Endelig! Endelig sprakk det for gubben også! For min mann er roligheten selv, du kan omtrent pirke han inn på øynene uten at han sier noe. Men av og til irriterer den roligheten meg, av og til vil jeg at han skal brøle. For jeg er et følelsesmenneske, ofte lar jeg meg styre av egne følelser. Dette er nok blitt forsterket etter at jeg ble syk, jeg skriker ut når jeg føler meg urettferdig behandlet.
Men min mann derimot er stikk motsatt, han lar alt prelle av seg. Ikke skjønner jeg hvordan han klarer det, jeg er både misunnelig og irritert på den egenskapen. For som sagt, av og til trenger jeg at han brøler, brøler sammen med meg, brøler på vegne av seg selv, eller brøler på vegne av meg. For jeg kan ikke brøle lenger, jeg kan skrive hissige mail og meldinger, men det blir ikke det samme som å heve stemmen sin for å sette noen på plass!
Jeg sovnet i stolen igår kveld, totalt utslitt over alle utfordringene med mangelfull bemanning. Men selv om jeg sov, registrerte jeg i det fjerne at det var en telefon som ringte. Plutselig bråvåknet jeg! Ja hadde jeg kunne stått i stolen så hadde jeg gjort det. For min mann hevet stemmen sin til noen, på bokmål!!!
Det er en kjent sak at min mann er fra Finnmark, repertoaret av gloser og uttrykk er fullt, han har gloser for enhver situasjon. Men hva hjelper det når du ikke blir forstått? Og for å si det sånn, jeg har i løpet av disse årene aldri hørt han ty til bokmål for å gjøre seg forstått.
Han var så sint, ja når ordene jeg og meg kommer ut av min mann sin munn, da er det uvær på vei. Jeg satt i stolen og krympet meg som en meitemark, hadde jeg hatt et hull å krype ned i hadde jeg gjort det forlengst.
Rettigheter: tegninger.no
Det var vakttelefonen fra BPA firmaet som ringte, de ringte for å fortelle det vi allerede visste, det var ingen assistenter til idag. Så derfor brølte min mann på bokmål i går, jeg visste ikke om jeg skulle le eller grine. Men endelig fikk jeg se at han sa ifra, endelig roper han også på vegne av oss! Nå er det akkurat som om ventilen er åpnet, for nå skal han ta alt og alle. Han dro på butikken for å handle idag , mens jeg satt hjemme og håpte på at han ikke måtte lufte ventilen der også. Min mann er på krigsstien, det er bare å søke dekning
Men jeg klager ikke, jeg har hatt det som plommen i egget i dag. Det er ingen tvil om at den beste assistenten jeg har er min mann, selv om lunta er litt kort til tider. Ta i dag tidlig feks. Jeg hadde glemt at ergoterapeuten skulle komme kl 11 idag, og normalt ville morgenstellet tatt en halvtime minst. Men ikke idag kan du tro, ikke med min mann på jobb!
Jeg var oppe av senga før jeg fikk blunket, og før jeg visste ordet av det var jeg plassert på doskåla. Vaskekluter og håndduker fløy gjennom luften, og der satt jeg og lurte på hva som egentlig skjedde. Mye kan sies om min mann, men effektivitet kan han. Ja noen ganger litt for godt, for enkelte ganger henger kun halve meg med på det som foregår.
Egentlig var det bra at han var hjemme i dag, for det er jo bursdag i huset. Så den som har stått på kjøkkenet og bakt muffins idag, ja det er min kjære mann. Jeg er så glad for at jeg slipper å mase for at ting blir gjort, han vet hva som skal til.
Så idag har vi bare kost oss, vi har feiret livet, vi har feiret min datter. En overraskelse fikk jeg også idag, gubben kom hjem fra butikken med blomster under armene. Og da må jeg innrømme at jeg var redd for at han hadde et illebefinnende, kanskje hadde raseriet gått til hodet på han?
