Jeg HATER denne sykdommen, jeg kan bare ikke få sagt det høyt nok! Den gjør kroppen din ubrukelig, sakte men sikkert svinner du hen. Plutselig innser du at du ikke klarer å løfte kaffekoppen lenger, eller det som verre er, komme deg ut av senga. Du våkner opp en dag og har plutselig begynt å snøvle, tunga føles dobbelt så stor og du klarer ikke uttale ordene lenger.
Det begynner i det små, med en knapp du ikke får igjen eller at du ikke klarer skrive navnet ditt lenger. Langsomt blir fingrene krokete og stive, langsomt sprer det seg til resten av armen. Hos meg begynte det i venstre fot, haltingen ble til lammelse ganske så fort. Plutselig var andre foten også preget, sakte men sikkert var det som om sykdommen jobbet seg oppover.
Venstrearm føltes nummen en dag, det var akkurat som den sov. Jeg husker hvordan jeg slo på den, knep litt i huden for å prøve å vekke den til liv. Men når andre armen også begynte å svikte, ja da rant tårene i strie strømmer.
Min vakre lille gutt, du ble for tung, jeg klarte ikke løfte deg lenger. Plutselig var alt et mareritt, jeg kan ennå huske hvordan jeg presset meg selv. Ville så gjerne, ville klare alt selv. Jeg var utslitt av å bære på en liten baby, trappene ble uoverkommelig. Jeg husker enda kvalmen når jeg fikk mitt første hjelpemiddel, en stolheis ble montert.
Jeg gråt hver kveld når jeg var alene med en liten gutt, for innerst inne visste jeg at dette ikke gikk lenger. Men jeg ville jo så gjerne, kanskje hvis jeg bare presset meg litt til så ville jeg bli frisk? Jeg kunne jo ikke bare gi opp!
Ja for sånn føles det med denne sykdommen, du kjemper en kamp du aldri kan vinne. Denne sykdommen har vunnet over meg mange ganger, som den gangen jeg satt gråtende i trappa fordi jeg ikke klarte å ake meg lenger, eller den gangen jeg plutselig innså at jeg ikke kom meg opp fra toalettet.
Hver uke blir du litt svakere, noen ganger legger du ikke merke til det engang. Men når sykdommen nådde opp til stemmebåndet, ja da ble livet helt mørkt. Ingenting skulle jeg få beholde, jeg hadde ingenting jeg skulle sagt. Det hjalp ikke enn så mye jeg gråt, mine tårer betydde ingenting. Sykdommen tok ingen hensyn, den hadde kun et mål for øye, bryte deg ned bit for bit.
Følelsene dine får du heller ikke ha ifred, du blir som en åpen bok alle kan lese. Du klarer ikke holde ting skjult lenger, følelsene dine blir liggende utenpå kroppen. Jeg kan plutselig begynne å le i upassende sammenhenger, eller strigråte ute blant folkemengden. Jeg som alltid har vernet om mine følelser, prøvd å vokte meg for å åpne meg for mye opp.
Nå sitter jeg her, sykdommen har satt sine spor. Men det er en ting denne sykdommen ikke har tatt, en ting den aldri vil klare å bryte ned. Viljen min er det eneste jeg har igjen, det eneste jeg har og forsvare meg med. Ja for her sitter jeg enda, jeg har enda ikke tapt min siste kamp. For så lenge viljen er tilstede, ja da er det liv også…
Sterk og beskrivende skildring
Gode deg
Nå gråt jeg med deg . Sterk lesing . Må dem finne en kur mot denne sykdommen. Du er stadig i tankene mine
Tusen takk Inger
Beundrer din fightervilje
Tusen takk Trude
Dette var sterkt å lese,jeg gråter med deg Vivian
Det er vel slik at en finner vilje, styrke og pågangsmot når en virkelig trenger det. Kan ikkje forestille meg hvordan det er når en sykdom tar styringen på livet på den måten. Beundrer viljen din.
Tusen takk Ingrid
Gode Vivian med en vilje av stål
Det er så sterkt og trist å høre hvordan sykdommen har sakte men sikkert tatt fra deg din fysiske helse
Dette skulle politikerne lest og bevilget masse penger til forskning og til utprøving av medisiner !!klemzzz
Stor klem tilbake Katrine
Du har en vilje og livsmot som er beundringsverdig.. det virker som om du er veldig modig og jeg er sikker på at du er til inspirasjon til andre syke, fagfolk og personer både med ALS og andre sykdommer.
Tusen hjertelig takk Tirill