Noen ganger gidder jeg rett og slett ikke , gidder ikke bruke krefter på å vinne.

Bruke tid på å krangle meg til ting , ting som jeg åpenbart har krav på.

Stadig opplever jeg det , jeg må til stadighet argumentere meg til ting.

Denne gangen var det igjen en lege , og igjen kjente jeg at jeg ble helt matt.

 

Min medisinliste er total , både medisiner ved behov og faste er uforandret.

I over ett år nå har jeg hatt de samme medisinene , medisiner som skal gjøre hverdagen lettere.

Noen må jeg ta , sluntrer jeg unna kan det bli katastrofalt.

Men noen tar jeg bare periodevis , når smertene blir uholdbare tar jeg en pille.

 

En pille som jeg ikke vil ta men jeg må , en pille forhindrer meg fra å gi opp.

For det er nettopp det jeg noen ganger har lyst til , når smertene blir store legger jeg meg ned.

Legger meg ned og venter , venter på at smertene skal gå over.

Men mine smerter går ikke over , tre små bokstaver førte med seg et smertemareritt så stort.

 

Derfor ble det satt opp en medisin liste , en liste som har fungert til nå.

Smertene vil jeg aldri bli kvitt , men medisinene bidrar til at jeg kommer meg opp hver dag.

De bidrar til at jeg fortsatt har litt krefter igjen , krefter som jeg kan bruke på å kjempe.

Kjempe meg opp av senga , kjempe meg opp til mine kjære.

 

Men så skjedde det igjen , når en resept skulle fornyes ble det igjen problemer.

Behovsmedisinen måtte forklares nærmere , for hadde jeg nå egentlig bruk for den?

Jeg er ingen stor bruker av medisiner , snarere tvert imot.

De som kjenner meg vet at jeg heller biter i meg smerten , helt til det en dag sier stopp.

 

Det er ikke før da jeg tyr til kunstige løsninger , en kunstig løsning jeg gjerne skulle vært foruten.

Jeg er nå blitt en av dem , en av dem som ingen kan gjøre noe for.

Det eneste som kan gjøres er lindrende behandling , prøve å gjøre det beste for at pasienten skal ha det bra.

Men til og med lindrende behandling er vanskelig å få , ihvertfall ikke uten en forklaring.

 

En behovsmedisin jeg har stått på lenge er nå tatt bort , jeg må forklare først.

Forklare hvorfor jeg har vondt , forklare de samme smertene jeg alltid har hatt.

Selv om legen godt vet hvorfor så må jeg likevel , jeg må argumentere for min bruk.

En bruk som er sjelden men nødvendig , nødvendig for at jeg klarer å eksistere.

 

Men det at jeg skal dø er tydeligvis ikke nok , helt til det siste må jeg bruke krefter.

Unødvendige krefter på unødvendige ting , bare fordi en lege tror han vet best.

Jeg må hele tiden kjempe for at mitt ord blir hørt , og det skremmer livet av meg.

For hva skjer når jeg ikke klarer lenger , hvem skal si ifra da?

Jeg våknet grytidlig idag , følte meg rimelig klar for å starte en ny uke. Det kriblet i hele kroppen , og uroligheten lå som en klump i magen. Egentlig skjønner jeg ikke hvorfor jeg kaver meg opp , og ihvertfall ikke over noe som jeg har så inderlig godt av. Men jeg tror årsaken er at jeg er redd , redd for å ikke klare. Det verste er at jeg blir helt utslitt av å stresse meg selv opp , jeg skulle ønske det var en bryter jeg kunne slå av når det passet meg. Dessverre fungerer det ikke sånn , og igjen måtte jeg jobbe med meg selv.

Det rare er at jeg har ingen problemer med å være spontan på andre områder , ja gi meg en fallskjerm så hopper jeg. Men når jeg blir overlatt til meg selv sliter jeg , når jeg må ha kontrollen for at tingene går smurt blir jeg stresset. Jeg burde jo ha vært vant med det , men faktum er at det bare blir verre og verre. For jo dårligere jeg blir jo mer stresser jeg , for det er tross alt bare jeg som vet hvordan jeg vil ha det. Enkelte ting er ikke mulig å lære bort , jeg må føle meg trygg på at de rundt meg kan se på meg når jeg ikke har det bra. Og det lærer man ikke i en håndomvending , det tar tid.

