Det er ingen tvil om at jeg har følt på håpløsheten den siste tiden, helt siden vi kom hjem fra sommerferie har jeg sittet på nåler. I TO år har kommunen prøvd å diktere livet mitt.
Fremtiden er skremmende nok som den er, det siste noen av oss trenger er motstand fra systemet. Men slik skal det tydeligvis være, selv med en dødelig sykdom så må man kjempe for alle sine rettigheter.
Noen ganger føles det ut som livet mitt ikke er mitt lenger, tre små bokstaver tok fra meg bestemmelsesretten over mitt eget liv.
Du ser ikke kommunen valse inn til friske folk for å fortelle dem hvordan de skal leve, valse inn hos funksjonelle mennesker for å fortelle dem hva de mener er best for dem.
Men med engang du ber om den minste hjelp så har du det gående, og skulle du ikke være fornøyd med den hjelpen du får ja da tar de den ifra deg fremfor å samarbeide for å finne løsninger.
Jeg kjente det igår, lengselen etter det frie liv kom tilbake.
Savnet etter å leve livet uten begrensninger fylte hele meg, plutselig husket jeg hvor enkelt livet mitt en gang var.
Jeg kunne gjøre hva jeg ville til enhver tid, det var ingen som satte spørsmålstegn ved livet mitt da.
Men her sitter jeg, fanget i egen kropp og med et system hengende over hodet mitt som vil bestemme hvordan jeg skal leve.
Hver dag lengter jeg tilbake, tilbake til en tid da jeg hadde full kontroll over mitt eget liv. Friheten til å bestemme selv forsvant i det tre små bokstaver rammet, alt noen ser er nok en pleietrengende pasient.
Alt de ser er en kropp som ikke fungerer lenger, at hode fungerer har tydeligvis ingenting å si.
Viljen til å leve er fortsatt stor, men denne evige kampen jeg står i tærer på.
Noen ganger skulle jeg ønske de som bestemte kunne se hvordan jeg hadde det inni meg, kanskje de da ville forstått at livet mitt ikke er et A4 ark som passer inn i en firkantet ramme, vi er alle forskjellige og mitt liv er kun mitt eget…
Når jeg leser det du skriver her, så kjenner også jeg på en håpløshet sammen med deg. Jeg skulle ønske at et knips i fingrene var alt som trengtes for å føre deg tilbake til det livet du hadde før. Vivian, jeg hadde knipsa, å knipsa til krampa tok meg.<3<3<3
Stor klem<3
Du er nå god Wenche, takk for at du brakte frem et smil hos meg i dag
Jeg kunne nesten se deg for meg der du satt og knipset
Ja, hehe, det hadde vært et syn for guder, tenker jeg! Så flott at jeg frembrakte et smil hos deg idag. Det er vel kanskje i de tøffe tidene det kan være greit å få noe å le av også.<3<3
Jeg kjenner håpløsheten din. Det er forkastelig at kommunen kan sjalte og valte med menneskers liv slik Bergen kommune gjør med ditt (og familien din’s). Jeg håper du har fått tak i en god advokat. Lippestad hadde vært topp tenker jeg. Ha en hyggelig kveld kjære Vivian.
