Jeg hørte det allerede i går kveld, vindstyrken var i ferd med å øke på. Finværet holdt altså en dag, dette må være den verste vinteren vi har hatt på lenge, værmessig altså. Men vi hadde bestemt oss, på tur skulle vi idag uansett. Så det var bare å få på seg ullklær og komme seg i bilen.

Isak var helt i hundre idag, så for å få ut litt av energien måtte vi leke supermann i dag tidlig. Han sprang rundt hele huset mens han ropte “jeg er raskere enn lynet“. Sikkert derfor han sovnet i bilen, ganske genialt spør du meg. Været var heldigvis ikke så galt som vi trodde, men vi valgte å kjøre rundt istedenfor å ta fergen, vi tok ingen sjanser.

Det er noe med å komme kjørende inn her, det er som å kjøre tilbake til barndommen. Jeg har stor glede av å vise min mann alle stedene jeg har en tilknytning til, hvor jeg var med på leirskole, disko og hvor vi dro på dans når vi ble gamle nok til det. Jeg og en barndomskamerat hang sammen som erteris gjennom hele oppveksten, og nylig fikk jeg et bilde som dro meg tilbake i tid.

Kjempe flott å komme inn for å se huset til min bror, under byggingen har de hatt meg i tankene. Jeg kan kjøre inn i garasjen og rett inn i huset, gjesterom har jeg også fått. Det er først nå vi ser hvor flott det kommer til å bli, med panoramautsikt og alt nytt kjenner jeg på misunnelsen. Men jeg er så takknemlig for at jeg nå får muligheten til å komme inn oftere , så når huset er ferdig så står jeg utenfor med kofferten klar 🤗

Litt rart å sitte og se på hytta vår rett over fjorden 

 

Ungene har nå storkost seg, alltid kjekt for Isak å komme inn til søskenbarna sine. Ekstra kjekt er det å leke i et uferdig hus, tenk at de kunne blåse såpebobler inne, det syns Isak var stor stas. Jeg syns det var så deilig å kunne sitte og skrive i slike omgivelser, jeg finner roen med en gang jeg kommer inn hit. Ja hadde jeg hatt penger nok så hadde jeg bygget meg en egen tilpasset hytte her inne, en drøm som kommer til å forbli med drømmen. Veldig kjekt at søskenbarnet mitt med familien også kom innom, det ble rene familietreffet.

Kokken lager pølser på primus, hvorfor gjøre det vanskelig når man kan gjøre det enkelt 🤗

 

Vi har hatt en flott dag på tur, og i dette øyeblikket sitter vi i bilen på vei tilbake. Denne gangen ble det ferga til Isak sin store glede. Været har bedret og alt er bare fryd og gammen. Nå skal vi komme oss hjem for å nyte resten av kvelden, det er jo premiere på hver gang vi møtes også ikveld. Jeg håper dere har det bra hvor enn dere er, så håper jeg kvelden blir god for dere alle.

PS : Husket å stemme? Det kan dere gjøre her….

Forestill deg et liv uten håp. Et liv uten drømmer. Et liv i et altoppslukende mørke, et mørke med en endeløs avgrunn. Forestill deg at livet ditt blir borte. Tryggheten blir røvet fra deg i løpet av sekunder, du faller men det er ingen som tar deg imot.

Forestill deg at hver dag er en kamp, for hver dag visner kroppen litt mer. Plutselig klarer du ikke lenger å løfte kaffekoppen, eller kneppe knappene igjen. En dag innser du at kroppen ikke vil bære deg, du kommer deg ikke opp fra toalettet.

Forestill deg at barnet ditt gråter, men du klarer ikke legge armene rundt for å trøste. Forestill deg at du klør, men du kan ikke gjøre noe med det. Forestill deg at du våkner opp til et tomt hus, og du ligger alene på et rom uten å kunne bevege deg.

Forestill deg at du hver dag må ha hjelp, naken sitter du i dusjen uten å kunne gi beskjed om vannet er for varmt eller kaldt. Forestill deg at du ikke kan si hvordan du har det. Forestill deg et liv i ensomhet , for dine største redsler må du holde for deg selv.