Men neida, det var ikke han som hadde kjøpt blomster, det var en helt annen forklaring som lå bak. For mens han sto og pakket varene i poser kom en fremmed dame bort til han. “Disse må du ta med deg hjem til din kone” sa hun mens hun ga roser til min mann. Tenk så fantastisk! Ikke kjenner hun meg eller min mann, men hun har tydeligvis kjent han igjen fra bilder på bloggen. Det viste seg at damen med rosene var en tidligere arbeidskollega av min mor, tusen takk flotte deg, nå er virkelig denne dagen blitt perfekt
Så idag er jeg bare lykkelig. Huset lukter deilig av hjemmebakst, bursdagsbarnet er strålende fornøyd, og min mann har virkelig stått på idag. Jeg føler faktisk at jeg har fått en feriedag , og vet du hva det beste er? Han må bli hjemme i morgen også, heldig for meg. Som om ikke det var nok så oppdaget jeg plutselig at jeg var nominert, VIXEN!! Jeg har ikke ord lenger, hvor skal dette ende??
Dere kan stemme på meg HER! Jeg setter pris på hver stemme jeg får. Jeg har bare en ting og si, for en fantastisk start på året, nå gleder jeg meg til fortsettelsen…
Takket være dere lesere er jeg en av semifinalistene til VIXEN!!
Jeg trodde ikke mine egne øyne når jeg fikk mailen, som selvfølgelig hadde rotet seg bort i søppelposten. Og når det i tillegg sto feil navn bak bloggen min, ja da var forvirringen komplett.
Men herlighet, det er faktisk meg, lille lille meg!
I tillegg er jeg nominert til den gjeveste prisen, Folkets favoritt!
Jeg sitter bare og blinker med øynene og kan ikke tro det jeg ser.
Tenk at jeg er nominert med de helt store navnene, tenk at en ALS syk dame på 40 år ligger som en av semifinalistene.
Nå må jeg jo komme meg på VIXEN, jeg tror neppe det har vært noen ALS syke der før
Tusen takk til dere som har stemt meg frem, men nå må jeg be om en siste ting.
Frem til 15 januar må det nemlig stemmes på semifinalistene, så vær så snill og STEM på meg! Du kan stemme ved å klikke HER!
Herregud, er dette virkelig mulig??? Del så mye dere klarer, dette er fantastisk!!
De siste dagene har det kommet nye lesere til bloggen min, og det syns jeg er stor stas. Tusen takk for at dere vil følge meg, og velkommen til dere alle. I den anledning har jeg fått en del spørsmål om sykdommen og livssituasjonen min, og derfor velger jeg å publisere et innlegg på nytt igjen i dag. Under finner dere svar på spørsmål som dere lesere har stilt meg , jeg tenkte det kunne være litt opplysende. Jeg oppfordrer stadig til spørsmål, så dersom dere lurer på noe som ikke står i innlegget så ta gjerne kontakt.
Ønsker dere alle en god dag
Som dere sikkert har fått med dere så ba jeg dere lesere om å stille meg spørsmål. Det er ingenting som gleder meg mer enn å få en dialog med dere. Noen spørsmål ble det, og de har jeg samlet under her. Det er dette jeg brenner for, og det er også et av formålet med bloggen. Prøve å gi dere et innblikk i hvordan det er å leve med en alvorlig sykdom. Så derfor setter jeg pris på å få spørsmål, jeg svarer så gjerne…
Når oppsto de første symptomene, og hvordan utartet de seg?
Mine symptomer kom under fødselen av Isak. Min mann pleier å si at jeg gikk inn på fødestuen frisk, men kom ut igjen syk. Under fødselen steg blodtrykket kraftig, så kraftig at jeg måtte få blodtrykksenkende for å stabilisere det. For å spare kroppen litt ble det bestemt at jeg skulle få Epidural. Dette var noe jeg absolutt ikke ville, men på grunn av blodtrykket så måtte jeg bare finne meg i det.
Det var ikke lenge etter at bedøvelsen var satt at jeg merket at noe var annerledes. Venstre fot ble helt nummen, det var nesten som om den sov. Dette fikk jeg beskjed om at var helt normalt, lammelser kunne oppstå. Problemet var at denne lammelsen ikke gikk over, den var der fortsatt når jeg kom hjem.
