Jeg tror verken jeg eller gubben har sovet noe særlig i natt, jeg kunne nesten høre hvordan han lå og dirret av forbannelse i etasjen over meg.
Normalt sett pleier gubben å la vekkerklokken slumre både en og tre ganger før han står opp, men idag spratt han opp av senga som en aspirant klar for et nytt oppdrag.
Han hadde bare et mål for øyet idag, kommunen skulle nå få høre det fra en finnmarking.

Min helt!!

Hjemme satt jeg og ventet spent på livstegn, for når gubben først fyrer seg opp så kan alt skje.
Litt over klokken 11 hørte jeg telefonen min begynte å vibrere på bordet, og når hele telefonen vibrerte så mye at den falt ned på gulvet så skjønte jeg at det var gubben i andre enden.
Jeg har aldri hørt han så stresset før som han var i dag, han pratet på både inn og utpust. Men når han ba meg om å sende bilde av kvitteringen på brevet til forvaltningen begynte jeg plutselig å lure, puslebitene falt plutselig på plass.

For det varselet jeg fikk fra kommunen kom fra noe som heter vurderingskontoret, jeg hadde aldri hørt om denne etaten før men trodde dette var en uavhengig etat som forvaltningen henvendte seg til i saker som dette.
Naiv som jeg er trodde jeg at dette vurderingskontoret hadde andre saksbehandlere som tok saken videre på bakgrunn av de saker forvaltningen sendte over.
Men når gubben ringte til vurderingskontoret i dag ble både jeg og han en smule forvirret.

Uten barna hadde jeg ikke orket…

 

Han ringte nemlig resepsjonen til dette vurderingskontoret, og fikk opplyst at en saksbehandler ville ringe han tilbake.
Men det var når saksbehandleren ringte han opp igjen at vi skjønte at dette vurderingskontoret var bare et skalkeskjul for det egentlige navnet på hvilken etat dette egentlig dreier seg om. For hvem tror dere ringte gubben opp igjen?? Jo det var saksbehandleren vår i Forvaltningen!!

Så det som jeg trodde var en annen etat var egentlig forvaltningen, det var ingen nye saksbehandlere som skulle gå over saken min på ny.
Hva er egentlig vitsen med å klage når det er den samme saksbehandleren som har tatt en beslutning på våres vegne som også skal gå igjennom tilsvaret mitt?
Og hvorfor kamuflerer de det under et annet navn dersom det er den samme etaten som skal behandle vår klage?? Jeg håper inderlig at jeg tar feil, men dersom det er slik de opererer så skjønner jeg godt hvorfor det er så vanskelig å komme gjennom med sine synspunkter.

Ull klærne er funnet frem igjen

En ting er ihvertfall sikkert,  og det er at saksbehandleren vår i Forvaltningen var temmelig stresset idag. Dette var alvorlig ifølge henne, så at de har tabbet seg ut er det ingen tvil om. Hva som skjer videre aner jeg ikke, men jeg håper virkelig de har respekt nok til å forkaste dette vedtaket til tilsvaret mitt er blitt lest, det er det minste vi kan forvente…

 

Etter en intens jakt på hvor brevet mitt til kommunen var blitt av i går kveld fant vi omsider ut at brevet mitt ikke var blitt hentet ut.
Det til tross for purring fra posten sin side, de overser det tydeligvis.
Jeg skjønner ikke hvordan det er mulig og behandle folk sånn, men igjen beviser dette at vi som befinner oss i en sårbar situasjon er ikke mye verdt for de kommuneansatte.

 

Jeg skal ærlig innrømme at jeg begynte å hylgrine igår når jeg leste at kommunen ikke hadde mottatt brevet mitt, at de hadde fattet et vedtak mens mitt tilsvar lå på et postkontor og støvet ned.
Tilsvaret som jeg hadde jobbet så hardt med var det ingen som gadd å hente, da var det lettere å lukke kontordøren å late som ingenting.

 

Når gubben kom hjem i går fant han meg helt oppløst i tårer, der og da hadde jeg ikke mer å gi. Det er lenge siden jeg har sett gubben så forbanna som han var i går når han fikk høre hva som hadde skjedd, øynene hans lynte i går kveld.
Han stormet bort på butikken for å finne ut hva i huleste som hadde skjedd, og han ble ikke mindre forbanna når han innså at brevet ikke var blitt hentet ut.

