Måned: april 2020

Jeg føler på en måte at jeg har vært avskrudd i det siste,

ja ihvertfall når det gjelder sosiale medier.

Facebook blir sjeldent åpnet, noe som ikke er likt meg.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

For normalt sett står den på hele tiden, jeg bruker å følge med på alt.

Men jeg må prioritere, og jeg må ta de riktige valgene.

Jeg kan ikke bare dra opp mobilen fra baklomma lenger,

ting tar litt lengre tid nå.

Jeg er avhengig av tilrettelegging hele tiden, og derfor må jeg velge.

Så nå når været er som det er så er valget for meg enkelt,

jeg vil nyte tiden ute så mye som mulig.

For meg er hver dag en gave, og jeg prøver å gjøre det beste ut av den tiden jeg har.

Og når solstrålene varmer mitt kinn, ja da lever jeg.

Det er så deilig å kunne være ute med barna igjen,

kunne kjøre tørrskodd med rullestolen overalt.

Jeg kan igjen kjøre etter en liten gutt,

han leder vei mens vi drar på jakt etter nye eventyr.

Likevel kommer den snikende, en følelse vi mennesker må lære oss og bli kvitt.

Den følelsen av dårlig samvittighet, av at man ikke strekker til.

For jeg skulle så gjerne gjort så mye mye mer,

jeg skulle ha reddet en hel verden om jeg hadde kunnet.

Hver kveld ligger jeg i sengen og leser,

jeg leser alle kommentarer fra dere.

Jeg skulle så gjerne ha svart dere alle,

svart på alle deres fine ord.

Men kreftene strekker ikke til, tiden er for knapp.

Jeg klarer ikke alt, familien må komme først.

Dere skal ihvertfall vite at jeg leser deres ord,

og alt jeg kan gjøre er å takke, takk for at dere er til….

Det er lørdag, sol, og skyfri himmel, og det er oppskriften på en perfekt dag. Jeg gikk rett fra senga til rullestolen i dag, og der ble jeg sittende helt til kvelden meldte sin ankomst. Idag var hele familien oppe tidlig, ja til og med ungdommene i huset. Jeg kunne nesten ikke tro mine egne ører, dette var nesten for godt til å være sant.

Men min datter er disiplinert, ja ihvertfall når det kommer til trening. Fotball er og blir livet, og da må man trene for å holde formen ved like. Gubben skulle trene på sitt eget vis, og da måtte sønnen i huset også være med. Søppelfyllingen ventet, et helt tilhengerlass måtte tømmes.

Jeg derimot har sluttet å trene, og idag skulle mor nyte dagen. Ja for i følge værmeldingen er dette siste dagen med sol på en stund, imorgen kommer skyene tilbake. Men før jeg kunne sette meg ut i solen så måtte vi gjøre en ting, vi måtte få kontroll på topplokket. Eller det vil si det som gror på toppen, for nå har det gått over alle kanter.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Drit i dyre hårprodukter, jeg har funnet den perfekte oppskrift. Det er bare å la være å klippe seg på noen år, kun vaske håret en gang i uken, og bruke milde hårfarge produkter. Jeg måtte bli syk for å få det håret jeg ville, og mens gubben truer med å finne gressklipperen, så er jeg strålende fornøyd.

Jeg fikk ihvertfall håret under kontroll til slutt og kom meg ut, idag ventet vi også besøk. Mine foreldre skulle komme på middag, og i disse korona tider så må vi prøve å være mest mulig ute. Derfor dro gubben frem grillen, og kjøtt ble hamstret på butikken. Hjemmelaget pastasalat, ris og hvitløksbrød ble tilbehøret, og kake og kaffe til dessert. En perfekt middag spør du meg, og prikken over ien var å nyte måltidet under solen.

Vet du, jeg vet ikke mine arme råd. En liten gutt har herjet vilt i hele dag, og enda holder han på. Han har vært ute i mange timer og løpt asfalten av veien, og nå står han og spinner på gulvet fremfor meg. Nå skal vi prøve å dusje han og lokkemiddelet var klart, vi har en legoskute som må bygges.

