MAMMA PÅ HJUL

Sakte men sikkert skjer det, det er nesten så du ikke merker det selv. I takt med at kroppen visner så mister du deg selv, og en dag ser du deg selv i speilet og en ukjent stirrer tilbake. Et skall av den du engang var stirrer tilbake, men det skallet er ikke deg lenger, det er blitt en fremmed.

Armer som engang kunne bære en hel verden er nå ubrukelige, de henger der slappe og urørlige ved min side.
Sterke skuldrer som engang var to små fjell som kunne tåle alle slags byrder er nå borte, alt som er igjen er store dype sprekker.
Muskuløse legger og lår er for lengst forsvunnet, de som engang løp etter sine aller kjære for å redde de fra alle farer.

Men det er ikke bare det ytre som forsvinner, det skjer noe med ditt indre, noe dør ut. Du merker det ikke med en gang, sorgen over et helt liv er så stor at du ikke ser det. Jeg så det ihvertfall ikke, jeg mistet meg selv på en lang og strevsom vei.

For den gnisten du engang hadde blir borte, flammen dør mer og mer ut. Jeg kjenner det på meg selv, den varmen jeg engang hadde er i ferd med å forsvinne. Ingenting spiller noen rolle lenger, du har jo fått din skjebne forseglet. Sakte men sikkert blir hjerte kaldt, og plutselig en dag føler du deg følelsesløs.

Du føler deg nummen, empatiløs og kald, alt blir bare bagateller i forhold til selve døden. Jeg vet ikke når det skjedde men jeg vet hvorfor, denne sykdommen rammer ikke bare kroppen den tar med seg hjertet ditt også.

Jeg kan sitte og lese statusoppdateringer på Facebook, influensasesongen er her. Hjerter blir delt ut, stakkaren som ligger på sofaen får mye omsorg gjennom en skjerm. Men jeg sitter bak min skjerm og bare scroller forbi, jeg føler ingen empati, for jeg er syk og blir aldri frisk.

På TVen blir en familie intervjuet, de har vært inne siden fredag. De er i karantene og det begynner å tære på, ungene kjeder seg og foreldrene er rastløse. Men fremfor en Tv sitter jeg, det kan gå både en og to uker mellom hver gang jeg kommer meg ut, jeg føler ingenting og bytter kanal.

En melding tikker inn, det er fra en god venn. Han skal ha en kneoperasjon og gruer seg, han må regne med å være borte fra jobben i månedsvis. Jeg svarer, ønsker han lykke til. Men jeg føler ingenting, for jeg kan ikke jobbe lenger.

Jeg har det ikke lenger, noe er blitt borte. Det som nærmest er krise for dere er bare bagateller for meg, jeg har ingen sympati lenger. Der jeg før kunne vise omtanke blåser jeg bare i nå, mener at såpass må dere tåle.

Hver dag lever jeg med smerter, leddsmerter som ingen kan gjøre noe med. Men aldri prater jeg om det, aldri lar jeg de stoppe meg fra å leve. Influensa er vondt sier du? Legg deg under dyna og hold kjeft, jeg har levd med influensa smerter i over fire år nå.

Så ja jeg er blitt egoistisk, jeg føler meg noen ganger bare kald. Jeg klarer ikke vise omsorg for noe som går over av seg selv, jeg klarer ikke vise empati. For jeg vet det finnes så mange andre skjebner der ute, skjebner som lider hver eneste dag. De kjemper en kamp mot klokken, tiden er i ferd med å renne ut.

Jeg er en av dem, jeg er bare en av mange. Vår vei er lang, hver dag må vi kjempe en ny kamp. Derfor klarer jeg ikke å late som lenger, jeg lar heller masken falle. Så her har dere meg, og jeg er blitt en egoist…..

Ja det var litt av en start på denne torsdagen, jeg burde jo egentlig forutsett det. Men 07.20 sto altså gubben over meg, klar for å rykke meg opp av senga. Det er ihvertfall ingen fare for at jeg ikke rekker avtalene mine, ikke når gubben er hjemme.

