Jeg må innrømme at jeg var en smule sur idag også når jeg våknet, jeg hadde ikke mye lyst til å stå opp. Så klokken ble faktisk 11 før jeg fikk plantet beina på det kalde soveromsgulvet, jeg følte meg ikke mye klar for en ny dag.

Isak derimot, han var i strålende humør. Han hadde jo fått tilbrakt natta med både mamma og pappa, noe som i følge han selv var luksus. Ikke vet jeg hvor han tar alle disse ordene fra, men vi skjønte fort i løpet av dagen at ingenting går forbi en liten gutt, han får med seg alt! 

Humøret ble litt bedre når jeg fikk verdens beste morgenklem av en liten tass, jeg fikk til og med litt underholdning på sengekanten. For i fjor rundt bursdagen min fikk Isak en liten spilledåse som han kan spille julemelodier på. Så jeg sto opp til Bjelleklang idag.

Egentlig har tingene gått bra idag, det har vært en bedre flyt på alt idag. Det hjelper å ha den samme assistenten på jobb flere dager på rad, da flyter tingene bedre etterhvert. Bare det gjorde at humøret steg noen hakk, men høydepunktet for dagen var det min eldste sønn som sto for.

Idag var det nemlig tid for kjøretur, og maken til befrielse har jeg ikke kjent på lenge. Jeg fikk nok en gang erfare hvor lite som egentlig skal til, for i et lite øyeblikk der så følte jeg meg fri. For i det øyeblikket jeg satte meg i passasjer sete, så følte jeg meg som en av dere. 

Vi kjørte forbi hus, biler og mange mennesker , men det var ingen som kunne se at jeg var syk, ingen rullestol som definerte hvem jeg var. Det var så deilig å føle seg litt “normal” igjen på et vis , om så bare for et lite øyeblikk. Men det beste var imidlertid å få tilbringe en liten stund sammen med min førstefødte, det var desidert dagens høydepunkt 💜

Slik ser kjerringa ut etter en kjøretur i en Mercedes, legg merke til håret… 

 

Isak måtte jo selvfølgelig også bli med, og skravla gikk i ett kjør. “For en flott bil du har Daniel”, “nå må du ikke kræsje”, “for en tullekopp du er Daniel”. Den beste replikken kom imidlertid når vi sto i kø, da var en liten gutt virkelig på hugget. Vet dere hva pappa pleier å si når vi står i kø, Sa*an i he*vete”! Jeg klarte ikke holde meg, ingen andre i bilen heller, vi gapskrattet alle mann. Men jeg måtte tilføye at slikt var ikke lov å si, ja når jeg fikk pusten igjen vel og merke.

Så dette har vært en god dag, og det hele toppet seg når vi åpnet pakkene vi fikk i går, vi trengte nemlig ikke å vente til julaften. Det var en liten gutt strålende fornøyd med, noe bildene tydelig viser.

Tuuuusen takk for deilige sokker til oss alle, og små andre overraskelser, det gjorde denne dagen fullkommen. Nå skal vi nyte resten av kvelden sammen, og hvem vet, kanskje kommer det flere overraskelser, dagen er ikke over enda…

Nok en gang leser jeg om andre ALS syke som etterspør hjelp. Hjelp til seg selv, hjelp til sine ektefeller, hjelp til sine barn. Nok en gang leser jeg om andre døende som ikke blir hørt når de forsøker å rope, deres stemme forsvinner ut i intet.

Jeg kan nesten ikke tro det er sant, nok en gang blir vi sviktet grovt av vårt eget helseapperat, vi blir sviktet av våre egne. For når man får denne diagnosen så havner man i dyp krise, en krise uten noe form for håp i sikte. Men hvor er hjelpeapparatet når du trenger de? Hvor er de som skal kjempe for og med deg??

Nei jeg snakker ikke om våre pårørende, jeg snakker ikke om våre kjære. De er nemlig i krise selv, handlingslammet blir de stående på sidelinjen og se på at vi sakte visner bort. Det er de som må være vitne til at vi dør litt etter litt, det er de som må plukke opp bitene når alt annet svikter.

