Herlighet for en natt , ikke vet jeg hva som skjer. En liten gutt har nå herjet flere netter på rad , nattevakten har fått uventet selskap opptil flere ganger. Men i natt tok det virkelig helt av , det ble full fest på et lite barnerom. Klokken 03.15 våknet jeg av lyder fra trappa , små skritt kunne igjen høres. Jeg kunne ikke skjønne at det var morgen allerede , og når jeg myste på klokken for å få svar fikk jeg sjokk.
Jeg ventet på at en skyvedør skulle gå opp , men det skjedde ikke. Jeg fulgte lyden av raske føtter helt inn på kjøkkenet , og like etter ble en stol dratt over gulvet. Der lå jeg nærmest i sjokk over hva som foregikk , med masken på lå jeg helt paralysert. Jeg tror nattevakten også fikk sjokk , for jeg kunne ikke høre en lyd fra den kanten. Jeg tror jeg må innstallere skjult kamera på et barnerom , for det synet som jeg ble gjenfortalt idag skulle jeg gitt mye for å se.
Gubben hadde som vanlig ikke fått med seg noen ting , når han er forsvunnet inn i drømmeland så er det ingenting som kan vekke han. Selv ikke et atombombenedslag kunne fått liv i den mannen , i hvert fall ikke før det var for sent. Jeg syns jeg ser hvordan det vil bli når en liten gutt blir tenåring , det blir sikkert mye reking på nattestid. Men jeg hadde ikke sett for meg at det skulle begynne så tidlig , og uttrykket på gubben når jeg fortalte om nattebråk var uførglemmelige.
Forklaringen fra en liten gutt er også uforglemmelig , og nå er den også dokumentert. En samtale mellom far og sønn på badet gjorde meg lattermild , den gutten har virkelig en forklaring og unnskyldning på alt han foretar seg.
“Sto du opp i natt Isak, mamma sier hun har hørt deg”
“Jaaa jeg fikk ikke sove”, jeg kunne høre hvordan en liten gutt dro ut ordene.
“Ja hvorfor ikke , har du drømt noe skummelt kanskje”.
“Neida det var bare magen som knurret igjen, den bråkte så mye at den vekket meg”
“Ble du sulten midt på natten??” , stemmen til en far var nå full av oppgitthet.
“Ja og tørst , men jeg ordnet det selv pappa”, han hørtes så stolt ut der han sto på små barneføtter.
Jeg kunne høre hvordan gubben måtte puste før neste spørsmål , og jeg lå i senga og ventet spent på fortsettelsen.
“Jaaa , hva gjorde du da??” en utålmodig far ventet på svar.
” Jeg hentet flasken min med melk vel , og en pose med popcorn for det liker jeg så godt”
Så en liten gutt har storkost seg i natt , med popcorn , en flaske full av melk og en Ipad har han hatt fest , popcorn posen hadde han selvfølgelig kastet i søpla for den var jo tom. Når man nå er inne på det temaet , ja søppel altså , så dukket nok et mysterium opp i dag.
Min nye assistent kom inn med et forvirret uttrykk i ansiktet , hun klødde seg lett i hodet der hun sto fremfor meg. “Har mannen din tatt med seg søppelspannet på jobb kanskje , for det står ikke borte i veien der jeg satt det i går” Hver torsdag er det tømmedag , så assistentene tar det alltid bort i veien dagen før. Men nå var det altså borte , en ny assistent hadde lett både høyt og lavt.
Jeg skjønte ingenting der jeg satt , og det hele ble en så stor komikk at vi måtte bare le. Den eneste forklaringen var at noen måtte ha tatt feil spann med seg hjem , men til og med det hørtes litt usannsynlig ut. For hadde det vært noen som hadde tatt feil så burde det ha stått minst et spann igjen borte i veien , men der var det ingen spann igjen. Så når gubben kom hjem så måtte han ut på jakt , og med seg hadde han sin faste medhjelper. Det viste seg at alle søppelspannene hadde blitt satt enda lenger borti veien , vi var flere som måtte lete litt i dag. Hvorfor aner vi ikke , det ser ut som at dette mysteriet forblir uløst.