Hadde jeg vist hvilket arbeid dette ville bli så hadde jeg nok tenkt meg om, for dette er ikke hvilken som helst skute. Tre etasjer er den på, og det holder ikke med å bygge etasjene kan du tro.Neida hver etasje skal innredes med både toalett og sengeplasser, den minste detalj er tatt med. Kokken skal ha sitt eget kjøkken, og kapteinen egen lugar, så det er ikke rart gubben er hysterisk. Det blir ihvertfall spennende å se om de kommer i mål og om skuta holder, jeg ser med skrekk og gru på den dagen vi hører et brak.

3000 deler skaper hodebry, og gubben forbanner meg. Han mener at jeg like godt bare kan innrømme det, han mener jeg har baktanker. For selv om han er fullt klar over at han har noen kilo for mye, så var dette å gå for langt. For innen skuta er ferdig så må det bare skje, uten mat og drikke blir han en sylfide….

 

 

 

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

To røde øyne kan vi skimte,

huden er klam og svett.

Jeg har skylden,

dette er det verste jeg har sett.

 

3000 deler ble bestilt,

og da var det gjort.

Kjerringa må pisse

men jeg kommer til kort.

 

Jeg trodde jeg bestilte kos,

men feil pakke må ha blitt levert.

DHL kan bare vente seg

en klage vil bli servert.

 

Freselyder og banning høres,

en gubbe er blitt gal.

Barna får ikke røre,

og jeg som trodde ideen var genial.

 

24 timer er gått,

og nå er katastrofen komplett.

Gubben har kapitulert,

og jeg er helt svett

 

Isak ligger under bordet,

og bikkja har rømt.

Sperrebåndene er nede,

og blæra mi er sprengt.

 

Men nå må jeg løpe,

jeg må komme meg bort.

Kan noen hente rullestolen,

ja det må skje fort.

 

For når gubben våkner

vil det bli krig.

For Isak har stjelt skuta

så her kan det bli farlig.

 

Den største tabben i mitt liv

har jeg gjort nå.

Lego ble bestilt

og nå må skoene på.

 

Vi må rømme alle mann

fra en ilter gubbe

Til skogs er tryggest

vi får finne oss hver sin stubbe…

 

 

 

 

Allerede kl 06.00 var det aktivitet på badet idag, far og sønn gjorde seg klar for siste arbeidsdag denne uken. Men dagen startet tidligere enn vanlig, for idag hadde de arbeid som ventet. Igår kom min mann hjem med betongbilen, den skulle nemlig på verksted idag tidlig. Det er vel mildt sagt at Isak ble i hundre, og avtalen var at han skulle få være med å kjøre betongbilen på verksted.

Dermed var det ingen problem og få en liten gutt opp idag, man skulle nesten tro at han har ligget og ventet på at klokka skulle ringe i morges. Jeg har aldri sett en så rask responstid før, han var i klærne før vi fikk sukk for oss. Klærne ble også nøye planlagt, selvfølgelig måtte arbeidstøyet på. Jeg lå i senga enda når de første bildene plinget inn, og en stolt liten gutt gjorde starten på denne fredagen perfekt.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Idag har det vært mer skyer ute, og selv om været har vært bra så har det vært kaldere. Så formiddagen ble tilbrakt inne, kanskje like greit for huden sin del. Men timene har likevel flydd avgårde, jeg har nok å ta meg til. Jeg har ligget litt på etterskudd nå pga finværet, men det betyr bare at jeg har prioritert riktig.

Isak fikk jeg ikke hentet idag, min ene sønn hadde en avtale han måtte kjøres til, så da ble avtalen at han kunne plukke han opp på hjemturen. Litt før 14.00 kom de ramlende inn dørene her, og da sto det en overraskelse og ventet på en liten gutt. Kontaktpersonen min i hjemmesykepleien har fått et fantastisk forhold til Isak, ja egentlig hele familien. Hun er bare god den damen, og det stråler nestekjærlighet av henne.

