Jeg har drømt noe så voldsomt i natt , heldigvis bare gode drømmer. Men en ting var litt rart , og det føltes så virkelig at jeg var på vei for å skjelle ut ene guttungen i morges. Jeg drømte nemlig at jeg hadde fått en mail i fra Spotify , en kvittering på betalt medlemsskap. Nå har jeg en Spotify konto i virkeligheten også , likevel tror jeg ikke at jeg har fått en mail fra de på årevis. Men det var når jeg åpnet mailen (i drømmen altså) at jeg virkelig fikk sjokk , for der lå en regning på flere tusen kroner. Siden jeg faktisk har en felles Spotify bruker med barna mine i virkeligheten så gikk drømmen over til at dette måtte være en av ungene sin skyld , og det siste jeg husker fra drømmen var at jeg bannet høylytt der jeg lå i sengen.
Men det var da jeg våknet opp lettere irritert , litt i ørske sjekket jeg mailen min for å sjekke om dette faktisk var en drøm. Det var ingen mail og finne , ingen i fra Spotify ihvertfall. Jeg sto opp og tenkte ikke noe mer over det , egentlig var jeg bare glad for at jeg ikke hadde skjelt ut ungene unødvendig. Men noen timer senere oppdaget jeg at jeg hadde fått en mail , og det var da det rare skjedde. For hvem tror du jeg hadde fått mail i fra? Jo det var selvfølgelig Spotify!
Der lå den , den samme mailen jeg hadde drømt om. Du kan tenke deg hvor svett jeg var når jeg åpnet den , hadde jeg blitt sanndrømt også nå?? Jeg klikket meg inn og åpnet kvitteringen som lå vedlagt , men til min store lettelse så sto det ikke at jeg var skyldig flere tusen kroner. Det var kun den faste summen som lå vedlagt , likevel syns jeg hele opplevelsen var i det rareste laget.
En som koser seg
I dag fikk jeg grei beskjed av en liten gutt før han dro i barnehagen , vi måtte ha betasuppe og pannekaker til middag. Så da var det bare å adlyde ordre , egentlig var jeg bare glad for at jeg slapp å finne på noe. Men det jeg var mest glad for var at det var tirsdag i dag , det er aldri feil med en kort uke. Det tror jeg gubben også satte pris på , hoppe over mandagen er vel noe de fleste kan like.
Jeg har egentlig ikke gjort så mye idag , formiddagen har blitt brukt til å se på serier. Nå gleder jeg meg bare til fredag , for da får jeg min andre dose med vaksine. Jeg gleder meg til å kunne treffe venner igjen uten å engste meg i hjel , tanken på at vi nå nærmer oss en normal hverdag igjen gjør meg lettere til sinns. Jeg håper dere har hatt en strålende tirsdag , så får vi håpe resten av uken blir like god…
At døden er blitt en stor del av vår hverdag er det ingen tvil om , jeg tror ikke det går en dag uten at vi kommer inn på det emnet. Jeg er egentlig overrasket over hvor lett disse samtalene flyter noen ganger , hvor naturlig vi til stadighet kommer inn på det samtale emnet. Det er nemlig ingen selvfølgelighet , vi kunne ha vært en familie som ikke ville prate om slike ting i det hele tatt.
Men jeg tror det at jeg er så direkte har hjulpet på , når de ser at jeg ikke har noen problemer med å prate om slike ting så er det liksom ikke så farlig. For hvorfor er det egentlig så farlig og prate om døden , hvorfor er det så skummelt? Den barrieren sitter kun inni oss , en barriere som burde vært sprengt for lenge siden. Jeg har opplevd det mange ganger , hver gang jeg nevner min egen begravelse så er det alltid noen som krymper seg.
Men det skjer ikke her hjemme , her sitter galgenhumoren løst. Her i huset er det stor takhøyde for det meste , og nettopp det er jeg evig takknemlig for. Som i går når gubben skulle legge meg , hagen ble vårt siste samtale emne for dagen. Samtalen under gir et innblikk i hvordan det er hos oss , hvor naturlig og lett det faktisk kan være.
