Når jeg først fikk denne sykdommen så var jeg klar på en ting , jeg ville leve så lenge som mulig.

Men det innebar at jeg måtte ta en vanskelig avgjørelse , for mitt ønske om å leve er ikke en selvfølge med denne sykdommen.

Den første tiden ville jeg ikke høre , alt jeg ville var å fortrenge en mørk og skremmende fremtid.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

På hver kontroll følte jeg meg presset opp i et hjørne , presset til å ta en avgjørelse jeg ikke ville ta.

Det var først når jeg fikk lungebetennelse i 2019 at jeg forsto hvorfor legene hadde presset på , jeg kan fremdeles høre ambulanse legen sine ord i hodet.

“Vil hun ha livsforlengende behandling?” spurte legen min livredde assistent.

På en båre lå jeg og kjempet for å få puste , mens jeg hørte min assistent si at hun ikke visste.

Jeg klarte heldigvis å formidle at JA jeg ville ha behandling , ikke tale om at jeg skulle dø nå!

Det er nå over to år siden , men den opplevelsen gjorde noe med meg.

Tanken på at jeg ikke hadde vært her i dag dersom jeg hadde takket nei til livsforlengende behandling er skremmende.

Når jeg lå der i en sykehusseng og kjempet for livet var jeg sjeleglad for en ting , jeg var så glad for at legen hadde presset meg til å ta et et valg bare en måned før.

For etter lang betenkningstid og mange samtaler med familien tok jeg mitt valg , jeg ville ha trakeostomi så jeg kunne leve lengst mulig.

Men nå sitter jeg her to år etter , og først nå skjønner jeg hvorfor en nevrolog var så negativ til mitt valg.

Det er nemlig ikke bare meg mitt valg vil påvirke , en hel familie har enda ikke hvert igjennom det tyngste.

Jeg ser nemlig hvor tungt de har det nå , og for å være helt ærlig så vet jeg ikke om de kommer til å takle det.

Det siste jeg vil er å leve på bekostning av de , det siste jeg vil er og påføre de mer smerte.

Noen ganger tenker jeg at det ikke er verdt det , prisen de må betale for å holde meg i live er for stor.

Jeg ser skrekken i øynene på min mann og barn hver dag , hjetene deres skriker JA mens fornuften sier NEI!

En dag om gangen har alltid vært min livsfilosofi , men en dag er den dagen her.

Hver kveld når jeg ligger alene dukker et spørsmål opp , skal jeg leve resten av livet på en maskin eller skal jeg bare la skjebnen bestemme , et umulig valg jeg enda ikke vet svaret på…

Heldigvis har natta vært bedre , og idag følte jeg uthvilt lenge før tiden. Som vanlig kom en liten gutt stormende inn på soverommet mitt før han skulle i barnehagen , jeg hørte det allerede før han kom inn at han ikke var helt fornøyd. Fra stuen hørte jeg han rope “jeg skal spørre mamma , for du er bare dum”, og like etter sto han fremfor meg med et par joggesko i hendene.

“Pappa sier jeg ikke får lov til å bruke joggeskoene som innesko” , med tårer i øynene stirret han på meg.
“Men vi har jo kjøpt Spiderman tøfler til deg som du kan bruke , Spiderman joggeskoene kan du jo bruke ute” prøvde jeg og forklare en liten frustrert gutt.
” NEEEI jeg vil ikke bruke de , jeg vil bruke disse ” ropte en liten gutt mens han smalt skoene i gulvet så de lyste opp et helt rom.
“Se så tøft” utbrøt jeg får å prøve å få han til over på andre tanker , “de blinker jo kjempemye.”

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Et lite soverom ble lyst opp av ett par blinkesko , det røde lyset danset over gulvet som en discokule.
“JAAA det er jo derfor jeg vil bruke de , for de andre lyser jo ikke!!” 
Far i huset sto i stuen og hørte på hele oppstandelsen inne på et soverom , oppgitt satte han ett par tøfler litt hardt ned på bordet. Det var da det skjedde en åpenbaring , og like etter kom gubben løpende inn på soverommet.
“Se her du ” sa far til sønn med en veldig oppspilt stemme , “de kan lyse disse også.”

