Foredrag og spørsmål

Før foredraget på fredag fikk jeg tilsendt noen spørsmål, for å bli bedre kjent med meg og min livshistorie måtte jeg lette på sløret. Mange av dere lesere vet det meste, ihvertfall dere som har fulgt meg fra første stund. Men det er sikkert noen av dere som ikke vet så mye, og derfor legger jeg ut spørsmålene her. Som sagt, på denne plattformen er det lov å spørre om alt. En god mandag til dere alle…

Spørsmål:

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

-Kan du fortelle om livshistorien din?

Jeg ble født i Førde en kald vinterdag i november, jeg kom som nummer tre i søskenflokken. Jeg var en attpåklatt, og mine to eldre brødre var 13 og 12 år eldre. Mine foreldre hadde alltid ønsket seg en jente, og endelig kom jeg. Mine første leveår var preget av mye sykdom. Det startet med feberkramper og senere ble det påvist barne epelepsi. Fem år etter jeg kom til verden ble jeg storesøster, lillebror og sistemann i rekka ble født.

På dette tidspunktet ble epelepsien min holdt i sjakk med medisiner, og jeg var en aktiv liten jente som måtte underholdes til enhver tid. Vi flyttet fra Førde til Lyngdal når jeg fylte syv år, og jeg startet 1 klasse på et nytt sted.

I Lyngdal trivdes jeg godt, jeg fikk raskt venner og var aktiv innen idrett. Fotball og håndball fylte opp uken, trening ble en del av hverdagen. Hver sommer pleide vi å reise til Sogn og Fjordane, rettere bestemt Gulen. Her hadde vi hytte og familie på far siden. Denne plassen var mitt drømmested, et sted som har fulgt meg gjennom hele livet. Vi hadde hytte helt nede med sjøen, og allerede som femåring hadde jeg satt mitt første garn. Fiske og båt liv ble en del av livet. Jeg hadde søskenbarn og mange venner som sto klar når vi kom hver sommer, den plassen var mitt paradis.

Når jeg ble 14 måtte vi flytte fra Lyngdal til Bergen, dette var ganske sårt for en tenåringsjente og takle. Selv om jeg fikk venner allerede første dag , så fant jeg meg aldri helt tilrette. Det hjalp heller ikke at jeg fikk tilbakefall av epelepsien, de årene på ungdomsskolen tilbrakte jeg mer på sykehus enn på skolen.

Heldigvis så fant de riktig medisin etter to år, og jeg startet på videregående med blanke ark. Jeg peilet meg inn på helse og sosialfag, men på den tiden hadde jeg ikke peiling på hva jeg ville bli. Men så traff jeg en gutt, og vi ble stormende forelsket. Jeg ble gravid som 16 åring, og skrekkslagen måtte jeg ta en beslutning som ville forandre livet mitt.
Min kjæreste hadde en del problemer, men på tross av dette valgte vi å beholde barnet. Jeg ville ikke være en belastning for mine foreldre, selv om de mer enn gjerne stilte opp. Så jeg flyttet hjemmefra som 17 åring med mitt første barn. Etter to måneder som nybakt mor tok far til barnet livet sitt, og jeg satt alene igjen med en baby. Jeg var sønderknust, og den hendelsen har preget hele livet mitt.

Etter tre år traff jeg en ny kjærlighet, og jeg fikk barn nr to. Dessverre så døde far til min andre sønn når han var to år, og igjen satt jeg alene tilbake, denne gangen med to skjønne gutter. Mamma var alt de hadde, to små hjerter led samme skjebne.

Etter noen år begynte livet å smile igjen, jeg var godt etablert på ny og en nydelig jente ble født. Min daværende samboer fikk som nyutdannet jurist jobb i Vardø, og sammen flyttet vi til Finnmarks østlige punkt. Dessverre så skilte vi lag etter syv år, men forble gode venner. Men skjebnen ga ikke opp, og min nåværende mann dukket plutselig opp en vårdag. Jeg fant en ro i Vardø, endelig følte jeg at jeg var kommet hjem på et vis. Men når min far begynte å få helseproblemer ble avstanden for stor, barna måtte komme nærmere besteforeldrene. Jeg fikk etterhvert fullført utdannelsen som helsesekretær, og etter seks år i Vardø flyttet vi tilbake til Bergen i 2010.

-Kan du fortelle om sykdomshistorien din?

Etter syv år som samboere begynte vi å planlegge barn igjen, barn nummer fire var på vei. Svangerskapet var flott og jeg dro frisk og rask inn på sykehuset for å føde. Det hører med til historien at i de årene før graviditeten så trente jeg mye, faktisk hver eneste dag før jobb var jeg og finne på treningsrommet på Haukeland sykehus. Jeg jobbet nemlig på hjerte avdelingen i de fem årene før jeg ble syk.