Men nok om det , selvfølgelig gikk det bra i dag , ja ikke bare bra men strålende. Jeg elsker fysioterapeuten min på Nordås , ja og medhjelperen hennes. I fem år har de nå med jevne opphold fulgt meg opp , og de er bare fantastiske! De har en egen evne til å få meg til å føle meg vel , de får meg til å ville presse meg selv. Jeg føler meg som en million dollar når jeg er der , og fokuset på sykdommen forsvinner hver gang jeg møter de.

Idag har jeg vært med på alle bevegelser vi har foretatt oss , jeg har fått bruke muskler jeg ikke trodde jeg hadde. Igjen beviste jeg overfor meg selv , jeg klarer mer enn jeg tror. For når fysioterapeuten spurte om jeg trengte en pause så var det helt herlig å kunne gi et tydelig svar , nei jeg trengte slettes ikke å hvile. Jeg ble nemlig tatt opp i stående , og etter tre repitasjoner med knebøy kunne jeg bare fortsette. Utholdenheten er det ingenting og si på , og styrken i beina er fortsatt den samme.

Så denne første dagen har vært god , nå gleder jeg meg til fortsettelsen. I morgen blir nok en spennende dag , for da venter et oppvarmet basseng. Idag har vi også hatt et snev av sommer , hele 20 grader har vi hatt idag. Men i morgen skal visst høsten vende tilbake , og da passer det bra med et oppvarmet basseng…

Onsdag ble til mandag igjen , og idag ble det sykkel til fotball treningen

En ny uke er i ferd med å begynne , klokken er 08.00 på en mandags morgen.

Lettere nervøs gikk jeg til sengs i går , nervøs for dagen idag.

For nå er endelig dagen kommet , en annerledes hverdag kan nå begynne.

Idag begynner oppholdet på Nordås for fullt , og jeg gruer meg for noe som gjør meg godt.

 

Det er over ett år siden jeg var der sist , og selv om jeg prøver å fortrenge det så må jeg innse fakta.

Og fakta er at jeg er blitt verre , jeg er dårligere enn sist.

Kanskje ikke så mye for mange , men for meg er det merkbart.

Jeg klarer ikke la være å tenke fremover , lurer på hvor jeg er om ett års tid.

 

Det er vel det som har forandret seg i det siste , alvorets time preger meg mer nå enn før.

Jeg fokuserer mer på det som vil komme enn her og nå , en redsel for hva som venter har grodd seg fast.

Fremtiden tok bort nuet , jeg sliter med å stole på meg selv.

Sliter med å stole på at en sliten kropp fortsatt kan , vil jeg fortsatt klare det?

 

En dag på Nordås forrige uke ga meg egentlig det svaret , tre kvarter med trening var nok.

Nok for å overbevise meg , overbevise en sliten kropp om at den fortsatt kan.

Likevel gruer jeg meg , for hver dag er mye.

Mye for en som ikke er så mye på farten lenger , godstolen er blitt min nye venn.

 

Jeg tror det jeg gruer meg mest til er og teste meg selv , finne ut hvor jeg står.

Min redsel handler kun om meg , jeg er redd for å skuffe meg selv.

Redd for å ikke kunne klare like mye som før , for da blir det enda mer synlig.

Ja jeg vet jeg er blitt dårligere , men jeg vil bare ikke bli påminnet om det.

 

Jeg vil ikke høre om virkeligheten , selv om jeg lever i den hver dag.

Jeg vil ha fokuset over på andre ting , jeg vil ha nuet tilbake.

Så selv om jeg vet Nordås gjør meg godt så gruer jeg meg , jeg gruer meg for virkeligheten.

Idag er første dag av mange , jeg skal nå virkelig få teste meg selv…

Klokka ble 01.45 når vi la oss igår , sånn går det når det plutselig dukker opp en bra film. Men er det helg så er det helg , og det gjør ikke meg noe med sene kvelder. Faktisk er det noe jeg savner , for sene lørdagskvelder var noe av det beste jeg visste om når jeg var frisk. Jeg savner den roen jeg fikk etter en aktiv dag med tre små , bare meg blant levende lys mens barna lå trygt under sin varme dyne. Litt alenetid i mørket , en stille stund for meg selv.

