Idag er jeg ikke her, det føles ihvertfall sånn. Jeg føler jeg står ute og ser inn, livet mitt betyr ingenting lenger. Det er ingenting som betyr noe, jeg sitter her og roper, men det er ingen som hører. Denne mandagen er dårlig, jeg føler meg så alene og det er ingen som forstår.

Av og til føler jeg at ingen prøver å forstå, det er ingen som prøver å sette seg inn i hvordan jeg har det. Noen ganger er det hyggelig å bli invitert med på ting, føle seg ønsket rett og slett. Det krever litt planlegging når jeg skal ut døren, jeg kan ikke bare hive på meg en jakke og vandre ut døren.

Spesielt når jeg har en dårlig dag trenger jeg det, ja alle trenger vel det, vi trenger alle å føle oss sett. “Det er da bare å gå ut vel” fikk jeg høre idag, en setning som stakk meg i brystet. For det er ikke bare for meg å gå ut, jeg må vite at jeg har tid på meg. Mange ganger har jeg prøvd bare for å måtte gå inn igjen med en gang, for når jeg endelig kom meg ut ville de andre inn igjen.

Idag har jeg en dårlig dag, jeg har egentlig kjent på det lenge nå. Så denne mandagen har jeg tilbrakt i godstolen, med øynene klistret til skjermen har timene sneglet seg av sted. Alt jeg ville var at dagen skulle være over, ja hele uken også.

Ute har været vært skiftende, men på ettermiddagen klarnet det opp. Ikke at det spiller noen rolle, for idag gir jeg egentlig blanke i alt. Ingenting betyr noe, alt er bare mørkt. Jeg gleder meg til å legge meg på puta, felle noen tårer og sovne alene i mørket.

Jeg kjenner det på meg, dette sitter dypt. Hele uken kommer til å bli sånn, jeg er inne i en dårlig periode. Normalt sett pleier jeg å holde det inni meg, ta på meg en maske og late som det går bra. Jeg er flink til det, late som, kanskje altfor flink faktisk.

Men idag gidder jeg ikke, gidder ikke å late som noe som helst. Det er ingen smil å hente lenger, ingen latter å høre fra en liten stue. Jeg sitter her, men jeg ser på meg selv utenfra og inn….

Før foredraget på fredag fikk jeg tilsendt noen spørsmål, for å bli bedre kjent med meg og min livshistorie måtte jeg lette på sløret. Mange av dere lesere vet det meste, ihvertfall dere som har fulgt meg fra første stund. Men det er sikkert noen av dere som ikke vet så mye, og derfor legger jeg ut spørsmålene her. Som sagt, på denne plattformen er det lov å spørre om alt. En god mandag til dere alle…

 

Spørsmål:

-Kan du fortelle om livshistorien din?

Jeg ble født i Førde en kald vinterdag i november, jeg kom som nummer tre i søskenflokken. Jeg var en attpåklatt, og mine to eldre brødre var 13 og 12 år eldre. Mine foreldre hadde alltid ønsket seg en jente, og endelig kom jeg. Mine første leveår var preget av mye sykdom. Det startet med feberkramper og senere ble det påvist barne epelepsi. Fem år etter jeg kom til verden ble jeg storesøster, lillebror og sistemann i rekka ble født.

På dette tidspunktet ble epelepsien min holdt i sjakk med medisiner, og jeg var en aktiv liten jente som måtte underholdes til enhver tid. Vi flyttet fra Førde til Lyngdal når jeg fylte syv år, og jeg startet 1 klasse på et nytt sted.

I Lyngdal trivdes jeg godt, jeg fikk raskt venner og var aktiv innen idrett. Fotball og håndball fylte opp uken, trening ble en del av hverdagen. Hver sommer pleide vi å reise til Sogn og Fjordane, rettere bestemt Gulen. Her hadde vi hytte og familie på far siden. Denne plassen var mitt drømmested, et sted som har fulgt meg gjennom hele livet. Vi hadde hytte helt nede med sjøen, og allerede som femåring hadde jeg satt mitt første garn. Fiske og båt liv ble en del av livet. Jeg hadde søskenbarn og mange venner som sto klar når vi kom hver sommer, den plassen var mitt paradis.

