Det er ingen tvil om at luften gikk ut av meg når jeg så en pressekonferanse igår , jeg har store vanskeligheter med å se logikken i disse nye nasjonale retningslinjene. Hele landet skal straffes for at smittetallet er høyt på Østlandet.
Så idag tror jeg vi alle trenger en liten latter , og dette innlegget som jeg kom over på Facebook fikk latteren frem hos meg i hvertfall. Hold ut og hold om , vi skal klare dette også…
Viktig veiledning til Påske.
Det er stor forvirring rundt covid og regler for besøk i påskeferien. Kommer derfor med en oppklaring her:
Dere kan være maks ti personer sammen på hytta, fordelt på to kohorter, med mindre den ene kohorten er mer enn fem, men kun hvis de er i samme husholdningssaft.
Skal dere feire påske til sjøs, regnes det ikke i kohorter, men i kahytter. Da er det maks 5 styrbord, 5 babord og 10 på koldtbord. Alle disse må da unngå å spille Kahoot sammen. Av disse ti kan maks fem ha hatt andre nærkontakter enn de fem andre i den andre kohorten. Disse defineres som nærkontakter utenfor samme familie, men kun i løpet av samme uke, for hver enkelt.
Skolebarn, barnehagebarn, bokklubbens barn, barn av regnbuen og de 8 ungene uten mormor regnes som samme kohort, gitt at disse er nærkontakter.
Dersom en av disse er singel, ikke barna, men de andre, altså tilhørende en singelkohort, kan vedkommende maks ha to nærkontakter, men disse regnes ikke blant de fem som kan være i den besøkende kohort, med en meters avstand internt i den andre internkohorten i skibakken.
Innbyrdes i kohorter kan hver ha fem nærkontakter, så lenge det er de samme, og innbyrdes i en tilstøtende kohort, som da er definert som nærkontakter. Frastøtende kohorter regnes ikke som smittsomme kvikklunsjer.
Ved politikontroll, regner man med at noen stikker av. Disse benevnes da som såkalte stikkontakter, som da vil ha mer enn en meters avstand, innbyrdes og på skitur. Noen kommuner tillater kohort-interne nærkontakter, men ikke stikkontakter, innbyrdes, dog ikke alle. Men alle hunder er velkommen. Bare ikke eierne, så sant de ikke har katt i tillegg.
Dersom du har fastmonterte seter på hytta, kan du utvide til 20 personer, og helt til 50 dersom du har en arrangør godkjent av kommunen, velforeningen, futen, en kvakksalver eller en kateket med kartotek og særskilt løyve. I så fall må hver kohort ikke bestå av mer enn fem personer, tre dersom de er single, med mindre en av kohortene er en familie på mer enn fem, som dermed regnes som nærkontakter til hverandre, innbyrdes.
Dersom du ikke har fastmonterte seter innbyrdes, kan du ha opptil fem fastmonterte nærkontakter i samme kohort, med godkjent arrangør i samme husholdningssaft. Kirkebenker regnes ikke som husholdningssaft.
Stikkontaktene kommer da utenom, mot normalt, siden disse defineres som innbyrdes fjernkontakter i tilstøtende kohort, som for eksempel tilslørte bondepiker med to meters avstand, pluss moms, og resten i smågodt, som kun regnes som kos-tilskudd med noget attåt. Husk at avslørte bondepiker må betale både bot og bedring og havner på karantenehotell. Unntak for kvinner kan tilstås, avhengig av hva kara’n tener.
Bønder og deres familier regnes ikke i kohorter, men i kuhorter, dog ikke i Horten. Der heter det koHorten.
Det skal i påsken ikke spilles Bach, dette på grunn av utstrakt bruk av antibach. Husk å vaske Händelne! Det kan heller ikke synges i påskekor – på grunn av mutert påskekorona. Det er i tillegg lagt ned forbud mot å skåle i annet enn plexiglass, da dette regnes som virusmisbruk. I motsatt fall får du ei hjelp fra det Høie, risikerer å få Nakstad på nakken, og stas-ministeren må gi deg en ekstra dose mERNA-vaksine.