 

Denne beslutningen kommunen nå tar vil gjøre hverdagen vår mye vanskeligere, den lille friheten vi har vil forsvinne dersom kommunen får det som de vil.
Men det verste er at de baserer sin vurdering på løgn og overdrivelse, for de påstandene kommunen kommer med er en vridd sannhet som vi ikke kjenner oss igjen i.
Hadde de tatt seg tid til å hente brevet mitt hadde de kanskje innsett at her er ikke ting slik de har fått beskjed om, forvaltningen har basert sin oppfatning på noe som ikke hører hjemme i virkeligheten overhodet.

 

Jeg skal ikke gjengi det som kom ut av kjeften til gubben igår kveld, så idag er jeg spent på å høre hvordan telefon samtalen med kommunen har gått.
Rett før leggetid i går sa gubben en setning som har hengt igjen hos meg siden, en setning som fikk meg til å gapskratte opp i all håpløsheten.
“Gi mæ adressa te disse apekattene, så kan det hende det dukker opp 7 kubikk me restbetong uttafor der i morra”. 
Så nå sitter jeg bare her og venter på å få høre siste nytt, gubben sin telefon samtale med kommunen blir en enda større thriller enn valgnatta…

Rettigheter: tegninger.no

I dag var jeg plutselig viktig, min stemme betydde noe.
Det føltes godt, tanken om at jeg enda er et del av fellesskapet er ikke en følelse jeg har så ofte lenger.
Jeg skulle ønske min stemme kunne være like viktig ellers også, og ikke bare når det var valg. Hver dag sliter jeg med å komme igjennom, min stemme blir overdøvet av den minste støy. Uansett hvor høyt jeg prøver å rope så når ikke min stemme frem, livet er blitt til en evig kamp mot sterkere stemmer.

Hadde bare systemet vært en valgurne så hadde jeg kanskje blitt hørt, men slik er det dessverre ikke. Alt jeg kan håpe på er at stemmen jeg har gitt idag fører til en endring, og at den endringen fører til at min stemme blir litt sterkere.
Jeg håper alle de som er usynlige i dette samfunnet snart vil få muligheten til tre frem i lyset igjen, det er på høy tid at våre stemmer også blir hørt.

I dag følte jeg meg helt overkjørt når jeg våknet i dag, egentlig hadde jeg mest lyst til å holde sengen. Jeg var så trøtt at jeg knapt klarte å fokusere, ja det var et lite øyeblikk der hvor jeg trodde det kom to fra hjemmesykepleien inn på rommet mitt i morges.
Det sier litt om hvor trøtt jeg var, når jeg begynner å se dobbelt er det fare på ferde.
Men jeg fikk til slutt begge øynene opp, og da var det bare å tvinge resten av kroppen opp også.

En skolegutt var derimot helt klar for å starte dagen i dag, han skulle nemlig få være med pappaen på jobb.
For idag var det planleggingsdag både på skolen og SFO, og det var midt i blinken for en skolegutt. Så når jeg hørte en liten barnestemme synge for full hals på badet klokken 06.30 idag kjente jeg det igjen, hvor heldig jeg er som får ta del i slike små øyeblikk hver eneste dag.

Det var takket være han at jeg kom meg opp idag, jeg kunne jo ikke sove bort en dag som jeg aldri vil få igjen. Men når jeg sto opp ønsket jeg meg plutselig tilbake i senga, for i dag fikk jeg enda flere dårlige nyheter.
En mail om at det var kommet brev fra Bergen kommune i Digipost ble starten på en dårlig dag, for der lå brevet som jeg har ventet på.
Men jeg fikk sjokk når jeg åpnet brevet som jeg trodde var et tilsvar på mine motargumenter til kommunen, men som ifølge dem aldri er mottatt.
De påstår altså at vi ikke har kommet med noen tilsvar på at de vurderer å ta fra meg BPA ordningen, og det til tross for at jeg sendte brevet rekomandert!!