Forestill deg at du skal dø, men ingen gjør noe for å forhindre det. Forestill deg at medisiner som kan hjelpe finnes, men du får ikke lov å prøve. Forestill deg at det finnes mennesker som gjerne vil finne en kur, men politikerne vil ikke hjelpe.

Forestill at selv om du er dødelig syk, så må selv kjempe for å få den hjelpen du trenger. Forestill deg at du selv må fortelle dine barn at du skal dø. Forestill deg et liv hjemme i en stol, uten mulighet for å komme deg ut. Forestill deg at du i en alder av 40 år må flytte på gamlehjem.

Akkurat slik er det å leve med ALS. Jeg kunne fortsatt i det uendelige, for alt blir vi fratatt. Ikke nok med at kroppen svikter, lungene svekkes og stemmen forsvinner. Vi må fortsatt kjempe for vår egen livskvalitet, vår egen verdighet.

Daglig må vi kjempe for vår egen rett til å leve, daglig kjemper vi for å bli hørt. Men når er det egentlig nok, hvor mye må vi tåle? Jeg er drittlei av å lese om alle de frivillige som gjør politikerne sin jobb, jeg blir forbanna når vi som er rammet må kjempe mot byråkrati og regler. Når skal vi få tid til å leve? Når skal vi få konsentrere oss om å bare være syk??

Jeg har kun en drøm igjen, en drøm om en bedre fremtid. Jeg drømmer om at de som kommer etter meg skal bli både sett og hørt. Jeg vet at for meg er det for sent, men jeg lever og kjemper for håpet. Så gi meg et håp, håp om at vår kamp ikke er forgjeves, et håp om at en dag vil ALS gåten bli løst….

Jeg sto opp denne fredagen til rim på bakken og frost på vinduene. Det er blitt vinter igjen over natta. Er det ikke rart å tenke på at solen bringer med seg kulde? Kontrastene går hånd i hånd, det ene utelukker nødvendigvis ikke det andre. Men det er et nydelig vær ute, skyfri himmel så langt øyet kan se.

Idag var jeg sliten når jeg våknet, sikkert fordi det ble litt mye i går. Jeg er enda irritert over den ene uttalelsen om at kanskje jeg har skyld i problemene, fordi jeg har skrevet generelt om problemene åpenlyst. Men en ting vil jeg ha klinkende klart!! Jeg har ALDRI hengt ut assistentene og feil de har gjort på jobb!! Jeg har alltid prøvd å veie ordene mine og holdt det generelt. I hovedsak har jeg skrevet mest om svakheten med firmaet, og det mener jeg de må tåle. Så det å komme her og leke offer, og prøve å få det til å høres ut som det er vi som er vanskelig, det vil jeg ha meg frabedt!!

Så det var dagens utblåsning, jeg trengte å få det ut. For selv om jeg er syk så har jeg følelser jeg også, og temperamentet mitt er det ingenting i veien med 🤣Men jeg må bare legge det bak meg, selv om jeg syns en beklagelse hadde vært på sin plass.

Heldigvis er det fredag, noe som betyr at det er tid for helgekos. Formiddagen har gått med til å skrive innlegg, fyre i peisen og skrive handleliste. Min mann fant et middagstips på Facebook igår, Taco lasagne innbakt i bacon. Så det skulle vi prøve idag. Som regel er jeg skeptisk til å prøve slike oppskrifter på nett, ting har det med å se bedre ut enn hva det er. Men siden ingrediensene var de samme som vi vanligvis bruker, ja foruten om bacon da, så ga vi det en sjanse.

Oppskriften er såre enkel

  • Finn frem en avlang form, vi valgte to brødformer
  • dekk formen med baconskiver, legg skivene fra bunnen og opp over kanten som vist på bildet.  
  • Fyll i med stekt Taco kjøtt, mais og ost
  • legg gjerne flere lag 
  • Ta så baconskivene som henger over kanten, og legg oppå formen
  • Stek i ovnen på 180 grader i 45 minutter. 