En liten gutt vekket meg idag , han måtte bare si ifra at nå var han våken. “Bare rop du mamma hvis du trenger noe , for nå er jeg her og passer på”. Ja han har reddet meg mang en gang i helgene , eller det vil si vi hjelper hverandre. For plutselig sto han i døra igjen , og denne gangen hadde han med seg en utfordring. Jeg hadde fått et forvarsel om at en utfordring kom , små raske skritt kunne nemlig høres i kjellertrappa sekunder før. Jeg måtte smile litt for meg selv der jeg lå , for jeg visste godt hva som lokket i en halvslitt kjeller.

Ser du helikopteret?

Og nå sto han der med sengekanten , mine antakelser viste seg og være riktig. En liten barnehånd viftet med noe fremfor øynene på meg , en saftis skulle tydeligvis bli dagens første måltid. Men først måtte et problem løses , og igjen måtte en mamma finne på noe lurt. “Hva skal jeg gjøre mamma , jeg får den jo ikke opp!” En liten gutt rev fortvilet i plastikken som omringet en fristelse så stor , og med bedende øyne tryglet han etter hjelp. “Gå på kjøkkenet og hent saksen Isak , så klipper du den opp.”

Ti sekunder etterpå kom en lykkelig liten gutt inn igjen , han hadde klart det! Det er egentlig utrolig hvor mye jeg fortsatt kan bidra med uten å løfte en finger , og selv om det ble hele tre is til frokost idag så har han i det minste lært seg noe nytt. Så nå regner jeg med en fryseboks får kjørt seg i helgene fremover , men det er prisen en trøtt gubbe må betale når han ikke vil stå opp.

Jeg sto opp til nok en dag med praktfullt vær , ja faktisk har det vært et snev av sommer i lufta. 17 grader ble det utover dagen , slett ikke verst når vi nærmer oss oktober. Så idag var det bare å komme seg ut , og idag skulle bursdagsgavene testes ut. Et fjernstyrt helikopter lå og lokket i gangen , en liten gutt var i fyr og flamme. Selv må jeg innrømme at jeg ikke hadde særlig tro , men igjen ble jeg motbevist så det holdt. For egentlig er en liten gutt litt for liten , ja det trodde jeg ihvertfall. Gubben var som vanlig enda mer negativ , dette kom ALDRI til å gå!

Men to foreldre måtte spise sine ord idag , for med en stødig hånd fløy en liten gutt et helikopter rundt i nabolaget. Jeg ble mektig imponert , og jeg tror selv en gubbe som nesten er umulig og imponere lot seg begeistre også. Men det gikk ikke lang tid før en liten pilot var lei , nå var det på tide med en ny aktivitet.

Den neste aktiviteten var en mor sin største lidenskap , ja det var ihvertfall det en gang i tiden. Det var vel derfor jeg i år håndplukket en bursdagsgave , en blå fiskestang ble omhyggelig pakket inn. Den måtte selvfølgelig testes idag , fergekaien ble neste stopp. Eneste ulempen er en finnmarking , egentlig skulle man tro at dette var en aktivitet han hadde fått inn med morsmelka. For når man er oppvokst på en øy som ligger ut i havgapet burde det vært en selvfølge , men gudene skal vite at jeg har fått erfare det motsatte.

Det ble ikke noe annerledes idag , allerede ved første kast gikk det galt. Sluken satte seg fast i kaia (ikke spør hvordan), og en gubbe dro til. Jeg gjorde det eneste riktige med å søke dekning , noe har jeg da lært etter forrige gang. Det innlegget kan dere forresten lese her , et uforglemmelig øyeblikk på mange flere måter enn en. Men tilbake til nåtid , en gubbe dro og dro. Dette kunne gå begge veier , enten kom hele havbunnen opp til overflaten eller så kunne vi si bye bye til en sluk. Det sistnevnte skjedde , og brått ble jeg sittende alene på en fergekai.