Det var nemlig ikke mulig å gi tilsvar elektronisk så derfor valgte jeg å sikre meg med å sende brevet rekomandert, på den måten fikk jeg i det minste kvittering på at brevet var sendt innenfor fristen. Men nå påstår de altså at de ikke har mottatt noe brev fra meg, og dermed vil de nå ta fra meg BPA ordningen min fra november.
Kan noen fortelle meg hvor lenge jeg må kjempe denne kampen? For nå kjenner jeg at jeg snart er i ferd med å nå bristepunktet. Jeg orker ikke mer, igjen fikk jeg et bevis på at stemmen min ikke når frem…

Hver kveld ber jeg om det samme, vær så snill å gi meg en pause.
En liten pause fra marerittet jeg lever i, gi meg noen minutter fri.
Noen minutter fri fra sykdom og bekymring, et lite øyeblikk der jeg kan være fri igjen. Fri til å gjøre alt det andre tar for gitt, fri fra angst og en kropp som til stadighet er i kampmodus.

 

Gi meg noen minutter Gud, noen minutter til å bare være meg.
Noen minutter til å gå barbeint i duggvått gress, kunne kjenne hvordan de små gresstråene kiler meg lekent under foten.
Gi meg noen minutter i en vakker soloppgang, noen minutter til å strekke på kroppen mens jeg kjenner hvordan de første solstrålene varmer mitt kinn.

 

Gi meg noen minutter Gud, noen minutter mens snøen daler ned.
Noen minutter med lek og moro, lage snøengler sammen med mine små.
Noen få minutter mens jeg strekker hendene opp mot himmelen, kjenne hvordan de hvite snøfnuggene treffer mitt ansikt som et silkemykt kjærtegn.

 

Gi meg noen minutter Gud, en stille stund sammen med min kjære.
Noen minutter liggende i hans armkrok, kjenne hvordan han holder meg fast med sine sterke armer.
Høre hvordan lyden av hans hjerteslag smelter sammen med mine, føle nærheten hans en siste gang.
Gi meg noen minutter til å viske kjærlige ord i hans øre, ord myke som fløyel fra mitt innerste indre.

 

Gi meg noen minutter Gud, noen minutter med mine barn.
La meg få holde de hardt inntil mitt bryst, føle de inni mine armer igjen.
La meg få stryke hendene mine over de til de sovner, føle hvordan mitt nærvær bysser de i søvn. Da skulle jeg aldri ha sluppet taket, jeg skulle holdt de i mine armer til jeg trakk mitt siste pust.
Så vær så snill å gi meg noen minutter, noen få minutter så jeg kan holde mine kjære…

 

Selv om helgen alene har gått fint så kjente jeg på det idag, når jeg så gubben kom inn døren her klarte jeg ikke holde tårene borte.
Det var da jeg innså hvor anspent jeg har vært hele helgen, hvor utrygg jeg egentlig har vært. Det er rart med det, når man bruker så mye krefter på å være sterk så glemmer man hvor sårbar man egentlig er.
Jeg har vært så fokusert på å holde maska hele helgen, fokusert på at denne helgen måtte gå rundt. Men når jeg så gubben falt hele korthuset sammen, først da kjente jeg hvor mye krefter jeg har brukt i helgen.

Jeg var så glad når jeg våknet idag, helgen gikk nå mot slutten.
Formen har heller ikke vært bra i helgen, for selvfølgelig fikk jeg den månedlige akkurat når gubben skulle reise bort.
Blodtrykksfall og kvalme har ført til at jeg nesten ikke har turt å forlate godstolen.
Det er nemlig så enkelt med gubben, får jeg blodtrykksfall så hiver han meg i senga på et blunk. På den måten unngår jeg de verste anfallene, han tar meg med engang han ser jeg blir dårlig.

 

Derfor har jeg kun holdt meg inne denne helgen, for det siste jeg ville var å påføre assistenten og meg enda mer stress.
Men idag var jeg glad for at det var søndag, men mest av alt var jeg glad for at gubben fikk denne helgen borte.
Min datter dro for å hente han på flyplassen, men ikke før hun hadde hentet en skolegutt hos besteforeldrene.
Han skulle nemlig være med å hente pappaen, det fikk vi grei beskjed om i går før han dro. Men det virket som om han hadde glemt pappaen totalt når min datter kom for å hente han.