Mat er blitt så viktig for meg etter at jeg ble syk, det er blitt en av de store gledene med livet. Heldigvis har ikke jeg hatt de store problemene med å spise selv enda , selv om legene på sykehuset hardnakket mente at det var derfor jeg fikk lungebetennelse før jul. Faktisk så skremte de meg så mye med alt pratet sitt, at jeg ble redd for å spise.

Men både meg og min mann visste at svelgefunksjonen ikke var årsaken til lungebetennelsen, den startet med vanlig forkjølelse. Så det var bare å jobbe seg tilbake. Det er jeg sjeleglad for at jeg gjorde, for nå spiser jeg uten problemer og nyter måltidene som aldri før. Nå har jeg aldri vært noe frokostmenneske, så jeg holder meg til middag og kvelds, noen ganger lunsj. Men jeg er glad for at jeg fortsatt kan spise, for det betyr mye i en ellers så grå hverdag.

Ja så middagen i dag kan jeg trygt anbefale, så lettvint og supergodt. Det geniale er at du kan ha oppi dine egne favoritter, her er det bare å prøve seg frem. Smaksløkene fikk fart på seg når jeg så formen komme ut av ovnen, ser det ikke godt ut vel?

Idag har jeg også sjekket hotell til VIXEN, vi må få bestilt snart. Det første alternativet som lyste i mot meg var Grand Hotel, ja tenk om. Men etter å ha sjekket saldoen og innsett at vi knapt nok hadde råd til å betale frokosten (som selvfølgelig ikke var inkludert), så var det bare å bla seg videre 😅Men drømme kan man jo.

Tenk å våkne opp på en suite på Grand hotell, det hadde vært noe for to bondeknøler som oss. Men vi er bare glad for muligheten til å komme oss bort litt, dette kommer til å bli en uforglemmelig opplevelse. Det føltes som et mirakel å bli nominert, tenk at lille meg skal få oppleve dette. Så selv om jeg ikke har tro på en finaleplass, så har dere bevist at dere får mine ord ut til folket. Så bare fortsett å stem, vi kan jo ikke gi oss nå!

Stemme kan dere gjøre ved å klikke her!

Resten av kvelden skal jeg bare slappe av, for i morgen skal vi på tur. Imorgen skal vi nemlig til mitt barndoms paradis på dagstur for å besøke min bror. Det gleder jeg meg til, ikke minst til å se hvor langt husbyggingen deres er kommet. Jeg gleder meg til de er ferdig med huset, for da blir det enklere for meg å tilbringe tid der inne, da kan vi ta helgeturer også.

Da gjenstår det vel bare å ønske dere god helg, håper dere har hatt en god fredag så langt. Nyt kvelden og gled dere til imorgen, for da tar jeg dere med på tur…

“Hvor blir de døde av”. En liten gutt stirrer på meg, han står der barbeint på gulvet fremfor meg. Jeg har sett det på han en stund, når han satt der stille for seg selv og lekte med de små klossene. Det var akkurat som jeg kunne høre hvordan det lille hodet jobbet, han grublet på noe.

Nå sto han altså der, barbeint på gulvet, og plutselig så slo det meg hvor stor han var blitt. En liten gutt på fire år med et dypsindig spørsmål, liten i alder men likevel så stor. Jeg ble plutselig grepet av det, tiden, hvor var tiden blitt av?

De døde er rundt oss Isak, de er i fargene du maler med, de er i solen som står opp. De er i stjernene på himmelen, og i sommerbrisen som rusker i ditt hår. De er i de gule bladene som faller av trærne når høsten kommer, de er i blomstene på enga en vakker vårdag. 

En liten gutt stirrer på meg, jeg ser at han prøver å forstå. “Skal du dø mamma, blir du helt borte”? En del av meg visste at spørsmålet ville komme, likevel ble jeg en smule overrasket. Jeg vet at han tenker mye, min lille gutt. Jeg vet han har sine egne tanker om hvorfor jeg er syk.

