Dagen begynte med sorg. Idag ble en stor mann bisatt, vi har blitt et fattigere folkeslag. Så idag startet dagen med tårer, jeg ble dratt tilbake i tid til egen sorg. Men plutselig dukket det opp et varsel på skjermen min, jeg hadde fått mail. Det var til min store overraskelse en mail fra en annen blogger, og den mailen berørte meg dypt i dag.

For det gjør noe med meg å høre at det jeg skriver betyr noe, at mine ord får noen til å tenke. Det betyr så mye å høre at mine ord får noen til å verdsette hverdagene mer, at de begynner å se de små gledene som livet har å by på. Der satt jeg mens tårene trillet over sorgen, og med et ble jeg fylt med en glede og et håp.

Et håp for medmenneskeligheten, for det er vel det medmenneskelighet handler om, å vise omsorg selv for de du ikke kjenner. Jeg er heldig som nå får oppleve dette. Det går ikke en dag forbi uten at jeg får tilsendt fine ord, men det som betyr mest er når ordene mine får en betydning, for noen. Så i dag satte en mail spor i mitt hjerte.

Det blir ikke fredagstaco i dag, vi hadde så mye pinnekjøtt igjen at vi måtte finne på noe lurt. Så idag blir det lapskaus, en stor gryte med hjemmelaget lapskaus. Jeg kunne lage det idag, for idag var den eldste assistenten min på jobb. Hun har vært hos meg en stund, og hun kan lage mat selv om det ikke er Toro poser. Ikke noe vondt ment overfor de andre, men hun har bevist at mat er noe hun kan.

“Se hva jeg har laget til deg mamma, en snømannpirat”! Hadde det ikke vært for at barnehagetanten hadde sendt mail tidligere på dagen og forklart hva de hadde gjort på, så hadde ikke jeg skjønt noenting. Det viste seg nemlig at alle barna hadde laget seg snømann på papir i dag, men Isak ville ikke. Men når barnehagetanten foreslo at de kunne lage en sjørøver snømann så fikk pipen en annen lyd. Så det var en ivrig liten gutt som kom løpende inn her med en overraskelse til mamma.

Idag fikk jeg enda en hyggelig beskjed, husker dere fjellturen jeg var på? Da husker dere kanskje også at det var et filmteam med? Ja nå er filmen redigert, og et lite utdrag av filmen kommer på Tv i morgen!! Jeg har allerede sett den, og jeg må innrømme at det kom en tåre eller to. Nå kan dere også se utdraget dersom dere setter på NRK 1 kl 19.00 i morgen kveld. Det vil komme på lørdags revyen, og hvis jeg har forstått det riktig så er det rett etter nyhetssendingen. Så skru på TVen fra klokken 19, da går dere ikke glipp av det ihvertfall.

Jeg skal ihvertfall sette meg ned med Isak og se det , og jeg gleder meg allerede. Det vil også komme en skriftlig reportasje, og jeg kommer til å legge ut linken når den dukker opp. Nå skal vi nyte resten av kvelden, som på tross av torden og lyd har vært god. Så dette året har ihvertfall startet bra, og nå gleder jeg meg til fortsettelsen…

Noen ganger tenker jeg hva er vitsen. Hvorfor gidder jeg å kjempe, klore meg fast til en grå hverdag. Hva er vitsen med å stå opp til enda en dag i stolen, enda en dag der jeg må kjempe mot smerter og trøtthet i en sliten kropp. Enda en dag der jeg må ta imot hjelp selv om jeg ikke har lyst, enda en dag med folk rundt meg når alt jeg vil er å være alene. Hvorfor gidder jeg å kjempe mot det uunngåelige, jeg blir jo bare dårligere likevel.

Men så griper det meg, livet huker tak, jeg blir påminnet om alt det jeg mister hvis jeg gir opp. Det er alltid de små tingene, de lille ubetydelige tingene for mange er blitt de som holder meg i live. De små tingene som dukker opp hver eneste dag, og igjen bringer glede når mørket er stort.

For her om dagen følte jeg på det når jeg våknet, trøtt av tilværelsen hadde jeg ikke lyst til å stå opp. Men det var da jeg hørte det, en nydelig lyd som dro meg tilbake til lyset. Jeg hørte en frydefull barnelatter, en trillende vakker melodi som gjorde meg varm om hjertet.

Det er alltid de nære tingene som vekker meg opp igjen, det er de enkle tingene som gjør at jeg holder ut. Som når min mann ser hva jeg trenger uten at jeg må be om det, eller når mine eldste barn gjerne vil ha meg med på ting. Når de fortsatt viser at de trenger meg, de få gangene når mamma vet best, de gangene lever jeg som aldri før.