Far og sønn måtte hente flere sluker , og det siste jeg hørte i det en bil kjørte vekk var nye ikkeoppfunnet finnmarksgloser. Det var der det startet , en “rolig” søndagstur ble ikke fullt så rolig. Fisking er helt klart ikke noe for en halvskallet gubbe , der jeg finner ro og fred finner han bannskap. Med krøll på snøret og en sluk som ikke var samarbeidsvillig ble det fort amper stemning , da var det best og overlate stanga til en liten gutt. Jeg tror jeg må sende far i huset på fiskekurs , ja eller tålmodighets kurs hadde kanskje vært mer riktig.

 

En liten gutt fikk ihvertfall prøvd seg litt , men det ble ikke noe fangst idag. Kanskje like greit når jeg tenker meg om , for jeg vet ikke hva gubben hadde gjort hvis han plutselig dro opp en fiskeart. Jeg håper i det minste dette blir starten , starten for en liten gutt. Jeg vil så gjerne at han også skal få oppleve den gleden fiske kan gi , men kanskje jeg neste gang skal ta med meg noen andre enn en hissig finnmarking…

Noen ganger legger det seg en kappe over min kropp , en usynlighets kappe er nå blitt min.

Ja for det er nettopp slik det føles som enkelte ganger , en kappe hindrer meg fra og bli sett.

Jeg føler meg som et lite barn som må vente på tur , men ingen ser at jeg rekker opp hånden.

Tre små bokstaver rev meg ned , og nå har en usynlighets kappe lagt seg over min kropp.

 

Når jeg var frisk hadde jeg i det minste en mulighet , en mulighet til å si ifra.

Med en rungende stemme kunne jeg rope ut , rope ut mot en urettferdighet så stor.

Med kraftfulle hender kunne jeg banke i bordet , gi et klart signal om at nå var det nok!

På raske bein kunne jeg løpe ut av en smellende dør , lyden fra en smellende dør talte ordenes språk.

 

Men nå kan jeg ikke lenger , jeg klarer ikke si ifra.

Min stemme er blitt svak , for svak til å nå frem.

Mine hender henger rett ned , de har mistet sin kraft.

Mine raske bein er nå vasne , aldri mer skal de løpe ut en smellende dør.

 

Jeg er blitt et lett bytte , min svakhet er for alltid synlig.

Min styrke er forsvunnet , en styrke til å si ifra.

Jeg har ikke krefter lenger , krefter til å stå imot.

Min styrke er blitt min svakhet , en usynlighets kappe ble til.

 

Den sterkeste røst vinner , og den er ikke min.

Mine ord blir stadig overkjørt , de forsvinner i andre sine ord.

Det er en pågående konkurranse , en konkurranse om å få det siste ord.

En konkurranse jeg ikke vil delta i , for alt jeg vil er å bli hørt.

 

Alt jeg ber om er litt tid , gi meg tid til å sette ord på det jeg føler.

Selv om du ikke liker det jeg sier så gi meg rom , rom til å få mine følelser ut.

For det bobler inni meg , jeg føler meg som en dampkoker.

Trykket bare øker og øker , men ingenting kommer ut.

 

Hver gang jeg blir avbrutt øker trykket , frustrasjonen blir stor.

Når jeg stadig må krangle meg til enkle ting skjer det på ny , enda en boble er i ferd med å sprekke.

Jeg kommer til kort hver eneste gang , jeg har ikke mer og gi.

En usynlighets kappe er nå på , men hvis du løfter på den så finner du meg…

Det ble litt av et liv når jeg la meg igår , en hel haug med utstyr skulle nå monteres. En finnmarking åpnet en svær eske , og mens han spydde ut noen gloser satte han igang. Jeg følte meg som et forsøksprosjekt der jeg lå , den ene ledningen etter den andre ble montert. Faktisk var det så mange ledninger at en skjøteledning måtte hentes , brannsikkerheten ble nok ikke helt ivaretatt inatt. Men jeg har faktisk sovet , noe jeg aldri hadde trodd på forhånd.

