MAMMA PÅ HJUL

I dag hadde jeg ikke tid til å ligge å dra meg , selv om det var nettopp det jeg hadde mest lyst til når jeg våknet. Dagen startet med irritasjon over hjemmesykepleien , og denne gangen følte jeg alle grenser ble brutt. Badet ble brukt til å lage i stand medisiner , som regel blir kjøkkenet brukt men jeg brydde meg lite om lydene fra badet. Men det skulle endre seg fort , små skritt kunne høres i gangen.
“Jeg må på do , kan du gå ut?” spurte en liten gutt , jeg kunne høre hvordan han trippet frem og tilbake i en yttergang.

“Nei” kunne høres fra badet , og jeg skjønte ingenting der jeg lå. Det kunne da umulig være sånn at gutten ble nektet å gå på do , jeg tenkte at jeg måtte ha hørt feil. Men det skulle vise seg at jeg ikke hadde gjort , for like etter gikk skyvedøren min opp. En liten gutt sto og kikket på meg ved sengekanten , jeg kunne se at han ikke var fornøyd.
“Mamma , jeg måtte sånn på do vet du , men damen ville ikke gå ut. Så jeg måtte gå på do mens hun var der.”

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg trenger vel ikke skrive hvordan jeg reagerte , helt ærlig så tror jeg ikke det hadde egnet seg på trykk heller. Men som vanlig så bet jeg tennene sammen , jeg måtte jo høre begge sider før jeg lot all forbannelsen få utløp. Det viste seg at en liten gutt hadde fortalt sannheten , og grunnen var at hun ikke kunne gå i fra medisinene. Jeg ble bare liggende å stirre på henne , hadde jeg virkelig hørt riktig?? Guttungen måtte gå på do med en fremmed dame tilstede bare fordi medisinene måtte passes på?? Hva med å ta med seg medisinene ut da hvis det var så viktig , eller be en liten gutt om å ikke røre? Så idag måtte jeg bare sende inn en klage , for dette følte jeg var litt på grensen kan du si.

Jeg fikk heldigvis ikke tid til å dvele så mye over denne hendelsen , det tror jeg er like greit for ellers så hadde det vel kokt i topplokket enda. Gubben dro meg som vanlig opp som en virvelvind , lufttrykket fikk ansiktet til å stivne i en kjent grimase som kun kan finnes på et Munch maleri. Før jeg visste ordet av det satt jeg i bilen , fortumlet og lettere svimmel lurte jeg på hva som egentlig hadde skjedd. En liten gutt nektet å bli med , han skulle være hjemme og hjelpe storesøster med å overraske bursdagsbarnet.

Frokost på sengen hører nemlig med når det er bursdag her i huset , og da er det godt mor har hjelpere som kan bidra. Så idag ble det bare meg og gubben på handletur , noe som er en sjeldenhet av de sjeldne. Kaker og kjeks tok mesteparten av plassen i handlevognen , som vanlig tok gubben litt vel av i søtsake hyllen. En handlerunde var over på et blunk , vi merket godt at en liten gutt ikke var med.

Formiddagen har gått i ett , og vel hjemme igjen var det bare å gjøre klart til en bursdagsfeiring. Litt selskap må vi da ha , besteforeldrene var de eneste inviterte gjestene i dag. Klokken 16 ankom vip gjestene , og inn kom enda flere kaker. Så i morgen tror jeg at vi må ta oss en tur til bymisjonen , for nå har vi i overflod av alt. Det har vært en god lørdag , bursdagsbarnet er strålende fornøyd og da er mor fornøyd også. Nå skal gubben få lov til å legge beina høyt for en stund , resten av kvelden skal nytes i ro og bedagelighet….

Tenk at her sitter jeg 21 år etter , og alt jeg føler på er takknemlighet.

Takknemlig for at jeg har fått følge deg så lenge , min lille gutt er blitt voksen nå.

I dag fyller du 21 år , men det føles som i går at jeg forlot sykehuset med deg i mine armer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

En liten bylt som skulle vise seg å bære på det største hjerte , min egen lille diamant.