For det viste seg at det var ikke bare han som hadde vært hos besteforeldrene i helgen, min lillebror hadde tatt med seg sine unger på besøk også.
Så det var ingen tvil om han hadde kost seg det siste døgnet, og helgen ble avsluttet med hopp og sprett på Flipzone i dag. Flipzone er en trampolinepark innendørs for barn i alle aldre, og vi har planlagt å feire seks års dagen til en skolegutt der.

Når vi snakker om bursdag så hadde pappaen med seg en bursdagsgave fra bestefar i Vardø med seg hjem i bagasjen, for han var også invitert til Narvik i helgen.
Men når en skolegutt først fikk beskjed om at han måtte vente til bursdagen med å åpne gaven ble det full baluba her, for i følge en skolegutt hadde bestefar sagt at han kunne bare åpne den nå. Han kikket på pappaen for å få bekreftelse, og når han sa det var greit så ble stua fylt med jubelhyl.

Papiret ble revet av i full iver, og når hodet til Darth Vader kom til syne på en svær legoeske ble en skolegutt helt i hundre.
Så nå vet vi hva resten av kvelden skal brukes til, far og sønn sitter allerede rundt bordet og jobber.
Mor derimot sitter i godstolen og slapper av, glad for å få gubben hjem igjen og for at alle er samlet igjen…

Forestill deg at du og en venninne kommer inn i klesbutikk, men selv om det er du som er på jakt etter nye klær så blir du usynlig for ekspeditøren.
Det er bare venninnen din som de henvender seg til, det er ingen som kaster så mye som et blikk på deg.

 

Du blir innlagt på sykehus, du ligger i en sykehusseng og kjenner på angsten. Over deg står de og diskuterer høylytt, leger og sykepleiere diskuterer hvilken behandling som er best for deg, men selv om det er du som er syk så er det ingen som prater med deg.

 

Dette er bare to eksempler på hvordan det er, synet av en rullestol og en hjelpeløs person er det noen ser først.
Aldri hadde jeg sett for meg at det skulle bli sånn, men etter seks år er eksemplene blitt mange.
I løpet av disse seks årene har jeg erfart hvor lite som skal til før man føler seg usynlig, og det er den verste følelsen et menneske kan ha.

 

Det er grusomt å sitte en halv meter nedenfor de andre og oppleve at det prates over hodet ditt, der og da føler du at du ikke eksisterer lenger.
Det er grusomt å høre hvordan vennegjengen prate om den gøyale festen de var på i helgen og vite at du ikke ble invitert.
Det gjør vondt når du til stadighet får høre at noen tenker du ikke du vil være med på ting, og det bare fordi du sitter i rullestol.

 

Inkludering burde gjelde for alle, og noen ganger er det svært lite som skal til. Vi trenger alle å føle oss sett, vi er alle mennesker selv om vi har våre utfordringer.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg fikk den invitasjonen slik at jeg også følte meg inkludert, vite at jeg fortsatt er en av gjengen.
Jeg skulle ønske jeg kunne rulle inn i enhver butikk og bli ønsket velkommen på lik linje som alle andre kunder. Men mest av alt skulle jeg ønske at jeg kunne være trygg på at jeg ble behandlet som et menneske med egne meninger og behov uansett situasjon…

Jeg sukket tungt for meg selv når jeg våknet idag, en velkjent trommelyd kunne høres utenfor soveromsvinduet mitt.
Klokken var ikke blitt mer enn 07.00 når jeg hørte en ny lyd, små tassende skritt tydet på at det var minst en i huset som var våken.
Like etter gikk skyvedøren min rolig opp, og et lite bustete hode kom til syne i døråpningen.
“Er du våken mamma?” hørte jeg fra andre siden av rommet, den lyse barnestemmen fikk meg til å smile der jeg lå. Små tassende skritt nærmet seg sengen min, og før jeg visste ordet av det hadde han krøpet opp og lå nå ved min side.

“Kan vi se på film sammen mamma, jeg vil se på Star Wars”. 
Jeg kunne kjenne varmen fra en liten kropp, tett inntil meg lå han og så på meg med bedende øyne.
Det er lenge siden jeg har hatt en så fin start på morgenen, i over en time lå vi sammen og så på en liten dataskjerm. Lyden av regndråper forsvant i barnelatter og iver, der og da var livet perfekt.

