rørende farvel med en stor mann, en mann som har betydd mye for mange.

Kirken var full, det var mange som ville ta farvel.

På første rekke ser vi de, sorgen er å lese i deres øyne.

De nære og kjære, de som sitter igjen.

Nå begynner et nytt kapittel, de må lære seg å leve på ny.

En ny hverdag venter, en hverdag uten en av deres kjære.

Men de er ikke alene, vi sørger med dem.

For en stor låtskriver er gått bort, han har klart å kapre hjertene til oss alle.

Vi ble vitne til en styrke idag, en styrke på tross av sorgen.

Takk for at dere deler sorgen med oss alle, takk for at dere lar oss slippe inn.

Idag går tankene mine til dere som idag sitter igjen, til dere som har sorg i deres hjerter.

Men en stor mann vil for alltid leve videre, gjennom musikken vil han få nytt liv.

Så Adieu sier jeg idag, idag hyller jeg en stor mann….

Enda et år er gått, idag fyller du år. Du er for lengst tredd inn i de voksnes rekker, en rolle du takler med glans. Alle veivalg du har tatt har ført deg frem, og nå ser jeg en mann som klarer seg bra. Jeg er så stolt, jeg er så glad. For på tross av tunge stunder så har du klart det, du har nådd dine mål.

Du har alltid vært den kloke, en tenker har du bestandig vært. Det har ikke vært like lett å vite hva du har bært på til tider, men du har alltid kommet til meg når du har trengt råd. Omsorgsfull har du vært siden du var liten gutt, et stort hjerte har du alltid hatt. Med store blå øyne har du smeltet mange hjerter, og fra hjertet har du gitt.

På mange måter ser jeg at Isak er lik deg, han som deg vil gjerne at alle skal ha det bra. Ingen skal mangle noe, små gleder har du alltid vært opptatt av. Mamma fikk blomster hver dag på sommeren, og når det nærmet seg jul tegnet du fine små kort som jeg skulle få.

Nå er du voksen med mange jern i ilden, men fortsatt har du store blå øyne som lyser omsorg til alle rundt. På denne dag for 23 år siden så du dagens lys, det var kjærlighet med første blikk. Ennå kan jeg føle små fingre som leter etter mine, en varm liten bylt ble lagt på mitt bryst. To stolte foreldre som hadde ventet så lenge, du viste oss hva kjærlighet var. Jeg har aldri sett en stoltere pappa, han elsket deg fra første stund.

Håpet er at du en dag får føle på det samme, at du også får oppleve den største kjærligheten av alle. Livet ligger fremfor deg, for deg er mulighetene enda mange. Det vil bli tøffe stunder, veien kan føles lang til tider. Men du klarer det, for det bor en styrke i deg og det har du bevist.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø ut, jeg elsker deg herfra til evigheten. Selv om livet ikke ble helt som vi hadde sett for oss så syns jeg vi klarer oss bra, fortsatt lener vi oss på hverandre.

Idag er det din dag, idag skal vi feire. Men husk nå på at jeg er her, du kan alltid komme til meg. For jeg verdsetter alle våre små stunder, alle våre gode samtaler. Gratulerer med dagen min førstefødte, jeg er så uendelig glad i deg 💜

Fotograf: Gøril Sætre

Har jeg fortalt dere om en mann

en vidunderlig mann.

Jeg har virkelig vært lei

så innmari lei.

Ja noen dager er bare mørke

tunge som bly.

Men Gud hvor jeg er heldig

takknemlig jeg er.

For jeg har verdens beste barn

og en mann som stadig holder meg oppe.

 

“Jeg må ut en tur”

sa plutselig min mann.

Jeg kjente det på hele meg

noe var i ferd med å skje.

 

Han hadde nemlig sett en annonse

Finn.no reddet kvelden her.

Isak ropte “pappa”

når en gubbe sto i døra.

For under sin arm

var det noe stort!

 

En eske på størrelse med et hus

ikke rart en liten gutt sperret øynene opp.

Jeg skjønte ingenting

var det lottokupongen som hadde slått inn?

 

Men noen ganger er man bare heldig

og plutselig har man gjort et kupp.

Så nå smiler jeg bredt

jeg kan nesten ikke tro det er sant!

 

For her sitter jeg i min lille stue

og nå er stuen komplett.