Vi var faktisk på sykehuset 20 minutter før tiden, og det tror jeg aldri har skjedd før. Isak var ikke spesielt glad for at vi skulle dra, for med en gang vi nevner sykehus så ser jeg det. Jeg ser det i øynene på en liten gutt, engstelsen lyser imot meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“Kommer du hjem igjen mamma” spurte han med store øyne. Jeg prøvde å berolige så godt jeg kunne, forklare at denne gangen skulle mamma komme hjem igjen med en gang. Men innleggelsen sitter nok igjen, så uansett hva jeg sa så hjalp det ikke. Han forbinder sykehuset med at mamma blir lenge borte, og når han ikke fikk være med i tillegg så ble han urolig.

Heldigvis var storesøster hjemme, og min venninne som nå er ansatt her kom for å bistå. Så da var en liten gutt fornøyd når vi dro likevel , men jeg måtte love å skynde meg.

Det er ingen tvil om at det er andre tider, hele sykehuset bar preg av at det var korona virus på gang. Alle innganger foruten om en var stengt, og det var sperrelinjer overalt. Venterommene var blitt til sengeplasser, og spritbeholdere hang på hvert et hjørne.

Jeg kjente det allerede på venterommet, øynene var i ferd med å gli igjen. Heldigvis slapp vi å vente over tiden, vi ble faktisk hentet av en sykepleier ett minutt før tiden. Selve prosedyren gikk greit, selv om jeg kjente det godt når en ny kanal skulle legges på plass.

Da var det verre med gubben, han satt i bakgrunnen og klapret med tennene. “Æ svim av” stotret han frem, etterfulgt av noen gloser som jeg holder meg for god til å gjenta. Når jeg i tillegg ba han om å ta bilder så økte volumet på glosene, men her må alt dokumenteres.

Det hele var gjort i underkant av en time, og det var en befrielse og bli kvitt den slangen som bare er i veien, nå har jeg bare en nesten usynlig knapp igjen. Når vi kom ut igjen ble vi ønsket velkommen av solskinn, helt herlig.

Det var bare så deilig å komme seg ut litt, litt lenger bort fra gaten i nabolaget. Se folk igjen, andre hus enn naboen sitt, det er ikke så mye som skal til bestandig.

Jeg hører de som klager, livet er såååå kjedelig om dagen. Jaja , sånn har jeg det hele tiden, så beklager, dere får ingen sympati fra meg.

Men dagen har vært god den, vi har fått vært ute litt i finværet, stekt lapper, og bare kost oss rett og slett. Nå er jeg litt glad for at det nærmer seg leggetid, for nå vil øynene bare igjen….

Fortsatt god kveld 💜

Ja imorgen kommer det

føler jeg har ventet i en evighet nå.

Endelig en opptur

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

en liten glede i en annerledes hverdag.

Jeg har allerede fått en sniktitt

men jeg har ikke sett alt.

Gleder meg derfor veldig

til å vise en liten gutt.

Han syns det er så kjekt

se på bildene og tenke tilbake.

Ja for imorgen kommer Hjemmet

så løp og kjøp!

Det betyr så ufattelig mye

at noen vil fremme denne sykdommen.

Spesielt nå i disse tider

for min sykdom vil aldri gå over.

Så imorgen skal vi sette oss ned

lese reportasjen med et smil.

Jeg har bare en ting å si

Fuck ALS….

Før fuglene hadde rukket å åpne nebbet sto han der.

Jeg hørte det på buldringen i trappa at han var på vei

og før jeg rakk å få opp øynene hadde han entret rommet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg burde jo forutsett det, forberedt meg mer

men det var ikke før jeg hørte jordskjelvet i trappa at jeg innså det.

Vi har ingen assistent, det var ingen lavmælte godmorgen i sikte.

Nå hadde en gubbe tatt over

og nå ventet morgenstellet!!

 

“Er du klar” hørte jeg en stemme si

et øyeblikk der lurte jeg på om hele befalskolen hadde entret soverommet.

Stemmen var så skarp og bestemt at jeg tenkte at jaggu var det bra jeg lå i Giv akt stilling.

Før jeg hadde rukket å åpne kjeften satt jeg på sengekanten

og før jeg hadde fått opp øynene satt jeg på toalettet.

Jeg har en mistanke om at han har vært i Russland på kurs i effektivitet, for han har forbedret tiden sin med flere minutter siden sist.