Jeg snakker om vårt helsevesen, jeg snakker om våre folkevalgte. For hvorfor hører dere ikke oss? Hvorfor ser dere ikke oss? Sist men ikke minst, hvorfor lytter dere ikke til oss??

Tårene mine renner for våre pårørende, de renner for oss som er rammet. For det føles som om vi står alene, vi må selv finne ut av veien på vår reise mot døden. Det er ingen som som kjemper for oss, det er ingen som gir oss håp. 

“Det finnes ingen kur”, “livet er over”. Det er holdninger som møter oss, mørket blir altoppslukende. Men vi som er syk, våre kjære som rundt oss står, vi vet bedre. Vi vet at livet på langt nær ikke er over, vi har erfart at så lenge det er liv er det fortsatt håp.

Så derfor ber jeg dere igjen, jeg ber dere lytte til oss som vet best. Jeg ber dere lytte til oss som sitter på svarene, jeg ber om litt respekt. Det er på tide at vi med ALS blir møtt med medmenneskelighet og en vilje til handling , det er på tide at vi også blir sett.

Men ikke bare oss, våre pårørende også . Visste dere at de får ikke tilbud om noe som helst? Den lille hjelpen de får har vi selv måtte vært nødt å kjempe for. De er ensomme i sin kamp, de skal være sykepleiere, psykolog, foreldre, hushjelp, ja alle roller må de fylle når alt annet svikter. For svikter gjør det, gang etter gang.

Gi oss et håp, gi oss en mulighet. Vi vil gjerne prøve alternativ behandling, men dere gir oss ikke lov. Vi vil gjerne leve hjemme med våre kjære, men dere gjør det vanskelig for oss. Vi vil gjerne bruke vår tid på å leve, men isteden må vi kjempe mot dere. 

Jeg ber dere derfor kun om en ting. Dere må snu deres holdninger, dere må åpne øynene. Vi trenger å bli møtt med et smil, vi trenger å bli møtt med kampvilje. En vilje til å kjempe for oss, en vilje til å kjempe med oss. Det er alt vi trenger, for jo flere vi er som kjemper, desto mer håp får vi…

Fotograf : Svend Aage Madsen / Se og Hør

Det nærmer seg jul med stormskritt, og enda har jeg mye igjen å gjøre. Kanskje det er derfor jeg er lei idag, for alt tar så forbanna lang tid når man ikke kan gjøre tingene selv. All den tiden jeg bruker på å forklare, jeg tror ikke dere skjønner hvor mange timer i løpet av dagen jeg bruker på nettopp det, å forklare.

Ja ikke bare til mine assistenter, men til hjemmesykepleien og mine kjære også, tenk hvor lett det kunne vært om jeg bare hadde kunnet gjøre tingene selv. Men det kan jeg altså ikke, jeg må bare finne meg i å vente på at tingene blir gjort, jeg må bare finne meg i at jeg ikke er sjef over mitt eget liv lenger.

Idag har jeg blant annet sittet hjemme og hørt på sondmaten pipe i en halvtime fordi jeg var alene. Det er så frustrerende å sitte og se på av knappen og ikke kunne strekke hånden ut for å slå den av. “Du biter nok mye i deg” pleier min mann og si, han skulle bare ha visst. For nå er jeg så vant med at de rundt meg glemmer noe når de ordner med meg, at jeg bare venter på når jeg må gripe inn.

Det er egentlig rart, for de utfører de samme prosedyrene hver eneste dag, men likevel så glipper det. Faktisk så blir jeg overrasket de få gangene det flyter som det skal. Nå klandrer jeg ingen, jeg er mest oppgitt over egen situasjon. Likevel drømmer jeg om en dag der jeg slipper å forklare og rette opp i ting.

Men nå får det være nok klaging, for selv om det er fredag den 13, og selv om humøret er så som så, så har denne dagen brakt med seg gleder også. Det er rart, men det føles som om universet griper inn når jeg har det mest tungt, for da dukker det alltid opp noe uventet.

