Ting pleier som regel å ordne seg, det meste pleier å gå seg til på et vis. Det er ihvertfall erfaringen jeg sitter igjen med etter et halvt liv, det gjelder bare å ha litt is i magen. Men akkurat det har ikke jeg, den biten mangler jeg. Spesielt når store begivenheter står for dør, da blir jeg som en utålmodig treåring som ikke har begrep om hva tid er for noe. Herlighet, VIXEN må jo tro jeg er spinn hakka gærn 🤣
For jeg har engasjerte venner altså, ja det gjelder dere også. Jeg er sikker på at VIXEN ble bombardert med mail igår på mine vegne, jeg har nemlig hørt rykter om det 😅Men det løste seg relativt kjapt også da, nå sitter jeg her med hele tre billetter. Jeg fikk ønsket mitt oppfylt, både gubben og venninnen får være med, jeg er så takknemlig🤍
Men en ting må jeg fortelle, det er lenge siden jeg har sett gubben mer engasjert enn nå. Igår kveld hørte jeg bare noen ivrige knattelyder (du vet den irriterende tastelyden på mobilen) borte fra sofaen, og når jeg gløttet bort for å se fikk jeg meg litt av et syn.
For der satt en flintskalla gubbe med svetteperler i panna og bet seg innbitt i underleppa. Fingrene gikk som trommestikker på mobilen, og alt jeg hørte var en lavmælt mumling som sa “498,499,500”!!
“Hva er det du holder på med” spurte jeg mens jeg gjorde meg klar til å rope etter hjelp . “Jeg stemmer jo” kom det hesblesende fra min mann, og jeg trodde jeg var engasjert!! Jeg har de siste dagene sett sider med min mann som jeg ikke har sett før, og nå lurer jeg på hvor dette vil ende 🤣Jeg har en mistanke om at han har en indre drøm om å gå på rød løper han også.
Det som gjorde meg spesielt rørt i går var når barna kom til meg en etter en , de kom for å si hvor stolt de var av meg. Ja min datter sa det spesielt fint, “jeg hater bloggen din, men jeg er veldig stolt av deg mamma”😅🤍 Hun mener nemlig at hun må konkurrere med bloggen min, ja det var den ene gangen der jeg var litt opptatt. Men ingenting gjør meg mer varm om hjertet, enn når jeg får anerkjennelse fra mine egne barn, det betyr alt.
Men nå får vi legge VIXEN litt til side, selv om jeg kunne fortsatt i det uendelige. Det har jo skjedd andre ting her også, som at Isak kom hjem fra barnehagen med en diamant til mamma. Han hadde riktignok lånt den i fra barnehagen, men for en flott tanke da, mamma måtte få sin egen diamant!! Ja han har tydeligvis skjønt mer enn gubben, en gutt på fire er allerede blitt en storsjarmør 🤍
Vi hadde også møte med et nytt BPA firma igår, og det virket veldig lovende ihvertfall. Jeg er nok en smule skeptisk fordi jeg har brent meg før, men jeg beroliger meg med at det ikke kan bli verre enn det er nå. Så vi er vel i utgangspunktet enige om å bytte, men den endelige avgjørelsen tar vi etter ansvarsgruppe møtet på torsdag. Det nye firmaet heter Prima assistanse for de som lurte.
Nå skal jeg nyte formiddagen under pleddet, tror faktisk vi må fyre i ovnen, det er så guffent og kaldt i huset idag. Ønsker dere alle en strålende dag, så skrives vi nok senere i dag.
Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne en gang, jeg er helt overveldet. Det føles som om jeg har vunnet allerede, for maken til respons har jeg ikke opplevd før. Det renner inn med meldinger og støtteerklæringer, jeg rekker ikke å svare unna før det kommer ti nye. Ja for jeg vil så gjerne svare dere alle, jeg vil så gjerne at dere skal vite hvor mye dere betyr for meg. Men nå måtte jeg gi tapt, skal det bli flere innlegg i dag så må jeg prioritere 🤣
Jeg har prøvd å kontakte VIXEN i dag, for jeg har jo så lyst til å dra. Men på invitasjonen jeg fikk var det bare mulig å kjøpe en billett, min egen. Du syns du ser meg komme trillende alene på prisutdelingen? Ja da hadde VIXEN aldri blitt den samme igjen 🤣Nei jeg må nok ha med meg ledsager, så de får pent lage plass til en til.