Det er vanskelig for en liten gutt å forstå at mamma er syk, for han er det helt normalt at mamma ikke kan bevege seg eller at stemmen er litt rar. Når man er syk må man på sykehus, eller man må dra til doktoren. For min lille gutt er jeg frisk så lenge jeg er hjemme.

Så hva sier man til en gutt på fire, hvordan forklarer man at mammaen er syk, at mamma skal dø. Daglig ser jeg sorgen i øynene på mine barn, en sorg over hvordan livet har blitt. Den smerten er tung å bære, og jeg bærer den smerten med meg hver dag. Men det som skremmer meg mest, er redselen jeg ser hos en liten gutt. Den redselen er verre enn døden selv.

For han er for liten til å forstå, han lager sine egne bilder av hvordan han “tror” det er. Derfor er det så viktig for meg å være ærlig, derfor prøver jeg å forklare uansett hvor vondt det gjør.

Ja for mamma vil bli borte, mamma skal dø. Men da skal en liten gutt vite, han skal vite at jeg alltid er nær. For i et lite hjerte skal jeg bo, i hans drømmer vil jeg bli født på ny. Aldri vil jeg bli helt borte, gjennom mine barns øyne vil jeg for alltid leve videre…

Jeg har så mange drømmer, jeg har så mye jeg har lyst til å gjøre. Alt jeg klarte å tenke på når jeg lå på sykehuset var alt jeg ikke hadde fått gjort, alle planene jeg hadde men som jeg ikke hadde fått begynt på enda. Det var når jeg lå der og kjempet meg tilbake at jeg kjente det, den følelsen som ofte kommer når man blir dårligere. En følelse av livsglede som bare økte på, en livsgnist inni meg som ga meg styrke til å klamre meg fast.

For selv om jeg er syk så har jeg drømmer, noen ganger tør jeg ikke drømme, mens andre ganger drømmer jeg stort. Jeg vil gjerne også leve, nå mer enn noen gang før. Men jeg vil også bidra til samfunnet, jeg vil hjelpe andre til å forstå at livet ikke trenger å være over selv om man blir alvorlig syk.

Jeg vil leve mens jeg kan, oppleve nye ting, treffe nye mennesker, samle minner med familien. Men det er bestandig noe som stopper meg, det ligger bestandig nye hindringer i veien. Jeg opplever at jeg bestandig må kjempe meg frem, jeg får ikke lov til å gi noe tilbake uten å måtte kjempe en kamp først.

Først måtte jeg kjempe for å få BPA. Så måtte jeg kjempe for å få en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleien. Og nå når forvaltningen endelig har gitt meg det jeg vil ha og trenger, så må jeg kjempe for å få en BPA ordning som fungerer. Hvor skal det ende, hvor mye må jeg kjempe før jeg kan begynne å leve?

Lev livet i dag som om den var din siste”, men jeg får jo ikke anledning, selv om livet mitt er i ferd med å ebbe ut. Hvor mye må egentlig til, eller hva må til for at denne pasientgruppen får det den trenger??

Ikke får vi prøve medisiner, ikke får vi delta i studier, ikke får vi støtte til forskning, og mange av “oss” får ikke den medisinske oppfølgingen de har krav på. Ingen kur, tre måneders kontrollene er en vits, og alt vi får beskjed om er å gjøre det beste vi kan med den tiden vi har igjen.

Men hvordan kan vi gjøre det beste vi kan? Hvordan kan vi forvalte vår siste tid? Vi får jo ikke den hjelpen vi trenger! Det er jo ingen som spør  oss hvilke behov vi har! Når vi ikke får noe støtte fra øverste hold, når ingen på øverste hold ser oss, er det da får mye forlangt å be om en eneste ting??

“La oss LEVE for pokker”!! 

Det er alt jeg ber om, det er alt jeg vil!! For når vi ikke får hjelp til noe annet, når vi stadig blir fratatt et håp om et litt lengre liv. Ja da gjenstår det kun en ting å be om, la oss få leve her og nå!! 

