Kategori: Blogg

Noen dager fester seg i hjertet mer enn andre, og i går hadde jeg en slik dag.
Det var lenge planlagt at gubben skulle bruke denne lørdagen til å mure ute, men det han ikke visste var at han skulle få uventet hjelp. Jeg sto opp i går til et nydelig vær, høstfargene slo i mot meg når jeg kom inn i stuen.
Gubben var for lengst i gang når jeg sto opp, lyden av en vinkelsliper ga ekko i et ellers så stille nabolag.

En liten gutt ville være inne med mor, sammen ble vi sittende og se på 71 grader Nord. Jeg og en liten gutt har fått et fast Tv program vi følger, 71 grader Nord, Skal vi danse og Forræder er noe av det vi følger med på.
Men i går skjønte vi at programmet vårt gikk på en smell, og at søndagene fremover måtte brukes til å komme ajour. For når Norges tøffeste og Maskorama begynte ga det oss valgets kvaler.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Klokken nærmet seg 13.30 i går når vi hørte at en bil kjørte inn på tunet her, og like etter løp en liten gutt på dør. Jeg skjønte hvem det var med en gang minstemann løp på dør, min lillebror hadde tatt turen. Og med seg hadde han hele familien, tre jevngamle søskenbarn skulle nå få boltre seg sammen. En liten gutt jublet høyt når han så at de kom, men den som var mest glad tror jeg var gubben.

For min bror og min svigerinne ankom i fullt arbeidstøy, de var klar for å bære stein. Jeg kunne nærmest høre lettelsen til gubben helt inn, for var det noe han virkelig trengte så var det hjelp. Fire paller med stein fikk han levert hit på fredag, og gubben hadde nesten tømt palle nr 2 når min bror og familien kom. Hele dagen var de her og hjalp til, og det ga resultater.

Jeg fikk nesten sjokk når jeg så hvor mye de hadde gjort, takket være hjelpen deres kan gubben nå begynne å mure opp på andre siden av huset. Men det beste var at besøket bestemte seg for å bli utover kvelden, og det ble vi alle glad for. Så kvelden ble avsluttet med pizza og Maskorama, et høydepunkt en liten gutt har ventet lenge på. Det ble en fantastisk kveld, og det betyr så mye for meg. Jeg er så takknemlig for familien min, de stiller opp uansett hva det er…

Jeg ble så rørt i går, for igjen viser dere meg at jeg ikke er alene.
Ja ikke bare med men alle ALS syke, og det er akkurat det vi trenger.
Det er fryktelig ensomt og kjempe mot tre små bokstaver, en diagnose som kommer uten håp.
Dag etter dag kjemper vi oss opp, vel vitende om at vi aldri kan vinne.

Alt vi har er livet her og nå, drømme tør vi vi ikke for vi vet ikke hvor lang tid vi får.
I det tre små bokstaver slår ned forsvinner fremtiden, og livet uten en fremtid er vanskelig.
Som frisk tok jeg mange ting for gitt, det var ikke før jeg ble syk at skylappene forsvant.
Det er først når man får døden tredd ned over hodet at man ser livet med nye øyne, det er først da man ser hvor verdifullt det er.

Carpe diem, to små ord som sier så mye. To små ord som jeg prøver å leve etter hver eneste dag, men det er ikke bestandig like enkelt. Likevel prøver jeg, hver dag sitter jeg i en stol og ser livet fare forbi. Til tross for min egen sorg så føler jeg meg bare takknemlig, for jeg er her enda. Jeg lever, og det er alt som betyr noe.
I syv år har jeg levd med denne sykdommen, og det hadde jeg ikke sett for meg når jeg fikk denne diagnosen.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg er så glad for at jeg hadde mot nok til å starte denne bloggen, for da fikk jeg dere inn i livet mitt.
Dere har gitt meg styrke når mørket har vært altoppslukende, dere ga meg en stemme når jeg trengte det som mest. Nå gleder jeg meg til fakkeltoget, jeg gleder meg til å vise alle de som kjemper mot tre små bokstaver at de ikke er alene. Livet med tre små bokstaver er tøft, og ikke bare for den som er syk. Rundt om i landet er det mange pårørende som kjemper for sine kjære, og årets fakkeltog er like mye for dere…

Informasjon om fakkeltoget finner dere HER!

