Nå er det faktisk like før jeg sprekker, jeg blir faktisk flau over å ha ALS! Jeg drømmer om en kur, en medisin som kan bremse utviklingen. Jeg drømmer om å få lov til å delta i studier, prøve alternativ medisin, jeg har en drøm om at forskningen her i landet skal få støtte og midler fra øverste hold.
For oss som er rammet av denne sykdommen er dette det viktigste, vi vil bli behandlet med respekt og medmenneskelighet, vi vil ha en mulighet til å bli sett. Helt fra jeg fikk denne sykdommen har jeg prøvd å rette søkelyset mot ALS, gjøre det lille jeg kan for å øke folk sin bevissthet om denne sykdommen.
Det er kanskje ikke så mye, men jeg har en tro om at alle kan gjøre noe, og at sammen med mange andre blir det til slutt stort. Det handler om å bidra, ihvertfall for meg, bidra med det lille jeg kan. Jeg driter i om noen gjør mer enn andre, hvem som gjør hva, eller om vedkommende får oppmerksomhet eller ei. Det som betyr noe er innsatsen og et brennende ønske om å ville, et engasjement og et ønske om å gjøre en forskjell, det er det som betyr noe.
Men igjen blir diskusjonen tatt opp, to grupper kniver om oppmerksomheten. Ja for dessverre er det slik det oppfattes som når to ALS grupper skal forklare årsaken til at det finnes nettopp to grupper. Vet dere, nå er jeg faktisk lei, dette er regelrett flaut!
Faktisk så var jeg i stuss på om jeg skulle publisere dette innlegget, jeg hadde ikke lyst til å hive bensin på bålet. Men når jeg ser at diskusjonen ikke avtar, og at diskusjonen nærmest utarter seg til en heksejakt og skitsnakking om enkeltpersoner, ja da må jeg bare si noe.
Skjerp dere!! Dette er ikke en konkurranse om hvem som samler inn mest, eller hvilken gruppe som får pengene. Det er ikke om å gjøre hvem som får mest oppmerksomhet eller hvem som er “sjefen”! Dette blir for smålig folkens, vi er ikke i barnehagen lenger og krangler om jeghaddedenførstleken. Nå gjør dere en ALS pasient flau.
Spiller det virkelig noen rolle? Gjør det noe om vi har to grupper som jobber for samme sak? Jeg tenker faktisk at det bare er positivt, dere kan faktisk lære noe av hverandre. Formålet og hoved fokuset bør da være innsatsen og stå på viljen til hver av gruppene, fokuset bør da ligge på alt dere klarer å utrette.
Men igjen er det driften og om man liker styrelederens holdning eller ikke som stjeler fokus, og det hele utarter seg til å bli et sirkus uten like, det er nesten Kristin Gjelsvik og Sophie Elise all over again. En liten bønn til administratorene av begge gruppene, dere kan faktisk ikke tillate at folk lirer av seg hva som helst, dere har ansvaret til syvende og sist.
La oss nå legge den ballen død engang for alle, vi har to ALS grupper som gjør en kjempejobb på hver sin kant og ferdig med det! Prøv heller å finne enkeltprosjekter dere kan samarbeide om, det ville virkelig gitt et positivt løft utad. For det er faktisk mulig å samarbeide uten å måtte diskutere hvem som skal være sjef eller ikke. Så se til å bli voksen og vis at dere kan!
Ja angsten preget morgenen her, og det var det en grunn til. Idag var det nemlig tid for kontroll på sykehuset igjen. Jeg har ikke vært på kontroll siden jeg var innlagt, så derfor var jeg ekstra spent idag. Jeg var spent på hvordan prøvene kom til å bli, for jeg har følt meg i usedvanlig fin form de siste ukene.
Grunnen til at jeg ble grepet av angst var tanken på trakeostomi, jeg var nemlig redd for at de ville pushe det igjennom selv om jeg følte meg fin. Men som vanlig engstet jeg meg unødvendig, for idag ble kontrollen preget av mye latter og gode smil.
Lungelegen ble nærmest overrasket over hvor gode prøvene mine var, jeg har ikke hatt så gode prøver siden august i fjor! Jeg ble så lettet, for selv om jeg innerst inne visste at prøvene kom til å være fine, så er det alltid godt når det blir bekreftet. Jeg bruker kun bipap om natten for tiden, og nå håper jeg at jeg holder meg sånn leeenge. For så lenge jeg holder meg sånn er ikke trakeostomi et tema engang, og det gjør meg veldig glad.