Men også de uventede tingene betyr mye, de tingene som gir deg en spontan lykkefølelse. En melding fra en fremmed som sier de tenker på oss, en klem fra en venn når alt går på tverke, et uventet besøk på en grå hverdag, eller en blomst som plutselig dukker opp når tårene triller.

Min familie er de som gjør at jeg holder ut, det er de som er livet for meg. Småkjekling blant søsknene, gleden over å se hvordan de stiller opp for hverandre når det gjelder. Helgene hvor vi deler noe sammen, en filmkveld med godteri på bordet. Avbrekkene fra hverdagen, småturer og nye opplevelser, alt som betyr noe er at vi er sammen.

Så selv om jeg er aldri så lei, selv om jeg er aldri så sliten. Livet griper meg hver gang, lysstrålene finner alltid veien tilbake. Selv om kroppen dør litt hver dag så er det en ting som består. Livsgnisten er der, den øker jo nærmere døden man kommer. Jeg er ikke redd for å dø, men jeg er fryktelig redd for å miste selve livet 

Ja da var det over for denne gang, vi kom oss igjennom julen denne gangen også. Det har vært en jul på godt og vondt, lite hjelp i hjemmet har gjort sitt med humøret. Men nå er det ett nytt år med nye muligheter, vi går mot lysere tider , og dagene ligger fremfor oss som blanke ark.

Jeg har ihvertfall bestemt meg for å ta grep, nå skal hjemmesituasjonen ordnes en gang for alle. Jeg har ikke gitt opp BPA ordningen selv med to skuffelser, så derfor har jeg tatt kontakt med et nytt firma som har mange ALS syke som brukere. Det var nok denne veien jeg skulle gått tidligere, jeg skulle ha gått for det firmaet med erfaring innenfor denne sykdommen. Men man lærer så lenge man lever, de sier ihvertfall så.

Idag var første dagen for Isak på stor avdeling, og jeg var fryktelig spent på hvordan det gikk. Tror han var spent selv, for det blir jo nye voksne og forholde seg til. Jeg tenker nok konkurransen blir større også, flere barn gir mindre oppmerksomhet, det blir nok helt klart en overgang. Men når han kom inn døra her så var det som om han hadde vokst en meter. Så stolt og kry, mammahjertet smeltet.

Det var to ungdommer her igår som ikke var særlig fornøyd med at juleferien var over, nå var det slutt på late dager. Jeg derimot syns det var på tide, misforstå meg rett, jeg skulle gjerne hatt de hjemme lenger. Men døgnet blir helt snudd på hodet, de viser seg jo ikke før middagen blir servert. Det var en kamp å få de opp til julefrokosten, da var det enklere å få de samlet til kvelds.

Så ja det var på tide at hverdagen kom tilbake, i tillegg får de en myk start. To dager og så er det helg igjen, det får de klare. Jeg tror de har glemt at vi også har slitt oss gjennom 13 års skolegang, “dere aner ikke hvordan det er å sitte i et klasserom dag ut og dag inn”! Eeeeh jo det gjør vi, vi har ikke glemt det heller 😅 Nei det nytter ikke å komme her å syte, jeg startet videregående med en nyfødt i armene.

Dagen har vært rolig for min del, fysioterapeuten som eneste besøk. Men det er ikke mange timene jeg får alene før det ramler folk inn dørene her, takk og lov for det. Nå har jeg så smått begynt å planlegge hva jeg har lyst å bruke dette året på, det står ikke på ivrigheten akkurat. Det er så mye jeg har lyst til, nå gjenstår det bare å se om det lar seg gjennomføre.

Planene får dere nok høre om etterhvert som de blir til, jeg har ihvertfall tenkt å bruke dette året på best mulig måte. Jeg håper dere har hatt en god torsdag enten dere har fri eller ikke, nå går vi mot lysere tider folkens, det er nå litt godt med hverdager også…

PS : Idag røk pepperkakehuset også, endelig kunne det spises 

Dusj og badekar, micro og komfyr, bil og båt, Tv i hvert rom, nettbrett og data, kaffetrakter og Nespresso maskin, skjønner du hvor jeg vil? Jeg kunne ha fortsatt i det uendelige, ramset opp tonnevis med gjenstander vi egentlig ikke har bruk for. For hvorfor er det slik at vi må ha dobbelt opp, hvorfor må vi ha fire TVer når vi klarer oss med ett, hvorfor må vi ha en Nespresso maskin når vi fint kan bruke kaffetrakteren? Hvorfor må vi alltid kjøpe mer enn vi har bruk for?