Etter all oppstandelsen i går på butikken så hadde ikke vi lagt merke til det , at tøflene også faktisk blinket. Litt motvillig reiste en liten gutt seg opp , han var fortsatt litt snurt over at han ikke fikk bruke joggeskoene. Men et lite rødt lys vekket nysgjerrigheten hans , og like etter kunne vi se at et lite smil begynte å bre seg i et lite ansikt. Lykkelig for han ut døren , med to par nye sko var han igjen klar for en ny dag i barnehagen.

Hele situasjonen medførte til at jeg nå var lys våken , og for første gang på aldri så lang tid var jeg lys våken når assistenten kom på jobb. I dag sto jeg opp til full storm , det var rene høststemningen ute. Vinden ulte rundt hushjørnet , og regnet pisket mot ruten. Jeg ble plutselig veldig glad for den lille turen ut i går , for i dag var det bare å holde seg inne. Formiddagen gikk som vanlig fort unna , spesielt når jeg plutselig oppdaget at min datter var ferdig tidligere på skolen. Lykkelig kom hun inn døren her , endelig var det påskeferie.

Da var det verre med gubben , han hadde tydeligvis ikke tenkt seg hjem i dag. Jeg skjønte nemlig ingenting når min eldste sønn kom hjem med en liten gutt , jeg hadde nemlig ikke fått noen melding fra gubben om at han var forsinket. Men en liten gutt strålte når han kom hjem , det er nemlig alltid stas og bli hentet av storebror. Med et lurt smil kom han løpende inn til meg , han hadde med seg en overraskelse til mammaen sin.

En tegning ble mitt store lysglimt i dag , en fargelagt påskehare ble gitt fra en liten gutt med et stort hjerte. Mammahjerte fikk påfyll i dag også , de små ting ble igjen veldig store. Så når gubben endelig kom hjem i dag kunne vi endelig ta helg alle sammen , og nyte at nå er påsken rett rundt hjørnet…

Hver dag takker jeg høyere makter for familien min , uten dem hadde jeg vært fortapt.
Det er takket være de at jeg kan bo hjemme , det er takket være de at hverdagene faktisk går rundt.
Jeg hadde ikke hatt mye til liv uten hjelp fra mine kjære , alle opplevelser jeg har hatt er takket være dem.
For når alle andre svikter så er de der , deres jobb tar aldri slutt.

Jeg er så heldig som har en fantastisk mann , en mann som stadig setter sitt liv på vent for å ta seg av meg.
Men han er ikke alene , for rundt i hele landet sitter det fantastiske menn og kvinner som har satt sine liv på pause.
Det er så lett å bare se den syke , det er så lett og glemme alle de som står bak.
For stødige som fjell står de der , hver dag står de opp for å hjelpe til.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Tenk deg at du står opp om morgenen , gjør deg klar for å gå på jobb.
Men du kan ikke gå før du har sjekket en av dine kjære , hver dag må du sette av tid for å forsikre deg om at hun/han har det bra.
Tenk deg at du kommer hjem fra jobb , alt har gått galt akkurat denne dagen.
Sliten sitter du i en bilkø du egentlig håper aldri tar slutt , for du er på vei hjem til enda mer arbeid.

Det er takket være alle pårørende i dette landet at systemet går rundt , for det systemet som egentlig skal ta vare på den syke er mangelfullt.
Som usynlige engler står de klar , døgnet rundt trer de inn når alt annet svikter.
Daglig kjemper de sin egen kamp , hver dag legger de tilside sin egen sorg for å hjelpe den som trenger de som mest.
Aldri krever de noe tilbake , aldri ber de om noe for seg selv.

Så idag vil jeg med dette innlegget få alle pårørende frem i lyset , det er på høy tid at de blir verdsatt for den jobben de gjør.
Uten dem går det ikke rundt , uten dem hadde ikke vi syke klart å kjempe vår egen kamp.
Hver kveld legger jeg meg med tårer på kinn , sint på våre folkevalgte som tar våre pårørende for gitt.
For er det noen som trenger å bli sett så er det de , våre engler som setter sitt eget liv på vent for å være der for alle oss som trenger de.

