Sommeren er for lengst et tilbakelagt kapittel, høsten er ankommet med all sin prakt. Landet vårt dekkes av et fargesprakende spill, som et maleri malt med alle fargetoner. Kulden har meldt sin ankomst, en frisk luft som fyller både kropp og sjel, en luft som fyller dine lunger med en ny kraft av ren velvære. Sto du opp tidlig i dag? La du merke til at fuglene har for lengst sluttet å synge? Kanskje du la merke til at gresset var duggvått etter nattens kalde temperaturfall?

Solen er snudd og det blir stadig mørkere. Fikk du med deg soloppgangen kanskje? Hvor vakkert de første solstrålene farget himmelen rosa. Så du hvordan solen stadig ble større der den steg opp i horisonten. Eller kanskje du fikk med deg månen når den kom opp i går, hvordan den kom skinnende frem bak fjelltoppen, og ga lys til et mørke så svart.

Det er disse øyeblikkene som gjør livet så fantastisk, det er slike øyeblikk jeg vil fylle dagene mine med. For like selvfølgelig som at solen kommer opp hver dag, så skifter naturen årstid. Har du noen gang tenkt over hvor fantastisk det egentlig er? Hvor mye glede naturen gir oss, og det beste av alt, det kommer til oss gratis.

Jeg lengter tilbake til en tid hvor jeg var i ett med naturen, de nydelige øyeblikkene som oppsto når det var fred i mitt sinn. Jeg lengter tilbake til en stille sommerdag, havet ligger blikkstille og den eneste lyden man kan høre er måkeskrik og en stille lyd fra kajakken der den glir gjennom vannet. Det er tidlig på morgenen, verden er så vidt begynt å våkne til liv, det er bare meg og kajakken omringet av salt sjø så langt øyet kan se.

Jeg lengter tilbake til en høstdag så fin, et fargesprakende landskap kommer til syne etter hvert som jeg går. Stien er bratt og kronglete, sakte beveger jeg meg stadig oppover. Jeg er omringet av trær med blader i vakre farger, bekken sildrer i bakgrunnen som en vakker melodi, og der går jeg i ensom majestet og ser hvordan landskapet åpner seg i takt med hvert skritt jeg tar.

Nå sitter jeg her uten mulighet til å bevege meg i egen kropp, de magiske øyeblikkene som jeg engang hadde for meg selv er blitt et vagt minne. Men nye øyeblikk dukker likevel opp, øyeblikk som jeg før hastet forbi for livet kom i veien. Disse øyeblikkene gir meg mye glede, naturen gir meg fortsatt så mye. Jeg elsker å se rosene springe ut til en vakker vårdag, jeg elsker følelsen av de første varme solstrålene på en varm sommer dag.

Men det er en ting jeg elsker mer enn noe annet, det er en årstid som gir meg fred i mitt sinn. Vinteren står snart for dør, en vakker tid med en stillhet så god. Når det første snøfallet legger seg for første gang da finner du meg ute, bare for å kjenne de første snøfnuggene mot mitt kinn, det er livet det….

 

For to år siden fikk jeg et fuglehus av mine foreldre, vi fylte det opp med solsikkefrø og plutselig ble det et yrende liv på verandaen. Men i fjor måtte jeg kaste fuglehuset, det hadde råtnet helt opp. Brått ble det så tomt på verandaen, ingen små fugler å se på lenger. Det er rart hvordan de små fuglene kan lyse opp hverdagen, for meg var det helt fantastisk å stå opp til et yrende fugleliv.

Så i år måtte jeg på jakt etter en ny fuglemater, og denne gangen var jeg ute etter en som tålte været her på Vestlandet. Det var da jeg kom over en fuglemater i gjennomsiktig plast som skulle tåle alt slags vær, egentlig skulle den henge på vinduet men vi valgte å henge den på rekkverket ved siden av huset. Jeg måtte le litt når gubben skulle feste fuglemateren, jeg skjønte ingenting når han plutselig kom ut av skogen med en haug av kvister i hendene.

