For hver dag som går forfaller kroppen, muskulaturen må gi tapt litt etter litt.
Hver dag sitter jeg fremfor speilet og ser ned på den kroppen som en gang kunne bære sin egen vekt og vel så det, men alt som er igjen nå er skinn og bein.
Tre små bokstaver tærer kroppen sakte ned, den samme kroppen som en gang kunne løpe flere mil sitter nå fanget i en stol.
Etter ni år med ALS har jeg nesten glemt hvordan det var, jeg har levd med en blytung kropp så lenge nå at jeg har glemt hvordan det føles å bevege seg fritt.
Når armene faller ned fra fanget mitt henger de der som to spagettisnorer, og det føles ut som om noen har festet blylodd på armene mine slik at det er umulig for meg å bevege de. Noen ganger føles det ut som at noen sitter oppå meg, de eneste kroppsdelene jeg fortsatt har litt bevegelse i er beina og hodet.
Det eneste jeg fortsatt har kontroll over er to øyne, og når stemmen ble dårligere ble to øyne redningen fra et altoppslukende mørke.
Men til tross for at det ikke er sammenlignbart så er det et navn som har dukket opp mang en gang gjennom disse årene, spesielt i begynnelsen når ALS fremdeles var ukjent for mange.
“Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.
Hver kveld gråter jeg meg i seng, jeg skulle gitt mye for å få en halv kropp tilbake.
Da hadde jeg også kunne kjempet som Birgit Skarstein har gjort, da hadde alle sett hvor mye jeg kjempet.
Men min kamp er usynlig, jeg kan ikke løfte tungt eller slepe meg opp trapper lenger for å bevise hvor mye jeg vil. Birgit Skarstein er fantastisk på alle måter, hun er et fantastisk forbilde for oss alle.
Men jeg er dessverre ikke henne, alt jeg har igjen er livsvilje og to øyne.
Hver dag kjemper jeg, men min kamp handler ikke om Ol gull eller trene hardt for å komme tilbake til samfunnet igjen.
Min kamp handler kun om å overleve, og hver kveld når sola går ned ber jeg om å få en ny dag.
Jeg skulle gitt mye for å få kroppen min delvis tilbake, to funksjonelle armer er det jeg ønsker meg mest. Da kunne jeg holdt mine kjære inntil meg igjen, med en funksjonell overkropp hadde mulighetene vært uendelige.
Men er det en ting jeg har så er det kampvilje, og den har jeg hatt siden dag en.
I ett år levde jeg i uvisshet om at det var ALS jeg hadde fått, jeg kjempet hardt for å få kroppen min tilbake.
Jeg husker enda tårene i trappa når jeg prøvde å slepe meg opp trappa for å komme opp til en gråtende liten gutt som trengte mammaen sin, jeg husker enda den følelsen av redsel når jeg forsto at jeg ikke kom meg opp fra toalettet uten hjelp.
Kampene har vært mange frem til nå, jeg har svelget mange kameler for å komme dit jeg er i dag. Men alt jeg har igjen nå er min indre kampvilje, og jeg gir meg ikke før jeg må…
Denne traff nok meg litt ekstra i dag. Jeg spanderte på meg ukebladet Kamille, hvor Birgit Skarstein lyser opp hele forsiden.
All respekt for Birgit. Hun sier: «(…)oppmerksomhet kan også være et privilegium. Gjennom å være åpen og invitere inn, kan synligheten og oppmerksomheten gi mening. Da kan vi ta fokuset bort fra et «dem» og bygge et «vi» der alle kan ha sin plass, og alle kan være med. Det er viktig for meg å være et menneske i en stol, og ikke en stol med et menneske i.»
Jeg vil at du skal huske Vivian, dine egne fantastiske bidrag til å bygge et «vi»!!!
Jeg skulle ønsket prioritering av ressurser til dem som trenger det mest, så kreftene ikke måtte brukes til stadige kamper – men til å være med.