Jeg er heldig jeg , de venninnene mine er virkelig noe for seg selv. I dag må jeg bare vise dere hva en venninne av meg har strikket , en liten valp skal slippe å fryse så mye. En liten hundegenser er blitt laget , ja til og med et kallenavn er blitt tenkt på. Tusen takk kjære du , denne genseren varmet selv meg.
Selvfølgelig kunne ikke jeg heller dy meg , når jeg kom over en hundeside full av tøffe hundeklær så måtte jeg bare. To plagg ble kjøpt inn , og de kom i dag. Så nå gleder jeg meg bare. For nå er det bare to dager igjen , på lørdag starter vi på turen over fjellet , og på søndag er vi nybakte foreldre igjen….
For fem år siden slo lynet ned , og helt siden da har livet vært en kamp.
Jeg vil dra det så langt at kampen mot systemet er verre enn en djevelsk sykdom , redselen for å miste sin egen frihet er større enn en dyster fremtid.
Her sitter jeg 41 år gammel , jeg er både småbarnsmor og kone.
Jeg har følt meg dårlig i hele dag , møte i går tok fullstendig knekken på meg. I dag har jeg fått meldinger fra andre ALS syke som sier at de har det på samme måte , de må slåss med kommunen sin om hver bidige ting.Det gjør meg så forbanna når jeg hører hvor mange med denne sykdommen som sliter , det er helt tydelig at vi som har ALS snart må bli hørt.
For vi kan ikke bruke disse ordningene som Regjeringen og kommunene skryter sånn av , vi trenger en ordning som er skreddersydd oss. Det må da være det minste vi kan forlange , for hittil har vi bare fått smuler kastet etter oss. Jeg har lenge ønsket meg et samarbeid mellom kommunen og en BPA ordning , for da ville en ordning blitt mer tilpasset oss. Men det viktigste av alt er at det er vi som er syk som har det siste ordet , for slik det er nå blir vi tråkket på fra alle kanter.
Jeg må bare takke dere for alle fine meldinger både privat og offentlig , det gjør så godt å vite at jeg ikke er alene når det stormer som verst. Selv har jeg lagt rett ut i hele dag , hodepinen har nesten vært uholdbar. Stakkars lille gutten min , jeg hater å gråte når han er tilstede , for han blir så lei seg selv. Men igår klarte jeg ikke holde meg , når han kom hjem fra barnehagen så fant han meg oppløst i tårer og snørr. Forbanna kommunen altså , det er så enkelt for dem og ta en avgjørelse uten å tenke på konsekvensene det fører med seg.
Litt skummelt hos Vetrinæren
Så nå trenger jeg litt tid for meg selv , jeg trenger å samle krefter til å ta nok en kamp mot systemet. Heldigvis har vi en tur og se frem til i helgen , og nå er det alt som holder meg oppe. Valpebilder og film hindrer meg fra å miste forstanden helt , et nytt familiemedlem kommer til å bli min redning nå. Jeg sa til gubben igår at han bare kunne hive meg av på fjellet , bygge meg en gamme og gi meg fred. Men jeg vet at jeg snart får kreftene mine tilbake , og da skal jeg igjen kjempe for meg og mine….
Jeg gråt hele ettermiddagen i går , ja jeg sovnet på en dyvåt pute. Det føles så blodig urettferdig , at en kommune bare kan komme inn i vårt hus og presse på oss en ordning som ikke passer oss i det hele tatt. Vi blir presset til å forlate en ordning som ikke fungerer for å gå inn i en ny ordning som ikke kommer til å fungere , det er så tragikomisk at jeg ikke har ord.