I seks uker gikk jeg rundt og slepte på foten, det var ikke før begge beina sviktet under meg at jeg skjønte at noe var alvorlig galt. Det endte med hasteinnleggelse, men det skulle gå enda ett år før diagnosen ble stilt. Innen den tid hadde jeg selv googlet meg frem til at ALS stemte med mine symptomer, og på den tiden hadde armene mine begynt å svikte også.
Hvor mye hjelp har du, og hvordan var det og få assistenter inn i huset?
Jeg kunne ha skrevet en bok om dette emnet, men jeg skal prøve å være kort. Per dags dato har jeg 78 timer som jeg bruker gjennom en BPA ordning. Jeg har tre assistenter som går 5 timers vakter. Jeg har assistenter fra 09.00-19.00 i hverdagen, og 08.00-16.00 i helgene. Heldigvis bor jeg i en fantastisk kommune som gir meg frihet til å bestemme timeantall selv, så det vil si at dersom jeg trenger flere timer så får jeg det. Problemet har vært å få tak i assistenter, og det er noe som er blitt et stort problem for meg. For selv om jeg har lyst til å øke timeantallet, så går ikke dette uten flere assistenter. Vi er inne i en prosess nå der vi prøver å ansette flere folk.
Det var vill jubel her når jeg endelig fikk gjennomslag for en BPA ordning, jeg hadde prøvd i ett år uten hell. Jeg trodde at en BPA ordning ville løse alle problemer, men jeg oppdaget fort at det var ikke bare rosenrødt.
Gudene skal vite at jeg har måtte svelge mange kameler, både når det gjaldt personlig stell men også med tanke på barna. For plutselig skulle en vill fremmed gjøre alt det jeg som mor gjorde, det var mang en gang jeg følte meg totalt ubrukelig. Jeg har vært nødt til å akseptere min skjebne før jeg kunne akseptere assistentene, men nå kunne jeg ikke tenkt meg en tilværelse uten. Nå er det jeg som bestemmer over min egen hverdag, og det betyr så uendelig mye når man er i en sårbar situasjon.
Hvor mange hjelpemidler har du hjemme, og bruker du alle?
Jeg ønsker meg en manual tilpasset til hvert stadie av denne sykdommen. En manual over hvilke hjelpemidler som egner seg etterhvert som sykdommen utvikler seg. For jeg tror jeg har prøvd det meste, det har vært mye prøving og feiling, på et tidspunkt var huset forvandlet til en oppbevaringsplass for hjelpemidler.
Men nå har jeg en rullestol, takheis til den dagen kommer, en forflytningsplate, og tilpasset elektrisk seng. Jeg har også sokker og votter på batteri slik at jeg holder varmen ute i kulda, samt en drøss med puter jeg bruker om natten for å ligge godt. Det desidert beste hjelpemiddelet jeg har er datamaskinen min, den har gitt meg en ny hverdag. I tillegg har jeg en tilpasset bil slik at jeg kommer meg rundt.
Hvem er det som sitter i “teamet” rundt deg, og føler du at det fungerer?
Jeg har et team rundt meg fullt av fagfolk. Ergoterapeut, fysioterapeuter, sosionom, sykepleiere og lege er alle en del av mitt team. Dette har vært til stor hjelp for meg, spesielt disse møtene vi har hver 6 uke. Her kan jeg ta opp alle problemer og utfordringer som dukker opp i min hverdag, og delegere arbeidet videre. På den måten slipper jeg unna mye arbeid, og jeg er trygg på at mine utfordringer blir ordnet på en god måte.
Har du hjemmesykepleie?
Jippi, jaaa det har jeg! Etter en lang kamp har jeg endelig fått gjennomslag for en kombinasjon med hjemmesykepleie og BPA. Dette var en viktig seier for meg, og det tok et år for å få det igjennom. Men nå har jeg hjemmesykepleie ved legging, noe som min mann er spesielt glad for.
