Min historie, film og foredrag…

Jeg kjente at jeg var sliten i går kveld, og som alltid når jeg har gruet meg i forkant endte kvelden med hodepine. Men når min mann strøk meg kjærlig over kinnet og jeg kunne se stoltheten i øynene hans fikk jeg den bekreftelsen jeg trengte, for den største belønningen jeg kan få er når mine kjære ser hvor mye arbeid jeg har lagt ned. “Det var fantastisk å se på deg i går, du hadde jo stålkontroll” sa min mann til meg i går kveld, og det var da jeg kjente at arbeidet jeg hadde lagt ned den siste tiden virkelig var verdt det. 

Under her ligger teksten jeg leste opp ved hjelp av taleprogrammet på datamaskinen min, og ikke minst filmen som meg og Camilla har laget. Håper dere liker den… 

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Foredrag om livet med ALS

Mitt navn er Vivian Brosvik, og jeg var bare 36 år når jeg fikk diagnosen ALS. Jeg ble veldig glad når jeg fikk forespørsel om å komme hit i dag, for helt siden jeg fikk denne diagnosen så har jeg prøvd å dele fra livet mitt med denne sykdommen.

Jeg hadde selv ikke kjennskap til denne sykdommen når jeg fikk den, og jeg oppdaget fort at jeg ikke var den eneste. Det at jeg har kunnet dele fra livet mitt har gitt en slags mening til denne forferdelig sykdommen, og jeg har fått en helt ny hverdag etter jeg begynte å dele.

Jeg er så heldig som har et fantastisk ALS team rundt meg, og det er takket være de at jeg sitter her i dag. Ove Fondenes er min lungelege, og jeg kan ikke få lovpriset han nok. Han stiller opp på sin egen fritid hvis jeg trenger han, og sender jeg mail svarer han raskt. Jeg vil gå så langt å si at uten han og resten av helsepersonellet på lungeavdelingen så hadde jeg ikke vært her i dag, for i november 2019 ble jeg innlagt med dobbeltsidig lungebetennelse.

Da ble det plutselig alvorlig, og det var da min største frykt med denne sykdommen for alvor kom opp. Helt fra jeg fikk diagnosen ble jeg spurt om det samme spørsmålet på hver bidige kontroll, hadde jeg tenkt på trakeostomi? På den tiden ble jeg fysisk uvel bare jeg hørte ordet, for å leve med trakeostomi skremte meg mer enn tanken på døden. Men når jeg ble innlagt med lungebetennelse ble jeg nærmest tvunget til å ta ta stilling til det, og selv om jeg ikke sa nei rett ut så tror jeg legene så frykten i øynene mine når spørsmålet kom opp.

I over en måned lå jeg og kjempet for livet på sykehuset, og takket være fantastisk hjelp kom jeg fra det uten trakeostomi. Lungelegen kaller det et mirakel, men jeg vet at det er kun takket være han og resten av helsepersonellet ved sengeposten at jeg sitter her i dag og puster for egen maskin. Jeg har vært innlagt mange ganger etter det med blodpropp og forskjellige infeksjoner, og det er ikke uten grunn at gubben mener at jeg har ni liv.

Jeg trenger hjelp til det meste nå, sykdommen har virkelig herpet ned kroppen min. Men selv om stemmen og kroppen min er blitt svak, så har lungekapasiteten holdt seg noenlunde stabil i mange år nå. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt klarer meg uten pustehjelp store deler av døgnet, etter ni år med denne sykdommen bruker jeg bare respirator støtte på natten. Men det som virkelig gjør meg takknemlig er at jeg fortsatt klarer å spise normal mat, så lenge maten er enkel å tygge så går det ned.

Men det største lyspunktet i livet mitt er familien, min mann og mine fire barn. De står støtt ved min side hver dag, og uansett hva det gjelder så stiller de opp. Jeg skulle så ønske jeg gjerne kunne si at jeg ikke var avhengig av dem for å få hverdagen til å gå opp, men slik er det dessverre ikke. Tjenestene vi syke for er nærmest avhengig av pårørende for å gå rundt, og selv om jeg har fantastiske flinke assistenter så er vi forferdelig sårbare ved sykdom. Min mann og min yngste sønn er med her i dag, samt to av mine flinke assistenter.

Siden stemmen min er blitt for svak til at jeg selv kan fortelle om min egen sykdomshistorie så måtte jeg finne en alternativ måte å formidle historien min på, jeg har derfor sammen med en god bekjent av meg laget en film. Jeg håper dere vil like den, og dersom dere har noen spørsmål så må dere bare spørre etter filmen…