Men tror du de har tenkt over at jeg i det hele tatt kommer? Kanskje de tror at siden jeg er syk så orker jeg ikke? Men da tar de skammelig feil, jeg skal ikke gå glipp av denne muligheten om jeg så må bli fraktet inn på båre 😅Ikke vet jeg om lokale er rullestol vennlig heller, mange spørsmål og lite svar. For jeg sendte mail igår men har ikke fått noe svar enda, ikke finner jeg noe nummer å ringe heller.
Jeg er livredd for at billettene blir utsolgt før jeg har rukket å bestille, men jeg kan ikke gjøre noe før jeg får svar. Jeg har så lyst til å rulle opp den røde løperen, jeg har så lyst til å være den første med ALS som kommer på VIXEN. For meg er det en bragd i seg selv, for meg ville det vært stort.
Så dere må gjerne hjelpe meg hvis dere vil, hvem skal jeg kontakte??
Det er ikke bare for meg å bestille billetter, og spesielt ikke når jeg ikke vet noenting. Her må det planlegges, men vi hiver oss gjerne rundt. Det er jo nettopp slike øyeblikk vi lever for. Det er fryktelig dumt at det er kun mulig å kjøpe billett til seg selv, jeg kunne tenkt meg å ta med både gubben og en venninne, men det går ikke. Jeg skjønner jo at det er kapasitet det står på, men nå er jo jeg i en litt spesiell situasjon.
Nei alt jeg kan håpe på er at jeg får svar snart, og kanskje jeg er så heldig at jeg får med meg mine to støttespillere, det hadde vært noe det….
Endelig! Endelig sprakk det for gubben også! For min mann er roligheten selv, du kan omtrent pirke han inn på øynene uten at han sier noe. Men av og til irriterer den roligheten meg, av og til vil jeg at han skal brøle. For jeg er et følelsesmenneske, ofte lar jeg meg styre av egne følelser. Dette er nok blitt forsterket etter at jeg ble syk, jeg skriker ut når jeg føler meg urettferdig behandlet.
Men min mann derimot er stikk motsatt, han lar alt prelle av seg. Ikke skjønner jeg hvordan han klarer det, jeg er både misunnelig og irritert på den egenskapen. For som sagt, av og til trenger jeg at han brøler, brøler sammen med meg, brøler på vegne av seg selv, eller brøler på vegne av meg. For jeg kan ikke brøle lenger, jeg kan skrive hissige mail og meldinger, men det blir ikke det samme som å heve stemmen sin for å sette noen på plass!
Jeg sovnet i stolen igår kveld, totalt utslitt over alle utfordringene med mangelfull bemanning. Men selv om jeg sov, registrerte jeg i det fjerne at det var en telefon som ringte. Plutselig bråvåknet jeg! Ja hadde jeg kunne stått i stolen så hadde jeg gjort det. For min mann hevet stemmen sin til noen, på bokmål!!!
Det er en kjent sak at min mann er fra Finnmark, repertoaret av gloser og uttrykk er fullt, han har gloser for enhver situasjon. Men hva hjelper det når du ikke blir forstått? Og for å si det sånn, jeg har i løpet av disse årene aldri hørt han ty til bokmål for å gjøre seg forstått.
Han var så sint, ja når ordene jeg og meg kommer ut av min mann sin munn, da er det uvær på vei. Jeg satt i stolen og krympet meg som en meitemark, hadde jeg hatt et hull å krype ned i hadde jeg gjort det forlengst.
