Lykkelig og sliten på samme tid!

Tenk at jeg nå har vært syk i ti år, ti år med mange oppturer og nedturer. Jeg har opplevd så mye gjennom disse årene, og selv om det har vært tøffe tak til tider så kan jeg med hånden på hjertet si at jeg ikke ville vært de årene foruten. Jeg sitter her lykkelig og sliten, lykkelig over at jeg fremdeles lever, og sliten etter ti år med kamp.

Livet med ALS er slettes ingen dans på roser, det er en kamp jeg ikke unner min verste fiende å få. Likevel skal jeg innrømme at jeg har ønsket ALS på Putin, for hvorfor er det slik at de ondeste personene slipper unna alt? Det er alltid de gode personene som bestandig rammes av urettferdighet, det virker i det minste sånn for meg.

I dag var det igjen tid for kontroll på sykehuset, og denne gangen var det bare meg og assistenten som dro av gårde. Min mann har fulgt meg på kontroller i mange år nå, så det var svært uvant å ikke ha han med i dag. Det er så trygt å ha han ved min side på slike ting, for dersom det skjer noe utenom det vanlige så vet han hva som må gjøres.

Jeg har heldigvis flinke assistenter som kjenner meg, men de har ikke vært med meg på kontroll så ofte. Jeg har hatt litt problemer med rullestolen etter de gjorde nye tilpasninger, de nye tilpasningene fungerer ikke så godt som jeg ønsket, og etter de la mer polstring på armlenene til rullestolen så har jeg fått problemer med joysticken.

For med mer polstring på armlenene så har joysticken blitt for lav, så nå sliter jeg med å kjøre rullestolen. Forhåpentligvis kommer de snart å ordner det, jeg har i det minste gitt beskjed. Men nok om det, i dag var det som sagt kontroll, og jeg var som vanlig litt nervøs.

Det ble en langdryg kontrolltime i dag, ikke hadde jeg den beste oppladningen heller. Natten har vært langt fra god, jeg hadde vondt i hodet lenge før vi måtte dra. Sondematen ble omhyggelig pakket ned i den bærbare ryggsekken, og planen var at jeg skulle starte sondematen når vi kom frem på sykehuset.

Men i dag gikk alt som kunne gå galt under kontrolltimen, og derfor er jeg rimelig utslitt nå. Første problemet oppsto når maskinen til sondematen ikke ville samarbeide, det var tydeligvis en knekk på slangen men det fant vi først ut når vi kom hjem.  Assistenten stakkars kunne ikke vite det, så det endte  med at jeg måtte gå uten mat i flere timer, og det var det siste jeg trengte i dag. Neste gang skal jeg få gubben til å gjøre klar sondematen, for enkelte i hjemmesykepleien kan ikke med den bærbare ryggsekken til sondematen.

Så var det igjen tid for blodprøvetaking, og som alltid kom de mannsterke fra anestesien. Etter ti år er jeg godt vant med å være nålepute, så når de ikke fikk det til på første forsøk tenkte jeg ikke mer over det. Men problemene begynte når anestesien besluttet å bytte ut butterfly kanylen med en lengre nål, jeg er som sagt godt vant til å bli stukket, men denne gangen gjorde det hinsides vondt med denne nye nålen.

De klarte å fylle noen glass men ikke alle, og til slutt måtte jeg be de stoppe. Neste stopp var nevrologen min, og der ble to sykepleier studenter også med. Nevrologen startet opp med å spørre om nervesmertene mine, og overraskende nok og til min store glede gikk nevrologen med på å øke smerteplasteret mitt. Han har vært i mot det tidligere, men nå forsto han endelig at jeg ikke hadde det særlig godt.

Etter en lang prat om løst og fast gikk turen ned i kjelleren, der skulle de prøve å veie meg. Sist jeg veide meg var i januar i år, og da veide jeg 54,8 kg. Jeg vet at jeg har gått mer opp siden den gangen, for enkelte klesplagg har blitt altfor små de siste månedene. Heisen de brukte til å veie meg med gikt ikke høyt nok opp til å løfte meg opp fra rullestolen, og når de omsider klarte å få meg ut av rullestolen tror jeg det hadde gått så lang tid at alt ble feil.

For i følge vekten hadde jeg gått ned 7 kg siden januar, og det fikk vi ikke til å stemme. På det tidspunktet var jeg helt utslitt, og enda hadde jeg timen hos lungelegen igjen. Så når sykepleierne ville veie meg på nytt igjen måtte jeg sette foten ned, for etter så mange timer på tom mage hadde jeg fått nok. Jeg var helt ferdig når jeg kom inn til lungelegen, og da blir resultatet deretter.

Alt i alt viste prøvene at jeg fremdeles var stabil, det var nok dagsformen som førte til at pusteprøvene ikke var like høye som forrige gang. Som dere ser på den lille filmsnutten så ser dere tydelig hvor sliten jeg var, men nå er jeg bare glad for at jeg er hjemme igjen. Dette har virkelig vært en lang dag, men etter ti år med denne sykdommen så priser jeg meg lykkelig over at jeg fremdeles holder meg stabil…