En liten gutt sto med store øyne og fulgte med på galskapen

mamma fløy nærmest gjennom luften.

Ja det var et øyeblikk der jeg trodde jeg hadde fått vinger

jeg kjente luftstrømningen på vei ut mot badet.

Vaskekluten ble lagt i bløt

og når den ble klasket i ansiktet så satte jeg i et hyl!

For vannet var iskaldt!

Det var så kaldt at det kom ingen lyd ut av kjeften når jeg åpnet den

og igjen satt jeg på toalettet som en tro kopi av et kjent kunstverk.

Rettigheter: tegninger.no

 

Med kjeften vidåpen som en breiflabb fikk jeg tredd på meg klær

og nå sitter jeg i bilen med kjeften enda på vidt gap.

Jeg håper bare gubben lukker kjeften før vi starter

det blir så jækla til trekk ellers….

Det er onsdag og det er en kakling rundt mitt hode, skulle nesten tro jeg befant meg på en syklubb full av kvinnfolk, men det er bare gubben som er kommet hjem. Han står over meg og stiller meg tusen spørsmål, her er det bare å legge vekk alt annet, for gubben er kommet hjem!

Noen ganger tror jeg han går inn for det, eller jeg tror ikke, jeg vet. For når han er hjemme og kjeder seg så må det gå utover noen, og som vanlig er det meg som får svi. Pokker så irriterende, jeg er glad i deg kjære men nå kjenner jeg på det. Jeg har så lyst å gi deg et kakk, litt buksevann hadde vært på sin plass nå.Han vet nemlig akkurat hvilke knapper han skal trykke på, og nå er det like før jeg tar fyr.

Men heldigvis er han lett å avlede, jeg vet nemlig også hvilke knapper jeg skal trykke på. Huset flyter, her er ingen assistenter på jobb idag. Vi fikk i det minste matlevering på døra her i ettermiddag, så nå skal vi ihvertfall ikke sulte. Ost har vi ihvertfall nok av, jeg skrev da virkelig bare en?

Ja selv internettet fikk nok idag, det ble kortslutning over hele byen. Ikke så rart kanskje, internett bruken må jo ha økt til det dobbelte nå om dagen. Folk er rasende, sinte meldinger florerer på nettet. Jeg skjønner det ikke, det finnes da andre viktigere ting å rase over enn internettet. Saken igår for eksempel, vi må slutte å være så selvopptatt.

Jeg har nå delt mobilnettet til datamaskinen for en stund, så satser vi på at de løser problemet etterhvert. Imorgen skal jeg ut og det gleder jeg meg til, selv om det bærer rett på sykehuset. Det blir godt å ta seg en kjøretur, få se noe annet enn den ene gaten utenfor huset.

Plutselig sto min datter fremfor meg, og jeg så det på henne at nå var noe på ferde. “Se her mamma” sa hun mens hun holdt opp genseren. Noen små prikker kom til syne og jeg skjønte det med en gang, nå har vi fått vannkopper også i hus! Jeg trodde egentlig hun hadde hatt det, så når hun dro på besøk til faren sin og lillebroren der hadde vannkopper, så tenkte jeg ikke så mye over det. Nå bare håper jeg at jeg har hatt det, nå syns jeg faktisk det er nok.

Isak er nok den som synes denne nye tilværelsen er ekstra tung, spesielt når mormoren kom og leverte varer på døra her og han kunne ikke gå ut og hilse på. Det er fryktelig vanskelig å forklare en fire år gammel gutt at han ikke kan besøke besteforeldrene, men han finner seg nå i det foreløpig.

Vi har lekt doktor og pasient, eller egentlig tror jeg han var blitt sykepleier utsendt fra hjemmesykepleien, for han mente at nå var det medisintid. Det verste er at han vet akkurat hva han skal gjøre, han løper i skapet og henter sprøyte og åpner PEGen forsiktig.

Så nå har jeg fått ekstra vann, han er bare utrolig den gutten. Han lærer ihvertfall fort, følger nøye med på hva hjemmesykepleien gjør hver gang de er her. Så her er det ingen fare, det er bare å slappe av, jeg har jo fått min egen lille doktor i hus….