Rettigheter: tegninger.no
Det var vakttelefonen fra BPA firmaet som ringte, de ringte for å fortelle det vi allerede visste, det var ingen assistenter til idag. Så derfor brølte min mann på bokmål i går, jeg visste ikke om jeg skulle le eller grine. Men endelig fikk jeg se at han sa ifra, endelig roper han også på vegne av oss! Nå er det akkurat som om ventilen er åpnet, for nå skal han ta alt og alle. Han dro på butikken for å handle idag , mens jeg satt hjemme og håpte på at han ikke måtte lufte ventilen der også. Min mann er på krigsstien, det er bare å søke dekning 😅
Men jeg klager ikke, jeg har hatt det som plommen i egget i dag. Det er ingen tvil om at den beste assistenten jeg har er min mann, selv om lunta er litt kort til tider. Ta i dag tidlig feks. Jeg hadde glemt at ergoterapeuten skulle komme kl 11 idag, og normalt ville morgenstellet tatt en halvtime minst. Men ikke idag kan du tro, ikke med min mann på jobb!
Jeg var oppe av senga før jeg fikk blunket, og før jeg visste ordet av det var jeg plassert på doskåla. Vaskekluter og håndduker fløy gjennom luften, og der satt jeg og lurte på hva som egentlig skjedde. Mye kan sies om min mann, men effektivitet kan han. Ja noen ganger litt for godt, for enkelte ganger henger kun halve meg med på det som foregår.
Egentlig var det bra at han var hjemme i dag, for det er jo bursdag i huset. Så den som har stått på kjøkkenet og bakt muffins idag, ja det er min kjære mann. Jeg er så glad for at jeg slipper å mase for at ting blir gjort, han vet hva som skal til.
Så idag har vi bare kost oss, vi har feiret livet, vi har feiret min datter. En overraskelse fikk jeg også idag, gubben kom hjem fra butikken med blomster under armene. Og da må jeg innrømme at jeg var redd for at han hadde et illebefinnende, kanskje hadde raseriet gått til hodet på han?
Men neida, det var ikke han som hadde kjøpt blomster, det var en helt annen forklaring som lå bak. For mens han sto og pakket varene i poser kom en fremmed dame bort til han. “Disse må du ta med deg hjem til din kone” sa hun mens hun ga roser til min mann. Tenk så fantastisk! Ikke kjenner hun meg eller min mann, men hun har tydeligvis kjent han igjen fra bilder på bloggen. Det viste seg at damen med rosene var en tidligere arbeidskollega av min mor, tusen takk flotte deg, nå er virkelig denne dagen blitt perfekt 💜
Så idag er jeg bare lykkelig. Huset lukter deilig av hjemmebakst, bursdagsbarnet er strålende fornøyd, og min mann har virkelig stått på idag. Jeg føler faktisk at jeg har fått en feriedag , og vet du hva det beste er? Han må bli hjemme i morgen også, heldig for meg. Som om ikke det var nok så oppdaget jeg plutselig at jeg var nominert, VIXEN!! Jeg har ikke ord lenger, hvor skal dette ende??
Dere kan stemme på meg HER! Jeg setter pris på hver stemme jeg får. Jeg har bare en ting og si, for en fantastisk start på året, nå gleder jeg meg til fortsettelsen…
Herlighet altså, hadde det ikke vært for at jeg er lam så hadde jeg ramlet ut av stolen!!
Takket være dere lesere er jeg en av semifinalistene til VIXEN!!
Jeg trodde ikke mine egne øyne når jeg fikk mailen, som selvfølgelig hadde rotet seg bort i søppelposten. Og når det i tillegg sto feil navn bak bloggen min, ja da var forvirringen komplett.
Men herlighet, det er faktisk meg, lille lille meg!
I tillegg er jeg nominert til den gjeveste prisen, Folkets favoritt!
Jeg sitter bare og blinker med øynene og kan ikke tro det jeg ser.
Tenk at jeg er nominert med de helt store navnene, tenk at en ALS syk dame på 40 år ligger som en av semifinalistene.
Nå må jeg jo komme meg på VIXEN, jeg tror neppe det har vært noen ALS syke der før 🤣
Tusen takk til dere som har stemt meg frem, men nå må jeg be om en siste ting.