Ordene strekker ikke til når jeg skal beskrive hvor mye det betyr , dere fortjener så mye mer enn det dere får.
I dag vil jeg bare takke dere av hele mitt hjerte , gi dere den oppmerksomheten dere har fortjent.
For jeg vet hvor tungt dere har det , og hvor stor deres kamp er.
Jeg gråter hver kveld når jeg tenker på alt dere gjør , for uten dere hadde ikke vi som trenger dere hatt noe liv…

Når jeg først får en dårlig natt så blir de neste nettene også dårlig , jeg er nå inne i en dårlig periode igjen. Derfor var jeg så i svime når jeg våknet i dag at jeg knapt nok visste hvor jeg var , for å ikke snakke om hvilken dag det var i dag. Av en eller annen grunn så var onsdagen forsvunnet fra minnet , det føltes ut som om vi hadde hoppet over en dag.

Jeg tror det hadde noe å gjøre med drømmen min i natt , jeg var fanget i en endeløs korridor med uttallige veivalg , ikke så rart jeg var litt forvirret når jeg våknet. I tillegg har jeg ligget i hele natt og hørt på regnet som pisket mot ruten , og det var ikke akkurat så motiverende. Heldigvis bedret det seg litt utover morgenen , og selv om det har regnet i bøtter og spann innimellom så har jeg i det minste fått se solen også.

Munnbindende ble en stor hit i går , spesielt hos en liten gutt.  Han kom stormende inn på rommet mitt i dag for å hente sitt munnbind , han skulle nemlig ha med seg Star Wars munnbindet sitt i barnehagen.
“Jeg må jo ha det med meg i tilfelle noen hoster mamma”  
Er han fornøyd så er mor fornøyd , men at et munnbind skulle bli så populært hadde jeg ikke sett for meg.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det har regnet så mye i det siste at idag måtte jeg flytte påskeliljene under tak , de måtte få en sjanse til å tørke opp litt. Heldigvis bedret det seg utover ettermiddagen , og det passet veldig bra i dag. For når far og sønn kom hjem i dag så hadde de lagt en plan , i dag skulle tydeligvis mor ut.

En liten gutt måtte ha nye innesko i barnehagen , og da måtte mor være med. Vi valgte Sparkjøp idag , der har de som regel det man trenger. En liten gutt ble mer opptatt av påskeeggene som sto strategisk plassert innenfor inngangspartiet , da glemte han helt av hvorfor vi egentlig var der. Vi fikk han heldigvis med oss videre uten så mye rabalder , men når vi kom frem til skoutvalget eskalerte situasjonen.

Det tok nemlig ikke lang tid før en liten gutt fant de skoene han ville ha , problemet var bare at dette ikke var innesko. Noen Spiderman joggesko fanget blikket til en liten gutt , de skulle han ha! Far gikk med på at han skulle få de , men de måtte finne noen innesko i tillegg. Men det var når en liten gutt skulle prøve skoene at rabalderet virkelig startet , for den størrelsen han fikk på var litt for liten. Han måtte ha en størrelse større , og selv om vi fant samme sko i en større størrelse så var ikke det godt nok for en liten gutt.
” NEEEI jeg vil ikke ha de , jeg vil ha de andre “

“Jammen de er jo helt like vennen , de er jo bare litt større” sa jeg lettere forvirret.
Ikke tale om at han skulle ha de , plutselig skjønte jeg at her måtte vi finne på noe. Derfor sa jeg til gubben at han fikk henge de på plass igjen men denne gangen i omvendt rekkefølge , så fikk en liten gutt velge selv.
“Jeg vil ha de” sa en sint gutt mens han grep de skoene han trodde var de første han hadde prøvd , to foreldre kunne igjen trekke et lettelsen sukk.

Det er ikke like lett bestandig , og det er ikke alltid det er rom for lange diskusjoner med en liten gutt. Så lenge det er til hans beste så må det være lov med litt lureri , hvis ikke så tror jeg vi hadde vært på Sparkjøp enda.
Nå er jeg bare glad for at vi kom hjem til normal leggetid , og at vi kan legge beina høyt begge to. En liten gutt gikk lykkelig til sengs med ett par nye sko i hendene , de skulle han passe på i natt. Men nede sitter ett par slitne foreldre , men lykkelig over at vi kom oss ut av nok en situasjon med æren i behold…

Som dere vet har jeg sittet i timevis og grublet over hva som venter oss der fremme , helt siden kommunen kom og fortalte at vi ikke lenger fikk bestemme selv så har hjernen jobbet på høygir. Likevel bestemte jeg meg fort for at mine ønsker og behov måtte skrives ned og sendes over til forvaltningen , jeg ville nemlig ikke at vår taushet skulle bli brukt imot oss.

