Måned: desember 2019

Smilet og latteren sitter løst idag, for jeg har nemlig hatt en fantastisk god dag på alle mulige måter. Jeg startet dagen med å komme meg opp i rullestolen, for idag hadde jeg nemlig en avtale. Men før den tid dukket det opp uventet besøk her, min tremenning og en venninne sto plutselig i døråpningen med en gave i hånden.

Det var så uventet og såååå koselig, og prikken over i en var sjokoladen jeg fikk. Den bare smeltet på tunga. Veldig hyggelig å møte venninnen også, og høre at hun følger bloggen min. Det betyr så uendelig mye for meg, det gir meg ekstra pågangsmot til å fortsette.

Denne dagen har gått utrolig fort, og plutselig var det tid for meg å bevege meg opp en etasje. Jeg har nemlig jobbet her på sykehuset , nærmere bestemt i 6 etasje på hjerteavdelingen. Det var så utrolig koselig å møte mange av mine flotte kollegaer igjen, men jeg kjente likevel på klumpen i halsen.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg skulle gitt mye for å vende tilbake på jobb, det blir jo en stor del av livet. Man mister en stor del av seg selv når man ikke kan arbeide lenger, men også vennskap som man opparbeider seg i løpet av en årrekke blir dypt savnet.

Det var mye som hadde forandret seg på avdelingen siden jeg var der, nye og mer romsligere kontorlandskap hadde kommet på plass. Jeg fikk omvisning på hele avdelingen, og fikk en fin stund sammen med gode arbeidskollegaer. Tusen takk til dere, jeg trengte dette avbrekket.

Jeg er heldig som fortsatt har kolleger som ønsker å følge meg opp, det betyr så uendelig mye. Det var en stor sorg å ikke kunne vende tilbake på jobb, men da er det godt å ihvertfall kunne beholde kontakten med de som jeg har tilbrakt mye tid sammen med opp igjennom.

Idag fikk jeg endelig fjernet siste blodkran, CVK en jeg hadde på halsen ble fjernet idag. Det er så deilig å slippe både PVK, CVK og andre nåler rundt om kring i kroppen. Så dette var det siste som måtte bort før hjemreise kunne bli virkelighet.

Jeg har nemlig en gledelig nyhet å komme med, jeg skal…. trommevirvel…. HJEM i morgen!!! Jeg var så overlykkelig når legen ga tommel opp for hjemreise i morgen på tross av at alt ikke er helt på plass. Men han hadde stor tro på at min mann og jeg klarte å løse dette midlertidig, og det gjorde meg glad .

Så imorgen dere, imorgen kveld sitter jeg hjemme i godstolen min igjen. Åååå det skal bli så deilig, nå skal jeg endelig få være sammen med mine igjen. Jeg skjønte hvor lenge jeg egentlig har borte når min nest eldste sønn fortalte hvor mye jeg var savnet hjemme. Men da var det ekstra godt å kunne fortelle at imorgen kommer jeg omsider hjem igjen.

Så dette er siste natten under overvåking, litt vemodig er det faktisk, for maken til oppvartning har jeg ikke vært med på før. De har behandlet meg som en prinsesse her jeg ligger, en helt fantastisk gjeng er de Nå ligger jeg bare her med et stort smil rundt munn, og gleder meg såååå mye til morgendagens høydepunkt, en etterlengtet hjemreise…

Jeg sitter og ser på folkemengden rundt meg. De svirrer rundt meg som maur i en maurtue, alle med forskjellige oppgaver å gjøre. Like på innsiden men forskjellige utenpå, på vei mot samme mål til syvende og sist.

Alle er vi forskjellig, meningene om livet er mange. Men en ting er felles for oss alle, vi prøver alle og finne en mening med det livet vi lever. Jeg gjorde ihvertfall det, stilte de store spørsmålene på jakt etter svar. Men plutselig innså jeg noe, jeg innså at de store spørsmålene betyr ingenting, meningen med livet lå rett fremfor meg.