Etter at han hadde festet fuglemateren begynte gubben å borre små hull i platen der fuglemateren sto, og i de hullene puttet han kvistene nedi. Det var tydeligvis ikke bare jeg som syns det var hyggelig med de små fuglene, det ble tydelig at gubben likte de også. Det er lenge siden jeg har sett gubben legge så mye flid i noe som han gjorde med fuglemateren, og når jeg spurte hva kvistene var til himlet gubben med øynene og sa: “de må jo ha noe å sitte på”. 

Se film av fuglene HER.

I fjor trodde gubben det hadde rablet for meg når jeg sa at fuglene ga beskjed når det var tomt for fuglemat, du kan lese det innlegget HER. Jeg var derfor rimelig spent på om det samme ville skje igjen, og det skulle vise seg at jeg ikke trengte å vente lenge på det svaret. For allerede dagen etter ble det fullt liv utenfor det store stuevinduet mitt, to fugler begynte å flakse vilt utenfor vinduet, og når de plutselig begynte å pikke på ruta med nebbet sitt skjønte jeg at det var tomt. 

De små spurvene er slettes ikke dumme, jeg er mektig imponert over hvor snarrådige de er. Jeg kan sitte i timevis og se på de små nydelige skapningene, og en liten gutt kommer løpende hjem fra skolen for å se om det har kommet noen nye fugler. Så nå har jeg selskap hele dagen, og de små spurvene gir hele familien så mye glede. Neste år skal vi prøve å lage en ekorn matstasjon, det kryr nemlig av ekorn her og det hadde vært så fint å få besøk av de i hagen….

Rullegardinen går ofte ned med denne sykdommen, et hav av følelser skyller over meg hver eneste dag. Det går ikke en dag uten både latter og tårer, for like fullt som gledene finner meg så gjør sorgen det også. Det er rett og slett ikke mulig å la være å gråte med denne diagnosen. For denne sykdommen er så brutal, den er så ubarmhjertig, den frarøver deg alt!

Noen dager føler jeg at jeg står på stedet hvil, det er akkurat som om jeg er fanget i tiden. Mens andre dager klarer jeg ikke å henge med, verden løper ifra meg uten at jeg er om bord. En dag om gangen, uke for uke, noen ganger måned for måned. Slik er livet mitt blitt, hverdagen preges av tiden.

Tid jeg ikke har, tid jeg ikke tør å drømme om, for min tid er i ferd med å renne ut. Det er som et timeglass fylt med små sandkorn, du vet aldri når det er slutt. Hvert sandkorn representerer livet, og alt du kan håpe på er å få samle så mange sandkorn som mulig. Jeg drømmer om å fylle livet med sandkorn fra Sahara, tusenvis av sandkorn som bidrar til et langt og herlig liv.

Livet er alt som betyr noe, klamre meg fast så lenge som mulig. Kunne våkne opp til et lite barnekinn mot mitt, følge mine barn på veien deres, og gi min mann en hånd å holde i så lenge som mulig. Men hva hvis jeg lurer meg selv? Kanskje jeg bare utsetter det uunngåelige, kanskje det ville vært bedre om jeg var borte?

Jeg vet at familien vil ha meg her lengst mulig, og det ingenting jeg heller vil mer enn nettopp det. Men de bærer på en sorg, en sorg som bare blir verre jo dårligere jeg blir. Jeg vil så gjerne spare de, ta bort byrden som denne sykdommen fører med seg. Men det kan jeg ikke, den byrden forsvinner ikke før jeg er borte.

Kanskje det ville være en slags lettelse om jeg forsvant, sorgen over meg har de jo allerede sørget. For det er nettopp det ventesorg handler om, mine kjære blir fanget i et slags ingenmannsland. De er fanget akkurat som meg , livet står på stedet hvil. De kan ikke gå videre med livet, ikke før jeg er borte.

Men redselen hindrer dem, de klarer ikke forestille seg en tilværelse uten meg. Jeg er også redd, redd for å forlate mine aller kjæreste. Men jeg kan fortsatt se, jeg kan se at tåken vil lette. For selv om det gjør vondt, fryktelig vondt, så kan jeg se at de igjen vil kunne nyte livet, at sorgen vil bli lettere å bære. Så selv om jeg gjerne vil leve, så tenker jeg av og til at det hadde vært bedre om jeg var borte….