Når jeg ble 14 måtte vi flytte fra Lyngdal til Bergen, dette var ganske sårt for en tenåringsjente og takle. Selv om jeg fikk venner allerede første dag , så fant jeg meg aldri helt tilrette. Det hjalp heller ikke at jeg fikk tilbakefall av epelepsien, de årene på ungdomsskolen tilbrakte jeg mer på sykehus enn på skolen.

Heldigvis så fant de riktig medisin etter to år, og jeg startet på videregående med blanke ark. Jeg peilet meg inn på helse og sosialfag, men på den tiden hadde jeg ikke peiling på hva jeg ville bli. Men så traff jeg en gutt, og vi ble stormende forelsket. Jeg ble gravid som 16 åring, og skrekkslagen måtte jeg ta en beslutning som ville forandre livet mitt.
Min kjæreste hadde en del problemer, men på tross av dette valgte vi å beholde barnet. Jeg ville ikke være en belastning for mine foreldre, selv om de mer enn gjerne stilte opp. Så jeg flyttet hjemmefra som 17 åring med mitt første barn. Etter to måneder som nybakt mor tok far til barnet livet sitt, og jeg satt alene igjen med en baby. Jeg var sønderknust, og den hendelsen har preget hele livet mitt.

Etter tre år traff jeg en ny kjærlighet, og jeg fikk barn nr to. Dessverre så døde far til min andre sønn når han var to år, og igjen satt jeg alene tilbake, denne gangen med to skjønne gutter. Mamma var alt de hadde, to små hjerter led samme skjebne.

Etter noen år begynte livet å smile igjen, jeg var godt etablert på ny og en nydelig jente ble født. Min daværende samboer fikk som nyutdannet jurist jobb i Vardø, og sammen flyttet vi til Finnmarks østlige punkt. Dessverre så skilte vi lag etter syv år, men forble gode venner. Men skjebnen ga ikke opp, og min nåværende mann dukket plutselig opp en vårdag. Jeg fant en ro i Vardø, endelig følte jeg at jeg var kommet hjem på et vis. Men når min far begynte å få helseproblemer ble avstanden for stor, barna måtte komme nærmere besteforeldrene. Jeg fikk etterhvert fullført utdannelsen som helsesekretær, og etter seks år i Vardø flyttet vi tilbake til Bergen i 2010.

 

-Kan du fortelle om sykdomshistorien din?

Etter syv år som samboere begynte vi å planlegge barn igjen, barn nummer fire var på vei. Svangerskapet var flott og jeg dro frisk og rask inn på sykehuset for å føde. Det hører med til historien at i de årene før graviditeten så trente jeg mye, faktisk hver eneste dag før jobb var jeg og finne på treningsrommet på Haukeland sykehus. Jeg jobbet nemlig på hjerte avdelingen i de fem årene før jeg ble syk.

Jeg merket fort at noe var galt under fødselen, blodtrykket steg raskt og jeg følte meg dårlig. Det ble bestemt at Epidural måtte til, og dette skulle bli starten på et langt mareritt. For jeg merket fort at venstre fot ble delvis lammet under fødselen, og den lammelsen gikk aldri over.
Legene mente at Epiduralen kunne sitte litt i, og som nybakt mor igjen var jeg bare opptatt av den lille. Som fire barns mor mente nok legene at jeg kunne klare meg selv, så jeg reiste hjem med en fot som fremdeles var delvis lam. Jeg tenkte at her var det bare å begynne å trene seg tilbake, jeg gikk lange turer med barnevogn og to hunder, men uansett hva jeg gjorde så ble ikke foten bedre.

