Etter noen timers kjøring ankom vi vakre Loen i går ettermiddag.

Heldigvis var det litt overskyet under kjøreturen i går, perfekt kjørevær med andre ord.

Jeg må innrømme at jeg fikk en smule panisk i går under bilturen, for jo nærmere vi kom Loen jo mer økte gubben hastigheten.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg tror han på et tidspunkt glemte gubben at han kjørte handikap bil, på den mest dårligste veistrekningen gikk det i rallyfart nedover bratte svinger.

Gubben hadde bestemt seg, nå skulle han frem.

Jeg følte meg som en milkshake der jeg satt, men jeg skjønte ut i fra blikket til gubben at her var det bare å klamre seg fast og håpe på det beste.

“Går det bra mamma” kom det fra baksetet, en liten gutt var en smule bekymret.

“JAAA” ropte jeg fra fremsetet, og når svaret kom fra en liten gutt måtte jeg smile.

“Det var bra mamma, jeg ble litt bekymret”  kom det veslevoksent fra baksetet, en omtenksom liten gutt tenkte på mammaen sin.

Jeg kjente at jeg var litt sliten når vi kom frem, kroppen min hadde fått kjørt seg under rally kjøringen til gubben.

Men når vi kom inn på hotellrommet ble alt glemt, og jeg kunne igjen konstatere at mine foreldre hadde tatt helt av.

For det viste seg at vi hadde fått det største rommet av alle, mine snille foreldre hadde bestilt en suite til oss.

Men det beste med dette hotellet er servicen, de har virkelig prøvd å legge alt til rette for meg som sitter i rullestol.

I restauranten har de reservert et bord til oss som vi har under hele oppholdet, og alle aktiviteter er rullestol vennlig.

Maten er helt fantastisk og det er godt tilrettelagt for barna med mange aktiviteter fra morgen til kveld.

I dag skal vi utforske området litt etter at bade nymfene har kommet seg opp av bassenget, eller bassengene må jeg vel si, for her er det ikke bare et basseng…

Det var feber tendenser i huset i går, alle hadde reisefeber.
Ja til og med gubben gledet seg til å reise på tur, og det kunne bare skyldes høy feber.
Jeg er nemlig gift med en mann som alltid har ment at ferie er oppskrytt, før jeg ble syk måtte jeg nærmest tvinge han til å ta fri noen uker om sommeren.

Heldigvis har tonen endret seg de siste årene, men det hender fortsatt at jeg får som ørene flagrer når jeg nevner ferie. Men i år tror jeg veranda prosjektet har tatt knekken på han, for nå gleder han seg til å reise på tur. Det fikk jeg virkelig merke i dag tidlig, og når jeg hørte den velkjente buldringen i trappa skjønte jeg hva som kom.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Skyvedøren min gikk som vanlig opp med et smell, og en skygge kom til syne i døråpningen.
Igjen kjente jeg hvordan kroppen min stivnet under meg, kroppen gikk i sjokk modus.
Dyna ble revet av som et plaster på et sår, og igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg av skrekk.

Visse kroppsdeler fikk seg et ufrivillig løft når gubben dro meg opp av senga, og på et tidspunkt visste jeg ikke hvilken ende som var opp ned der jeg hang over skulderen til gubben.
Tivoli er oppskrytt sammenlignet med gubben, i Evas drakt fikk jeg mitt livs mest uforglemmelige karusell tur.

