Jeg prøver så hardt jeg bare kan, utsette døden, utsette det som utsettes kan med denne sykdommen.
Dessverre fikk jeg idag beskjed om operasjon av respirator, eller ligge med Bipap hele helga i håp om at det snur. Jeg valgte det siste. Jeg vil nemlig hjem til jul, nyte julen sammen med mine.
Problemet er at jeg ikke klarer helt å venne meg til Bipap, jeg syns det er tungt.
Men det første døgnet er verst for da er det ingen pauser, så jeg skal ihvertfall prøve å holde ut.
Gratulerer med dagen snart Vivian, jeg fikk rett i mine antagelser, morgendagen skulle jeg egentlig ikke oppleve.
Ta godt vare på hverandre, og til mine nærmeste, strekk ut en hånd til mine kjære ❤
Det blir ingen oppdatering idag, jeg er helt utkjørt. Så mange beskjeder, så mange tanker, en grusom dag. Nå blir det ihvertfall en uke til på sykehuset. Der gikk 40 års dagen adundas og.. Jeg er som sagt havnet på lungeavdelingen, og her sitter de bak sine persienner og stirrer på meg når jeg sover. Nå har jeg nettopp fått noe beroligende og merker det godt, så beklager dersom dette innlegget bærer preg av noe det kanskje ikke helt skulle gjort.
Angstanfallende har vært mange og ikke uten grunn. For idag fikk jeg ramset opp hele min fremtid og hvordan livet mitt kommer til å bli. Mitt liv, mitt lykkelige liv falt enda mer i grus i dag. Men jeg øyner et håp, et ørlite håp. Og det håpet har jeg tenkt til å klynge meg fast til så hardt jeg bare kan.
Idag var det overflytting til siste post på dette oppholdet, gudene vet hvor lenge det blir, for jeg føler meg så skrøpelig som jeg aldri har gjort før. Alene, engstelig og skjør. På radioen spilles Rihanna, snakk om kontraster. Mye besøk har jeg også, men det er tøft når man selv ikke orker, spesielt overfor Isak som er blitt bekymret.
Flyttingen tok på og snart er det kveld. Hver gang jeg lukker øynene ser jeg den luske rundt, den kommer stadig nærmere. For selv om de rundt meg er fornøyd med svarene fra legene, så hører jeg det som blir sagt mellom linjene. De ord som blir med vilje utelatt eller vridd på for å berolige mest mulig. Så nå ligger jeg her og håper på at lungene mine holder ut litt til….
Ingen bilde av meg, men mine aller kjæreste, elsker dere så…
Ja det er vel det. Dagene går i surr her inne. Dagen igår endte dårlig, jeg måtte flyttes til overvåkning for å få hjelp til å puste. Jeg ble livredd når jeg følte at det ikke kom noe luft ned i lungene. Så da ble det Bipap da, og det er det mest grusomste jeg har prøvd i hele mitt liv.
Enda en ting jeg må tilvenne meg med, alt på grunn av denne sykdommen. Som om ikke det er nok, så går det i ett kjør her, ingen kjære mor her i gården. Jeg har også vært så engstelig de siste dagene at jeg nå har fått installert en pumpe i låret som gir meg beroligende. Siden jeg heller ikke har spist eller drukket for egen maskin siden den dagen jeg kom inn, så får jeg intravenøst nå. Nå skal kjerringa feites opp.
Det var min lille oppdatering for idag, så håper jeg dere har det bra. Spre rundt dere med lykke og kjærlighet 💜
Idag gikk alt rett vest, jeg merket det igår ut på ettermiddagen at pusten ble mye dårligere, og det tetnet seg for brystet, Jeg fikk fullstendig panikk og det har jeg hatt i hele dag. Tenk om denne lungebetennelsen skulle ta livet av meg, ja slike tanker sitter jeg med nå.
Nå er jeg blitt flyttet på overvåkningen og her blir jeg til imorgen. Nå er det full rulle med Bipap, blodgass målinger, og jeg kjenner jeg blir kvalm av hele greien.
Det får bli alt for idag, nå må jeg hvile, legger ved et bilde fra mitt vakre paradis som jeg drømmer meg bort til mens jeg er her inne….
Jaja, jeg øyner et håp i det fjerne. Inatt har jeg sovet, ja ihvertfall mer enn de andre nettene. Når man må sitte og sove så blir det slitsomt i lengden, så nå gleder jeg meg til første natta liggende. Fortsatt blir jeg sliten av å se mye på TVen, men så er den til gjengjeld ganske svær for rommet her. Jeg føler jeg sitter inni TVen.
Idag har jeg fått fjernet masken også, den masken har vært min store frykt. For tenk om lungebetennelsen hadde svekket lungekapasiteten min, det var mitt store mareritt. Men i dag fikk jeg brillekateter, noe som tilsier at lungene mine er begynt å komme seg. Så nå prøver jeg å avslutte dette innlegget med et tappert smil, og ønsker dere alle en strålende søndag…
Det var så deilig å våkne opp i dag….. NOT!! For jeg har nemlig ikke sovet i natt, jeg har bare ligget og hostet som en 80 år gammel gubbe som har røykt “Rød tre” de siste 50. Heldigvis har jeg alenerom, så de slipper å høre på meg. Men inatt på den verste natta hadde jeg også overnattingsbesøk, min datter fikk lov til å sove sammen med meg. Jeg tror hun angret litt på den avgjørelsen, men det har vært betryggende for meg å ha henne her.