Jeg ville ikke ha noe av at kommunen kom i ettertid og sa at de ikke hadde hørt noe fra oss , jeg skulle vite at jeg hadde prøvd alt. Derfor satte jeg med ned og begynte , men det gikk ikke lang tid før jeg innså at dette ville bli vanskeligere enn hva jeg hadde sett for meg. For det er nemlig ikke så lett og svare på et spørsmål , “hva er viktig for meg” var et spørsmål som virkelig ga meg en utfordring. Jeg og gubben måtte gå igjennom en helt vanlig dag , selv de små tingene måtte ned på papiret. Dessuten var det jo ikke bare mine behov som skulle dekkes , min hverdag berører jo en hel familie også.

Nå tenkte jeg og vise dere hvordan våre ønsker ser ut , for ja det ble noen punkter etterhvert.

Våre ønsker til en ordning

Vi ønsker en kombinasjon av hjemmesykepleien + og den BPA ordningen vi har i dag. Det innebærer også at de assistentene vi har i dag får tilbud om å bli med videre.

Når det gjelder ansettelse av nye assistenter i hjemmesykepleien + så vil vi ha et ord med i laget. Det er jeg som skal ha assistentene i hus hele dagen , og da har kjemien alt å si. Dersom kjemien kke stemmer med en assistent bør en ny vurderes i ordningen.

Vi bør også få en mulighet til å føre avvik , samt bli underrettet om hva som blir gjort for å følge disse Avvikene opp.
Alle assistenter skal ha grundig opplæring av oss , og ingen vikarer får komme inn her uten opplæring. Dette gjelder også ved akutt fravær.

Min mann ønsker å bli ansatt som en likeverdig assistent , eller få kompensasjon for de timene han jobber.

Så lenge jeg holder meg stabil som nå så ønsker vi litt privatliv , derfor ønsker vi ikke assistenter 24/7. Men det er ønskelig at min mann får en kompensasjon de timene vi ikke har assistenter , for da er det han som gjør den jobben.

Vi ønsker å beholde den ordningen med ti timers vakter på dagtid mandag til fredag (9-19).Jeg ønsker også kun en assistent på jobb på hver vakt så lenge jeg holder meg sånn som nå.

Vi ønsker to helger i måneden fri fra assistenter på dagtid/kveld , dette gjelder kun lørdag og søndag. Geir kan ta de vaktene. De to helgene vi skal ha assistenter jobber de fra 10-17.

Nattevakten jobber fra 23-07 natt til alle hverdager , men natt til helger og helligdager jobber de fra 00.00-07.00. Jul og diverse ferier planlegges når det nærmer seg.

Vi ønsker også å få med oss assistenter på turer/ferier , og jeg ønsker friheten til å dra på dagsturer til andre kommuner med assistenter. Dette gjelder også fotball kamper og cuper.

Hjelpemidler bør kun taes i bruk etter samtykke fra meg , det er viktig for meg og bevare den funksjonen jeg har så lenge som mulig. Dette gjelder spesielt takheisen , så lenge jeg klarer å stå så er det enklere for både meg og assistentene og forflytte meg kun ved bruk av dreieskiven som jeg har.

Dersom assistentene har problemer med arbeidsfordelingen eller generelle arbeidsoppgaver vil vi gjerne bli underrettet om dette , vi ønsker også å få delta på møter dersom endringer må gjøres.

Vi ønsker en tett dialog vedrørende vakter og turnus , slik at vi har oversikt over hvem som jobber når.

Min største frykt er at assistentene sine behov blir så mye vektlagt at mine behov og ønsker blir forbisett , derfor ønsker vi en tett og god kommunikasjon hele veien.