Frem til 15 januar må det nemlig stemmes på semifinalistene, så vær så snill og STEM på meg! Du kan stemme ved å klikke HER!
Herregud, er dette virkelig mulig??? Del så mye dere klarer, dette er fantastisk!!
De siste dagene har det kommet nye lesere til bloggen min, og det syns jeg er stor stas. Tusen takk for at dere vil følge meg, og velkommen til dere alle. I den anledning har jeg fått en del spørsmål om sykdommen og livssituasjonen min, og derfor velger jeg å publisere et innlegg på nytt igjen i dag. Under finner dere svar på spørsmål som dere lesere har stilt meg , jeg tenkte det kunne være litt opplysende. Jeg oppfordrer stadig til spørsmål, så dersom dere lurer på noe som ikke står i innlegget så ta gjerne kontakt.
Som dere sikkert har fått med dere så ba jeg dere lesere om å stille meg spørsmål. Det er ingenting som gleder meg mer enn å få en dialog med dere. Noen spørsmål ble det, og de har jeg samlet under her. Det er dette jeg brenner for, og det er også et av formålet med bloggen. Prøve å gi dere et innblikk i hvordan det er å leve med en alvorlig sykdom. Så derfor setter jeg pris på å få spørsmål, jeg svarer så gjerne…
Når oppsto de første symptomene, og hvordan utartet de seg?
Mine symptomer kom under fødselen av Isak. Min mann pleier å si at jeg gikk inn på fødestuen frisk, men kom ut igjen syk. Under fødselen steg blodtrykket kraftig, så kraftig at jeg måtte få blodtrykksenkende for å stabilisere det. For å spare kroppen litt ble det bestemt at jeg skulle få Epidural. Dette var noe jeg absolutt ikke ville, men på grunn av blodtrykket så måtte jeg bare finne meg i det.
Det var ikke lenge etter at bedøvelsen var satt at jeg merket at noe var annerledes. Venstre fot ble helt nummen, det var nesten som om den sov. Dette fikk jeg beskjed om at var helt normalt, lammelser kunne oppstå. Problemet var at denne lammelsen ikke gikk over, den var der fortsatt når jeg kom hjem.
I seks uker gikk jeg rundt og slepte på foten, det var ikke før begge beina sviktet under meg at jeg skjønte at noe var alvorlig galt. Det endte med hasteinnleggelse, men det skulle gå enda ett år før diagnosen ble stilt. Innen den tid hadde jeg selv googlet meg frem til at ALS stemte med mine symptomer, og på den tiden hadde armene mine begynt å svikte også.
Hvor mye hjelp har du, og hvordan var det og få assistenter inn i huset?
Jeg kunne ha skrevet en bok om dette emnet, men jeg skal prøve å være kort. Per dags dato har jeg 78 timer som jeg bruker gjennom en BPA ordning. Jeg har tre assistenter som går 5 timers vakter. Jeg har assistenter fra 09.00-19.00 i hverdagen, og 08.00-16.00 i helgene. Heldigvis bor jeg i en fantastisk kommune som gir meg frihet til å bestemme timeantall selv, så det vil si at dersom jeg trenger flere timer så får jeg det. Problemet har vært å få tak i assistenter, og det er noe som er blitt et stort problem for meg. For selv om jeg har lyst til å øke timeantallet, så går ikke dette uten flere assistenter. Vi er inne i en prosess nå der vi prøver å ansette flere folk.
Det var vill jubel her når jeg endelig fikk gjennomslag for en BPA ordning, jeg hadde prøvd i ett år uten hell. Jeg trodde at en BPA ordning ville løse alle problemer, men jeg oppdaget fort at det var ikke bare rosenrødt.
Gudene skal vite at jeg har måtte svelge mange kameler, både når det gjaldt personlig stell men også med tanke på barna. For plutselig skulle en vill fremmed gjøre alt det jeg som mor gjorde, det var mang en gang jeg følte meg totalt ubrukelig. Jeg har vært nødt til å akseptere min skjebne før jeg kunne akseptere assistentene, men nå kunne jeg ikke tenkt meg en tilværelse uten. Nå er det jeg som bestemmer over min egen hverdag, og det betyr så uendelig mye når man er i en sårbar situasjon.
