Vi ble så godt tatt i mot igår når vi kom frem. Det er så hyggelig å endelig kunne sette et ansikt på de jeg har skrevet så mye med. Som oss så er det mange som kommer langveisfra, men det er også mange som bor i nærheten. Her finner du alle kategorier av mennesker, unge og eldre, syke og friske, det som gleder mest er å se alle barna som er med. Barn i alle aldre, og så vidt jeg vet har ALS Norge et kjempebra opplegg tilpasset spesielt for dem.
Dette er første gangen vi er på ALS seminar, og ingen av oss ante hva vi skulle forvente. Min kjære mann vimset mye når vi ankom i går, jeg fikk rett og slett latterkrampe. Ja jeg lo så mye at jeg kom meg ikke av flekken. Det begynte allerede før vi kom frem, for da begynte han å klage over lyskestrekk. I tillegg har han en vond arm som han sliter med, men som mannfolk flest så nekter han og gå til legen.
Så den som kom haltende inn på hotellet med ene armen hengende rett ned var han. Jeg mente han var ihvertfall i godt selskap, det var sikkert mulig å skaffe en rullestol til 🤣De må jo ha begynt å lure de som jobbet i resepsjonen, her kom en halvt døende kvinne med en halt assistent. Men komikken endte ikke der kan du tro.
Det var på tide å finne rommet. Det lå i andre etasje, men når vi kom ut av heisen så dukket neste problem opp. Vet du, det var så mange skilt med utallige numre i alle retninger at jeg var redd vi måtte skaffe oss kompass for å finne frem. Etter mye om og men hadde min mann endelig peilet ut retningen, trodde han.
Men den retningen førte rett til en blindvei, det var ikke flere romnumre og ta av. I enden av denne retningen var det store vinduer, og istedenfor å snu stilte han seg opp med dem og klødde seg i den nybarberte skallen sin. Det verste er imidlertid at dette gjorde han ikke bare en gang men TO! Det var ikke snakk om å prøve en annen retning, han måtte bort til vinduet som for å hente inspirasjon eller noe.
Etter mye om og men fant vi veien til rommet, jeg suste først og han kom haltende etter. Alt jeg klarte å tenke var herregud for en helg dette kom til å bli. Men vi kom oss nå på plass til slutt.
Selv om det har vært godt å treffe likesinnede i går, utveksle både historier og erfaringer, så har det også vært litt vondt. For jeg tror både jeg og min mann fikk et lite slag i trynet når vi møtte vår egen fremtid i korridorene. For en etter en rullestol kom ramlende inn døren, den ene mer syk enn den andre. Noen hadde respirator, andre hadde oksygen, det var som å møte seg selv litt frem i tid. Faktisk fikk jeg et snev av dårlig samvittighet, for der satt jeg og følte på takknemlighet over at jeg ikke er der riktig enda.
Men så la jeg merke til noe, jeg ble vitne til en styrke så stor. For uansett hvor syke de var, uansett hvor mye hjelp de måtte ha så var det en ting som gikk igjen hos dem alle. De strålte, store smil spredte seg i ansiktene deres, og de lyste opp hele korridoren. Jeg kan med hånden på hjertet si at det ga meg håp, et håp om at fremtiden kan bli litt fin opp i all fortvilelsen. Jeg tar dere alle med meg videre i mitt hjerte, og jeg kommer aldri til å glemme de smilene så lenge jeg lever…