Uventet og uventet, jeg visste jo at den var på vei, en pakke hadde funnet veien til postkassen min. Tenk at barnehagetanten til min datter har sendt oss gaver, jeg blir helt rørt av omtanken. Helt frivillig og uten en tanke om å få noe igjen, får jeg gaver fra nær og fjern. Og hver eneste gang blir jeg like rørt. Denne gaven idag kunne ikke kommet på et bedre tidspunkt. Nå gleder jeg meg til julaften, for da får vi se hva hun har funnet på. Hadde jeg vært frisk hadde jeg nok knepet hull på papiret, jeg klarte nemlig aldri å vente før 😅

Det er på tunge dager at de små gledene varmer ekstra mye , og idag har jeg hatt flere av de. Plutselig får jeg en melding fra min eldste sønn om jeg har lyst til å være med på kjøretur i morgen. Selvfølgelig vil jeg det! Jeg må jo teste den nye doningen, jeg elsker jo Mercedes. Herlighet hvor jeg gleder meg , og det at han gjerne vil ha meg med, ja det betyr alt for meg.

Så nå skal vi tenne stearinlys og finne frem noe godt å spise, jeg trenger å trøstespise for å fordøye håndball kampen i dag. Men heldigvis er det andre ting på TVen og glede seg over, så kvelden blir nok god likevel. Håper roen har senket seg hos dere også på denne fredagskvelden, så håper jeg dere får en strålende helg alle sammen…

PS : Den største gleden er at Isak er flyttet ned til meg. Han kommer tuslende ned hver natt nå som pappaen ligger nede, så nå er familien gjenforent også på natt 💜

 

Ja jeg er litt lei idag, eller det var mildt sagt, jeg er faktisk dritt lei idag. For jeg kjente det på kroppen når jeg slo opp øynene, en følelse av tretthet hadde lagt seg over mitt sinn. Nok en dag i godstolen, den samme prosedyren idag igjen. Enda en dag med delegering av arbeidsoppgaver, enda en dag hvor jeg må sitte passivt og se på at andre gjør den jobben jeg skulle gjort.

Det blir bare ekstra sårt på denne tiden, savnet kommer mer til overflaten nå i disse dager. Bare tanken på at tilstanden min skal bli enda verre gjør meg kvalm tvers igjennom. Noen dager er verre enn andre, mørket legger seg over mitt dype sinn. For alt jeg vil er å være som dere, farte rundt i en velfungerende kropp og handle julegaver til mine kjære.

Jeg vil og kunne pakke inn julegaver, skrive kjærlig hilsen på alle merkelappene. Jeg vil også kunne legge overraskelser i adventskalenderen, og være tilstede tidlig på morgenen når de trekker luke etter luke. Jeg vil også stå på kjøkkenet og bake de herligste julekaker, se hvordan duften lokker til seg barna som gjerne vil prøvesmake.

Jeg vil også stå og irritere meg over den samme knuten på juletrebelysningen som oppstår hvert eneste år, henge de opp og se hvor fint de lyser. Jeg vil være den som plukker frem alle eskene fra boden, nisse etter nisse finner sin faste plass ved hjelp av min stødige hånd. Jeg vil også sitte rundt spisebordet med mine fire små, trykke ut pepperkaker og lage Nidarosdomen ut av en ellers så grå kirke.

Men det kan jeg ikke, for jeg er fange i egen kropp. Jeg sitter her i den samme grå stolen og føler meg som en passasjer i mitt eget liv. Aldri igjen skal jeg kunne få gi mine barn gledene med å ha en frisk mor, aldri igjen skal jeg kunne kjenne tilfredshet av å ordne jul til mine kjære.

Julen er like vakker og magisk som alltid, men for meg og mine vil den aldri bli den samme igjen. Det gjør vondt når hodet vil men kroppen ikke lystrer,det gjør vondt å ha en vilje men ingen makt til å utøve den. Enda verre blir det rundt denne fantastiske høytiden, tårene over håpløsheten er bestandig nær.