De siste dagene har ikke formen vært helt på topp, faktisk har jeg vært ganske så dårlig. Det er det samme hvert eneste år, hver gang høsten nærmer seg kommer angsten snikende. I forrige uke ringte vi ned på legekontoret for å høre om jeg kunne komme og få influensavaksinen, men den startet de ikke opp med før i November.

Jeg blir like fortvilet hver gang, for min største frykt er å bli smittet med noe. Jeg har allerede vært syk to ganger denne måneden, og denne gangen fikk jeg feber og vondt i halsen. Det verste var likevel slimet som hopet seg opp, jeg får panikk hver gang jeg kjenner at slimet samler seg opp og jeg ikke får det opp. Lettelsen var derfor stor når jeg i går kjente at det løsnet, og den samme lettelsen så jeg i øynene på min mann.

Han blir like redd hver gang jeg blir syk, for han vet at den dagen jeg blir borte må han mest sannsynlig selge huset. For ni år siden sto jeg med livsforsikring papirene i hånden, og jeg husker enda den dagen som om det var i går. Jeg hadde nettopp kommet hjem fra jobb og det var en halv time til min datter skulle på trening, selv hadde jeg vært oppe siden 0500 for jeg brukte å trene før jobb siden ettermiddagene var så travle.

Min mann jobbet borte og var kun hjemme to helger i måneden, så på den tiden følte jeg meg som en alenemor. Den dagen hadde jeg en halv time på meg, alt vi hadde tid til var å hive i oss noe mat og komme oss av gårde. Dermed ble papirene lagt tilbake i skuffa med en tanke om å ta det en annen dag. Det skjedde dessverre aldri, og året etter var diagnosen et faktum.

De er så nydelige, de er enda finere nå enn når jeg fikk de 💜

Gudene vet hvor mye jeg har angret på den dagen, og jeg har fortsatt mareritt om de papirene. Skyldfølelsen gnager i meg hver eneste dag, jeg føler jeg har sviktet familien på det groveste. Tanken på at min mann må selge huset når jeg ikke er her lenger er hjerteskjærende, og derfor har jeg sørget for at ungene mine ikke gjør den samme tabben som meg. Det er så lett å tenke at man er udødelig når man er ung, det siste man tenker på er å sikre seg for fremtiden. Jeg har ingen unnskyldning, jeg burde ha vist bedre.

Mine to pelskledde venner går i ett med naturen på denne årstiden...

I dag følte jeg meg heldigvis mye bedre, og lettelsen over at jeg ikke hadde blitt verre var stor. Synet av de nydelige høstfargene ute og solen som skinte fra en skyfri himmel ga meg håp, aldri har høsten vært vakrere enn i dag…

Nå har jeg vært syk i åtte år, og i løpet av disse årene har jeg fått mange forskjellige hjelpemidler. Noen hjelpemidler har blitt flittig brukt mens andre knapt nok har blitt sett på. For noen dager siden tok jeg motet til meg, jeg måtte rydde opp i alt som hadde hopet seg opp i gjennom årene. Jeg visste på forhånd at det var mye, likevel fikk jeg sjokk når jeg innså hvor mye det egentlig var.

Flere eskes med sonde utstyr som aldri hadde blitt åpnet, masker til Bipap som fremdeles lå uåpnet, støtteputer i forskjellige størrelser som aldri har blitt brukt, og en drøss av andre hjelpemidler som bare har blitt stuet bort fordi jeg ikke har hatt bruk for de. Tre fulle søppelsekker ble raskt fylt opp, i tillegg til eks antall esker som aldri hadde blitt åpnet.

Det er en grunn til at jeg ikke har gjort det før, for jeg visste at det ble opp til meg å kvitte meg med det.
Nav hjelpemiddelsentral tar nemlig ingenting i retur av slike typer hjelpemidler, selv om de aldri har blitt brukt så får vi den samme beskjeden hver eneste gang. “Bare kast det” er beskjeden vi alltid får, og det til tross for at det er fullt mulig å gi det til noen andre som kan bruke det.