I går fikk jeg besøk av en fantastisk dame, min partner når det gjelder fakkeltoget.
Hun skal ha en stor takk for at jeg igjen kan arrangere et nytt fakkeltog, uten henne og ALS Norge hadde ikke dette vært mulig. Jeg har den siste tiden jobbet iherdig med å lage en Facebook side, det eneste jeg manglet var et bilde. Derfor inviterte jeg henne ut til meg i går, for nå måtte vi få siden opp og gå.

Jeg føler meg utrolig heldig som får lov til å oppleve dette igjen, nå håper jeg bare at jeg holder meg frisk frem til da. Jeg gleder meg allerede, for fakkeltoget i år er mye bedre planlagt enn det jeg arrangerte i 2019.
Vi har både appeller og musikalske innslag på programmet, og jeg er så takknemlig for alle som stiller opp.
Uten innsatsen til alle de som stiller opp hadde ikke dette gått, og jeg er så glad for at så mange har sagt ja til å være med.

Nå trenger jeg dere, og selv om dere ikke bor i Bergen så håper jeg dere kan bli med på å spre budskapet.
I løpet av dagen vil jeg legge ut om arrangementet på Facebook, og da håper jeg dere er klar.
For dersom alle deler så når vi ut, og jo flere vi når ut til jo bedre er det. For dette er ikke bare et fakkeltog for å fremme ALS, det er også en innsamlingsaksjon. Så her kan alle bidra selv om de ikke kan møte opp, vi blir takknemlig for hver en krone vi får inn.

ALS er en grusom sykdom, og det verste er at den kommer uten håp. Vi som får denne sykdommen vet at det ikke finnes noen kur, og den beskjeden er vond å svelge. Nå er det heldigvis kommet en del ALS studier siden jeg fikk diagnosen, og det gir håp til alle som får denne diagnosen. Jeg er selv med i et av disse studiene, og selv om jeg ikke vet om forsøksmedisinen virker så gir den meg håp.

Det eneste jeg ønsker meg i bursdagsgave i år er at dette arrangementet går bra, for dette betyr så mye for meg.
Jeg har jobbet hardt for å fremme ALS i fire år nå, og jeg vet at min tid er i ferd med å renne ut.
Derfor hadde det vært så fantastisk med et vellykket siste prosjekt, for dette blir mest sannsynlig mitt siste.
Så nå trenger jeg dere alle, sammen håper jeg vi kan få 12 November til å bli en uforglemmelig dag…

 

PROGRAM 12 November:

KL.16.00: OPPSTILLING FOR UTDELING AV FAKLER, PÅ FESTPLASSEN

KL.16.10: FAKKELTOGET GÅR RUNDT LILLE LUNGEGÅRDSVANNET

KL. 16.50: ØNSKER VELKOMMEN AV BETTY BAKKEN KLEPPE, STYREMEDLEM I ALS NORGE

KL.17.00: APELL VED OLE BJØRN TYSNES. SPESIALIST I NEVROLOGI, OVERLEGE VED
NEVROLOGISK AVDELING, HAUKELAND UNIVERSITETSSYKEHUS

KL.17.20: SANG VED STINE ANDREA SOGNNES

KL.17.35: APELL VED MARITA TERESE BRU, ALS NORGE

KL.17.50: SANG VED MALIN HAUGLAND

KL.18.00: ALLSANG

Velkommen skal dere være 💜

Det er ingen tvil om at jeg har hatt mye motgang i livet, det har slettes ikke vært noen dans på roser.
Jeg hadde knapt nok sett dagens lys før sykdom banket på døren, men at jeg skulle ende livet med sykdom hadde jeg ikke sett for meg. Helt fra jeg var liten har jeg kjempet mot sykdom, epilepsi preget livet mitt helt til jeg ble 16 år. Lettelsen var stor når jeg endelig fikk rett medisin, lite visste jeg at jeg skulle ende opp på samme måte som det startet.