Så alt lå tilrette for at denne lørdagen skulle bli god , ute skinte solen fra en nesten skyfri himmel. En liten gutt gledet seg når han sto opp , for selv om bursdagen nå er over så skulle han likevel få feire en siste gang. Familien skulle samles , alle var klar for å feire en liten gutt. Men så kom det en melding tikkende inn , fire gjester måtte plutselig melde avbud. En liten gutt ble lei seg , og hjertet mitt bristet igjen. Igjen la korona en demper på en liten gutt sin bursdag , og en mamma måtte forklare et lite hjerte at et virus hadde vunnet på ny.

Dette har vært en blandet dag , følelsene har rast på innsiden. For idag kom en følelse tilbake , en følelse jeg ikke kan fordra. Noen ganger føler jeg meg helt usynlig , og den følelsen kom tilbake idag. Små hendelser fikk alt til å rase sammen , min stemme nådde ikke frem.

Jeg er nemlig så lei , lei av at mine behov alltid blir satt på vent. Lei av at mine ønsker stadig blir overkjørt , at mine meninger blir strupet av. Hver dag prøver jeg og bidra , jeg bruker krefter hver dag på å organisere en hel husholdning. Likevel opplever jeg det til stadighet , hver gang jeg ber om hjelp til noe så blir jeg møtt med protester.

Noen ganger føler jeg at jeg ikke eksisterer , mine behov er ikke like viktig nå lenger . Men det jeg føler på mest av alt er at respekten er forsvunnet , og det er en følelse som gir meg en frustrasjon så stor. Likevel så måtte jeg ta meg sammen , for denne dagen handlet ikke om meg. Denne lørdagen var en liten gutt sin , og vi måtte i det minste prøve og gjøre den god.

Klokken 16 dukket de første gjestene opp , og en liten gutt satt klar i kjøkkenvinduet. Kakene ble tatt frem fra kjøleskapet , og gjestene hadde med seg det viktigste av alt. Det ble selvfølgelig gaver idag også , en liten gutt mangler ingenting. Heldig er han som har så mange flotte mennesker rundt seg , ja han har til og med et ekstra sett med besteforeldre. For farmoren til min nest eldste sønn kom også idag , og sammen med sin mann kunne de overrekke en hel pose med gaver til en liten gutt.

Ettermiddagen ble fin tross alt , dagen ble reddet takket være fine folk. Det eneste som irriterer meg er at jeg ikke har kommet meg ut i solen idag , hele formiddagen ble en smule spolert. Egentlig skulle jeg ha vært på fotball kamp idag , men jeg hadde ikke fått med meg at det var kamp denne lørdagen. En og halv time før kampen skulle begynne kom min datter løpende ned trappa , og det var litt i seneste laget for meg.

Får jeg og kake??

Eller rettere sagt for sent for gubben , han er ikke akkurat kjent for å hive seg rundt. Irritasjonen ble enda større når min datter kom hjem igjen , for dette må ha vært årets kamp. De vant hele 8-0, og min datter var innehaver av to av målene. Det er typisk min uflaks , og det hjalp ikke akkurat på humøret og vite at jeg hadde gått glipp av det også. Nå håper jeg bare morgendagen blir litt mer spennende , for gudene skal vite at jeg trenger det…

Torsdag var den store dagen , en svett gubbe hadde psyket seg opp.

Små svetteperler kom til syne , en glinsende blank skalle vitnet om at noe skulle skje.

En stor sterk mann var stresset , dette var ikke noe for han.

Med lutet rygg og høye skuldre gikk han ut døra , foreldremøte var neste stopp.

 

En liten gutt er ikke så liten lenger , ting har gått lekende lett frem til nå.

De fleste ting har mor selv kunne ordnet opp i , og en gubbe har pustet lettet ut.

Men nå har det altså begynt , livet har innhentet en svett gubbe.

Nå er det han som må møte opp , og på et foreldremøte satt andre uvitende foreldre.

 

Hjemme satt jeg og ventet , spent på hvordan dette hadde gått.

Det tok ikke lang tid før jeg fikk svaret , en time etterpå gikk det i en ytterdør.

Jeg hørte det på skrittene , noe hadde skjedd.

Smellet fra ytterdøren sa sitt , og like etter smalt det i en ny dør.

 

Plutselig kom det et nytt smell , et smell som fikk hele meg til å lette.

Alt jeg klarte å tenke på var at vi måtte evakuere , barna måtte ut fort!