Ja da er vi også i karantene, nå må vi legge en plan.

De neste 48 timene blir lange, lenge å vente på svar.

En liten gutt har mange spørsmål, og vi prøver å svare så godt vi kan.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg kjenner det godt, hjertet hamrer i brystet.

Nå må vi få tak i mat, så nå ringes det rundt.

Men imorgen må jeg ut, uavhengig om det er karantene eller ikke.

Jeg har nemlig en operasjon jeg må ta, PEGen må byttes.

Selvfølgelig kjenner jeg på det, først så nektet jeg å møte opp.

Hele sykehuset er jo blitt fremstilt som den rene smittebomben, så jeg hadde ikke mye lyst.

Men jeg må gå, for begge løpene i PEGen er ødelagt.

Jeg har fått beskjed om å møte opp, de har prøvd å berolige meg.

Likevel kjenner jeg på det, det blir bare verre og verre for hver dag.

Samtidig er jeg glad for at de vil hjelpe meg , glad for å få hjelp.

For selv om jeg både spiser og drikker så må jeg få medisiner, og de må jeg ta gjennom PEGen.

Så nå krysser jeg alt jeg har, håper på at disse timene går fort.

Legen som tok prøver av Isak sa vi ville høre noe før helgen , enten per Sms eller så ringte de.

Jeg håper på melding for da er det godt nytt , da er prøven negativ.

Nå er internettet også nede, skulle vel egentlig bare mangle.

Vi får virkelig prøvd oss i disse dager, ja vi må bare holde ut….

Igår kom det endelig frem, media tok tak i en sak som dessverre berører mange. Bjørn og Lise sto frem på Nrk i beste sendetid og belyste en bakside som jeg tror veldig få har tenkt over, to personer satte ord på en lidelse så stor.

Det krever en styrke og stå frem på den måten, men når du ikke har noe annet alternativ, når du sitter der trengt opp i ett hjørne, så gjør du alt du kan for å komme ut av en maktesløs situasjon. Lise og Bjørn kjemper for livet, Lise kjemper for sin livspartner gjennom mange år, og Bjørn kjemper for å få lov til å følge sine kjære så lenge som mulig.

Jeg gråt når jeg så de igår, vi var så heldig å få bli kjent med Lise på et ALS seminar i fjor. Både jeg og min mann kjente oss igjen i deres hverdag, ja egentlig var det som å møte seg selv i døra. Lise delte gledelig deres erfaringer med oss, noe vi satte veldig pris på.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Når jeg så fikk en melding fra Lise der hun fortalte om marerittet de nå hadde havnet opp i, ja da brast det for meg. For jeg er også en av dem, en av dem som har brukt masse penger på å tilrettelegge huset, forberedt barna på hvordan livet blir med respirator, ja fortsatt prøver vi å forberede oss på den dagen.

Derfor ble jeg forbanna når jeg hørte om deres situasjon, en situasjon som like godt kunne ha rammet oss. Der sitter de og kjemper for livet, de kjemper en kamp som rett og slett er uvirkelig for mange. Noen tror nesten ikke på det, andre blir rasende på en urettferdighet så stor.

Til og med jeg har trodd at denne dugnaden var for oss, jeg har vært naiv nok til å tro at vi som var døende skulle komme først i rekken. Men nå viser det seg at det snarere er tvert imot, når det kommer til stykke så er ikke vi verdt å redde. Jeg får det ikke til å stemme opp i hodet mitt, jeg ser ikke deres tankegang.

For hvis det er slik at dette viruset ikke er farlig for folk flest, da sitter du igjen med en annen prosentdel, de eldre og syke. Men la oss stryke de eldre, og ihvertfall de døende, da sitter vi kun igjen med en gruppe, de som fortsatt har et håp. Vi er i underkant av 500 ALS syke her i Norge, vi er for få til å få noe som helst støtte, og nå er vi tydeligvis for få til å få den behandlingen vi trenger for å leve også.

Er det rart man blir motløs, vi blir jo kastet under bussen hver bidige gang. Som om ikke det er nok, så står vår kjære helseminister og ber om forståelse, Lise og alle oss andre må jo forstå at vi blir valgt bort!