Jeg hadde til og med pyntet meg til kontrollen idag, med øredobber og overraskende nok litt sminke. Så idag følte jeg meg faktisk fin når jeg trappet opp fremfor en utslitt sykehusbygning. Kanskje det var derfor jeg ble så modig at jeg motsa nevrologen min idag.
For det er store kontraster fra lungelegen og nevrologen, jeg vet ikke hva det er, men magen knyter seg når jeg skal til sistnevnte. Alt er liksom så negativt inne hos han, det finnes ikke noe livsglede i hans øyne når man lider av denne sykdommen.
Så når han ymtet frempå om at mange ALS pasienter som fremsnakket livet med respirator, ja da klarte jeg nemlig ikke dy meg. Han mente nemlig at man sjelden leste om de negative sidene ved respirator, at bruken nærmest blir romantisert.
“Men alternativet er vel verre” sa jeg lettere irritert , “kanskje pasientene er så takknemlig for å faktisk være i live at de ikke ser det negative”,”eller kanskje de som meg velger å fokusere på det positive”!
Det hjelper tydeligvis å sminke seg, for idag følte jeg for første gang at jeg fikk sagt han imot. Han ga seg faktisk på den diskusjonen, jeg følte jeg hadde vunnet en ørliten seier. Men idag skjedde det noe positivt også, jeg fikk tilbud om å delta i studier. Faktisk tre hele studier, ingen medisin utpøving, men likevel positivt at jeg får muligheten til å bidra.
Jeg skal fortelle mer om disse studiene en annen dag, jeg må bare summe meg litt etter fire timer med mye informasjon. Da var det ekstra godt å komme hjem til en liten gutt idag, han hadde blitt en smule bekymret når han ikke fant mamma hjemme etter barnehagen. Så når vi kom kjørende opp til huset, så sto en liten gutt i døråpningen og hoppet mens han ropte “mamma mamma”….
Idag har det vært travelt, og midt i en mail kjente jeg det, en kulde spredde seg i min kropp. Plutselig var det som om noe tungt satt over mitt bryst, en kald klo prøvde å gripe mitt bryst. Små svetteperler kom til syne i min panne, til tross for en innvendig isende kulde. Angsten var tilbake!
Redselen fyller hele meg så jeg nesten ikke får puste, hjertet banker så hardt at det gjør vondt. Jeg må konsentrere meg slik at det ikke svartner for meg, tid og sted forsvinner som dugg for solen. Der og da gjør det vondt å leve.
Angsten er en påminnelse, en smertefull påminnelse om at jeg fortsatt lever. Men den påminner meg også om noe annet, den minner meg på alt jeg kommer til å miste. Den varsler om det som kommer, om det som venter rundt neste sving. Jeg vet at veien blir lang, og jeg vet at døden venter.
Noen ganger føles det som om jeg bare går og venter, livet mitt er blitt en time out. Kroppen stritter imot, den prøver å kjempe til det siste. Hodet vet så altfor godt, likevel henger det ikke med. Jeg prøver å fortrenge det som venter, det er ikke noe jeg kan gjøre likevel. Så jeg prøver så godt jeg kan og fylle dagene mine så godt jeg kan, for jeg vil ikke tenke.
Men så kommer den, stadig vender den tilbake. Angsten vekker meg opp, tvinger meg til å smake på realiteten. Det trykker i brystet, svetten renner, og hårene på kroppen reiser seg. Jeg lukker øynene, prøver å fokusere. Men det gjør det bare verre, for alt jeg ser er mine barn sine øyne.
Livet som engang var er blitt til bilder i hode, og nå spilles de av i en rasende fart. Jeg vil ikke se , det er alt jeg klarer å tenke. Det er da jeg hører det, en stemme langt borte prøver å få kontakt.
“Mamma går det bra” . En liten gutt står og ser på meg, med store krystallklare øyne. Brått blir jeg revet tilbake til nuet, og alt jeg klarer å tenke er, la meg leve slik jeg er nå i mange år enda….
Jeg kunne kaldkvelt bikkja, det er like før det rabler for meg. Misforstå meg rett, jeg elsker min firbeinte like høyt som barna mine, men idag har han gått meg på nervene. Assistenten har vært mye ute av huset idag, så jeg har blitt etterlatt hjemme med en svart hårball på fire bein.