Før i tiden var det å ha mer et symbol på overklasse, jo mer man hadde av materielle gjenstander jo rikere var man. Men ikke bare rik, det var også et symbol på lykke. Lenge trodde man at overklassen var mer lykkelig, det måtte de jo være så mye penger som de hadde.

Nå vet vi bedre, ja de fleste av oss vel og merke. Jeg vil heller være fattig omringet av kjærlighet og varme, enn rik men ensom og kald. Nå er ikke vi fattig, vi har både tak over hodet og mat på bordet. Men det som skremmer meg litt er at vi går bakover i tid, vi er på vei tilbake til et overklasse samfunn. Vår generasjon idag vokser opp i et samfunn som ødsler, og det verste er at skillet mellom fattig og rik blir bare større og større.

Det som er det triste er at vi ser ut til å bli mer ulykkelig i vårt samfunn i dag, for selv om valgmulighetene blir større så blir vi mer deprimerte. Prestasjon og det og “lykkes” i livet betyr mer enn vår indre helse, og det skremmer meg mer enn noe annet.

Vi blir ikke lykkeligere av å ha et overfylt hjem eller siste moteklær, vi blir ikke lykkeligere av å eie en Tesla eller kjøpe den dyreste Iphonen. Lykke finnes i de enkle ting, vi må slutte å tro at vi må ha det dyreste og nyeste for å være lykkelig.

Lykkelig kan du kun bli når du har det godt med deg selv, du må selv finne ut hva som gir deg lykke. Kanskje er det naturen som gir deg fred, eller kanskje det å hjelpe andre gjør deg glad. Men lykke finner du også i de nære, som i en kaffekopp på trappa en nydelig vårdag.

Så til dere unge som vokser opp i dag, jeg beklager. Jeg beklager at dere vokser opp i et overfladisk samfunn, jeg beklager at kropp og materielle ting overskygger de viktige tingene i livet. Jeg beklager at dere føler dere må prestere for å være god nok, jeg beklager at dere utsettes for et press på alle kanter.

Så istedenfor fire TVer, så holder det seg kanskje med ett. Samle familien en lørdagskveld, invitere barna til en filmkveld. Eller istedenfor å kjøpe enda et nettbrett til guttungen, kanskje heller gi en opplevelse. Gi heller tid som dere kan bruke sammen, åpne opp for de gode samtalene. For det er det som betyr noe, og det kan gi den største lykke…

Så hva gjør dere på? Noen av dere ligger vel rett ut etter det som ble litt for mye festligheter, skulle nok ikke ha tatt den siste drammen der . Men jeg tenker nok at de fleste av dere gjorde kanskje som oss, tok det rolig i går, og er nå klar for en ny dag. Jeg sitter og ser på Flåklypa, de eldste guttene sover (de var nemlig på fest i går), og Isak og pappaen er borte hos naboen og boltrer seg.

Jeg skulle gjerne vært ute jeg også, men formen er ikke helt kommet tilbake, selv om jeg er mye bedre. Dessuten er været litt ustabilt, så jeg tror denne første dagen blir tilbrakt inne fremfor peisen, ikke så verst det heller når jeg tenker meg om. Kanskje dere gjør det jeg pleide å gjøre, starte året med en gåtur. Jeg savner det litt, det var litt spesielt å gå tur ute den første dagen i ett helt nytt år. Du gikk liksom mot en ny start, ihvertfall føltes det slik for meg.

Du kan tro det var en stolt gutt som gikk ut døra her i går, han var klar for å gå julebukk. Sammen med nabobarna gikk han spent på døren til naboene. Fedrene var med, og som fedre flest så hadde de mer enn nok med å holde styr på piratene. Enda jeg ga grei beskjed om å ta bilder, så klarte gubben å gå ut uten å ta telefonen med seg, så ingen bilder ble tatt. Heldigvis var min eldste sønn snarrådig og fikk knipset et bilde av en pirat før han for ut døra her.

Det ble en stille og rolig kveld i går, men en koselig kveld likevel. Faktisk en kveld helt etter vår smak, ingen stress, bare kos. Mine foreldre kom ut og spiste middag sammen med oss, ja for middag ble det også. Gubben heiv seg rundt og fikk pinnekjøttet på kok, nyttårsaften var reddet. Isak var helt i hundre når klokken nærmet seg midnatt, men ut skulle han ikke!