Ja det var det jeg kalte deg når du var liten ,  og du lyste opp som en sol hver eneste gang.

Du har alltid hatt en spesiell plass i hjertet mitt , du var alltid den som krøp opp på fanget mitt bare for å være nær.

Ditt store smil kunne lyse opp et helt rom , og med ditt lune vesen sjarmerte du alle i senk.

Du var den som kunne sitte timevis i ditt eget selskap og putle på , lego var den store favoritten.

Helt fra du var liten har jeg sett det , du bærer på en godhet av de sjeldne.

Alltid har du vist omtanke for andre , selv mot dem som ikke har behandlet deg bra.

Tilgivelse er noe som er vanskelig for mange , men ikke for deg.

Du har en egen evne med å se det beste i mennesker , legge ting bak deg å gå videre.

Nå står du fremfor meg , høy og rank.

Du er blitt voksen nå , men fortsatt er du min lille diamant.

Jeg vet du har hatt tunge dager etter at jeg ble syk , likevel har du klart å holde hodet høyt.

I dag er det din dag min kjære sønn , og du skal vite at jeg elsker deg mer enn livet selv.

Gratulerer med dagen kjære deg , i dag feirer vi deg…

Jeg ble så rørt når jeg leste kjerringtanker sin blogg idag , et innlegg som omtalte meg. Denne dama har blogget lenge , jeg blir en nykommer i forhold til henne. Men hun var en av de første til å strekke ut en hånd når jeg begynte å blogge , og helt siden den gang har hun stått trofast bak ryggen min. Hun og Vibbedille er to fantastiske damer som alltid er der når jeg trenger det , og for meg er de et perfekt eksempel på hva det vil si å vise nestekjærlighet. I dag måtte jeg igjen tørke en tåre , jeg blir rørt og ydmyk når jeg leser så mange gode ord. Så i dag vil jeg bare takke kjerringtanker og Vibbedille , dere fortjener en rose begge to 💖

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Innlegget til kjerringtanker var bare en del av mange ord som gjorde denne fredagen til en god start på helgen , jeg har fått så mange støtteerklæringer på mail , meldinger og kommentarer siden jeg valgte å stå frem med et sårt tema. Det betyr så uendelig mye for meg , og jeg skulle gjerne sendt hver og enkelt av dere en blomst. Men i følge gubben ville vi da ha gått konkurs , så jeg nøyer meg med å sende dere alle en virituell klem.

En liten gutt har også hatt en god dag i dag , han spratt opp av sengen lenge før hanen hadde galt. I dag var det nemlig karneval i barnehagen , og gjett om en liten gutt gledet seg. Iført Darth Vader maske og kappe var han klar til å ta barnehagen med storm , men før han kunne løpe ut døren måtte mor komme med en påminnelse.
“Nå må du huske å gå på do i dag , da får du heller ta en pause fra leken.”

Som de fleste barn så er det så lett å “glemme” når man har det gøy , derfor følte jeg at en påminnelse var på sin plass. Men det svaret som kom var jeg slettes ikke forberedt på , at den gutten kan svare for seg er det ingen tvil om.
“JAAA jeg vet jo det mamma , jeg er jo ikke et barn!!”

Med måpende munn stirret jeg på en liten gutt , et lurt smil tydet på at han selv var veldig fornøyd med eget svar.
“Men er du ikke et barn??” spurte jeg litt forvirret , og etterfulgte et spørsmål med et nytt spørsmål. ” Hva er du da ?”
Det var da det kom , svaret som satte et punktum for alvorsordene til mor.
“Det vet du da mamma , jeg er jo STOOOR!”

Jeg ble liggende igjen med et lite smil rundt munn , for ja selvfølgelig var han stor. Det får jeg bevis på hver dag , og et brev med innskriving til skolestart er det største beviset av alle. Til høsten når jeg mitt største mål av alle siden jeg ble syk , jeg skal være vitne til at en stor gutt begynner på skolen. Det er en dag jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve , og hvis alt går som det skal så er den nå innenfor rekkevidde.