Men midt opp i sorgen over alt jeg har mistet har jeg likevel noe som holder meg oppe, jeg har kjærligheten fra mine fire små. En liten gutt tripper rundt meg, en liten gutt som ikke vet om noe annet. Han sprer glede til oss alle, gjennom han oppstår magien med julen på ny. For selv når håpløsheten legger seg over meg, selv hvor mørkt det kan bli. Selv da dukker det opp lysglimt, fire små lysglimt som bringer med seg en varme så stor. Takket være dem så holder jeg meg flytende, takket være dem så blir det jul i år også…

For i dag skal jeg faktisk ut , for første gang siden jeg slapp ut av sykehuset skal jeg igjen bevege meg utendørs sammen med andre mennesker. Jeg skal få se andre levende vesener igjen, vesener som ikke er min egen familie, bare det alene blir deilig.

Herlighet, dette høres jo helt forferdelig ut🤣Men faktum er at nå er jeg litt lei, lei av å bare sitte inne hele dagen. Derfor ble jeg så glad når min datter sa det skulle være et arrangement på skolen som vi måtte gå på. Hørte du det kjære?? Vi gå!

Han er nemlig ikke like begeistret som meg noe jeg ikke skjønner noenting av. Man skulle tro at min glede over å komme ut smittet over , men dengang ei. Nå er ikke begivenheten før ikveld, så dere får høre om hvordan det har gått imorgen.

Dagen i dag startet med en dusj, en uke siden sist så nå var det på tide. Som regel dusjer jeg ikke mer enn en gang per uke, jeg har liksom ikke behov for noe mer. Det høres kanskje rart ut, men faktum er at når man beveger seg så lite som jeg gjør, så er ikke behovet for rengjøring helt det samme lenger.

Nå fikk jeg nettopp en beskjed om at vi ikke kan gå på det arrangementet likevel, noen ganger blir jeg bare så forbanna oppgitt over livets tilstand at jeg ikke har ord.  Så siden jeg hadde gledet meg til å komme meg ut så måtte jeg finne på noe annet, ut skulle jeg idag uansett.

Da ble valget enkelt , det var bare å hive seg i bilen for litt juleshopping.Men så var det assistenten da, jeg må innrømme at jeg var en smule skeptisk når vi satte av sted mot kaoset som ventet. For mye kan sies om min assistent, hun er både omsorgsfull og flink, det er bare et problem, hun mangler fullstendig logisk tankegang.

Dette medfører mange latter fulle øyeblikk, og jeg får virkelig testet tålmodigheten min til tider. Faktisk var jeg usikker på om vi i det hele tatt kom oss hjem igjen, for når jeg hørte bak meg i bilen “hmm, jeg må bare tenke litt , og det er ikke min sterke side”, da lurte jeg på hva jeg hadde begitt meg ut på.. På toppen av det hele er hun såååå veldig forsiktig i alt hun gjør , det er så vidt hun tør å ta i meg til tider. Så overgangen er stor fra gubben som nesten river delene ut av ledd, til en som tar i meg med klype fingre.

“Jeg er ikke av porselen” pleier jeg å si, men det er til ingen nytte. Men alt i alt går det bra, og vi kom oss hjem etter at hun hadde tenkt seg om. Jeg er lykkelig over å ha fått unnagjort litt julehandel, og assistenten er happy over at vi har overlevd turen….

 

Så var det denne samvittigheten da, den dårlige følelsen som kommer snikende på alltid like ugunstige tidspunkt. Igår kunne min mann meddele at Isak trengte nye bukser, alle han hadde var nemlig sltt eller hullete. Nå har jeg visst en stund at det begynte å bli skralt, men siden jeg ikke har det overordnede ansvaret med påkledning og daglig stell, så har jeg heller ikke oversikten.

Men når min mann sa igår at nå var det på tide med en handlerunde, da skjønte jeg at jeg var for sent ute. For når min kjære påpeker at utvalget er dårlig, ja da er det virkelig dårlig! Da kjenner jeg at jeg blir en smule oppgitt, mest av alt over egen situasjon, men også en smule på min mann.