Men nå skal jeg begynne med å forklare dere hva dette går ut på , ja hva som egentlig har skjedd. Hvorfor jeg nå har lyst til å gi opp , hvorfor jeg nå mener at det er kroken på døren for oss.
Nå har jeg hatt en BPA ordning i noen år , og etter tre firmabytter så har vi opplevd hvor mangelfull denne ordningen er. Dårlig rekrutering og drift er et nøkkelord , men også for mye ansvar på den som mottar hjelp. Det stilles heller ingen krav til assistentene som søker , så lenge de prater forståelig norsk så er det mer enn godt nok. I hovedsak er det unge mennesker som søker , unge mennesker som ikke vet hva denne stillingen innebærer. Jeg har sett det gjentatte ganger , firmaene som driter disse ordningene evner ikke og forklare hva en slik stilling går ut på. De sender over linker og et to timers kurs (et kurs som er ubrukelig), og forventer at assistentene da skal forstå.
Jeg har vært borti det meste , men uansett avvik så er det vår skyld. Et firma har ingen ansvar , alt ligger på oss. Når min mann overtok arbeidsleder rollen så fikk han ingen opplæring , og slik var det for meg også. Vi måtte lese oss til alt selv , vi måtte på egenhånd lære oss hvordan denne ordningen fungerte. Assistentene har jeg heller ikke vært heldig med , jeg kan telle på en hånd hvor mange som faktisk har vært her og gjort en jobb. Avvikene har vært uttallige men ingenting skjer , til og med når taushetsplikten ble brutt så ble det ikke reprimander. For assistentene er godt beskyttet av et regelverk , et regelverk som jeg ikke kan gjøre noe med.
De siste to årene har jeg holdt meg stabil , men tydeligvis er ikke det godt nok. For nettopp den stabiliteten blir brukt i mot meg , forsvarlig helsehjelp kommer stadig opp. I går kom kommunen hjem til oss , sammen med BPA firmaet vi har var beskjeden klinkende klar. En BPA ordning måtte ut , og den skulle bli erstattet med en kommunal ordning. Skylden til at det ikke har funket de siste årene var selvfølgelig bare vår feil , og nå kunne ikke kommunen godta dette lenger.
Men la oss nå se litt på den ordningen kommunen tilbyr , en ordning som kommunen skryter sånn av. For ifølge dem så er denne ordningen perfekt for oss som ikke vil ha noe ansvar , den er som skreddersydd for oss syke.
Hjemmesykepleien+ heter ordningen , men ikke la navnet lure deg. For du tenker kanskje at det er en faglært bemanning fra hjemmesykepleien som kommer , men det er det altså ikke! Dette er en ordning som ligner på en BPA ordning , men den som mottar ordningen slipper alt ansvaret med arbeidsleder rollen. Så langt høres det vel bra ut , eller gjør det egentlig det?
Et team av assistenter blir rekrutert , men heller ikke i denne ordningen blir det stilt noen krav til erfaring. Men siden denne ordningen er under samme system som den vanlige hjemmesykepleien så kan du kanskje være heldig og få en som ikke er helt våt bak ørene. Men slik jeg ser det stopper godene der , for det er mange MEN i denne ordningen.
Jeg får ikke være med å bestemme hvem som skal jobbe her , her er det kommunen som plukker ut. Så skulle jeg være så uheldig og få en jeg ikke liker så blir det mitt problem , det må jeg bare finne meg i. I tillegg stilles det som sagt ingen krav til assistentene , her i huset slipper alle inn. Men vi må stå for opplæring , min mann må ta seg fri fra jobb og lære opp et helt team. Til nå har han fått godtgjørelse fra kommunen for å gjøre den jobben , gjennom BPA firmaet ble han ansatt som assistent. Det innebar at når han måtte steppe inn ved sykdom og annet fravær så fikk han betalt for det , men det vil han ikke få i denne nye ordningen.