Folkefrelse Inst i Tuttet har denne påsken lagt ned forbud mot å spise 7 slag påskemarsipan, kun 5 slag er tillatt. Brudd på dette straffes med 7 slag av mang slag og ekstra kvikklunsj. Påskebelagt av kombortifra kommisjonens utsatte innsatte påskekriminelle påskekrimkrams.
Til sist: Er dere i påskeferien så uheldige å bli for mange i den samme husholdningssaften, må dere dessverre vente til påske-saften.
Husk nå endelig at staten gir gratis munnbind i påskeegget til alle, unntatt til politikerne. For de klarer ikke lengre å holde maska, og disse får derfor munnkurv!
Skulle du havne i virus eller annen slags rus, tenk da på at galgenhumor må alle henrette seg etter!
Noen ganger så blir jeg bare så innmari lei meg , og nettopp det ble jeg idag. Hvordan dere oppfatter innleggene mine kan ikke jeg styre , det er utenfor min kontroll. Daglig får jeg kommentarer om hvor positiv jeg er , hvor sterk jeg er som klarer å sette pris på små lysglimt. Samtidig er det noen som sitter igjen med en helt annen oppfatning , en oppfatning jeg ikke kjenner meg igjen i. Livet mitt ble ikke slik jeg hadde sett for meg , men gudene skal vite at prøver å gjøre det beste ut av hver dag jeg får. Humor er en stor del av vår hverdag , og heldigvis har jeg en fantastisk mann som gir meg en stor dose humor hver eneste dag.
Hans mål i livet er å få et smil på meg hver dag , noe jeg er evig takknemlig for. Jeg trodde virkelig at jeg hadde fått frem hvor mye jeg setter pris på alle de som er rundt meg , spesielt mine kjære. Min mann har fått lange kjærlighetserklæringer gjennom flere innlegg på bloggen , og det samme gjelder mine barn. Derfor stikker det ekstra dypt når jeg får høre at innleggene mine blir oppfattet som klagete, og at jeg kamuflerer klagingen min ved hjelp av satire (noe jeg aldri bruker) og humor. Jeg kamuflerer ingenting gjennom min humor , mine humoristiske innlegg er ikke skrevet i frustrasjon , de er skrevet i glede over øyeblikk som har fått meg til å le.
Konklusjoner blir trukket ut fra ingenting , og igjen blir jeg oppfattet som en bitter kjerring som klandrer alle andre for min situasjon. Jeg har tydeligvis ikke lov til å ha dårlige dager heller , jeg skal aller helst smile konstant. Selv min kamp mot systemet blir oppfattet som klaging , for vi har det jo så godt her i HelseNorge! Dessverre gjelder ikke det for alle , vi med ALS har enda en lang vei og gå før vi blir hørt. Alt jeg prøver på med denne bloggen er å skape forståelse , og det innebærer også de dårlige dagene. Så jeg beklager dersom jeg ikke er sterk nok i enkelte sine øyne , men en klager er et stempel verken jeg eller mine kjære kjenner seg igjen i.
Det er helt frivillig å lese denne bloggen , det finnes tusenvis av andre bloggere der ute. Den eneste grunnen til at jeg skriver alle mine innlegg er at andre i lignende situasjoner kan kjenne seg igjen , og om mine ord kan være til hjelp for bare EN person så er det verdt alt arbeidet. For det er ikke bare enkelt å skrive disse innleggene kun med øynene , men jeg gjør det fordi det gir meg så mye glede.
Konstruktiv kritikk tar jeg gjerne imot , det er ikke alltid jeg er enig men jeg prøver å ta det til meg. Men det som gjør meg lei meg er når fremmede mennesker dømmer meg utifra egen oppfatning , trekker konklusjoner uten å vite hele sannheten. Alt jeg kan håpe på er at ikke alle oppfatter mine innlegg som sutrete og negative innlegg , likevel kommer jeg fortsatt til å skrive om de dårlige dagene også.