Normalt sett er ikke dette noe problem, vi ligger nå og dupper i hvert vårt hjørne. Som regel er det bare snorkingen jeg hører fra sofaen, men ikke idag!! For fra jeg sto opp og helt til familien begynte å komme hjem, har bikkja hengt opp i vinduskarmen og bjeffet. Rett ved siden av øret mitt har det kommet lyder som kan få enhver person til å frivillig ville lagt seg inn på psykiatrisk avdeling.
Det har vært uling og bjeffing non stop i hele formiddag, og hvorfor det? Jo fordi det er kommet snø i løpet av natta!! Bikkja blir nemlig spinn hakka gal når det kommer snø ute, nett som eieren når jeg tenker meg om. Jeg har en mistanke om at han lenger tilbake til snødekte vidder i Finnmark, ja igjen som eieren selv.
Men jeg bjeffer ikke, jeg henger ikke over sofaen og gneldrer mot snøfnuggende som daler ned. Ikke hjelper det å rope heller, bikkja er døv og eieren har en stemme som ikke bærer frem. Et radarpar vi to. Så her har jeg altså sittet, og hørt på en skjærende gneldring i timevis, og gubben lurte på hvorfor jeg var sur???
Men det dårlige humøret forsvinner i det øyeblikket en liten gutt kommer løpende inn døra her. Han bryr seg lite om gulvet er nyvasket, med snødekte sko kom han løpende inn i stua for å gi mamma en klem. Med rosa kinn og et stort smil sto han plutselig fremfor meg med et viktig spørsmål på sinn, “hva er det til middag mamma”.
En liten gutt ropte hurra over kjøttkaker, det er nemlig favoritten. Jeg har frøse i hele dag, jeg merker det allerede om morgenen før jeg står opp. Hendene er iskalde, det har tydeligvis skjedd et værskifte ute. Men med fyr i peisen (etter en time og fire forsøk) fikk jeg omsider varmen i meg.
Etter at jeg ble syk har termostaten i kroppen blitt helt på trynet. Jeg kan fint finne på å fryse selv om det er 25 grader ute. Men idag var det faktisk kaldt, så idag var det i det minste forståelig.
Med fyr i peisen kapitulerte bikkja også, jeg tror termostaten er helskrudd på den firbeinte også. For der ligger han på rygg fremfor peisen med fire bein i været, han har tydeligvis glemt at han har ti lag med pels. Men jeg kan endelig nyte roen, ingen bjeffing lenger. Jeg får nyte det mens jeg kan, for hvis snøen blir liggende så er det på an igjen imorgen….
Jeg har jo spart det beste til slutt , for når jeg og gubben er på tur sammen oppstår det alltid noe. Alltid skal det være noe knall og babb, men slikt blir det jo gode historier av. Selvfølgelig kunne vi ikke okkupere hovedstaden uten en hendelse eller to, vi må jo sette avtrykk etter oss. Denne gangen var det Fridays som fikk gjennomgå, eller rettere sagt, toalettet på Fridays fikk gjennomgå.
Selv med assistent hjelp på tur skjedde det, en hendelse jeg for alltid tar med meg videre. Oslo har mange serveringssteder å velge mellom, tett i tett ligger de og lokker deg inn med de lekreste menyer. Men hva passer bedre på en fredag enn å spise på Fridays?Det var ihvertfall det vi bestemte oss for akkurat denne hektiske fredagen på Aker brygge.
Ja for jeg kjente det der jeg satt i frisørstolen, magen knurret lett etter påfyll. Verken sjokoladebiter eller søte bobler var nok til å gjøre denne magen tilfredsstilt, her måtte det sterkere kost til. Jeg må innrømme at jeg begynte å bli en smule utålmodig der jeg satt, mens tre frisører sto og stappet hårnåler på størrelse med Mount Everest inn i hodebunnen på meg. Okei, såååå var det kanskje ikke fullt så gale da, men i dette øyeblikket hadde sulten tatt over enhver logisk tankegang. Alt jeg klarte å tenke på var maaaaaaaat.
Rettigheter: tegninger.no
Så omsider bar det avgårde til Fridays, vi hadde vært lur nok til å sende bestillingene til gubben, så han hadde allerede bestilt når vi ankom lokalet. Heldigvis var det klar bane bort til bordet, jeg tror servitørene la merke til bikket mitt der jeg kom brasende på fire hjul inn døra, jeg skimtet såvidt hvordan den ene servitøren dukket til siden mens han febrilsk prøvde å balansere to fat med leskende drikke på.
