Livet er fremdeles godt…

“Hvordan går det med deg” et enkelt spørsmål som har fått en ny betydning etter jeg ble syk.  Jeg ser det i blikket på de som spør, og jeg hører det i stemmen. Det er vanskelig å forstå at man kan ha det bra når man har en dødelig sykdom, men fakta er at jeg har alt jeg trenger og mer til. For selv om jeg har en alvorlig sykdom så har jeg det godt, jeg får bo sammen med mine kjære og dele fantastiske opplevelser sammen med dem.

Det er ikke sykdommen som tapper meg for krefter, det er systemet rundt meg som gjør livet vanskelig. Jeg misunner andre ALS syke som får både i pose og sekk fra kommunen de bør i, dessverre er det ikke slik for alle. Jeg hadde hatt et fantastisk liv dersom jeg hadde hatt en stabil ordning rundt meg, men det har jeg dessverre aldri hatt.

Det er ingenting som frustrerer meg mer enn når jeg ser at mine kjære må trå til når systemet rundt meg svikter, at de må sette sine liv på vent for å ta seg av meg. Det er det verste med denne sykdommen, når mine pårørende må plukke opp bitene fordi kommunen ikke klarer å levere en stabil tjeneste. Når jeg vant kampen mot kommunen om å beholde min BPA ordning var statsforvalteren tydelig på en ting, kommunen skulle ha jevnlig møter med oss og firmaet for å følge opp. Nå er det fire år siden jeg vant min største kamp, og jeg har ikke hørt noe fra kommunen.

Men selv om systemet svikter for meg og mine så har jeg det godt, for er det noe jeg har lært av denne sykdommen så er det at det er de nære ting som bærer på den største rikdommen. Hver dag får jeg dele opplevelser sammen med mine, og det er alt jeg trenger. Jeg har alt jeg trenger under samme tak, og det er de små hverdags øyeblikkene som gir meg de største gledene.

I to dager nå har jeg blitt nødt til å stå tidlig opp i mangel på assistenter, men det har jeg gjort med glede slik at min mann kunne komme seg på jobb. Det har gitt meg mulighet til å tilbringe litt ekstra alenetid med to av mine eldste ungdommer, og jeg har fått oppleve to fantastiske soloppganger. Så nå noen spør meg hvordan det går, så kan jeg med hånden på hjertet svare at livet er godt på tross av tre små bokstaver…