Idag hadde hun med seg en sparkesykkel som barna hennes hadde vokst ifra, og den sto utenfor huset og ventet på en liten gutt. Han ble helt giret når han så den, og mamma ble kommandert med ut. Ja storesøster måtte også bli med, for nå måtte doningen testes. Han fløy opp og ned gaten her, det var tydelig at den falt i smak.

Som om ikke det var nok, så dukket det plutselig opp enda en overraskelse. For når min datter skulle vaske scooteren sin oppdaget hun noe, det lå noe i hagemøblene mine. Ja for der lå en pakke, noen hadde slengt fra seg en pakke uten å gi beskjed. Ja for jeg bestilte en gigantisk legoskute for en stund siden, og nå hadde tydeligvis budet bare lagt den der uten å gi meg noe forvarsel. Ja jeg vet vi er i korona tid, men dette blir for dumt. Heldigvis har det vært fint vær i det siste, og heldigvis bor vi i et trygt nabolag.

Men for en liten gutt har denne dagen vært rene julaften, og gjett hvem som ble overfalt når han kom hjem fra jobb. Jeg tror ikke gubben er så glad i meg for øyeblikket, for denne skuta kom i 3000 deler. Så du kan trygt si at de har arbeid i helgen, spørs om det blir tid til noe annet denne helgen.

Vi har ihvertfall hatt en fin dag alle mann, og nå ser jeg frem til helga. Håper solen varmer slik at vi kan være mye ute, det hadde passet meg utmerket. Jeg håper dere koser dere alle sammen, og nyt helgen som om den var deres siste, goooood helg….

Nok en gang lyser det imot meg, enda en ny medisin mot ALS er under forskernes lupe. En medisin som kommer med håp, hjertet dunker alltid litt fortere når jeg hører om nye medisiner. Faktisk er det en del medisiner der ute, men ingen av dem har fått det helt store gjennombruddet.

Men for hver nye medisin som dukker opp så skjer det samme, jeg blir like skuffet hver gang. Denne sykdommen kommer med et falskt håp, og det er bare noe man leve med. Uansett hvor man snur seg så er det noe som gir et snev av håp, mirakler er det nok av der ute.

Det første året etter diagnosen lette jeg overalt, jeg var mer på datamaskinen enn med familien. Det måtte jo være noe der ute som kunne hjelpe, ikke tale om at jeg skulle dø av denne sykdommen.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg sendte hundrevis av mail, det er ikke et land som ikke har fått mail fra meg. Ja for det er nettopp det, alle medisinene er ikke her, de befinner seg der ute i den store verden.

Men til slutt tok kreftene mine slutt, jeg følte jeg ble motarbeidet hele veien. For alt jeg ville var å prøve, alt jeg ville ha var et håp. Ingen kunne jo si at ingenting fungerte, ja ikke før jeg hadde prøvd i det minste.

For meg ble overmakten for stor, det var ingen støtte og få hos fagfolk. Jeg og mine foreldre prøvde i ett år, men det var til ingen nytte. Nevrologen sto på sitt, og beslutningsforumet var enig. Det var ingen medisiner der ute som virket, ALS var uhelbredelig.

Jeg ble til slutt nødt til å velge, jeg måtte ta et valg om hva jeg skulle bruke tiden på. Tiden var jo i ferd med å renne ut, og her satt jeg og lette etter noe jeg ikke visste fantes engang. Jeg var bitter og såret, og på en måte er jeg det enda.

Denne sykdommen tar fra deg alt, den river deg i stykker bit for bit. Vi kjemper en kamp som er umulig å vinne, en kamp som vi har tapt fra første stund. Selve kampen må vi kjempe alene, men er det så mye forlangt og be om å bli hørt?

Nå har jeg levd med denne dritten i snart fem år, og det er ingenting som har skjedd på medisinfronten på denne tiden. Jeg skjønner ikke hvorfor ikke vi også får prøve medisiner, hvorfor ikke våres liv er verdt like mye som andre pasientgrupper. Nevrologen min har vært skråsikker fra dag en, det finnes ingenting som virker.