Har du fortsatt kraft i armene?
Nei dessverre. De henger ubrukelige ned ved min side. Kraften i armene forsvant tidlig i sykdomsforløpet, det var helt grusomt å ikke kunne bære rundt på mitt eget barn lenger, å se han sitte på gulvet og strekke ut sine to små armer mot meg uten at det var noenting jeg kunne gjøre.
Jeg klarer fortsatt å kjøre rullestolen selv, men det er omtrent alt jeg klarer.
Klarer du å snakke?
Stemmen min er blitt mye skrøpelige det siste året. Enda klarer jeg å gjøre meg noenlunde forstått, styrken i stemmen varierer fra dag til dag egentlig. Men den er både grøtete og svak, litt sånn som den var før etter en heftig bytur med litt for mange glass innabords
Jeg gruer meg til den dagen den forsvinner. Det er først nå etter at jeg ble syk at jeg har skjønt hvor mye det muntlige språket har og si for oss mennesker. Du kan jo forestille deg selv hvordan din hverdag ville blitt dersom du plutselig våknet opp uten stemme, det er en vanskelig situasjon å befinne seg i.
Hele tiden må jeg finne ut nye måter og uttrykke meg på, jeg prøver å lære assistentene opp til å tyde mine ansiktsuttrykk, for de sier mye i seg selv. Jeg har en datamaskin med talefunksjon, men så lenge stemmen fungerer sånn noenlunde så går det raskere enn å bruke datamaskinen.
Hvordan skriver du på datamaskinen?
Det er bare genialt, en glimrende oppfinnelse rett og slett. For jeg har en øyenstyrt datamaskin, jeg skriver alle mine innlegg kun ved å bruke øynene. For ved hjelp av infrarød stråling fanger maskinen opp blikket mitt til enhver tid. Maskinen er tilpasset mine øyne alene, så det er kun meg som kan bruke min data.
Det er vanskelig å forklare gjennom ord hvordan den fungerer, men om dere klikker dere inn Her, jeg har nemlig laget ett eget innlegg som handler om nettopp dette.
Får dere god nok hjelp fra Psykolog og lignende?
Nok et emne som jeg kunne skrevet en avhandling om. Det var nemlig ingen som tilbydde meg psykolog den dagen jeg fikk overlevert diagnosen helt alene på sykehuset. Dette må du nemlig be om selv, ihvertfall var det slik for meg. Nå har jeg funnet min terapi gjennom å skrive, men for mine kjære har dette vært vanskeligere.
Man skulle tro at det fantes ett apperat som fanget opp mennesker i dyp sorg og krisesituasjoner , men som alt innenfor psykisk helse så er denne tjenesten mangelfull. Etter å ha kjempet nå i ett år har jeg endelig fått hjelp til mine barn, nå føler jeg meg trygg på at de blir fulgt opp på en god måte.
Jeg håper dere føler dere har fått svar på det dere lurte på, og så må jeg takke dere for at dere engasjerte dere. Det er mange områder innenfor denne sykdommen som trenger ett realt løft, men heldigvis er det mange ildsjeler der ute som jobber hardt med å fremme denne sykdommen.Mitt største håp nå er at de som kommer etter meg får et bedre tilbud enn hva jeg fikk, ingenting hadde gledet meg mer…
For 17 år siden kom et mirakel til verden, mirakel nummer 3 ble født. En liten jente så dagens lys, vår egen lille prinsesse ble født. Jeg husker enda den dagen vi møttes for første gang, en liten skrukkete kropp ble lagt oppå mitt bryst.
To små øyne myste opp på mitt ansikt, sakte men sikkert så to øyne verden for første gang. Små fingre grep hardt rundt mine, søkte trygghet og kjærlighet for første gang. To sjeler ble til en den dagen, et første møte som forandret resten av mitt liv.
Jeg er heldig, for jeg har fått opplevd dette fire ganger, fire mirakler har jeg fått. Idag er det gått 17 år siden en jente kom til verden, 17 år er gått siden vårt første møte. Den lille skrukkete kroppen er nå blitt til en voksen ung dame, og alt jeg føler på idag er takknemlighet.