” Du vet å gi mæ arbeid ” sa gubben ved sengekanten i går , tanken på at han en dag skulle alene styre med både hage og blomster gjorde han svett. ” Du har bare med å hjemsøke mæ , æ treng hjelp ” Med både jordbær , hage , blomster og muligens et snart nytt drivhus så hadde jeg ingen vanskeligheter med å forstå han , og det var da det slo meg hvilken skikkelse jeg skulle komme tilbake i.
” Ingen fare kjære ” sa jeg , og så sa jeg noe som jeg selv syns både var romantisk og fint. ” Hver vår kommer jeg tilbake som en sommerfugl , så kan jeg sette meg på hånda di og lede vei ” Gubben stirret på meg før han utbrøt ” Ja det va no enda godt du sa , for æ hadde sikkert smekka dæ mellom hendene , det hadde blitt et jæ#la kort liv “
Ja sånn endte den samtalen , gubben min har et tilsvar på det meste. Men en ting er ihvertfall helt sikkert , det er en befrielse å kunne prate om alt. Aldri har vi vært nærmere hverandre enn det vi er nå , det samme gjelder resten av familien. Det er ingen samtale emner som ikke kan prates om , og det er så ufattelig deilig! Jeg mener at man blir rikere som menneske når man kan prate om alt , også døden. Det er nemlig ikke farlig å prate om døden , faktisk om du klarer det så vil du oppdage at du blir tryggere. Døden bør ufarliggjøres som samtale emne , for først når vi klarer å prate om alle livets sider så kan vi føle oss fri…
I dag var det bare å komme seg opp til vanlig tid , for selv om det er helligdag så er det tross alt mandag. Og ukedager betyr at jeg har assistent , og nettopp det hadde jeg tenkt å utnytte til det fulle i dag. Det er nemlig ikke hver dag jeg har hele familien hjemme + assistent , det er nok en befrielse spesielt for gubben tenker jeg. Vi snakket så vidt om det i går , nå måtte vi få de jordbær plantene i hus. Ikke vet jeg hva som har skjedd med gubben , men han er ihvertfall blitt veldig ivrig på hagefronten.
Jeg og assistenten dro avgårde til Plantasjen for å handle , gubben var bare glad han slapp å være med. Han har en del dårlige erfaringer med det stedet , for når kjerringa skal handle så gjør hun det med stil. Det blir alltid “litt” mer i handlevogna enn avtalt , Plantasjen er som en godtebutikk for meg.
Det har begynt å spire i bedet mitt..
Men idag hadde jeg bestemt meg , jeg skulle kun ha jordbær planter. Jeg har rett og slett ikke plass til flere blomster nå , ja ihvertfall ikke før gubben støper meg noen betongkrukker. Han har nemlig store planer om det , for det har han sett på sitt nye yndlingsprogram Tid for hage. Hver søndag sitter vi benket begge to fremfor Tv skjermen for å få noen tips , og det tror jeg er grunnen til at gubben er blitt så ivrig.
Så når jeg ymtet frempå at jeg ville ha meg noen jordbær planter så var han helt med på den ideen , faktisk sto han klar og ventet på oss når vi kom tilbake fra handleturen. Vi valgte korona jordbær , jeg syns det passet bra med tiden vi er inne i nå. Både service og pris var upåklagelig på Plantasjen , vi fikk god hjelp når vi var der. Stolt viste gubben frem sine skitne arbeidshansker når vi kom hjem , han hadde fylt jord i alle potter og kar.
Jeg har aldri hatt jordbær planter før , så jeg er ganske grønn på det området. Men jeg mente jeg hadde lest et sted at det måtte være 30 cm mellom plantene. Heldigvis har vi en hageekspert rett ved siden av oss , naboen ga oss gode instruksjoner på hvordan vi skulle gjøre det. Men et problem dukket opp , vi hadde ikke nok krukker. Siden de trengte såpass mye boltringsplass så måtte vi plante om noen blomster , derfor måtte vi flytte de blomstene som hang på rekkverket opp i den kassen som gubben hadde laget på muren.