Men når lillebror hørte at storesøster også hadde stått opp var han snar med å hoppe ned fra sengen, nå var det frokost som sto for tur.
Assistenten kom en stund etterpå, nå var det min tur til å stå opp.
Tiden kunne ikke gå fort nok idag for en liten gutt, alt han tenkte på var at besteforeldrene skulle komme å hente han.
Så for å få tiden til å gå litt fortere fant han ut at assistenten skulle få litt hjelp, han kunne gjerne vaske gulvet.

Så jeg fikk plutselig to hjelpere her i dag, og det passet bra med tanke på formen min.
Jeg som hadde så mange planer denne helgen, men nå må jeg heller ta livet med ro.
Men man kan da ikke få det som man vil bestandig her i livet, når ikke formen er på topp så er det lite jeg får gjort med det.

Jeg fikk faktisk en overraskelse i dag også jeg, og denne gangen var det fra en liten gutt. Han ble nemlig med på butikken for å hjelpe til med helgehandlingen, og rett innenfor butikkdøren hadde han bråstoppet.
Hjemme satt jeg og ante ingenting, men når han kom løpende inn her med hendene bak på ryggen skjønte jeg at et lite hjerte ville glede mor.

Hjertet mitt smeltet helt når han holdt frem en rød bukett med roser, og det var ikke bare jeg som ble rørt.
For mine foreldre hadde kommet noen minutter før en liten gutt kom hjem, og vi smeltet helt alle sammen.
Nå har stillheten senket seg i huset med det rare i, en bukett med røde roser står på bordet og påminner meg på hvor heldig jeg er.
Heldig som har slike fantastiske barn, de er årsaken til at jeg fortsatt holder ut…

Mørket har for lengst lagt seg over et stille nabolag, lyden av latter henger fortsatt igjen i veggene.
Men nå er det stillheten som har tatt over, en god dag går mot slutten.
I et lite mørkt rom ligger jeg, kjenner på meg at det blir nok en natt med lite søvn.
Hodet jobber på spreng, kroppen er urolig.
Tankene er mange, rundt i ring kverner de om og om igjen.

 

Tanker som ingen ser, tanker som stadig blir flere for hver dag som går.
Det var så lett før, når jeg kunne snakke om alle mine følelser og tanker.
Tanker som plutselig dukket opp, eller tanker man har kvernet på en stund.
Jeg kunne sette ord på alle mine følelser, forklare alle mine reaksjoner.
Men sakte men sikkert forsvinner mine ord, sakte men sikkert blir mine tanker innestengt.

 

En etter en kommer de, hengelåsene blir stadig flere.
Det er nesten så jeg kan høre det, lyden av en hengelås som lukker seg for godt.
Kroppen falmer bort under meg, ordene blir stadig færre for hver dag som går.
Uten ord kommer ikke tankene ut, uten ord klarer jeg ikke forklare.
Uten ord taper jeg hver gang, uten ord er det vanskelig å få noen til å lytte.

 

I et lite mørkt rom ligger jeg, tankene om fremtiden svirrer rundt.
Mine tanker, tanker som ingen kan se.
En liten tåre kommer fra sjelens indre, jeg kjenner hvordan den lager sin egen vei nedover mitt varme kinn.
Jeg ligger der i mørke og tenker på at en dag er det over, en dag vil alle mine tanker bli innesperret for godt…

 

Jeg følte meg slettes ikke i form når jeg våknet i dag, så typisk min uflaks.
Den eneste helgen når gubben ikke er her så skal jeg hangle, jeg håper inderlig dette ikke blir utgangspunktet for hele helgen.
Det ble en tidlig start for hele familien idag, flyet som min mann skulle reise med hadde avgang klokken 08.00.
Min datter hadde lovet å kjøre han mot at hun fikk låne bilen hele helgen, det er viktig å gjøre avtaler som alle kan leve med. Og fritt bruk av bil for en 18 åring er nok det ultimate lokkemiddelet, det blir ikke stort bedre enn det.

Så her våknet huset til liv før hanen galte, og 06.00 hadde alle forlatt huset.
Jeg hørte hvordan en skolegutt startet dagen med sang på badet, noe som tydet på at han var i godt humør.
Han gledet seg til å følge pappaen til flyplassen, og da spiller det ingen rolle hvor mye klokken er for han.
Hjemme lå jeg med en liten klump i magen, nå var det opp til meg og assistentene resten av helgen.