For gjennom disse 17 årene har jeg fått fulgt en jente på hennes vei, jeg har fått stått der sammen med henne når hun har tatt alle sine valg. Jeg er takknemlig for at jeg enda er her, og jeg er takknemlig for at jeg idag kan feire at nok ett år er gått sammen med henne.
Men mest av alt er jeg stolt, fryktelig stolt over den jenta hun er blitt. Omsorgsfull, pliktoppfyllende og klok er bare noen av ordene som beskriver hvordan hun er blitt, mammahjertet brister av stolthet.
Min kjære datter, idag har du bursdag. Jeg håper du vet hvor høyt du er elsket, hvor mye vi setter pris på deg hver eneste dag. Vi har et spesielt forhold du og jeg, og det er ikke du redd for å vise. Jeg elsker at du er deg selv uansett hva, jeg elsker det motet du viser ved å være tro mot deg selv.
Så gratulerer med dagen min kjære datter, jeg elsker deg mer enn ord kan beskrive. Og selv om jeg ikke klarer å gi deg frokost på sengen lenger, så skal jeg gjøre mitt ytterste for at denne dagen blir god. Idag skal du feires, idag er det din dag.
“Hvor er tyvene politisjef, du må se på skjermen din”! Trøtt som en dupp var det dette jeg våknet opp til i morges, og to timer etterpå varer leken fremdeles. Her i huset er det ikke mye rom for å hvile, selv ikke på en søndag. Ja bortsett fra en da, gubben gikk og la seg og overlot alt ansvaret til meg. Det er noen som har det .
Men det gjør ingenting, for det betyr enda mer lek og moro på meg. Så her er det full rulle, jeg er utnevnt til politisjef og Isak er konstabel. Jeg ser hvor tyvene er, og en liten gutt løper for å fange. Jeg slutter ikke å forbause meg over hans evne til å inkludere meg i leken, for han spiller det ingen rolle at jeg ikke kan bevege meg. Det er utrolig hvor langt man kommer med en svak stemme og litt innlevelse.
Vi er sjørøver politi
Idag var dagen kommet, det var på tide å rydde vekk julen. Det er like vemodig hvert år, for jeg vet jo ikke om jeg er så heldig å få oppleve en jul til. Det er som å skilles fra en god venn, og alt jeg klarer å tenke er håper vi sees igjen.
Men samtidig ser jeg fremover mot lysere tider, det ser ut som jeg får oppleve en ny vår. Jeg gleder meg til å se om de 150 tulipanene vi plantet i fjor kommer opp, og jeg gleder meg til å se rosene springe ut. Til dere nye lesere så vil dere fort oppdage at jeg er fryktelig opptatt av å sette avtrykk etter meg, skape noe som mine kjære kan se på og minnes.
Derfor lagde vi et eget blomsterbed, ja til og med gubben var engasjert. Lite visste jeg at han hadde skjulte evner som blomsterkasser snekker, men det løste han i en fei. Jeg fikk nemlig en tanke om å lage noe som kom igjen hvert år, noe de kunne se på som minte dem om meg. Og hva passer bedre enn blomster, de skaper glede til ethvert sorgfullt hjerte.
Så jeg gleder meg til å se om de kommer opp i år også, tanken var nå god. Det er lite som minner om vår når jeg ser ut vinduet, ikke vinter heller for den saks skyld. Det minner mer om høst, for det blåser og regner sidelengs. Hadde jeg vært frisk hadde ikke været hindret meg i å gå ut med en liten gutt, men gubben er ikke like glad i å bli våt i håret. Så i dag har vi måttet finne på aktiviteter inne, og gubben måtte pent hive seg med i leken når han våknet.
Det har virkelig vært en god søndag, hittil ihvertfall. I morgen begynner en ny uke, og dessverre står utfordringene i kø allerede. Ingen assistenter betyr nye irritasjoner. Nå ser det ut som om min mann må ta seg fri fra jobb for å ta vare på meg, og dette er fullstendig uholdbart.