Så alt i alt har dette vært en god dag , og det beste av alt er at er at det nå er vinterferie. I tillegg er det bursdag i huset også i morgen , så denne helgen tror jeg blir god. Endelig føler jeg vinden er i ferd med å snu , det ligger noen gode dager fremfor meg. Og med det sagt så ønsker jeg dere alle en god helg , måtte den bli like strålende som dere er…

Det ble som jeg hadde forutsett i går , det gikk ikke lang tid før meldinger tikket inn.

Meldinger fra andre frustrerte , som ville dele sine erfaringer med meg.

Noe jeg setter stor pris på at dere gjør , for det viser bare at dere har tillit til meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Samtidig er det alltid godt å få dele erfaringer med noen , selv om de noen ganger er ulike.

Men en melding skilte seg ut , en melding som var forvirrende og oppklarende på samme tid.

Jeg blir stadig målløs når jeg ser hvor langt enkelte støttespillere vil gå i kampen for å støtte opp om sine , det er tydeligvis bare en side som er den riktige.

Det hele minner meg litt om en viss president sine velgere , Gud forby at noen skulle være uenige.

Sånne støttespillere finner du overalt , og du treffer de som oftest hvis du er så modig å stikke nesa frem.

I følge meldingen var jeg egoistisk som kun skrev om meg selv , jeg burde heller skrive om de som faktisk gjorde noe.

Men når jeg så den siste setningen så skjønte jeg hvem vedkommende siktet til , jeg har nemlig fått en lignende melding før.

Jeg tror faktisk to av disse meldingene er fra samme person , “hilsen en som støtter de rette folka” virket veldig kjent.

Jeg var nemlig egoistisk som kun skrev om meg selv , jeg burde heller skrive om arbeidet til den gruppen vedkommende tilhørte.

Det er tydelig at vedkommende ikke har lest mye av bloggen min , for jaggu har jeg frontet begge gruppene her på bloggen min.

Men det var tydeligvis ikke nok for noen , trusler og hets begynte å tikke inn.

Det var da jeg mistet lysten på å fronte noe som helst , ingen skal true meg til å publisere saker jeg ikke kan stå inne for.

Dette er min blogg , og jeg bestemmer selv hvilket innhold som skal publiseres.

Selvfølgelig skriver jeg om meg selv , hvem andre skal jeg liksom skrive om?

Jeg er hovedpersonen i mitt eget liv , det er kun mine egne tanker og erfaringer jeg kan skrive om.

Alt jeg kan håpe på er at mine erfaringer kan være til nytte for noen , at noen kjenner seg igjen i det jeg skriver om.

Jeg har funnet min egen måte og fronte denne sykdommen på , for denne sykdommen handler ikke bare om forskning og midler.

ALS handler først og fremst om mennesker , mennesker i en sårbar situasjon.

Mennesker med tanker og følelser som meg , det er nettopp menneske som står i fokus på min blogg.

Det er hverdagen på godt og vondt som er mitt fokus , livet med denne sykdommen.

Så kall meg gjerne egoistisk , men så lenge jeg får høre at mine ord er til hjelp så fortsetter jeg….

De siste dagene har jeg ikke vært i form , det var så vidt jeg orket å stå opp i dag. Jeg føler jeg prøver så hardt uten at det hjelper noe , sliter meg ut uten grunn. Innlegget i dag er bare en brøkdel av alt jeg har måtte stå i , og det verste er at selv om jeg har skrevet meldinger til noen i disse gruppene om hva jeg har mottatt så har ingen giddet å responere tilbake. Det er heller ingen som tør å stå frem offentlig , for de vet godt hva som skjer. Bare se på meg , jeg er blitt en levende skyteblink. Ikke skjønner jeg hva jeg har gjort , jeg har alltid prøvd å støtte begge gruppene.