Alt jeg ønsker er å leve slik jeg ønsker, alt jeg vil er å samle alle opplevelser jeg kan. Alt jeg ønsker er å være med mine kjære, reise på turer med mine barn, få en mulighet til å dele spontane gleder sammen med dem. Alt jeg ønsker er å være en mamma, en mamma som følger sine barn på aktiviteter, en mamma som fortsatt stiller opp. Men dette klarer jeg ikke uten hjelp, jeg trenger en BPA ordning som fungerer! 

Så vær så snill, la meg få et verdig liv, la meg få dele livets mange gleder sammen med mine. Håpet har blitt tatt i fra meg, men gleden over livet består. Så vær så snill, la meg leve mens jeg kan!

Takk for at dere stemmer 💜 Du kan stemme her

Som dere skjønner fra mitt første innlegg i dag, så våknet jeg opp med panikk. For jeg har enda store problemer med å forstå at dette er mulig, skjønner egentlig ikke at dette er mulig for å være helt ærlig. Men hver gang jeg våkner opp og tror jeg har drømt, så må jeg inn og sjekke om jeg fortsatt står der. Og det gjør jeg jo, så idag kom panikken snikende. Men da er det bra jeg har dere, godt å ha noen å dele sine verste mareritt med 😅

Idag hadde vi ansvarsgruppe møte her. Hver sjette uke kommer det fagfolk fra ulike etater hjem til meg, for å høre hvordan det går og hva jeg trenger hjelp til. Jeg har et team rundt meg som hjelper meg med å få hverdagen til å flyte. Men idag er første gang jeg har vært nervøs, for idag skulle BPA ledelsen og forvaltningen også komme.

Nå har det vært så mye problemer med BPA ordningen, at vi så oss nødt til å ta en oppvask på møtet i dag. Så jeg har kjent på kroppen idag at dette møtet så jeg ikke frem til. Men heldigvis skulle gubben være med, så jeg hadde i det minste en som kunne prate på mine vegne.

Men før jeg avslører hvordan møtet gikk, så må jeg vise dere noen bilder. For igår dukket det noe vakkert opp på østlandet, perlemorsskyer var noe jeg ikke hadde hørt om før. Men gurimalla så vakkert! Det var som å se himmelen åpne seg! Jeg var så heldig å få noen bilder tilsendt, og jeg må bare legge de ut. Jeg håper at jeg også kan oppleve dette en gang.

Så var det møtet da, oppvaskmøtet som jeg har gruet meg til. Det ble heftig der en stund, og det var en stund der jeg tenkte at her kommer vi ingen vei. Men BPA firmaet ble igjen etter møte, slik at vi fikk sette oss ned i ro og mak. Vi måtte lufte ut alle problemene vi har hatt, og hvilke forventninger vi egentlig har til både firmaet og assistentene.

Så nå har vi bestemt oss for å gi de en siste sjanse, men nå blir det store forandringer her. For vi har endret hele turnusen, det blir lengre vakter og mer fri innimellom for assistentene. Mer stabilt for begge parter. Det blir også stilt strengere krav ved både bytting av vakter og egenmelding. Ved bytting av vakter må de selv sørge for at noen andre kan ta vakten, og dersom den de bytter med blir forhindret fra å komme, ja da må de selv ta vakten som opprinnelig var deres. Det blir slutt på å legge ut vakten på bud og tro at det ordner seg, nå må de ordne dette selv.

De må også gi beskjed til oss før et eventuelt bytte, det skal jo passe for oss også. Så nå blir det spennende å se om vi kommer noe vei, jeg håper på det beste. Jeg har også uttrykt et ønske om 8 assistenter som kan rullere i ordningen, og at assistentene må være villig til å bli med på turer og ferier. Nå skal jeg gå igjennom stillingsannonsen, for jeg var ikke helt fornøyd. Kanskje jeg velger å skrive min egen stillingsannonse, for da vil jeg få frem det som er viktig for meg.