Ferier og helgeturer utenfor kommunen må vi ordne selv , vi får ingen assistenter med oss. Det gjelder også dagsturer til andre kommuner , ja og fotball kamper med min datter. Jeg mister min frihet til å bestemme selv , og min mann må ta seg fri fra jobb for å få denne ordningen opp og gå. Denne nye ordningen skal i følge kommunen gi meg forsvarlig helsehjelp , men la oss se litt på hva dette innebærer.
I følge kommunen så gir denne ordningen meg forsvarlig helsehjelp , for kommunen sørger for å ha vikarer som kan tre inn. Men de kan ikke garantere at min mann aldri vil måtte steppe inn , og i enkelte tilfeller så kan jeg risikere at jeg får en vikar som aldri har vært her før. Jeg må selv styre ordningen hjemme , men forskjellen nå er at jeg har ingenting jeg skulle sagt. For til nå har vi fått bestemme selv hvor mange timer vi vil ha hjelp og hvor mange assistenter vi skal ha på om gangen , men nå kommer kommunen til å bestemme det for oss. For oss som familie har privatliv vært uhyre viktig , men nå vil kommunen sette inn assistenter 24 timer i døgnet hver eneste dag.
Jeg vil heller ikke ha noe å si vedrørende bruk av hjelpemidler , hjelpemidler som jeg til nå har klart meg uten. En takheis har hengt i ro de to siste årene , for selv om jeg kan stå selv så kan nå kommunen overkjøre min vilje. Min opprettholdelse av funksjoner betyr lite , alt dreier seg om assistentene sitt ve og vel. Så en forsvarlig helsehjelp gjelder ikke så mye meg , det er assistentene sine behov som kommer først. Den dagen jeg jeg ikke får bruke min kropp lenger så er det over og ut , da vil jeg svinne enda mer bort. Kommunen kan argumentere for forsvarlig helsehjelp så mye de vil , men alt det egentlig dreier seg om er at jeg får barnevakter 24/7.
Vi er igjen blitt presset opp i et hjørne , og ifølge kommunen er det vår egen feil. Vi blir straffet for at en ordning ikke har fungert , og vi blir tvunget på en ny ordning som ikke kan gi oss det vi trenger. Nå ligger min livskvalitet i kommunen sine hender , det som gir meg glede i livet vil nå forsvinne for godt. Den biten må min mann alene ta seg av , vi må klare oss uten hjelp dersom vi vil leve et fullverdig liv. Retten til å bestemme selv vil nå forsvinne , for nå vil kommunen ha siste ordet uansett. Aldri har jeg følt meg mer fortapt , aldri har jeg følt meg mer umyndiggjort. Livet med denne sykdommen er stor nok i seg selv , men kampen mot systemet er større. Hvor mye må til for at at vi blir hørt? Hva skal til for at våres behov blir satt først?
Hver kommune tolker et regelverk ulikt , forsvarlig helsehjelp kan bety så mangt. Noen må klare seg med bare hjemmesykepleien innom noen ganger om dagen , mens andre må flytte fra sine kjære fordi kommunen ikke tillater bruk av BPA. Andre blir som meg nå påtvunget en ordning som kun dekker de mest nødvendige behov , retten til å leve fritt blir skjøvet bort til fordel for at det skal se fint ut på papiret. Så for første gang på lenge så ser jeg mørkt på min egen tilværelse , redselen for fremtiden har nå innhentet meg..
Har du noen gang følt at du er inne i din egen drøm? Ja så mye at du kan føle deg selv puste? Sånn hadde jeg det i natt nemlig , jeg balte så mye med masken rett før jeg sovnet at jeg tok den med meg inn i drømmen. Jeg var i ferd med å drukne da en stemme kunne høres , en bedagelig stemme som ba meg om å puste rolig. Plutselig var det som om jeg og vannet ble til ett , jeg kunne puste helt normalt igjen. Mest sannsynlig så har det vært en lekkasje i masken der en stund , men jeg har sovet så tungt at jeg ikke har våknet. Jeg har sikkert snudd på hodet av refleks , og da har lekkasjen stabilisert seg. Det er rart hvordan hjernen opererer , den hviler aldri.