Glassene klirret faretruende i skapet , ja til og med en døv firbeint venn spisset ørene.

Men så ble det stille , så stille at jeg nesten kunne høre solen gå ned i det fjerne.

 

Et litt stille “hallo er det noen der” kunne høres fra en liten stue , vettskremt prøvde jeg og rope på liv.

Like etter kunne jeg skimte en glinsende skalle , men det var og alt som var gjenkjennelig.

En krigsherjet mann var det jeg fikk hjem , og med en uforklarlig ansiktsfarge satte han seg ned ved min side.

Jeg ble bare sittende og vente , vente på en forklaring jeg ikke turte spørre om.

 

En time på et foreldremøte var tydeligvis nok , nok til å sette en finnmarking ut av spill.

For det gikk knapt et minutt før han kjente det , noe var på gang.

En svett gubbe begynte å vri seg på stolen , i et rom fullt av fremmede mennesker innså han at dette ville gå galt.

Det var i de stille øyeblikkene en lyd kunne høres , fra en stol i et lite rom kom en ubestemmelig lyd.

 

Det viste seg nemlig at nervøsiteten hadde slått rot , og nå ga det utslag på verst tenkelig vis.

En mage til en svett gubbe hadde nå fått nok , og nå sto hele foreldremøte i fare for å gå ut med et smell.

Minuttene sneglet seg avgårde , en svett gubbe trodde siste time nå var kommet.

Aldri hadde han forestilt seg at han skulle ende sine dager på denne måten , men nå var trykket for stort.

 

Til alt hell avsluttet et møte akkurat i tide , og lettet over å slippe unna mord på samvittigheten stormet en gubbe ut.

På en mørk parkeringsplass i skogholtet et sted la en gubbe på sprang , aldri har mørket vært mer befriende enn akkurat da.

I følge gubben regnet det døde fugler langs hans vei , en ny gasslekkasje var nå på vei.

Men det var ikke før han kom hjem det virkelig tok av , og jeg kan med hånden på hjertet si at The Big Bang er undervurdert.

 

Alt jeg nå kan håpe på er at det blir lenge til neste gang , for jeg vet ikke om noen av oss overlever et foreldremøte til.

“Trykket” har enda ikke sluppet taket , i tre dager nå har det lekket ut gass.

Jeg er like spent hver morgen når jeg står opp , spent på om dassen fortsatt henger på veggen.

En ting er ihvertfall helt sikkert , jeg skal ALDRI dra på et foreldremøte med en nervøs gubbe….

Jeg har ihvertfall funnet ut av en ting , søvn gjør underverker. Ja for søvn har vært en mangelvare helt siden jeg fikk denne sykdommen , det er noe som forstyrrer hver eneste natt. Enten er det tankekjør som forhindrer meg i og finne roen , eller så er det kroppen som ikke lar seg bevege. For bare tenk på hvor mange ganger dere funksjonelle mennesker bytter stilling i løpet av en natt , du kan tro jeg misunner dere den biten. Men jeg er takknemlig bare jeg klarer å skifte stilling på beina , og jeg blir like lettet hver gang jeg klarer å flytte rumpa noen millimeter.

Denne natten har hvert like god som de forrige , og det merker jeg godt på kroppen. For første gang på lenge følte jeg meg sterk som en okse når jeg våknet , en følelse jeg ikke har hatt på en stund. Jeg ble også møtt av et praktfullt syn når jeg sto opp idag , solen sendte nydelige solstråler inn vinduet. For en perfekt start på dagen , og toppen av kransekaka var at det var fredag!