Hele meningen med denne bloggen er å gi dere en forståelse av hvordan det er å leve med denne sykdommen , men hvordan kan jeg gi dere forståelse uten å være åpen? Min humor er kanskje ikke din humor , mine opplevelser og erfaringer er kanskje helt ulik dine. Men jeg kan kun skrive utifra hva jeg føler og tenker , for det er alt jeg har. Innleggene mine har ingen skjult agenda , og en ting skal være klinkende klart , jeg skriver ingenting som de rundt meg ikke kan stå inne for! Les gjerne bloggen min om du vil , men dersom det eneste du oppfatter er negativitet og klaging så bør du finne deg en annen blogg å følge…
Et helt skoskap ble til pinneved idag , et høyt brak fikk meg til å hoppe i stolen. Man skulle nesten tro gubben var hjemme , for da kan i det minste smellene som oppstår forklares. Men idag var det ikke gubben som hadde vært på ferde , en uheldig utsendt fra hjemmesykepleien var det som havnet midt oppi et bombenedslag idag. Det er nemlig litt kaotisk her for tiden , alle møblene fra gangen har blitt plassert i stuen. Vi trodde vi hadde laget stor nok pasasje i en full stue , men i dag gikk det galt.
Duggfriske påskeliljer
Snakk om å få en blåmandag på en tirsdag , alt som kunne gå galt for en stakkars pleier gikk galt i dag. Først tettet medisinen seg i slangen til PEGen , så måtte hun knuse ny medisin som hun ga meg , og så dultet hun borti et skoskap som ikke gikk bare LITT i stykker. Det var et øyeblikk der hvor jeg trodde liv hadde gått tapt , jeg har nemlig ikke hørt et så høyt smell siden gubben heiv et skap ned trappa i forbannelsen hete. Rød i toppen forlot hun åstedet , det var ikke mulig med noe gjennopplivning på dette offeret.
Jaja , shit happens , i morgen er forhåpentligvis alt glemt. Vi får bare håpe at hun gjorde unna uhellene her , og at dagen ble bra til slutt. Jeg har hatt en relativ rolig dag , ja hvis du ser bort i fra starten vel og merke. Er dere fornøyd med skatteoppgjøret forresten?? Det er nemlig ikke jeg. Som alle andre tidligere år så ble det restskatt i år igjen , helt siden jeg fikk innvilget uføretrygd så har jeg fått skattesmeller hvert år. Det holder tydeligvis ikke at Nav innkrever penger når de har gjort feil i utregningen sin , nei her skal alle ha sin del av min lille “lønn”.
Men i år reagerte jeg på en ting , jeg trodde nemlig ikke at jeg måtte skatte av trygdebilen min? Det trodde ikke sosionomen min heller , enda godt jeg har fagfolk i ryggen som kan undersøke slike ting for meg. Men mest sannsynlig må jeg betale med et smil , det pleier å ende opp med det til slutt.
Idag kom jeg over nok et tilbud jeg ikke kunne motstå , men denne gangen var det ikke til meg. Som dere vet pleier jeg og overraske en liten gutt i ny og ne , men jeg har en regel om at det ikke skal koste så mye. Jeg strekker meg opp til hundre kroner , men aller helst foretrekker jeg rundt en femtilapp. En annen regel er at jeg ikke kjøper hva som helst , det som blir handlet skal også brukes. Lego er jo en sikker vinner , men det ble ikke den kategorien idag.
En liten gutt mistet nemlig helikopteret sitt for en stund siden , selv med fjernkontroll så fløy det avsted på egen hånd. Jeg har egentlig ikke tenkt så mye på det før idag , et medlemstilbud tikket inn på mailen min. Så da var det bare å sende assistenten ut for å hente , og like etter ble en liten (og billig) drone pakket inn til en liten gutt.