For meningen med livet trenger ikke bety at du må gjøre de store tingene, det trenger ikke være så komplisert. Selve livet handler ikke om hvilken bakgrunn du har eller hvilken utdannelse du har, livet handler om hvordan du velger å leve ditt eget liv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Hvorfor bruker vi så mye tid på å studere hvordan andre mennesker lever? Hvorfor er vi så opptatt av å kopiere andre sin stil? Ditt liv er unikt, det finnes bare en av deg, vi må heller vende fokuset mot oss selv. Dama i butikken kan ikke fortelle deg hvordan du skal leve, ikke naboen heller. Du må følge dine egne drømmer, du må selv finne ut hvem du er.

Livet er ingen gåte som må løses, det finnes heller ikke noe fasit på hvordan det er å leve. Det er først når du sier deg tilfreds med det du har at livet kan begynne. Ikke kast bort tiden på å jage etter det uoppnåelige, finn din egen vei å gå. Det finnes nemlig ikke perfekte liv, men du kan gjøre det beste ut av det du har.

Hvorfor vil vi være som alle andre, usynlige og grå, aldri skille oss ut fra mengden. Det bor en stjerne i oss alle, la den skinne og aldri la den slukke. Mangfold gjør oss rikere, vi må lære oss verdien av å skille oss ut. Du trenger nemlig ikke alltid følge strømmen, du må tørre og spre dine egne vinger.

Usynlige bak lukkede dører lever vi, bak doble vinduer ser vi ut på livet. Mitt liv tilbringes mest bak lukkede dører, min vei er blitt bestemt for meg. Jeg ser livet på utsiden av vinduet, jeg føler det når jeg sitter i folkemengden. Min skjebne er forseglet, jeg kan ikke lenger bestemme over eget liv.

Men for dere er det enda ikke for sent, dere har en mulighet så stor. Grip livet med begge hender, ikke vær en stillesittende passasjer. Der ute venter et hav av muligheter, magiske øyeblikk for dere alle. Følg deres drømmer, aldri la frykt stå i veien. Følg din egen vei, la den bli til mens du går. Livet handler om de enkle ting, livet handler om å leve… 

Med sykdom blant assistentene igjen, begynner jeg å se mørkt på situasjonen, og idag har jeg bare vært deppa. Noen ganger føler jeg meg bare ubrukelig og i veien, jeg føler enkelte glemmer å se mennesket opp i det hele, de glemmer å se meg. Det passer jo aldri med sykdom, men nå er det ekstra prekært. Jeg vil jo helst slippe å ligge her på oppbevaring, for det er nemlig det jeg gjør for øyeblikket.

Så idag har jeg og min mann tatt en avgjørelse, jeg skal nemlig hjem. Så nå er planen at vi blir samboere igjen, ja på natten altså. Da er jeg trygg inntil vi har fått en permanent løsning. Nå gidder jeg rett og slett ikke mer, jeg blir jo psykisk nedbrutt av å ligge her. Nei nå folkens, nå skal jeg hjem til mine igjen.

Egentlig kunne jeg tenkt meg det allerede imorgen, men litt fornuftig er jeg da, så jeg har sagt at jeg skal hjem før helgen ihvertfall.  For når alt kommer til alt, så er det kun familien man kan stole på til syvende og sist. Jeg er ikke den eneste som er lei, min mann er rimelig klar for å få meg hjem igjen. Tror han er rimelig klar for å slippe både husarbeid og middagslaging etterhvert, da tar han heller nattevaktene i en periode .

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men jeg må innrømme at lunta mi har vært fryktelig kort i dag, det har ikke vært rom for de helt store samtaleemnene, humøret har vært på bånn. Hvorfor må alt være så fryktelig vanskelig hele tiden, hvorfor må alt diskuteres ørten ganger før en avgjørelse blir tatt? Jeg har ikke tålmodighet til å svare på det samme spørsmålet 15 ganger, og jeg har ihvertfall ikke krefter til å finne løsningen på alt selv.

