Når jeg fikk ALS for ti år siden ble livet forvandlet til et kaos, for plutselig var det tusen ting jeg måtte ta stilling til. Som om ikke sykdommen var nok i seg selv så måtte jeg selv ta stilling til hvilke hjelpemidler jeg kom til å få bruk for i fremtiden, hvilke søknader som måtte fylles ut, hvordan huset skulle tilpasses best mulig, hva for en hjelp jeg ønsket å ha i dagliglivet, og ikke minst hvem jeg skulle ha i ansvarsteamet mitt.
Deretter begynte kampen med å få gjennomslag for mine ønsker og rettigheter, i tillegg måtte jeg venne meg til med å åpne dørene og familielivet for fremmede mennesker. Akkurat det var det verste for meg, å gå fra være frisk og selvstendig til og trenge hjelp til hver minste ting fra mennesker jeg ikke kjente.
Når jeg ser tilbake på den første tiden lurer jeg på hvordan jeg klarte det, for jeg hadde mer enn nok med å holde over vannet den første tiden. Men etter hvert som tiden gikk oppdaget jeg noe som gjorde meg urolig, ja faktisk mer urolig enn jeg var den første tiden. Jeg oppdaget hvor store forskjeller det var rundt om i Norge når det gjaldt oss ALS syke, mens noen ALS syke fikk alt de pekte på fikk andre ingenting.
Etter ti år er det fortsatt slik, ingenting har endret seg. Det viser bare hvor lite våre kommunale politikere bryr seg om ALS, for selv om vi har fått en alvorlig dødelig sykdom så må mange av oss kjempe for å få den hjelpen vi har krav på. Det gjør meg forbanna, for hvorfor er vi som har ALS mindre verdt enn andre syke?
Ta BPA som et eksempel, for selv om det er en lovfestet rettighet fra øverste hold så er det mange ALS syke som blir nektet den rettigheten. Enkelte kommuner tror de er Gud, de vet tydeligvis hva som er best for oss ALS syke. BPA er tydeligvis ikke forsvarlig nok for oss som har ALS, og vi er ikke de eneste som blir nektet et fritt liv.
Kommuner rundt om i dette landet sender heller mennesker som trenger hjelp i dagliglivet på institusjon fremfor å gi de BPA, og dersom enkelte faktisk får gjennomslag for å bo hjemme så blir de nærmest tvunget til å velge kommunale hjelpeordninger. BPA topper listen over klagesaker som statsforvalteren i de ulike kommunene får på sitt bord, og det til tross for at regjeringen har fastslått at BPA er en lovfestet rettighet for alle som har behov for den!
Vi er altfor naive i dette landet, og vi finner oss i altfor mye. Det viser seg til stadighet, de som roper høyest får også gjennomslag for sine ønsker, mens vi som er for svake til å rope ut blir lettere overkjørt. Ja vi er heldige som bor i et land med gode helseordninger, dessverre er det et system som har store mangler.
Ja ikke bare mangler men også store forskjeller, og da blir spørsmålet, er det slik det skal være?? Bør ikke alle som trenger det få de samme rettighetene? Bør ikke alle kommuner følge de samme reglene når det kommer til en lovfestet rettighet som BPA? I løpet av disse ti årene har jeg blitt kontaktet av mange fortvilte ALS syke som har fått avslag på sine søknader, og for meg er det like hjerteskjærende hver gang jeg får disse meldingene…