Men idag viste det seg at en liten gutt også hadde med noe til mor , stolt kom han inn døren her. Han hadde nemlig fått med seg munnbind hjem til mor , barnehagen hadde tydeligvis fått så mange. “Nå kan du være trygg mamma , for nå har du ditt eget munnbind”
Fjernkontrollen er dobbelt så stor som dronen
Han var så oppspilt over sin gave at han glemte sitt vanlige spørsmål , det kom ingen “har du noe til meg” med engang idag. Men det gikk ikke lang tid før det kom , og det gikk heller ikke lang tid før pakken var funnet. Det ble full jubel i stuen her , noe det alltid blir når han får en overraskelse. Jeg vet ikke hvem som ble mest glad for gaven , gubben eller sønnen. Gangen ble ihvertfall helt glemt av gubben , med sønnen i hælene for han på dør før jeg fikk sukk for meg. Så nå sitter jeg her og lurer på hvem jeg egentlig kjøpte gave til , men at den var populær er det ihvertfall ingen tvil om…
Daglig ser vi mennesker som flyr til sydlige strøk , ukentlig bryter noen regler bevist og drar på fest , men det kan likevel ikke måle seg opp mot det vår kjære statsminister har gjort.
En 60 års dag blir stadig dratt opp , den blir brukt for alt den er verdt.
Hun er tydeligvis ikke egnet lenger , hvordan kan hun styre landet når hun gjør en så “grov” feil?
Nå må folk snart ta en titt i speilet , det er på høy tid at vi alle innser at ingen er perfekt.
Alle gjør feil innimellom , vi er bare mennesker når det kommer til stykket.
Fire personer for mye var det som skulle til , og nå mener enkelte at hun ikke er skikket lenger.
All den jobben hun har gjort frem til nå er borte , nå er det kun en 60 års dag enkelte husker.
Men det verste er likevel de som bruker hennes feilskjær for å rettferdiggjøre egne egoistiske handlinger , “når Erna kan så kan jeg og”.
Voksne mennesker som oppfører seg som barn , enkelte kaster stein selv om de sitter i glasshus.
Men det jeg er mest lei av å høre er en setning , og den har gått om og om igjen den siste uken.
“Reglene er så vanskelig at selv Statsministeren som har laget de ikke forstår de”
Hva er det for en ting å si? Kanskje man snart skal begynne å feie for sin egen dør.
En sterk kvinne har tatt sitt ansvar , lagt seg flat og innrømmet sine feil , det er mye mer enn enkelte andre har gjort.
Det vi trenger nå er ro og positivitet , vi trenger alle noen som vi kan støtte oss på.
Selv Statsministeren trenger det , og uavhengig av politisk syn så bør vi alle være enige om en ting.
Det er nemlig en grunn til at vi her i Norge har klart oss så bra som vi har gjort gjennom denne pandemien , og det er takket være vår Statsminister og hennes team.
Så nå er det på tide at vi stopper denne hetsingen som nå pågår , og heller takke for at vi blir tatt vare på i denne vanskelige tiden…
Ja da var det mandag igjen , og det merket jeg godt når jeg våknet idag. Brått ble soverommet forvandlet til oppholdsrom , tre personer sto og så på meg der jeg lå. Jeg har nemlig hatt opplæring i dag , og når hjemmesykepleien i tillegg kommer for å hjelpe til kan det bli litt mye. Dessuten var jeg allerede irritert over at ikke hunden hadde blitt tatt ut , og når en liten tass bestemte seg for at soverommet mitt var den perfekte plass for å gjøre fra seg så ble ikke humøret bedre.