Dette er de ønskene som ble oversendt til kommunen , men som vi fortsatt venter svar på. For oss er det viktig at vi både blir inkludert og har oversikt over vår egen hverdag , det er tross alt vårt hjem de kommer inn i.
Noen vil kanskje si at vi er kravstore , men det stempelet lever jeg godt med så lenge våre behov ikke blir overkjørt. Selv føler jeg at våre ønsker ikke er for mye forlangt , livet med denne sykdommen er vanskelig nok fra før…

Først av alt må jeg bare få takke dere lesere for alle de fine ordene jeg har fått det siste døgnet , noen ganger trenger jeg en påminnelse om hvorfor jeg er med i denne bloggtilværelsen. Normalt sett klarer jeg å se forbi all den negative dritten som kommer , men jeg ville ikke vært mennesklig om jeg aldri tok meg nær av noen ting. Men da er jeg så inderlig takknemlig for at jeg har dere , for dere gir meg styrke til å fortsette. En rose til dere alle.

Jeg har hatt så gode netter i det siste , men i natt ble den gode sirkelen brutt. Jeg tror ikke jeg har sovet en hel natt sammenhengende siden jeg fikk denne sykdommen , det er alltid noe som vekker meg opp. Men etter fem år med avbrutt søvn så kommer jeg meg likevel opp i noenlunde form , jeg er glad for hver time jeg får på puta. Likevel må jeg innrømme at jeg misunner gubben på det området , han kan sove hvor som helst når som helst. Jeg får heller satse på evig hvile den dagen jeg kommer i graven , men kjenner jeg meg rett så blir jeg vel for opptatt med “å gå igjen” her i huset.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Når jeg omsider kom meg opp i dag så skinte faktisk solen , glimt av en blå himmel ga meg nytt mot. Men før jeg kunne nyte dette mystiske fenomenet på himmelen (solen altså) måtte jeg få unna litt arbeid , svare på mail og skrive nye arbeidslister. Jeg var misunnelig på en liten gutt der jeg satt fremfor datamaskinen , for han hadde igjen fått være med pappaen på jobb. Bildene jeg fikk talte sitt eget språk , det er nå ingen tvil om at en liten gutt har fått god innføring i hvordan yrkessjåfør livet er. Plutselig skjønte jeg hvorfor pølser er den store favoritten.

Idag fikk jeg endelig den ordren jeg hadde bestilt for mange uker siden , det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om det bare var svindel. Heldigvis dukket de opp i dag , så nå håper jeg familien blir fornøyd. Min mann ønsket seg nemlig spesialdesignede tøy munnbind , og det var ikke hvilket som helst motiv han ønsket seg. Min mann er nemlig er nemlig flyinteressert , og det er særlig et fly han har en vill interesse for. Blackbird sr 71 er den store favoritten , og nå ville han ha det som motiv på munnbindet sitt.

Men det var ikke bare han som ønsket seg tøymunnbind , plutselig skulle hele familien ha også. Så da måtte sekretæren i husholdningen igjen på nettjakt , som vanlig ordner mor det meste. Far og sønn ville ha med motiv , for selvfølgelig skulle en liten gutt ha når far skulle ha. Jeg tror jeg satt en hel kveld og designet munnbind bare til de to , det var nemlig ikke så enkelt å finne bilder av blackbird og Star Wars som passet på munnbindene. Heldigvis var ikke de andre barna så kravstore , de ville kun ha med farger på.

Så jeg ble lettet når de kom idag , så lettet at jeg tenkte jeg ville feire med en liten tur ut. Men idag fikk jeg beviset på at værgudene har lagt en forbannelse over meg , for i det jeg tenkte at jeg skulle ut åpnet hele himmelen seg. Først trodde jeg noen hadde åpnet ild mot huset vårt , det hørtes rett og slett ut som om vi ble beskutt. Men heldigvis viste det seg at det baaare var hagl , hagl store som sprettballer fløy mot vinduene her.

Det medførte til at jeg kom raskt på andre tanker , jeg bestemte meg for å spare lufteturen til en annen dag. Nå er himmelen full av mørke dystre skyer igjen , øya på andre siden av fjorden er forsvunnet i tåka. Mitt eneste ønske er at det regner fra seg nå , for i påsken vil jeg ha fint vær…

Det er ingen tvil om at luften gikk ut av meg når jeg så en pressekonferanse igår , jeg har store vanskeligheter med å se logikken i disse nye nasjonale retningslinjene. Hele landet skal straffes for at smittetallet er høyt på Østlandet. 

Så idag tror jeg vi alle trenger en liten latter , og dette innlegget som jeg kom over på Facebook fikk latteren frem hos meg i hvertfall. Hold ut og hold om , vi skal klare dette også…

Viktig veiledning til Påske.