En Tv er kommet på plass

og det er takket være en kjærlig mann…

 

Jada, jeg har fortsatt det bare dritt, dagen idag er omtrent lik som igår. Men jeg kan ikke bare legge meg ned selv om jeg egentlig bare vil bli i senga, jeg kan ikke bare gi opp selv om jeg egentlig ikke orker. Jeg hadde egentlig håpet på at dagen i dag var litt lysere, at jeg sov alt det mørke bort. Men jeg kjenner meg såpass godt at jeg vet jeg bare trenger tid, jeg må få det ut av systemet.

Dagen startet heller ikke bra for en liten gutt, morgenen ble ikke helt som vanlig. Han er nemlig vant med å se barnetv og spise frokost før han drar, han trenger en rolig start på dagen. Men idag ble litt av hyggen ødelagt, TVen virket ikke.

Det var nemlig behov for noen oppdateringer på Tv boksen, og det hadde pappaen ikke tid til å begynne med tidlig på morgenen. Derfor ble løsningen enkel, mor måtte ordne opp.

Jeg sto faktisk opp til vanlig tid idag, selv om jeg hadde lyst til å dra meg. Så før klokken 10.00 var jeg plassert i godstolen, godt klar for å løse dagens første utfordring, TVen måtte ordnes. Jeg så jo for meg lange telefonsamtaler med Telenor, lang ventekø og restarting av ruter opp til flere ganger. Gubben fikk det nemlig til å høres svært avansert ut, man måtte nærmest være et geni for å løse denne floken.

TVen kom på, og en tekst kom til syne:

“Send melding med kortnummer til 6060, og kortet vil bli oppdatert”

Vips så var TVen i orden, barnetv rullet igjen over skjermen. Har ikke tid du liksom tenkte jeg stille for meg selv, følte meg egentlig snurt over å ha gått glipp av en real utfordring. Men nå er det ihvertfall ordnet, en liten gutt kan igjen kose seg om morgenen.

Dagen har ihvertfall gått litt fortere enn igår, vi har hatt litt å henge fingrene i. Det er nemlig bursdag i huset imorgen igjen, eldstekaren fyller 23 år. Tenk det! 23 år! Jeg føler ungene er på god vei med å ta meg igjen, jeg er jo mindre enn dobbelt så gammel. Det er helt sprøtt, jeg skjønner ikke hvor tiden blir av.

Så idag har dagen gått med til å ordne overraskelser og bake kake, når han fikk velge kake valgte han fra øverste hylle. Kvæfjordkake eller verdens beste som noen kaller den ble valgt, gjett om venninna mi fikk noe å bryne seg på. Men hun var nå sporty nok til å prøve, og den ser nå virkelig bra ut. Generalprøven blir imorgen, da skal bursdagsbarnet få første smaksprøve.

Nå prøver jeg å psyke meg opp til et tilbake gløtt, fortiden innhenter meg stadig. Jeg må finne bilder til en bursdagshilsen, jeg må bla igjennom livet som var.
Jeg håper ihvertfall at dere har hatt en god tirsdag, og dere skal vite at jeg ikke har gitt opp. For selv om det henger mørke skyer over meg, selv om dagene er tunge. Så tvinger jeg meg selv hver eneste dag, og innerst inne vet jeg at gledene ved livet vil finne meg igjen, og jeg tror at morgendagen blir god….

PS : Jeg må få takke dere alle sammen. Takk for alle meldinger og gode ord. Dere gir meg så mye varme og omsorg, og dere skal vite at det betyr så uendelig mye. Det er en grunn til min mørke sinnslidelse akkurat nå, og dette vil gå over med tid. Nå skal jeg bare ta tiden til hjelp, så er jeg snart tilbake til mitt sanne jeg. Jeg beklager at jeg ikke har fått svart hver enkelt av dere, men jeg setter pris på hvert ord dere sender. Tusen takk 💜

Det er helt stille i huset, ingen Tv som durer i bakgrunnen, ingen barnelatter eller småkjekling er å høre. Jeg sitter for meg selv i vinterhagen, begge dørene er igjen. Alt jeg hører er vaskemaskinen som tromler på badet, og ute kvitrer fuglene blant trærne. Men idag føler jeg meg litt som stillheten, det er akkurat som om den har tatt over mitt indre, jeg er helt tom.

Egentlig har jeg følt meg sånn en stund, men på lørdag kom den følelsen over meg som en flodbølge. Jeg føler nesten ikke at jeg er her, alt som er igjen er et skall, selve meg er flyttet ut. Tårene renner men jeg vet ikke hvorfor, jeg hører min egen latter men den er likevel ikke min. Min egen stemme drukner i stillheten, jeg føler jeg har hodet under vann og alt jeg hører er langt borte.