Dagen startet opp som en helt vanlig dag, bortsett fra at jeg visste denne fredagen ville bli uvanlig. Heldigvis har jeg alle barna rundt meg denne helgen, ja til og med min sønn som har flyttet ut skulle komme hjem idag.
Det betydde at jeg hadde mye liv og leven å se frem til, fullt hus hele helgen.
Akkurat det har jeg ventet på, jeg gledet meg til å tilbringe tid alene med hele ungeflokken.

Men denne formiddagen fikk jeg også en liten overraskelse i posten, to brev fra min gode bloggvenninne Vibbedille.
Nå visste jeg jo hva det var, jeg hadde nemlig kjøpt noen nydelige armbånd av henne som hun har laget.
Vibbedille prøver nemlig å tjene noen kroner slik at hun kan ordne tennene sine, og vi vet alle hvor dyrt det er å gå til tannlegen i disse dager.
Så jeg kjøpte tre nydelige armbånd av henne, de skulle bli julegaver til noen av mine kjære. Men til min store overraskelse lå det et fjerde armbånd i brevet, hun hadde nemlig laget et ekstra bare til meg.

Et Fuck ALS armbånd lyste imot meg når assistenten pakket opp papiret, og igjen kjente jeg hvordan varmen la seg rundt mitt hjerte.
Det var akkurat det jeg trengte i dag, og som vanlig kommer det små gleder når jeg trenger det som mest.
Så nå vil jeg oppfordre dere til å sjekke ut bloggen til Vibbedille, hun lager noen nydelige armbånd. Hun lager også armbånd etter deres ønsker, det er mulig å legge inn ønsker om både tekst og farge. Sjekk ut linken under så kan dere selv se noe av det hun har laget, jeg tror faktisk jeg må bestille meg noen til.

https://vibbedille.blogg.no/klar-ferdig-shop.html 

Plutselig gikk ytterdøren opp her, og inn kom hele gjengen.
En skolegutt kom løpende først inn, men tre søsken var hakk i hæl.
Duften av Taco fylte huset, og jeg var omringet av latter og glede. Så nå kan helgen bare begynne, denne kvelden tror jeg blir god…

For en stund siden ble jeg kontaktet av en fantastisk dame som gjerne ville skrive en artikkel om meg i Vouzmagasinet.
Hun er journalist og er stadig på jakt etter historier som vanligvis ikke blir hørt.
Så når hun kom over bloggen min nølte hun ikke, ALS var noe hun gjerne ville belyse.

 

Jeg blir like glad hver gang jeg blir kontaktet av journalister, det betyr så mye for meg at jeg får muligheten til å dele min historie.
Belyse denne sykdommen har vært et mål siden dag en, for er det en sykdom som fortjener å komme frem i lyset så er det ALS.
Derfor nøler jeg ikke når jeg blir spurt, vi trenger all oppmerksomhet vi kan få.

 

Det har vært noen uker med korrespondanse frem og tilbake, side opp og side ned med spørsmål ga meg noe å henge fingrene i.
Men i går kom vi endelig i mål, de siste endringene var nå unnagjort.
Så jeg var litt spent når jeg fikk det siste utkastet tilsendt, endelig skulle jeg få se repotasjen helt ferdig!

 

Hver gang jeg leser om meg selv blir jeg dratt tilbake i tid, tilbake til et mareritt jeg prøver å glemme.
Alle følelser jeg hadde den gangen kommer tilbake, og noen ganger skjønner jeg ikke hvordan jeg holdt ut.
Tanken på at jeg var så nær med å gi opp den gangen skremmer meg, for gudene skal vite at det var nære på.

 

Artikkelen var nydelig, hun hadde fått frem alle følelser som jeg ønsket å formidle. Det kom noen tårer hos meg i går når jeg så bildene og ordene hun hadde skrevet, og igjen følte jeg på en takknemlighet over at jeg sitter her i dag.
Så dersom dere også har lyst til å lese så kan dere klikke på linken under, tusen takk til Hege som formidlet min historie på en veldig fin måte…

http://www.vouzmagasinet.com/underholdning/reality/vivians-als-forandret-alt-doden-ga-meg-en-frihet-jeg-aldri-har-kjent-pa-for-hvordan-leve-med-als-mammapaahjul/