Dersom du har fastmonterte seter på hytta, kan du utvide til 20 personer, og helt til 50 dersom du har en arrangør godkjent av kommunen, velforeningen, futen, en kvakksalver eller en kateket med kartotek og særskilt løyve. I så fall må hver kohort ikke bestå av mer enn fem personer, tre dersom de er single, med mindre en av kohortene er en familie på mer enn fem, som dermed regnes som nærkontakter til hverandre, innbyrdes.

Dersom du ikke har fastmonterte seter innbyrdes, kan du ha opptil fem fastmonterte nærkontakter i samme kohort, med godkjent arrangør i samme husholdningssaft. Kirkebenker regnes ikke som husholdningssaft.

Stikkontaktene kommer da utenom, mot normalt, siden disse defineres som innbyrdes fjernkontakter i tilstøtende kohort, som for eksempel tilslørte bondepiker med to meters avstand, pluss moms, og resten i smågodt, som kun regnes som kos-tilskudd med noget attåt. Husk at avslørte bondepiker må betale både bot og bedring og havner på karantenehotell. Unntak for kvinner kan tilstås, avhengig av hva kara’n tener.

Bønder og deres familier regnes ikke i kohorter, men i kuhorter, dog ikke i Horten. Der heter det koHorten.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det skal i påsken ikke spilles Bach, dette på grunn av utstrakt bruk av antibach. Husk å vaske Händelne! Det kan heller ikke synges i påskekor – på grunn av mutert påskekorona. Det er i tillegg lagt ned forbud mot å skåle i annet enn plexiglass, da dette regnes som virusmisbruk. I motsatt fall får du ei hjelp fra det Høie, risikerer å få Nakstad på nakken, og stas-ministeren må gi deg en ekstra dose mERNA-vaksine.

Folkefrelse Inst i Tuttet har denne påsken lagt ned forbud mot å spise 7 slag påskemarsipan, kun 5 slag er tillatt. Brudd på dette straffes med 7 slag av mang slag og ekstra kvikklunsj. Påskebelagt av kombortifra kommisjonens utsatte innsatte påskekriminelle påskekrimkrams.

Til sist: Er dere i påskeferien så uheldige å bli for mange i den samme husholdningssaften, må dere dessverre vente til påske-saften.

Husk nå endelig at staten gir gratis munnbind i påskeegget til alle, unntatt til politikerne. For de klarer ikke lengre å holde maska, og disse får derfor munnkurv!

Skulle du havne i virus eller annen slags rus, tenk da på at galgenhumor må alle henrette seg etter!

God påske

Noen ganger så blir jeg bare så innmari lei meg , og nettopp det ble jeg idag. Hvordan dere oppfatter innleggene mine kan ikke jeg styre , det er utenfor min kontroll. Daglig får jeg kommentarer om hvor positiv jeg er , hvor sterk jeg er som klarer å sette pris på små lysglimt. Samtidig er det noen som sitter igjen med en helt annen oppfatning , en oppfatning jeg ikke kjenner meg igjen i. Livet mitt ble ikke slik jeg hadde sett for meg , men gudene skal vite at prøver å gjøre det beste ut av hver dag jeg får. Humor er en stor del av vår hverdag , og heldigvis har jeg en fantastisk mann som gir meg en stor dose humor hver eneste dag.

Hans mål i livet er å få et smil på meg hver dag , noe jeg er evig takknemlig for. Jeg trodde virkelig at jeg hadde fått frem hvor mye jeg setter pris på alle de som er rundt meg , spesielt mine kjære. Min mann har fått lange kjærlighetserklæringer gjennom flere innlegg på bloggen , og det samme gjelder mine barn. Derfor stikker det ekstra dypt når jeg får høre at innleggene mine blir oppfattet som klagete, og at jeg kamuflerer klagingen min ved hjelp av satire (noe jeg aldri bruker) og humor. Jeg kamuflerer ingenting gjennom min humor , mine humoristiske innlegg er ikke skrevet i frustrasjon , de er skrevet i glede over øyeblikk som har fått meg til å le.