Heldigvis slapp vi å vente lenge på maten før den kom, ja faktisk kom den så raskt at jeg mistenkte at kokken hadde blitt tipset om det utsultede udyret som hadde inntatt lokalet. Jeg følte meg ihvertfall litt sånn der jeg satt , bikinikroppen 2020 var for lengst glemt.
Stakkars assistent, maten kom liksom ikke fort nok inn i kjeften på meg. Dette til tross for at hun brukte to gafler slik at det skulle gå fortere. Tyggingen har aldri gått så fort før, jeg var en stund redd for at kjeven skulle gå i lås, det hadde vært noe å dukket opp med på Vixen det, med spjælet kjole og vidåpen kjeft.
Ja for med det inntaket av mat så eser jeg så klart ut, kjolen som før måltidet satt så løst og fint, ja den var nå i ferd med å sprekke. Det var som om noen hadde pumpet meg opp med luft, og det de sier om å rulle fra matbordet har aldri før kommet mer til sin rett.
Det var jo ikke bare mat som ble inntatt, litervis med leskende drikke skled også ned i det berget av et udyr som satt med bordet. Men det som kommer inn må jo før eller siden komme ut igjen, og nå var blæra i ferd med å gå ut av alle proporsjoner, det var tid for et toalettbesøk!
Her måtte det mannskap til, med en kjole på nivå med en brudekjole så trengtes det flere hender enn bare to. Så assistenten og gubben bante vei helt frem til handikaptoalettet! La du merke til at jeg brukte store bokstaver? Det er det nemlig en grunn til, for dette toalettet var det fullstendige motsatte av stort!
Normalt sett pleier det å være romslig størrelse på disse toalettene, men dette så ut som en utedo de hadde plukket med seg fra en plass der ingen kunne tru at noken kunne bu. Det var så lite at du måtte gå ut for å tenke en ny tanke, det var så lite at du kunne både vaske og tørke hendene samtidig som du satt på do. Og der skulle altså vi inn, tre personer og en rullestol.
Enda så lite det var hadde de likevel klart å plassere eks antall søppelbøtter der inne, ikke mindre enn tre SVÆRE spann hadde de trykket inn der. Kanskje tror de at vi rullestolbrukere driter mer enn normale folk, at vi rett og slett bruker så mye papir at vi må ty til søppelspannet, jeg lurte på hvilke erfaringer dette stedet hadde hatt.
Men inn måtte jeg, og først prøvde jeg det logiske, jeg kjørte rett frem og inn. Jeg var knapt kommet gjennom dørkarmen før det var stopp, to søppelspann lå nå på gulvet og fløt. Assistenten min hadde lurt seg inn i forveien, og sto urørlig trykket inn i ene hjørnet mens hun prøvde å la være å puste. Bak meg sto gubben og bannet høylytt som vanlig, mens han prøvde å dytte en 150 kg rullestol inn døra.
Plutselig kjente jeg at noe tungt kom klatrende over meg, det var gubben som nå plutselig befant seg oppå rullestolen. Mens jeg ble trykt sammen som en rosa ball, grep han tak i søppelbøttene med tre fingre og kastet de ut av rommet. Av en eller annen grunn så jeg aldri mer til de, det er enda et mysterium hvor de forsvant.
Assistenten sto fremdeles på samme plass, men hudfargen var nå i ferd med å endre seg. Herlighet, vi kunne jo risikere at menneskeliv gikk tapt på et toalett på Aker brygge, det hadde blitt overskrifter det! Løsningen ble å rygge inn i motsatt hjørne av hvor assistenten sto, gubben kom ryggende inn etter mens han måtte holde inn magen for i det hele tatt å få døra igjen.
Jeg kunne høre gnisningene ifra gubben når han snudde seg, der sto vi som sild i tønne. Gubben fikk meg etterhvert på beina, men ikke uten en nesten katastrofe. Får håret mitt var både luftig og flott der det hang ned over skuldrende, men i dette øyeblikket hadde håret tvinnet seg fast i gullkjede til gubben. Så der sto jeg med halvveis nakkesleng mens gubben dro til for å løsne floken vi nå satt i.