Hvordan kan Norge avfeie alle medisiner uten og prøve, er det virkelig slik at kuren må oppdages her i landet før vi får prøve. Ja det er ihvertfall sånn det føles som, for arrogansen er stor, og den er større enn størst når det gjelder ALS.

Nå sitter jeg her, fullstendig hjelpeløs og avhengig av hjelp til det meste. Jeg har mistet all min frihet, det livet jeg engang hadde er borte for lengst. Mine barn lever nå med en frykt i seg, deres liv er blitt utrygt. Deres mamma kan ikke lenger, og en dag blir hun borte for alltid.

Så ja jeg er bitter, jeg er bitter fordi ingen ser ut til å lytte. Vi er kanskje ikke så mange som har denne sykdommen, men ringvirkningene er store. Alt håp er tatt ifra oss, og vårt eneste ønske blir feid bort gang etter gang. Medisinene finnes der ute, men vi får ikke prøve. Det koster for mye, våre liv blir målt i penger….

Nok en dag nærmer seg slutten, og jeg føler meg sliten. Selv om jeg bare er hjemme så flyr dagene avgårde, det er jaggu meg travelt å være syk. Her sitter jeg og driver en blogg som er en 100% stilling og enda mer til, og i tillegg er jeg mor til fire. Jeg skal være den første til å innrømme at jeg aldri hadde trodd at blogging tok så mye tid, men der fikk jeg svar på tiltale.

Men gudene skal vite at jeg har fått mye igjen, mange av opplevelsene jeg har hatt hadde aldri kommet til uten denne bloggen. Jeg har idag behov for å takke dere lesere, for dere er fantastiske. Dere gir meg så mye hver eneste dag, og jeg tar med meg hvert ord dere skriver.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Nå må jeg derimot over til noe helt annet, nemlig Reko-Ringen. Jeg har nylig oppdaget det, og jeg er overbegeistret. Dere må søke opp denne siden på Facebook, den er genial. For der legger bønder, lokale bedrifter og andre næringsdrivende ut sine varer, og du får en gyllen mulighet til å støtte de små lokale butikkene. Jeg har testet det ut idag, og jeg gir en soleklar tommel opp.

Alt fra kjøtt til bakevarer, eplecider til urter, ja det er ikke en ting du ikke finner. Jeg bestilte bakevarer, og gjett om jeg er fornøyd. Det beste er at de kommer til nærområdet ditt, så jeg sendte gubben ut for å hente. Gulrotkake, ramsløkhorn og Brownie var det jeg bestilte, så nå kan vi virkelig kose oss i helgen.

Ellers har dagen flydd av sted, det er rart hvor fortere tiden går nå når det er lysere ute, men så gjør man vel mer også. Isak har hatt en fin dag i barnehagen, fått gamet med storebror, og avsluttet dagen med gulrotkake. Idag kom også eldstemann hjem igjen, så nå er mor fornøyd. Endelig er vi samlet igjen under samme tak, akkurat sånn som jeg liker det.

Enda en tur idag, jeg må utnytte været når det først er så fint. Det er like fint å få hente en liten gutt i barnehagen, spesielt når jeg ser hvor glad han blir. Han kommer løpende hver dag, godt fornøyd med å bli hentet. De turene er gull verdt, vi får pratet om alt og ingenting. For meg betyr disse små stundene uendelig mye, så selv om jeg blir sliten så er det verdt det.

Det blir nok en tidlig kveld på meg idag, for kroppen er mørbanket og hodet er tungt. Jeg må nok samle krefter til enda en dag, men jeg trøster meg med at det er fredag imorgen. Jeg håper dere har det bra hvor enn dere er, og at dere holder dere friske. Nyt kvelden, for det skal jeg….

Fortvilet sto gubben fremfor meg,

øynene ropte på hjelp.

Et redselsfullt blikk ga han meg,

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

det så ut som han var blitt truffet av noe hardt.