Ikveld må gubben være assistent, det blir en travel ettermiddag på han. Men håpet nå er at vi klarer å løse det på sikt, det er ingenting som kunne gledet meg mer enn en BPA ordning som fungerer. Jeg har skrevet et innlegg om det, og det legger jeg ut senere i kveld. Nå håper jeg dere har hatt en fin torsdag så langt, nå sitter jeg og venter på at en liten gutt skal komme hjem. Hvem vet hvilke planer han har, men jeg er klar for alt uansett hva det måtte være…

Herregud, jeg skal på VIXEN!! 

Ikke bare meg, men gubben også!

Tenk på alle menneskene! 

På alle kjendisene! 

Jeg må jo ha kjole! 

Gubben må huske å dusje!

Herlighet, jeg må huske å gjemme unna kloggene hans!

Passer han dressen mon tro?

Jeg syns jeg minnes at knappen i buksa spratt av på julaften!

Herlighet, hvem skal fikse håret mitt, gubben liksom?

Og hva hvis det regner ? Da renner jo sminken bort! 

Vi må huske laderen til rullestolen!

Men hvor er skoene mine blitt av??

Tenk om gubben faller på den røde løperen!

Da slipper vi ihvertfall ikke inn!

For da vil alle Finnmarks glosene komme frem!

Eller tenk om rullestolen plutselig stopper midt i døra?

Og gubben må hive meg over skulderen!

 

Stopp en halv!! 

Hva er egentlig det verste som kan skje??? Joooo altså…. 

 

At jeg møter opp i nattkjole og uten sko! 

Med ugredd hår og null sminke! 

At gubben kommer med svetteflekker under armene i skitne klær! 

Med klogger på og 2 ukers sjegg! 

At gubben må bære meg mens blitslampene lyser! 

Mens Falcken må tilkalles for å fjerne ett stykk rullestol! 

At det blir ekstra nyhetssending samme kveld!

Og den lyder som følgende…. 

“Influencere måtte reddes fra Vixen, etter at en rullestolbruker og hennes partner kræsjet selskapet!!”

 

Pytt sann, jeg har ingenting å grue meg for…

VIXEN here we come!!!  😅

 

Husk å stemme her

 

Jeg blir fortvilet når jeg ser enkelte unge mennesker i dag, og det er viktig å påpeke at dette ikke gjelder alle. Vi lever i et samfunn idag der valgmulighetene er mange, det finnes uendelige mange veier å gå. Vi lever i et land som har støtteapparat for de fleste , et sikkerhetsnett som vi kan lene oss på. Men har vi det for godt her i landet? Syr vi puter under armene på vår neste generasjon?

For hvor er arbeidsmoralen forsvunnet, hvor er takknemligheten blitt av? Igjen må jeg påpeke at det ikke gjelder alle, men det virker som om det blir flere og flere som ikke gidder, flere og flere som finner unnskyldninger for å slippe å bidra til vårt samfunn.

Det er som om respekten og takknemligheten over i det hele tatt å ha en jobb er blitt borte, en vanlig jobb betyr ingenting. Nylig leste jeg et innlegg til en ung jente som skrev at det måtte bare være hjernedøde mennesker som ønsket å jobbe, og hun håpte selv at hun slapp å havne i den kategorien.

Men det er ikke bare henne, jeg ser det ellers også. Terskelen for å ringe seg syk er blitt mindre, det gis ofte mer fa*n nå enn før. Det å være sliten har fått en ny betydning, nå er tydeligvis alle utmattet på sitt vis. Det er så enkelt å bare skaffe seg en sykemelding.

Men det å være sliten og utmattet er to vidt forskjellige ting, likevel blir de to begrepene brukt om hverandre. Jeg blir faktisk provosert når jeg ser hvor lite som skal til før enkelte legger seg ned, de gir opp ved den minste motstand. Hva hendte med at motgang gjør deg sterk , eller det som ikke dreper deg gjør deg sterkere. 