Det var tryggere å stå inne sammen med mamma, mens pappaen dro ut for å fyre opp. Dere skulle sett Isak, han var et syn for guder. Der sto han i trusa etter å ha sovnet tidligere på kvelden, med sverdet i hånden gjorde han seg klar. For hvert skudd som kom opp så ropte han Hiv O hoi, for vi var nemlig på Den sorte dame, og selveste greven av Gral måtte bekjempes.

Jeg var så spent på å høre hvordan det hadde gått med hundene, om det hadde hatt noe effekt å låne bort vår rolige hund til en litt skvetten valp. Og det hadde visst gått over all forventning, de sov seg gjennom hele feiringen. Disse nydelige bildene fikk jeg tilsendt.

Nå nyter vi siste dagen med ro, for i morgen begynner hverdagen igjen. Isak begynner på stor avdeling imorgen, vemodig og spennende på samme tid. Han har hatt det så trygt og godt på liten avdeling, en avdeling med mange fantastiske voksne som har sendt meg mail hver dag om hvordan dagen hans har vært. Jeg kan ikke få takket dere nok, heldigvis kan vi fortsatt treffes når jeg er med og henter i ny og ne.

Så jeg håper denne første dagen har vært god for dere alle, og jeg gleder meg til å se hva resten av året har å by på. Nyt kvelden videre 💜

Klokka ringer, jeg strekker hele kroppen min i en deilig lang bevegelse, kjenner hvordan den sakte våkner til liv. Det ble litt for sent igår kveld, jeg kjenner det på kroppen. Klokken er ikke mer enn 05.00, men skal jeg rekke å få unna en joggetur før jobb så må jeg opp nå. Jeg står opp og gjør meg klar for en ny dag. 

Men brått var det over, klokka sluttet å ringe. Det var slutt på alle morgen joggeturer, det var slutt på en stille stund for seg selv. Ingen flere fredfulle turer i stillhet, der alt som kunne høres var pusten min og knitringen under skoene der jeg løp over grusen.

Jeg savner å komme hjem til en varm dusj, kjenne hvordan det varme vannet varmer opp den kalde gufne kroppen min. Jeg savner å kunne stå fremfor speilet mens jeg børster det våte håret mitt, jeg savner det å plutselig innse at man har det travelt og med lette fingre knyttes håret fort opp mens jeg løper lett opp trappen.

Jeg lengter etter å banke lett på døren til mine sovende barn, kysse de våken til en ny dag. Lengter etter å sitte på sengekanten med trøtte øyne som stirrer på meg, mens jeg prøver å lure små bein ut på det litt kalde gulvet. Jeg lengter etter matpakker, drikkeflasker, gymtøy og ryggsekker, jeg lengter tilbake til hverdagen.

Travle hverdager både på jobb og hjemme, savner å kjøre barna til trening og venner, ja savner til og med husarbeid. Savner å dra på kafé med venninner, eller møte venner i hyggelig lag. Jeg savner friheten med å være frisk.

Lengter etter friheten til å reise. Turer alene med barna, hive seg i bilen for å ta helgen på hytta. Ferieturer sammen med familien uten å måtte planlegge i månedsvis, spontane mor og datter turer, eller dagsturer på fjellet med en litt smågretten gubbe.

Jeg savner friheten til å bestemme selv, være herre over eget liv, og selv kunne bestemme hva man ville bruke tid på. Jeg lengter etter å selv kunne ordne opp, både for meg selv og mine. Løse problemer på egenhånd uten hjelp fra andre, jeg lengter etter å være et menneske på lik linje som dere.

Nå sitter jeg her i min rullestol og ser tilbake på livet. Et hardt men godt liv. Men det er en ting jeg savner mest av alt, den ene tingen som definerte hvem jeg var. Jeg savner å være en frisk mamma. En mamma som brukte å gjøre alt for sine barn, en mamma som brukte all sin tid for å holde dem trygg og varm.

Jeg skulle gitt mye for å få kun en dag til. En dag til med å holde rundt dem, sitte på sengekanten og prate om dagen som har gått, tørke deres tårer når de var lei, en dag til sammen med mine i en frisk kropp. Men den tiden er over, jeg blir aldri den samme igjen. Nå må jeg ta til takke med å være på sidelinjen i mitt eget liv, mine barn må takle at mamma stadig blir dårligere. Men hver kveld ber jeg likevel, jeg ber om å få en sjanse, en mulighet til bli den mammaen jeg engang var..