Idag har vært en sånn dag, jeg står på utsiden og betrakter meg selv, ser på skallet som sitter der, men jeg er ikke der lenger. Ute klarer ikke været å bestemme seg, det er akkurat som været også kjenner på den samme tomheten. Høst møter vår, eller egentlig er det ingenting. Det er verken sol eller regn, det er verken skyer eller vind, været er som meg, alt sammen eller ingenting igjen.

Jeg er ikke tilstede, alt som er igjen er et tomt skall. Jeg ser hvordan skallet prøver å fungere, prøver så hardt det bare kan. En kropp sitter i stolen, dag ut og dag inn prøver kroppen og kjempe seg videre. Men noe mangler, noe har forlatt en sliten kropp.

Kampviljen er borte, kreftene har forsvunnet. Det er bare mørke igjen, et bunnløst mørke og en tomhet i mitt sinn. Ingenting finnes igjen, verken glede eller sorg. Det er bare flatt, som en nylagt asfalt på en strak vei. Svart ligger den der, stille og følelsesløs uten en eneste tanke, jeg er en vei uten mål og mening.

Hjertet mitt er bedøvd, jeg føler ingenting lenger. Ingenting betyr noe, uansett hva jeg gjør så spiller det ingen rolle. For jeg må bare innse det, min skjebne er lagt, nå er det bare å vente på utløpsdatoen…..

Idag er jeg ikke her, det føles ihvertfall sånn. Jeg føler jeg står ute og ser inn, livet mitt betyr ingenting lenger. Det er ingenting som betyr noe, jeg sitter her og roper, men det er ingen som hører. Denne mandagen er dårlig, jeg føler meg så alene og det er ingen som forstår.

Av og til føler jeg at ingen prøver å forstå, det er ingen som prøver å sette seg inn i hvordan jeg har det. Noen ganger er det hyggelig å bli invitert med på ting, føle seg ønsket rett og slett. Det krever litt planlegging når jeg skal ut døren, jeg kan ikke bare hive på meg en jakke og vandre ut døren.

Spesielt når jeg har en dårlig dag trenger jeg det, ja alle trenger vel det, vi trenger alle å føle oss sett. “Det er da bare å gå ut vel” fikk jeg høre idag, en setning som stakk meg i brystet. For det er ikke bare for meg å gå ut, jeg må vite at jeg har tid på meg. Mange ganger har jeg prøvd bare for å måtte gå inn igjen med en gang, for når jeg endelig kom meg ut ville de andre inn igjen.

Idag har jeg en dårlig dag, jeg har egentlig kjent på det lenge nå. Så denne mandagen har jeg tilbrakt i godstolen, med øynene klistret til skjermen har timene sneglet seg av sted. Alt jeg ville var at dagen skulle være over, ja hele uken også.

Ute har været vært skiftende, men på ettermiddagen klarnet det opp. Ikke at det spiller noen rolle, for idag gir jeg egentlig blanke i alt. Ingenting betyr noe, alt er bare mørkt. Jeg gleder meg til å legge meg på puta, felle noen tårer og sovne alene i mørket.

Jeg kjenner det på meg, dette sitter dypt. Hele uken kommer til å bli sånn, jeg er inne i en dårlig periode. Normalt sett pleier jeg å holde det inni meg, ta på meg en maske og late som det går bra. Jeg er flink til det, late som, kanskje altfor flink faktisk.

Men idag gidder jeg ikke, gidder ikke å late som noe som helst. Det er ingen smil å hente lenger, ingen latter å høre fra en liten stue. Jeg sitter her, men jeg ser på meg selv utenfra og inn….

Før foredraget på fredag fikk jeg tilsendt noen spørsmål, for å bli bedre kjent med meg og min livshistorie måtte jeg lette på sløret. Mange av dere lesere vet det meste, ihvertfall dere som har fulgt meg fra første stund. Men det er sikkert noen av dere som ikke vet så mye, og derfor legger jeg ut spørsmålene her. Som sagt, på denne plattformen er det lov å spørre om alt. En god mandag til dere alle…

 

Spørsmål:

-Kan du fortelle om livshistorien din?

Jeg ble født i Førde en kald vinterdag i november, jeg kom som nummer tre i søskenflokken. Jeg var en attpåklatt, og mine to eldre brødre var 13 og 12 år eldre. Mine foreldre hadde alltid ønsket seg en jente, og endelig kom jeg. Mine første leveår var preget av mye sykdom. Det startet med feberkramper og senere ble det påvist barne epelepsi. Fem år etter jeg kom til verden ble jeg storesøster, lillebror og sistemann i rekka ble født.