Det er nemlig slik det føles som for tiden, at jeg må passe på at alt blir gjort riktig. “Husk å stenge sondematen”, “er det vann på bipap maskinen”, “du har glemt noe nå”. 

I tillegg må jeg svare på selv de logiske spørsmål, og det gjør meg fryktelig frustrert. For de assistentene jeg har er superflinke og flotte på alle mulige måter, problemet er at de ikke stoler på at det de gjør er riktig, noe som går igjen over hele linja. Så idag har jeg vært så klar for å reise hjem, at jeg har nok vært litt kort i svarene mine.

Da er det godt med besøk, og idag kom min venninne innom for en lunsjbit. Hun hadde bursdag før helgen, og da dro jeg ned for å kjøpe blomster og sjokolade. Dessverre fikk jeg ikke levert de før idag, men heldigvis var blomstene like fine.

Ikke like enkelt å ta selfie i liggende posisjon 

I morgen skal jeg gjøre noe spennende, noe jeg gleder meg veldig til. Jeg skal nemlig opp en etasje og besøke gamle kolleger, det blir nok et følelsesstyrt møte. Men mest av alt ser jeg frem til det, det blir hyggelig å få møte de igjen. Det er rart å være innlagt på sin tidligere arbeidsplass, det bringer frem mange minner.

Nå skal jeg tilbringe resten av kvelden fremfor TVen, nå er det jo finaleuken på Farmen . Dessuten ligger jeg langt etter på alle mine favoritt serier, så jeg har i det minste mye å bruke tiden min på….

Jeg har det travelt hver eneste dag, jeg kjemper en kamp mot klokka. For plutselig ble jeg påminnet om hvor kort dette livet egentlig er, undergrunnen forsvant under meg. Jeg har vært nede i det sorte hull, jeg har følt på avgrunnen. Men jeg har klart å kravle meg opp gang etter gang, selv om det fortsatt kan sluke meg til tider.

For meg er livet blitt til hastverk, jeg har det travelt med å leve. Jeg vil så gjerne oppleve mest mulig, jeg vil få med meg hvert eneste øyeblikk.Livet kan ikke utsettes lenger, det må leves her er og nå. Det var så lett før, fantes alltid en unnskyldning. Jobb og familie kom alltid i veien for egne drømmer, jeg hadde jo hele livet å gjøre det på.

Det er så lett å ta livet som en selvfølge, et langt liv med hav av tid. Jeg ser på mine ungdommer, tenker på hvordan livet kunne ha vært. De fikk i tidlig alder erfare at livet kom med en utløpsdato, hvor skjørt livet er. Så ser jeg på vennene deres, og innser at noe er forandret. For mens deres venner seiler ubekymret rundt i livet på jakt etter festligheter og moro, så står mine barn igjen på sidelinjen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Mine barn er blitt voksne, det er ikke festligheter og moro som betyr mest lenger. Det er ikke om og gjøre å ha de kuleste bilene, klærne eller dra på de kuleste festene, for de vet at livet ikke bare er moro. Jeg er årsaken til denne forvandlingen, på mange måter så kan du si at min sykdom har kvelt gleden med livet.

Jeg skulle gitt mye for at mine barn kunne hatt en ubekymret ungdomstid, der den største krisen var den kvisa som dukket opp samme dag som den store festen. Men slik gikk det ikke, livet ville det annerledes for oss.

Deres bekymringer er så mye større, deres bekymringer handler om liv og død. Jeg har hastverk med å leve, jeg kan ikke utsette livet. Men så ser jeg på mine barn, og jeg innser at deres liv blir utsatt hver eneste dag. For når jeg ble syk var det akkurat som de hoppet over en viktig fase i livet, ungdomstiden ble borte.

Dette er ikke fordi de har vært nødt, eller fordi jeg har bedt om det. Men fordi de har fått andre verdier i livet. Selv om det er godt for meg å se at de klarer seg bra på tross av alt, så er det også med en bismak i munnen.