Ingen hemninger når gipsen er vekk , “nå skal jeg ta salto mamma”
Aldri har jeg sett gubben mer ivrig , selv om vi egentlig hadde gitt assistenten i oppgave med å plante om blomstene så klarte han ikke la være å hjelpe til. Jeg vet ikke hvem som var mest fornøyd når alt var plantet , men utifra smilet på en finnmarking så holder jeg en knapp på at det var gubben. “Vi må huske å ta de inn til vinteren , og vi må ta vare på utløperne”
Hvem hadde trodd at gubben skulle få grønne fingre , ikke jeg ihvertfall. Men det er så kjekt at han er blitt så ivrig , nå har vi en felles interesse som vi kan dyrke sammen. En annen interesse er dronen , når alt var ordnet så måtte vi fly en tur. I dag fikk gubben dronen opp høyere enn noengang før , 450 meter opp i lufta medførte til at vi fikk noen fantastiske bilder.
Når jeg ikke kan gå på fjellet lenger så får fjellet komme til meg , gud jeg skulle gitt mye for å komme meg en siste gang på det fjellet jeg alltid gikk tur på. Men jeg fikk i det minste bilder av utsikten , så nå kan jeg nyte bildene og drømme meg bort og tilbake til en tid der livet virkelig var perfekt…
I går slo det meg igjen , hvor heldig jeg egentlig er. Hver dag sitter jeg her og skriver , alle mine tanker , bekymringer , sorger og gleder deler jeg med dere. Jeg har kanskje ikke så mange nære venner igjen , men jaggu har jeg fått mange nettvenner. Dere lesere har gitt meg den største gave , dere har gitt meg en stemme. Men ikke nok med det , dere roper med meg , og det er gårsdagen et bevis på.
For et engsjement! Hundrevis av mennesker var inne og signerte i går , og nå har vi rundet 4000 stemmer! Dette viser bare at det nytter , når vi roper sammen så når vi ut til flere. Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle sitte her og skrive blogg på tredje året , men det gjør jeg altså. Tre år samlet i 1802 innlegg , to til tre innlegg hver dag skrevet kun ved hjelp av øynene. Det eneste jeg håper på nå er at jeg skal få oppleve å runde 2000 innlegg , for da skal jeg ha en fest.
Ingenting av dette hadde vært mulig uten dere , jeg hadde nok gitt opp for lengst hvis jeg så at bloggen ikke førte noe sted. Men takket være dere har jeg fått en ny hverdag , jeg har fått noe å stå opp til hver dag. Hver dag får jeg så mye nestekjærlighet strømmende mot meg , det er ikke alltid jeg klarer å svare på alle kommentarer på de ulike plattformene , men dere skal vite at jeg setter pris på hver enkelt kommentar.
Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen , alt jeg har er her og nå. Men så lenge jeg klarer å skrive så har jeg noe som gir mening , jeg har et liv. Så tusen takk for at dere følger meg på på denne reisen , og for at dere er alltid er der når jeg trenger dere som mest. ALS har kanskje frarøvet meg mye , men jeg har fått alle dere inn i livet mitt i retur , takk for at dere gjør stemmen min sterkere…
Vi la oss sent i går , vi måtte jo få med oss hvem som vant årets store musikk konkurranse. Jeg vet ikke helt hva jeg syns om vinnerlåten , den var ikke helt innenfor min sjanger. Men uansett så var det god underholdning , og når folket har talt så har de talt. Jeg var rimelig sliten i går når gubben omsider heiv meg i seng , det tok på og fornye seg. Så jeg var glad det var søndag i dag , for da kunne jeg ligge litt utpå.
Klokken 07.00 gikk skyvedøren igjen opp med et smell , og en liten gutt kom løpende inn på rommet mitt. ” Mamma det er jo hull i alle sokkene mine , jeg trenger noen nye “
Tid for en opprydning tror jeg
Han så rimelig oppgitt ut der han sto med den ene sokken i hånden , han kunne jo ikke gå uten sokker vel? “Pappa kjøpte noen nye igår , du kan jo høre med han hvor han har lagt de” sa jeg , og like etter hørte jeg hvordan han løp opp trappa. Men det tok ikke lang tid før han kom enda mer oppgitt tilbake , der sto han i døråpningen og ristet på hodet. “Pappa sier han har gjemt de , jeg måtte finne noen andre” Jeg skjønte ingenting der jeg lå , gjemt de??? Var det ikke meningen at de skulle brukes liksom? To oppgitte sjeler inne på et lite soverom kikket forvirret på hverandre.