Så jeg var en smule trøtt idag når skyvedøren gikk opp med et smell , og utifra volumet på stemmen så skulle man tro at jeg var døv. Alt jeg ville var å slappe av noen minutter til mens hjemmesykepleien gjorde i stand medisinen , men enkelte må bare sjekke at jeg er i live før de begynner. Men så er ikke jeg den største morgenfuglen heller , det skal jeg ikke skryte på meg. Jeg trenger en halv time på å summe meg etter at jeg har våknet , og spesielt hvis natten har vært dårlig. Men siden jeg er oppdratt etter filosofien “dersom du ikke har noe fint å si så hold kjeft” så biter jeg det som oftest i meg , men i dag sprakk det litt for meg.
Trollet selv
For etter at skyvedøren hadde blitt smelt opp tre ganger fordi utstyr var blitt glemt å taes med så kjente jeg at irritasjonen begynte å komme , og når et “god morgen” høylytt ble ropt ut to ganger så kjente jeg hvordan tennene begynte å gnisse. Men det var ikke før dynen ble fjernet at det brast , for når to iskalde hender ble lagt på min varme mage så våknet trollet til liv. “Du har bare med å gå og varme hendene dine under varmt vann , du trenger ikke røre meg før det er gjort!”
Det er helt grusomt med kalde hender på en varm døsig kropp , det er jo nok til å gi enkelte hjerteinfarkt. Jeg har jobbet i hjemmesykepleien selv , og jeg vet at man aldri kan gjøre alle til lags. Men enkelte ting bør man kunne tenke seg til , og kalde hender er en av de tingene. Hadde jeg blitt frisk så hadde jeg begynt i hjemmesykepleien igjen , for nå vet jeg hvordan det føles å være på den andre siden. Jeg er takknemlig for at jeg til slutt vant frem med en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleie , det er ikke alle som får det. Men enkelte ganger blir det bare for mye , og i dag toppet det seg litt.
Ja i går kom mildværet tilbake , regnet vasket bort mesteparten av den hvite snøen. Men med en gang det slår over til mildvær på vinteren så skjer det , hele gårdsplassen blir omgjort til en skøytebane. Det er nesten umulig og holde seg på beina , selv med brodder på beina så er det vanskelig. Så når far og sønn kom hjem så måtte de hive seg rett i arbeid , her måtte det hakkes og saltes. En liten gutt hoppet i Ølen betong klærne sine , jeg trengte ikke be han to ganger. Jeg vil nødig være grunnen til beinbrudd , det holder med en hjelpeløs skrue i denne familien. I motsetning til Bergen kommune som trenger å ta de glatte fortauene opp til evaluering før de gjør noe så velger vi og handle , jeg fikk meg nemlig en god latter når kommunen gikk ut på nyhetene i beste sendetid for å fortelle at de nå skulle ta det opp til evaluering. Noen ganger skulle jeg ønske vi var “litt” mer lik USA , noen søksmål pga skader hadde nok fått de til å reagere.
Det har vært en rolig start på uken , ja hvis man ser bort ifra morgenen da. Jeg har fullført 2019 av bloggboken min , så nå er det bare å begynne på 2020. Heldigvis har jeg nok av prosjekter og holde på med , tiden går litt raskere på den måten. Nå er det heller ikke lenge til vi skal hente vårt nye familiemedlem , og da regner jeg med vi vil få andre ting og holde fingrene i. Arbeidsoppgavene er allerede blitt fordelt til barna , og assistentene står klar for å ta i et tak. Så nå skal jeg begrave meg i arbeid resten av uken , for jo fortere tiden går jo bedre er det…
Aldri har jeg grått så mye av et Tv program før , men i går kveld åpnet alle kranene seg. De av dere som ikke fikk med seg Hver gang vi møtes i går gikk glipp av noe stort , jeg skjønte at det ville bli magisk når jeg så hvem som var først ut. Hanne Krogh sa det så fint , bare navnet Maria Mena er et eventyr i seg selv. Jeg hulket meg gjennom hele programmet , og jeg var ikke den eneste som ble berørt. Gubben satt og snufset ved min side , kremtingen tydet på at også han ble berørt. Men i motsetning til meg så fikk ikke han tid til å løsne opp sine kraner , han var nemlig for opptatt med å stoppe mine.