Etter to uker hjemme reiste gubben tilbake på jobb , han kjørte lastebil og var ofte borte i ukesvis om gangen. Jeg hadde mer enn nok med fire barn og to hunder til å tenke på at foten var blitt verre, men en dag smalt det.
Tidlig en morgen sto jeg opp for å få barna på skolen, jeg hadde følt meg fryktelig sliten den uken i forveien. Jeg hadde heldigvis lagt fra meg min seks uker gammel sønn i vuggen, og var på vei ut i gangen for å si hade til min datter. Da sviktet beina under meg og jeg deiste i bakken med et brak. Da ble jeg hasteinnlagt.

Tre uker med undersøkelser hver eneste dag , jeg pendlet selv frem og tilbake fra sykehuset med en baby. Alle undersøkelser var fine, og siden legene ikke fant noe så konkluderte de med det som var mest sannsynlig, jeg hadde sikkert hatt en blodpropp i ryggmargen under fødselen.

Min mann måtte komme hjem for å hjelpe til, og jeg ble sendt på opptrening på Nordås. Jeg hadde ingen problemer med å trene , jeg var positiv og sto ofte igjen og tok ekstra øvelser når andre var gått. Men etter noen måneder begynte armene å svikte , bare det å løfte barnet mitt var blytungt. Jeg ble igjen sendt tilbake på sykehuset , og en måned etter 1 års dagen til vår siste sønn , fikk jeg diagnosen ALS.

 

Har du noen konkrete eksempler på positive/negative opplevelser fra helsevesenet?

 

Mest negative dessverre, det startet allerede da jeg fikk overlevert diagnosen. Jeg møtte uvitende opp alene hos nevrologen hvor han ga meg denne fryktelige beskjeden. Med en brosjyre om ALS ble jeg deretter sendt sønderknust hjem i samordnet taxi. Det var den verste dagen i mitt liv,der og da ville jeg bare dø.
Jeg måtte alene fortelle familien om sykdommen , se barna inn i øynene og fortelle dem at mamma skulle dø. Ansvarsgruppen som egentlig skal være rask på banen tok månedsvis for meg, jeg har aldri følt meg så alene som da. Det var bare fokus på det negative og det som kom til å komme, at selve menneske ble glemt. Det var ingen som sa til meg “nå trekker vi pusten litt, for hva trenger du Vivian?”

Jeg opplevde også at kunnskapen blant helsepersonell var varierende når det gjaldt denne sykdommen, manglende kunnskap skinte igjennom. Plutselig ble jeg den som måtte lære sykepleiere og leger opp, det føltes bare håpløst. I 2018 ble jeg hasteinnlagt med blodpropp på lungene, og det oppholdet ble et mareritt.
Jeg fikk Ringesnoren lagt på magen før de hastet avgårde før jeg fikk sagt noe , jeg lå timevis uten tilsyn , og når jeg ble overflyttet til en annen avdeling ble jeg plassert i en stol med matbrettet fremfor meg og etterlatt alene. Jeg kan telle på to hender alle de gangene jeg har hørt “det kommer snart noen og hjelper deg” men ingen kom.

Men jeg har hatt en god opplevelse og det var i fjor. Da ble jeg nemlig innlagt på lungeavdelingen med lungebetennelse. De var fantastisk , gjorde alt for at jeg skulle ha det best mulig , og det var nesten så jeg ikke ville dra igjen. De behandlet meg med respekt og ga meg omsorg og pusterom når jeg trengte det.

Hvem er ditt støtteapparat?

Jeg er heldig som har så mange fantastiske mennesker rundt meg . Gode venner , foreldre , tre søsken , og min mann. I tillegg fungerer teamet rundt meg veldig bra , og det består av , ergoterapaut , fysioterapaut, sykepleier fra Synniva uteteam, sosionom og fastlege.