All respekt til deg også, Vivian. Den usynlige kampen kjempes av mange – men ikke alle har din evne til å formidle. Du har valgt å formidle spennet mellom himmelstormende glede og den håpløse sorgfullheten.
Slik er livet for oss alle, sjøl om nyanser og grader er forskjellig for hver enkelt. Derfor treffer du folk i hjerterota – også oss som ikke møter deg i virkeligheten.
Og vi gir oss aldri ❤️.
Nå traff du meg rett i hjertet, tusen takk for så mange fine ord ❤Gubben skjønte ingenting når jeg plutselig begynte å tute her, jeg trengte ordene dine i dag. Så tusen takk for at du tok deg tid til å skrive til meg i dag, det er takket være dere lesere at jeg fortsatt har en stemme💕
Sjøl takk, for at mine tanker fikk bety noe for deg en stakket stund. Den tilbakemeldingen er jeg veldig takknemlig for 🥰 🤗
Jeg tror alle vi som følger bloggen din ser hvor mye du kjemper – hver dag.
I de årene eg har kjent deg og lest hva du skriver vil eg absolutt si at du har utrettet mer enn flere OL medaljer beviser <3
Eg lurer på en ting, mulig et dumt spørsmål: Har du noen gang vært i et basseng slik du er i dag? Du sier kroppen er blytung? Effekten av å være i vann skal jo være motsatt. Ser for meg at du vil føle deg lettere noe som i så fall muligens ville følt som en lettelse? <3
Du Vivian er noe spesielt, du "treffer" folk på måter ingen andre kan så vit at du gjør en forskjell hver eneste dag <3
Go`klem Vibbedille
Gode deg, jeg har sjelden møtt en person med et så stort hjerte som det du har 💕 Ja jeg har vært i basseng i den tilstanden jeg er nå, og selv om det er veldig deilig der og da så er det dessverre en kortvarig effekt for meg. For når jeg skal opp av bassenget blir kroppen blytung, og jeg er dønn sliten resten av den dagen. Da er badstue faktisk bedre for meg, og det hjelper på smertene også. Tusen takk for så mange fine ord💕
Du får et stort hjerte fra meg. Du er helt fantastisk Vivian.
Tusen takk gode deg 💕
Birgit er ei grepa dame og et stort forbilde, men det er jammen meg DU også👊🏻💜
Tusen takk Kristin 💕
Du er en stor forbilde VIvian ikke bare for meg men for mange. Tusen takk, for at du er deg selv og du treffer oss hver dag med de fine orden dine. En dag gråter vi en dag ler. Veldige ofte sitter i telefon sp begynner jeg å le av dine innlegg eller så triller tåren . Men du er veldig jammen en dame med stor hjerte♥️ ungen dine og din mann er veldig som har en Mama og en kone som deg♥️♥️♥️
Tusen takk kjære deg, det betyr mye for meg å høre 💕
Vet du, vi har innført ett nytt ordtak “Ta en VIVIAN”.. Med det menes når vi ikke gidder noe så enkelt som å reise oss ta en tur ut i hagen for å plante løkene som skulle vært plantet i fjor, og mange andre dagligdagse trivialiteter. Det er da vi sier , vi tar en Vivian og gjør det. Der du på din særegne måte skildrer alt hva du har fått gjennomført og skal gjennomføre med ditt gode smil og vilje av stål. Alt med kun dine øyne som hjelpemiddel til å formidle til oss oss alle. Du inspirerer oss mye, veldig mye.
Hos oss får du en OL medalje i gull for utholdenhet og fantastisk formidling, Du er et forbilde. 😉
Ååå så fantastisk å lese, tusen takk for at du delte dette med meg, det setter jeg stor pris på 💕
Hæ!? Birgit Skarstein???
Herregud, Birgit Skarstein feiler det da ikke en dritt! – Dama er da faktisk friskere enn gfolk flest!!
Birgit Skarstein mistet mesteparten av følingen med underkroppen som følge av ett eller annet som gikk galt under en operasjon, så hennes funksjonshemning er vel så langt unna ALS det er mulig å komme