På mange måter føler jeg at jeg har kjempet mot sykdom hele livet, i tillegg har livet selv gitt meg mye motgang.
Døden har vært en stor del av livet mitt, litt for stor vil nok noen si. Jeg har fått føle på sorgen opp til flere ganger, og i en periode var det mer sorg enn glede i livet mitt. Kanskje det er derfor jeg nå ser på livet med andre øyne, jeg har erfart at livet er kort.

I går ble jeg dratt tilbake i tid, tilbake til sjokket jeg fikk en vakker sommerdag. Datoen 1 juli i 1997 sitter så godt i meg, det var den dagen jeg mistet min store kjærlighet. En 17 år gammel jente ble sittende igjen med en tre måneders gammel gutt, mørket jeg følte på den dagen bærer jeg enda meg. Selvmord etterlater seg dype sår hos de som står igjen, og selv om sjokket etter hvert går over så bærer man med seg sorgen til evig tid.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Livets reise har vært tung og tøff, på mange måter føles det ut som om jeg har gått i motbakke hele livet.
Men når jeg sitter her i dag så føler jeg meg bare takknemlig, for selv om livet har og er tøft så er det motgangen jeg kan takke for min indre styrke. Jeg hadde ikke vært den jeg er i dag uten den motgangen, og det er på grunn av den at gledene ved livet blir så mye større.

Den styrken jeg har fått gjennom livet kommer godt med nå, uten den hadde jeg nok gitt opp for lengst.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, for jeg vet at livet er verdt å kjempe for.
Etter alt jeg har opplevd så skulle jeg egentlig ha mistet troen på livet, men fortsatt ser jeg lyset. For uansett hvor mørkt det blir rundt meg så er lyset sterkere, og jeg følger lyset uansett…

Hver kveld ligger jeg og grubler , fremtiden føles så faretruende nær.

Mørket bringer døden frem , jeg kan se slutten for meg der jeg ligger i et mørkt lite soverom.

Mitt liv henger i en løs tråd , jeg vet aldri når det er over.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Før eller senere blir det min tur , mine kjære vil en dag sitte igjen med en tom stol.

Mine fire barn vil miste det kjæreste de har , deres eneste mor blir borte for alltid.

Sammen må de finne en ny vei , en ny hverdag uten meg.

Min kjære mann må klare seg alene , han må lære seg å leve med et tomrom.

En liten gutt vil en dag bare ha pappaen sin igjen , mamma har flydd opp der stjernene bor.

Hver minste detalj er planlagt , jeg har prøvd å tenke på alt.

Punktvis har jeg skrevet min begravelse , mine ønsker skal gjøre det enklere.

En siste tale er skrevet , mine ord skal høres til det siste.

Jeg har sørget for at min mann får hjelp etter jeg er borte , hjelp til alt det som må gjøres men som man egentlig ikke orker .

For jeg vet hvor vondt det er å bli sittende igjen , jeg vet hvor mørkt det er.

Men jeg har en mulighet som mange andre aldri får , jeg kan prøve å ordne til det siste.

Det viktigste for meg er å vite at jeg har prøvd , prøvd å gjøre ting litt lettere for mine kjære.

Jeg vil huskes for at jeg har gjort alt i min makt , alt i min makt for at tiden etter meg blir litt lettere…

Hele helgen har gubben stått på ute, han lar ikke været stoppe fremdriften.
Vi vet godt hvor vi har bosatt oss, men hadde vi latt været bestemme så hadde det ikke blitt gjort mye utendørs.
Selv kjenner jeg at dette prosjektet til gubben begynner å tære på, men det er likevel været som er den største hindringen. Det blir mye inne sitting på meg, jeg får virkelig kjenne på at høsten har kommet.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Det siste jeg vil pådra meg denne høsten er sykdom, og går jeg ut i dette været er sjansen stor for at jeg pådrar meg noe. Men gubben kan trosse været, ellers tror jeg han aldri hadde blitt ferdig.
Sakte men sikkert går det fremover, og nå kan man faktisk se at det går fremover her. Gubben begynte på muren i forrige uke, og nå har han fått murt opp første lag med stein.