Jeg har nemlig vært klar på en ting, denne sykdommen skulle ikke få kvele deres hverdag. Dette føler jeg vi har klart, men det er når helgen kommer at jeg ser forandringen . For mens andre ungdommer står på badet en lørdagskveld og gjør seg klar til en kveld på byen, er mine ungdommer hjemme. De vil nemlig ikke, de velger heller en rolig familiekveld.

Det blir så åpenbart hvor mye de har ofret, og de er ikke klar over det selv engang. For de tenker ikke over det, de har fått nye verdier i livet. Noen ganger blir jeg lei meg, lei meg fordi jeg føler jeg har frarøvet mine barn en epoke av livet. Men når lørdagskvelden kommer, og vi sitter sammen i lyset av stearinlysene. Da føler jeg kun på en ting, takknemlighet over livet, og takknemlighet over å ha fått fire fantastiske barn…

Ja så var vi begynt på en ny uke, det er mandag, dag nr 25, og alt jeg gjør er å vente. Vente på hjemreise, vente på at hjemmesituasjonen kommer på plass, vente på at BPA firmaet ordner opp. For nå står det nemlig på dem, jeg er egentlig utskrivingsklar, men siden hjemmesituasjonen ikke er endelig avklart så må jeg vente.

Som dere sikkert skjønner så er jeg rimelig lei, for nå står det ikke på meg lenger. Jeg har gjort mitt, og nå blir det opp til andre hvor fort jeg kommer meg hjem. Akkurat det er for meg veldig frustrerende, jeg har liksom ikke noe jeg skulle sagt, denne biten er utenfor min kontroll.

Selfølgelig skjønner jo jeg og at ting må være på plass hjemme, men jeg hadde håpet at det ordnet seg rimelig raskt. Nå har jeg 4 assistenter, problemet er at ingen har særlig lyst til å gå nattevakt, derfor må det ansattes flere assistenter. Men så er det dette med opplæring da, for dersom ingen av de jeg har er villig til å gi opplæring på natt, ja da mener jeg vi har et problem. Så jeg sitter her og venter, venter på en løsning som jeg håper kommer snart.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Alt jeg kan gjøre er å prøve å gjøre det beste ut av dagene, prøve å bruke tiden fornuftig. Jeg kjemper meg opp i rullestolen, prøver å bygge meg opp. Finne små lysglimt som gjør dagene litt mer overkommelig. Som når jeg ringte på Messenger og fikk en videosamtale med Isak, eller når jeg kom meg ned i kiosken og kunne kjøpe meg noe godt. Små øyeblikk som bidrar til at jeg klarer å holde det gående.

Jeg bestilte meg en ny julekjole idag, igjen var det disse små gledene da. Men ikke si noe til min mann, jeg sier bare som jeg alltid gjør, “denne gamle kjolen her” og later som jeg ikke skjønner hva han prater om. Huff, det gikk kanskje før, men nå etter jeg begynte å skrive blogg, så er ingenting hemmelig lenger.

Men helt ærlig, jeg syns jeg har fortjent det, ikke kjøpte jeg den dyreste heller. Nå er jeg bare spent på om den lever opp til forventningene, og ikke minst at den passer. Jeg har jo gått en smule ned i vekt, selv om jeg nå har gått opp igjen 3 kg. Nå veier jeg hele 56 kilo. Jeg håper virkelig den passer, for den var helt nydelig. Dere skal få se når jeg får den, jeg må bare prøve den først.

Jeg håper dere har hatt en super start på uken, og så må jeg sende en ekstra hilsen til tantebarnet mitt som fyller hele 7 år i dag, gratulerer med dagen 💜

Jeg kjente det igår , den plutselige trettheten av livet. En følelse som fylte hele meg, en følelse som drar meg ned. Lei av egen tilværelse, trøtt og sliten av eget liv. En følelse som alltid vender tilbake når man har kjempet hardt for å klamre seg fast til livet.

Det er en kjent sak at jeg presser meg selv, prøver å opprettholde en viss “normalitet” opp i all elendighet. For det er viktig for meg, viktig at livet løper som normalt på tross av min sykdom. Derfor prøver jeg så godt jeg bare kan, prøver å bidra med det jeg klarer, selv om det koster en del krefter til tider.