Etter noen grisehyl fra kjerringa sjøl, og med litt mindre hår enn når jeg kom, fikk gubben meg opp i helstående. Men nå var det assistenten sin tur, som nå hadde igjen endret hudfarge, rødlig hud var nå i ferd med å bli lilla, nå hastet det. Der og da føltes det ut som kjolen hadde økt i volum, det var som om den hadde fått ti ekstra lag på seg minst. Assistenten prøvde febrilsk å løfte opp det ene laget etter det andre, og etter noe som virket som en evighet fant hun frem til det innerste laget.
Jeg ble omtrent kastet ned på toalettet, det var nemlig ikke plass for gubben å bøye seg. Så der satt jeg på et toalett med en assistent som holdt på å stryke med av oksygenmangel, og en gubbe som var i ferd med å miste buksa fordi magen måtte holdes inne. Alt jeg klarte å tenke var, hver så snill og ikke la meg ende mine dager på et handikaptoalett.
Gubben dro meg opp, men ikke før han hadde snudd gullkjede for sikkerhets skyld. Gubben rygget ut av toalettet mens jeg kom kjørende etter, assistenten derimot kom krypende ut av toalettet mens hun gispet etter luft.
Vi kom tilbake til bordet, jeg med litt mindre hår, gubben sitt gullkjede var forvandlet til en hårball, og assistenten var i ferd med å endre hudfarge nok en gang, denne gangen til knall rød. Gubben kastet et raskt blikk på klokka, så på meg med et redselsfullt blikk, og vi innså at nå var tiden der, det var tid for Vixen…
Guri hvor jeg gleder meg til det nye firmaet skal overta driften her, for idag skjedde det igjen. Jeg våknet av at hjemmesykepleien kom inn døren her, og det store spørsmålet var hvor var assistenten?? Hun hadde nemlig ikke fått beskjed om at hun skulle på jobb, og som ny har hun heller ikke fått tilgang til vaktsystemet vi bruker. Men hun heiv seg rundt og kom på jobb, men jeg kjenner at jeg blir flau på firmaet sin vegne.
Bilder som jeg tok med datamaskinen mens vi kjørte
Fikk nå fanget litt av det vakre lyset
Så idag lå jeg og dro meg til 11.30 før jeg sto opp , deilig det selv om det ikke var planlagt. Idag er første dagen jeg har samme assistent på jobb helt til kl 19, og jeg kjenner allerede hvor avslappende det er. Jeg trenger ikke stresse med å få unnagjort arbeid før neste assistent kommer , nå har vi hele dagen på oss .
Dessuten kan jeg være mer spontan nå , dersom jeg vil ut kan jeg bare hive meg rundt og finne på ting , dette blir bra når vi får flere assistenter og får byttet firma. Nå skal det planlegges venninne tur til Voss om ikke så lenge , jeg trenger opplevelser. Joda her har jeg nettopp kommet hjem , og allerede planlegger jeg neste tur , ikke rart gubben mener jeg har ADHD 😅
For selv om jeg nå er tvunget til å sitte i ro, så betyr ikke det at jeg hviler på laurbærene av den grunn kan du tro. Her skal det helst skje noe hele tiden , jeg må liksom jobbe med noe konstant. Men det er det som gir meg livsglede, jeg får energi av å ha mange baller i luften.
Vi kom hjem til litt av et syn igår, hele utendørspartiet var fullt opp av søppelsekker. Gubben bannet høylytt bak rattet, hva hadde disse krapylene funnet på nå da??
Jeg visste nesten ikke om jeg turte gå inn engang, for gjennom vinduet kunne jeg se at en seng sto lent inntil veggen i vinterhagen. Hadde guttene hatt fest uten å gi beskjed igjen? Nei da hadde jo min datter gitt beskjed , her var det noe annet i gjære. Snøen har vi også tydeligvis tatt med oss fra fjellet, en liten dose med vinter har det vært i Bergen idag.
Jeg hørte gubben banne enda i det jeg kom inn døren , han har det med å tenke det verste før det motsatte er bevist. Det viste seg nemlig at eldstekaren hadde begynt med et prosjekt, et opp pussing prosjekt. Hele soverommet hans var revet fra hverandre , tapeten var fjernet og veggene sparklet. Vi ble positiv overrasket, dette hadde vi ikke sett for oss. Gubbens banning bråstoppet, tror faktisk jeg kunne skimte et lite smil der et øyeblikk.