“Du sitter jo hjemme hver dag, du kan vel gå ut og kjøpe bukser du”. Det er nemlig det jeg hører når jeg ymter frempå at om han har visst det lenge så burde han kanskje ha gjort noe med det. Jeg vet at han ikke mener noe vondt med det, han er bare fryktelig dårlig på å si ting enkelte ganger.

Men det medfører også at den dårlige samvittigheten kommer snikende, og igjen føler jeg meg som en dårlig mor. Det er som å skru på en bryter, som mor er den følelsen ikke til å unngå. Men når du i tillegg er syk, alvorlig syk, ja da kan den dårlige samvittigheten være altoppslukende til tider. En liten ting, som en feilformulert setning, fører til at samvittigheten gnager på ny.

Hver dag presser jeg meg, for hver dag som går presser jeg meg enda litt lenger. Det er ikke nei i min munn når mine kjære ber meg om noe, for det lille jeg kan bidra med gjør jeg så gjerne. Men så tenker jeg fremover, frem til den dagen jeg ikke er her lenger, og da kommer den tanken om jeg kunne ha gjort noe annerledes.

For jeg så antydning til det når jeg var innlagt, tingene skled litt ut hjemme. Det var ingen organisering, ingen planlegging over uken, korthuset var i ferd med å falle sammen. Derfor kommer tankene på hvordan hverdagen kommer til å bli uten meg.

Nå er det nemlig jeg som styrer hjemme, ved hjelp av en BPA ordning kommer familien hjem til varm middag, nyvaskete klær og et ryddig hjem hver dag. Mange vil si at det er sånn det bør være, men jeg kan ikke la være å tenke på at jeg gjør de en bjørnetjeneste ved å utføre alt de ber om.

Men jeg vil jo så gjerne, den dagen vil komme da jeg ikke lenger har utholdenhet til å gjøre alt jeg gjør nå. Det vil komme en dag der min mann må organisere husholdningen mer enn han gjør idag. Foreløpig er det lett å bruke meg som unnskyldning for at han ikke orker, men det vil komme en dag hvor han er nødt til å takle alt alene.

Alt jeg kan håpe på er at de finner sin måte og gjøre ting på, alt jeg kan håpe på er at de står sammen. For sammen kan de klare det, sammen er de sterke. Men i mellomtiden styrer jeg huset, jeg organiserer og planlegger, og jeg gjør alt jeg kan gjøre med den største glede…

For noen jenter vi har, der har vi forbilder der! Sunne, trente jenter med beina godt plantet på jorden, gratulerer Norge med semifinaleplass! En fantastisk spennende håndballkamp mot Tyskland var et av høydepunktene denne dagen, bortsett fra den spenningen så har det vært en rolig dag.

Været har heldigvis roet seg, det blåste fra seg i natt. Heldigvis overlevde utebelysningen, ja etter at min bedre halvdel var ute og forsikret seg om at det var på plass. Det er godt han tar ansvar for sitt eget arbeid, det hadde vært kjipt hvis det hadde røket allerede nå.

Nå kjenner jeg på hele meg at Isak begynner å bli stor, for andre gang på kort tid er han med en gutt i barnehagen hjem. Det er så kjekt når de begynner å skape bånd utenfor barnehagen også, vennskap som forhåpentligvis skal vare fremover. De vil jo begynne på skole sammen, og den overgangen blir tryggere med gode vennskap i bunnen. Ja for arbeidet begynner nå, arbeidet med å skape et godt nettverk for våre barn, og det er en av de viktigste tingene vi kan gjøre som foreldre mener nå jeg.

Det som kanskje er enda viktigere er å lære de rett fokus og riktige verdier. Jeg vet ihvertfall at jeg skal prøve å lære Isak opp til å se etter, jeg vil at han skal legge merke til de rundt han, og gi han mot til å strekke ut en hånd til den som står alene i skolegården. For er det ikke det livet handler om, og se og bli sett?

Eldste sønnen i huset er rimelig fornøyd om dagen, han er et eneste stort smil hele gutten. Han dro nemlig ens ærend til Drammen i går for å hente nybilen. Jeg var ikke høy i hatten ved tanken på at han skulle kjøre over fjellet på en av de verste uværsdagene, nervene mine var i høyspenn i går.

