Måned: juni 2019

Av og til går det i surr selv for meg 🤣Så her kommer innlegget som egentlig skulle kommet torsdag forrige uke. Bedre sent enn aldri 😅

Jada, så satt jeg her og holdt på med mitt. Stillheten i huset er til å ta og føle på. Ingen som roper “mamma, mamma”, ingen som løper ivrig rundt meg på små barneføtter. Ingen som skal ha meg med på ” kaptein Sabeltann” sin skute, eller ut på veien med betongbil. Det merkes godt at min lille skatt er borte.

Så nå er det bare meg og min datter som er hjemme. Til gjengjeld tyter hun sånn at du skulle tro hun ikke hadde sett meg hele uken 🤣Men koselig er det uansett. Nå kan hun ikke klage på for lite mor og datter tid ihvertfall. For er det en ting hun får mye av nå, så er det oppmerksomhet.

Men plutselig ble det liv og røre her, for plutselig hørte min datter at jeg ropte : NEI, NEI, ikke DREP han!! 

Nå kunne jeg selvfølgelig skylt på serien som jeg ser på, men det var ikke tilfelle i denne situasjonen.

For jeg befant meg i verandadøren, jeg skulle vise assistenten min fra Latvia noe ute. Plutselig får jeg panikk, for i det øyeblikket assistenten tar på meg teppet ser jeg noe som absolutt ikke skal være der.

Jeg prøver febrilsk og forklare, dytter meg bakover på gulvet med den styrken jeg fortsatt har i beina, med hodet prøver jeg å peke ut retningen. For under teppet er det en liten bille, og jeg vil nødig ha den krypende inn noen plass!

Hun får av meg teppet, men det lille krypdyret var som sunket i jorden. Heldigvis får jeg fort øye på det igjen, det befinner seg krypende på veranda døren. Og det er nå jeg roper :

NEI, NEI ikke DREP han! 

For hun er på god vei til å knuse den med fingrene, men hun kan jo bare lukke opp døren så den kan krype ut.

For det er vel det alt handler om, nemlig å redde liv 😄🙃

For en fin søndag vi har hatt. Dagen startet med at en god venninne av meg sto på døren her med frokost til meg. For en fantastisk måte og starte dagen på. Hun vet hva jeg liker, så det ble ostehorn med favoritt pålegget mitt på, nam nam. Det hjelper virkelig på humøret med godt selskap og god mat.

Hun hadde også med seg gave, men ikke fra henne men faktisk fra hennes svigermor! Tenk det, at nesten ukjente mennesker tenker på meg og ønsker å gi meg noe. Jeg blir så rørt av slike varme, omtenksomme mennesker at jeg nesten ikke har ord. Så idag fikk jeg deilige, hjemmestrikkede sokker. Noe som kommer godt med når høststormene kommer.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det fineste jeg får er hjemmelagede gjenstander. Jeg husker godt når min mormor levde, hun malte porselen fat, vaser, ja til og med lampeføtter lagde hun. Hun var også en racer på å hekle. Hun lagde de nydeligste duker ut av ingenting , og jeg var like imponert hver gang. Det var de fineste julegavene jeg kunne få. Gaver som var laget med et mål for øye, omtanke og kjærlighet.

Vi har vært på fotballkamp i dag også. Det var en glad gutt som vi hentet hos besteforeldrene, han var tydeligvis klar for å se storesøster i aksjon. Det er så typisk at det begynner å bøtte ned når vi har forberedt oss på å være publikum, men vi rigget oss til med bilen slik at vi kunne se kampen fra den.