“Har ikke vi noe gulv i garasjen mon tro” sa gubben som plutselig ble litt oppspilt. Det er utrolig hva en lang helg kan gjøre med en mann. Så nå må vi bare vaske et par søppelsekker med klær (ja ikke spør), og kjøre bort et tonn med søppel, da begynner det å ligne på noe. Det blir ihvertfall spennende å se hva han gjør med det lille rommet etterhvert.
Nå sitter jeg her fremfor peisen og bare nyter tilværelse. Endelig er jeg hjemme igjen blant småkrangling og høylytt barnelatter, og det er akkurat sånn det skal være…
Noen fantastiske dager er over , og jeg har nok en gang kommet tilbake i godstolen. En liten gutt sto klar i vinduet når vi kom hjem i går, overlykkelig over å få oss hjem. Det finnes ikke noe bedre mottakelse, små hender rundt halsen og et varmt barnekinn.
“Jeg har savnet deg mamma”
“Veldig glad i dere”
“Så fin genser du har pappa”
“Du var veldig fin i kjole mamma”
Det ramlet gode ord ut av en liten kropp , men selv om kroppen er liten så er hjertet stort. Til og med de eldste barna sto klar når vi kom hjem , er det rart jeg er takknemlig? Vi er heldige vi som er omringet av kjærlighet , heldige som har så mange å være glad i.
Så når jeg la meg igår så la jeg meg lykkeligere enn noensinne. Det er når jeg ligger sånn i mørket alene at tankene kommer, tanker om livet både nå og før. De tankene kommer alltid når jeg er på det mest lykkelige, når takknemligheten over livet her og nå er stor.
Tankene kverner rundt i hodet på meg, de gir meg ikke fred. Jeg har på en måte fått et nytt liv nå, livet mitt har tatt en ny vending. Hvem hadde trodd det den dagen i oktober for over fire år siden. Jeg har fått muligheter nå som jeg mest sannsynlig aldri ville fått som frisk, så selv om jeg hater denne sykdommen, så har den faktisk gitt meg noe jeg aldri ville vært foruten.
Den har vist meg hvilken styrke som bor i et menneske, den har gitt meg en vilje så stor. Sykdommen har åpnet øynene mine for det som er viktig i livet, den har gitt meg en kjærlighet større enn livet selv. For tenk at her sitter jeg som ALS syk, og jeg har fått flere opplevelser og muligheter nå enn når jeg var frisk.
Det er når en dør lukkes at det åpnes en ny, og i mitt tilfelle har det blitt åpnet mange dører. For tenk så heldig og priviligert jeg er som får så mange fantastiske øyeblikk selv om jeg er dødssyk, jeg blir både ydmyk og rørt.
Jeg tenker av og til at dersom jeg hadde blitt frisk nå, så hadde ingen klart å stoppe meg. Da hadde livet ikke hatt noen begrensninger lenger, da skulle jeg virkelig gjort en innsats. Men så tenker jeg at jeg hadde aldri funnet ut hva som bor i meg uten denne sykdommen, jeg har bevist overfor meg selv at man kan gjøre mye selv om man lever et liv med store utfordringer.
Så derfor gikk jeg til sengs med et smil igår, alt jeg følte var en varme så god. Jeg vet det vil komme mange tunge dager, jeg har mange hindringer enda jeg må overkomme. Men alt som betyr noe er her og nå,og lykken jeg føler akkurat nå er det ingen som kan ta ifra meg…..
Vi sov litt for lenge idag , det ble ikke helt den tidlige starten vi hadde sett for oss . Men hjem kommer vi oss nok , bare litt senere enn planlagt. Vi er altså svinheldig med været, det var sol når vi kom og det er sol når vi drar. Blå himmel så langt øyet kan se, og solen varmer gjennom bilruten.
Herlighet , denne turen lever vi lenge på. Jeg fikk jo aldri feiret 40 års dagen min grunnet sykehusopphold, så derfor var denne turen god å ta. Det har vært såååå mange opplevelser , og vi har fått møte så mange fantastiske mennesker. Veldig hyggelig å møte Asbjørn (kokkejævel) og hans vakre forlovede, litt spesielt å oppleve at Fynkygine prøver å overtale meg til å bli med på afterparti, og jeg ble varm om hjertet når Tonje og Lene fra Farmen plutselig kom bort til meg for å slå av en prat.