Men det gikk heldigvis bra, for mens Hemsedal og Hardangervidda  begge ble stengt, hadde min sønn valgt Hol-Aurland. For når han kom til Flå og oppdaget køen, valgte han å ta en litt utradisjonell vei hjem. Godt tenkt, for i det øyeblikket han svingte av fikk han melding om at de to andre fjellovergangene var stengt. Jeg var minst like lykkelig som han når han svingte inn på plassen her med nygliset.

Jeg har ihvertfall planer om å lokke til meg en kjøretur før jul, og om du lurer på om det i det hele tatt er mulig, så er svaret på det et stort JA. For her i huset skal alt prøves, og vi gir oss ikke før det motsatte er bevist. Heldigvis er jeg velsignet med en sterk og løsningsorientert mann, han har bært meg under armen før, bare for å plassere meg i en vanlig bil. Så jeg gleder meg allerede.

Nå sitter jeg her og gjesper, vel fornøyd med dagen. Det er vel ikke lenge til døra går opp med et brak heller, og en liten gutt kommer løpende inn her og skal fortelle om alle dagens opplevelser. Så innen den tid tror jeg at jeg tar meg en liten dupp, roen har senket seg her på Breistein…

 

 

 

Igjen lyser det mot meg, det blir så åpenlyst at jeg har ingenting på plass nr 1 og gjøre. Hva jeg prater om? Jo blogglisten selvfølgelig. Nå har ikke jeg tenkt å henge ut noen, det er faktisk helt unødvendig. Det er bare å bla gjennom blogglisten sine topp 20, så skjønner du fort hvor jeg vil med dette innlegget.

For jeg var nylig innlagt, ikke fordi jeg ville men fordi jeg måtte. Livet sto i fare, jeg måtte bruke alle mine krefter for å kjempe meg tilbake til mine kjære. Faktisk visste jeg ikke om jeg kom ut med et rør i halsen, den tanken hang som en mørk sky over meg.

Men jeg klarte å unngå det denne gangen, det var heldigvis jeg som trakk det lengste strået denne runden . Derfor blir jeg ganske oppgitt når jeg ser unge mennesker med hele livet fremfor seg sløser bort den dyrebare tiden sin på uviktige og i mine øyne, helt vanvittige ting.

Faktisk så føler jeg meg støtt, det er som å få ti kniver i hjertet når jeg leser at førsteplassen (gårsdagens førsteplass) på blogglisten har igjen fått utført rumpeplastikk. I følge henne var det en nødvendighet for å rette opp i den første, og jeg kan ikke noe for det, men jeg blir provosert. For er det virkelig nødvendig? Må alle jenter se ut som Kim Kardashian? Ja det er bare å innrømme det ungjenter, for det var der denne trenden startet.

Her sitter jeg med en dødelig sykdom, ikke vet jeg når min tid er ute. Da er det så forbanna frustrerende å være vitne til hva enkelte av dere unge jenter og ja, faktisk gutter også bruker tid på. Og kom ikke her og skyld på dårlig selvfølelse, alle har vi noe vi ikke er fornøyd med. Men er det på død og liv nødvendig å legge seg under kniven av den grunn??

Hva hendte med å elske seg selv og omfavne den kroppen vi har fått utdelt? Hvor gikk det egentlig galt? Jeg spør fordi jeg gjerne vil forstå, for jeg leser alle grunnene dere oppgir om hvorfor, men for meg gir ingen av disse grunnene mening.

Er det ikke bedre å bruke pengene litt annerledes? Heller jobbe med det indre slik at dere får det bedre med dere selv? Herlighet, jeg tror vi alle har vært der, unge, usikre, og med et dårlig selvbilde. Men å gå derfra til å legge seg under kniven for kosmetisk kirurgi, ja det er for meg uforståelig.

Men det er ikke bare de unge sin feil, vi har et ansvar vi også. For hvor er egentlig dette samfunnet på vei? Er vi på vei til å bli det nye “Amerika”? Ja for det er slik det virker som.