Klokken ble faktisk 07.30 før gutten fant noen sokker som kunne brukes , hele sokkekurven ble tatt inn på soverommet mitt i jakten på ett par hullfrie sokker. Trøtt som en dupp sukket jeg lettet ut når han endelig fant to hele sokker , lykkelig forlot han soverommet mitt for å se på Tv. Jeg sovnet raskt igjen , og våknet ikke opp før gubben kom inn på rommet en time etterpå.
Grått og vått…
Jeg var fortsatt forvirret etter forrige hendelse , jeg ville gjerne ha svar på hvorfor han hadde gjemt sokkene unna. Men når jeg var i ferd med å stille han til veggs oppdaget jeg det , gubben sto rett opp og ned ved sengekanten mens han nistirret på føttene mine. Om jeg ikke var forvirret fra før så ble jeg ihvertfall det nå , jeg følte meg plutselig veldig på utstilling der jeg lå.
“Du kunne jo vært en sirkus attraksjon , for det der er fysisk umulig” sa gubben mens han studerte føttene mine. Jeg skjønte jo hva han mente , for når puta som holdt føttene i rett stilling ble fjernet så falt de helt sammen. Et tydelig tegn på hva ALS gjør med kroppen åpenbarte seg , det er derfor det er så viktig med fysioterapi for oss med denne sykdommen. Alle kroppsdeler blir dratt innover , ganske så fasinerende egentlig når jeg tenker meg om. Du kan jo se på bildene selv , ikke rart gubben ble fasinert.
Dagen har vært rolig denne søndagen , alle har vært helt daff i dag. Vi har sett på Olsenbanden og bare slappet av , det er godt med slike dager også innimellom. Ekstra godt er det å tenke på at vi har enda en fridag igjen , hva den skal brukes til vet jeg ikke enda.
Til slutt må jeg få takke dere for engsjementet idag , dere er bare fantastiske. Tusen takk til alle som har delt og signert , det betyr så uendelig mye for både meg og alle andre som er berørt av denne sykdommen. Jeg er så ufattelig takknemlig for at jeg har dere i ryggen , dere er en av grunnene til at jeg fortsatt orker å stå i denne kampen…
Idag har jeg en bønn om hjelp fra dere alle , idag blir bloggen brukt til å be dere om en stor tjeneste. Right to try er en underskriftkampanje og et opprop som pågår nå , alle som på en eller annen måte er eller har blitt rammet av ALS kjemper nå en kamp om å bli hørt. Retten til å prøve medisiner som enda forskes på er viktig , og for oss med denne sykdommen vårt eneste håp.
Denne sykdommen er så brutal og hjerterå , jeg husker enda den dagen for fem år siden når lynet slo ned. Alle drømmer for fremtiden forsvant , det var som om noen blåste ut det eneste lyset jeg hadde. Der ble jeg stående 36 år gammel med fire uvitende barn hjemme i et altoppslukende mørke , avgrunnen under meg forsvant.
Jeg hører enda legen sine siste ord , “det finnes ingen kur , prognosen er 2-5 år”. Tanken på at det ikke fantes noe der ute var vanskelig og akseptere , noe som medførte til at jeg begynte å lete etter en mulig kur på egen hånd. Jeg oppdaget fort at det fantes mye der ute , men her i Norge var det ingen tilbud om verken studie eller alternativ medisin. Legene var negative , vi som var syke måtte bare akseptere at det ikke fantes noen lovende behandling mot ALS.
Til slutt ble det for mye for meg , jeg måtte ta et valg om hva jeg skulle bruke tiden min på. Tanken på at jeg måtte gi håpet var skremmende , det føltes ut som om jeg fløy i fritt fall rett mot avgrunnen. Men etter noen år fikk vi tent et lite håp , et ekspertpanel ble dannet her i Norge. Det åpnet seg en mulighet for å prøve nye behandlingsmuligheter , vi som hadde fått begrenset levetid kunne få rett til å prøve andre behandlinger.