Jeg følte meg som en druknet katt der jeg satt , ja ikke at jeg vet hvordan det føles men dere skjønner sikkert tegningen. Stakkars gubben , den lille kluten han først hadde måtte byttes ut etter første sang. Det endte med at han til slutt kom ut med den største håndduken i baderomsskuffa , men etter å ha vridd den tre ganger så ga han opp. Den ene sangen etter den andre fikk kranene til å åpne seg mer og mer , jeg var helt ferdig når programmet var slutt.
En liten gutt satt bare å ristet på hodet , mamma var blitt helt tullerusk. Det siste jeg tenkte før jeg la meg igår var takk og lov for at det kun går en gang i uken , men jeg hadde ikke tenkt på at Tv 2 er eksperter på repriser. For det var nemlig det første jeg sto opp til i dag , en reprise av gårsdagen program. Så da var det på an igjen , en håndduk hadde knapt rukket å tørke før det måtte finnes frem igjen.
Etterhvert fikk gubben skrudd igjen tårekanalene mine , og da rømte far og sønn huset i en fei. Her var det bare å komme seg ut av huset før mor fikk et nytt anfall , nå fikk nok være nok. Plutselig ble det liv rundt hushjørnet , det var tydelig at den siste snøen skulle nytes. Snøballene føk rundt huset her , gubben var nå i sitt ess. En liten gutt og to nabobarn løp med de klarte , og bak dem kom en svær gubbe trampende. Det var nesten så jeg kunne kjenne hvordan verandaen gynget under føttene hans , knakelyder kunne høres over et helt nabolag. Det var et øyeblikk der hvor jeg var redd for at hele verandaen skulle kolapse , ja for slike lyder har jeg aldri hørt før.
“Her var det godt og varmt mamma”
Nå sitter jeg bare her og venter , venter på melding fra min datter. Hun er nemlig på Egon i dag for å feire bursdagen sin med noen venninner , men det hun ikke vet er at mor har kontaktet de i smug. Jeg klarte ikke dy meg , selv om jeg vet hun hater oppmerksomhet offentlig så måtte jeg bare gjøre det. Jeg måtte sende melding til restauranten og be de overraske henne , og nå sitter jeg her spent og venter. Det kan jo hende det blir glemt , men det hadde vært kjekt om de husket det . Egentlig var det like greit at hun valgte dagen i dag for å feire på , for jeg er stygt redd for at det hadde blitt bråk om hun hadde vært hjemme. I dag gikk nemlig tidenes kamp på Tv skjermen , og siden jeg ikke heier på samme lag som min datter så er ikke huset stort nok når to lag møtes.
Batman måtte gi tapt
Denne kampen holdt på å ta knekken på meg , den svake stemmen min ble med ett veldig sterk. Gubben har kommet løpende opp til flere ganger gjennom disse 90 minuttene , for jeg har ropt som en hes kråke på amfetamin. Hvilepulsen er enda oppunder taket , blodpumpa har virkelig fått kjørt seg i dag. Men selv med uavgjort så er jeg strålende fornøyd , Manchester United troner på toppen av tabellen , en nordmann har fått bevise at han kan. Så i kveld skal jeg igjen legge meg med et smil rundt munn , nok en god dag går mot slutten…