Men denne fredagen har vært travel , enkelte dager skulle jeg hatt tre assistenter på jobb samtidig. Det er så enkelt å bare gi meg en haug med oppgaver , uten en tanke på at jeg har en haug fra før. Det første gjøremålet var og få treningstøyet til en fotball jente rent og tørt , noe som ikke lot seg gjøre kvelden før. For når jentungen kommer søkkvåt hjem fra trening klokken 21.30 , så er det altfor sent for meg og begynne å organisere noe. Derfor ble en haug med treningstøy satt på 09.00 idag , og jeg takket høyere makter for at tørketrommelen var oppfunnet.

lyslenken jeg fikk igår
Superfin som dørpynt

I tillegg hadde gubben tre oppgaver han bare slengte ut igår kveld , og denne gangen var det jeg som kjente svetteperlene begynte å piple. En skinkestek har ligget i kjøleskapet i en uke nå , og den ville gubben absolutt ha idag. Alle husmødre vet at en skinkestek ikke akkurat lar seg gjøre i en helomvending , den krever både tid og pleie. Gubben derimot mente at det var jo bare å hive den i ovnen og la den klare seg selv , hvor har han vært alle de gangene jeg har slavet på kjøkkenet?

Nei skal han ha skinkestek så skal det jaggu gjøres riktig også , jeg nekter å organisere et herremåltid uten å legge sjela mi i det. Den skal både dampes og stekes , og det viktigste av alt , svoren skal være sprø! Så nei det er ikke bare å hive en skinkestek i ovnen på en temperatur og bare gå , du har mye å lære kjære. Men det var jo bare en oppgave , min mann hadde jo to til. Hente Isak i barnehagen var helt greit , men den siste oppgaven fikk han i retur. For igår kveld var lungelegen på telefonen igjen , nytt utstyr måtte hentes på sykehuset.

Nytt utstyr som skal brukes til søvnregistrering , jeg går nok en helg i møte med lite søvn. Men det var altså denne oppgaven vi ikke rakk , noe en gubbe ikke forsto i det hele tatt. Det var nemlig da jeg fikk beskjed om at skinkesteken klarte seg selv , og det var i det øyeblikket det sprakk for en organiserende husmor. Jeg skal ikke ødelegge fredagshyggen med å gjenfortelle hva jeg skrev , men jeg kan si at det endte med at gubben hentet utstyret selv.

Døgnet har rett og slett ikke timer nok , for i tillegg til alt annet som skal gjøres her i huset så er det ikke mye rom for andre ting. Men skinkesteken ble ihvertfall perfekt , og det er ikke gubben sin fortjeneste. Jeg har en oppskrift jeg har fulgt i alle år , og takket være den blir det alltid perfekt resultat. Det er ingenting som gir meg større matglede enn den første biten med knasende sprø svor , da blir jeg lykkelig da…

God helg

Helt siden jeg fikk denne sykdommen inngikk jeg en pakt med meg selv , en pakt jeg har klart å holde.

En pakt om å aldri ta sorgene på forskudd , aldri dvele over det som kommer.

Min skjebne var allerede blitt belagt , tre små bokstaver hadde bestemt min vei videre.

En vei jeg ikke kunne gjøre noe med , og selv om det var tøft så måtte jeg bare finne meg i det.

 

Jeg kunne selvfølgelig ha brukt ordet akseptere istedenfor finne seg i , men for meg blir det feil og bruke det ordet i denne settingen.

For hvem kan med hånda på hjertet si det , hvem kan si at de aksepterer at de skal dø.

Jeg er ihvertfall ikke en av dem , og mest sannsynlig kommer jeg aldri til å bli det heller.

Ja jeg må finne meg i at jeg skal dø , men jeg aksepterer det ikke.

 

Jeg aksepterer ikke hele livet mitt falt i grus , jeg aksepterer ikke en sykdom som frarøver meg alt.

Men jeg prøver hver dag , prøver å leve livet til tross for manglende aksept.

Jeg klarer kanskje ikke akseptere det , men jeg kan likevel prøve mitt beste.

Prøve å gjøre det beste med de kortene jeg har igjen , fokusere på livet fremfor tre små bokstaver.

 

Selv om det er vanskelig så forsøker jeg , for meg finnes det ingen andre valg.

Med fire barn så kan jeg ikke bare legge meg ned , selv om det er aldri så fristende til tider.

Bare ligge der og aldri stå opp , ligge der og vente.

Vente på den dagen jeg vet vil komme , vente på at det er min tur.

 

Jeg valgte det motsatte , jeg valgte å kjempe.

Kjempe for livet , kjempe for mine barn.

Men redselen må jeg leve med hver eneste dag , en redsel som aldri slipper tak.

For jeg er en av mange , en av dem som er redd for å leve og redd for å dø.