Det har vært en travel helg for en stakkars gubbe, men da er det bra at vi har så mange fine mennesker rundt oss. Og i går kan vi takke mine kjære foreldre for at middagen kom på bordet, plutselig sto de på døra her med en stor gryte full av fårikål. Så i går fikk vi servert et himmelsk måltid, jeg tror alle spiste over evne. Jeg er så takknemlig for at vi har mine foreldre i nærheten, de stiller alltid opp når vi trenger det som mest.

Regnværet har tydeligvis kommet for å bli, alt jeg kan håpe på er at det snur snart.
Gubben fortjener noen finværsdager nå, det er så fryktelig slitsomt å jobbe ute når det bøtter ned.
Arbeidet tar dobbelt så lang tid, ja og noen ganger stopper det helt opp. Støpe er nærmest umulig når himmelen åpner seg, så at gubben har klart å komme i mål med de første steinene er imponerende.

Men været kan vi dessverre ikke gjøre så mye med, så prosjektet vil nok komme til å dra ut i tid.
Heldigvis har vi ikke så mye vinter her på Vestlandet, så vi får håpe gubben får gjort en del disse månedene.
Jeg skal være glad dersom det kommer opp en ny veranda til slutt, for jeg tror neppe gubben visste hva han bega seg ut på når han rev den gamle verandaen. Men gjort er gjort, så nå får vi håpe på at gubben kommer i mål en dag…

Nok en dag er over, mørket har for lengst lagt seg over by og land.

Klokken har for lengst passert midnatt, og jeg ligger igjen alene i et mørkt lite rom.

Vinduet står på gløtt, og en beroligende lyd fra bekken mellom trærne kan høres.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Huset har slått seg til ro, latteren har stilnet for lengst.

En liten gutt er blitt stor, i går gikk han for første gang alene til sengs.

Han ville prøve selv, men det er en ting han alltid må gjøre før det er kveld.

Det er samme prosedyre hver kveld, tre setninger må sies før en liten gutt slår seg til ro.

Tre setninger som jeg lengter etter å høre hver kveld, tre setninger som gjør dagen komplett.

“Takk for i dag, glad i deg mamma, sov godt”

Små ord fra en liten barnemunn, små ord som betyr så mye.

Jeg ligger her og tenker hvor heldig jeg er, heldig som har han.

Likevel føler jeg på det, jeg føler på en urettferdighet så stor.

Det er syv år siden jeg sto på trappa og strøk over en kulemage, endelig smilte livet.

Lite ante jeg at jeg skulle gå inn på fødestuen frisk, og komme ut igjen dødssyk.

Hvem hadde trodd at et nytt liv skulle føre med seg en langsom død , en liten gutt skulle aldri få oppleve hvordan det er å ha to friske foreldre.

To foreldre fikk den største gave den dagen, han kom inn i livet vårt når vi trengte han som mest.

Jeg ligger her i et mørkt rom og tenker, tenker tilbake på livet som var.

Den samme kveldsbønnen blir bedt i kveld og, en stille bønn bare jeg kan høre.

En bønn om livet , en bønn om å få leve, bare litt til.

Det kommer aldri noe svar, jeg aner ikke om det er noen der ute.

Men jeg ber likevel hver kveld, for det er alt jeg har.

Alt jeg har er håpet, håpet på at noen hører min bønn.

Men jeg vet at min stemme er bare en av mange, vi er mange som ligger i et mørkt lite rom og ber hver kveld.

Vi er mange som kjemper , kjemper for å oppleve en ny morgendag….

Hver kveld ligger jeg alene i et mørkt rom og tenker på dagens mange begivenheter, og hver kveld innser jeg at det har vært mange av de. Uansett hvor rolig dagen har vært så har begivenhetene alltid dukket opp, små ting som jeg før ikke la merke til. Livet med tre små bokstaver har lært meg mye, og det viktigste jeg har lært er at jeg ikke kan ta noe for gitt.