Det er ikke akkurat behagelig å ligge der mens tre personer står rundt meg og ser på , den følelsen klarer jeg aldri å venne meg til. Faktisk føler jeg det bare blir verre og verre , jeg blir litt tom når det er opplæring på gang. Dessuten vet jeg enda ikke hva kommunen kommer til å gjøre , og da virker det hele litt bortkastet på et vis. Men nødvendig er det uansett , så her er det bare å bite tennene sammen.
Nytt tak , gjett om gubben er stolt!!
Gubben ga meg en oppgave i går kveld , nå var det tydeligvis opp til meg om jeg ville ha fremdrift i gangen. Gubben hadde revet ned boksen til dørklokken , og igår fant han den ikke igjen. Mest sannsynlig hadde han kastet den selv i et ubetenktsomt øyeblikk , men det var min datter som fikk skylden for hans rot. “Hvor har du rotet bort boksen til dørklokken” ropte gubben til min datter fra gangen , “det var jo du som ryddet sist.”
Min datter ble sittende som et spørsmålstegn ved min side , hun hadde jo ikke ryddet noe som helst. Vi fant begge ut at det beste var å holde kjeft , det var tydelig at en gang hadde gått til hode på en sliten mann. Derfor måtte jeg ifølge gubben skaffe en ny dørklokke , noe som ble min første oppgave i dag. Men jeg fikk sjokk når jeg begynte å lete på nettet , det var et mye større utvalg enn jeg hadde sett for meg. Det var side opp og side ned med dørklokker , det var noe for enhver smak.
En liten tass følger nøye med , blir dette gjort riktig mon tro??
Det ble fort tydelig at teknologien hadde gjort et bykst de siste årene , nå kunne man nesten få en dørklokke som åpnet døren for deg også. Trådløse ringeklokker var tydeligvis det nye , og disse kom i alle varianter. Noen kunne snakke , andre kunne filme , ja enkelte kunne til og med lyse opp inngangspartiet. Aldri har jeg hatt et større problem med å velge , og når jeg leste produktinformasjonen var det som å lese en bruksanvisning på kinesisk. Jeg ble helt svett der jeg satt , aldri hadde jeg sett for meg at man måtte ha utdannelse for å kjøpe en ny ringeklokke.
Men heller meg enn gubben , jeg syns jeg så han fremfor der jeg satt og prøvde å tyde hva det var jeg skulle kjøpe. Til slutt sendte jeg assistenten på butikken for å spørre der , for dette ble for mye selv for meg. Dørklokke ble det til slutt , takket være de ansatte på butikken fikk vi en ny enkel liten sak. Vi gikk for en trådløs en , men droppet både taleevne , lys og film , det tok jeg nemlig ikke sjansen på å kjøpe. For da er jeg redd gubben min virkelig hadde tatt fyr , jeg tror han har mer enn nok med det han har fra før.
Bilde lånt fra Google
Min bror kom også på uventet besøk i dag , noe som var skikkelig hyggelig spesielt siden jeg ikke har fått sett han på lenge. Når han i tillegg ymtet frempå at de også kunne tenke seg en tur til Værlandet i påsken ble jeg kjempeglad , for da ville en liten gutt få treffe søskenbarna igjen. Men ingenting er avgjort enda fra deres side , uansett lever jeg i håpet.
Nå har gubben igjen hoppet i arbeisklærne , eller for å si det på en annen måte , han har ikke hoppet UT av arbeidsklærne. Noen ganger tror jeg han har grodd fast i arbeidstøyet , selv når han ikke holder på med oppussing så går han fortsatt i arbeisklærne når han kommer hjem. Skapet er fullt av klær som jeg har kjøpt til han opp igjennom årene , men når han først finner på å prøve de viser det seg at han har rukket å vokse ut av de. Det er nemlig ikke bare en liten gutt som vokser her i huset , men i motsetning til sin sønn som stort sett bare vokser i høyden , så vokser gubben kun i bredden. Forstå det den som kan…
“Sat#n i hæl#ete , det e siste gang du får kjøpe blomster” En setning satte punktum for denne søndagen , gubben satte nå foten ned. Men la oss starte fra begynnelsen , for i dag har det skjedd litt av hvert. En liten gutt vekket meg som vanlig grytidlig , og som vanlig var det mørkt ute når han kom inn på rommet mitt. I ørske festet jeg blikket på klokken over meg , men jeg klarte ikke se om den var halv fire eller halv fem. Likevel konstanterte jeg at det var altfor tidlig for både meg og en liten gutt , men det var ikke en liten gutt helt enig i.