Nå sitter jeg i bilen og kan konstatere at påsken er i gang.
Bilen er fullastet med både folk og bagasje, og vi er på god vei mot Loen.
Så nå gjenstår det å se hva de neste dagene bringer med seg, med gubben på tur kan alt skje.
Det ser i hvert fall ut som om værgudene er med oss, fortsetter det slik får vi en fantastisk påske…

Når jeg lukker øynene svever jeg

Som en engel med utstrakte vinger

Over høye fjelltopper og dype daler

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Som en fugl flyr jeg over åpent hav

Når jeg lukker øynene danser jeg

Alene i regnet mens dråpene kysser mitt kinn

I en vakker blomstereng sammen med dere mine barn

Sammen med deg min kjære, til lyden fra våre bankende hjerter

Når jeg lukker øynene sanser jeg

En kjærlighet så stor

En tro som kan flytte selv det sterkeste fjell

En vilje så kraftfull , en vilje til å leve

Når jeg lukker øynene føler jeg

Små kjærtegn som kiler min hud

Varmen fra en liten kropp som kryper tett inntil meg

Dine ømme kyss som varsomt berører mitt kinn

Når jeg lukker øynene ser jeg

Ser dine øyne som stråler mot meg

Øyne fulle av godhet og varme

Så blå og klare, inn i sjelen jeg ser

Når jeg lukker øynene synger jeg

De vakreste toner til deg min kjære

En mors kjærlighetssang til dere mine barn

Med mine ord skal jeg for alltid holde dere trygge

Når jeg lukker øynene elsker jeg

Jeg elsker dette livet for alt det er verdt

Jeg elsker alle dere mine dyrebare

For min kjærlighet vil aldri dø ut, gjennom mine ord vil den leve videre…

Foruten om jul så er påsken min favoritt høytid, og det beste med påsken er at det ikke er noe stress. Påske er bare kos og avslapping, det er en høytid som gir oss en mulighet til å koble helt av. I går ble jeg igjen påminnet om hvor mye disse høytidene betyr for en liten gutt, og han stråler som en sol hver gang jeg drar frem pynten.

Gleden i øynene hans når jeg fant frem påske pynten i går var stor, og den gleden smittet over på meg. Alle tingene han har laget opp i gjennom årene dukket opp igjen, og for en liten gutt var det som å åpne en skattkiste. Det er det som er så fint med tradisjoner, de betyr så mye. Så i dag har vi pyntet til påske, og det til stor glede for store og små…

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

I går hadde gubben bestemt seg, nå skulle den nye verandaen testes.
Det verste arbeidet var over, en byrde hadde lettet fra min mann sine skuldre.
Helt siden han begynte på dette prosjektet har jeg vært dårlig, jeg har hanglet så mye at min mann har blitt bekymret. Den eneste grunnen til at han tok på seg dette arbeidet var for å gi meg mer plass å boltre meg på, han gjorde det for meg.

Jeg er så takknemlig for min mann, han gjør alt for at jeg skal ha det bra.
Han er ikke mørkeredd en plass, uansett hvor stort prosjektet er så hopper han bare i det.
Uten han hadde ikke dette gått rundt, for når alt raser rundt meg er det han som plukker opp bitene.

Han var et eneste stort smil  når jeg rullet ut på verandaen for første gang, øynene hans strålte av glede. Gleden hans smittet over på meg, og i går tror jeg vi strålte mer enn sola på himmelen.
Denne helga har vært fantastisk på alle måter, og det beste er at formen min er på topp igjen.
Etter jeg fikk Nexium av fastlegen har jeg blitt et nytt menneske, jeg har fått et nytt liv. Kvalmen og mageproblemene mine er forsvunnet, så nå kan jeg nyte livet igjen.

I dag ble hele familien kommandert ut i hagen, det skulle ryddes i hagen en gang for alle.
Til og med min eldste sønn kom for å hjelpe til, synet av alle barna i hagen gjorde meg varm om hjertet. Alle kvistene etter gubben hadde sagd ned trærne ble samlet sammen i en haug, planen var å brenne det opp. Dessverre blåste det for lite, så det spørs om de kommer i mål.

Årets første grilling skjedde også i dag, og det var helt nydelig. Bare lukten fikk smaksløkene til å løpe løpsk, og når jeg fikk den første biten var det som å komme til himmelen.
Det er slike øyeblikk jeg kjemper for, og denne helgen har jeg fått mange. Nå gleder jeg meg bare til resten av uken, denne påsken tror jeg blir fantastisk…

God påske 🐣

Gubben var som en unge på julaften i går kveld, for nå var dagen han hadde ventet på rett rundt hjørnet. Denne uken har gubben jobbet som gal ute, alt for å bli ferdig til i dag.
Endelig var dagen her, i dag skulle dekket på verandaen støpes. De var på plass før jeg hadde stått opp i dag, og når jeg omsider kom meg opp fikk jeg meg litt av et syn.

