“Du er syk, det er alvorlig. Du skal dø, 2-5 år er prognosen. Men før du skal dø skal du lide , det vil bli en langsom død. Hele kroppen skal dø før deg, og det er ingenting vi kan gjøre. Du har ikke noe valg, du må bare akseptere det, ALS vil ta ditt liv.”
Prognosen er snart over , til høsten har jeg levd med denne sykdommen i fem år. En ting hadde legen rett i , det er en lidelse så stor. En lidelse du må leve med hver eneste dag, det er som å ende resten av ditt liv i et torturkammer.
Sorgen var stor men sinne var større, jeg har aldri vært så rasende over håpløsheten som jeg var da. Innvendig ble jeg tært opp, revet fra hverandre bit for bit. Raseriet og sorgen over urettferdigheten ble altoppslukende, og sakte men sikkert gled jeg inn i det dype mørket.
Overlatt til meg selv måtte jeg klare, finne de rette ordene til mine barn.“Jeg elsker dere, men mamma skal dø”. Munnen var tørr og hodet tomt, tre små bokstaver slukket lyset i øynene på mine barn. Gjennom få ord ga jeg de den største smerte, en smerte som aldri vil gå bort.
En smerte som de og jeg må bære med oss for resten av livet , en smerte som kun taler tårenes språk. En smerte som mangler ord, en smerte som kan rive hjertet ditt ut av brystet hver gang du ser dine kjære inn i øynene.
Med smerten så følger redselen, en redsel som gjør deg våt av svette hver gang du lukker øynene. En redsel som holder deg våken og ventende på neste dag, en dag du aldri vet hva bringer. Blind famler du rundt i mørket mens du leter, leter etter en utvei, etter et lite lys som kan lede deg videre.
Men lyset kommer ikke til deg , du må alene finne en utvei. Uten et støtteapperat rundt deg, ingen forteller deg hva neste steg er, alene prøver du å holde hodet over vann. En hel familie ligger i ruiner men ingen hjelp er det å få, det er ingen som gir deg en byggekloss når krisen er som størst.
Jeg måtte finne de selv, vi måtte klare oss alene. Sakte men sikkert ble byggeklossene funnet, sakte men sikkert fant vi en ny vei. Likevel raser livet sammen innimellom, det raser i takt med sykdommen. Men vi har fått oss en verdifull erfaring, vi har lært oss at selv ruiner kan bygges opp igjen.
Det blir kanskje ikke helt det samme som det var, og iblant faller noen byggeklosser ut. Men da må vi lete etter nye, finne nye veier å gå. Legens prognose nærmer seg slutten, fem år er snart gått. Men jeg er her enda, sammen med mine kjemper vi en daglig kamp. Vi nekter å gi oss før vi må, for vi vet nå hva livet kan by på, vi vet at livet ikke er over FØR det er over…
Så sant, så sant… Livet er ikke over, før det er over. Jeg leser ordene dine, hvert eneste ett, føler med deg, og gråter innvendig. Føler liksom jeg kjenner deg nå. Prøver å sette meg inn i hvordan du må ha det, da føler jeg meg tom, trist, livredd, og bånn fortvilet. Men så skjer det noe rundt som gjør at jeg må slippe de tankene, og da er jeg tilbake til “normalen.” Men du er der, hele tiden, det å klare og motivere deg til å se det positive, det må være en evig kamp ja…😪 Men som sagt, det er ikke over før det er over Vivian, fader heller, her skal det kjempes. Du trengs her, du er unik, og et forbilde for mange av oss. Du er min helt, så vakker, så god, og så tilstede. Tenk hvilken fantastisk mamma du må være. At dine barn har med seg den sterkeste “plattformen å stå på” i livet er jeg ikke i tvil om. Kjempe for alt du har kjært Vivian, vi kjemper med deg. Nå skal skal du kose deg noen dager, å du er sååå vel unt. Nye opplevelser, god mat, og forhåpentligvis fint vær… Gleder meg til å “være med på tur.” Stor varm klem sendes din vei.😘🥰❤
Åååå fine gode Ina , nå kom tårene 💜Dine ord traff meg midt i hjertet , og utifra kommentarene så rørte du oss alle 💛Egentlig har jeg det på samme måte som deg , du føler på mine følelser når du leser helt til du blir avbrutt og vender tilbake til normalen. Jeg gråter ofte når jeg skriver , det er min måte å få ut mine følelser. Men jeg føler ikke på de hele tiden, for som deg blir jeg også avbrutt og vender tilbake til hverdagen. En hverdag som kanskje er helt ulik din, men samtidig ikke. For i bunn og grunn har vi en lik hverdag , det er bare at min er litt mer utfordrende.
Ina, hvis æ får lov , så henger æ mæ på dine ord🥰
Så godt beskrevet for det æ og føler!
Vivian; takk for at du gjer mæ innblikk i din hverdag og verden🌸🥰
Jeg tror det er i Knottene en sier; En dag skal vi dø, men alle de andre skal vi leve.
Det er så sant Brit , Knottene har rett 💜
Hei Kan ikke skrive det bedre enn INE..SÅ kopi av INE fra meg😁😁😁😁
DU VIVIAN OG INE ordlegger dere så bra
Jeg og gleder meg til turen deres.
.jaa leser hvert ord!!!!
💖💖Klem fra Inga
Tusen takk Inga , og takk for fine ord 💜
❤️
💜💜
Bare å bøye seg i støvet over din «kamp» og livsglede, Vivian ❤️
Og bare å bøye seg i støvet over hvor fint du får sagt hva alle vi lesere her inne føler og tenker, Ine ❤️
Ina – Sorry ❤️
Tusen takk kjære deg 💜