Men igjen ble vi skuffet , det viste seg fort at vi med ALS ikke var kvalifisert. En prognose på 2-5 år talte imot oss , For til tross for at det ikke fantes noen kur mot ALS og at ingen kunne si med sikkerhet hvor fort sykdomsforløpet ville gå så ble vi ikke akseptert , en prognose på 2-5 år var for lenge.
Jeg måtte vente i fire år før et studie dukket opp , No- ALS studiet ble mitt eneste håp. En ny medisin ga et håp til alle med ALS , og håp er det vi trenger mest. Derfor er denne underskriftkampanjen så viktig , vi trenger å få våre folkevalgte til å lytte. Vi har blitt feid under teppet lenge nok nå , det er på tide at vi blir hørt. Derfor vil jeg bruke den eneste plattformen jeg har for å be om hjelp , vi trenger mange underskrifter for å få dette igjennom.
Så dette innlegget er til dere alle , mine trofaste lesere og medbloggere. Vi trenger deres støtte i form av en signatur , og hjelp til å dele denne linken til så mange som mulig. Nå har vi en mulighet til å vise våre folkevalgte hvor mange vi er i kampen mot ALS , sammen står vi sterkere. Klikk dere inn på linken under og velg underskriftkampanje , vi trenger dere alle nå. Får vi dette igjennom så åpnes det en dør , hjelp oss i kampen for å prøve andre medisiner , det er det eneste håpet vi har…
Jeg er heldig jeg , tenk å ha en frisør som stiller opp på en fridag bare for å ordne meg! Hun åpner salongen på en lørdag bare for at det passer best for oss , du er en engel Linda. Jeg er så takknemlig for at jeg har så mange fine mennesker rundt meg , det betyr så uendelig mye. Mennesker som ser muligheter fremfor hindringer , legger tilrette for at jeg skal ha det best mulig.
Denne lørdagen har vært fantastisk , i tre timer har jeg blitt dullet med. Far og sønn satt tålmodig og ventet , og en irsk drikkevise har gått i repeat på Ipaden til en liten gutt. Med andre ord så var det rimelig god stemning på frisør salongen i dag , det eneste som manglet var en Baileys eller to.
Jeg var rimelig spent i dag , for jeg hadde nemlig planer om å ta ganske så mye av lengden på håret. I tillegg skulle jeg forandre farge , vi er jo inne i lysere tider nå og da må jeg jo ha en hårfarge som passer. Det gikk over alle forventninger i dag , jeg var jo litt skeptisk til om nakken min ville holde ut. Jeg må nemlig ta av nakkestøtten på rullestolen for at frisøren skal jeg komme til , noe som betyr at jeg får meg litt av en treningsøkt hver gang jeg er der.
Jeg får bare si som gubbem , “du holder koken kjerring”. Jeg ble såååå fornøyd , ja når gubben til og med kommer med skryt så sier det sitt. Linda er en magiker med saksa , hun er bare rå! Jeg tror jeg lar bildene prate for seg , nå er jeg klar for sommer og sol🌞😎
FørEn drastisk klipp måtte tilMin fantastiske frisørEn ny farge som hører våren tilTrollmor i følge en liten gutt
Spent på resultatet
En liten gutt følger nøye med
Husker du hvordan jeg så ut?
Såååå fornøyd , men jeg var ikke den eneste som fikk seg en fornying i dag. En liten gutt fikk belønning for ventingen , stolt som en hane forlot han frisøren i dag…
Jeg fikk til og med gubben til å henge opp to blomster potter i dag , han er god han…
Denne dagen har vært strålende , hvis resten av helgen blir slik så er det fantastisk. Nå skal jeg nyte kvelden med å heie på Tix , krysser fingrene for at han kommer høyt opp på lista…
Ja aldri hadde jeg trodd at denne dagen kunne bli verre enn gårsdagen , men det ble den altså. Det er tydelig at jeg har fått for mange gode nyheter i det siste , livet mitt kan jo aldri gå knirkefritt forbi. Jeg hadde egentlig gledet meg til denne dagen , jeg hadde nemlig mange planer på tapeten. Planen var klar , idag skulle jeg bli med ut for å handle. Det pleier nemlig å være lettere å få tak i de rette tingene når jeg er med selv , dessuten er jeg lei av å høre at de er tom og utsolgt.