På dette tidspunktet ble epelepsien min holdt i sjakk med medisiner, og jeg var en aktiv liten jente som måtte underholdes til enhver tid. Vi flyttet fra Førde til Lyngdal når jeg fylte syv år, og jeg startet 1 klasse på et nytt sted.

I Lyngdal trivdes jeg godt, jeg fikk raskt venner og var aktiv innen idrett. Fotball og håndball fylte opp uken, trening ble en del av hverdagen. Hver sommer pleide vi å reise til Sogn og Fjordane, rettere bestemt Gulen. Her hadde vi hytte og familie på far siden. Denne plassen var mitt drømmested, et sted som har fulgt meg gjennom hele livet. Vi hadde hytte helt nede med sjøen, og allerede som femåring hadde jeg satt mitt første garn. Fiske og båt liv ble en del av livet. Jeg hadde søskenbarn og mange venner som sto klar når vi kom hver sommer, den plassen var mitt paradis.

Når jeg ble 14 måtte vi flytte fra Lyngdal til Bergen, dette var ganske sårt for en tenåringsjente og takle. Selv om jeg fikk venner allerede første dag , så fant jeg meg aldri helt tilrette. Det hjalp heller ikke at jeg fikk tilbakefall av epelepsien, de årene på ungdomsskolen tilbrakte jeg mer på sykehus enn på skolen.

Heldigvis så fant de riktig medisin etter to år, og jeg startet på videregående med blanke ark. Jeg peilet meg inn på helse og sosialfag, men på den tiden hadde jeg ikke peiling på hva jeg ville bli. Men så traff jeg en gutt, og vi ble stormende forelsket. Jeg ble gravid som 16 åring, og skrekkslagen måtte jeg ta en beslutning som ville forandre livet mitt.
Min kjæreste hadde en del problemer, men på tross av dette valgte vi å beholde barnet. Jeg ville ikke være en belastning for mine foreldre, selv om de mer enn gjerne stilte opp. Så jeg flyttet hjemmefra som 17 åring med mitt første barn. Etter to måneder som nybakt mor tok far til barnet livet sitt, og jeg satt alene igjen med en baby. Jeg var sønderknust, og den hendelsen har preget hele livet mitt.

Etter tre år traff jeg en ny kjærlighet, og jeg fikk barn nr to. Dessverre så døde far til min andre sønn når han var to år, og igjen satt jeg alene tilbake, denne gangen med to skjønne gutter. Mamma var alt de hadde, to små hjerter led samme skjebne.

Etter noen år begynte livet å smile igjen, jeg var godt etablert på ny og en nydelig jente ble født. Min daværende samboer fikk som nyutdannet jurist jobb i Vardø, og sammen flyttet vi til Finnmarks østlige punkt. Dessverre så skilte vi lag etter syv år, men forble gode venner. Men skjebnen ga ikke opp, og min nåværende mann dukket plutselig opp en vårdag. Jeg fant en ro i Vardø, endelig følte jeg at jeg var kommet hjem på et vis. Men når min far begynte å få helseproblemer ble avstanden for stor, barna måtte komme nærmere besteforeldrene. Jeg fikk etterhvert fullført utdannelsen som helsesekretær, og etter seks år i Vardø flyttet vi tilbake til Bergen i 2010.

 

-Kan du fortelle om sykdomshistorien din?

Etter syv år som samboere begynte vi å planlegge barn igjen, barn nummer fire var på vei. Svangerskapet var flott og jeg dro frisk og rask inn på sykehuset for å føde. Det hører med til historien at i de årene før graviditeten så trente jeg mye, faktisk hver eneste dag før jobb var jeg og finne på treningsrommet på Haukeland sykehus. Jeg jobbet nemlig på hjerte avdelingen i de fem årene før jeg ble syk.

Jeg merket fort at noe var galt under fødselen, blodtrykket steg raskt og jeg følte meg dårlig. Det ble bestemt at Epidural måtte til, og dette skulle bli starten på et langt mareritt. For jeg merket fort at venstre fot ble delvis lammet under fødselen, og den lammelsen gikk aldri over.
Legene mente at Epiduralen kunne sitte litt i, og som nybakt mor igjen var jeg bare opptatt av den lille. Som fire barns mor mente nok legene at jeg kunne klare meg selv, så jeg reiste hjem med en fot som fremdeles var delvis lam. Jeg tenkte at her var det bare å begynne å trene seg tilbake, jeg gikk lange turer med barnevogn og to hunder, men uansett hva jeg gjorde så ble ikke foten bedre.

