Jeg sitter her og tenker på hvor heldig jeg egentlig er, jeg som enda et år får muligheten til å feire jul sammen med mine i eget hjem. Kampene har vært mange i løpet av disse ni årene, og veien har vært lang. Men selv om kommunen har prøvd seg flere ganger i løpet av disse årene så har jeg klart det, jeg har klart å vinne frem med alle mine søknader. At det har kostet unødvendige mye krefter er det ikke tvil om, men alle kampene jeg har tatt har gitt meg muligheten til å bo fritt hjemme sammen med mine.
Helt siden jeg startet denne bloggen har jeg blitt kontaktet av andre som også har fått denne sykdommen, men dette året har henvendelsene økt kraftig. Et tydelig tegn på at flere får denne forferdelige sykdommen, og det er for meg helt hjerteskjærende. Nevrologen min kan også se en økning av antall personer som får ALS, og så lenge vi ikke finner ut av hva årsaken er så vil nok antallet bare fortsette å øke.
Men det som er mest hjerteskjærende er når jeg hører hvor store forskjeller det er der ute, for hvor god hjelp man får avhenger av adressen din. For mens noen kommuner står med dørene på vidt gap og gir deg alt du trenger så er det ikke like enkelt for andre. Det er dessverre altfor mange ALS syke rundt om i dette landet som ikke får den hjelpen de har krav på, for når enkelte kommuner nekter å åpne døren er det nærmest umulig og få den hjelpen man så sårt trenger.
Jeg har selv erfart hvor vanskelig ting er når kommunen slår seg vrang, og helt siden jeg fikk diagnosen så har jeg kjempet en innbitt kamp for å få den hjelpen jeg trenger. Jeg blir så glad hver gang jeg hører om ALS syke som får den hjelpen de trenger fra første stund, men jeg blir desto mer lei meg når jeg hører hvordan andre sliter.
Alle som får denne forferdelige sykdommen fortjener å få den hjelpen de trenger, og alle fortjener en verdig slutt på den siste tiden de har. Men slik er det dessverre ikke, og hver gang jeg hører at ALS syke ikke får sine rettigheter brister hjertet mitt i to. Selv om BPA er en lovfestet rettighet så er det fortsatt mange kommuner som nekter å opprettholde den rettigheten.
Vi har fortsatt en lang vei å gå når det kommer til rettigheter for ALS syke, for jeg skulle ønske at alle som har ALS får muligheten til å leve den siste tiden sin akkurat som de selv vil uten å bli stoppet av byråkratiske regler. Jeg vet hvor mye det koster å kjempe mot systemet, og hadde det ikke vært for at media valgte å belyse kampene mine så hadde jeg nok ikke fått gjennomslag for mine søknader. Men det viser seg gang på gang, det er de som roper høyest som blir hørt. Dessverre er det mange ALS syke som ikke klarer å rope høyt, og i dag går tankene mine til alle dem som ikke får de samme mulighetene til å leve et godt liv…
Stilig jule antrekk 🌲 Når jeg leser hva du skriver lurer jeg på hva kommunene egentlig ønsker skal gjøres med mennesker som trenger mye hjelp.Skal de stues vekk på et sykehjem eller håper man bare at de ikke lever særlig lenge.Som du skriver,hva med de som ikke roper høyest eller har noen som kan være deres stemme.Jeg blir rett og slett rasende på vegne av de som ikke blir hørt.Gjelder både unge og eldre.
flott juleantrekk.
Opplevde litt det samme da sønnen min (da 6 år) ble kreftsyk for ganske nøyaktig 38 år siden. Mens andre familier i samme situasjon fikk alt de hadde krav på, måtte vi kjempe. Trygdesjefen krevde t.o.m at sykehuset dokumenterte at cellegiftbehandlingen var nødvendig, da det ble dyrt for kommunen å dekke reisene våre. Det skal IKKE være sånn!
Vi tilbragte jula -86 og nyttårshelga og enda flere uker på sykehuset før vi fikk reise hjem første gang. Jeg hadde dessuten akkurat fått bekreftet at jeg var gravid. Det ble et par tøffe år…