Så nå må vi hive oss rundt her og finne en løsning, det er ikke bare bare å være syk…
Noen dager er bare uforglemmelige, noen øyeblikk er bare fylt med en intens varme. I går var en sånn dag, et øyeblikk førte til en overflod av varme. På skjermen ble det vist bilder, bilder av livet, av en ubetinget kjærlighet og omsorg. Bilder av mitt liv, vårt liv, mine drømmer.
Den beste avgjørelsen jeg noensinne har gjort var å starte opp med denne bloggen, gjennom den fikk jeg nytt håp. For når det var som mørkest rundt meg, når min verden som jeg kjente den falt i grus, ja da forsvant håpet også. For jeg trodde livet var over, aldri skulle jeg oppleve glede igjen, aldri skulle jeg og mine kjære se lyset igjen.
Men der tok jeg feil, for gjennom bloggen begynte lysstrålene og finne veien tilbake til våre liv, gjennom den har vi fått gleden tilbake. Takket være dere lesere har dører åpnet seg, takket være dere har opplevelsene vært mange, og takket være en av dere fikk jeg en drøm oppfylt.
Ønsketransporten består av en gjeng med fantastiske mennesker, jeg hadde faktisk ikke hørt om organisasjonen før. Men det hadde tydeligvis en av dere lesere, og takket være henne fikk jeg møte en hel gjeng med vidunderlige mennesker. Respekt, medmenneskelighet og nestekjærlighet er bare forbokstaven av hva du får i møte med disse menneskene, det er omsorg og varme fra start til slutt.
Vi fikk en fantastisk dag sammen med dem, jeg fikk en drøm oppfylt, og et minne vi for alltid tar med oss ble skapt. Igår kom tårene igjen, men denne gangen var det av ren glede. For på skjermen fikk vi se en lykkelig familie, kjærligheten var til å ta og føle på. Men jeg var ikke forberedt på det som kom, jeg var ikke forberedt på den varmen jeg opplevde i går.
Meldinger og kommentarer begynte å ramle inn , fra både kjente og ukjente. Fremmede mennesker som skrev at de var glad på våres vegne, og som som tenkte på oss. Det gjør noe med meg, tenk så heldig jeg er som får oppleve en slik ubetinget kjærlighet mens jeg enda lever . Tusen takk til dere, det betyr så uendelig mye for meg, for oss som familie.
Det er ingen tvil om at Media har makt, at de når ut til mange. Og takket være NRK våknet jeg opp til min beste topp plassering på blogglisten hittil. Nr 7!Tenk det, over 17000 visninger på bare noen timer! Jeg kunne nesten ikke tro mine egne øyne.
Nå vet jeg at det ikke vedvarer, og det gjør ingen verdens ting. Jeg er bare takknemlig for dette øyeblikket, jeg er takknemlig for kjærligheten. Men mest av alt er jeg takknemlig for at ordene mine er blitt lest av så mange, at mange kanskje har oppdaget det jeg har oppdaget. Nemlig at livet ikke er over FØR det er over …
Som dere vet så betyr barna mine alt for meg, de er min hele verden, de er mitt univers. Jeg har savnet å finne på ting alene sammen med dem, spesielt de eldste barna. De har det så travelt i hverdagen, og det begrenser seg litt siden jeg sitter i rullestol. Jeg vet de har savnet det, for jeg hører ofte “husker du når vi gjorde det mamma”?
Så jeg satte meg et nyttårsforsett, jeg skulle finne aktiviteter som vi kunne gjøre sammen, jeg skulle bli flinkere til å bruke tid sammen med dem. Derfor bar det avgårde i dag, siden det også var siste dagen til min forhenværende assistent, så måtte jeg utnytte muligheten. Vi har hatt mange filmkvelder i julen, Star wars maraton.
For min nest eldste sønn er hekta på filmene, jeg derimot har aldri interessert meg. Men når han foreslo at vi kunne gå på kino og se den siste filmen, så måtte vi også se de andre filmene, dermed har denne julen vært preget av Star wars.