Derfor har jeg i dag tatt et valg om å trekke meg litt tilbake , melde meg ut av dette gjørmehullet og heller fokusere på mitt. Jeg vet det er noen som gjerne vil se at jeg slutter å blogge , og jeg må innrømme at tanken har vært der. Samtidig er bloggen alt jeg har , den er min største terapi i hverdagen. Men jeg skal holde gruppene utenfor alt som har med bloggen å gjøre , så kanskje det blir slutt på alle ufine meldinger også. Spesielt siden dette er nå blitt en politisak så tenker jeg at det er best slik , alt jeg kan håpe på er at det roer seg etterhvert.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Heldigvis har jeg familien som gjør alt for å hjelpe , og en liten flaggermus ble redningen i dag. En liten gutt kom som vanlig hoppende inn her i ettermiddag , og jeg var så spent på hvordan det hadde gått hos tannlegen. Men han hadde andre ting på hjertet , for før han kunne fortelle om et tannlegebesøk så måtte mamma få en overraskelse. Jeg har en mistanke om at han ble påvirket av Vibbedille , for i dag kom en liten gutt hjem med et lite perlekunstverk. 

Akkurat det jeg trengte i dag , det sier litt når jeg begynner å tute av en liten flaggermus. Jeg føler jeg er blitt en grinekjerring , noe gubben nikker bekreftende til. Men jeg er ikke den eneste som er følsom for tiden , den som kunne hvert flue på veggen her en lørdagskveld hadde blitt vitne til en tutekonsert mellom meg og gubben. Selv en stor og sterk mann har nå begynt å slå sprekker , det skal ikke mye til før noen av oss bryter litt sammen.

Men så var det tannlegetimen da , jeg skjønte ingenting når gubben la et skriv på fanget mitt. Det viste seg at en liten gutt hadde hull i en tann , den samme tanna som de hadde reparert sist. Men nå måtte de borre , det var ingen vei utenom. Tanken på at han har gått med dette i tre dager gjør vondt i mammahjerte , men nå fikk jeg enda en ting å tenke på. For tannlegen hadde nemlig prøvd å borre i dag , men en liten gutt nektet plent. Han er blitt større og forstår mer nå , og når han i tillegg har arvet staheten til både mor og far så hjelper det ikke å prøve å snakke han til fornuft.

Det skjønte tannlegen også , så gubben ble sendt hjem med et skriv og en ny time. Tannlegen vil nemlig gi en liten gutt beroligende før hun skal borre , og plutselig ble jeg dratt tilbake i tid. For når min eldste sønn var liten så sto jeg over det samme problemet , men han måtte trekke en tann som ikke ville komme ut skikkelig. Men han måtte også få beroligende , og det var noe av det verste å være vitne til. Helt sløv lå han der og ropte på meg , jeg tror jeg gråt gjennom hele timen. Jeg ble kvalm der jeg satt , og alle bivirknene som sto på skrivet gjorde ikke saken noe bedre. En ting er ihvertfall sikkert , jeg skal gjøre alt jeg kan for å forberede en liten gutt på det som skal skje. For dette skal ikke bli noe skrekkopplevelse.

Nå skal jeg kose meg med mine resten av kvelden , og prøve å glemme alt som har skjedd. Jeg har i det minste en liten flaggermus som passer på meg , det var nemlig det en liten gutt sa når jeg fikk den.
“Denne flaggermusen skal passe på deg mamma når jeg ikke er her , jeg har fått den av Batman….”

Dette innlegget har sittet langt inne , for jeg vet at jeg nå kommer til å stikke hull på et vepsebol. Men jeg har faktisk fått nok , og uttallige mailer og meldinger den siste tiden tyder på at jeg ikke er den eneste. Min frustrasjon har bygget seg opp over tid , men det eskalerte når en ufin kommentar dukket opp , og jeg stilte et kritisk spørsmål. Er ALS blitt en eneste stor konkurranse var spørsmålet jeg stilte , og svaret på det er dessverre ja.

