Hele livet mitt endret seg når jeg ble syk, men det var først når jeg havnet i rullestol at jeg la merke til det.
Måten folk så på meg endret seg, plutselig var jeg bare en ballast for samfunnet.
Rettighetene jeg hadde som frisk måtte jeg plutselig kjempe for, respekten forsvant.
Plutselig måtte jeg kjempe for hver minste ting, det jeg som frisk så på som en selvfølge måtte jeg nå kjempe for å få.
Men hvorfor? Jeg var jo fremdeles det samme mennesket.
At fremmede mennesker så på meg annerledes kunne jeg forstå, men at systemet behandlet meg som en mindreverdig klarte jeg ikke forstå. Jeg som hadde bidratt til samfunnet i årevis, men nå når jeg måtte ha hjelp ble alt en kamp. Min stemme betydde ikke noe lenger, bare fordi jeg hadde vært uheldig å få ALS så skulle plutselig andre bestemme hvordan jeg skulle leve.
I syv år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, men det er ingenting i forhold til alle kampene mot systemet.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle bruke mine siste år av livet på å kjempe for mine rettigheter, kjempe en kamp for retten til å eksistere. Det er nemlig slik det føles hver gang noen tar beslutninger over mitt hode, uten å lytte til mine ønsker.
Helt fra jeg ble syk har jeg kjempet mot kommunen, unødvendige kamper som har tappet meg for krefter. Heldigvis har jeg vunnet alle mine kamper, og den siste kampen vant jeg i år.
I ni måneder måtte jeg kjempe for å beholde min BPA ordning, og den kampen kostet. Ikke bare for meg men hele familien, i tillegg var det tungt for assistentene også. Jeg håper den kampen ble min siste, men når det gjelder kommunen så føler jeg meg ikke trygg.
Selv om jeg har vunnet alle mine kamper så kan jeg aldri slappe av, kampene i hverdagen er mange.
Det verste er når jeg møter helsepersonell som sår tvil om jeg er ved mine fulle fem, og det skjer ofte.
Senest i går ble jeg gjort oppmerksom på at fastlegen min ikke trodde på at jeg hadde økt opp en av mine medisiner. Selv om hjemmesykepleien påpekte at det hadde jeg gjort i samsvar med nevrologen min på sist kontroll så trodde hun ikke på det, og det endte med at jeg måtte lete frem journal notatet som nevrologen hadde skrevet og sende det til hjemmesykepleien.
Det er slike hverdagslige kamper jeg ofte havner i, mitt ord er ikke verdt noe lenger.
Jeg må stadig bevise at jeg fortsatt har hodet med meg, og det tapper meg for krefter.
Jeg er så lei av at ingen tror på meg, de tror ikke jeg har kontroll. Ukentlig møter jeg noen som sår tvil om min evne til å ta vare på meg selv, og ukentlig beviser jeg at de tar feil. Det er ikke noe i veien med hodet mitt, jeg var bare uheldig og få ALS….