Selv om de vant, så er min datter misfornøyd. Misfornøyd med egen prestasjon og spilletid. Men nå er hun blitt så voksen at hun får ta en prat med trenerne selv. Hun vet hva jeg mener, men som tenåringer flest, vil hun gå sin egen vei 🙄Sånn er det når de vokser til, og litt godt er det å se at hun gjerne vil ordne selv. ” Mamma, hva mener du”? Herlighet, jeg må jo tenke meg om tre ganger før jeg svarer. Det er ikke like enkelt med henne som med Isak for å si det sånn 🤣

Endelig er det søndag og alle er samlet igjen. Min mann var litt snurt i går når han ringte hjem for å prate med Isak. Det viste seg fort at Isak hadde det så gøy at han rett og slett ikke hadde tid til å prate. Isak har faktisk ikke spurt etter pappaen disse dagene, noe jeg aldri hadde trodd, for er det en som er pappagutt så er det Isak. Til gjengjeld var gjensynsgleden stor ikveld når faren endelig sto i døren, med sjokolade og t-shorte til veslegutten.

Så nå er vi alle samlet igjen, og godt er det. Nå er Isak krøpet til køys, tydelig fornøyd med de siste dagene. Vi andre skal nyte selskapet til hverandre, så håper jeg at i natt får jeg sove som en engel…

Natten har vært en smule bedre, noe har jeg ihvertfall sovet. Men jeg var rimelig utslitt når jeg la meg, så det hadde vært rart om jeg ikke svimte litt av ihvertfall. Du kan tro det var en lykkelig jente som la seg igår. For Liverpool gikk seirende ut av finalen, og det var nå enda godt, så slapp vi noen sure miner her.

Så jeg la meg til høylytt sang fra min datter, “You’ll never walk alone”klinget gjennom hele huset her. Jeg fikk også beskjed om at den skulle hun spille i begravelsen min også, så selv om jeg ikke er Liverpool fan, så får jeg vel heller tillate det. Selv jeg må innrømme at sangen er fin den, bortsett fra når de møter Man.United, da bør hun holde munn om hun vet sitt eget beste.

Jeg har virkelig laget meg jobb. Denne bloggen altså. Tenk det, syv dager i uken skriver jeg, flere timer om dagen, flere innlegg om dagen. Jeg skriver ikke bare tre innlegg, men fire eller fem. For jeg samler opp, slik at jeg har noe til de dagene det er travelt. Men herlighet hvor jeg elsker det, elsker min nye hobby, eneste jeg angrer på er at jeg ikke våget å ta skrittet før.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men det var kanskje en mening med det. Nå har jeg i det minste en grunn til å skrive, en grunn til å dele min hverdag med dere. Tror neppe jeg hadde hatt like mye skrive engasjement om jeg hadde vært frisk. Det å skrive er blitt min terapi kilde, det holder tankene unna, og de tankene jeg ikke blir kvitt, skriver jeg om og da blir alt litt bedre.

Det beste med å skrive blogg er kontakten jeg får med dere lesere. Nå har jeg fått lesere fra Nord til Sør, ukjente og kjente, og det er noe spesielt med å få meldinger fra mennesker jeg aldri har møtt, som forteller at det gir de noe å lese det jeg skriver. Det gir meg mye, da har jeg gjort noe riktig. For dette er blitt min måte for å sette søkelyset på ALS, jeg klarer dessverre ikke så veldig mye lengre, men det lille jeg kan bidra med gjør jeg så gjerne 💜

Jeg gir meg ikke så lett. Jeg har en plan til jeg skal få i havn, men det får være en hemmelighet enn så lenge, ihvertfall til alle brikkene er på plass . Men jeg tenker at om vi alle gjør litt for det vi brenner for, så kan ringvirkningene bli store på sikt.

Så i dag vil jeg hylle alle dere som jobber i det skjulte med å fronte denne sykdommen. Alle dere som aldri krever noe tilbake, alle dere som ingen ser men som gjør en stor jobb! For dere er mange, og det er på tide dere også får en hyllest. Så tusen takk til dere, syke og ikke syke, dere gjør en fantastisk jobb, og jeg er evig takknemlig for dere ildsjeler. Stå på videre, dere gjør en forskjell 💜

I dag er jeg kaputt, null energi og rett og slett helt utslitt. For to netter uten søvn er ikke en god oppskrift for å ha gode dager. Snarere tvert om. Så idag er jeg rett og slett helt ødelagt, i både kropp og hode. For uansett hvor godt jeg ligger, for det har jeg faktisk gjort, så klarer jeg ikke å slappe av.