Konklusjoner blir trukket ut fra ingenting , og igjen blir jeg oppfattet som en bitter kjerring som klandrer alle andre for min situasjon. Jeg har tydeligvis ikke lov til å ha dårlige dager heller ,  jeg skal aller helst smile konstant. Selv min kamp mot systemet blir oppfattet som klaging , for vi har det jo så godt her i HelseNorge! Dessverre gjelder ikke det for alle , vi med ALS har enda en lang vei og gå før vi blir hørt. Alt jeg prøver på med denne bloggen er å skape forståelse , og det innebærer også de dårlige dagene. Så jeg beklager dersom jeg ikke er sterk nok i enkelte sine øyne , men en klager er et stempel verken jeg eller mine kjære kjenner seg igjen i.

Det er helt frivillig å lese denne bloggen , det finnes tusenvis av andre bloggere der ute. Den eneste grunnen til at jeg skriver alle mine innlegg er at andre i lignende situasjoner kan kjenne seg igjen , og om mine ord kan være til hjelp for bare EN person så er det verdt alt arbeidet. For det er ikke bare enkelt å skrive disse innleggene kun med øynene , men jeg gjør det fordi det gir meg så mye glede.

Konstruktiv kritikk tar jeg gjerne imot , det er ikke alltid jeg er enig men jeg prøver å ta det til meg. Men det som gjør meg lei meg er når fremmede mennesker dømmer meg utifra egen oppfatning , trekker konklusjoner uten å vite hele sannheten. Alt jeg kan håpe på er at ikke alle oppfatter mine innlegg som sutrete og negative innlegg , likevel kommer jeg fortsatt til å skrive om de dårlige dagene også.

Hele meningen med denne bloggen er å gi dere en forståelse av hvordan det er å leve med denne sykdommen , men hvordan kan jeg gi dere forståelse uten å være åpen? Min humor er kanskje ikke din humor , mine opplevelser og erfaringer er kanskje helt ulik dine. Men jeg kan kun skrive utifra hva jeg føler og tenker , for det er alt jeg har. Innleggene mine har ingen skjult agenda , og en ting skal være klinkende klart , jeg skriver ingenting som de rundt meg ikke kan stå inne for! Les gjerne bloggen min om du vil , men dersom det eneste du oppfatter er negativitet og klaging så bør du finne deg en annen blogg å følge…

Et helt skoskap ble til pinneved idag , et høyt brak fikk meg til å hoppe i stolen. Man skulle nesten tro gubben var hjemme , for da kan i det minste smellene som oppstår forklares. Men idag var det ikke gubben som hadde vært på ferde , en uheldig utsendt fra hjemmesykepleien var det som havnet midt oppi et bombenedslag idag. Det er nemlig litt kaotisk her for tiden , alle møblene fra gangen har blitt plassert i stuen. Vi trodde vi hadde laget stor nok pasasje i en full stue , men i dag gikk det galt.

Snakk om å få en blåmandag på en tirsdag , alt som kunne gå galt for en stakkars pleier gikk galt i dag. Først tettet medisinen seg i slangen til PEGen , så måtte hun knuse ny medisin som hun ga meg , og så dultet hun borti et skoskap som ikke gikk bare LITT i stykker. Det var et øyeblikk der hvor jeg trodde liv hadde gått tapt , jeg har nemlig ikke hørt et så høyt smell siden gubben heiv et skap ned trappa i forbannelsen hete. Rød i toppen forlot hun åstedet , det var ikke mulig med noe gjennopplivning på dette offeret.

Jaja , shit happens , i morgen er forhåpentligvis alt glemt. Vi får bare håpe at hun gjorde unna uhellene her , og at dagen ble bra til slutt.
Jeg har hatt en relativ rolig dag , ja hvis du ser bort i fra starten vel og merke. Er dere fornøyd med skatteoppgjøret forresten?? Det er nemlig ikke jeg. Som alle andre tidligere år så ble det restskatt i år igjen , helt siden jeg fikk innvilget uføretrygd så har jeg fått skattesmeller hvert år. Det holder tydeligvis ikke at Nav innkrever penger når de har gjort feil i utregningen sin , nei her skal alle ha sin del av min lille “lønn”.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men i år reagerte jeg på en ting , jeg trodde nemlig ikke at jeg måtte skatte av trygdebilen min? Det trodde ikke sosionomen min heller , enda godt jeg har fagfolk i ryggen som kan undersøke slike ting for meg. Men mest sannsynlig må jeg betale med et smil , det pleier å ende opp med det til slutt.