Det virker som det er lettere å bare gi opp enn å forsøke, hvorfor gidde å kjempe når man heller kan ligge hjemme på sofaen? Derfor stiller jeg spørsmålet, har vi fått for mange valg, gjør vi det for enkelt for vår neste generasjon?

Jeg har alltid vært opptatt av å lære mine barn at det er gjennom hardt arbeid man kommer noen vei, du må jobbe for drømmene dine. Jeg vil aldri høre at de gir opp, det er skjellsord her i denne familien. Tenk på alt du går glipp av når man heller velger å gi opp fremfor å forsøke, den store gleden med å lykkes forsvinner i livet. For det er ingen større glede enn å lykkes etter hardt arbeid, kanskje fikk du en sekser på eksamen etter intens jobb, eller ble forfremmet etter å ha jobbet hardt på gulvet i årevis. Den følelsen er den beste på jord.

Her sitter jeg og vet jeg skal dø, aldri skal jeg oppleve gleden som arbeidslivet gir. Jeg savner jobben min hver dag, samholdet med kollegene, og nærheten til pasientene. Men selv om jeg ble alvorlig syk, selv om døden lurer bak hvert hjørne, så har jeg aldri gitt opp. Jeg er et levende bevis på at det er muligheter for alle, man må bare være villig til å prøve.

Alle de gledene jeg har fått, alle de opplevelsene jeg har hatt. De hadde jeg aldri fått dersom jeg ikke hadde orket, hver dag kjemper jeg meg frem på min måte. Og nå har jeg fått en belønning, det å bli nominert til VIXEN er min medalje.

Så til alle dere unge der ute, vær så snill og ikke gi opp. Vis takknemlighet overfor den jobben du har, vi er mange som ønsker oss din plass. Ha respekt for menneskene rundt deg, vis medmenneskelighet og jobb hardt. For det er først da du opplever gleden med hardt arbeid, det er kun da drømmer vil gå i oppfyllelse…

 

Stemme på meg kan du gjøre her,  du finner meg under folkets favoritt 

Ting pleier som regel å ordne seg, det meste pleier å gå seg til på et vis. Det er ihvertfall erfaringen jeg sitter igjen med etter et halvt liv, det gjelder bare å ha litt is i magen. Men akkurat det har ikke jeg, den biten mangler jeg. Spesielt når store begivenheter står for dør, da blir jeg som en utålmodig treåring som ikke har begrep om hva tid er for noe. Herlighet, VIXEN må jo tro jeg er spinn hakka gærn  🤣

For jeg har engasjerte venner altså, ja det gjelder dere også. Jeg er sikker på at VIXEN ble bombardert med mail igår på mine vegne, jeg har nemlig hørt rykter om det 😅Men det løste seg relativt kjapt også da, nå sitter jeg her med hele tre billetter. Jeg fikk ønsket mitt oppfylt, både gubben og venninnen får være med, jeg er så takknemlig🤍

Men en ting må jeg fortelle, det er lenge siden jeg har sett gubben mer engasjert enn nå. Igår kveld hørte jeg bare noen ivrige knattelyder (du vet den irriterende tastelyden på mobilen) borte fra sofaen, og når jeg gløttet bort for å se fikk jeg meg litt av et syn.

For der satt en flintskalla gubbe med svetteperler i panna og bet seg innbitt i underleppa. Fingrene gikk som trommestikker på mobilen, og alt jeg hørte var en lavmælt mumling som sa “498,499,500”!!

“Hva er det du holder på med” spurte jeg mens jeg gjorde meg klar til å rope etter hjelp .  “Jeg stemmer jo” kom det hesblesende fra min mann, og jeg trodde jeg var engasjert!! Jeg har de siste dagene sett sider med min mann som jeg ikke har sett før, og nå lurer jeg på hvor dette vil ende 🤣Jeg har en mistanke om at han har en indre drøm om å gå på rød løper han også.