Jeg skjønte ingenting der jeg satt,

hva var det nå som hadde skjedd?

Hadde Isak sine rampestreker gått galt,

eller kanskje det hadde skjedd noe på jobben?

Han så helt fortapt ut der han sto,

som om luften hadde gått ut av ballongen.

Jeg så hvordan han trakk pusten dypt,

han holdt den inne et sekund før et bunnløst sukk kunne høres i huset.

“Hvor er ordlista blitt av” spurte han med en skarp stemme,

oppgittheten var nå gått over i stress.

Jeg stirret på han med store øyne og måpende munn,

hadde jeg hørt riktig?

Jeg ble nesten redd, for nå måtte det ha skjedd noe alvorlig,

gubben har vel ikke rørt en ordliste siden 1992,

og selv da er jeg ikke sikker på om han åpnet den.

Alarmklokkene ringte inni meg, nå var det fare på ferde.

Min datter ropte Google Translate og da var det gjort,

gubben reiv med seg telefonen og travet av sted.

Jeg satt igjen og lurte på hvem jeg skulle ringe først,

hadde ikke psykologene åpnet igjen?

Fra kjøkkenet hørte jeg rare lyder,

jeg måtte legge ørene på stilke.

Det var da jeg hørte det,

en setning som satt meg ut.

“No not den, its ligger there”.

Gubben pratet Engelsk, i sitt eget hus,

eller noe som lignet ihvertfall.

Jeg tenkte kun en ting, nå er dommedagen kommet.

Etter noe som virket som en evighet

kom han gående mot meg.

Panna glinset av svette

og han ramlet ned i stolen som en potetsekk.

Før jeg rakk å spørre kunne jeg skimte en gjenkjennelig farge,

og den kom nå imot meg som en virvelvind.

Det var hjemmesykepleieren

og da begynte jeg og le.

For nå må gubben prate Engelsk i sitt eget hus,

og det til tross for at han er norsk.

Min mann er født i Finnmark,

og det er det ingen som forstår.

Så nå er min kjære begynt å pugge,

bokmål er nå blitt hovedfag.

Jeg skal ha han i eksamen,

for Engelsk er det umulig og bestå….

Nok en nydelig dag ute, måtte dette været bare fortsette. Idag var første dagen til Isak i barnehagen også, men det var han ikke spesielt fornøyd med kan du tro. I følge han var det rimelig urettferdig at søsknene fikk være hjemme og ikke han, for han ville jo også være hjemme. Heldigvis har vi brukt noen dager på å forberede han, så etter forholdene gikk det bra.

Men han hadde en betingelse, pappa måtte følge. Far selv var ikke helt enig i den beslutningen, for det innebar at han måtte begynne senere på jobb. Så mor måtte også sette foten ned, og da var det ingen vei utenom. Isak trenger noen dager med tilvenning, og da må pappaen også tre til.

Jeg har sagt meg villig til å hente han fremover, og nå når det er så fint vær er det bare en fryd. Det blir ihvertfall nok av frisk luft for tiden, noe som medfører at jeg sover godt om natta. Isak har foreløpig bare fire timer om dagen i barnehagen, og det er mer enn nok. For meg er det fire timer for mye, ja ihvertfall når vi vet hvilken tid vi er inne i.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Men en ting er sikkert, det var en herlig opplevelse og få hente han igjen. Vi sto utenfor porten og ventet, og det var en lykkelig gutt som kom løpende mot oss. Idag hadde de vært ute på tur i finværet, og det vistes godt. Han strålte der han kom løpende, og selv om han sa at det hadde vært en kjedelig dag så sa smilet noe annet.

Det blir så gode samtaler på bare en liten kjøretur, og en liten gutt har alltid noe han lurer på. Idag var det Korona og troll som var det store samtaleemnet, et vidt spekter av spørsmål kom trillende ut av en liten munn. Men når jeg skulle forklare at Korona var veldig farlig for mamma, da ble jeg brått avbrutt. For når jeg sa at jeg kunne dø da ville ikke en gutt høre, “slutt og snakk mamma, det er skummelt å høre”.