Grunnen til at jeg plutselig ble trett på livet igår kveld, er fordi det er nå min kamp begynner. Man skulle nesten tro jeg hadde kjempet nok, men det er nå arbeidet mitt begynner. For kroppen min er svekket, utholdenheten er lav etter 25 dager på sykehus. Jeg merker hvor lett trøtt jeg blir bare av å ha besøk eller se på Tv.  Dersom det blir mye bråk rundt meg, eller jeg må svare på mange spørsmål, ja da går rullegardinen min litt ned.

Men jeg jobber iherdig med meg selv, prøver å komme meg opp av senga hver dag. For jeg vet hva som venter meg når jeg kommer hjem, da er det ingen kjære mor lenger. Derfor ble jeg litt lei igår, lei av at livet er blitt til en kamp, en kamp jeg uansett ikke kan vinne.

For selv hvor mye jeg kjemper meg tilbake, uansett hvor mye jeg prøver å klamre meg fast. Så vet jeg at det bare vil bli verre, min kamp er ikke over før jeg trekker mitt siste pust. Det er en trettende tanke, den tanken er nok til å ta pusten fra noen og enhver. Men jeg har noe som er større enn den tanken, jeg har noe som alltid vinner til slutt.

Viljen min og livsgleden er større, den presser meg fremover gang på gang. Jeg føler meg takknemlig over at den fortsatt er like sterk, for jeg vet det vil komme en dag der jeg ikke orker mer, men jeg er ikke der enda.

Så nå har jeg kjempet meg opp i rullestolen atter en gang, solen skinner inn gjennom vinduet og lokker på meg. Kanskje jeg klarer å få meg en tur ut i dag, jeg har ihvertfall kommet meg opp i dag også….

Jeg føler nesten jeg holder på med min egen adventskalender her jeg ligger og skriver, dagene er blitt til luker som må åpnes for å se hva som befinner seg bak. Men dagen i dag har vært god den, og det beste av alt, jeg har sovet så godt inatt.

Jeg har vært våken en gang inatt, og da var klokka 04.30. Så sov jeg frem til 08.00, da kom sykepleieren og vekket meg. Det hjalp virkelig å komme seg hjem i går, mange inntrykk medførte til at jeg var rimelig utslitt i går kveld. Det ble en tung avslutning hjemme igår, for Isak endret total personlighet når jeg måtte dra.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Han ble sint og tverr, og han lot det gå ut over sin far med både slag og spark. Det var virkelig vondt å se hvor preget han var, og han gråt hele veien tilbake til sykehuset. Heldigvis roet han seg når vi kom frem, men jeg ser nå hva det betyr for en liten gutt å ha mammaen sin hjemme.

Hver dag etter barnehagen er han vant med å finne meg hjemme i godstolen, selvfølgelig blir det en stor omveltning når jeg plutselig ikke er der lenger. Han har jo mistet sin beste lekekamerat, og jeg har mistet min.

Den store forskjellen på meg og min mann er tilstedeværelse. Jeg vet nemlig hvor verdifull denne småbarnstiden er, jeg vet hvor mye av grunnlaget som blir lagt ned nå for livet videre. Derfor prøver jeg hver dag og være 100% tilstede når han er hjemme, for denne tiden får vi aldri igjen. Min mann derimot er mer opptatt av å få seg en ettermiddagshvil etter jobb, og flater derfor ut på sofaen etter jobb.

Normalt sett er ikke dette et problem, for Isak har jo meg. Jeg blir gjerne med inn i hans fantasiverden, det gir meg en pustepause også. Men nå er alt snudd på hodet, og det merkes på både far og sønn. Min mann har fått øynene opp for hvor mye jeg egentlig bidrar med selv om jeg er lam, og Isak savner bare mammaen sin.

“Vi må jo besøke mamma” sa en liten gutt til sin pappa når jeg spurte om de kom på besøk i dag. Og Isak svikter aldri, det var ekstra godt å få han på besøk idag. Denne ettermiddagen har vi brukt på å utforske noe nytt som er kommet på Tv2sumo, et nytt barneprogram som heter oi. 