Men jeg forstår ikke Bent Høie, jeg forstår ikke at ett av verdens rikeste land driver med sortering av menneskeliv, jeg forstår ikke hvorfor ikke mitt liv er mindre verdt å redde. Det er jeg som må se mine barn inn i øynene og forklare hvorfor Bent Høie, forklare at mamma sitt liv er mindre verdt. Prøv å forklare en fire år gammel gutt det, for det må nemlig jeg, og det må Lise også.

Jeg ber for Lise og Bjørn hver kveld, men jeg ber også for alle oss andre i denne risikogruppen. Men vi må bare innse det, ruletten er i full gang. Hvem den stopper på neste gang er uvisst, det kan være meg eller kanskje det blir deg….

Bildet er hentet fra Nrk.no

Denne saken ble omtalt på  Nrk, du kan lese saken her

Jaja så var kaoset igang, denne tirsdagen kommer jeg aldri til å glemme. Det er helt uvirkelig det vi er inne i nå, og enda mer uvirkelig ble det når hjemmesykepleien plutselig sto i døren iført fullt smitteutstyr. Isak syns det var veldig rart, og en nysgjerrig liten gutt lurte fælt på hvem som skjulte seg bak munnbind og frakk.

Han har nemlig lært seg navnene på de fleste som kommer inn døren her, og det hele utartet seg til en ren gjettekonkurranse. Plutselig innså vi at vi faktisk hadde snudd kaoset til å bli noe morsomt, og en liten gutt var spesielt fornøyd. Han var ihvertfall fornøyd når han klarte å gjette riktig, jeg skulle nesten hatt det på film.

Men bortsett fra noen hektiske timer nå i ettermiddag så har dagen vært god, for igår fikk jeg en ide. Derfor sendte jeg assistenten ut på en liten handlerunde som eneste kunde, for idag skulle vi lage et kunstverk sammen. Isak har sortert farger, og assistenten har satt på plass. Resultatet ser dere under, heldige er de som får dette i gave, en gave gitt fra en liten kropp med et stort hjerte.

“Gå planken din landkrappe” en bestemt stemme hadde tatt over på kjøkkenet. To assistenter fikk en sverdspiss stukket opp i bakenden, og en liten pirat…kremt, unnskyld, en stor og skummel pirat lo godt når to assistenter hoppet av forskrekkelse.

Da var jeg heldigere, jeg ble nemlig tildelt en ærefull rolle, jeg fikk lov til å være selveste Kaptein Sabeltann! Men da måtte jeg selvfølgelig ha hatt på, og en ekte sjørøverhatt ble plassert på mitt hode.

Ninja har jeg også vært, det er lenge siden jeg har følt meg så sprek. Kung fu spark og karateslag om hverandre, syk jeg? Nei ikke i det hele tatt ifølge en liten gutt.

Ute har været vært skiftende idag også, men Isak har heldigvis kommet seg litt ut. For selv om han er forkjølet så er almenntilstanden god, energien er det ingenting å si på. Derfor var det ekstra spennende når en liten gutt fant en meitemark, litt glad for at assistenten ikke lot en liten gutt få ta den med hjem til mamma.

Dagen har ihvertfall vært god, vi koser oss inne med god mat og underholdning av første klasse. Vi lider slett ingen nød, og jeg er bare glad for at jeg fortsatt er frisk, det er jo det aller viktigste. Gubben er i full gang med å skalke alle luker, igjen! Nå blir han også hjemme en stund.

Nå skal han også få kose seg hjemme med en liten gutt, imorgen skal han få være pirat, Ninja er jeg mer usikker på. Men jeg er litt skeptisk, for 14 dager innestengt med en liten gutt kan bli en spennende afære. Nå gjenstår det å se hvem som står oppreist når dette er over, jeg setter pengene mine på en liten gutt…

PS : Nå skal Isak testes imorgen heldigvis, for selv om det mest sannsynlig bare er en forkjølelse , så hjelper det på engstelsen å få vite helt sikkert 💜

Jeg hørte det litt igår, ørene er jo på stilke om dagen.

Hmm, var det en host jeg hørte, hørte jeg noe kremting fra stuen?