Jeg hadde flere pakker med silkelaken som aldri har blitt åpnet, jeg husker enda frustrasjonen når jeg sa at jeg Hadde lyst til å prøve de og endte opp med å få ti pakker. Slik har det vært med flere av de hjelpemidlene jeg har søkt på, jeg har endt opp med mye mer enn jeg har hatt bruk for. Det er det som er så frustrerende med hjelpemiddelsentralen, på enkelte hjelpemidler er utvalget særdeles begrenset mens på andre hjelpemidler er det som om de kaster det på deg bare for å bli kvitt det selv.

I disse dager blir alle oppfordret til å tenke på miljøet, og den oppfordringen burde Nav hjelpemiddelsentral ta. Jeg ble uvel når jeg så hvor mye jeg måtte kaste, det hele føltes så unødvendig ut. Et hengerlass fullstappet av brukbare gjenstander ble kjørt på dynga, og tankene mine gikk til den delen av denne verden som ikke er like heldig som oss. Det burde vært mulig å gi det til noen som faktisk trenger det, for denne turen på søppeldynga ga meg en ekkel bismak i munnen…

Et lite bilde dukket plutselig opp i går, et bilde som for meg sa mer enn tusen ord.
Igjen kjente jeg på det, luften ble brått slått ut av meg. Det føltes ut som om noen hadde slått meg med en hard knyttneve i mellomgulvet, og med tårer på kinn ble jeg sittende og gispe etter luft. Fortiden hadde innhentet meg igjen, en fortid som ikke føltes min lenger.

Først føltes det ut som om jeg så på et bilde til en fremmed, det var akkurat som om hjernen min ikke dro kjensel på mitt gamle jeg. Men etter noen sekunder ble døren til hukommelsen åpnet, og det var da den kom flommende over meg. En flodbølge av bunnløs sorg slo inn over meg, og det hele skjedde så fort at jeg rakk ikke reagere før det hadde skjedd.

Fortidens minner blir svakere og svakere for hver dag som går, sakte men sikkert viskes de ut. For meg har det vært en nødvendighet, jeg har sett meg nødt til å gi slipp for å komme meg videre. Fortiden måtte delvis begraves for at jeg i det hele tatt skulle klare å overleve, sorgen over livet som var ble så altoppslukende at jeg ikke hadde noe valg enn å legge fortiden bak meg.

Derfor treffer det meg så hardt hver gang fortiden dukker uventet opp, en flodbølge fylt med et kaos av følelser river meg overende hver gang. Plutselig dukket hun opp igjen, hun som alltid hadde mange baller i luften. For ti år siden så livet helt annerledes ut, fremtiden hadde aldri sett lysere ut. Men så ble jeg tvunget til å begrave hun som en gang var, likevel dukker hun opp igjen ved jevne mellomrom. Det er da jeg innser det, fortiden er umulig å begrave…

Jeg sitter her omgitt av levende lys mens bombene herjer på tv skjermen, i en liten stue sitter jeg trygg mens tusenvis av mennesker må søke tilflukt. Kontrastene er store og livet har aldri vært skjørere, det føles som om hele verden er i ferd med å gå i oppløsning. Hver dag skjer det drap og overgrep, for noen mennesker er andre sine liv ingenting verdt.

Jeg ser på en liten gutt og lurer på hva han har i vente, hvordan verden ser ut når han en dag blir voksen tør jeg ikke tenkte på. Av og til tenker jeg at vi går i feil retning, vi går bakover i stedet for fremover. Fremtiden er skremmende nok som ALS syk, men redselen blir enda større når jeg ser hva som foregår rundt om i verden. Det er en kald verden vi lever i, et liv har aldri vært så lite verdt som i dag.

Jeg blir skremt når jeg ser hva som bor i enkelte mennesker, hva enkelte mennesker er i stand til å gjøre. Det verste er at de er mange, og deres eneste formål her i livet er å rive andre mennesker ned. Enkelte mennesker bærer på så mye hat og sjalusi at det blir altoppslukende, og det som gir disse menneskene glede er når de får tråkke på andre mennesker.