Dette er så viktig å få på plass fort når man blir alvorlig syk, ressursene rundt må være pålitelige og trygge. Jeg hadde aldri kunne levd like godt med denne sykdommen dersom jeg ikke hadde hatt så mange flotte mennesker rundt meg. I tillegg har jeg BPA ordning og hjemmesykepleie i tillegg, disse to tingene gir meg en frihet i hverdagen til å bestemme selv. Ja for det er nettopp det som er så viktig, vi må selv få bestemme hva vi vil bruke den siste tiden på, livskvalitet bør være hovedfokuset. Jeg velger livet, jeg velger å kjempe med nebb og klør. Det hadde jeg aldri hatt krefter til hadde det ikke vært for menneskene rundt meg…

“Mamma jeg vil se film” ropte en liten gutt fra gangen, han hadde ikke tid til å vente til han kom inn på rommet, han ropte mens han løpte. Idag var jeg litt heldigere, for klokka hadde faktisk passert 08.00 når han kom løpende. Rotta på veien ble satt på, men denne gangen kom det mange spørsmål. Filmen handler nemlig om en rotte som er slem, han stjeler mat fra de andre dyrene i skogen.

Så idag fikk vi oss en god samtale i senga, og heldigvis endte filmen med at rotta ble snill, og det mente en liten gutt var veldig bra. Plutselig spratt han opp, han kom på noe han hadde glemt. “Bare vent mamma” ropte han, igjen mens han løp. Inn kom han stolt med sykkelhjelmen på hodet, han skinte som en sol der han sto.

Han hadde nemlig nektet å bruke den igår, pappaen hadde nemlig hatt et uhell når han skulle hjelpe en liten gutt. Litt av huden kom i klem og da var det gjort, den hjelmen var bare dum!

Hele kvelden igår prøvde jeg å bearbeide han, men ikke tale om at det gikk. Alle triks i mammaboka ble prøvd, til og med løfter om godteri hjalp ikke. Men han hadde tydeligvis sovet på det inatt, og idag tidlig sto han altså stolt som en hane fremfor meg. Så nå er faren avverget, sykkelen ble igjen funnet frem, men denne gangen med hjelmen på hodet.

Idag har det bøttet ned ute, det virket som om hele himmelen hadde åpnet alle sine sluser. Men det brakte frem en lengsel i meg, og alt jeg hadde lyst til å gjøre var å kle på meg regntøy for å gå en tur i skogen. Plutselig savnet jeg den følelsen, den friske luften og regnet som lagde små tappende lyder på hetten min. Ja hadde jeg vært frisk så hadde jeg og en liten gutt vært i skogen idag, gud hvor jeg ønsker meg frisk.

Men den tanken er jo bare å slå fra seg, jeg måtte få tankene over på noe annet. Løsningen ble å tenne stearinlys og unne meg en bolle, og sistnevnte skulle vise seg å bringe frem smilet hos alle mann.

Jeg kjente det nemlig med en gang, noe klissete havnet på nesen. For bollen var nemlig dekket med melis, og nå var nesetippen glasurlagt. Istedenfor å tørke meg så løp gubben og hentet kameraet, to små krapyler sto ved min side og lo. Ja for jeg ble underholdningen for en liten gutt og hans søster, og bildene ble uforglemmelige.

Hva er det jeg har på nesen??

 

Frøken skogmus vil ikke på bilde

 

Det er da bra jeg kan bidra til litt latter på en regnfull dag, og selv om humøret mitt er litt så som så idag, så har vi i det minste ledd litt idag. En liten gutt sovnet til slutt på sofaen, faktisk før barnetv idag. For pappaen har herjet med en liten gutt i hele dag, så denne søndagen har vært fylt med barnelatter og små gleder….

Selvfølgelig måtte jeg lage et innlegg med en hyllest til alle kvinner, vi er jo fantastiske alle som en. Men en ekstra hyllest til alle de kvinner som har gått i forveien, banet vei slik at veien ble litt lettere for alle oss andre. De som har kjempet en kamp, brukt sin stemme for å rope høyt. Sterke kvinner som har gitt alt for å skape en mer rettferdig hverdag for oss kvinner. Vi er ikke bare en hushjelp, kjøkkenet ble for smått for oss. Vi er sterke kvinner klare for å erobre verden, så her er det bare å gi plass, for vi kommer.