Etter to uker hjemme reiste gubben tilbake på jobb , han kjørte lastebil og var ofte borte i ukesvis om gangen. Jeg hadde mer enn nok med fire barn og to hunder til å tenke på at foten var blitt verre, men en dag smalt det.
Tidlig en morgen sto jeg opp for å få barna på skolen, jeg hadde følt meg fryktelig sliten den uken i forveien. Jeg hadde heldigvis lagt fra meg min seks uker gammel sønn i vuggen, og var på vei ut i gangen for å si hade til min datter. Da sviktet beina under meg og jeg deiste i bakken med et brak. Da ble jeg hasteinnlagt.

Tre uker med undersøkelser hver eneste dag , jeg pendlet selv frem og tilbake fra sykehuset med en baby. Alle undersøkelser var fine, og siden legene ikke fant noe så konkluderte de med det som var mest sannsynlig, jeg hadde sikkert hatt en blodpropp i ryggmargen under fødselen.

Min mann måtte komme hjem for å hjelpe til, og jeg ble sendt på opptrening på Nordås. Jeg hadde ingen problemer med å trene , jeg var positiv og sto ofte igjen og tok ekstra øvelser når andre var gått. Men etter noen måneder begynte armene å svikte , bare det å løfte barnet mitt var blytungt. Jeg ble igjen sendt tilbake på sykehuset , og en måned etter 1 års dagen til vår siste sønn , fikk jeg diagnosen ALS.

 

Har du noen konkrete eksempler på positive/negative opplevelser fra helsevesenet?

 

Mest negative dessverre, det startet allerede da jeg fikk overlevert diagnosen. Jeg møtte uvitende opp alene hos nevrologen hvor han ga meg denne fryktelige beskjeden. Med en brosjyre om ALS ble jeg deretter sendt sønderknust hjem i samordnet taxi. Det var den verste dagen i mitt liv,der og da ville jeg bare dø.
Jeg måtte alene fortelle familien om sykdommen , se barna inn i øynene og fortelle dem at mamma skulle dø. Ansvarsgruppen som egentlig skal være rask på banen tok månedsvis for meg, jeg har aldri følt meg så alene som da. Det var bare fokus på det negative og det som kom til å komme, at selve menneske ble glemt. Det var ingen som sa til meg “nå trekker vi pusten litt, for hva trenger du Vivian?”

Jeg opplevde også at kunnskapen blant helsepersonell var varierende når det gjaldt denne sykdommen, manglende kunnskap skinte igjennom. Plutselig ble jeg den som måtte lære sykepleiere og leger opp, det føltes bare håpløst. I 2018 ble jeg hasteinnlagt med blodpropp på lungene, og det oppholdet ble et mareritt.
Jeg fikk Ringesnoren lagt på magen før de hastet avgårde før jeg fikk sagt noe , jeg lå timevis uten tilsyn , og når jeg ble overflyttet til en annen avdeling ble jeg plassert i en stol med matbrettet fremfor meg og etterlatt alene. Jeg kan telle på to hender alle de gangene jeg har hørt “det kommer snart noen og hjelper deg” men ingen kom.

Men jeg har hatt en god opplevelse og det var i fjor. Da ble jeg nemlig innlagt på lungeavdelingen med lungebetennelse. De var fantastisk , gjorde alt for at jeg skulle ha det best mulig , og det var nesten så jeg ikke ville dra igjen. De behandlet meg med respekt og ga meg omsorg og pusterom når jeg trengte det.

Hvem er ditt støtteapparat?

Jeg er heldig som har så mange fantastiske mennesker rundt meg . Gode venner , foreldre , tre søsken , og min mann. I tillegg fungerer teamet rundt meg veldig bra , og det består av , ergoterapaut , fysioterapaut, sykepleier fra Synniva uteteam, sosionom og fastlege.

Dette er så viktig å få på plass fort når man blir alvorlig syk, ressursene rundt må være pålitelige og trygge. Jeg hadde aldri kunne levd like godt med denne sykdommen dersom jeg ikke hadde hatt så mange flotte mennesker rundt meg. I tillegg har jeg BPA ordning og hjemmesykepleie i tillegg, disse to tingene gir meg en frihet i hverdagen til å bestemme selv. Ja for det er nettopp det som er så viktig, vi må selv få bestemme hva vi vil bruke den siste tiden på, livskvalitet bør være hovedfokuset. Jeg velger livet, jeg velger å kjempe med nebb og klør. Det hadde jeg aldri hatt krefter til hadde det ikke vært for menneskene rundt meg…