Jeg begynte faktisk å lure på om jeg var med i en påskekrim, for det er ikke hver dag jeg står opp og ser en mann med finnlandshette utenfor vinduet. Takk gud for at det ikke var mørkt ute, for da hadde jeg svimt av. Det var litt av et syn tidlig på morgenen, jeg tror jeg aldri har våknet så fort før.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Solen skinte fra en skyfri himmel når jeg sto opp i dag, og det kunne ikke ha passet bedre.
Jeg bestemte meg nemlig i går, i dag skulle jeg være med å være med å handle.
Det er jo snart påske og jeg elsker å pynte til høytider, i tillegg trengte en liten gutt noen nye klær. Jeg trodde faktisk det skulle være mer folk på kjøpesenteret i dag, men det var nesten folketomt på kjøpesenteret.

Derfor gikk handle runden kjapt unna, men jeg fikk sjokk når jeg skulle kjøpe klær til en liten gutt. Fy pokker så dyr klærne har blitt, jeg holdt på å ramle ut av rullestolen.
Fire plagg kostet meg nesten to tusen kroner, snakk om å bli flådd på høylys dag. Nei det lønner seg faktisk ikke å gå i butikken og handle lenger, spesielt ikke når du skal kjøpe klær. Jeg får det dobbelte til samme pris når jeg handler på nett, enda godt jeg ikke er ofte på shopping.

Vel hjemme igjen holdt arbeidsfolket enda på, og de har virkelig gjort en fantastisk jobb. Gubben har fått en kar til å hjelpe seg, og det er han som skal ha mest skryt. Uten han hadde ikke dette gått, vi hadde aldri kommet i mål. Så i kveld har vi mye å glede oss over, i tillegg kommer min datter hjem i dag. Jeg gleder meg til jeg kan rulle ut på verandaen igjen, sitte i sola og nyte utsikten…

Jeg har nesten ikke sovet i natt, uroen kom over meg med en gang jeg la meg i går.
Livet mitt er blitt en kamp, og i dag måtte jeg møte min største frykt.
Jeg hadde fått tannlege time for å sjekke tennene mine, og jeg burde ha skjønt at det ikke ville bli enkelt. Eller kanskje det var nettopp det jeg følte på i natt, og at det var derfor jeg ikke fikk sove.

Jeg har hatt tannlegeskrekk i mange år nå, og det ble ikke akkurat bedre etter jeg fikk ALS.
Det er så lite som skal til før kroppen min reagerer, og stress er den verste påkjenningen for meg. Jeg kjente det med en gang jeg våknet i dag, angsten hadde grepet taket.
Bilturen ned var et mareritt, og minuttene på venterommet var enda verre.

Det første jeg måtte gjøre var å ta bilder, og bare det fikk svetten til å renne.
Etter to runder med bilde taking kunne jeg rulle inn til tannlegen, og det var da jeg fikk beskjed om at min faste tannlege var syk. Det gjorde alt verre for meg, for jeg trenger å føle meg trygg. Lite etter fikk jeg beskjed om hva som måtte gjøres, og det var da tårene kom.

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Det viste seg at de må trekke to tenner, og den ene sitter så langt fremme at det vil vises.
I tillegg sitter begge tennene på høyre side, og med to tenner mindre på den siden vil det bli vanskeligere for meg å spise. Men det var først når jeg spurte om det ikke ville bli vanskelig å tygge at jeg virkelig ble fortvilet, for svaret deres sa alt.