Du finner de over alt og du vet aldri hvem de er, de lever et tilsynelatende normalt liv som deg og meg. Noen gjemmer seg bak anonyme alias på Internett, andre lar raseriet sitt få utslipp bak lukkede dører. Noen drives av et indre maktbegjær, og bryr seg lite om alle menneskene de må feie over for å nå sine mål. Andre bærer på et enormt hat overfor de menneskene som lykkes med det de prøver på.

En liten gutt står fremfor meg, en liten gutt som bærer på mange spørsmål om livet. Med lyden av bomber i bakgrunnen sliter jeg med å finne svar, hvordan kan jeg gi et svar når jeg selv ikke forstår. Kontrastene er store, mens tusenvis av mennesker må rømme på flukt kjenner vi på en trygghet så god. Ute er det helt stille, høstfargene speiler seg i glansen fra havet. En liten gutt løper fritt rundt uten en eneste bekymring, han vet ikke hvor heldig han er. Alle barn fortjener å vokse opp i en verden fri for hat og vold, men dessverre lever vi i en tid der vi må forberede våre barn på at hatet aldri vil forsvinne…

 

Denne uken har det vært høstferie og det er alltid stort for en liten gutt. Da får han nemlig muligheten til å være med pappaen på jobb, og det er alltid et stort høydepunkt. Hver gang det nærmer seg fri fra skolen begynner maset, det er ingen tvil om at pappaen er det store forbildet.

Denne uken har gubben sett sitt snitt å begynne tidligere på jobb, og det var slettes ikke noe problem for en skolegutt. Når han skal på skolen er det en kamp for å få han opp av senga, men denne uken har han hoppet ut av senga når vekkerklokken har ringt.

I går måtte de stå opp kl 0500, de skulle langt opp til fjells for å levere betong. Jeg var litt spent på hvordan en liten gutt taklet å stå opp så tidlig, men det skulle snart vise seg at det ikke var noe problem for en liten arbeidskar. Til bursdagen fikk en liten gutt mobil i gave, og den ble tydeligvis flittig brukt oppe på fjellet.

En liten gutt har alltid vært glad i å ta bilder, min mobil har blitt flittig brukt før han fikk sin egen. Men i går hadde han med sin egen telefon, og uten at min mann visste det begynte en liten gutt og ta bilder av omgivelsene. Han var rimelig oppspilt når han kom hjem i går, han skulle vise meg alle bildene han hadde tatt.

Dette bildet er min favoritt, helt nydelig 😍

Jeg ble faktisk litt sjokkert når jeg så bildene, for de var faktisk gode! En skolegutt hadde virkelig klart å fange opp den fantastiske naturen, høstfargene kom virkelig til sin rett. De var så fine at jeg måtte dele de med dere, jeg har tydeligvis fått en fotograf i hus. Med disse bildene ønsker jeg dere alle en god helg, her bøtter det ned enda, men vi skal nok klare å kose oss likevel…

Denne helgen våknet vi opp til rim på bakken, og det kommer like overraskende på oss hvert år. Det føles ut som om høsten blir kortere og kortere for hvert år, vinteren kommer like bardust på hver gang. Det har allerede kommet snø flere steder rundt om i landet, så det er vel bare et spørsmål om tid før vinteren tar fullstendig over.

Vi har hatt en elendig vår og sommer her på Vestlandet, så håpet om en fin høst var sterkt. Men det ble raskt tydelig at værgudene ville det annerledes. Jeg kan telle på en hånd de dagene vi har hatt oppholdsvær, det har bøttet ned som aldri før. Så når jeg i helgen bestemte meg for å ta en runde i hagen for å sjekke buskene mine hadde jeg ikke høye forventninger, om ikke regnet hadde tatt knekken på de så hadde frosten garantert gjort det.

Men igjen ble jeg gledelig overrasket, for ute var fremdeles liv i bedet. Jeg har tydeligvis gjort et godt valg når jeg kjøpte buskene mine, de er tydeligvis mer hardfør enn jeg trodde. Til tross for at jorda var gjennom bløt så spirte det enda, selv de som ikke liker så mye vann nektet å gi seg. Litt som meg egentlig, jeg kjente meg igjen i den viljestyrken jeg så i små busker.