Ja vi har vært inne på Lippestad Tone, spørsmålet er bare om de har tid. Håper du får en strålende kveld
Æ vet ikke om æ finn ord! Vet pinade. ikke ka æ skal si! Blir så rasende!! Nån må kunne hjelpe dokker i møte med kommunen. Æ tenke så på dæ Vivian , selv om tankan min hjelper lite , så sendes det styrkende tanker likevel
Det hjelper mye mer enn du tror Sølvi, jeg setter stor pris på all den støtten vi får
I dag har jeg hatt time på sykehuset, og d ble mye venting på transport hjem. Slik er det når man må ha syketransport, heldigvis fikk jeg seng å ligge i. Fikk god tid til å ligge å tenke, og tankene mine gikk til deg. Prøvde tenk ut en eller form for løsning på d marerittet dere er i. Men ja, d endte m tårene rant, for d er så håpløst og fortvilende . Jeg har virkelig vondt av dere. Det er så pokkers firkantet, følelsesløst og fokuset er absolutt ikke der d skal være. Og d er hvordan skal du og din familie få en hjelp som passer nest for deres familie. Jeg forstår virkelig du er fortvilet. Hva skal man si, hva skal man gjøre ? Pokkers system!!!! En god klem fra Synnøve
Fine gode deg, håper virkelig det gikk bra på sykehuset
Jeg har tenkt mye på deg også den siste tiden, måtte du få mange gode dager fremover 
Det ble faktisk en fin dag på sykehuset. Jeg har hatt som ei ildkule der de tok it nyren min for over to år siden. Viste seg at robot som tok den ut hadde skadet masse nerver. Så i går fikk jeg nerveblokade der nyre hadde vært, og tårene av smerte ble omgjort til gledestårer. Ildkulen var borte. Så nå skal jeg jevnlig få nerveblokade i det området. Jeg har fortsatt grusomme smerter i nyrene, men i morga skal jeg få vite operasjonsdato på Rikshospitalet . Jeg har vært sengeliggende så lenge og er delvis lammet i hele kroppen så da syketransport skulle hente meg klarte beina mine bare gå bakover, ikke fremover. Så de måtte dra meg fremover. Jeg er jo full i galgenhumor så jeg så vittigheten i det, som et sta esel som ikke ville i sykebilen. Ha ha.. men de fikk meg inn til slutt!!
klem fra Synnøve 
Du er bare fantastisk Synnøve, den styrken du viser er bare overveldende
Godt å høre at det ble en god opplevelse på sykehuset, jeg håper du får den hjelpen du trenger nå 
Du er virkelig sterk
Ser veldig opp til deg og takk for at du tar oss med inni hverdagen din 
Sterk lesning
Tusen takk for fine ord Monica, det betyr mye for meg
Kjenner meg så igjen i det du skriver, regler er viktigere enn behov! Ikke rart man kjenner seg maktesløs i dette makabre systemet. Ønsker likevel at du må få gjennomslag i kampen for et verdig liv for deg og din familie
Ja dessverre så er det sånn Tove, tusen takk for støtten
Jeg lurer i grunnen veldig på hvordan den enkelte blant de som fatter disse avgjørelsene forholder seg til det de er med på å gjøre i sitt stille sinn!?
– Sliter det på de samvittighetsmessig, slik at det blir liggende og gnage og ødelegge nattesøvnen? Tapt matlyst? Er det noen som uttrykker motvilje til de avgjørelser som blir fattet?..
– Eller er det bare et saksnummer? Drar de så bare hjem, spiser middag, akker seg over regnværet, før de sovner som en stein, fullsteendig uberørt som en annen psykopat!?..
Jeg føler veldig med dere og det dere står midt oppi. Dette skulle dere slippe. En skulle tro at kommunen ønsker det beste for sine innbyggere, og spesielt for dem som har behov for hjelp i hverdagen. Blir opprørt av å lese hvordan dere blir behandlet. Jeg fatter ikke at det er mulig. Jeg håper så inderlig at saken løser seg til din og families beste. Styrkeklem fra meg ♥️
Jeg finner ikke ord for hvordan du og familien din blir behandlet. Jeg får så vont i hele meg. Di som sitter og bestemmer kan umulig ha vært syk selv eller trengt hjelp selv. Kjenner at tårene presser på. Fatter ikke hvordan di tenker dem som bestemmer. Håper virkelig av hele mitt hjerte at det vil ordne seg for deg. Mange klemmer fra meg
Hele greia er skremmende syns jeg, det skulle ikke vært et spørsmål engang å stilt i din situasjon. Så klart du skulle fått all den hjelpen du behøver. Skjønner ikke systemet, reglene, tankegangen og vedtaket i din sak, skjønner ikke at det er noe å diskutere engang. Du fortjener å få så bra liv som mulig med de ressursene du trenger i ditt daglige liv UTEN TVIL! Stå på, ikke gi dere
Klem til deg