Hadde jeg vært frisk så tror jeg neppe jeg ville fått det samme svaret, så det ble helt tydelig at de mente jeg skulle gå tannløs resten av tiden jeg har igjen.
“Du må bare venne deg til å tygge på andre siden” var svaret jeg fikk, og det var da jeg bestemte meg for å dra hjem uten å gjøre noe.

Jeg sliter nok med å takle at kroppen min forfaller, og nå må jeg slutte å smile også. Jeg er ikke så veldig forfengelig akkurat, men dette blir mye selv for meg. Jeg har fått ny time etter påske, og nå sitter jeg her med tusen spørsmål. Ikke vet jeg om jeg klarer å gjennomføre prosedyren, og ikke vet jeg om jeg klarer å se meg i speilet etterpå. Jeg skal kanskje dø, men jeg vil gjerne føle meg vel nok til å smile den tiden jeg har igjen…

Det er når mørket faller på, at tankene kommer. Alle bekymringer for fremtiden kommer veltende innover meg, og jeg får nesten ikke puste. I natt hadde jeg mareritt. Jeg våknet i en dam av svette, gispende etter luft. Sammenbruddet var et faktum.

For jeg drømte om fremtiden, jeg drømte om min lille gutt. I min drøm var han blitt tenåring, på god vei mot voksenlivet. Jeg hadde gått bort for mange år siden, og han hadde bare sin far igjen. Men så skjer det katastrofale , jeg vet ikke hvordan, men min mann ble utsatt for en ulykke og kunne ikke ta vare på en liten gutt lenger.

Jeg sto på utsiden og så på, så smerten i øynene hans uten å kunne hjelpe. Jeg så han fikk en pakke, en pakke fra meg, en avskjedshilsen som han skulle få når han trengte det som mest. Det var helt grusomt å se hvordan alle minnene hos han kom frem igjen. Det var en forferdelig drøm å ha, og ennå kommer tårene bare ved tanken.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

For det er mitt største mareritt, det å bli bare et minne, en duft som minner dem om meg, en smak som minner dem om livet som var. Jeg vil ikke, jeg vil bare ikke. Jeg vil ikke bli et lys som tennes hver bursdag , eller en gravstein med blomster på. Jeg vil LEVE, leve et langt liv, til jeg blir gammel.

Jeg vil oppleve mine barns bryllup, oppleve å få barnebarn, jeg vil så gjerne oppleve å bli bestemor.  Jeg vil se min lille gutt vokse opp, jeg vil se hvordan han blir som voksen. Pokker så urettferdig!! Hvorfor skulle jeg få denne hersens sykdommen, den verste sykdommen som finnes, den skulle jeg få.

Beklager, men i dag har jeg en dårlig dag. I tillegg er vinteren tilbake, det laver ned ute. Jeg trenger noe annet å tenke på. Enda godt jeg har en liten gutt, han er en guds gave, han får meg alltid i godt humør. Takk og lov for barna, de holder meg ved forstand, heldigvis har jeg dem.

Jeg priser meg lykkelig over at jeg har den familien jeg har. Jeg hadde aldri klart dette uten dem. Men sammen klarer vi det, for sammen er vi sterke. Nå er det bare noen dager igjen til familien blir samlet igjen, og jeg gleder meg til å komme meg litt bort. Det er nemlig ikke enkelt å leve i det samme marerittet hver eneste dag, men når det er blitt min virkelighet så har jeg ikke noe annet valg enn å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen….

Jeg kjente hvordan solstrålene varmet mitt kalde kinn, jeg kunne nærmest føle hvordan kroppen min sakte men sikkert våknet til liv igjen. Vårluften var skarp og frisk, og jeg kunne kjenne hvordan luften fylte lungene mine med ny kraft. Men så fikk jeg øye på han, og i det blikket hans møtte mitt kom sorgen flommende mot meg.

Han trengte ikke si noe der han holdt på i hagen, jeg kunne se savnet i øynene hans.
Fortidens minner kom over oss, for en gang var vi to som holdt på i hagen men nå var det bare en igjen. “Jeg skulle ønske du kunne hjelpe meg kjære, vi var et godt team du og jeg” sa han med sørgmodig stemme, lengselen han følte på traff meg midt i hjertet.