En uforglemmelig kveld helt klart , men gudene skal vite at jeg er glad for at jeg ikke lever det livet. For en kynisk og egoistisk bransje, går det ikke an å tjene penger på det er det heller ikke verdt å bruke tiden på. Dessuten er jeg glad det ikke var meg som fikk Kristin Gjeldsvik på nakken.
Kontrastene er store fra min hverdag og deres, alt jeg ønsker meg er å bli frisk , alt de tenker på er kropp og penger. Selvfølgelig gjelder ikke det alle , men det oser kynisme av hvordan denne bransjen er oppbygd.
Jeg har aldri følt meg mer utilpass som den kvelden , og enkelte blikk sa mer enn tusen ord. Det er ikke alltid ord som kan såre, nedlatende blikk er faktisk verre. Men de aller fleste var hyggelig, og takket være dem fikk vi en hyggelig kveld. Det var også godt og se at bloggverdenen er i ferd med å endre seg , at det faktisk er mulig å vinne priser uten å være nødt til å spille på kropp og dyre merkevarer, det gjør meg glad det.
Nei takke meg til det livet jeg har selv om det er beintøft til tider. Jeg ville ikke byttet det bort for noe , og nå gleder jeg meg til å komme hjem til barna mine. Isak har fått være med besteforeldrene på hyttetur i helgen , han har nesten ikke hatt tid til å prate med oss når vi har ringt. Han har fisket og vært med søskenbarna sine, en god helg for en liten gutt.
Og der kom det dårlige været, glatte veier og snøfokk. Vi kjører Hemsedal og det er jeg glad for , Hardangervidda ble nemlig stengt nå. Heldigvis er det ikke så gale her , men det går tregt på grunn av mye trafikk.
Nå skal vi snart stoppe for å spise middag , og så er det siste etappe hjemover . Jeg kjenner det i ræva at jeg har tilbrakt mye tid i rullestolen , den er helt grusom å sitte i over lengre tid. Selv med tilpasset pute er den vond, det er en skam at rullestolene ikke er bedre utviklet enn de er, for oss som sitter mye i de burde det vært et bedre tilbud.
Der guffet gubben opp musikken , det var akkurat som han merket at jeg var i ferd med å hisse meg opp. Så nå tror jeg det er på tide å nyte resten av turen , fortsatt god søndag til dere alle…
Jeg må innrømme at jeg var rimelig gåen idag når jeg våknet , med en mørbanket kropp prøvde jeg å lade opp til siste dagen i tigerstaden. Dette har virkelig vært noen fantastiske dager , god mat og et fantastisk hotell har bidratt til å forsterke opplevelsen. Servicen har vært upåklagelig , og til og med gubben har fått slappe av .
Det er så mange og takke , jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne . Mange av dere lesere engasjerte dere når det gjaldt oppholdet på Grand hotell, skaffet oss rabatter slik at det ble litt billigere. Tuuuusen takk til mine foreldre som har tatt vare på vår dyrebare skatt , dere er fantastiske . Tusen takk til dere som har vært med på å sponse denne turen , vi er helt overveldet.
Min fantastiske nye venninne , tusen takk for at du ordnet en bli ny dag og for all hjelp ellers på turen , jeg er så takknemlig for at du kom inn i livet mitt . Tusen takk til min forhenværende assistent som stilte opp både fredag og lørdag på tross av at hun hadde nattevakt, du har bidratt til at gubben kunne slappe av .
En overraskelse fikk jeg også igår på frisørsalongen, den beste sjokoladen jeg noensinne har smakt fikk jeg fra styret i organisasjonen ALS Alltid litt sterkere , tusen takk til dere fine mennesker. Det må jeg si , sjokolade og bobler var en fantastisk kombinasjon .
Nå ligger vi rett ut her , gubben ligger og snorker ved min side. Vi har hatt en fantastisk siste dag idag, og nå gleder vi oss til å starte hjemover i morgen. Nå skal det bli godt å komme hjem til barna og en normal hverdag, vi er glad vi ikke lever et kjendisliv.
Jeg håper dere har hatt en fin helg så langt, så blogges vi nok mer i morgen. Til slutt må jeg bare takke alle dere som har kommentert og lagt igjen gode ord, jeg har ikke hatt mulighet til å svare dere alle, men jeg leser hver eneste kommentar med et smil rundt munn og en tåre i øyenkroken, dere er fantastiske…
Tror jeg stiller til valg snart …
Som skiltet sier, fantastisk service selv om heisen bød på litt utfordringer , den historien kommer en annen dag…