Etter innlegget med en ufin kommentar ble publisert fyltes mailboksen min seg opp , mailer fra mennesker som ville dele sine erfaringer. Men dette er ikke hvilke som helst mennesker , dette er mennesker som er medlemmer av to ALS grupper. Jeg har ikke tenkt å gå inn på hva disse mailene inneholdt , for jeg føler et viss ansvar for mennesker som deler sine innerste tanker med meg. Alle som skriver til meg privat skal vite at deres ord ikke kommer ut , ingenting blir delt uten samtykke.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men nå mener jeg helt ærlig at noen må stå frem , rope ut at dette ikke er greit. Det finnes nemlig to ALS grupper på Facebook , og jeg har hvert medlem av dem begge i lengre tid. Når jeg ble syk så fantes det kun en gruppe , og den ga meg mye informasjon og et kjærkomment fellesskap like etter jeg fikk diagnosen. Det var godt å vite at man ikke var alene , jeg husker enda hvor rørt jeg ble når jeg fikk så mye omtanke etter at jeg la ut min historie på gruppen.

Men det gikk ikke så lang tid før enda en gruppe dukket opp , noe jeg ikke reagerte på i begynnelsen. Det gikk faktisk en stund før jeg forsto at her var det noe som ikke stemte , og som den direkte personen jeg er så begynte jeg å stille spørsmål. Først i det skjulte , private meldinger til de jeg var blitt kjent med. Like etter jeg hadde begynt å stille disse spørsmålene oppdaget jeg det , jeg hadde blitt “kastet ut” av den ene gruppen.

Jeg tok selvfølgelig kontakt med adminstrator av denne gruppen og lurte på hva som hadde skjedd? Men alt jeg fikk til svar var at det måtte ha skjedd en feil. Så jeg meldte meg inn igjen , og tenkte egentlig ikke noe mer over det. Tiden gikk og jeg samlet inn penger til begge gruppene , det spilte jo ingen rolle for pengene gikk jo til samme sak.

Men jeg klarte ikke riste av meg den følelsen om at noe ikke stemte ,  det hele virket veldig forvirrende , og når jeg så at det var flere som syns det var litt rotete så valgte jeg å stille spørsmålet åpenlyst på begge gruppene.

Helt siden den gang har ting eskalert , jeg fikk svi for at jeg turte stikke nesen frem. Ufine meldinger begynte å dukke opp , private meldinger i min innboks. Men det jeg reagerte mest på var den hetsen som utartet seg på en av gruppene , og at adminstrator lot det pågå. Jeg kjente jeg ble kvalm av hele situasjonen , alt dette bare fordi jeg hadde stilt noen enkle spørsmål. Derfor valgte jeg å lage et innlegg for å prøve å stoppe hetsen av enkelpersoner , det innlegget kan du lese her .

Dessverre så hadde innlegget mitt motsatt effekt , for selv om jeg har fått takkemeldinger fra flere som syns det var bra dette ble belyst så har også de ufine meldingene bare fortsatt. Selv har jeg aldri hatt problemer med noen av gruppene før jeg valgte å stille disse spørsmålene om hvorfor to grupper ikke klarte å samarbeide , men jeg skjønte utifra meldinger jeg fikk at sjalusi og konkurranse gikk igjen hos begge gruppene.

Spesielt en gruppe hadde mange støttespillere , og nå prøvde disse støttespillerne og overbevise meg om at jeg burde blokkere en av gruppene. Men faktum var at jeg ikke kjente meg igjen , for all den hetsen jeg fikk tilsendt stammet fra denne gruppen som mente at de hadde alt på sitt rene. Det hele gikk så langt at jeg så ingen andre utveier enn å melde meg ut av en av gruppene , og til slutt endte det opp med en politianmeldelse.

Jeg er sliten , skuffet og lei , fokuset på ALS er blitt dratt ned i gjørma. Har folk glemt at det alltid finnes to sider i en sak? Og at sannheten ligger et sted på midten?
Flere har sendt meldinger for å si at de ikke orker mer heller , de vil melde seg ut av begge gruppene hvis ting ikke endrer seg. Jeg blir så trist når jeg hører dette , for vi trenger virkelig ildsjeler som vil stå på for oss. Men det vi trenger mest er voksne mennesker som klarer å se forbi sin egen interesse for fellesskapet beste , som ikke lar hets overfor enkelpersoner pågå.