Datamaskinen til mamma er god å ha 

Her sendes både filmer, historier og serier nå i adventstiden, så idag så vi “jul i Flåklypa” mens vi spiste McDonald’s mat. Jeg lider ingen nød her jeg ligger, jeg bestiller av gubben og han leverer som alltid. Så når jeg sendte melding om at jeg ønsket meg hamburger, så fikk jeg bare ok til svar. Det er godt at han skjønner at her er det bare å adlyde 🤣, her er det ingen vei utenom, kjerringa må fetes opp.

Så denne 1 desember har vært god. Nå ser jeg frem til å nyte resten av adventstiden sammen med mine…

Tenn lys, et lys skal brenne
for denne lille jord
den blanke himmelstjerne
der vi og alle bor
må alle dele håpet
så gode ting kan skje
må jord og himmel møtes
et lys er tent for det.

For den natten før jeg ble innlagt var den verste natta i hele mitt liv. Faktisk så trodde jeg at nå var min siste time kommet, jeg slet med å holde meg bevisst. Gubben og Isak for som vanlig ut døra kl 0700,han hadde ikke forstått alvoret. Det verste var at jeg ikke klarte å uttrykke meg, jeg lå bare og hostet og fikk ikke frem et ord.

Så når jeg hørte assistenten kom ni, så hadde jeg psyket meg opp til å få frem et eneste ord, nemlig ambulanse. I motsetning til de andre gangene når vi har bestilt ambulanse, så var det ikke bare ambulansen som kom denne gangen. Det var nemlig en følgebil med, legen kom også.

Legen spurte meg om noe som ga meg frysninger gjennom marg og bein, hun spurte om jeg ville ha medisinsk behandling. Der og da gikk alvoret opp for meg, jeg fikk meg en oppvekker. For dersom jeg hadde takket nei, eller om jeg hadde latt nevrologen lagt inn i systemet at jeg ikke ville ha livsforlengende behandling, ja da hadde ikke jeg vært her lenger nå.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er en skremmende tanke, og det får meg til gruble over andre ALS pasienter i samme situasjon. Jeg håper for guds skyld at det ikke finnes ALS pasienter som føler seg presset til å ta ett valg, et valg som avgjør om du skal leve eller dø. For det ville vært grusomt, dette er ikke et lett valg akkurat.

Jeg er glad jeg tok mitt valg for noen måneder siden, for denne lungebetennelsen kom som kastet på meg. Så fort snudde det, ja faktisk over natta. Jeg gikk fra å føle meg uovervinnelig til svak i løpet av noen sekunder, og det ga meg en ordentlig støkk. Ja faktisk ble jeg livredd for at det hadde gått “troll i ord”. 

Det er nemlig ikke så altfor lenge siden jeg skrev et innlegg om hvor takknemlig jeg er, takknemlig over alle de fantastiske oppleveelsene jeg har hatt den siste tiden. Faktisk så skrev jeg at kanskje det var en mening i at opplevelsene så ut til å stå i kø, lite visste jeg at jeg skulle få riktig i mine antagelser.

Dette var virkelig nære på, men samtidig er jeg forberedt dersom det blir en neste gang. Jeg er ihvertfall sjeleglad for at jeg kom meg gjennom denne episoden på best mulig vis, selv om det innebar både PEG og bipap. Det ser i det minste ut som om jeg får nyte denne julen sammen med mine kjære, og det er alt som betyr noe.

Men denne hendelsen har fått meg til å forstå hvor fort det kan snu, for selv med en dødelig sykdom så var jeg ikke forberedt på hvor fort det kunne gå. Nå har jeg igjen fått en oppvekker over hvor liten tid jeg egentlig har, hvor liten tid vi alle har. Så derfor må dere love meg å ikke utsette ting du egentlig burde gjort i dag, og sist men ikke minst, spre rundt dere med kjærlighet hvor enn dere går….