Det er litt synd å se at denne dagen går mer og mer stille forbi, den betyr ikke like mye lenger. Vår neste generasjon vet svært lite, noen bryr seg ikke i det hele tatt. Misunnelse og hets har tatt over, kvinnehat har fått en plass i samfunnet. For er du så modig idag og stikker deg frem, så er det et fåtall av andre kvinner som applauderer  deg frem, du blir raskt satt på plass av det samme kjønn.

Heldigvis har vi noen sterke kvinner som ikke bryr seg, de lukker ørene og fortsetter sin kamp. Disse kvinnene vil jeg hylle idag, dere vil jeg takke. For dere er viktige, dere gjør en viktig jobb. Stå på videre, jeg skal ihvertfall applaudere dere frem.

Vi lever dessverre i et samfunn der overfladisk fjas har tatt over, mange ungdommer er mer opptatt av sitt eget speilbilde enn det som foregår rundt. Kanskje det er fordi mulighetene er mange, idag kan unge jenter velge og vrake i utdanning og jobb.

Men slik har det ikke alltid vært, det er takket være de kvinner før oss at vi har det så bra idag. Derfor mener jeg vi har en plikt til å huske, kvinnedagen må opp og frem i lyset igjen. Vi må børste støv av historien, og vise våre døtre alle de sterke kvinner som har banet vei, vi må føre historien videre slik at vi aldri glemmer.

Så idag hyller jeg alle kvinner, unge og gamle. For vi er fantastiske, vi har en styrke. Sammen kan vi utrette de utroligste ting, sammen kan vi flytte fjell. Så neste gang du ser en kvinne som baner vei, gi henne plass. Applauder henne frem, gå sammen med henne. For vi trenger flere slike kvinner, for vår vei er langt ifra over….

Rettigheter: tegninger.no

Ønsketransporten er en organisasjon som endrer liv.

Her finner du mennesker med et mål for øyet, glede andre er formålet.

Jeg var en av de heldige, jeg fikk meg en tur.

Mitt største ønske ble oppfylt, en fjelltur ble planlagt.

Tidlig en lørdags morgen startet de mot Bergen by, regnet preget starten, ville dette gå?

 

I Bergen sto jeg opp, klær måtte planlegges.

Regnet pisket mot ruten, og motet mitt sank.

Kanskje vi måtte avlyse, dette kunne da ikke gå.

Men vi tok en sjanse, jeg husker jeg ba en bønn.

Til høyere makter, kunne de gi oss en luke mon tro?

 

Det hadde nemlig regnet den siste uken, i ett eneste strekk.

Jeg sitter i bilen og håper, ber om at de skal høre min bønn.

På sotrabroen skjer det, min bønn ble hørt.

Som ren magi kom den frem, det var som en åpenbaring av de få.

Solstrålene traff mitt kinn, jeg så havet begynne å glitre.

“Se mamma, der kommer den” ropte en liten gutt, et lite hjerte gledet seg.

 

Liatårnet var stedet, og vi ankom i solskinn.

Vi hadde ikke ventet lenge før en bil full av engler kom.

Ut av bilen steg noen fantastiske folk.

Med en spesialtilpasset båre skulle de få meg opp,

men først måtte kroppen få påfyll.

 

Et bål i skogen ble tent, jeg husker enda lyden.

Det knitret og sprakte, fylte meg med hjertero.

Lukten tok meg tilbake, til en tid der sykdom ikke rådde.

Isak fikk en lekekamerat, på gresset de lå og rullet.

Barnelatter kunne høres, som en vakker melodi fylte den skogholtet denne dag.

 

Pannekaker og pølser ble laget, mat nok til en hel bataljon.

Vi spiste og koste oss, en lykke fylte mitt sinn.

Men nå måtte vi begynne, og jeg ble stroppet fast.