Plutselig kjente jeg det, en liten kald dråpe rant nedover mitt varme kinn. En kald nordavind traff meg brått i nakken, det var nesten som om naturen følte på det samme som meg.
Det var da det skjedde noe noe merkelig, små snøfnugg kom plutselig dalende ned fra en skyfri himmel.

Det var som om universet følte vår smerte, små hvite snøfnugg fra en blå himmel kom dalende ned over oss. I stillhet ble jeg sittende og betrakte dem, og brått var det som om jeg fikk et innblikk i fremtiden. En fremtid uten meg, mine kjære sin fremtid. Mens min mann prøver å fortrenge at den dagen kommer så tenker jeg på den hver dag, og med ett var det som om døden pustet meg i nakken.

En firbeint liten tass løp rundt beina på min mann som jobbet i hagen, men jeg følte at jeg så på ovenfra og ned. Hele dagen kunne jeg se sorgen i øynene på min mann, og som vanlig kom den flommende mot meg ved leggetid. I et lite mørkt rom kom spørsmålet jeg hadde ventet på, et spørsmål en sørgmodig mann hadde båret lenge på.

“Er du redd for å dø” sa han med bekymring i stemmen, og igjen kunne jeg føle kjærligheten i rommet vokse.
“Nei jeg er ikke redd kjære, men jeg er redd for at du skal se meg lide” visket jeg tilbake, og jeg kunne se på hele han at han hadde tenkt på det samme. En sliten mann la seg tett inntil meg, han holdt meg hardt mens han visket stille.
“Jeg skal holde deg til det siste, jeg skal aldri slippe taket”… 

At jeg er født under en ulykkes stjerne er noe jeg alltid har visst, men det får da være grenser for hvor mye jeg skal plages med. Det er ikke ofte jeg klager over egen helse men nå er jeg lei, jeg skal tydeligvis aldri få fred. I går var jeg hos legen vedrørende mage problemene mine, og det ble en opplevelse assistenten min sent kommer til å glemme.

Jeg er nemlig umulig å ta blodprøver av, ja det er en grunn til at sykehuset bestiller anestesi med ultralyd hver gang jeg skal på kontroll. Og nettopp det hadde min primærkontakt i hjemmesykepleien sendt melding om på forhånd, men som alltid ville de jo gjerne prøve. Jeg er så vant med å være nålepute, jeg husker enda hvordan jeg så ut under utdanningen. Vi var ikke mange som hadde lyst til å stille årene våre til disposisjon under praksis perioden, jeg var en av få som ikke kunne brydd meg mindre.

Den sommerferien ble det uaktuelt å gå med tskjorter, for jeg så ut som en sprøyte narkoman. Etter det ble jeg herdet, men det samme kan man ikke si om de rundt meg. Etter åtte år med denne sykdommen har jeg satt en grense når de skal prøve å få blod ut av meg, jeg har gått fra 12 til 4 forsøk. Men i går ble fire forsøk litt for mye for assistenten, mens jeg holdt på å sovne av kjedsomhet ble hun blekere og blekere om nebbet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Kanskje ikke så rart, for helsesekretæren som skulle ta blodprøven vred nåla til alle kanter og det førte til at nåla var i ferd med å komme ut en helt annen plass. Helsesekretæren som mente at de var bedre på å ta blodprøver enn de på Haukeland sykehus måtte til slutt gi tapt, og det tror jeg assistenten ble glad for.

Legen henviste meg videre og skrev ut syredempende medisiner som jeg skulle prøve, men det skulle vise seg at problemene ikke var over for min del. For når jeg kom hjem dukket det opp enda et problem, tanna mi begynte plutselig å verke. Så nå må jeg ringe tannlegen på mandag, og nå kjenner jeg at det er nok. Så nå håper jeg tanna ikke blir verre i helga, og at jeg får ordnet det fort…