Jeg må innrømme at jeg ble ikke helt revet med av den første filmen, men jo flere filmer jeg så jo mer hekta ble jeg. Så i dag var jeg mer enn klar for å se den siste. Herlighet for noen effekter, jeg ble revet med fra første stund. Minn meg på at jeg må aldri gå på noe 3D kino, for idag hadde jeg sug i magen hver gang de beveget seg på en fjelltopp, herlighet så lite som skal til
Det ble virkelig en koselig stund sammen, og neste helg er planen å ta med gubben og eldstemann også. Vi må jo gå å se Tunnelen. Jeg er glad jeg satte meg det målet, nå må vi bare opprettholde det. Vi har ihvertfall fått en god start, det var virkelig kjekt å starte lørdagen på denne måten, og jeg gleder meg til fortsettelsen.
Igår var det litt av et vær. Det var både tordenvær og haggelbyer. Jeg tror ikke jeg har opplevd maken til haggel, de var så store at en liten stund der var jeg redd vinduene skulle knuses. Assistenten var snarrådig nok til å samle noen, dette måtte vi ha bilde av.
Så jeg skjønte at det lå et væromslag i luften, og idag sto jeg opp til vinterland. For et fantastisk skue, endelig litt vinter! Alt blir liksom så stille og fredelig når det hvite teppet legger seg, det er som om tiden stopper litt opp. Men når vi startet hjemover etter kinoen så kom jo selvfølgelig mildværet tilbake, kunne vi ikke fått beholde den lille snøen litt da? Det er fryktelig irriterende at vi ikke får ordentlig vinter her på Vestlandet, alltid skal det regnet ødelegge.
Men Isak fikk nå litt glede av snøen idag. Han og pappaen har boltret seg ute mens vi var på kino, kanskje ikke så rart at en liten gutt lå og sov på sofaen når jeg kom hjem. Nå gleder jeg meg til å slappe av resten av kvelden, og så gleder jeg meg til å se meg selv på NRK, for ja det er litt stas…
Jeg er bare et menneske, et menneske med de samme følelsene som deg. En gang var jeg frisk, med drømmer og håp for fremtiden for både meg selv og mine.Men noe skjedde når jeg ble syk, det var ikke bare håpet som forsvant. Jeg oppdaget plutselig at jeg ikke var meg lenger, jeg ble ikke sett for den jeg var. Plutselig var jeg blitt til en betegnelse, faktisk ikke bare en betegnelse, men mange betegnelser…
De to siste er mer skjellsord enn en betegnelse, men likevel kategorier som jeg havner under. Jeg opplever ofte å havne under en betegnelse, en kategori som jeg ikke kjenner meg igjen i. Ta epikriser feks, pasienten meddeler at hun fortsatt har smerter, eller hjemmesykepleien, brukeren trenger oppfølging. Nå skjønner jeg nødvendigheten av disse betegnelsene i offentlige etater, men de forteller ingenting om meg som person.
En ting er offentlige etater, en helt annen ting er mennesker som er rundt meg. De som kjente meg for den jeg var, og som plutselig bruker betegnelser for å forklare hva jeg i deres øyne er blitt. Det oppleves som kaldt, ufølsomt og sårende. Hun klarer ingenting lenger, hun er blitt helt handikappet.
Hvorfor har vi så lett å ty til betegnelser i vårt samfunn i dag, hvorfor kan vi ikke se hele menneske for hva det er?
For jeg er så mye mer, jeg er ikke bare syk, handikappet eller en rullestolbruker. Jeg er en kvinne, kone, søster, datter, venninne, og sist men ikke minst, en mamma. Jeg er fortsatt den samme Vivian, den samme dama med de samme følelsene, en dame med de samme behovene for å bli sett på lik linje som dere.
Jeg lar ikke sykdommen definere hvem jeg er, jeg prøver hver dag å bevise at jeg fortsatt kan på tross av sykdommen. Så hvorfor skal jeg godta at samfunnet bruker betegnelser som jeg ikke kjenner meg igjen i, skal jeg bare godta å bli satt i bås?