Jeg fikk en liten smak av sommer i helgen, og selv om den kalde brisen varslet om det som ventet følte jeg på en innvendig varme. En siste smak av sommer før vinteren meldte sin ankomst, de var så nydelige der de sto. Nå sitter jeg her i godstolen mens regnet pisker mot ruten, og i følge værmeldingen ser det ikke ut til å bedre seg med det første. Så til dere som klager over at vinteren kom fort i år så syns jeg dere er heldige, jeg hadde foretrukket snø over regn hver dag på denne årstiden.

På mandag fikk jeg en overraskelse levert på døren, og nok en gang var det en hilsen fra en av dere lesere. En nydelig blomsterbukett rørte meg til tårer, igjen følte jeg meg veldig heldig som har så mange fantastiske lesere. En ekstra takk til Elin som sendte meg blomster, takket være deg fikk denne uken en nydelig start…

På fredag kom min gode venninna på besøk, sist vi møttes var i august når vi tok turen opp til henne. Siden hun bor på Voss er det ikke så ofte vi treffes, men desto kjekkere er det når vi først møtes. Det beste var at hun hadde bestemt seg for å bli noen dager, hun dro faktisk ikke hjem før i dag. Det har vært en fantastisk helg på alle måter, og i går ble helgen avrundet med en uforglemmelig tur.

Jeg har nemlig helt glemt å fortelle om gubben sitt siste innkjøp, han har nemlig kjøpt seg ny bil. Ja ny var vel å ta litt hardt i, faktisk så befinner den seg i den helt andre skalaen. Gubben har nemlig kjøpt seg en veteran bil, og brått ble det plutselig veldig ryddig i garasjen. Jeg som har mast om at garasjen må ryddes i månedsvis, men det måtte en bil til for å få det gjort.

Gubben har nærmest flyttet inn i garasjen, ja han har faktisk rappet lenestolen min som jeg hadde på soverommet for å kunne sitte der og beundre mesterverket. Det er lenge siden han har beundret meg på den måten, så det er ingen tvil om at gubben har fått seg en ny flamme. Det var kanskje derfor gubben bestemte seg i går, han innså muligens at han hadde brukt litt vel mye tid på sin nye flamme.

Se film her!

Jeg ble i hvert fall invitert med på en kjøretur i hans siste innkjøp, og det kunne jeg jo ikke takke nei til. Ute på plassen sto en glinsende Mercedes 300 e 4matic, og selv om jeg hadde sett den før så var det først i går jeg skjønte hvorfor gubben var så begeistret. Jeg må innrømme at jeg var litt skeptisk, for det begynner å bli noen år siden jeg satt i en vanlig bil. Kroppen min trenger mye støtte, spesielt nakken min trenger mye stabilitet.

Men gubben er ikke mørkeredd, han har vært ute en vinternatt før med meg så han vet hva som skal til. Min mann ser løsninger i de fleste situasjoner, uten han hadde livet mitt vært vanskeligere. Til tross for at jeg har ulike hjelpemidler som skal hjelpe til med avlastning så velger min mann å bære meg, og i går var intet unntak. Jeg kjørte rullestolen opp ved siden av bilen, så løftet gubben meg opp og plasserte meg i bilen.

Det skulle vise seg at skepsisen min var ubegrunnet, allerede ved den første fartsdumpen merket jeg hvor stabilt jeg satt. Mye mer stabilt enn i rullestolen i min bil, der blir jeg filleristet av den minste dump i veibanen. I en og en halv time kjørte vi rundt, og for meg ble det en uforglemmelig tur. Jeg satt så stabilt i sete at jeg merket lite til verken brostein eller fartsdumper, jeg kunne lene meg tilbake og bare nyte turen.

En liten gutt var overlykkelig over å dra på tur med mamma…

Det er lenge siden jeg har hatt en så behagelig kjøretur, og jeg er så takknemlig for at gubben presset på for å få meg med. Jeg er så takknemlig for at jeg har mennesker rundt meg som ser løsninger fremfor hindringer, og for min mann er ingenting umulig. Jeg smilte fra øre til øre i går kveld, en kjøretur gjorde meg varm om hjertet…

En liten firbeint tass var glad for å få mor hjem, se filmen her…