Hvor mange hjelpemidler har du hjemme, og bruker du alle?
Jeg ønsker meg en manual tilpasset til hvert stadie av denne sykdommen. En manual over hvilke hjelpemidler som egner seg etterhvert som sykdommen utvikler seg. For jeg tror jeg har prøvd det meste, det har vært mye prøving og feiling, på et tidspunkt var huset forvandlet til en oppbevaringsplass for hjelpemidler.
Men nå har jeg en rullestol, takheis til den dagen kommer, en forflytningsplate, og tilpasset elektrisk seng. Jeg har også sokker og votter på batteri slik at jeg holder varmen ute i kulda, samt en drøss med puter jeg bruker om natten for å ligge godt. Det desidert beste hjelpemiddelet jeg har er datamaskinen min, den har gitt meg en ny hverdag. I tillegg har jeg en tilpasset bil slik at jeg kommer meg rundt.
Hvem er det som sitter i “teamet” rundt deg, og føler du at det fungerer?
Jeg har et team rundt meg fullt av fagfolk. Ergoterapeut, fysioterapeuter, sosionom, sykepleiere og lege er alle en del av mitt team. Dette har vært til stor hjelp for meg, spesielt disse møtene vi har hver 6 uke. Her kan jeg ta opp alle problemer og utfordringer som dukker opp i min hverdag, og delegere arbeidet videre. På den måten slipper jeg unna mye arbeid, og jeg er trygg på at mine utfordringer blir ordnet på en god måte.
Har du hjemmesykepleie?
Jippi, jaaa det har jeg! Etter en lang kamp har jeg endelig fått gjennomslag for en kombinasjon med hjemmesykepleie og BPA. Dette var en viktig seier for meg, og det tok et år for å få det igjennom. Men nå har jeg hjemmesykepleie ved legging, noe som min mann er spesielt glad for.
Har du fortsatt kraft i armene?
Nei dessverre. De henger ubrukelige ned ved min side. Kraften i armene forsvant tidlig i sykdomsforløpet, det var helt grusomt å ikke kunne bære rundt på mitt eget barn lenger, å se han sitte på gulvet og strekke ut sine to små armer mot meg uten at det var noenting jeg kunne gjøre.
Jeg klarer fortsatt å kjøre rullestolen selv, men det er omtrent alt jeg klarer.
Klarer du å snakke?
Stemmen min er blitt mye skrøpelige det siste året. Enda klarer jeg å gjøre meg noenlunde forstått, styrken i stemmen varierer fra dag til dag egentlig. Men den er både grøtete og svak, litt sånn som den var før etter en heftig bytur med litt for mange glass innabords 😅
Jeg gruer meg til den dagen den forsvinner. Det er først nå etter at jeg ble syk at jeg har skjønt hvor mye det muntlige språket har og si for oss mennesker. Du kan jo forestille deg selv hvordan din hverdag ville blitt dersom du plutselig våknet opp uten stemme, det er en vanskelig situasjon å befinne seg i.
Hele tiden må jeg finne ut nye måter og uttrykke meg på, jeg prøver å lære assistentene opp til å tyde mine ansiktsuttrykk, for de sier mye i seg selv. Jeg har en datamaskin med talefunksjon, men så lenge stemmen fungerer sånn noenlunde så går det raskere enn å bruke datamaskinen.
Hvordan skriver du på datamaskinen?
Det er bare genialt, en glimrende oppfinnelse rett og slett. For jeg har en øyenstyrt datamaskin, jeg skriver alle mine innlegg kun ved å bruke øynene. For ved hjelp av infrarød stråling fanger maskinen opp blikket mitt til enhver tid. Maskinen er tilpasset mine øyne alene, så det er kun meg som kan bruke min data.
Det er vanskelig å forklare gjennom ord hvordan den fungerer, men om dere klikker dere inn Her, jeg har nemlig laget ett eget innlegg som handler om nettopp dette.