Idag kom jeg over nok et tilbud jeg ikke kunne motstå , men denne gangen var det ikke til meg. Som dere vet pleier jeg og overraske en liten gutt i ny og ne , men jeg har en regel om at det ikke skal koste så mye. Jeg strekker meg opp til hundre kroner , men aller helst foretrekker jeg rundt en femtilapp. En annen regel er at jeg ikke kjøper hva som helst , det som blir handlet skal også brukes. Lego er jo en sikker vinner , men det ble ikke den kategorien idag.

En liten gutt mistet nemlig helikopteret sitt for en stund siden , selv med fjernkontroll så fløy det avsted på egen hånd. Jeg har egentlig ikke tenkt så mye på det før idag , et medlemstilbud tikket inn på mailen min. Så da var det bare å sende assistenten ut for å hente , og like etter ble en liten (og billig) drone pakket inn til en liten gutt.

Men idag viste det seg at en liten gutt også hadde med noe til mor , stolt kom han inn døren her. Han hadde nemlig fått med seg munnbind hjem til mor , barnehagen hadde tydeligvis fått så mange.
“Nå kan du være trygg mamma , for nå har du ditt eget munnbind”

Han var så oppspilt over sin gave at han glemte sitt vanlige spørsmål , det kom ingen “har du noe til meg” med engang idag. Men det gikk ikke lang tid før det kom , og det gikk heller ikke lang tid før pakken var funnet. Det ble full jubel i stuen her , noe det alltid blir når han får en overraskelse. Jeg vet ikke hvem som ble mest glad for gaven , gubben eller sønnen. Gangen ble ihvertfall helt glemt av gubben , med sønnen i hælene for han på dør før jeg fikk sukk for meg. Så nå sitter jeg her og lurer på hvem jeg egentlig kjøpte gave til , men at den var populær er det ihvertfall ingen tvil om…

Jeg er så lei av å høre om det , en feil og hakkestaben sto klar for å halshugge.

I beste sendetid sto vår statsminister frem og beklaget , hun tok ansvar for det hun hadde gjort.

Men for hakkestaben var ikke det nok , dette skulle aldri glemmes.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Daglig ser vi mennesker som flyr til sydlige strøk , ukentlig bryter noen regler bevist og drar på fest , men det kan likevel ikke måle seg opp mot det vår kjære statsminister har gjort.

En 60 års dag blir stadig dratt opp , den blir brukt for alt den er verdt.

Hun er tydeligvis ikke egnet lenger , hvordan kan hun styre landet når hun gjør en så “grov” feil?

Nå må folk snart ta en titt i speilet , det er på høy tid at vi alle innser at ingen er perfekt.

Alle gjør feil innimellom , vi er bare mennesker når det kommer til stykket.

Fire personer for mye var det som skulle til , og nå mener enkelte at hun ikke er skikket lenger.

All den jobben hun har gjort frem til nå er borte , nå er det kun en 60 års dag enkelte husker.

Men det verste er likevel de som bruker hennes feilskjær for å rettferdiggjøre egne egoistiske handlinger , “når Erna kan så kan jeg og”. 

Voksne mennesker som oppfører seg som barn , enkelte kaster stein selv om de sitter i glasshus.

Men det jeg er mest lei av å høre er en setning , og den har gått om og om igjen den siste uken.

“Reglene er så vanskelig at selv Statsministeren som har laget de ikke forstår de”

Hva er det for en ting å si? Kanskje man snart skal begynne å feie for sin egen dør.

En sterk kvinne har tatt sitt ansvar , lagt seg flat og innrømmet sine feil , det er mye mer enn enkelte andre har gjort.

Det vi trenger nå er ro og positivitet , vi trenger alle noen som vi kan støtte oss på.

Selv Statsministeren trenger det , og uavhengig av politisk syn så bør vi alle være enige om en ting.

Det er nemlig en grunn til at vi her i Norge har klart oss så bra som vi har gjort gjennom denne pandemien , og det er takket være vår Statsminister og hennes team.

Så nå er det på tide at vi stopper denne hetsingen som nå pågår , og heller takke for at vi blir tatt vare på i denne vanskelige tiden…