Nå må du ikke bli hysterisk sa jeg til meg selv, et host trenger ikke bety noe.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men idag hørte jeg det tydelig, det var ingen tvil lenger.

En liten gutt sto fremfor meg, hostet i sin arm.

“Jeg er litt syk mamma” sa en liten gutt.

Da var kaoset igang, panikken var et faktum.

Assistentene ble satt i ringerunde, fastlegen ble ringt.

Men der ble vi henvist videre til legevakten, og en lang telefonkø begynte.

Hjemmesykepleien ble også kontaktet, så nå blir det fullt smitteutstyr ved neste besøk.

En liten gutt måtte forberedes, vi ville jo ikke påføre han traumer når hjemmesykepleien kom tildekket inn døren her.

Etter to timer i kø kom vi endelig igjennom, tusen spørsmål ble stilt.

Så nå sitter vi her og venter, spenningen stiger for hvert minutt.

Legen skulle ringe fikk vi beskjed om, noe mer enn å vente kan vi ikke gjøre.

Så nå er det bare å håpe på det beste, krysse fingrene for at dette går bra.

Mest sannsynlig så er det bare en vanlig forkjølelse, men jeg kjenner likevel på den engstelsen, tenker likevel hva om….

“Aaaatjsoo, kremt kremt, det er ikke Korona altså”

Den setningen går igjen om dagen, jeg fikk den servert senest igår. Engstelsen sitter i brystet, den vokser for hver dag som går. Vi kjemper en krig, en usynlig trussel er der ute. Aldri i min villeste fantasi hadde jeg sett for meg en slik tilværelse, en skjebne midt i en krig.

Her har jeg levd med ALS i årevis nå, kjempet meg gjennom utallige prøvelser og ubarmhjertige hindrer. Men nå er ikke ALS den største trusselen, den står på stedet hvil. Sykdommen er blitt satt i skyggen av en større trussel, og den kan inntreffe når som helst.

Vi er mange som er engstelige nå, utallige mennesker frykter for deres liv.  Krigen har allerede krevd sine ofre, ruletten er igang. Alle holder pusten og venter, hvem blir nestemann ut.

Landet er i unntakstilstand, og vi burer oss inne som redde dyr. Vi som er alvorlig syke fra før er vant med å være hjemme eller på sykehus, vi er vant med å tilbringe livet under små forhold. Enten lenket til en sykehusseng eller innenfor fire vegger, triste vegger som stadig kommer nærmere.

Men nå er dere også i samme situasjon, dere har havnet  i samme “fengsel” som vi lever i hver eneste dag. Velkommen til vår hverdag,nå sitter dere også og føler på det, den engstelsen og kjedsomheten som vi så godt føler på. Men for dere er det bare en periode, før eller siden vil det gå over.

Fortsatt ser jeg det, fortsatt er det noen som forsøker å bare spøke det bort. De kan ikke forstå at noen kan bli grepet av panikk, enkelte forstår ikke frykten som kan oppstå hos noen. Mennesker som hamstrer blir kalt egoister, det blir skålet med Cotona flasker, nye vitser dukker opp daglig.

Beklager at jeg ikke ler, beklager at jeg ikke blir med på hetsingen av enkeltmennesker. Jeg har mest lyst til å hamstre selv, handle inn mat som skal rekke i ukevis, og bure meg inne sammen med mine kjære. Jeg kjenner nemlig på den samme panikken selv. Mange av disse menneskene som hamstrer er nemlig ikke egoister, de har gode grunner for å handle som de gjør.

Rundt omkring i hele vårt landstrakte land sitter det mennesker, ensomme mennesker, redde mennesker. Noen vakler allerede mellom liv og død, de vet at for dem er dette viruset kroken på døren. Operasjoner blir utsatt, livsviktige operasjoner som man har prøvd å forberede seg opp til i månedsvis.

Så tenk dere om før dere prater, ikke trekk konklusjoner fordi dere tror dere vet svaret. Alle prøver så godt de kan på sin måte, vi befinner oss alle i en ny surrealistig tilværelse. La oss heller stå sammen om dette, la oss heller vise omtanke. For vi er alle i samme båt, vi ønsker alle det samme. Vi vil alle forbli friske, vi vil alle unngå en usynlig trussel….