Du skal helst ha bygd ditt eget hus før fylte 25, ha en Tesla i garasjen, utført minst et kosmetisk inngrep, og ha den perfekte partner. Først da kan du si at du har lykkes. Jeg leser om forstørrede lepper, gullbelagte kraner på badet, det dyreste innenfor moteklær, overdådige fester på en alminnelig hverdag , og jeg tenker for meg selv, “kontrastene er store“.

For her jeg sitter med Bipap på og med sondemat i magen, ja da kan jeg ikke la være å undre meg over hvor det gikk galt. Nå vet jeg heldigvis at de fleste av oss lever ikke våre liv som enkelte toppbloggere gjør, men det er en skremmende tanke at vår neste generasjon har disse som forbilder. Det er faktisk blitt for enkelt i vårt samfunn i dag.

Nå mener jeg at vår generasjon har et ansvar, vi må begynne å engasjere oss! Vi må prate mer med våre ungdommer, ta den diskusjonen om hvor grensen for kroppspress går, for ett eller annet sted på veien må vi ha sviktet. Vi må begynne å bruke vår erfaring fra livet, vi må vise våre unge hva som er verdien med livet. For det er faktisk mulig å leve et lykkelig og godt liv uten rumpeplastikk og forstørrede lepper…

Fotograf : Svend Aage Madsen / Se og Hør

 

Har jeg sagt hvor takknemlig jeg er for å ha så mange fantastiske mennesker rundt oss? Ja det har jeg sagt mange ganger men jeg får ikke sagt det nok. Min datter kom stormende inn på soverommet igår etter fotballtreningen, hun hadde med seg en overraskelse. Vet du, det fotball laget til min datter er bare enestående, måten alle foreldrene og trenere har stilt opp på har jeg ikke opplevd maken til. Så når min datter kom hjem med en nydelig amaryllis og julegodter, ja da kom det en liten tåre der jeg lå i senga.

Men det ventet overraskelser idag også, blomster renner inn dørene her som perler på en snor. Idag kom en av mine fantastiske fysioterapeuter med hendene full lastet. Det var både blomster og hjemmebakst, nydelige smakfulle horn (jeg har nemlig smakt allerede) som ungene var snar med å hive seg over når de kom hjem.

Vi må være verdens heldigste, ihvertfall når det kommer til menneskene vi har rundt oss. Fryseren er full av deilige bakevarer, stuen er overfylt av blomster, og det sier litt om den varmen og omtanken vi blir møtt med hele tiden. Det gir meg en trygghet for fremtiden, en trygghet om at mine kjære blir godt tatt vare på etter at jeg er borte, det er ihvertfall mitt største håp.

Det er derfor jeg elsker denne tiden så mye, overraskelsene står i kø og det oppstår små magiske øyeblikk hver dag. Hver morgen våkner jeg opp til små løpende barneføtter som skynder seg bort til kalenderen for å sjekke dagens luke, en helt fantastisk start på dagen for oss alle. Alt flyter så enkelt om morgenen nå for tiden, det fins ikke spor av tretthet hos en liten gutt, han spretter opp av sengen hver morgen.

Min mann er i streikehumør, for nå er det så mye sykdom hos assistentene at det nesten ikke er sant. Er det ikke typisk at når jeg trenger de som mest da rakner det fullstendig ? Jeg lurer på hva firmaet ville ha gjort dersom min mann nektet å hjelpe meg, da ville de helt klart fått et stort problem. Jeg blir fortvilet på hans vegne, det er jo begrenset hvor mye han orker, han har tross alt 100% jobb utenom.

Jeg skulle likt å sett hvordan assistentene hadde taklet å være i hans sko, han kan nemlig ikke bare legge seg ned en dag.Det er synd på de to som faktisk stiller opp, for de ender opp med doble vakter fordi firmaet ikke har folk som kan stille, det går ikke i lengden. Heldigvis har jeg hjemmesykepleien, de kommer heldigvis uansett. Noen ganger kraftig forsinket, men de kommer i det minste.