For meg er dette gått så langt at jeg ikke orker å engasjere meg lenger , jeg vil ikke ha noe mer med dette å gjøre. Mitt eneste håp er at adminstratorene i begge gruppene går litt i seg selv , for jeg har fått erfare at begge gruppene har like mye skyld i at dette pågår. Så dessverre er et spørsmål svært reelt , ALS er blitt en konkurranse….

Jeg var så frustrert på gubben idag når jeg våknet at han skal være glad han ikke var hjemme , noen ganger kunne jeg ha revet av han det lille håret han har igjen. I går kom min nest eldste sønn og fortalte at han hadde fått en legetime i dag , og siden jeg ikke er så begeistret for at han tar bussen i disse tider så måtte jeg finne en løsning. Legetimen var så tidlig at assistenten hadde ikke rukket å få meg opp før hun måtte gå , men så kom jeg plutselig på at min datter skulle være hjemme i dag.

Derfor foreslo jeg at gubben kunne ta min bil på jobb i dag , slik at min datter kunne kjøre han med gubben sin bil. Min bil er nemlig litt for stor til at min datter tør å kjøre den , dessuten er det manuell gir i tillegg. Plutselig utbrøt gubben at han kunne kjøre han , og da kom jeg på at også han skulle være hjemme. En liten gutt hadde nemlig tannlegetime i dag , så da kunne min mann både bringe og hente.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men man skulle tro at jeg hadde lært til nå , ingenting går som planlagt i dette huset. Gubben sto senere opp i dag , det er jo ingen grunn til å stå opp klokken 06.00 når man ikke må. Klokken ble nærmere 07.30 når lyder fra loftet kunne høres , og like etter begynte kaoset.

Telefonen til gubben ringte litt før 08.00 , noe som var veldig uvanlig. Ett minutt etter gikk skyvedøren min opp , gubben kunne fortelle at tannlegetimen hadde blitt avlyst. Jeg ble så forbanna der jeg lå , forbanna på tannlegen som lot en liten gutt gå med tannpine i tre dager. Ny time ble satt til i morgen , en hel dag til med venting.

Men det var da det skjedde , det siste jeg sa til gubben var “husk å ta min bil på jobb.” Jeg sovnet igjen og tenkte ikke noe mer over det , min datter var jo hjemme. Det var ikke før assistenten sto i døra at noe begynte å demre , jeg kom plutselig på at jeg ikke hadde hørt noen motorlyd når gubben dro.
“Står bilen min ute?” spurte jeg assistenten med et snev av panikk i stemmen. Og når et litt spørrende ja kunne høres så startet kaoset for alvor. Det er ikke uvanlig at jeg er frustrert på gubben , det skjer titt og ofte. Men det er lenge siden jeg har tenkt at jeg var glad han ikke var hjemme , for det kunne blitt stygt.

Vi klarte selvfølgelig å få en hektisk morgen unnagjort , men jeg har sittet og bannet for meg selv i hele dag. Noen ganger føler jeg at jeg må være en tryllekunstner for å få enkelte dager til å gå oppp , men så kom jeg på at det er jo nettopp det vi mødre er….

En ting er og lære opp assistenter , det gjør meg ingenting. Men den siste uken har jeg gått og irritert meg , og i det siste har det toppet seg helt. Jeg har forståelse for at hjemmesykepleien har mye å gjøre , jeg har forståelse for at bemanningen til tider er lav. Men det jeg ikke forstår er tiden som blir brukt på og lære opp nye pleiere , hadde jeg fulgt deres eksempel så hadde jeg blitt fratatt en BPA ordning for lenge siden.

For en liten uke siden kom to pleiere inn døren her , en som har vært her ofte og en som var total ukjent. “Hei , jeg skal bare vise henne , for det er hun som kommer i kveld.” 
En setning jeg stusset litt på , for trengte hun ikke mer opplæring enn som så? Toppen en halv time var de her , det var tydeligvis nok for å bli utlært i dette huset. Så du kan trygt si at jeg var spent på hva som ville skje når hun kom tilbake alene , jeg satt bare og ventet på det.