Får dere god nok hjelp fra Psykolog og lignende?
Nok et emne som jeg kunne skrevet en avhandling om. Det var nemlig ingen som tilbydde meg psykolog den dagen jeg fikk overlevert diagnosen helt alene på sykehuset. Dette må du nemlig be om selv, ihvertfall var det slik for meg. Nå har jeg funnet min terapi gjennom å skrive, men for mine kjære har dette vært vanskeligere.
Man skulle tro at det fantes ett apperat som fanget opp mennesker i dyp sorg og krisesituasjoner , men som alt innenfor psykisk helse så er denne tjenesten mangelfull. Etter å ha kjempet nå i ett år har jeg endelig fått hjelp til mine barn, nå føler jeg meg trygg på at de blir fulgt opp på en god måte.
Jeg håper dere føler dere har fått svar på det dere lurte på, og så må jeg takke dere for at dere engasjerte dere. Det er mange områder innenfor denne sykdommen som trenger ett realt løft, men heldigvis er det mange ildsjeler der ute som jobber hardt med å fremme denne sykdommen.Mitt største håp nå er at de som kommer etter meg får et bedre tilbud enn hva jeg fikk, ingenting hadde gledet meg mer…
For 17 år siden kom et mirakel til verden, mirakel nummer 3 ble født. En liten jente så dagens lys, vår egen lille prinsesse ble født. Jeg husker enda den dagen vi møttes for første gang, en liten skrukkete kropp ble lagt oppå mitt bryst.
To små øyne myste opp på mitt ansikt, sakte men sikkert så to øyne verden for første gang. Små fingre grep hardt rundt mine, søkte trygghet og kjærlighet for første gang. To sjeler ble til en den dagen, et første møte som forandret resten av mitt liv.
Jeg er heldig, for jeg har fått opplevd dette fire ganger, fire mirakler har jeg fått. Idag er det gått 17 år siden en jente kom til verden, 17 år er gått siden vårt første møte. Den lille skrukkete kroppen er nå blitt til en voksen ung dame, og alt jeg føler på idag er takknemlighet.
For gjennom disse 17 årene har jeg fått fulgt en jente på hennes vei, jeg har fått stått der sammen med henne når hun har tatt alle sine valg. Jeg er takknemlig for at jeg enda er her, og jeg er takknemlig for at jeg idag kan feire at nok ett år er gått sammen med henne.
Men mest av alt er jeg stolt, fryktelig stolt over den jenta hun er blitt. Omsorgsfull, pliktoppfyllende og klok er bare noen av ordene som beskriver hvordan hun er blitt, mammahjertet brister av stolthet.
Min kjære datter, idag har du bursdag. Jeg håper du vet hvor høyt du er elsket, hvor mye vi setter pris på deg hver eneste dag. Vi har et spesielt forhold du og jeg, og det er ikke du redd for å vise. Jeg elsker at du er deg selv uansett hva, jeg elsker det motet du viser ved å være tro mot deg selv.
Så gratulerer med dagen min kjære datter, jeg elsker deg mer enn ord kan beskrive. Og selv om jeg ikke klarer å gi deg frokost på sengen lenger, så skal jeg gjøre mitt ytterste for at denne dagen blir god. Idag skal du feires, idag er det din dag.
“Hvor er tyvene politisjef, du må se på skjermen din”! Trøtt som en dupp var det dette jeg våknet opp til i morges, og to timer etterpå varer leken fremdeles. Her i huset er det ikke mye rom for å hvile, selv ikke på en søndag. Ja bortsett fra en da, gubben gikk og la seg og overlot alt ansvaret til meg. Det er noen som har det .
Men det gjør ingenting, for det betyr enda mer lek og moro på meg. Så her er det full rulle, jeg er utnevnt til politisjef og Isak er konstabel. Jeg ser hvor tyvene er, og en liten gutt løper for å fange. Jeg slutter ikke å forbause meg over hans evne til å inkludere meg i leken, for han spiller det ingen rolle at jeg ikke kan bevege meg. Det er utrolig hvor langt man kommer med en svak stemme og litt innlevelse.