Det blåser og regner noe hinsides ute, så her er det bare å holde seg inne. Men jeg er nå glad for en ting, heldigvis fikk gubben opp lysene i flaggstangen igår. Så nå sitter jeg her og ber om at vinden roer seg slik at belysningen holder ut julen ihvertfall.

Selv om været er dårlig så blomstrer kjærligheten, min mann og jeg har nemlig bryllupsdag i dag. Tenk at det allerede har gått tre år siden vi ga hverandre ja fremfor presten, helt utrolig hvor fort tiden går. Sammen er vi sterke kjære, det har vi virkelig bevist. Jeg er så takknemlig for at våre veier møttes, jeg elsket deg da, og jeg elsker deg enda mer nå. Takk for at du holder ut.

Fotograf : Svend Aage Madsen/ Se og Hør

 

 

Jeg håper jeg aldri dør rundt juletider, høytiden er tøff nok når man sørger. For det er i disse dager minnene om de som er gått i forveien blir sterkere, og enda verre er det dersom ens kjære er gått bort rundt denne tiden. Julen blir liksom aldri den samme igjen, sorgen legger seg som et lokk over hjertet , og i mange tilfeller kan det ta bort selve gleden med en vakker høytid.

Jeg vil dø en varm sommerdag omgitt av fuglekvitter. Med lyden av bølgeskvulp og frydefull barnelatter i ørene. For det verste som kan skje er at jeg dør under det første snøfallet, eller når kirkeklokkene ringer julen inn. Denne årstiden er nemlig min favoritt tid, magien med denne årstiden har fulgt meg siden barneårene. Mine barn har det på samme måte, denne tiden er hellig.

Ja jeg vet jeg er rar, av alle ting så er det dette jeg tenker på. Men for meg er det faktisk viktig, jeg vil ikke at mine barn skal miste gleden med julen. Da er det ikke like farlig med sommeren, den betyr ikke like mye, eller det blir kanskje feil å si, men det er noe spesielt med vinteren og julen.

Hadde jeg kunne bestemme så hadde jeg villet dø en vakker vårdag, kanskje når tulipanene var i ferd med å våkne til liv. Da kunne mine barn sett på mine 150 tulipaner og tent et lys for å minnes. Men nå er det jo slik at jeg ikke kan bestemme, dette rår jeg ikke over. Egentlig burde alle ha dødd på sin egen bursdag, på samme dato som man blir født.

Jeg har lenge tenkt på at jeg må ha meg en samtale med presten, det er jo mange ting man lurer på. Ja i forhold til sin egen begravelse tenker jeg, valgmulighetene er jo mange. Kremasjon eller bisettelse, gravsted eller askespredning, kiste eller urne, det er jo like mye og sette seg inn i som når et bryllup skal planlegges.

Noen ønsker har jeg fått ned, mine ønsker. Men hva med mine kjære sine ønsker? Skal ikke de få et ord med i saken? Det er mange som planlegger sin egen begravelse uten å snakke med de rundt seg, og det kan jeg forstå fordi dette er et tungt tema og prate om. Men jeg ønsker å vite, det er for meg avgjørende i valgene som skal tas.

For jeg hater nemlig å besøke kirkegården. Det gir meg ingenting å sette ned blomster ved en kald gravstein. Så før eller siden må vi ha den praten, og kjenner jeg “oss” rett så blir den tatt en lørdagskveld mens vi titter på TVen, det er da de dype og gode samtalene pleier å komme.

Herlighet, når jeg nå leser igjennom dette innlegget så ser det rimelig dystert ut. Det var slett ikke meningen, for jeg føler meg slett ikke dyster selv. Men for meg er slike tanker blitt en del av hverdagen, døden er blitt hverdagskost.

Forhåpentligvis kan jeg få feire jul noen år til sammen med mine kjære, få oppleve magien og gleden den gir til små og store hjerter. Men akkurat idag dukket denne tanken opp, kanskje en litt rar tanke for noen , men jeg håper likevel at jeg ikke trekker mitt siste pust når det er jul, for jeg vil så gjerne at mine kjære skal beholde gledene som denne høytiden gir…