Gubben satt ved siden av og var langt inne i Tv verden når hun alene kom tilbake , men det tok ikke lang tid før han skjønte at her måtte han tre til. Jeg syns oppriktig synd på henne , samtidig ble jeg irritert. Ja selv gubben ble irritert , for det siste han har lyst til å bruke tiden sin på i helgene er å lære faglærte opp. Det er alt for lett å tenke “det er jo bare medisiner som skal gies” , men det er ikke baaaare medisiner for meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Forsøksmedisinen er så viktig for meg , ja det er det eneste håpet jeg har. Men det gikk ikke lang tid etter at jeg begynte på den at et problem oppsto , den klumpet seg inni slangen når jeg fikk den. Derfor begynte gubben og ha kraftige bevegelser i sprøyta mens han ga medisinen , og det fungerte glimrende. Likevel støter vi på det samme problemet når nye kommer inn , de har ikke fått prøve selv.

Men det er ikke bare medisiner som gir meg hodebry , det mennesklige blir også glemt. For noen dager senere kom den samme personen som var ny tilbake, og hun hadde ikke vært hos meg på morgenen før. Etter medisinen var gitt forsvant hun før jeg hadde fått sukk for meg , det var ikke snakk om å legge dynen og hendene mine tilbake på plass. I ukedagene er ikke dette et problem for da har jeg assistenten på vakt , men når det er helg så er det ikke alltid gubben er stått opp så tidlig.

Så ja jeg ble irritert , for der ble jeg liggende til gubben sto opp en time senere. Jeg skjønner ikke at noen mener en halv time er mer enn nok , og jeg skjønner ikke at det er greit at gubben skal være nødt til å bruke sin tid på å ta over en opplæring. Jeg var så glad den dagen jeg vant frem med å få hjemmesykepleien i tillegg til en BPA ordning , for jeg trodde det skulle gi meg en trygghet i bunn. Men nå vet jeg ikke lenger , av og til føles det som at jeg ikke eksisterer i det hele tatt…

En liten gutt vekket meg idag , faktisk har han gjort det de siste dagene. Jeg tror det har noe med at det begynner å bli lysere om morgenen nå , og nå virker det som om en liten gutt er innstilt på et bestemt klokkeslett. 05.30 gikk skyvedøren min igjen opp med et smell , uten et eneste ord stormet en liten gutt inn på rommet mitt. han hadde kun et mål for øyet. en Ipad var det eneste han brydde seg om.

Like fort som han kom var han borte igjen , det siste jeg hørte var små hurtige skritt i en sliten trapp. Jeg ble liggende igjen med et lite smil rundt munn , det var nesten så jeg kunne se han fremfor meg krøllet sammen under dyna med en liten skjerm på fanget. Gubben trenger i hvertfall ingen vekkerklokke lenger , lyden fra en Ipad vekket en hel etasje i dag.

En time etter gikk døren opp på ny , denne gangen sto både far og sønn i døråpningen. Et spørsmål ble hengende i luften , helt i ørska kjente jeg at jeg plutselig ble usikker på min egen hukommelse. Som oftest har mor kontroll på det meste , bare ikke klokken 06.30 om morgenen.
“Er det karneval idag kjære?”

Jeg visste jo innerst inne at det var på fredag , men jeg måtte logge på datamaskinen for å sjekke likevel. Selv jeg kan ta feil i blant (har ALDRI skjedd før🙄), spesielt så tidlig på morgenen. Heldigvis hadde jeg rett , og de kunne igjen løpe ut døren klare for en ny dag. En liten gutt har gledet seg veldig til karneval dagen , helt til det kom en ny melding fra barnehagen. Alle barna fikk kun ha på seg kappe og maske , dette for å unngå kjøpepress. Jeg kunne sikkert ha lagt ut et helt innlegg om dette valget , men jeg velger heller å respektere barnehagen denne gangen. Enig er jeg ikke , for jeg mener helt ærlig at man ikke trenger kjøpe karnevalsdrakt for å gå på karneval. Et hvitt laken holder i massevis , som alenemor i mange år så vet jeg alt om å bruke det man har , det er bare fantasien som setter grenser.