Det som gjorde meg spesielt rørt i går var når barna kom til meg en etter en , de kom for å si hvor stolt de var av meg. Ja min datter sa det spesielt fint, “jeg hater bloggen din, men jeg er veldig stolt av deg mamma”😅🤍 Hun mener nemlig at hun må konkurrere med bloggen min, ja det var den ene gangen der jeg var litt opptatt. Men ingenting gjør meg mer varm om hjertet, enn når jeg får anerkjennelse fra mine egne barn, det betyr alt.

Men nå får vi legge VIXEN litt til side, selv om jeg kunne fortsatt i det uendelige. Det har jo skjedd andre ting her også, som at Isak kom hjem fra barnehagen med en diamant til mamma. Han hadde riktignok lånt den i fra barnehagen, men for en flott tanke da, mamma måtte få sin egen diamant!! Ja han har tydeligvis skjønt mer enn gubben, en gutt på fire er allerede blitt en storsjarmør 🤍

Vi hadde også møte med et nytt BPA firma igår, og det virket veldig lovende ihvertfall. Jeg er nok en smule skeptisk fordi jeg har brent meg før, men jeg beroliger meg med at det ikke kan bli verre enn det er nå. Så vi er vel i utgangspunktet enige om å bytte, men den endelige avgjørelsen tar vi etter ansvarsgruppe møtet på torsdag. Det nye firmaet heter Prima assistanse for de som lurte.

Nå skal jeg nyte formiddagen under pleddet, tror faktisk vi må fyre i ovnen, det er så guffent og kaldt i huset idag. Ønsker dere alle en strålende dag, så skrives vi nok senere i dag.

En god onsdag til dere 💜

PS : Husk å stemme Her

Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne en gang, jeg er helt overveldet. Det føles som om jeg har vunnet allerede, for maken til respons har jeg ikke opplevd før. Det renner inn med meldinger og støtteerklæringer, jeg rekker ikke å svare unna før det kommer ti nye. Ja for jeg vil så gjerne svare dere alle, jeg vil så gjerne at dere skal vite hvor mye dere betyr for meg. Men nå måtte jeg gi tapt, skal det bli flere innlegg i dag så må jeg prioritere 🤣

Jeg har prøvd å kontakte VIXEN i dag, for jeg har jo så lyst til å dra. Men på invitasjonen jeg fikk var det bare mulig å kjøpe en billett, min egen. Du syns du ser meg komme trillende alene på prisutdelingen? Ja da hadde VIXEN aldri blitt den samme igjen 🤣Nei jeg må nok ha med meg ledsager, så de får pent lage plass til en til.

Men tror du de har tenkt over at jeg i det hele tatt kommer? Kanskje de tror at siden jeg er syk så orker jeg ikke? Men da tar de skammelig feil, jeg skal ikke gå glipp av denne muligheten om jeg så må bli fraktet inn på båre 😅Ikke vet jeg om lokale er rullestol vennlig heller, mange spørsmål og lite svar. For jeg sendte mail igår men har ikke fått noe svar enda, ikke finner jeg noe nummer å ringe heller.

Jeg er livredd for at billettene blir utsolgt før jeg har rukket å bestille, men jeg kan ikke gjøre noe før jeg får svar. Jeg har så lyst til å rulle opp den røde løperen, jeg har så lyst til å være den første med ALS som kommer på VIXEN. For meg er det en bragd i seg selv, for meg ville det vært stort.

Så dere må gjerne hjelpe meg hvis dere vil, hvem skal jeg kontakte??

Det er ikke bare for meg å bestille billetter, og spesielt ikke når jeg ikke vet noenting. Her må det planlegges, men vi hiver oss gjerne rundt. Det er jo nettopp slike øyeblikk vi lever for. Det er fryktelig dumt at det er kun mulig å kjøpe billett til seg selv, jeg kunne tenkt meg å ta med både gubben og en venninne, men det går ikke. Jeg skjønner jo at det er kapasitet det står på, men nå er jo jeg i en litt spesiell situasjon.

Nei alt jeg kan håpe på er at jeg får svar snart, og kanskje jeg er så heldig at jeg får med meg mine to støttespillere, det hadde vært noe det….