Deilig i sola
“Jeg er jo våken mamma , jeg er ikke trøtt i det hele tatt” På lette føtter løp han inn på rommet mitt , grep tak i Ipaden som lå på kommoden min og løp ut igjen. “Natta mamma” var det siste jeg hørte i det han lukket skyvedøren med et smell , og like etter kunne jeg høre små skritt på vei opp trappa. Han kan ligge i senga i timevis den gutten , det beste han vet er å krype under dyna med Ipaden og bare være i fred. Først når en liten mage begynner å knurre kommer han ned igjen , da skal kjøkkenskapene gjennomgåes.
Klokken ni ble jeg vekket på nytt , denne gangen av hjemmesykepleien. Jeg var fremdeles i svime der jeg lå , det hadde ikke blitt mye søvn etter at en liten gutt sto opp. Gubben oppe i toppetasjen snur bare ræva til når en liten gutt står opp , budskapet hans er ikke til å misforstå. “Spør mamma” er det en liten gutt får høre når han står opp , mor har alt ansvar før klokken 08.00.
Men etterhvert måtte gubben også komme seg på beina , han hadde jo en gang som ventet. Hviledager eksisterer ikke her i huset for tiden , det spørs om ikke både jeg og gubben blir nektet adgang til himmelporten når den tid kommer. For det er ikke bare gubben som ikke har holdt hviledagen hellig , fruen i huset var ikke det spor bedre.
Gubben fikk klar beskjed når jeg våknet , idag skulle vi på Plantasjen! Gubben protesterte som vanlig villt og uhemmet , han hadde da viktigere ting og gjøre enn å kjøre på meg rundt omkring. Men jeg sto på mitt , lukket ørene for all bannskap (enda en grunn til at vi ikke slipper inn der oppe) og nektet å bidra med noe før han hadde kjørt meg for å skaffe blomster. For hvis gubben hadde fått viljen sin hver gang så hadde det ikke skjedd noe her i huset , litt tvang må til iblant.
“Ja vet du hva du skal ha da?” spurte gubben i det han heiv meg i rullestolen , så klart kjerringa hadde en plan over hva hun skulle ha , hva tok han meg for?? Men gubben har dårlige erfaringer med meg og Plantasjen , derfor ble neste beskjed fra gubben ikke til å misforstå. “Du kjøper INGENTING annet enn blomster og krukker , hører du??”
Ikke vet jeg hva som skjedde , men alt ble glemt i det jeg rullet inn på min favoritt butikk. Blomster og krukker ble kjøpt inn , men det var bare en brøkdel av innholdet når vi kom til kassen. Tre nei FIRE handlevogner ble enderesultatet når vi var ferdige , vi måtte få hjelp av to butikk ansatte for å få med oss alt. Gubben fikk igjen rett i sine antagelser , i år som i alle år gikk kjerringa amok.
Grunnen til et impulskjøp var utstillingen av hagemøbler , og et skilt fikk denne kjerringa til å bråbremse. En sofagruppe skinte imot meg i det jeg kom kjørende , en sofagruppe som var nedsatt til halv pris. Gubben sine gloser kunne høres over hele butikken , aldri har jeg satt mer pris på munnbind enn akkurat da. Bildene taler sitt eget språk , jeg tror neppe jeg får med meg gubben til neste år.
