I dag lå jeg lenge , klokken ble faktisk 11.30 før jeg kom meg opp. Noen ganger blir jeg bare så forbaska lei , lei av å stå opp til den samme tilværelsen. Den samme grå stolen , de samme skitne vinduene , de samme fire veggene som stadig føles trangere for hver dag som går. Fortsatt har jeg mangel på assistenter , noe som innebærer at vi må klare oss selv i helgene. Ungene elsker det selvfølgelig , helgene gir de en smak av privatliv igjen. Normalt sett elsker jeg det også , men innimellom hadde det vært greit å ha den friheten til å bestemme selv.
Gubben gjør sitt beste , kan ikke forlange noe mer. Problemet er bare at jeg og gubben kolliderer litt i helgene , han vil gjerne slappe av mens jeg vil bare ut og oppleve ting. Hver dag sitter jeg inne , ikke fordi jeg vil men fordi jeg må. Kulden og et virus begrenser meg fra å gjøre ting , og med lav bemanning i tillegg så er det ikke mye jeg får gjort. Hadde jeg i det minste hatt en funksjonell kropp så hadde jeg ikke sagt noe , derfor blir jeg så frustrert hver gang jeg hører ordet kjedelig.
Et ord jeg til stadighet hører , ja jeg leser det også. Friske funksjonelle mennesker som klager over hvor lite de har å gjøre , og det er selvfølgelig et virus sin skyld. Jeg går faktisk ikke med på at et virus har skyld i deres kjedsomhet , begrensningene sitter i hodet ikke inne i et virus. Ja det er kjipt at vi ikke kan gå på besøk eller treffe venner, vi skulle gjerne tatt en skål på byens mange utesteder eller gått på kafe. Men sånn er det bare , vi er alle i samme båt.
Jeg skulle gitt såååå mye for å få min kropp tilbake , lite visste jeg hva ordet kjedelig egentlig innebar før tre små bokstaver rammet. Dere aner ikke hvor heldig dere er , hvor mange muligheter dere egentlig har. Dere syns kanskje dere lever kjedelige liv , men jeg er beviset på at det faktisk er motsatt. Så ta på dere sko og knytt de godt , ta med dere den kroppen dere har og la fantasien få fritt spillerom.
Min lørdag har igjen blitt tilbrakt i stolen , en stol som nå begynner å ramle fra hverandre. En knekkelyd kunne høres i går når gubben heiste opp stolen til nesten stående funksjon , lyden av en skrue som falt på gulvet gjorde meg en smule oppgitt. Hjelpemidlene er mange , men kvaliteten er diskutabel.
Selv om jeg ikke har kommet meg ut i dag så har det ikke akkurat vært stille , lydnivået har vært oppunder taket. To nabobarn sto plutselig på døren og da var det gjort , og det er spesielt en som har fått kjørt seg i dag. Lille Simba fikk plutselig overflod av oppmerksomhet , han har virkelig fått ut energi. Men det ble fort tydelig at barna hadde større energilager , en liten tass søkte dekning under sofaen til slutt.
Nå ser jeg bare frem til i morgen , for da skal jeg endelig få komme ut av huset. Nå er det på tide at mine foreldre får en bursdagsfeiring , og denne søndagen var en helt perfekt dag å gjøre det på. Så søndagen blir høydepunktet denne helgen , for da slipper jeg endelig ut av stadig trangere fengsel…
Jeg er så enig med deg. Min tilværelse tilbringes i langtidslånt sykehusseng m luftjustert madrass for smertene er mange pga jeg ligger så mye, og d er ikke frivillig. Men pga mange sykdommer, og jeg har en grå stol om deg. Fire vegger. Hver dag det samme utenom at d er så mange forskjellige fra hjemmesykepleie som kommer to ganger om dagen. Noen veldig hyggelige, andre ikke samme kjemi med.. Dagene så like. Ekstremt sjelden ute, annet enn sykehus innleggelser eller undersøkelser /behandlinger. Slik har d vært i flere år. Går rundt for meg hvilken dag d er. Kjedelig liv ja, ubeskrivelig kjedelig.. Livet bare forsvinner. Skjønner deg, så altfor godt. God klem fra Synnøve
Kjære Vivian
Takk for at du hver dag skriver innlegg som får meg til å tenke på hvor heldig jeg er. Når jeg leser dine ord blir jeg mer bevisst på alt jeg faktisk kan gjøre som jeg tar for gitt, og som jeg vet at du ville gjort nesten hva som helst for å kunne gjøre. Jeg ønsker deg en god morsdag i dag, og håper du tross alt får en hyggelig dag sammen med dine. Takknemlig klem fra meg
Tusen takk kjære Nina , det betyr mye for meg at du tar til deg mine ord