Som en dronning jeg satt, følte meg en stund som Kleopatra på en trone.

 

Opp bratte bakker det bar, jeg hørte pesing fra alle kanter.

Men der satt jeg i midten, med et smil skarpere enn sola selv.

Jeg nøt hvert sekund mens de andre svettet, solstrålene varmet mitt kinn og toppen kom mer og mer til syne.

 

Nå kan jeg se tilbake på en fantastisk tur.

Et minne for livet ble skapt, og jeg fikk et ønske i oppfyllelse.

Første fjelltur med Isak ble skapt, og vi drømmer allerede om flere.

 

På fredag tikket det inn en melding, et bilde gjorde meg rørt.

Brått var jeg tilbake, på en magisk fjelltopp med barnelatter i sinn.

Vi har nemlig blitt til en forside, en brosjyre vi fyller.

Ønsketransporten har nemlig laget en brosjyre, og der var plutselig vi.

 

Det er en ære kjære dere, for dere gjør en viktig jobb.

Dere har nemlig funnet den viktigste ingrediensen, livsglede er alt som skal til.

Så tusen takk til dere, hver og en av dere har fått en plass i mitt hjerte.

Jeg ønsker dere masse lykke til.

Og hvem ve, kanskje våre veier krysses på ny…

Hele innlegget om fjellturen kan dere lese her!

“Du trenger ikke kjøpe chips, det ordnet vi igår”

“Du kjøper satan ikke mer chips, det er like før jeg triller ræva di ut på kjøkkenet så du får se”!

“Nei vi har masse så du trenger ikke kjøpe det”

“Vi har jo fire stykker, det vokser jo over i skuffa”!

Jeg har fått et Ekko i hus, det slår i mot meg fra den andre stuen hver gang jeg åpner kjeften. Ja for her satt jeg i min egen lille stue og skrev handleliste med assistenten, plutselig innså vi at det var noen andre som ville ha et ord med i bilde.

Gubben lå nemlig på sofaen i den andre stuen og halvsov, noe som medførte at han bare fikk med seg halvparten av hva jeg sa. Det hele utartet seg fort til en komikk, assistenten lo så tårene trillet, jeg kjeftet, og gubben hørte som vanlig bare det han ville høre. Du og jeg kjære , vi hadde passet godt inn i en komedie fra 1963.

Dagen startet opp med at solen skinte inn soveromsvinduet mitt, dette ble nok en bra dag. Morningen ble enda bedre når hjemmesykepleien kom, hun hadde nemlig med seg en overraskelse. Jeg har nemlig en som har hovedansvaret for meg i hjemmesykepleien, og hun var på jobb idag. Hun er bare fantastisk den damen, en dame med et godt hjerte.

Med seg hadde hun to poser, en til Isak og en til meg. Til Isak hadde hun med seg en liten postkasse som hennes barn hadde brukt, her hadde hun pleid å legge små overraskelser oppi i ny og ne, og barna brukte å skrive julenissebrev når det nærmet seg jul. Den ville hun at Isak skulle få, og hun hadde til og med lagt oppi små overraskelser.
Til meg hadde hun heklet et nydelig pannebånd, og det var helt fantastisk å ha på seg. Som om ikke det var nok så fikk jeg også en fin påskeblomst, og et lite påskeegg jeg kunne henge opp.

For en fantastisk start på dagen , jeg føler meg så ydmyk og takknemlig. Tenk at jeg får gave fra en som gjør en så fantastisk god jobb i utgangspunktet, hverdagen min er blitt mye bedre etter at de kom inn i bildet. Men hun ville gi meg en oppmerksomhet, hun mente jeg bidro så mye og fortjente dette. Alt jeg kan si er tusen hjertelig takk, du skal vite at det betyr så uendelig mye for meg.