Gubben truet med å la meg sitte utpå heisen under kjøringen hjem , for som han selv sa , “vi må jo bygge om bilvraket for å få plass til kjerringa sjøl.” Turen hjem bar preg av enda mer bannskap og ukjente gloser , til slutt måtte gubben åpne vinduet for å kjøle topplokket ned til normal temperatur. Vel hjemme ble jeg sittende og vente på at bilen skulle bli tømt , samtidig som jeg spekulerte på om jeg hadde nerver nok til å be gubben om å plante blomster. Men der kom han meg i forkjøpet , noen ganger tror jeg han er tankeleser. “Æ planter ikke de blomstene , nå er det sat#n i hæl#ete nok!”
Ser du blomstene?
Heldigvis har jeg mange andre hjelpere rundt meg , og denne gangen ringte jeg etter to eksperter på området. Mine kjære foreldre var på plass før jeg fikk sukk for meg , de er alltid beredt. Så nå er det påskeliljer på hvert et hjørne av huset , og mor i huset er såååå fornøyd. Hagemøblene står enda i bilen , og der må de stå til gubben er ferdig med gangen. Det ser nemlig ikke ut utenfor døren der jeg har planer om å sette vårt nye møblemang , det må ryddes og vaskes der før jeg kan begynne med mitt. Nå mangler jeg bare spisemøbler til verandaen , men akkurat det har jeg ikke turt å nevne til gubben enda. Jeg vil jo gjerne beholde gubben litt til , og nevner jeg noe mer idag så er jeg stygt redd for at han går i luften….
Sjelden hører eller leser jeg at noe faktisk fungerer når du får ALS , det er som oftest alt det negative som blir dratt frem. Nå er jeg den første til å skrive under på at oppfølgingen kunne vært bedre , det er mange hull som burde hvert tettet for lengst. Men og si at det bare er elendighet er vel å gå for langt , for det jobber faktisk flere fantastiske erfarne mennesker rundt omkring.
Mennesker som har lett for å bli glemt fordi hullene fortsatt er store , helsepersonell som gjør alt de kan med de ressursene de har. Det er så lett for å skyte budbringeren når man ikke har noen andre og ta , litt sånn føler jeg det er med ALS. Vi drar frem alt det som ikke fungerer , og tar litt for gitt det lille som faktisk fungerer.
Rundt omkring i dette landet jobber det helsepersonell som strekker seg langt for oss med denne sykdommen. Lungeleger , sykepleiere , nevrologer , logopeder , hjemmesykepleie , sosionomer , fastleger , fysioterapauter og ergoterapauter , spesialområder som alle med denne sykdommen kan benytte seg av. De deler gledelig av sin erfaring , og de er aldri langt unna dersom det er noe vi lurer på eller trenger.
Jeg kan som sagt bare snakke for meg selv , men jeg føler meg heldig som har alle disse flotte dyktige menneskene rundt meg , ja til og med nevrologen min og jeg har funnet tonen. For de av dere som har fulgt meg en stund så vet dere at for en stund siden så var det utenkelig at vi en dag skulle forstå hverandre , måten diagnosen ble overlevert mens jeg var alene og en del andre utsagn i ettertid bidro til at det dannet seg en mur mellom oss. Men han har gjentatte ganger bevist hvor dyktig han er , og selv om jeg av og til skulle ønske at han tonet ned sine utsagn så stiller han alltid opp.
Alle disse fantastiske menneskene har jeg på mail , så hvis det er noe jeg lurer på eller bekymrer meg over så er det bare for meg å skrive til de. Som oftest får jeg svar neste dag , og hvis de trenger lenger tid til å finne ut av ting så sørger de alltid for å holde meg underrettet. Ja det sier litt når min mann har privat nummeret til lungelegen på hurtigtast , 22.30 en lørdagskveld er ingen hindring , får vi problemer så tar han alltid telefonen.