Hver dag møter jeg på nye utfordringer, og hver dag kjemper jeg for å løse de. Jeg hjelper til med lekser på min måte, jeg styrer økonomien på min måte, jeg heier barna frem langs sidelinjen på min måte, jeg organiserer hjemmet på min måte. For selv om jeg ikke kan gjøre alt det praktiske, så har jeg fortsatt et hode og et par øyne jeg kan gjøre mye med.Jeg prøver å bidra på min måte, på tross av at kroppen svikter så finner jeg stadig nye muligheter til å løse utfordringene på min måte.
Jeg er ikke bare en bruker, jeg er et menneske.
Jeg er ikke bare handikappet, jeg er løsningsorientert.
Jeg er ikke en grønnsak, jeg er klok.
Jeg er ikke bare en pasient, jeg er en livsnyter.
Jeg er ikke bare lam, jeg er engasjert.
Jeg er ikke ubrukelig, jeg er sterk.
Jeg er ikke bare en rullestolbruker, jeg er en kvinne.
Jeg er ikke bare syk, jeg er en mamma.
Alt jeg vil er å bli sett. Jeg vil bli sett for den personen jeg er.Fortsatt er jeg en kvinne med håp og drømmer. Ikke så mye for meg selv lenger, men for mine barn. Jeg har håp og drømmer for mine kjære. For jeg er ikke bare en betegnelse, jeg er ikke bare syk.
Hei jeg heter Vivian, og jeg er fortsatt en av dere….
Som sikkert mange andre idag så har jeg fulgt med på bisettelsen av Ari Behn i dag. Jeg ble dratt tilbake i tid, minner fra en vond tid kom tilbake. Jeg har kjempet med tårene i hele formiddag, sorgen over alle de som kjemper en indre kamp , en sorg over alle de helter som måtte gi tapt mot mørket. Jeg skulle så gjerne gitt de noen lysstråler, jeg skulle så gjerne blåst bort alle indre demoner.
Det som er så fint å se på er samholdet som oppstår når noen dør på den måten, støtten og trøsten vi finner i hverandre. Tenk om Ari Behn kunne sett hvor mye han betydde, hvor mange som brydde seg om han. Jeg tror ikke noen av oss aner hvor store ringvirkninger vi mennesker har på andre, hvor mange vi berører gjennom våre liv. Vi er alle unike på hver vår måte, og alle betyr noe for noen.
“Ett lys for så mange, bare ikke seg selv”, en fin beskrivelse av en stor mann, men også en tanke for oss alle. Vi må bli flinkere til å se hverandre, stille de vanskelige spørsmålene når det trengs. Vi må bli flinkere til å “tvinge” oss mer på, ikke slå oss til ro med “at alt går bra” når vi ser at det ikke gjør det. Vi kan alle bli bedre som medmennesker.
Tårene renner idag for håpløsheten, for tomheten, og for sorgen som berører oss alle. Den burde ihvertfall berøre oss, for vi har mistet en av våre egne. Enda en gang har vi mistet noen til et altoppslukende mørke, enda en sjel har måttet gi tapt i kampen mot indre demoner.
Alle følelser kom tilbake i dag, det var som om jeg var tilbake på kirkebenken med et lite barn på mitt fang. Jeg kunne igjen kjenne på tomheten, på bitterheten, og på den dype sorgen som et selvmord etterlater seg.
Nå er det tid for ettertanke, en tid for å minnes. Sammen står vi i sorgen, en mann er blitt symbolet for alle de som ga tapt før han. Alle de som har kjent på det samme mørket, våre helter som har prøvd men som ikke orket til slutt. Men nå er det også en tid for refleksjoner, en tid for selvransakelse. For hva kan vi gjøre som medmennesker, hva kan vi bidra med for å hindre at dette skjer igjen? For det er nå vi bør samle oss, det er nå vi bør slå en ring rundt de som sliter. Vi har ikke råd til å miste flere, vi har alle et ansvar som medmennesker…