Fortiden hjemsøker meg hver kveld, når mørket senker seg i et lite rom vender lengselen tilbake.
Alt var så mye enklere før, med en frisk kropp kunne jeg leve livet slik jeg ville.
Friheten forsvant når tre små bokstaver slo ned, og den friheten lengter jeg etter hver dag.
I et lite mørkt rom blir jeg liggende, fanget i min egen kropp. Det er da jeg kjenner hvor sliten jeg er, fortidens sår har igjen åpnet seg.

Noen sår gror aldri, en tynn skorpe dekker over en lengsel så stor. En tynn skorpe som stadig sprekker opp, små sår som aldri slutter å blø. Slik er livet mitt blitt, jeg kan glemme min store sorg i små øyeblikk, men når mørket legger seg i et lite rom vender den tilbake. Stillheten bringer med seg min innerste lengsel, og den treffer meg like hardt hver eneste kveld.

Men i går kveld kom mørket med takknemlighet, og stillheten kom med en varme.
Fortiden betydde plutselig ikke så mye lenger, igjen ble livet her og nå det viktigste.
Min lille fremtid ligger i hendene på tre små bokstaver, hvor lang den vil bli er det ingen som vet.
Tre måneder av gangen er alt jeg har, og i går fikk jeg tre måneder til.

I syv år har jeg kjempet en umulig kamp, en kamp jeg aldri kan vinne.
Men hver tredje måned føler jeg meg som en vinner, hver gang prøvene viser at jeg er stabil føler jeg at jeg har vunnet mot tre små bokstaver. En liten kamp i seg selv, men en stor seier for meg.
Lettelsen var stor i går når jeg trillet ut av sykehuset, men takknemligheten var større.

Jeg vet det vil komme en dag der sykdommen skyter fart igjen, alt jeg kan håpe på er at jeg får være stabil så lenge som mulig. I dag våknet jeg opp sliten men lykkelig, det er fredag og jeg kan se fram til nok en helg sammen med mine kjære. At livet er kort føler jeg på hver eneste dag, men så lenge jeg kan leve godt i nuet så har jeg det bra…

Det ble en spesiell dag i går, en dag med mye følelser.
På mandag fikk jeg vite at jeg hadde fått time på sykehuset, det var igjen tid for kontroll.
Jeg kjente hvordan kroppen min reagerte med en gang jeg hørte at det var den tiden igjen, angsten meldte seg med en gang. Jeg skjønner jo hvorfor jeg reagerer, samtidig vet jeg at jeg ikke har noe å frykte.

De første kontrollene jeg hadde på sykehuset etter jeg fikk diagnosen sitter så hardt i meg, så alle kontroller etter det har vært en påkjenning for meg. Alle var så negative i begynnelsen, fokuset var bare på livsforlengende behandling og døden. Jeg husker enda hvor frustrerende det var å møte opp der, det var som om legene og jeg var på to forskjellige planeter. Til tross for at jeg prøvde å fokusere på gledene ved livet så ble jeg møtt med lite forståelse, det var umulig å ha et godt liv når man hadde fått ALS.

Heldigvis har fokuset til legene endret seg de siste årene, men jeg gruer meg likevel mye hver eneste gang.
Så gårsdagen var ikke særlig god for meg, jeg hadde mer enn nok med meg selv for å si det sånn.
Men heldigvis har jeg fire barn som holder meg i sjakk, og i går ga to av dem meg noe jeg kunne glede meg over. Den første gode nyheten var det min eldste sønn som ga meg, og den var ikke akkurat liten.

Han hadde nemlig kjøpt sin første leilighet, og igjen fikk jeg føle på en stolthet så stor.
Jeg er så stolt av alle mine barn, til tross for sin egen sorg står de på. Og nå flytter snart første mann ut, det blir en stor overgang for meg. I tillegg reiser min datter i militæret etter jul, så her blir det stille etter hvert.
Heldigvis har jeg to igjen her hjemme, og minstemann kan det å lage liv.

Vi har i lengre tid prøvd å få minstemann til å begynne på en idrett, men det var ikke før i går at jeg enset et håp om at vi hadde truffet rett. Fotball var ikke av interesse lenger, så der sluttet han. Turn prøvde han to ganger uten at det falt i smak, jeg kan ikke si at jeg ble så imponert over treningen jeg heller. Det var ikke mye turn de holdt på med, så jeg syns ikke det var rart at han ikke ville mer.