 

Min vei har vært lang , og lengre skal den bli.

En vei som skremmer meg , jeg er redd for å leve.

Leve et liv med stadig nye utfordringer , begrensningene blir større jo lenger veien blir.

Redd for stadig nye komplikasjoner , store komplikasjoner for en sliten kropp.

 

Leve virker så enkelt for noen , noen ser ut til å sveve gjennom livet på en fløyelsmyk sky.

Men det er først når døden puster deg i nakken den enkelheten forsvinner , og jeg er en av dem.

Redd for å leve og redd for å dø , redselen blir større for hver dag som går.

For jeg vet ikke hva som lurer bak neste sving , veien mot liv og død er like lang for meg….

Jeg har sovet like godt i natt også , og jeg tror jeg vet hvorfor. For nå har en engasjert lungelege endret innstillingene på bipap maskinen igjen , og denne gangen tilbake til det jeg opprinnelig brukte. Det var ikke særlig vellykket med disse nye innstillingene , jeg klarte ikke venne meg til de rett og slett. Lufttrykket ble for høyt , og lekkasjene som oppsto fikk det nesten til å rable for meg. Men nå er jeg ihvertfall tilbake til normalen igjen , endelig kan jeg sove godt igjen.

Det har vært nok en rolig dag her i Såtevegen , ja ikke har det hvert vær til å gjøre noe heller. Da var vi mer heldig igår , for selv om det var overskyet så var det lite nedbør. Men idag var det på an igjen , idag har det virkelig bøttet ned ute. Jeg vet om en som ikke er noe særlig begeistret for regn , en firbeint venn nekter plent å gå ut når han kan risikere å bli våt i pelsen. Personlighet har han ihvertfall nok av , og den kommer virkelig frem når det regner ute.

En Ninja passer på mammaen sin

Så vi to har holdt oss innendørs idag , jeg var ikke særlig lysten på å bli våt i pelsen jeg heller. Derfor har formiddagen gått med til Tv titting og blogg , en helt vanlig formiddag for meg rett og slett. Igår måtte jeg le litt for meg selv , for nå skal en gubbe få noe og bryne seg på fremover. På fotball treningen igår ble vi nemlig innkalt til foreldremøte , og jeg så hvordan gubben svettet der han satt på benken. En liten gutt er nå begynt og bli stor , og det tror jeg en far innså der han satt langs sidelinjen.

Jeg derimot må innrømme at jeg frydet meg litt , for jeg tror neppe en svett gubbe vet hva han har i vente. Med god samvittighet sender jeg med glede en svett gubbe på sitt aller første foreldremøte , jeg har nemlig gjort min plikt. Helt siden jeg var 17 har jeg fulgt opp , og nå kan jeg overlevere stafettpinnen videre. Selv om jeg må innrømme at en del av meg syns det er litt vemodig , for det var i motsetning til en svett gubbe en glede for meg og få stille opp på slike ting.

Men takket være en av dere lesere fikk jeg noe å glede meg over idag også , og mens en svett gubbe gikk på sitt første foreldremøte kunne jeg overraske en liten gutt . For idag ble en pakke hentet på posten , en gave som varmet mer enn tusen ord. Jeg blir like rørt hver gang det dukker opp uventede gaver i postkassen , gaver som blir sendt fra hjertet. Fremmede mennesker som tar seg bry med å sende oppmerksomheter , det er nestekjærlighet det. Og idag kom det nok en pakke , en fullstappet eske med gaver til både mor og sønn.

Jeg ble nærmest sjokkskadet når jeg så hvordan en liten gutt dro ut den ene gaven etter den andre , den esken ble jo aldri tom! Genser , ballonger , skrivebok , penal , penger , sprettball , lyslenke , kubbelys og masse godteri fikk en liten gutt til å juble , og jeg ble igjen sittende med tårer i øynene. Tenk så heldig vi er , jeg har ikke ord nok for hvor mye dere betyr for oss alle. En liten gutt vokser opp med en nestekjærlighet så stor , og det er takket være dere. Så tusen takk kjære Tove , du gjorde denne torsdagen perfekt for mor og sønn 💖…

De kuleste ballongene ever!