Idag var dagen kommet, det var på tide å rydde vekk julen. Det er like vemodig hvert år, for jeg vet jo ikke om jeg er så heldig å få oppleve en jul til. Det er som å skilles fra en god venn, og alt jeg klarer å tenke er håper vi sees igjen.
Men samtidig ser jeg fremover mot lysere tider, det ser ut som jeg får oppleve en ny vår. Jeg gleder meg til å se om de 150 tulipanene vi plantet i fjor kommer opp, og jeg gleder meg til å se rosene springe ut. Til dere nye lesere så vil dere fort oppdage at jeg er fryktelig opptatt av å sette avtrykk etter meg, skape noe som mine kjære kan se på og minnes.
Derfor lagde vi et eget blomsterbed, ja til og med gubben var engasjert. Lite visste jeg at han hadde skjulte evner som blomsterkasser snekker, men det løste han i en fei. Jeg fikk nemlig en tanke om å lage noe som kom igjen hvert år, noe de kunne se på som minte dem om meg. Og hva passer bedre enn blomster, de skaper glede til ethvert sorgfullt hjerte.
Så jeg gleder meg til å se om de kommer opp i år også, tanken var nå god. Det er lite som minner om vår når jeg ser ut vinduet, ikke vinter heller for den saks skyld. Det minner mer om høst, for det blåser og regner sidelengs. Hadde jeg vært frisk hadde ikke været hindret meg i å gå ut med en liten gutt, men gubben er ikke like glad i å bli våt i håret. Så i dag har vi måttet finne på aktiviteter inne, og gubben måtte pent hive seg med i leken når han våknet.
Det har virkelig vært en god søndag, hittil ihvertfall. I morgen begynner en ny uke, og dessverre står utfordringene i kø allerede. Ingen assistenter betyr nye irritasjoner. Nå ser det ut som om min mann må ta seg fri fra jobb for å ta vare på meg, og dette er fullstendig uholdbart.
Så nå må vi hive oss rundt her og finne en løsning, det er ikke bare bare å være syk…
Noen dager er bare uforglemmelige, noen øyeblikk er bare fylt med en intens varme. I går var en sånn dag, et øyeblikk førte til en overflod av varme. På skjermen ble det vist bilder, bilder av livet, av en ubetinget kjærlighet og omsorg. Bilder av mitt liv, vårt liv, mine drømmer.
Den beste avgjørelsen jeg noensinne har gjort var å starte opp med denne bloggen, gjennom den fikk jeg nytt håp. For når det var som mørkest rundt meg, når min verden som jeg kjente den falt i grus, ja da forsvant håpet også. For jeg trodde livet var over, aldri skulle jeg oppleve glede igjen, aldri skulle jeg og mine kjære se lyset igjen.
Men der tok jeg feil, for gjennom bloggen begynte lysstrålene og finne veien tilbake til våre liv, gjennom den har vi fått gleden tilbake. Takket være dere lesere har dører åpnet seg, takket være dere har opplevelsene vært mange, og takket være en av dere fikk jeg en drøm oppfylt.
Ønsketransporten består av en gjeng med fantastiske mennesker, jeg hadde faktisk ikke hørt om organisasjonen før. Men det hadde tydeligvis en av dere lesere, og takket være henne fikk jeg møte en hel gjeng med vidunderlige mennesker. Respekt, medmenneskelighet og nestekjærlighet er bare forbokstaven av hva du får i møte med disse menneskene, det er omsorg og varme fra start til slutt.
Vi fikk en fantastisk dag sammen med dem, jeg fikk en drøm oppfylt, og et minne vi for alltid tar med oss ble skapt. Igår kom tårene igjen, men denne gangen var det av ren glede. For på skjermen fikk vi se en lykkelig familie, kjærligheten var til å ta og føle på. Men jeg var ikke forberedt på det som kom, jeg var ikke forberedt på den varmen jeg opplevde i går.