Men i går dro han på sin første TaeKwonDo trening, og det var en fornøyd gutt som kom hjem i går. Når jeg så hvor gira han var når han kom hjem skjønte jeg at treningen hadde falt i smak, og når han i tillegg begynte med karatespark i stuen øynet jeg et håp om at vi hadde truffet rett. Så når jeg la meg i går kjente jeg på en varme så stor, glemt var både kontroll og sykehus.

Klumpen i magen kom tilbake når jeg våknet i dag, men tid til å kjenne på angsten fikk jeg ikke.
Klokken åtte ble jeg dratt opp av senga, og kvart over ni satt jeg i bilen. Gubben var som alltid med meg, og uten han hadde nok disse kontrollene vært mye tøffere for meg. Han gir meg den tryggheten jeg trenger, og det betyr mye for meg. Så selv om det tar på så hjelper det at han er med, for er det en som kjenner meg så er det han.

Selve kontrollen gikk bra i dag også, ingen store forandringer å vise til. Til tross for at kroppen min hangler mer nå enn før så viser prøvene at jeg er stabil, og det er alt jeg kan håpe på med denne sykdommen. Så nå kan jeg slappe av i tre måneder til, og planlegge julegaver i ro og mak. Nå sitter jeg i bilen sliten men lykkelig, og ved min side sitter verdens beste mann. Årets siste kontroll er nå over, og jeg kan igjen konstatere at jeg fortsatt er stabil…

Hver kveld når mørket kommer snikende som et ullteppe, og jeg ligger i senga, så ber jeg en bønn. Den bønnen har forandret seg i det siste. For fra å trygle og be om en kur, mens tårene flommet nedover, til å erkjenne at jeg ikke kommer utenom, det forandrer selv den enkleste bønn. Gudene skal vite at jeg har tryglet og grått, jeg har bedt en stille bønn om å få et mirakel, et mirakel for mine barn, et mirakel for min mann, ja mine foreldre, la meg bli frisk, la meg få livet mitt tilbake.

Hadde jeg bare vært frisk, tenk på alt jeg kunne gjort da, da hadde det ikke vært grenser for hva jeg kunne gjort, bare muligheter. For når man blir alvorlig syk så åpner øynene seg, man ser muligheter som man ikke så som frisk, muligheter som man kanskje var redd for å strekke seg etter, fordi man måtte over noen hindre for å nå de.

Så ja, jeg ber, hver kveld ber jeg. Men så tenker jeg hvor egoistisk det er å bare be for seg selv. Så jeg ber for alle. Alle de som sliter med sykdom og angst, alle de som lider seg gjennom livet, jeg ber for dem. Jeg ber for en kur mot ALS, en kur mot alle sykdommer, en bønn om at vi alle kan få oppleve en alderdom så fin. Det ber jeg om.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Bønnen min forandrer seg hele tiden, men det er en ting som alltid er det samme, en ting jeg alltid ber for, og det er barna mine og min kjære mann. Jeg ber om at de får et rikt og godt liv, et liv med mange fantastiske øyeblikk, flere gode øyeblikk enn dårlige. Jeg ber om at min kjære skal få gleden av å få oppleve kjærligheten på nytt, jeg vil ikke at han skal være alene.

Jeg ber om at mine barn skal få styrke til å følge alle sine drømmer, men også styrke til å stå oppreist med hodet hevet når det stormer som verst. Jeg ber for mine foreldre, at de skal få mange gode dager fylt med kjærlighet og gode øyeblikk. Jeg har sluttet å be for meg selv.

Det gir ingen mening å be for seg selv, jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at denne sykdommen vil før eller siden ta mitt liv. Vil det si at jeg har gitt opp?? NEI! For jeg vil fortsette å kjempe for livet, kjempe for flere gode dager med mine kjære, for flere gode opplevelser sammen med dem. Jeg skal fortsette å kjempe min daglige kamp, men når mørket igjen kommer snikende, da er det igjen tid for en stille bønn…