Hver dag merker jeg det , små kommentarer og spørsmål blir et bevis på mangelfull kunnskap. ALS er en kompleks sykdom , og lærerverket om sykdommen er mangelfullt. De lærde strides og forskerne grubler , de vet hva som skjer men strides om hva som blir påvirket.
Mange av oss som har sykdommen blir ikke lyttet til , ja noen ganger blir vi også avfeid av de som vet bedre enn oss. Jeg har selv sittet der , flere ganger har jeg møtt leger som viste bedre enn meg hva denne sykdommen innebar. Kanskje de gjorde nettopp det , de hadde jo tross alt jobbet med denne sykdommen i mange år. Jeg kan jo bare si hvordan jeg føler det , jeg kan bare fortelle hva som skjer i min kropp.
Smerter er et eksempel , der føler jeg at jeg har talt for døve ører. Nevrologen som mente at de ikke kom av sykdommen , jeg møtte en vegg. Nesten tre år skulle det gå før jeg fikk møte en ALS lege som forsto , møtet med han fikk tårene til å komme. I motsetning til nevrologen så viste han at smertene kom fra sykdommen , problemet var bare å behandle de.
Det er nesten det verste med denne sykdommen , at man føler man ikke blir hørt. Alle tillegsplagene som jeg har fått men som stadig blir avfeid , møter med forskjellige leger som mener ulike ting. Høylytte diskusjoner over hodet ditt om hvilken behandling som er riktig , og når det er best å starte med den.
Jeg ser det overalt , det er store forskjeller i både behandlingsmåter og rettigheter , alt avhenger av hvor du bor og hvem du møter i helsevesenet. Men det som er det mest frustrerende er alt du må finne ut av selv , alt fra ulike hjelpemidler og rettigheter må vi selv finne ut av. Noen er heldigere enn andre , men en ting har alle med denne sykdommen til felles.
Vi må kjempe fra første stund , kjempe for alt! Sykdommen er ikke nok i seg selv , vi må selv tilegne oss kunnskap om alt vi trenger og vil komme til å trenge. For det er nemlig et stort problem med denne sykdommen , den er fortsatt en gåte ingen helt har klart å knekke…
Ja det å ikke bli trodd, kan jeg en del om. Trist at det er sånn og helt unødvendig også
Ja det er trist Mariann , man føler seg så liten i slike situasjoner 💖
Tenker på uttrykket #Den som har skoen på vet hvor den trykker#
Sender gode klemmer ❤️
Ja det sier mye det uttrykket Astrid , men noen ganger virker det som om det er mer viktig og ha rett 💜
Skulle vært unødvendig å måtte kjempe slik💚