Isak ble helt i hundre her, tenk at han hadde fått sin egen postkasse på rommet sitt. Jeg måtte selvfølgelig legge lørdagsgodteriet også oppi, så gjett om han ble fornøyd idag. Men han er allerede begynt å mase etter flere overraskelser i postkassen, så da måtte jeg si at postbudet kom bare på lørdager, jeg må bare huske på dette da. Det som virkelig falt i smak var prompeputa som lå i postkassen, vi har fått gjennomgå idag kan du tro.

Uheldigvis forsvant sola like fort igjen, mørke skyer fylte himmelen. Vinden tok seg opp, og det begynte å blåse hvite skumtopper på havet. Men grillmaten var kjøpt inn, og en liten gutt hadde gledet seg. Så løsningen ble idag å grille uten meg.

“Skal ikke mamma være med, du kan jo bare bære pappa” utbrøt en litt skuffet gutt. Jeg kjente hvordan hjertet mitt bristet, men heldigvis klarte jeg å holde øynene tørre. Prøvde så godt jeg kunne og forklare, og forsikret han om at når solen kom neste gang så kunne mamma være med. Så da endte det bra til slutt, han gikk glad og fornøyd ut døren her, men han skulle ta med mat til mamma istedenfor.

Så når de satt i grillhytta og koste seg, så måtte jeg finne på noe annet. Løsningen ble å lakke neglene i en sprek farge, og tenne stearinlys. En liten terapi stund for meg selv, og jeg konkluderte med at denne lørdagen hadde vært god…

 Et nytt virus er her, det finnes ingen kur. Jeg vet godt hvor jeg befinner meg på skalaen, men det er ingenting jeg kan gjøre. Alt jeg kan gjøre er å håpe, håpe på at det ikke rammer meg, men jeg vet at risikoen er der.

Egentlig  har jeg faktisk ikke ofret det en tanke, men idag kjente jeg på det for første gang. For min datter engster seg litt, hun engster seg for meg. Spørsmålene er mange og det er lite svar, hun som alle oss andre ser jo at dette ikke lar seg kontrollere.

Men så hører jeg det, på radioen forteller de om en egoisme så stor. Noen har brutt karantenen, de velger å gå ut selv om de er syk! Jeg kjenner raseriet buldrer inni meg, skal jeg liksom holde meg inne da fordi du som er smittet trenger melk til kaffekoppen? Skal jeg risikere å dø fordi du ikke gidder sitte inne lenger?

Du tenker kanskje at det ikke er så farlig, de er jo gamle og syke, de skal jo dø likevel. Men jeg vil ikke dø, ikke enda, jeg vil leve så lenge som jeg kan. Og hva med alle de andre, de som kjemper en kamp for å bli frisk igjen? De som har et håp om et lengre liv, tenkte du på de når du gikk ut døra for å gjøre ærend du kunne fått andre til å ta?

Du skulle fått lov til å forklare min datter hvorfor du var villig til å risikere livet til hennes eneste mamma, hvorfor dine ærend var mer viktig enn andre sine liv.

Jeg prøver å ikke tenke så mye på det, prøver å leve så normalt som mulig. Men så hører jeg om deg, du som er smittebærer og likevel går på nærbutikken for å handle, og da innser jeg at faren er reell!

Du kan si det er et mediehysterie, at for de fleste er det ikke farlig. Det er jo bare en influensa, og det må vi da kunne takle. Men hei her er jeg, jeg er en av de som ikke takler det, jeg er en av de som faktisk kan dø.

Ja for vi er mange, både unge og gamle. Vi er mødre, fedre, sønner og døtre. Vi er noens venninner og søsken, vi har et liv.

Så til deg som nå står i gangen, som vet at du er smittet men driter i det. Til deg vil jeg bare si, se deg i speilet og tenk deg om, vil du ha et liv på samvittigheten?