Meldinger og kommentarer begynte å ramle inn , fra både kjente og ukjente. Fremmede mennesker som skrev at de var glad på våres vegne, og som som tenkte på oss. Det gjør noe med meg, tenk så heldig jeg er som får oppleve en slik ubetinget kjærlighet mens jeg enda lever . Tusen takk til dere, det betyr så uendelig mye for meg, for oss som familie.
Det er ingen tvil om at Media har makt, at de når ut til mange. Og takket være NRK våknet jeg opp til min beste topp plassering på blogglisten hittil. Nr 7!Tenk det, over 17000 visninger på bare noen timer! Jeg kunne nesten ikke tro mine egne øyne.
Nå vet jeg at det ikke vedvarer, og det gjør ingen verdens ting. Jeg er bare takknemlig for dette øyeblikket, jeg er takknemlig for kjærligheten. Men mest av alt er jeg takknemlig for at ordene mine er blitt lest av så mange, at mange kanskje har oppdaget det jeg har oppdaget. Nemlig at livet ikke er over FØR det er over …
Som dere vet så betyr barna mine alt for meg, de er min hele verden, de er mitt univers. Jeg har savnet å finne på ting alene sammen med dem, spesielt de eldste barna. De har det så travelt i hverdagen, og det begrenser seg litt siden jeg sitter i rullestol. Jeg vet de har savnet det, for jeg hører ofte “husker du når vi gjorde det mamma”?
Så jeg satte meg et nyttårsforsett, jeg skulle finne aktiviteter som vi kunne gjøre sammen, jeg skulle bli flinkere til å bruke tid sammen med dem. Derfor bar det avgårde i dag, siden det også var siste dagen til min forhenværende assistent, så måtte jeg utnytte muligheten. Vi har hatt mange filmkvelder i julen, Star wars maraton.
For min nest eldste sønn er hekta på filmene, jeg derimot har aldri interessert meg. Men når han foreslo at vi kunne gå på kino og se den siste filmen, så måtte vi også se de andre filmene, dermed har denne julen vært preget av Star wars.
Jeg må innrømme at jeg ble ikke helt revet med av den første filmen, men jo flere filmer jeg så jo mer hekta ble jeg. Så i dag var jeg mer enn klar for å se den siste. Herlighet for noen effekter, jeg ble revet med fra første stund. Minn meg på at jeg må aldri gå på noe 3D kino, for idag hadde jeg sug i magen hver gang de beveget seg på en fjelltopp, herlighet så lite som skal til 😅
Det ble virkelig en koselig stund sammen, og neste helg er planen å ta med gubben og eldstemann også. Vi må jo gå å se Tunnelen. Jeg er glad jeg satte meg det målet, nå må vi bare opprettholde det. Vi har ihvertfall fått en god start, det var virkelig kjekt å starte lørdagen på denne måten, og jeg gleder meg til fortsettelsen.
Igår var det litt av et vær. Det var både tordenvær og haggelbyer. Jeg tror ikke jeg har opplevd maken til haggel, de var så store at en liten stund der var jeg redd vinduene skulle knuses. Assistenten var snarrådig nok til å samle noen, dette måtte vi ha bilde av.
Så jeg skjønte at det lå et væromslag i luften, og idag sto jeg opp til vinterland. For et fantastisk skue, endelig litt vinter! Alt blir liksom så stille og fredelig når det hvite teppet legger seg, det er som om tiden stopper litt opp. Men når vi startet hjemover etter kinoen så kom jo selvfølgelig mildværet tilbake, kunne vi ikke fått beholde den lille snøen litt da? Det er fryktelig irriterende at vi ikke får ordentlig vinter her på Vestlandet, alltid skal det regnet ødelegge.
Men Isak fikk nå litt glede av snøen idag. Han og pappaen har boltret seg ute mens vi var på kino, kanskje ikke så rart at en liten gutt lå og sov på sofaen når jeg kom hjem. Nå gleder jeg meg til å slappe av resten av kvelden, og så gleder jeg meg til å se meg selv på NRK, for ja det er litt stas…