Det er ganske utrolig at det skal ta så lang tid til å venne seg til ting, for det er det som er problemet, jeg klarer ikke venne meg til stillheten. Det merkes godt at det er to som er borte. Dagene går for så vidt greit, men kveldene er det verre med. For når mørket kommer så kommer også tankene.

I natt lå jeg i senga og så på film til nærmere 02.00, bare for å prøve å få tankene over på noe annet. Filmen jeg landet på het “Men of Honor”. Jeg har sett den før men det er så lenge siden, og den var vel verdt å se igjen. Anbefales for deg som ikke har sett den, den handler om å aldri gi opp.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så jeg var rimelig klar for litt søvn når filmen var over, så faktisk frem til en god natt søvn. Men jeg gjorde noe dumt igår, noe jeg angrer på idag. Jeg lot nemlig vår døve, gamle hund dele rom med meg i natt, og gjett om han har kost seg.

Herlighet for et liv det ble! Har jeg fortalt at han snorker?? Og at jeg er var for lyder?? Ingen god kombinasjon akkurat 🙄For gjett om den bikkja kan snorke, det er som om det verste tordenvær, han slår glatt min mann, og han er heller ikke tilsnakkende.

Du skal tro jeg har ropt, så høyt at naboene må ha hørt meg. Men til ingen nytte, han la seg bare på ryggen med beina i været og gryntet til meg 😤Tro du meg, han har vært i himmelen i natt , det var tydelig at han var fornøyd med tilværelsen, da var det verre med meg!

Kanskje ikke så rart at jeg er kaputt i dag, det føles som om det er “Game over”. Ihvertfall idag, noe som passer fryktelig dårlig, for idag har vi planer. Det er bare så typisk at jeg ikke er i tipp topp når vi skal noe. Men jeg håper litt frisk luft vil hjelpe litt på, for idag skal vi ut og spise pizza med mine foreldre og min lille skatt .

Så nå har jeg noe å glede meg til, jeg gleder meg til å se han igjen, høre på hva han har gjort de siste dagene, det blir koselig. Som om ikke det er nok, så har jeg en annen ting å se frem til. Det er nemlig en finale kamp idag, og gjett om jeg og min datter er klar! Nå skal det endelig avgjøres , nå er det tid for et storoppgjør, og vi er klar!!!

Jeg ønsker å dele dette med dere, og håper så mange som mulig deler videre. For Hjernerådet belyser denne saken på en god måte, og dette må komme ut til flest mulig!! Når er det egentlig nok? Hvor mange løgner og Ansvarsfraskrivelser skal vi egentlig måtte tåle??

Klikk HER for å lese hele artikkelen.

For som det står, det er Helseministeren som er sjefen, det er han som kan få dette til! Men istedenfor velger han og fraskrive seg ansvar, hale ut tiden og servere oss løgner på et sølvfat. I mens løper tiden i fra oss, mange lider under denne regjeringen, vi prøver å rope ut vår fortvilelse, men ingen hører etter.

Først var det lovnad om et “ekspertpanel” som skulle hjelpe oss. Vi skulle få muligheten til å prøve medisiner , et lite lysglimt i et altoppslukende mørke. Dessverre så forsvant det lille lysglimtet like fort som det kom. Det viste seg fort at igjen skulle ALS pasienter bli holdt utenfor, vi lever for lenge!

Ja for vi fikk avslag nettopp på dette grunnlaget, vi har en forventet levetid på mer enn 1 år! Vi lever rett og slett for lenge! Jeg vet ikke om jeg skal le eller grine lenger, det er på grensen til tåpelighet, det er som en dårlig vits. Det er som vi går i motvind, en motvind som ingen ende har. For er det en ting som er sikkert, så er det at for hvert år som går så blir vi flere som får denne sykdommen. Så mitt spørsmål blir :

Hvor mange må til før dere hjelper oss??? 

Rettigheter : tegninger.no