Dette ble en god opplevelse som jeg tar med meg videre, jeg er glad og stolt over at ALS blir satt på agendaen. Dette gir meg motivasjon til å fortsette, kjempe på videre for å fremme denne sykdommen. En stor takk til de fem studentene som behandlet meg med respekt og empati, jeg er sikker på at dere blir gode leger alle sammen. Så her kommer bildene fra dagen, og med det ønsker jeg dere god helg…

På vei inn i løvens hule

 

Mikrofon må til

To gode venner

 

Flotte studenter

God helg 💜

Jeg var så dårlig igår at jeg måtte legge meg kl 20.00, kvalme og hodepine ødela kvelden. Kroppen gir beskjed, for selv om jeg helst vil ut og farte hver eneste dag, så gir kroppen beskjed når nok er nok. Men jeg visste at denne fredagen måtte jeg bare klare, foredraget skulle jeg ikke gå glipp av.

Dagen begynte egentlig som den endte igår, hodepinen og kvalmen hadde ikke slippet taket. Men på tross av det kjente jeg en kribling, jeg grugledet meg der jeg lå. Jeg kjøpte meg en jeans igår, så antrekket lå klart å ventet på meg. Faktisk er det årevis siden jeg har gått med jeans og joggesko, jeg har liksom hele tiden tenkt at jeg ikke kan gå med slike ting lenger.

Men der tok jeg feil gitt, buksen satt som et skudd, og idag følte jeg meg faktisk litt som dere. Ihvertfall når det kommer til klesstil, ull settene mine ble byttet ut med vanlige klær, jeg kan faktisk bruke andre klær også. Faren nå er at jeg går amok på nettet, hvor blir det av sponsorene når man trenger de? Det er på tide vi i denne gruppen også blir sett av motebransjen, vi er tross alt mange i samme kategori.

Men nå er dere vel nysgjerrig, dere lurer vel på hvordan det gikk? Herlighet så nervøs jeg var, jeg satt å skalv i sykehuskorridoren mens vi ventet på studentene. Det ble ikke bedre når jeg hørte hvor mange de var og hvem ene læreren var, der og da var hjertet på vei ut av brystet.

Mellom 70-80 studenter skulle få høre om min livshistorie, og i tillegg var det tilstede en meget kjent doktor. Hele folkets doktor mener jeg vi kan si, en mann som har fulgt meg helt fra barndommen. Hvem husker vel ikke Flode, og sangen puss puss så får du en suss har jeg sunget for alle mine barn.

Ja ingen ringere enn Trond Viggo Torgersen var en av lærerne, sammen med Sebastian som var den andre læreren tok de oss veldig godt imot. De fem studentene som hadde fått meg som pasient gjorde en fantastisk jobb, takket være dem fikk jeg en god opplevelse. Det hele var over på et blunk, og selv om jeg ble følelsemessig preget underveis, så følte jeg at jeg fikk sagt det viktigste.

45 minutter av dagen er over, jeg klarte dette også takket være god hjelp. Jeg hadde med meg en venninne som tok over når jeg ikke klarte, en god støttespiller som var sporty nok til å stille opp. Når jeg tenker meg om så har hun ikke mye valg, når hun sa Ja til å jobbe for meg sa hun også ja til det uventede 🤣

Nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd, jeg måtte unne meg tulipaner idag som klapp på skulderen. Så nå gleder jeg meg bare til fredagstaco og boller, denne fredagen ble god…

PS : Bilder kommer i løpet av kvelden 

Jeg drømte om det inatt

alle øyne var rettet mot meg.

Jeg skalv i kroppen

spasmene ble ukontrollerbare.

Beina ristet der jeg satt

og hetetoktene var nær.

Stemmen var dårlig

jeg fikk nesten ikke frem et ord.

 

Men det var bare en drøm

nå er jeg våken.

Det er fredag idag

tid for den store prøven.

Idag er det foredrag

et foredrag om meg.

Mitt liv skal brettes ut

min sykdom skal i søkelyset.

 

Jeg gruer meg litt

for jeg vet hva det koster.

Det kommer til å bli tårevått

det kommer til å bli sterkt.

Men jeg skal klare det

jeg skal være sterk.

For dette er viktig

dette er viktig for meg….