Igår var doktoren innom også, og det må ha vært den skjønneste doktoren jeg noensinne har sett. Han presenterte seg for alle sykepleierene her, tok de i hånden og sa “jeg er doktor Isak”. Selvfølgelig fikk jeg gjennomgå, jeg var jo syk, det var ihvertfall ikke måte på hvor mange medisiner jeg måtte ta.
Nå skal jeg stelle meg litt, og for første gang på tre dager prøve å spise noe. Rimelig stolt over meg selv som klarte tre runder på hostemaskinen idag, jeg hater den nemlig. Men her er det ingen kjære mor, her er det bare å komme seg på beina igjen, ja i mitt tilfelle opp i rullestolen om ikke annet.
Igjen må jeg bare si at jeg leser hver eneste melding jeg får, og jeg setter uendelig pris på all kjærligheten dere oversender💜Håper dere nyter lørdagen og kommer dere ut litt, det kan jo hende jeg klarer å lure meg litt ut jeg også…
En smule bedre kanskje, jeg klarer i det minste å se på tv i korte perioder. Dobbelsidig lungebetennelse er konklusjonen, så nå er det antibiotika i store mengder. Jeg befinner meg på nye Haraldsplass sykehus, og her blir jeg godt tatt vare på.
Så må jeg bare få takke for alle fine meldinger, klarer ikke svare på noen nå, men leser alle, og det betyr så mye 💙Dette var det jeg klarte å skrive idag, men føler at det går rette veien.
Igår ble jeg akkurat dårlig, jeg har hostet og harket i hele natt uten hell. Dessverre ble jeg dårligere i morges. Så nå er jeg innlagt på sykehus, her ligger jeg rimelig utslitt. Jeg orker ikke skrive mer idag, jeg får bare ta tiden til hjelp.
Her i huset fins det ikke sympati for at man er syk, det er bare å bite tennene sammen og la det stå til, ja ihvertfall i følge gubben. Jeg er nemlig gift med en hardnakka finnmarking, og han har tydeligvis vært ute en “vinternatt” før, da hjelper det lite å klage over en forkjølelse selv om man har ALS.
Problemet dukker imidlertid opp når flisa er snudd, for når han blir forkjøla så får pipen en heeeelt annen lyd. Det er sikkert mange av dere som kjenner dere igjen i dette, tror neppe min mann er noe unntak. Men nå har jeg begynt med å gi samme mynt tilbake, så når han står der og er skråsikker på at hele muskelen må være avrevet fordi han har litt vondt i armen, så spør jeg alltid litt sarkastisk “er du ikke finnmarking du”!
Nå tror jeg neppe at mannfolka i Finnmark er så mye bedre, men det er nemlig det jeg får høre hver gang jeg er syk. Jeg lurer fælt på hva de egentlig legger i uttrykket “vært ute en vinternatt før” eller “står an av”, for betydningen endrer seg tydeligvis hele tiden, ja ihvertfall i dette huset.
Selv mener jeg at jeg passer godt inn i begge uttrykkene, det er bare et problem, jeg er ikke Finnmarking. Men når sant skal sies, så er ikke gubben heller mye til Finnmarking når han er syk. Da forsvinner nemlig den hardnakka finnmarkingen, og alt jeg sitter igjen med et lite siklende, gråtende spedbarn. Verden stopper fullstendig opp, det er krise i heimen.
Rettigheter:tegninger.no
Mens vi kvinner klarer oss selv når vi blir syke, så blir mannfolka omgjort til små kopplam som trenger omsorg for å overleve. Nei min mann er ikke den eneste, det hjelper heller ikke å være fra Finnmark. Overalt i Norges land finner du samme type, egentlig rart det ikke finnes noe forum for slike menn. De trenger nemlig mer omsorg enn vi kvinner kan gi, da kunne et forum på nettet vært en god løsning. Så når gubben føler at medlidenheten hjemme svikter , så kan han logge seg inn der og motta støtteerklæringer fra andre i samme situasjon.
Jaja, jeg har nå heldigvis mine barn. Min datter satte seg ned med meg i går og sa noe som rørte meg langt inn i hjerterota, “det gjør liksom ingenting at du har ALS mamma, for du er så flink til å være syk”. Var ikke det bare en fantastisk ting og si?? “Hørte du det kjære” spurte jeg en halvsovende gubbe på sofaen, men fikk bare små grynt til svar.
Hun vet akkurat hva hun skal si for å få meg til å føle meg bedre, og de ordene hennes i går bærer jeg med meg videre. Det er nemlig alt som betyr noe, at de ser at jeg kjemper meg videre på tross av alt.
Så nå ber jeg bare til høyere makter om at ikke gubben blir syk, for det er vi slett ikke klar for. Da blir det nemlig meg som må opprette et eget forum, ett rivruskendegal forum…