Utsolgt kan jeg ikke gjøre noe med , men det er lettere for meg å finne andre gjenstander som jeg kan bruke enn å sende assistenten. Men idag har alt gått på tverka , fra første stund egentlig. Det første som skjedde var at heisen på bilen begynte å kødde seg , jeg skjønner ikke hvordan bilfirmaet kan levere ut en slik patent. Det er nemlig ikke første gang vi har problemer med heisen , for ved siden av heisen er det en liten gul ledning som popper ut hele tiden. Ingenting beskytter den , den henger bare i en sukkerbit uten deksel.
Vi har vært oppe for å reparere det to ganger uten hell , de bare stikker den inn igjen og påstår at det fungerer. Fungerer gjør det , men bare noen dager før det er på an igjen. Heldigvis har vi lært oss et triks , dytte ledningen inn igjen og vri helt til vi får strøm igjen. Men akkurat det er ikke like lett å få assistenten til å forstå , jeg brukte litt tid på å få henne til å forstå hva hun skulle gjøre. Men vi kom oss avgårde til slutt , og det gikk bra helt til vi kom nedi veien.
Da oppdaget jeg at det ikke var drivstoff på bilen , til alt hell vil jeg si for assistenten hadde ikke fått det med seg. Men hun hadde fått med seg at vi manglet hundemat , så derfor bestemte vi oss for å stikke innom Felleskjøpet siden det lå femti meter fra bensinstasjonen. Der var det fullt kaos , altfor mange biler på en altfor liten parkeringsplass fører som regel til kaos . Snakk om at den blinde hjelper den døve , for når assistenten begynte å tvile på om hun ville klare å snu så måtte jeg gripe inn. Der satt jeg og dirigerte henne i rett stilling slik at hun til slutt klarte å snu bilen , jeg var helt svett på slutten der.
Alle løkene ble plantet om i går , så nå er de klar for neste år...
Neste stopp var Haukeland sykehus , jeg ville gjerne levere inn igjen apperatet jeg hadde ligget med de siste nettene. Håpet var at jeg ville få svar på resultatet raskere på denne måten , slippe å gå inn i en ny langhelg med nye bekymringer. Men når vi kom frem viste det seg at alle sekretærene hadde gått til lunsj , så nå måtte vi bruke tid på å finne noen som kunne ta imot apperatet mitt. Etter en stund fant vi rette person , lettere stresset kunne vi sette avgårde igjen.
Nå var det kjøpesenteret som var neste stopp , jeg hadde nemlig en premie jeg måtte kjøpe. En liten gutt fikk nemlig fjernet gipsen idag , fire uker med gips var nå over. Nille ble valgt som den beste butikken , men det var før jeg kom opp for å se. Personalet hadde nemlig fått inn nye varer når vi kom , og det medførte til at det nesten var umulig for meg å komme inn med rullestol. Forsiktig manøvrerte jeg meg inn mellom hyllene , men når jeg var nær med å knuse et stort speil rygget jeg ut igjen. Jeg har nemlig hatt nok av uflaks for to liv , jeg trenger ikke legge på syv år til.
Mor måtte selvfølgelig fylle opp med flere blomster..
Assistenten grep tak i et såpeboble sverd , det fikk holde i dag. Men når hun skulle betale med kortet mitt dukket det opp enda et problem , kortet ble avvist!!! Og vi som hadde sjekket kontoen før vi dro hjemme fra , da var det mer enn nok penger på kortet. Jeg skjønte ingenting der jeg sto , dette kunne da umulig stemme. Men når vi sjekket kontoen så vi det , det var kun hundre kroner igjen. Hva som har skjedd vet jeg enda ikke , den eneste logiske forklaringen jeg kom på var at det måtte være en regning som hadde blitt trukket uten at jeg var klar over det.