Men nå over til noe helt annet , for som overskriften tilsier så fikk jeg en overraskelse i dag. En overraskelse som faktisk satte meg litt ut , men mest av alt så varmet den mitt hjerte.
Vibbedille er en fantastisk blogger som jeg har vært så heldig og bli kjent med , og alle som følger henne vet at hun er en driftig dame med mange hobbyer. Strikking og perling er bare noe av det hun holder på med , jeg tør nesten ikke tenke på hvor mange prosjekter hun holder på med til tider.

Jeg elsker bloggen hennes , og hadde jeg hvert frisk så hadde jeg også hevet meg på alle hennes prosjekter. Hun deler ny inspirasjon til alle som elsker å strikke , men også andre hobbyprosjekter som hun har testet ut.
Så når jeg fikk en melding fra henne om at hun hadde sendt noe til meg så ble jeg veldig spent , og når veslegutt hadde åpnet pakken og la den på fanget mitt fikk jeg tårer i øynene. Jeg tør ikke tenke på hvor mye tid hun har brukt på dette , ja bare det at hun har tatt seg tid til å lage dette gjør meg rørt. I tillegg fulgte det med et kort , med så mange fine ord at jeg fikk klump i halsen.

En liten gutt ble sittende å måpe , det var ingen tvil om at han ble begeistret. Så når han sa “hun er flink mamma” så måtte jeg bare si meg enig. Tuuuusen takk kjære Vibbedille , dette betyr så uendelig mye for meg. Din kreasjon skal henges opp , for dette var bare helt fantastisk. Så hvis dere trenger ny inspirasjon så anbefaler jeg bloggen til Vibbedille den er vel verdt et besøk….

Har du noen gang tenkt over hvor mye du gjør i løpet av en dag?
Hvor mange ting kroppen din utfører fra du står opp til du legger deg?
Man vet ikke hva man har før man mister det , det vet jeg alt om.
Det er når jeg ligger under en varm dyne lengselsen kommer , det er når jeg prøver å bevege meg at jeg savner det som mest.

Et tynt ullteppe er nok til å sette meg ut av spill , en varm dyne er blitt forvandlet til en tvangstrøye. De små bevegelsene jeg har igjen blir umulig og utføre under en tung dyne , hele kroppen må taes i bruk for å klare og flytte hendene en cm.
Noen ganger blir jeg grepet av panikk , i et stille mørkt rom hiver jeg etter pusten.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Sakte men sikkert blir kroppen svakere , en etter en brytes musklene ned.
Men det verste er den uvissheten , jeg vet aldri hvilken kroppsdel som blir rammet neste gang. Likevel er ikke dette det verste , jeg har lært meg til å leve med en ubrukelig kropp. Det som skremmer meg mest er det jeg har i vente , og jeg vet det bare er et tidsspørsmål før det skjer.

Jeg har svelgt mange kameler for å komme hit jeg er idag , det har vært en tung reise frem til nå. Men det som skremmer meg mest er det som enda ikke har kommet , tanken på fremtiden er det som skremmer meg mest.
Hver dag våkner jeg opp og blir liggende å kjenne etter , trekker pusten for å føle om lungene fortsatt er intakt. For jeg vet det bare er et spørsmål om tid , før eller siden vil sykdommen ramme mitt viktigste redskap.

Livet her og nå er ingenting i forhold til hva som venter , tanken på at min reise med denne sykdommen knapt nok er begynt tapper meg for krefter.
Noen ganger ber jeg en stille bønn , en bønn om at jeg må bli spart. En bønn om at HAN må ta meg før det går så langt , spare meg for de lidelser som venter. Mitt ønske er at jeg kan legge meg etter en god dag sammen med mine , uvitende om at det er min siste dag. For når fremtiden skremmer meg mer enn døden så er det vanskelig å finne styrke , styrke jeg så sårt trenger til den dagen jeg står ansikt til ansikt mot min største redsel , en dyster fremtid….