Jeg merket fort at noe var galt under fødselen, blodtrykket steg raskt og jeg følte meg dårlig. Det ble bestemt at Epidural måtte til, og dette skulle bli starten på et langt mareritt. For jeg merket fort at venstre fot ble delvis lammet under fødselen, og den lammelsen gikk aldri over.
Legene mente at Epiduralen kunne sitte litt i, og som nybakt mor igjen var jeg bare opptatt av den lille. Som fire barns mor mente nok legene at jeg kunne klare meg selv, så jeg reiste hjem med en fot som fremdeles var delvis lam. Jeg tenkte at her var det bare å begynne å trene seg tilbake, jeg gikk lange turer med barnevogn og to hunder, men uansett hva jeg gjorde så ble ikke foten bedre.

Etter to uker hjemme reiste gubben tilbake på jobb , han kjørte lastebil og var ofte borte i ukesvis om gangen. Jeg hadde mer enn nok med fire barn og to hunder til å tenke på at foten var blitt verre, men en dag smalt det.
Tidlig en morgen sto jeg opp for å få barna på skolen, jeg hadde følt meg fryktelig sliten den uken i forveien. Jeg hadde heldigvis lagt fra meg min seks uker gammel sønn i vuggen, og var på vei ut i gangen for å si hade til min datter. Da sviktet beina under meg og jeg deiste i bakken med et brak. Da ble jeg hasteinnlagt.

Tre uker med undersøkelser hver eneste dag , jeg pendlet selv frem og tilbake fra sykehuset med en baby. Alle undersøkelser var fine, og siden legene ikke fant noe så konkluderte de med det som var mest sannsynlig, jeg hadde sikkert hatt en blodpropp i ryggmargen under fødselen.

Min mann måtte komme hjem for å hjelpe til, og jeg ble sendt på opptrening på Nordås. Jeg hadde ingen problemer med å trene , jeg var positiv og sto ofte igjen og tok ekstra øvelser når andre var gått. Men etter noen måneder begynte armene å svikte , bare det å løfte barnet mitt var blytungt. Jeg ble igjen sendt tilbake på sykehuset , og en måned etter 1 års dagen til vår siste sønn , fikk jeg diagnosen ALS.

–Har du noen konkrete eksempler på positive/negative opplevelser fra helsevesenet?

Mest negative dessverre, det startet allerede da jeg fikk overlevert diagnosen. Jeg møtte uvitende opp alene hos nevrologen hvor han ga meg denne fryktelige beskjeden. Med en brosjyre om ALS ble jeg deretter sendt sønderknust hjem i samordnet taxi. Det var den verste dagen i mitt liv,der og da ville jeg bare dø.
Jeg måtte alene fortelle familien om sykdommen , se barna inn i øynene og fortelle dem at mamma skulle dø. Ansvarsgruppen som egentlig skal være rask på banen tok månedsvis for meg, jeg har aldri følt meg så alene som da. Det var bare fokus på det negative og det som kom til å komme, at selve menneske ble glemt. Det var ingen som sa til meg “nå trekker vi pusten litt, for hva trenger du Vivian?”

Jeg opplevde også at kunnskapen blant helsepersonell var varierende når det gjaldt denne sykdommen, manglende kunnskap skinte igjennom. Plutselig ble jeg den som måtte lære sykepleiere og leger opp, det føltes bare håpløst. I 2018 ble jeg hasteinnlagt med blodpropp på lungene, og det oppholdet ble et mareritt.
Jeg fikk Ringesnoren lagt på magen før de hastet avgårde før jeg fikk sagt noe , jeg lå timevis uten tilsyn , og når jeg ble overflyttet til en annen avdeling ble jeg plassert i en stol med matbrettet fremfor meg og etterlatt alene. Jeg kan telle på to hender alle de gangene jeg har hørt “det kommer snart noen og hjelper deg” men ingen kom.

Men jeg har hatt en god opplevelse og det var i fjor. Da ble jeg nemlig innlagt på lungeavdelingen med lungebetennelse. De var fantastisk , gjorde alt for at jeg skulle ha det best mulig , og det var nesten så jeg ikke ville dra igjen. De behandlet meg med respekt og ga meg omsorg og pusterom når jeg trengte det.

–Hvem er ditt støtteapparat?

Jeg er heldig som har så mange fantastiske mennesker rundt meg . Gode venner , foreldre , tre søsken , og min mann. I tillegg fungerer teamet rundt meg veldig bra , og det består av , ergoterapaut , fysioterapaut, sykepleier fra Synniva uteteam, sosionom og fastlege.

Dette er så viktig å få på plass fort når man blir alvorlig syk, ressursene rundt må være pålitelige og trygge. Jeg hadde aldri kunne levd like godt med denne sykdommen dersom jeg ikke hadde hatt så mange flotte mennesker rundt meg. I tillegg har jeg BPA ordning og hjemmesykepleie i tillegg, disse to tingene gir meg en frihet i hverdagen til å bestemme selv. Ja for det er nettopp det som er så viktig, vi må selv få bestemme hva vi vil bruke den siste tiden på, livskvalitet bør være hovedfokuset. Jeg velger livet, jeg velger å kjempe med nebb og klør. Det hadde jeg aldri hatt krefter til hadde det ikke vært for menneskene rundt meg…