Jeg kan forstå at det er noen med denne sykdommen som ikke vil møte opp på kontroll hver tredje måned , jeg har selv hvert inne på tanken. Men selv om disse kontrollene ikke gir meg noe særlig her og nå så vet jeg at jeg trenger den ekspertisen i livet mitt , for før eller siden så vil jeg trenge de alle. Samtidig syns jeg det er viktig at vi benytter oss av de få tilbudene vi har , for selv om det av og til ikke føles sånn så jobber de faktisk for oss.
Derfor vil jeg benytte denne anledningen i dag til å skryte litt , for helt alene er vi ikke. Det finnes mennesker som gjør sitt beste , strekker seg langt for at vi skal få det vi trenger. Så tusen takk til alle dere som jobber med og for oss , jeg skulle gjerne gitt dere alle en klapp på skulderen for den gode jobben dere gjør. Som sagt , jeg kan kun prate for meg selv , men med dere i nærheten så føler jeg meg tryggere…
I dag våknet jeg opp helt i svime , helt svimeslått ble jeg liggende og lure på hvilken dag det egentlig var idag. Det tok faktisk en stund før jeg innså at det var lørdag , for lydene fra badet minnet mer om en mandags morgen. “NEEEI jeg vil ikke , det blir bare vondere og vondere”
En liten gutt ropte av full hals inne på badet , så høyt at man skulle nesten tro han var fanget inne i et torturkammer. Jeg sukket litt for meg selv mens jeg lå og hørte på nok en drakamp mellom far og sønn , det har vært litt for mange av de i det siste. Nok en gang ble det et fæla liv over noe så lite , og nok engang var det tannpussen som var problemet. En liten gutt klarer tydeligvis ikke glemme tannpinen han hadde for en stund siden , og nå er han livredd hver gang vi skal pusse tennene hans.
Flyvende hund i farta
Men tannpussen må han bare igjennom , der får han ikke noe valg. Likevel er frustrasjonen noe av det verste i slike situasjoner , jeg kan ikke gjøre noe annet enn å ligge der og høre på en kamp mellom far og sønn. Så det første jeg gjorde i dag når jeg sto opp var å få min datter til å lete frem alle klistremerkene til en liten gutt , nå skulle mor igjen lage en tannpuss belønnings kalender. Noe må vi gjøre for å snu denne maktkampen , og når en liten gutt ropte “dere bestemmer ikke over meg” så skjønte jeg at noe måtte gjøres.
Gubben har stått i gangen i hele dag , endelig ser det ut som vi har fått malingen vi var ute etter , så nå øyner jeg et lys i tunnelen. Jeg er så fornøyd med fargen vi har valgt , en deilig sandfarge som bringer litt lys inn i et mørkt rom. Nytt tak er også kjøpt inn , det blir plater der også som det er i resten av etasjen. Så nå ser jeg for første gang siden vi startet litt lyst på dette prosjektet , nå tror jeg det blir bra.
Egentlig hadde jeg tenkt å plante påskeliljer i dag , og kjøpe meg noen nye krukker. Men siden gubben har vært opptatt med gangen og været ikke har vært det beste så la jeg det på is , heldigvis er Plantasjen åpen på søndager så jeg håper det blir en mulighet i morgen til å komme seg litt ut. Gangen er uansett første pri , for det hadde vært deilig å bli ferdig til påske.
Min datter har vært helt fantastisk idag som alltid , en liten gutt kunne ikke ha fått en bedre storesøster enn henne. Til tross for at det regnet tok hun med seg de to minste ut på tur , noe som var til stor hjelp for en stresset far. Han har hatt mer enn nok med fire vegger , jeg har knapt turt spørre om noe som helst idag. Så når magen min begynte å knurre skjønte jeg at det var nytteløst og be gubben om noe , her måtte mor ordne noe kjapt. Takk og lov for pizza restauranter , og takk og lov for internett. Jeg fikk bestilt pizza og sendte to ungdommer ut for å hente , så nå blir det mat i dag også. Happy lørdag alle sammen….
Godt å varme seg på fanget til mor når man har vært lenge ute