Det samme sa han når vi kom til et tre som så ut som den var dratt opp med rota, for da mente jeg at her måtte trollet ha vært, men det var tydeligvis skummelt det også. Jeg tror han var knapt innom huset når vi kom hjem før det bar ut igjen, igjen var det tid for lek og moro. Nå var det nabobarna som sto for tur, og jeg syns ikke det er rart at en liten gutt sovnet på sofaen ikveld.

Søsknene blomstrer også for tiden, og de tilbringer gjerne tid sammen med en liten gutt. Storebror lærer han å game, og storesøster tar han med på skattejakt. Søskenkjærligheten er fantastisk, og jeg nyter synet av barna sammen. Under ligger bilder fra turen til og fra barnehagen, og imorgen venter nok en tur. Ta vare på dere selv, og nyt kvelden….

Hør kirkeklokkene ringer, 

De ringer i det fjerne 

Hysj, vær stille

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

De kaller på deg

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for deg mitt kjære barn

Svøpt i et klede

Bærer mor og far deg frem, du er trygg i deres hender

Hør kirkeklokkene ringer 

Et nyfødt barn skal velsignes

Tro, håp og kjærlighet får du med deg 

Vi er mange som vil deg godt

Hør kirkeklokkene ringer 

Du er nesten voksen nå, i et hvitt klede står du der stolt og sterk

Mor og far gråter en tåre 

En tåre for en tid som har gått så fort

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for oss min kjære

Jeg i hvit kjole, du i sort dress

Sammen skal vi flettes, til døden skiller oss av

Hør kirkeklokkene ringer 

De ringer for meg mine kjære

Et liv er over, mitt liv

Svøpt i hvitt forlater jeg dere

Men frykt ikke, jeg er fortsatt med dere

For jeg har sådd et frø i deres hjerter

Et lite frø som spirer og gror

Langt der inne , der kjærligheten bor…

Jeg skal dø. Jeg skal bli borte. For alltid, en dag skal jeg etterlate meg en tom stol, et fullt klesskap, og en tom seng. Min latter vil forsvinne, gråten vil stilne, men sorgen vil henge igjen i veggene.

Fire barn vil miste sin eneste mor, en dag vil de våkne om morgenen og stå opp til en tom stue. Mamma er ikke lenger, samtalepartneren og problemløseren er borte. Alt som er igjen er stillhet, en stillhet som legger seg rundt brystet og trykker til.

En mann vil sitte igjen, alene og forlatt. Ensomheten kommer med et mørke, hverdagen går fra grå til svart over natta. En stor sterk mann blir plutselig så liten, redselen for å bære livet videre alene er stor. Plutselig er han alene med egne tanker og egne valg, jeg vil etterlate meg tomhet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg vet den dagen kommer da klokkene vil ringe, de vil ringe for meg. Det er som om kirkeklokkene får en dypere klang når et liv går bort, og en dag vil den dype klangen kalle til seg en hel familie. En kiste er i sentrum, en kiste for meg. På første benk sitter de, med sorg i hjertet og sinn.

Ja en dag blir jeg borte, den sorgen vi har bært med oss vil en dag få utløp. For meg vil sorgen endelig ta slutt, men for mine kjære vil den for alltid følge med dem. De må lære seg å leve med den, de må bære den med seg resten av livet.

En dag vil det ta slutt, det tenkte jeg på igår. Men ikke idag, for nå er det som om tiden står stille. Jeg hører bekken sildre, og en vakker melodi sprer seg blant trærne. Solstrålene varmer min sarte hud, og vinterkroppen våkner sakte til liv.

Ja jeg skal dø, men ikke idag. Små barnehender rører mine, lette og varsomme drar de meg inn i sin verden, en fredfull verden. Der er jeg idag, mørket er blitt borte, lyset har igjen funnet veien tilbake. Jeg lever, idag lever jeg, idag skal jeg ikke dø. Tiden står stille blant barnelatter og glede, jeg har igjen fått oppleve en ny vår….