Takk og lov for Vipps , gubben måtte pent overføre noen kroner. Men på dette tidspunktet var jeg så stresset og lei at alt jeg ville var å dra hjem , men enda hadde vi matvarebutikken og blomsterbutikken igjen. Aldri har jeg handlet så fort før , det gikk i raserfart gjennom butikken. Jeg kommanderte en stakkars assistent rundt , her måtte vi bare komme oss hjem fortest mulig. Både blomster og mat ble revet i hu og hast fra hyllene , og når jeg kjørte gjennom kassen ba jeg en stille bønn om at kortet ikke ble avvist igjen.
Den nye genseren satt som et skudd…
Klokken 13.40 startet vi hjemover igjen , to timer ute hadde nesten tatt knekken på meg. Med ryggsmerter kjørte jeg inn i bilen , men vi hadde knapt kommet ut av parkeringsplassen når vi så det. Ambulanse politi og brannvesenet i full utrykning den retningen vi skulle , og når vi kjørte gjennom den første rundkjøringen oppdaget vi køen. Ulykke kombinert med pinsehelg sier sitt , her var det bare å smøre seg med tålmodighet. En tålmodighet jeg ikke hadde , jeg skal ikke nevne de glosene som jeg hadde innvendig.
Ja det var altså min fredag , hvordan har deres vært?? Jeg skal ihvertfall holde meg hjemme resten av dagen , jeg tror ikke jeg tør å gå ut før i morgen. Men da må jeg ut , gud hvor jeg håper en frisørtime går knirkefritt , for hvis dette fortsetter så ender jeg vel opp like skallet som gubben. Nei nå skal jeg slukke alle mine skuffelser i godteskåla , og håpe på at morgendagen blir bedre…
Jeg er ikke den eneste som er blitt nervøs i det siste , de siste dagene har familien også begynt å gruble. Som meg tenker de også på fremtiden , en tanke som stadig dukker opp igjen når jeg må gjennom nye tester. Både gubben og barna er relative rett frem , de sier bestandig hva de tenker på. Noen ganger kommer det spørsmål helt ut av det blå , de vet nemlig at mor svarer uansett.
Men det rare er at de er så samstemt , det er akkurat som at de går rundt og grubler på det samme samtidig. Jeg blir stadig overrasket over at de stiller de samme spørsmålene uavhengig av hverandre , jeg har ikke før svart en før jeg må svare den andre på akkurat det samme spørsmålet. Det er egentlig ganske så fasinerende , de er mer like enn de tror selv.
Jeg har innfunnet meg med at mitt liv blir kortere enn normalt , men akkurat det er verre for mine kjære og akseptere. På mange måter er det nok lettere for meg enn for dem å akseptere min skjebne , det er tross alt jeg som føler sykdommen på kroppen. Hadde det vært omvendt så hadde sikkert jeg også gått inn i en slags forsvarsmodus , for når alt man kan gjøre er å se på at en av dine kjære svinner bort så blir man maktesløs.
Det fikk jeg bevis på i går , faktisk hele to ganger. Det begynte med gubben , han så at jeg var lei igår når han kom hjem. Oppløst i tårer bannet jeg over min egen skjebne , livet føltes urettferdig. Men det var når gubben kom med ord som fra hans side var ment som en trøst at det virkelig brast for meg , der og da sa han alle de feile tingene.
” Du kommer til å leve i mange år til kjære , du har bare med å holde ut til konfirmasjonen til minstemann.” Jeg skjønte jo at det var håpet hans som pratet , men for meg som er en realist ble det vanskelig å høre disse ordene. Jeg tør nemlig ikke tenke så langt frem i tid , for jeg vet at mest sannsynlig så vil livet mitt være over lenge før det. Men det var ikke bare gubben som kom med disse ordene denne dagen , en stund etter kom min datter tuslende inn i stua.
Jeg så det på henne med en gang , hun tenkte på noe. Det var da de samme tankene kom opp igjen , det var som om noen hadde trykket på repeat knappen. ” Mamma hvor lenge har du tenkt å leve , Stephen Hawkings levde jo i mange år” “Ja men han var noe utenom det vanlige” sa jeg litt lettere oppgitt , trodde de virkelig at jeg skulle ta sikte på en ny rekord? Det var da det kom fra min datter , en setning som satte punktum for den samtalen. “Ja men det er nå jaggu du også mamma , du er noe utenom det vanlige”….
